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C'è ancora speranza sulle terapie con cellule staminali per la paralisi cerebrale?

C'è ancora speranza sulle terapie con cellule staminali per la paralisi cerebrale?

 Revisione delle attuali conoscenze da parte di Iona Novak, Giugno 2024

Questa relazione della scienziata e terapista occupazionale australiana Iona Novak è stata presentata al CONGRESSO INTERSOCIETARIO SIMFER – SINPIA 'Nuove strategie in riabilitazione pediatrica: le sfide che ci aspettano' tenutosi a Roma – 20-22 giugno 2024: si ringraziano l’autrice e gli organizzatori per averla messa a disposizione della Fondazione Fightthestroke.

 

Qui di seguito la traduzione in Italiano:

‘C'è speranza oltre il clamore delle terapie con cellule staminali per la paralisi cerebrale?

Revisione delle attuali conoscenze.

Ogni settimana ricevo e-mail da famiglie che mi chiedono se debbano ipotecare la propria casa per permettersi trattamenti con cellule staminali all'estero.

In una e-mail si legge:

“Cara Iona, Ho paura di inviarti questa e-mail, ma non so a chi altro rivolgermi. Le sue condizioni sono peggiorate a tal punto che piange tutto il giorno e gran parte della notte per gli spasmi. I migliori neurologi ci hanno detto che dovremo semplicemente conviverci.

Desidero disperatamente aiutarlo e, ovviamente, ho cercato aiuto su Internet. Mi sono imbattuto in un forum di genitori in cui si parlava di un trattamento con cellule staminali effettuato in Messico. Ovviamente so che non potete dirci di andare o di non andare. Apprezzerei comunque qualsiasi feedback possiate darmi. Desidero disperatamente aiutarlo e sento che è mio dovere indagare e porre domande”.

Sono stati condotti 15 anni di ricerca sull'efficacia delle terapie cellulari per i bambini con paralisi cerebrale. Oltre 2.400 bambini hanno partecipato a studi clinici, e molte altre centinaia hanno ricevuto trattamenti off-label in cliniche private. Eppure, non esiste una terapia cellulare approvata per la paralisi cerebrale in nessuna giurisdizione globale. Nonostante ciò, il turismo delle cellule staminali rimane popolare tra le famiglie, spesso senza informazioni chiare sui tipi di cellule somministrate o su chi è responsabile delle cure successive in caso di complicazioni.

Tuttavia, siamo sull’orlo di un grande cambiamento. La Food and Drug Administration (FDA) negli Stati Uniti ha appena approvato uno studio fondamentale, segnalando che siamo molto vicini alla prima terapia cellulare approvata per la paralisi cerebrale.

La conduzione di una ricerca in ambito pediatrico comporta complessità etiche intrinseche, tra cui la necessità del consenso dea parte dei genitori e la problematica delle piccole dimensioni del campione. Il campo delle cellule staminali deve affrontare ulteriori barriere, come costi elevati, ottimizzazione dei processi di produzione e percorsi di approvazione normativa immaturi.

Dobbiamo valutare criticamente la speranza al di là dei clamori generati.

Negli ultimi 15 anni, il tasso di paralisi cerebrale (PC) nei paesi ad alto reddito si è quasi dimezzato, scendendo di uno sconcertante 40%. Tuttavia, nei paesi a basso e medio reddito le tariffe e l’onere della CP sono quasi tre volte più alti. Questo straordinario progresso nei paesi ad alto reddito suggerisce che è possibile fare di più a livello globale.

Nonostante l’esistenza di oltre 180 interventi diversi e progressi significativi nella prevenzione, la CP non ha ancora una cura. Le famiglie che vivono in contesti sia ad alto che a basso reddito cercano di accedere alle terapie con cellule staminali.

La CP ha molteplici eziologie, comprese cause ereditarie. Di conseguenza, la terapia cellulare non è una soluzione valida per tutti gli individui affetti da paralisi cerebrale. Si stanno accumulando conoscenze sui diversi tipi di cellule, dosi, tempi di trattamento e vie di somministrazione che potrebbero essere utili per varie sottopopolazioni.

Sono 4 i tipi cellulari esaminati per l’uso potenziale nella paralisi cerebrale (CP), prevalentemente cellule staminali adulte.

1. Sangue del cordone ombelicale (UCB): l'UCB è una popolazione cellulare mista, comprendente cellule staminali mesenchimali (MSC) e cellule staminali emopoietiche (HSC), prelevate dal cordone ombelicale dopo la nascita. Può essere congelato e conservato in una banca del sangue per una successiva infusione. L'UCB può essere autologo (il cordone del bambino) o allogenico (da un fratello o da un donatore non imparentato). Tutti e tre i tipi – cellule autologhe e allogeniche da fratello o donatore non imparentato – sono stati utilizzati nel trattamento della CP. I cordoni di donatori non imparentati offrono la massima comodità clinica in quanto non esiste alcun test prenatale per la CP che induca alla conservazione del cordone autologo. Tuttavia, l'UCB presenta dei limiti relativamente alle quantità disponibili e al loro possibile utilizzo. Un neonato può ricevere fino a due infusioni da un singolo cordone se il sangue è conservato in più sacche, poiché il ricongelamento distrugge la vitalità cellulare. Per le somministrazioni ripetute a lungo termine nei bambini più grandi emerge la necessità di utilizzo di più unità di cordone donatore, processo per il quale sicurezza è meno compresa.

2. Cellule staminali mesenchimali (MSC): le MSC sono cellule stromali derivate da varie fonti, tra cui il tessuto adiposo e il tessuto cordonale. Possono essere prodotti commercialmente su larga scala e conservati “pronti all'uso” per un'infusione rapida in indicazioni acute. Le MSC sono "immunologicamente privilegiate", il che significa che le cellule del donatore possono essere somministrate senza abbinamento o immunosoppressione, fornendo un'elevata comodità clinica.

