LeFamiglieDeiFighters

Di Filantropia, Fiducia e della rete FightTheStroke che accoglie nuovi membri nel comitato scientifico.

Di Filantropia, Fiducia e della rete FightTheStroke che accoglie nuovi membri nel comitato scientifico.

Foto e testo di Elena Tantardini, ambasciatrice e board member del gruppo Famiglie della Fondazione FightTheStroke

Foto e testo di Elena Tantardini, ambasciatrice e board member del gruppo Famiglie della Fondazione FightTheStroke.

Celebriamo con questo articolo l’ampliamento del gruppo decisionale della Fondazione Fightthestroke che dal 2025 accoglierà nuovi membri consultivi nel comitato scientifico: qui il racconto di Elena Tantardini, inviata per noi in un incontro sulla filantropia italiana.

‘Il 18 e 19 novembre 2024, a Salerno, si è tenuta la terza edizione del convegno Philanthropy Experience. Io c'ero. Alla mia prima missione come Board Member, a rappresentare la Fondazione Fightthestroke.

Due giorni intensi ed emozionanti, dedicati alla FILANTROPIA, l'amore verso il prossimo, come disposizione d’animo e come sforzo operoso di un individuo o di gruppi sociali a promuovere la felicità e il benessere degli altri. 

Benefattori e beneficiari intorno allo stesso tavolo, a ragionare su come intessere e gestire relazioni reciprocamente proficue, sancite e cementate dalla FIDUCIA, che deriva etimologicamente da FIDERE, ed è intesa sia come genesi della relazione, assunzione del rischio di tradimento a prescindere (la TRUST anglosassone), sia come risultato della conoscenza, del riconoscimento di affidabilità (la RELIABILITY).

Relazioni idealmente bidirezionali e alla pari, prive di qualsiasi accezione paternalistica e mecenatistica, che si traducano in uno scambio equo di poteri: denaro e competenze, con cui realizzare progetti capaci di generare un cambiamento e un miglioramento sociali.

Si è discusso dell'importanza di individuare i bisogni sociali specifici di un territorio, di una comunità, della capacità di osservare ed ascoltare i soggetti da sostenere.

Un soggetto filantropico deve conoscere e capire chi ha bisogno di aiuto, deve poi saper concretizzare l'aiuto, rispettando le regole e le dinamiche degli enti di pubblica amministrazione (in caso di bandi) e portando le istanze a conoscenza delle istituzioni nazionali. 

Al contempo, un ente del terzo settore deve saper esporre i propri bisogni, deve saperli convertire in progetti realizzabili e attuabili, deve farsi autore del cambiamento e del miglioramento sociali. 

In quest'ottica, il finanziamento diventa supporto, il progetto si fa processo, il finanziatore e il beneficiario sono partners, l'autorità e il potere, come il paternalismo e il mecenatismo vengono sostituiti da umiltà ed equità.

Si è infine sottolineata l'importanza del confronto intergenerazionale, per favorire il reciproco apporto di competenze. 

Oggi ho assistito alla presentazione di una interessantissima carrellata di esempi virtuosi, concreta incarnazione della filosofia filantropica fiduciaria analizzata ieri. 

Con l'intelligente moderazione di Benedetto di Biasi di Fondazione Milan, ho così conosciuto una impresa sociale fondatrice di comunità di cura e protezione per soggetti fragili che valorizza il proprio operato con un percorso circolare di prevenzione, cura e finale inserimento nel mondo del lavoro, con una attenzione alla natura e all'ambiente, come catalizzatori e acceleratori dei risultati; un ente di ricerca scientifica finalizzata alla farmacologia oncologica; progetti di sport inclusivo e di vita indipendente, come quello della Fondazione Time2 di Torino,  che si occupa del passaggio all'età adulta di giovani con disabilità, con particolare attenzione all'attuazione dell'art. 14 della Legge 328/2000 (in recepimento dei principi ONU sui diritti dei disabili alla cittadinanza.

Il convegno si è concluso con i coloriti interventi di un'artista della parola, Claudia Fabris, e di un'atleta Kickboxer, Elena Pantaleo, che ha sintetizzato, in modo molto aderente alla nostra esperienza di fighters, il concetto di fiducia. 

