Quali sono stati gli argomenti più cercati su #FightTheStroke e sulla #ParalisiCerebrale nel 2024?
Foto dalla app Top9 che rappresenta i 9 post di Instagram con più visualizzazioni e interazioni
Negli anni la community #fightthestroke è cresciuta e per questo siamo diventati un po' il barometro di quello che avviene nel mondo della Paralisi Cerebrale in Italia: quello che succede nelle nostre social media properties e sul nostro sito diventa indicatore di quello che le persone con Paralisi Cerebrale e le loro famiglie pensano, vogliono, desiderano; la lettura dei dati di fine anno diventa così un indicatore reale e contemporaneo di dove stiamo andando, e il nostro modo di operare sul mercato, la nostra fibra etica, il nostro desiderio di cambiamento sistemico diventano modelli da imitare.
Ecco allora le immagini più significative del 2024 sui nostri canali Meta: i nostri #TOP9 di Instagram (l’immagine principale in alto su questo post) spaziano dai paranuotatori che curano l’alimentazione, alle Paralimpiadi di Parigi dal vivo e in diretta televisiva, fino ai momenti piu’ preziosi del #FightCamp, ai progetti di ricerca scientifica con AINCP e alla missione Australiana.
La community delle Famiglie Fightthestroke su Facebook quest’anno ha superato i 1000 iscritti a Novembre e i post sul gruppo privato hanno generato più di 20.000 interazioni, un focus group continuo che parla e si confronta giorno e notte: sono stati post che parlavano di consigli pratici, di burocrazia, di scuola, di confronti sulla salute ma il post con più interazioni in assoluto è stato quello di Camilla che in una giornata di Aprile ci ha chiesto quali fossero i nostri bei ricordi da tenere stretti. I segnali che ci arrivano da questo gruppo sono particolarmente significativi perché è una community ben bilanciata in termini di rappresentazione territoriale (siamo presenti in tutte le regioni d’Italia).
Famiglie #Fightthestroke - Gruppo Privato - Membri: 1000
Sul sito Fightthestroke.org i 10 blog post più letti sono stati questi:
1. SEI PRONTO PER L’OTTAVA EDIZIONE DEL FIGHT CAMP? https://www.fightthestroke.org/blogita/iscrizionifightcamp2024
2. UN LAVORO LUNGO 10 ANNI: IN REGALO PER TE UN VIDEO-REPORTAGE CON LA STORIA E IL FUTURO DEL FIGHT CAMP https://www.fightthestroke.org/blogita/fightcampvideo2024
3. PARTECIPA AL FESTIVAL IMPAZIENTE IN OCCASIONE DELLA GIORNATA MONDIALE DELLA PARALISI CEREBRALE: COLLEGATI QUI IL 6/10/2024! https://www.fightthestroke.org/blogita/festival-impaziente6102024
4. QUALI SONO I GIOCATTOLI ADATTI PER BAMBINI CON PARALISI CEREBRALE INFANTILE? https://www.fightthestroke.org/blogita/quali-sono-i-giocattoli-adatti-per-bambini-con-paralisi-cerebrale-infantile
5. ‘E A NATALE, PER IL COSTO DI UN FRULLATO, POTRAI SALVARE UN BAMBINO CON PARALISI CEREBRALE!’ (È UNA BUGIA) https://www.fightthestroke.org/blogita/natale2024
6. TECNOLOGIA CHE INCLUDE O ESCLUDE: E TU COSA NE PENSI? https://www.fightthestroke.org/blogita/tecnologia-che-include-o-esclude-e-tu-cosa-ne-pensi
7. CERCASI PROSECUTORI DI SOGNI! QUI È DOVE VI RACCONTIAMO LE NOVITÀ DEL FIGHT CAMP 2024. https://www.fightthestroke.org/blogita/cercasi-prosecutori-di-sogni-qui-dove-vi-raccontiamo-le-novit-del-fight-camp-2024
8. APPROFONDIMENTI SULLA CONSTRAINT INDUCED MOVEMENT THERAPY (CIMT) https://www.fightthestroke.org/blogita/2/5/2017/approfondimenti-sulla-constraint-induced-movement-therapy-cimt
9. PARTECIPA INSIEME A NOI AL PROGETTO AUSTRALIANO CPTHRIVE! https://www.fightthestroke.org/blogita/partecipa-insieme-a-noi-al-progetto-australiano-cpthrive
10. Nutrizione, sport e disabilità: perché è importante parlarne. https://www.fightthestroke.org/blogita/nutrizione-sport-e-disabilit-perch-importante-parlarne
Linkedin è il social media che si occupa prevalentemente di lavoro e di realtà aziendali, e noi siamo presenti con una comunità di oltre 2.500 followers. Il report dell’anno di Clive.ai ci definisce così tra gli ‘attivatori’, in grado di ispirare gli altri attraverso iniziative a sostegno della comprensione e dell’azione, su tematiche importanti come l’inclusione e l’accessibilità.