3. Cellule staminali ematopoietiche (HSC): comprendono cellule del sangue periferico, cellule mononucleari del midollo osseo e cellule UCB ematopoietiche espanse. Le cellule del midollo osseo vengono raccolte da un donatore compatibile o dal midollo osseo del paziente dopo iperstimolazione. Per l’utilizzo nella CP, è stata praticata la reinfusione di midollo osseo prelevato dal bambino, ma il prelievo è doloroso e presenta notevoli effetti collaterali per i bambini. Il prelievo precoce del midollo viene eseguito raramente nei neonati, poiché il loro sistema immunitario non è completamente sviluppato, e viene eseguito in genere più tardi durante l’infanzia.

4. Cellule staminali neurali (NSC): le NSC provengono tipicamente da cellule staminali embrionali o da tessuto cerebrale fetale e possono differenziarsi in tutti i tipi di cellule presenti nel cervello, inclusi astrociti, oligodendrociti e neuroni.

Le cellule staminali hanno tre meccanismi d’azione fondamentali:

1. Antinfiammatorio: è noto che le cellule staminali esercitano effetti antinfiammatori che possono aiutare a ridurre le dimensioni o la gravità di una lesione.

2. Effetti trofici: le cellule staminali promuovono la sopravvivenza e la riparazione cellulare rilasciando fattori che inducono la migrazione, la proliferazione e la differenziazione delle cellule endogene. Promuovono inoltre la formazione di nuovi vasi sanguigni.

3. Sostituzione delle cellule danneggiate: tale proprietà comporta la sostituzione e/o la riparazione delle cellule cerebrali danneggiate attraverso l'attecchimento e la proliferazione delle cellule trapiantate.

I diversi tipi di cellule hanno proprietà diverse e alcune esibiscono più di un meccanismo d'azione. Tutti questi meccanismi sono considerati potenzialmente utili per il trattamento della paralisi cerebrale.

Il sangue del cordone ombelicale (UCB), le cellule staminali mesenchimali (MSC) e le cellule staminali ematopoietiche (HSC) possiedono sia effetti antinfiammatori che trofici. Pertanto, possono essere potenzialmente utilizzate per la paralisi cerebrale.

Le cellule staminali neurali (NSC) sono uniche nella loro capacità di sostituire o riparare le cellule cerebrali danneggiate. In quanto tali, sono l’unico tipo di cellula che potrebbe essere in grado di produrre una cura per la paralisi cerebrale. È importante spiegare questa distinzione alle famiglie, che spesso presumono che tutti i tipi di cellule possano costituire una cura.

Naturalmente, come medici e scienziati, dobbiamo chiederci se esista una corrispondenza tra il meccanismo d'azione di un trattamento e le basi biologiche della patologia in atto. A tale proposito, uno studio condotto dal nostro gruppo ha dimostrato che i bambini con paralisi cerebrale hanno un'infiammazione sistemica e neurale persistente dal momento di insorgenza della lesione fino all'adolescenza. Questa infiammazione rappresenta un obiettivo terapeutico nuovo e non sfruttato per la paralisi cerebrale. Le cellule staminali che stiamo prendendo in considerazione per la paralisi cerebrale esercitano tutte effetti antinfiammatori, il che probabilmente spiega in parte i benefici clinici osservati negli studi clinici.

La conoscenza del ruolo dell’infiammazione ci aiuta a determinare il momento ottimale per l’utilizzo delle cellule staminali in base al tipo di cellula staminale.

Nonostante l’attuale definizione di paralisi cerebrale (CP) presupponga che la lesione cerebrale sia statica, abbiamo scoperto che i bambini con paralisi cerebrale sperimentano uno stato infiammatorio prolungato che si estende per anni. Questa scoperta suggerisce un obiettivo terapeutico poco riconosciuto e in grado di cambiare il paradigma. Il sangue del cordone ombelicale (UCB), le cellule staminali mesenchimali (MSC) e le cellule staminali emopoietiche (HSC) hanno tutte proprietà antinfiammatorie e producono effetti immunomodulatori. Ora sappiamo che nella fase di lesione cerebrale cronica, queste cellule producono un effetto terapeutico modesto. Tuttavia, studi preclinici suggeriscono che questi effetti potrebbero essere ancora maggiori se il trattamento viene effettuato precocemente. Pertanto ci si sta orientando verso l'utilizzo del sangue del cordone ombelicale (UCB) e delle cellule staminali mesenchimali (MSC), molto precocemente nel periodo neonatale.

Solo le cellule staminali neurali (NSC) possono sostituire rigorosamente le cellule cerebrali danneggiate. Pertanto, le NSC offrono la massima plausibilità scientifica per la riparazione del cervello e la possibilità di una cura o di un trattamento per gli adulti con paralisi cerebrale.

Esistono prove considerevoli che le cellule adulte somministrate per via sistemica, in particolare da fonti autologhe, sono sicure per l'uso negli esseri umani, compresi i bambini con paralisi cerebrale (CP). Varie revisioni sistematiche hanno dimostrato la sicurezza dei diversi tipi di cellule per la paralisi cerebrale. Recentemente, abbiamo dimostrato che il sangue allogenico del cordone ombelicale (UCB) ha un buon profilo di sicurezza senza la necessità di immunosoppressione, aprendo la strada alla terapia a dosi ripetute sia negli adulti che nei

bambini con patologie neurologiche. Per le cellule staminali neurali (NSC), la necessità di un intervento neurochirurgico obbligatorio per l’infusione e la necessità di immunosoppressione pongono ulteriori considerazioni di sicurezza. Tuttavia, da un piccolo numero di partecipanti trattati, le NSC sembrano essere sicure. Sono necessarie ulteriori ricerche per convalidare ulteriormente questi risultati.