Nello sport, come nella vita, è fondamentale avere FIDUCIA IN SÉ STESSI, prima di tutto. La fiducia in sé stessi risulta dalle tante sconfitte subite, per cui si soffre, per cui si crede di morire, e a cui invece si sopravvive, scoprendosi forti. La fiducia è la consapevolezza che, quando falliamo, non è finita, c'é ancora vita, c'é ancora spazio.’

 

Salerno, 19/11/2024

Da un post su Instagram alla nazionale di Calcio a 7 CP: l’invito di Alessio ai calciatori con Paralisi Cerebrale

Da un post su Instagram alla nazionale di Calcio a 7 CP: l’invito di Alessio ai calciatori con Paralisi Cerebrale

foto di un giovane che gioca a calcio

Riceviamo e volentieri pubblichiamo questa testimonianza di Alessio:

 

‘Ciao, sono Alessio Pusterla, sono un ragazzo di 16 anni e da dicembre del 2022 sono il portiere della nazionale di calcio a 7 per ragazzi con cerebrolesione. Ho conosciuto questo mondo grazie a un post di FightTheStroke pubblicato su Instagram in cui si cercavano ragazzi da aggiungere a questa realtà nata abbastanza recentemente, nel 2013. Sono nato con un'emiparesi al lato sinistro ma nonostante questo non ho mai smesso di coltivare la mia più grande passione: giocare a calcio e da quando ho conosciuto questo nuovo mondo posso farlo mettendomi a confronto alla pari con ragazzi con la mia stessa condizione. Inizialmente, mosso da un pregiudizio legato al fatto che purtroppo questa realtà è ancora poco conosciuta, pensavo di andare a giocare insieme a persone che si approcciavano per la prima volta al calcio. In realtà mi sbagliavo alla grande. Mi sono trovato di fronte a ragazzi che sapevano giocare a calcio…eccome se sapevano giocare!!! Oltre ad aprirmi la mente sullo sport paralimpico, questa grande famiglia mi ha fatto capire che la disabilità non deve essere vista come un qualcosa in meno ma può rappresentare anche un’opportunità. Grazie ai miei compagni e allo staff che mi hanno accolto e supportato fin dal primo giorno, sono cresciuto molto sia a livello sportivo che umano, fino ad arrivare all'Europeo tenutosi a giugno dello scorso anno in Sardegna. Purtroppo, a livello di risultati il torneo non è andato nel migliore dei modi, ma l'esperienza ci ha fatto capire che c'è ancora molto da lavorare per arrivare al livello di squadre top in classifica, come l'Ucraina, l'Inghilterra o la Spagna. Essendo una nazionale e quindi con atleti da tutta Italia, i raduni di squadra sono limitati a 3 o 4 all'anno e si tengono solitamente a Camposampiero in provincia di Padova. Io per quest'anno mi sono allenato con la società Penta Piateda ed è grazie anche a loro se sono riuscito ad essere pronto per il mondiale, che si è tenuto quest'anno a Salou, in Spagna, e in cui abbiamo conquistato il 4° posto mondiale. Il nostro obiettivo è quello di fare crescere il movimento di calcio a 7 CP ed arrivare se possibile un giorno a creare un vero e proprio campionato, che ad oggi purtroppo non esiste. Se siete ragazzi come me, appassionati di calcio e state leggendo questo messaggio, non abbiate paura a mettervi in gioco: vi assicuro che conoscerete un mondo fantastico con il quale tutti insieme si può ambire a grandi traguardi. Vi aspettiamo a braccia aperte!’.

 

Il calcio a 7 per atleti con cerebrolesioni ha regole simili al gioco del calcio per persone senza disabilità, differisce principalmente perché si gioca in 7 e su un campo con dimensioni ridotte. Si tratta di una disciplina introdotta nei giochi paralimpici dal 1984 e riconosciuta in Italia dalla Fispes nel 2013.

Se avete più di 16 anni e una disabilità di Paralisi Cerebrale (monoplegia, emiplegia, diplegia, atassia, atetosi, discinesia, distonia - atleti deambulanti) potete contattarci per avere maggiori informazioni.