Your 2024 content persona is: The Activator. Your passionately inspire other through advocacy and purposeful initiatives.
E questi invece sono i temi di cui ci siamo occupati ogni mese dalla nostra pagina Fightthestroke su Linkedin nel 2024:
Ma cosa ci dicono invece le notizie sulla Paralisi Cerebrale nei media Italiani?
Ben poco, purtroppo. Oltre ai temi da noi sollecitati, non ci sono grandi novità per quanto riguarda la ricerca scientifica, la cura, l’innovazione a favore delle persone che convivono tutti i giorni con questa condizione di disabilità dalla nascita. Insomma, nulla che possa rientrare tra le scoperte più rilevanti in campo medico, quelle che la rivista Science ha riconosciuto come “Breakthrough of the Year”, come una nuova terapia preventiva contro l'Hiv, uno spray nasale sperimentale contro l'Alzheimer o come il trapianto di neuroni ottenuti da cellule staminali embrionali umane nel cervello di persone con Parkinson.
Nel 2024 Google Trends ci dice che nel 2024 le ricerche sul tema in Italia hanno riguardato principalmente le cause, i sintomi e l’aspettativa di vita con la Paralisi Cerebrale, ma i volumi di ricerca sono talmente bassi che neanche nella giornata mondiale, il 6/10, si raggiungono picchi di ricerca degni di essere analizzati
Il termine ‘Cerebral Palsy’ (Paralisi Cerebrale in inglese) è più ricercato e più trattato, soprattutto in relazione al significato della condizione, ai sintomi, ai diversi trattamenti, alla sua forma più frequente (spastica) ma anche con domande tipo ‘si può avere la PC da adulti?’ o ‘le persone con PC possono fare sesso?’ o ancora ‘Stephen Hawking aveva la Paralisi Cerebrale?’.
Queste le ricerche correlate a questo termine su Google:
Il World CP Day, che quest’anno ha coinvolto 187 partners da 85 nazioni in tutto il mondo.
La categoria T38 delle Paralimpiadi, tipica delle persone con PC nell’atletica.
Un influencer brasiliano accusato di aver sfruttato la condizione di sua figlia con Paralisi Cerebrale.
Il documentario Netflix ‘Tell them you love me’ (non ancora disponibile in Italia), che racconta il caso di Anna Stubblefield, una professoressa della Rutgers University condannata nel 2015 per aver abusato di Derrick Johnson, una persona non verbale con Paralisi Cerebrale che lei avrebbe supportato attraverso la comunicazione facilitata.
Il film Disney+ ‘Out of my mind’ che racconta la storia di Melody Brooks, una ragazza con Paralisi Cerebrale, tratto dal libro bestseller di Sharon M. Draper.
Ceyda Düvenci, un’attrice turca che ha scritto un libro di favole per bambini ispirato a sua figlia Melissa con Paralisi Cerebrale.
Rosie Jones, attrice comica inglese con Paralisi Cerebrale atassica, protagonista del documentario criticato da alcuni attivisti ‘Am I a R*tard?’
Infine ChatGPT nel 2024 segnala in Italia, oltre alle notizie Fightthestroke, l’assegnazione al Prof. Andrea Guzzetta dell'Università di Pisa e della Fondazione Stella Maris del prestigioso Premio Fondazione Elsass 2025, considerato il "Premio Nobel della Paralisi Cerebrale", e il summit internazionale CP360 a Pisa, sull'applicazione dell'Intelligenza Artificiale nella diagnosi precoce della PC. Nel mondo, le notizie più rilevanti nel 2024 sono state quelle relative agli studi sulle cellule staminali (ne avevamo parlato anche noi qui https://www.fightthestroke.org/blogita/cellule-staminali-june24), alcune innovazioni in ambito di Robotic-Assisted Therapy e su Brain Computer Interface (per cui vi consigliamo di approfondire qui https://www.weinberg.cuimc.columbia.edu/news/brain-computer-interfaces-life-participation-paralyzed-children).
Insomma, tra acronimi bistrattati dagli algoritmi delle principali piattaforme di ricerca online (sia CP che PCI…) e notizie di cattiva cronaca, ci auguriamo che il 2025 porti con sé anche un prenderci cura tutti (di più e meglio) di questa condizione ancora negletta.
Milano, 31 dicembre 2024