Ora, esaminiamo l'efficacia delle cellule staminali rispetto ad altri trattamenti per la paralisi cerebrale utilizzando un diagramma a bolle. Ogni bolla in questo grafico rappresenta un trattamento diverso. La dimensione di ciascuna bolla corrisponde all’entità della ricerca condotta: più grande è la bolla, più estesa è la ricerca. Il colore di ciascuna bolla segue un sistema a semaforo:

  • Il verde indica i trattamenti che si sono dimostrati efficaci in studi randomizzati e controllati,

  • Il rosso indica trattamenti che si sono rivelati inefficaci o dannosi negli studi clinici,

  • Il giallo comprende trattamenti la cui efficacia non è stata stabilita in modo definitivo. I trattamenti nella categoria gialla possono rientrare su entrambi i lati della linea "ne vale la pena".

All'interno di questo grafico, ci concentriamo sugli interventi motori per la paralisi cerebrale, con le frecce blu che indicano le terapie con cellule staminali. In particolare, il sangue del cordone ombelicale è contrassegnato come un intervento proponibile per la paralisi cerebrale, nonostante non abbia ancora ricevuto l’approvazione normativa ufficiale o il rimborso da parte del SSN. Almeno 22 studi clinici hanno dimostrato che il sangue del cordone ombelicale migliora le capacità motorie generali misurate dal gold standard Gross Motor Function Measure. Inoltre, le cellule staminali mesenchimali (MSC) e le cellule staminali emopoietiche (HSC) si posizionano al di sopra della linea “ne vale la pena”, supportate da prove emergenti che suggeriscono che forniscono effetti terapeutici modesti.

Negli ultimi 15 anni, più di 2.400 bambini con paralisi cerebrale hanno partecipato a studi clinici che prevedevano la terapia con cellule staminali. Sul lato sinistro, o asse y, di questa figura, vedrai le quattro diverse linee cellulari di cui abbiamo parlato, con il sangue del cordone ombelicale ulteriormente suddiviso in autologo (auto-derivato) e allogenico (derivato da donatore). Lungo l'asse superiore, o asse x, troverai le fasi del percorso di ricerca in cui sono stati condotti questi studi, che vanno dalla ricerca preclinica alla sicurezza nell'uomo fino alle sperimentazioni sull'efficacia.

Ora rivolgi la tua attenzione alla freccia rossa. Ciò che risalta in questi dati è l’assenza di studi di fase 3. Gli studi di fase 3 sono cruciali per l’approvazione normativa di qualsiasi terapia cellulare. Lo studio recentemente approvato dalla FDA negli Stati Uniti mira a colmare questa lacuna critica nelle prove, avvicinandoci alla potenziale approvazione per l’uso.

I genitori spesso chiedono: "Cosa comporta la terapia con cellule staminali?"

Per le malattie mortali come i tumori del sangue e la sclerosi multipla, le terapie con cellule staminali più efficaci comportano l’ablazione del sistema immunitario del paziente prima del trapianto di cellule. L’ablazione riduce il rischio di rigetto del trapianto e crea condizioni ottimali per l’attecchimento cellulare, ripristinando di fatto il sistema immunitario come un riavvio forzato di un sistema operativo. In netto contrasto, i bambini con paralisi cerebrale (CP) hanno un sistema immunitario sano, quindi la maggior parte delle terapie con cellule staminali

per la paralisi cerebrale infantile vengono somministrate tramite trasfusione endovenosa anziché tramite trapianto. L'attecchimento non è l'obiettivo; si presume invece che si verifichi un effetto transitorio del trattamento man mano che il sistema immunitario del bambino elimina gradualmente le cellule trasfuse. Questo è il motivo per cui possono essere necessarie dosi ripetute per le terapie che utilizzano sangue del cordone ombelicale (UCB), cellule staminali mesenchimali (MSC) e cellule staminali ematopoietiche (HSC). D'altra parte, le cellule staminali neurali (NSC) mirano alla sostituzione cellulare e quindi richiedono l'attecchimento, rendendole una terapia a dose singola. Le NSC devono essere somministrate per via neurochirurgica , direttamente adiacenti al sito della lesione cerebrale all’interno del tessuto sano, poiché non migrano all’interno delle strutture cerebrali né attraversano la barriera emato-encefalica. Ciò aggiunge complessità e costi, motivo per cui le NSC per CP sono state meno studiate.

Dove viene fatto?

Le terapie cellulari per la paralisi cerebrale sono attualmente procedure ospedaliere, in genere guidate da un ematologo. Questi specialisti hanno esperienza nella gestione clinica dei trapianti di cellule e degli eventi avversi, nonché competenza nel controllo di qualità del rilascio cellulare conforme agli standard normativi internazionali. Le infusioni cellulari possono essere eseguite anche in ambienti ambulatoriali idonei.

Per chi è?

La ricerca fino ad oggi ha ampiamente incluso tutti i sottotipi e le età dei bambini con paralisi cerebrale (CP). Questa ampiezza è sia un punto di forza che di debolezza della base di prove. Da un lato, le terapie con cellule staminali sembrano sicure per tutti i tipi di CP, ma non è ancora possibile distinguere tra i migliori responder e i non-responder.