Per ora in Italia esiste solo la nazionale maschile, ma raccogliamo adesioni anche per possibili iniziative per una squadra femminile di Calcio a 5 CP e per squadre miste per l’allenamento dei più piccoli. Scrivete alla Fondazione FightTheStroke dal modulo dei contatti sul sito, se volete essere messi in contatto con queste realtà: la prossima storia da raccontare di sport paralimpici potrebbe essere la vostra!

 

Milano, 8 Maggio 2024

Investiamo per sviluppare il potenziale dei nostri genitori: l’esperienza di Elena e il brevetto FINP

Investiamo per sviluppare il potenziale dei nostri genitori: l’esperienza di Elena e il brevetto FINP 

Elena è uno dei nostri genitori più attivi nella comunità Fightthestroke, con noi fin dai primi giorni della fondazione.

Abbiamo seguito negli anni la sua passione per il nuoto che è passata anche da un’esperienza di salvataggio in acque aperte e si è poi trasformata in una vera e propria professione.

Oggi anche la ricerca scientifica ci dice che coinvolgere le famiglie dei bambini con disabilità nei progetti di cura è di fondamentale importanza per diversi motivi:

 

  • Prospettiva esperienziale: le famiglie hanno una conoscenza diretta e profonda delle sfide quotidiane che affrontano i loro figli con disabilità. Con il coinvolgimento attivo si acquisisce una prospettiva esperienziale preziosa che può guidare la progettazione e l’implementazione di interventi più efficaci.

  • Identificazione mirata dei bisogni: le famiglie possono identificare i bisogni specifici dei loro figli in modo dettagliato: questo aiuta ricercatori, medici, operatori sanitari e sportivi a concentrarsi su aree di intervento rilevanti e a sviluppare soluzioni mirate.

  • Promozione dell’inclusione sociale: coinvolgendo le famiglie nei progetti di advocacy, di ricerca, di cura si contribuisce a promuovere l’inclusione sociale dei bambini con disabilità, le famiglie diventano così parte attiva del processo di cambiamento e sensibilizzazione e ne traggono anche un beneficio personale, legato all’acquisizione di nuove competenze.

 

Abbiamo così chiesto ad Elena di raccontarci la sua recente esperienza:

 

‘Dal 26 al 28 gennaio 2024 ho partecipato, grazie alla sponsorizzazione da parte della Fondazione FightTheStroke, al corso per istruttore di nuoto paralimpico indetto a Milano da FINP, la federazione nazionale delegata dal Comitato Italiano Paralimpico alla normazione, organizzazione e diffusione di sport acquatici per disabili.

Essendo io già in possesso dei brevetti di Istruttore di Scuola Nuoto FIN e di Assistente Bagnanti FIN Sezione Salvamento, ho potuto accedere al modulo facilitato, che ha comportato: la frequenza obbligatoria di 24 ore di lezione (teoriche e pratiche), 20 ore di tirocinio, la compilazione di una tesina e un esame finale (scritto e orale).

I temi trattati a lezione sono stati molto ben esposti, moderati e discussi a mo’ di dialogo interattivo fra docenti e discenti:

  • Cenni storici sullo sport paralimpico e sulla Federazione, affiliazione e tesseramento

  • Elementi di comunicazione e psicologia dello sport

  • Disabilità motorie, intellettivo-relazionali e sensoriali

  • Ambientamento e scuola nuoto per disabili, il primo approccio e la costruzione di adattamenti efficaci. Aspetti metodologici, tecnici e didattici. La figura dell’istruttore/allenatore.

