Disabled Data European Engagement Path (DDEEP): come la liberazione dei dati sulla Disabilità in Italia è diventato un modello per l’Europa.

*Elaborazione grafica di immagini dal portale Disabled Data, che rappresenta diverse schermate del portale dati, a cura di Maurizio Piacenza.*

Dopo il lancio del progetto Disabled Data in Italia e la risonanza mediatica che ha generato, siamo diventati per i più ‘i liberatori dei dati delle persone con disabilità in Italia’. In realtà vale la pena ricordare che il progetto Disabled Data è stato un lavoro corale, che ha coinvolto diverse categorie di portatori di interesse, e che di fatto le fonti dati da liberare sono ancora poche, in Italia come all’estero.

E’ da questa consapevolezza che ha preso avvio nel primo semestre 2024 il progetto DDEEP (acronimo che sta per Disabled Data European Engagement Path), finanziato dalla prima open call del bando REINFORCING EU per progetti europei di ‘Responsible and Open Innovation’.

Guidato dalla società nostra partecipata FTS, DDEEP ha provato a standardizzare un approccio basato sulle pratiche di innovazione e ricerca responsabili (ORRI), esaminando le esigenze di dati sulla disabilità in tutta Europa e proponendo buone pratiche per replicare il progetto italiano in altri Paesi.

Il progetto DDEEP in Italia ha visto il coinvolgimento diretto di Francesca Fedeli e Francesca Folda per FTS, che nel corso del 2024 hanno studiato come replicare il nostro approccio ai dati per l'elaborazione delle politiche europee: il nostro obiettivo non era solo ampliare il set di dati disponibile, ma anche stimolare la società civile e i beneficiari diretti a richiedere dati equi, corretti, aperti e accessibili sulla disabilità oltre l'Italia, a livello europeo.

Da un lato abbiamo reso il nostro approccio più sistemico, seguendo una metodologia specifica (ORRI); dall'altro, abbiamo offerto la possibilità ad altri stakeholder di estenderlo in tutta Europa e di facilitarli a livello nazionale o transeuropeo ad adottarlo.

Durante il primo semestre del 2024, abbiamo avviato un progetto di analisi interna per rivedere l'approccio empirico che abbiamo utilizzato per sviluppare Disabled Data, abbiamo poi mappato gli stakeholder chiave e abbiamo identificato rappresentanti di valore di ciascuna categoria di stakeholder da intervistare.

La nostra mappatura ha incluso:

Persone con disabilità
Caregivers
Rappresentanti di diverse associazioni non-profit che si occupano di disabilità con molteplici prospettive (comunicazione, raccolta fondi, ricerca, assistenza diretta...)
Medici
Ricercatori sanitari
Funzionari della sanità pubblica
Statistici e rappresentanti degli uffici statistici nazionali e internazionali
Rappresentanti dei governi locali
Ricercatori internazionali sulla raccolta dati sulla disabilità
Esperti di dati aperti
Designer

Tra giugno e settembre 2024, abbiamo organizzato interviste di 90 minuti con 20 stakeholder per raccogliere le loro diverse prospettive. Durante le interviste (spesso più lunghe del previsto) abbiamo esplorato:

Esigenze, capacità, motivazioni che hanno in relazione ai dati sulla disabilità nel loro contesto
Dati attuali disponibili e dati che vorrebbero fossero disponibili
Sfide e barriere che prevedono nella raccolta di dati sulla disabilità
Altri stakeholder chiave o potenziali partner che ci consigliano di contattare e considerare nel processo

Abbiamo anche sfruttato le interviste come un'opportunità per sostenere e motivare i vari stakeholder a concentrarsi sui principi ORRI e supportare ulteriori investimenti in tempo e risorse per raccogliere dati sulla disabilità.

Tra ottobre e dicembre 2024 abbiamo sistematizzato queste intuizioni creando un toolkit, "The CANDY Model", al fine di fornire guida e supporto con un linguaggio semplice e accessibile a tutte le categorie di stakeholder.

Il nostro intento oggi è promuovere una collaborazione efficace tra esperti con diversi punti di vista per raccogliere, analizzare e diffondere dati utili sulla disabilità. Infatti, durante il processo di intervista, ci siamo resi conto che la mancanza di fiducia e di comunicazione efficace tra le parti interessate sta rendendo più difficile portare avanti il programma in termini di finanziamenti, advocacy e ricerca effettivamente aperta e responsabile sulle persone con disabilità e sugli ostacoli che devono affrontare.

Il progetto è stato finanziato dall’Unione Europea tramite Reinforcing EU.

Il toolkit ‘The CANDY Model’ ha preso forma grazie a Francesca Fedeli e Francesca Folda con il design di Maurizio Piacenza, e non sarebbe stato possibile senza il contributo di Davide Agazzi (FROM), Alessandra Battisti (Istat), Stefano Benvenuti (Telethon), Simona Bisiani (ex Sheldon.studio), Andrea Borruso (Ondata), John Coughlan (CP-ECA), Stefano Crabu (Università di Padova), Elena De Palma (Washington Group on Disability Statistics), Carlo Francescutti (Direttore servizi sociosanitari azienda sanitaria Friuli Occidentale), Martina Fuga (CoorDown), Carlo Giacobini (Iura, Esplicando), Simona Lancioni (Informare un’H), Matteo Moretti (Sheldon.studio).

Toolkit scaricabile in Italiano: coming soon

Project report downloadable in English: coming soon

Milano, 20 Dicembre 2024