La tempistica è un’altra questione fondamentale. È probabile che le cellule transitorie a breve durata d'azione come le cellule staminali mesenchimali (MSC) siano più efficaci nella fase acuta della lesione cerebrale. Al contrario, l’innesto di cellule sostitutive come le cellule staminali neurali (NSC) può funzionare anche in età adulta. Un recente studio clinico che ha confrontato le cellule staminali mesenchimali con il sangue del cordone ombelicale (UCB) in bambini con paralisi cerebrale ha rilevato che l'UCB ha prodotto risultati superiori. Ciò suggerisce che l’UCB potrebbe essere utile sia nella fase acuta che in quella cronica della lesione cerebrale, affrontando potenzialmente l’infiammazione prolungata. Pertanto, l’UCB potrebbe essere utile per tutti i sottotipi di PCI a qualsiasi età.

D'altra parte, le MSC potrebbero essere più efficaci nella fase di lesione acuta e sono in fase di studio per vari percorsi causali della CP, tra cui l'ictus neonatale e l'encefalopatia ipossico-ischemica acuta.

Quanto è necessario?

Numerosi dati sulla sicurezza umana sulle terapie cellulari adulte indicano che gli esseri umani possono tollerare trasfusioni di milioni di cellule. Inizialmente, il campo della terapia cellulare per la paralisi cerebrale (CP) è iniziato con basse dosi. Da allora i dati degli studi clinici sono stati utilizzati per calcolare le dosi soglia necessarie per produrre un effetto terapeutico per il sangue del cordone ombelicale (UCB) e le cellule staminali mesenchimali (MSC). Ora sappiamo quanto è necessario per ottenere un beneficio. La dose iniziale per il sangue del cordone ombelicale è di 50 milioni di cellule per chilogrammo di peso corporeo.

È importante notare che queste dosi non sono intercambiabili tra i tipi di cellule a causa delle differenze nei loro meccanismi d'azione e nell'assorbimento sistemico. È probabile che i futuri studi clinici inizino con queste dosi soglia note e poi si intensifichino per esplorare gli effetti dose-risposta.

Ora vi mostrerò i dati più recenti del nostro gruppo sulla terapia del sangue del cordone ombelicale per la paralisi cerebrale. Questo lavoro è inedito e in fase di revisione, ma ci ha dato motivo di grande entusiasmo. In collaborazione con più autori in tutto il mondo, abbiamo aggregato tutti i dati pubblicati sull’efficacia della terapia con sangue del cordone ombelicale per la paralisi cerebrale in una meta-analisi del singolo paziente.

Una meta-analisi su singolo paziente offre molti vantaggi rispetto a una meta-analisi convenzionale, che aggrega i risultati medi di gruppo di più studi. Con questa metodologia, abbiamo accesso ai dati dei singoli pazienti di ogni studio. Questo set di dati è potente perché non solo ci consente di valutare gli effetti del trattamento come una meta-analisi convenzionale, ma fornisce anche una potenza statistica sufficiente per condurre analisi di sottogruppi. Ciò ci consente di determinare chi risponde meglio al trattamento. Per la prima volta possiamo dire ai genitori con certezza se è probabile che il loro bambino risponda bene.

Per questa analisi, abbiamo avuto accesso a 11 studi, con quasi 500 partecipanti. Nei dati dello studio randomizzato e controllato, avevamo 170 partecipanti trattati e 171 controlli.

Questo grafico illustra l'effetto complessivo della terapia con sangue del cordone ombelicale sulla funzione motoria generale. I benefici erano osservabili sia a 6 che a 12 mesi dopo l’infusione. A 12 mesi, la terapia con sangue del cordone ombelicale ha aumentato la funzione motoria generale di 1,42 punti sulla misurazione della funzione motoria lorda (GMFM). Si tratta di differenze medio-grandi, di minima importanza clinica, quasi il doppio del miglioramento generalmente ottenuto attraverso la riabilitazione nello stesso arco di tempo.

Questo risultato è il motivo per cui l’imminente studio cruciale della FDA è così importante. Ora sappiamo che questo trattamento è sicuro ed efficace e per la prima volta abbiamo il percorso verso l’approvazione normativa. Inoltre, i bambini in questo studio hanno ricevuto infusioni sia allogeniche che autologhe e non abbiamo osservato una differenza nella risposta tra le due fonti di cellule. Questo risultato è importante perché la maggior parte dei bambini non dispone di un campione corrispondente archiviato.

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Ora, diamo un'occhiata ad alcune delle analisi dei sottogruppi.

C'era un effetto dose: maggiore era la dose, maggiore era il miglioramento osservato sul GMFM. Questa scoperta è significativa perché inizialmente il campo è iniziato con dosi molto prudenti e basse monitorando la sicurezza. Questi dati suggeriscono che non abbiamo ancora raggiunto la dose massima efficace per l’uomo e che dosi più elevate potrebbero produrre benefici ancora maggiori.

C’era anche un effetto legato all’età: i bambini più piccoli avevano una risposta migliore. Come mostrato in questo grafico, i bambini sotto i 5 anni di età hanno beneficiato maggiormente. Questa scoperta è cruciale per le famiglie che dispongono di un campione di sangue cordonale conservato, sottolineando l’imperativo etico di un’infusione tempestiva prima che il bambino raggiunga i 5 anni di età per ottenere risultati ottimali. Inoltre, è stato riscontrato un effetto correlato alla gravità della disabilità fisica. I bambini classificati come livelli GMFCS I-III (ambulatoriali) hanno mostrato risultati migliori.

In sintesi, ora comprendiamo che i migliori soggetti che rispondono alla terapia con cellule del sangue del cordone ombelicale sono i bambini con paralisi cerebrale, livelli GMFCS I-III, di età inferiore ai 5 anni, iniziando con una dose di 50 milioni di cellule per chilogrammo.

Qual è il futuro del campo?

I prossimi studi di ricerca includono lo studio regolatorio fondamentale della FDA di cui ho parlato prima, nonché studi che indagano sull’uso delle cellule nelle prime fasi del periodo neonatale.