  • Il nuoto agonistico paralimpico

  • La pallanuoto paralimpica

  • Il regolamento tecnico

  • La classificazione funzionale degli atleti nel nuoto paralimpico

  • Il sistema nervoso centrale e periferico. Le principali patologie

  • Esercitazioni pratiche in vasca con allievi e atleti disabili

Partecipare a questo corso è stato molto istruttivo e arricchente, sia dal punto di vista umano che professionale. Sento di aver acquisito importanti competenze tecniche specifiche, teoriche e pratiche. Inoltre, ho imparato ad osservare gli allievi (persone con e senza disabilità) con sguardo oggettivo e “critico”. Ho capito quanto sia utile saper personalizzare la didattica, rendendola più fruibile e appetibile, adattandola alle condizioni dell’allievo. Ho còlto il valore dello sport come opportunità, riscatto, fonte di godimento, soprattutto per chi deve necessariamente accettare, fronteggiare, convivere con limiti fisici, intellettivi o sensoriali, di qualsiasi grado. Ho sentito l’importanza di coltivare e potenziare le doti relazionali di empatia, osservazione e comprensione, che dovrebbero essere alla base di qualsiasi processo di insegnamento/apprendimento, ma nel mondo della disabilità sono cardini imprescindibili, senza i quali nessun percorso didattico e sportivo avrebbe senso e meta. Ho utilizzato le ore di tirocinio come occasione per osservare e carpire preziosi “trucchi del mestiere”, concentrando la mia attenzione, per ovvi motivi, agli allievi e atleti con Paralisi Cerebrale. Ho comunque dedicato diverse ore di pratica all’intero panorama di condizioni di disabilità, visitando vari impianti sportivi, per avere una visione più ampia e variegata.

Esco da questa esperienza con maggiore competenza, rinnovato entusiasmo, idee ravvivate, che non vedo l’ora di mettere in pratica.’

 

E noi non vediamo l’ora di poter avere Elena ancora tra le fila dei nostri prossimi progetti!

Grazie Elena e, se sei un genitore di una persona con disabilità di Paralisi Cerebrale, che vorrebbe coltivare una passione o acquisire nuove competenze utili a tutta la comunità, non esitare a contattarci.

 

 

Milano, 8/4/2024

Bullismo e Paralisi Cerebrale Infantile: l’esperienza dei giovani adulti #fightthestroke.

Bullismo e Paralisi Cerebrale Infantile:  l’esperienza dei giovani adulti #fightthestroke.

Parleremo del bullismo nei confronti delle persone con Paralisi Cerebrale Infantile con alcune rappresentanti del gruppo giovani adulti Fightthestroke, Anna Carla, Faty e Francesca: l’appuntamento è per una diretta sul nostro profilo Instagram domenica 10/4/2022 alle h17. Segui la pagina Fightthestroke su Instagram e impostala tra i preferiti, per non perdere i prossimi appuntamenti: https://www.instagram.com/fightthestroke/.

Al via il canale di allenamento online la 'Palestra dei fighters': istruttori specializzati per la disabilità, sempre al tuo fianco.

Al via il canale di allenamento online la 'Palestra dei fighters':  istruttori specializzati per la disabilità, sempre al tuo fianco.

Milano, 1 Aprile 2020 – Se c’è un’eredità buona lasciata dall’emergenza covid-19 è stata l’esplosione prevedibile delle lezioni di ‘digital fitness’ e la maggiore consapevolezza del mantenimento della salute fisica e mentale. E così la pandemia ha accelerato l'adozione di un modello ibrido di servizi online/di persona trainati dai casi di successo americani, come Peloton e Mirror, che è probabile che rimanga anche ad emergenza conclusa: si stima infatti che la prossima normalità per il settore dello sport sarà definita da fattori come l’e-commerce, l'aumento della domanda di prodotti sostenibili e della partecipazione a una fruizione individuale dell’esercizio fisico.

Accompagnare un figlio con Paralisi Cerebrale Infantile alla vita adulta

Accompagnare un figlio con Paralisi Cerebrale Infantile alla vita adulta

Per i genitori di bambini con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile è importante ricordarsi che, anche se ci potranno essere più ostacoli da superare, i risultati potranno essere altrettanto significativi, complice l’evoluzione naturale del bambino ma anche l’avanzare della ricerca scientifica.

La cosa più importante è cercare di stimolare il più possibile nel bambino la messa in atto di competenze quali la comunicazione, le autonomie motorie e l'autosufficienza.

In questo modo sarete in grado di contribuire in maniera determinante a preparare vostro figlio ad affrontare la propria vita.