Per i medici, ci sono diversi problemi di implementazione da considerare. In primo luogo, l’accesso compassionevole è una considerazione fondamentale.

In risposta a questi dati, la Duke University ha ampliato i criteri per l'accesso compassionevole alla terapia con sangue del cordone ombelicale a partire da giugno 2024. È possibile visitare il sito clinictrials.gov per verificare che i bambini con paralisi cerebrale sono ora idonei per le infusioni di sangue cordonale allogenico. Siamo preparati? Quale sarà la risposta dell’Italia? Le famiglie dovrebbero recarsi negli Stati Uniti per le cure? I nostri ospedali hanno i rapporti necessari con gli ematologi e le competenze per offrire questo trattamento a livello locale?

Uno dei passi che abbiamo intrapreso è stato quello di sperimentare l'ottenimento e la reinfusione del sangue cordonale nei bambini nati prematuramente di peso inferiore a 600 grammi, sotto la guida del Dr. Atul Malhotra. I nostri risultati indicano che è fattibile e sicuro raccogliere e reinfondere il sangue cordonale in questa fase iniziale. Abbiamo in programma di passare a studi clinici più ampi per studiare l’efficacia del trattamento precedente.

Inoltre, stiamo esplorando opzioni di accesso compassionevole per i bambini più grandi.

Non vedo l'ora di sapere cosa deciderai di fare con queste prove.

In conclusione, le famiglie hanno numerose domande e noi ora siamo in una posizione molto più forte per fornire risposte definitive.

Le famiglie possono trovare utili i video di comunicazione scientifica educativa preparati dai nostri scienziati sulle cellule staminali per rispondere alle loro domande. Inoltre, esiste un gruppo di riferimento virtuale di consumatori di cellule staminali a cui le famiglie sono invitate a partecipare o da cui guardare sessioni registrate.

Il campo delle cellule staminali ha certamente visto anni di clamore pubblicitario, ma sta emergendo una vera speranza. Ora abbiamo prove robuste che il sangue del cordone ombelicale è una terapia sicura ed efficace per migliorare la funzione motoria generale nei bambini con paralisi cerebrale ambulante prima dei 5 anni di età. Le approvazioni normative sono imminenti.’

 

Milano, 29 Giugno 2024

Da un post su Instagram alla nazionale di Calcio a 7 CP: l’invito di Alessio ai calciatori con Paralisi Cerebrale

Da un post su Instagram alla nazionale di Calcio a 7 CP: l’invito di Alessio ai calciatori con Paralisi Cerebrale

foto di un giovane che gioca a calcio

Riceviamo e volentieri pubblichiamo questa testimonianza di Alessio:

 

‘Ciao, sono Alessio Pusterla, sono un ragazzo di 16 anni e da dicembre del 2022 sono il portiere della nazionale di calcio a 7 per ragazzi con cerebrolesione. Ho conosciuto questo mondo grazie a un post di FightTheStroke pubblicato su Instagram in cui si cercavano ragazzi da aggiungere a questa realtà nata abbastanza recentemente, nel 2013. Sono nato con un'emiparesi al lato sinistro ma nonostante questo non ho mai smesso di coltivare la mia più grande passione: giocare a calcio e da quando ho conosciuto questo nuovo mondo posso farlo mettendomi a confronto alla pari con ragazzi con la mia stessa condizione. Inizialmente, mosso da un pregiudizio legato al fatto che purtroppo questa realtà è ancora poco conosciuta, pensavo di andare a giocare insieme a persone che si approcciavano per la prima volta al calcio. In realtà mi sbagliavo alla grande. Mi sono trovato di fronte a ragazzi che sapevano giocare a calcio…eccome se sapevano giocare!!! Oltre ad aprirmi la mente sullo sport paralimpico, questa grande famiglia mi ha fatto capire che la disabilità non deve essere vista come un qualcosa in meno ma può rappresentare anche un’opportunità. Grazie ai miei compagni e allo staff che mi hanno accolto e supportato fin dal primo giorno, sono cresciuto molto sia a livello sportivo che umano, fino ad arrivare all'Europeo tenutosi a giugno dello scorso anno in Sardegna. Purtroppo, a livello di risultati il torneo non è andato nel migliore dei modi, ma l'esperienza ci ha fatto capire che c'è ancora molto da lavorare per arrivare al livello di squadre top in classifica, come l'Ucraina, l'Inghilterra o la Spagna. Essendo una nazionale e quindi con atleti da tutta Italia, i raduni di squadra sono limitati a 3 o 4 all'anno e si tengono solitamente a Camposampiero in provincia di Padova. Io per quest'anno mi sono allenato con la società Penta Piateda ed è grazie anche a loro se sono riuscito ad essere pronto per il mondiale, che si è tenuto quest'anno a Salou, in Spagna, e in cui abbiamo conquistato il 4° posto mondiale. Il nostro obiettivo è quello di fare crescere il movimento di calcio a 7 CP ed arrivare se possibile un giorno a creare un vero e proprio campionato, che ad oggi purtroppo non esiste. Se siete ragazzi come me, appassionati di calcio e state leggendo questo messaggio, non abbiate paura a mettervi in gioco: vi assicuro che conoscerete un mondo fantastico con il quale tutti insieme si può ambire a grandi traguardi. Vi aspettiamo a braccia aperte!’.

 

Il calcio a 7 per atleti con cerebrolesioni ha regole simili al gioco del calcio per persone senza disabilità, differisce principalmente perché si gioca in 7 e su un campo con dimensioni ridotte. Si tratta di una disciplina introdotta nei giochi paralimpici dal 1984 e riconosciuta in Italia dalla Fispes nel 2013.

Se avete più di 16 anni e una disabilità di Paralisi Cerebrale (monoplegia, emiplegia, diplegia, atassia, atetosi, discinesia, distonia - atleti deambulanti) potete contattarci per avere maggiori informazioni.

Per ora in Italia esiste solo la nazionale maschile, ma raccogliamo adesioni anche per possibili iniziative per una squadra femminile di Calcio a 5 CP e per squadre miste per l’allenamento dei più piccoli. Scrivete alla Fondazione FightTheStroke dal modulo dei contatti sul sito, se volete essere messi in contatto con queste realtà: la prossima storia da raccontare di sport paralimpici potrebbe essere la vostra!

 

Milano, 8 Maggio 2024

Investiamo per sviluppare il potenziale dei nostri genitori: l’esperienza di Elena e il brevetto FINP

Investiamo per sviluppare il potenziale dei nostri genitori: l’esperienza di Elena e il brevetto FINP 

Elena è uno dei nostri genitori più attivi nella comunità Fightthestroke, con noi fin dai primi giorni della fondazione.

Abbiamo seguito negli anni la sua passione per il nuoto che è passata anche da un’esperienza di salvataggio in acque aperte e si è poi trasformata in una vera e propria professione.

Oggi anche la ricerca scientifica ci dice che coinvolgere le famiglie dei bambini con disabilità nei progetti di cura è di fondamentale importanza per diversi motivi:

 

  • Prospettiva esperienziale: le famiglie hanno una conoscenza diretta e profonda delle sfide quotidiane che affrontano i loro figli con disabilità. Con il coinvolgimento attivo si acquisisce una prospettiva esperienziale preziosa che può guidare la progettazione e l’implementazione di interventi più efficaci.

  • Identificazione mirata dei bisogni: le famiglie possono identificare i bisogni specifici dei loro figli in modo dettagliato: questo aiuta ricercatori, medici, operatori sanitari e sportivi a concentrarsi su aree di intervento rilevanti e a sviluppare soluzioni mirate.

  • Promozione dell’inclusione sociale: coinvolgendo le famiglie nei progetti di advocacy, di ricerca, di cura si contribuisce a promuovere l’inclusione sociale dei bambini con disabilità, le famiglie diventano così parte attiva del processo di cambiamento e sensibilizzazione e ne traggono anche un beneficio personale, legato all’acquisizione di nuove competenze.

 

Abbiamo così chiesto ad Elena di raccontarci la sua recente esperienza:

 

‘Dal 26 al 28 gennaio 2024 ho partecipato, grazie alla sponsorizzazione da parte della Fondazione FightTheStroke, al corso per istruttore di nuoto paralimpico indetto a Milano da FINP, la federazione nazionale delegata dal Comitato Italiano Paralimpico alla normazione, organizzazione e diffusione di sport acquatici per disabili.

Essendo io già in possesso dei brevetti di Istruttore di Scuola Nuoto FIN e di Assistente Bagnanti FIN Sezione Salvamento, ho potuto accedere al modulo facilitato, che ha comportato: la frequenza obbligatoria di 24 ore di lezione (teoriche e pratiche), 20 ore di tirocinio, la compilazione di una tesina e un esame finale (scritto e orale).

I temi trattati a lezione sono stati molto ben esposti, moderati e discussi a mo’ di dialogo interattivo fra docenti e discenti:

  • Cenni storici sullo sport paralimpico e sulla Federazione, affiliazione e tesseramento

  • Elementi di comunicazione e psicologia dello sport

  • Disabilità motorie, intellettivo-relazionali e sensoriali

  • Ambientamento e scuola nuoto per disabili, il primo approccio e la costruzione di adattamenti efficaci. Aspetti metodologici, tecnici e didattici. La figura dell’istruttore/allenatore.

  • Il nuoto agonistico paralimpico

  • La pallanuoto paralimpica

  • Il regolamento tecnico

  • La classificazione funzionale degli atleti nel nuoto paralimpico

  • Il sistema nervoso centrale e periferico. Le principali patologie

  • Esercitazioni pratiche in vasca con allievi e atleti disabili

Partecipare a questo corso è stato molto istruttivo e arricchente, sia dal punto di vista umano che professionale. Sento di aver acquisito importanti competenze tecniche specifiche, teoriche e pratiche. Inoltre, ho imparato ad osservare gli allievi (persone con e senza disabilità) con sguardo oggettivo e “critico”. Ho capito quanto sia utile saper personalizzare la didattica, rendendola più fruibile e appetibile, adattandola alle condizioni dell’allievo. Ho còlto il valore dello sport come opportunità, riscatto, fonte di godimento, soprattutto per chi deve necessariamente accettare, fronteggiare, convivere con limiti fisici, intellettivi o sensoriali, di qualsiasi grado. Ho sentito l’importanza di coltivare e potenziare le doti relazionali di empatia, osservazione e comprensione, che dovrebbero essere alla base di qualsiasi processo di insegnamento/apprendimento, ma nel mondo della disabilità sono cardini imprescindibili, senza i quali nessun percorso didattico e sportivo avrebbe senso e meta. Ho utilizzato le ore di tirocinio come occasione per osservare e carpire preziosi “trucchi del mestiere”, concentrando la mia attenzione, per ovvi motivi, agli allievi e atleti con Paralisi Cerebrale. Ho comunque dedicato diverse ore di pratica all’intero panorama di condizioni di disabilità, visitando vari impianti sportivi, per avere una visione più ampia e variegata.

Esco da questa esperienza con maggiore competenza, rinnovato entusiasmo, idee ravvivate, che non vedo l’ora di mettere in pratica.’

 

E noi non vediamo l’ora di poter avere Elena ancora tra le fila dei nostri prossimi progetti!