Lettera a un genitore mai nato

Lettera a un genitore mai nato

C’era una volta un gruppo dei giovani adulti #fighttthestroke che si ritrovava a parlare di genitori o altri adulti che chiedono alle persone con una disabilità di fronte a una sfida ‘ma ci hai provato almeno?’ Nasce da questo scambio online la rubrica ‘Lettere a un genitore mai nato’ con l’intento di trasmettere ai genitori di persone con disabilità dei messaggi su cui spesso si sorvola.

Cuciniamo insieme #conduemani? Un laboratorio online per preparare insieme i ‘biscotti di vetro’ per Natale

Cuciniamo insieme #conduemani? Un laboratorio online per preparare insieme i ‘biscotti di vetro’ per Natale

L’appuntamento è per domenica 13 Dicembre alle h16 per imparare a preparare insieme una ricetta speciale per le festività natalizie, i famosi ‘biscotti di vetro’, buonissimi da mangiare, regalare o appendere all’albero per delle decorazioni originali e multicolore.

Sarà anche una scusa per farsi gli auguri di Natale e lavorare sulla motricità fine e le attività bimanuali insieme agli allenatori della Palestra dei fighters: il laboratorio sarà gestito infatti dalla terapista occupazionale Daniela Frigerio, con cui potremo allenare la mente, le mani e i sensi, impareremo ad adoperare i diversi utensili in cucina, a sperimentare l’autonomia, la responsabilità e la cura.

Il laboratorio è adatto a bambini a partire dai 4 anni, in compagnia di genitori e fratelli/sorelle, e sarà possibile partecipare con una donazione minima di 10€, come contributo a questa raccolta fondi: https://www.fightthestroke.org/blogita/25/10/2017/fino-al-1512-fondazione-mediolanum-sostiene-i-giovani-sopravvissuti-allictus-con-fightthestroke.

I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO - ROBERTA

I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO - ROBERTA

I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO: LE RISPOSTE DI ROBERTA, 25 ANNI, DIPLEGIA

La prima regola del Fight Camp è: lotta e sorridi.

La prima regola del Fight Camp è: lotta e sorridi.

Torna anche nel 2019 l’esperienza di successo del nostro Camp di riabilitazione intensiva attraverso lo sport, dedicato a bambini con impaccio motorio: la prima edizione del 2018 ha visto partecipare 16 bambini da più regioni d’Italia e degli Stati Uniti, coinvolgendo oltre 100 professionisti nel loro ruolo di tutors, supervisori, trainers, ricercatori, accademici, innovatori e genitori.

I RISULTATI DEL PROGETTO MIRRORABLE SU STRISCIA LA NOTIZIA

I RISULTATI DEL PROGETTO MIRRORABLE SU STRISCIA LA NOTIZIA

Grazie a Cristina Gabetti e alla rubrica ‘Occhio al futuro’ di Striscia la notizia, puntata del 23/2/2019, i risultati dei progetti Mirrorable online e Mirrorable Camp sostenuti da Fondazione Vodafone – OSO prendono vita in questo servizio che ha raggiunto milioni di famiglie in Italia. Ancora un passo avanti nella ricerca e nella disemminazione, dalla parte dei giovani bambini sopravvissuti all’Ictus e con una diagnosi di Paralisi Cerebrale Infantile.

TEDMED LIVE #FIGHTTHESTROKE 2018: una giornata-evento disegnata da chi ha partecipato a #call4brain.

TEDMED LIVE #FIGHTTHESTROKE 2018: una giornata-evento disegnata da chi ha partecipato a #call4brain.