Grazie Elena e, se sei un genitore di una persona con disabilità di Paralisi Cerebrale, che vorrebbe coltivare una passione o acquisire nuove competenze utili a tutta la comunità, non esitare a contattarci.

 

 

Milano, 8/4/2024

CONSIGLI PER REGALI DI NATALE INCLUSIVI E ACCESSIBILI

"It's the most wonderful time of the year"... Dicono che questo sia il momento più bello dell'anno: luci, attesa, doni, magia.

Per le famiglie con bambine e bambini con disabilità è anche un "Cosa metto sotto l'albero?".

Pubblicità e negozi sono pieni di giocattoli progettati per arrivare al più vasto pubblico possibile: questo significa, ahimè, giocattoli spesso difficilmente giocabili da bambini e bambine con disabilità.

Giocabilità è nata da noi, due genitori, Paolo e Laura, quando abbiamo deciso di veicolare la frustrazione di trovare un mondo progettato per la norma (che in senso matematico è la maggioranza della popolazione) in un progetto per garantire il diritto al gioco a tutti, indipendentemente dalla propria abilità.

Arriviamo alla domanda: che gioco mettere sotto l'albero di un bambino o bambina con disabilità?

Non c'è una risposta univoca!

La nostra breve guida per il regalo perfetto da mettere sotto l'albero è: osserva a cosa gioca, cosa gli piace e cosa trova stimolante. Ma non dimenticare la cosa più importante: il gioco è un momento di spensieratezza, gioca per il piacere di giocare!

Nella pratica, ci sono alcuni accorgimenti o piccoli trucchi a cui prestare attenzione nella ricerca dei giochi:

  • per piccole artiste ed artisti ci sono tanti materiali da utilizzare: colori a dita, colori con varie impugnature, timbri da agganciare al dito o alla mano. Quest'anno potrai creare decorazioni e biglietti d'auguri unici.

  • per il momento di lettura sotto l'albero, scegli libri cartonati con pagine sagomate che ne agevolano lo sfogliamento. Inoltre, l'utilizzo dei simboli (CAA, comunicazione aumentativa e alternativa) rende fruibile la storia, o anche alcuni giocattoli, a chi non legge ancora.

  • ci sono poi giochi, dalle bambole ai puzzle, in cui vengono rappresentati bambini e bambine con disabilità: vedersi in un gioco è riconoscere di essere visti dalla società.

  • giochi di motricità fine e costruzioni possono avere diverse dimensioni ed impugnature così come livelli diversi di difficoltà. Inoltre, la presenza di calamite può essere di grande supporto alla motricità fine.

  • esplora nuove modalità di gioco: per esempio, lo sai che puoi fare sfide di calcio soffiando?

  • per i giochi di carte, un must delle vacanze, ci si può aiutare con dei portacarte

  •  in inverno il tempo passato all'interno si allunga ma la voglia di muoversi non si ferma. Ci vengono in aiuto materiali poco voluminosi sui quali muoversi e giocare con l'equilibrio.

  • ·sempre molto richieste sono le palle, che permettono di giocare in compagnia: ne esistono di tante forme, texture e anche con le luci. Che la magia delle feste abbia inizio!

 

Nelle immagini trovi qualche idea di gioco. Abbiamo raccolto questi spunti anche a questo link: https://www.giocabilita.it/fight-the-stroke

Infine, per i più grandi ci sono i videogiochi, ma qui ripassiamo la parola a FightTheStroke che ha grandi progetti su questo punto!

Le parole finali sono di ringraziamento alla Fondazione FightTheStroke per aver pensato a noi per condividere con voi questo momento speciale. Grazie.

Che quest’anno sotto l'albero ci sia un momento di gioco sereno e spensierato, per piccini e anche per i grandi.

Guest post a cura di Giocabilità, Dicembre 2023

Per i regali solidali alla Fondazione FightTheStroke: leggi anche qui.

Iscriviti ora ai campus estivi di avviamento allo sport paralimpico: hai tempo solo fino all’11/3/2022!

Iscriviti ora ai campus estivi di avviamento allo sport paralimpico: hai tempo solo fino all’11/3/2022!

Il Comitato Italiano Paralimpico, nell'intento di avvicinare nuovi atleti di età compresa tra i 6 e i 25 anni alle discipline sportive paralimpiche, intende organizzare, nel periodo giugno – luglio 2022, 4 Campus Multidisciplinari sul territorio nazionale, rivolti a giovani con disabilità fisiche, intellettivo relazionali e sensoriali, che si terranno rispettivamente a Lignano Sabbiadoro presso il “Bella Italia & EFA Village”, a Roma presso il “Centro di Preparazione Paralimpica Tre Fontane” e presso il Centro Federale F.I.B Bocciodromo in collaborazione con la Federazione Italiana di Bocce, a Bari presso il “Centro Universitario e Sportivo” e a Messina presso la “Cittadella Universitaria”.

Insieme per non perdere il filo.

Insieme per non perdere il filo.

La necessità di nutrire un bambino per sonda si accompagna a numerosi dubbi ed interrogativi e comporta un cambiamento nello stile di vita di tutta la famiglia, mettendo alla prova le emozioni e richiedendo l’acquisizione di nuove capacità. E’ per questo che l’11 Febbraio 2022, in occasione della settimana internazionale della nutrizione per sonda, la Fondazione Fightthestroke ha deciso di divulgare una prima intervista sui bisogni di un genitore in questa fase e una seconda intervista sulle risposte di un esperto a questi stessi bisogni.

Nasce così un’edizione speciale in collaborazione con Danone Nutricia S.p.A. Società Benefit, all’interno del canale di video-interviste #fightthevirus, con l’obiettivo di fornire ai genitori informazioni più approfondite e validate sulla Nutrizione Enterale per sonda, utili sia a considerare consapevolmente la raccomandazione del medico, sia a gestire questa nuova esigenza dei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile.

Attraverso i consigli, le testimonianze dirette di altri genitori e le risposte alle domande frequenti, sarà più semplice affrontare questo percorso in maniera serena e consapevole.

The Self Portrait Experience – Eleonora Rettori per Fightthestroke

The Self Portrait Experience – Eleonora Rettori per Fightthestroke

SPEX è un potente strumento per trasformare le nostre vite in opere d’arte, che permettono l’espressione del nostro autentico sé: ed è per questo che abbiamo voluto sperimentare questa tecnica al Fight Camp 2022, con 20 autoritratti di bambini guidati dalla fotografa Eleonora Rettori.

Co-creare nel mondo della salute.

Co-creare nel mondo della salute.

Prende avvio con Gennaio 2022 l’esperienza di Executive in Residence di Antonio Mazzola per la Fondazione Fightthestroke, all’interno del programma Making More Health, in partnership tra Ashoka e Boehringer Ingelheim.

I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO - ROBERTA

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I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO: LE RISPOSTE DI ROBERTA, 25 ANNI, DIPLEGIA

Stroke ischemico perinatale: cosa può dirci la placenta?

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I più recenti studi presenti in letteratura, che si propongono di indagare la correlazione tra stroke perinatale e patologia placentare, dimostrano come la placenta possa essere a pieno titolo considerata la nuova “scatola nera” (black box) nella storia di insorgenza del danno che conduce al quadro ictale.

Quali sono i giocattoli adatti per bambini con paralisi cerebrale infantile?

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Domanda apparentemente semplice, ma in realtà molto complessa. La PCI, infatti, può causare impedimenti che sono molto diversi da un bambino all’altro, sia come tipologia che come entità, e che possono coinvolgere varie abilità: dalle abilità fino-grosso motorie, forse quelle più evidenti e conosciute, alle abilità visive, comunicative, di integrazione sensoriale e intellettive.

LEGGERE DI SALUTE E MEDICINA PUÒ AIUTARCI A CAPIRE COME VIVIAMO?

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Vi consigliamo di approfondire le recensioni di libri di Simona a tema ‘salute’ perché crediamo che sia il modo migliore per educare le nuove generazioni ad una cultura scientifica e per capire meglio alcune conversazioni in corso sulle relazioni medico-paziente.

Celebriamo insieme il WORLD STROKE DAY – 29 Ottobre 2018

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In occasione della Giornata Mondiale dell’Ictus e in collaborazione con l’International Alliance for Pediatric Stroke, abbiamo chiesto alla nostra comunità di rispondere a queste domande, per farci raccontare quali forze hanno messo in campo loro per rialzarsi e che sapore ha ora la nuova vita: 'Come vi siete rialzati da un trauma così importante come l’Ictus? quale è oggi la nuova normalità di vita? Cosa vi è stato utile, pensando all'ingresso o al rientro a scuola per i vostri figli? Quali consigli dareste per pianificare una nuova vita intervallata dalle numerose sessioni di terapia? Come genitori, che cosa avete fatto per voi stessi, per recuperare un benessere personale? nei panni di un giovane che ha avuto un ictus, cosa è stato utile per riadattarsi nella società dopo l'ictus?’

Voce del verbo curare. Lettere e appunti sparsi per ricordi importanti

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Voce del verbo curare. Lettere e appunti sparsi per ricordi importanti. A cura di Fabia Timaco, autrice della tesi di Laurea "Comunicare la salute attraverso le community. Il caso di FightTheStroke"

Le tappe mancate del cammino. Quali trattamenti possibili per il recupero funzionale degli arti inferiori dopo una lesione precoce al sistema nervoso centrale?

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A cura del Dr. Luigi Piccinini - Medico Chirurgo, Specialista in Medicina Fisica e Riabilitazione presso Istituto Scientifico "E.Medea"-Bosisio Parini (LC)

TAEKWONDO: UN’ARTE, TANTI BENEFICI. ANCHE PER I BAMBINI CON EMIPLEGIA

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A cura di Alessandra Coda. Alla frase “Pratico il taekwondo” spesso la risposta è “Che cos’è?”, perché, nonostante siano sempre in aumento i praticanti di questo sport, in molti ancora non lo conoscono. Bene, chiariamo ogni dubbio: il taekwondo [ 태권도 ] è un’arte marziale coreana che prevede l’impiego di tecniche di calcio e di pugno sia nelle forme tradizionali che nel combattimento. Questa disciplina non presenta limiti né di età né di abilità in quanto può essere praticata da tutti.

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Come lo stroke di mio figlio ha cambiato la mia vita? 

To be or not to be, that is the question...
In sintesi: lo stroke di mio figlio ha stravolto il mio modo di essere mamma. Prima di tutto, sono una mamma più mamma: il malore del nostro primogenito mi ha messo addosso un istinto irrefrenabile a figliare. Abbiamo ora tre bimbi e continuerei, perfino, se non fosse che...

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All’improvviso ci fermammo. Era intento a guardare il muretto che portava al mare. O almeno, così mi sembrò in quel momento. Forse aveva visto qualcosa di interessante, che a me era sfuggito. Non lo sapevo ancora, ma in quel preciso istante la nostra vita si era appena tinta di viola.

La vita dopo l'ictus: Riky

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La mia vita è cambiata: sarebbe cambiata comunque con l'arrivo di un bimbo. Riky ora ha quasi due anni e riempie ogni spazio e ogni momento della mia giornata. Ha un'emiparesi sinistra. HA un'emiparesi, non È la sua emiparesi. È un bambino. È un bambino felice. E questo è quello che conta! …