Milano, 1 Dicembre 2018– TEDMED Live | CALL4BRAIN si è confermato alla quinta edizione italiana come appuntamento di riferimento nella divulgazione e promozione delle grandi sfide della medicina, della scienza, dell’innovazione. L’edizione 2018, che si è svolta quest’anno per la prima volta nella sede prestigiosa del Palazzo Reale, grazie al Patrocinio del Comune di Milano, ha registrato come sempre il tutto esaurito, con i consueti livelli di partecipazione attiva da parte del pubblico, a conferma di una formula che si sta consolidando ed è sempre più capace di favorire la condivisione di idee, posizioni ed esperienze personali, punti di vista scientifici, medici, dell’innovazione

Celebriamo insieme il WORLD STROKE DAY – 29 Ottobre 2018

Celebriamo insieme il WORLD STROKE DAY – 29 Ottobre 2018

In occasione della Giornata Mondiale dell’Ictus e in collaborazione con l’International Alliance for Pediatric Stroke, abbiamo chiesto alla nostra comunità di rispondere a queste domande, per farci raccontare quali forze hanno messo in campo loro per rialzarsi e che sapore ha ora la nuova vita: 'Come vi siete rialzati da un trauma così importante come l’Ictus? quale è oggi la nuova normalità di vita? Cosa vi è stato utile, pensando all'ingresso o al rientro a scuola per i vostri figli? Quali consigli dareste per pianificare una nuova vita intervallata dalle numerose sessioni di terapia? Come genitori, che cosa avete fatto per voi stessi, per recuperare un benessere personale? nei panni di un giovane che ha avuto un ictus, cosa è stato utile per riadattarsi nella società dopo l'ictus?’

Voce del verbo curare. Lettere e appunti sparsi per ricordi importanti

Voce del verbo curare. Lettere e appunti sparsi per ricordi importanti

Voce del verbo curare. Lettere e appunti sparsi per ricordi importanti. A cura di Fabia Timaco, autrice della tesi di Laurea "Comunicare la salute attraverso le community. Il caso di FightTheStroke"

CANTA CHE TI PASSA - Quando anche il gesto di donare una canzone può portare sollievo e speranza.

CANTA CHE TI PASSA - Quando anche il gesto di donare una canzone può portare sollievo e speranza.

In una mattina di Giugno, Veronica ha chiesto se avevamo una canzone da condividere, una canzone che rappresentasse lo stato d’animo di una famiglia che ha ricevuto una diagnosi inaspettata per il proprio figlio, una canzone ‘che vi dà la carica per andare avanti’. Ciascuno ha contribuito, senza commenti di genere o faziosità, e ne è uscita una playlist che ci auguriamo possa essere d’aiuto anche alle nuove famiglie.

La Vita dopo l'ictus: Leonardo

La Vita dopo l'ictus: Leonardo

Come lo stroke di mio figlio ha cambiato la mia vita? 

To be or not to be, that is the question...
In sintesi: lo stroke di mio figlio ha stravolto il mio modo di essere mamma. Prima di tutto, sono una mamma più mamma: il malore del nostro primogenito mi ha messo addosso un istinto irrefrenabile a figliare. Abbiamo ora tre bimbi e continuerei, perfino, se non fosse che...

La vita dopo l'ictus: Leonardo

La vita dopo l'ictus: Leonardo

All’improvviso ci fermammo. Era intento a guardare il muretto che portava al mare. O almeno, così mi sembrò in quel momento. Forse aveva visto qualcosa di interessante, che a me era sfuggito. Non lo sapevo ancora, ma in quel preciso istante la nostra vita si era appena tinta di viola.

PIU GOLF PER TUTTI, INSIEME A FIGHTTHESTROKE

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Milano, 25 Maggio 2018– Al 75° Open d´Italia anche le famiglie saranno protagoniste. Lo spazio Family a Soiano del Lago sarà allestito con vari intrattenimenti tra cui la zona SUPERABILI, gestita dal Maestro Nicola Maestroni. In questa area, Sabato 2 Giugno dalle ore 11.00 alle 13.00 saranno ospitati i bambini dell´Associazione FIGHTTHESTROKE, che tutela i giovani sopravvissuti all´Ictus. 

La vita dopo l'ictus: Riky

La vita dopo l'ictus: Riky

La mia vita è cambiata: sarebbe cambiata comunque con l'arrivo di un bimbo. Riky ora ha quasi due anni e riempie ogni spazio e ogni momento della mia giornata. Ha un'emiparesi sinistra. HA un'emiparesi, non È la sua emiparesi. È un bambino. È un bambino felice. E questo è quello che conta! …