Un lavoro lungo 10 anni: in regalo per te un video-reportage con la storia e il futuro del Fight Camp

Un lavoro lungo 10 anni: in regalo per te un video-reportage con la storia e il futuro del Fight Camp

Screenshot dal video-reportage del Fight Camp 2024 che rappresenta Mario durante una pausa dagli allenamenti.

L’ottava edizione del Fight Camp si è svolta a Milano dal 12 al 18/8/2024, sostenuta dalla Fondazione Prosolidar e con il patrocinio dello Sport for Inclusion Network: 18 bambini con Paralisi Cerebrale tra i 6 e i 13 anni, provenienti da tutta Italia, hanno potuto apprendere nuove abilità praticando sport e contribuendo a creare quel vivaio di talenti con disabilità che vorremmo vedere alle prossime Paralimpiadi. Durante il camp l'attività sportiva adattata è stata abbinata ad un programma intensivo di riabilitazione motoria per bambini e ragazzi con Paralisi Cerebrale. L'iniziativa 2024 è stata codificata in un manuale di social franchising e in questo lungo video-reportage che riporta le voci multiple e le diverse prospettive di tutti i partecipanti. In chiusura troverai la menzione del Fight Camp come esperienza virtuosa alla cerimonia di apertura delle Paralimpiadi di Parigi.

Il video è stato realizzato da DS Immagine Studio e dopo 6 mesi di montaggi e adattamenti ora lo lasciamo nelle tue mani: prenditene cura.

Maggiori informazioni su: https://www.fightthestroke.org/fightcamp

Milano, 19 Dicembre 2024

WHAT WE WILL REMEMBER ABOUT 2023 WITH THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION: ALWAYS ON THE SIDE OF YOUNG PEOPLE WITH CEREBRAL PALSY AND THEIR FAMILIES.

ALT TEXT: the photo represents a little girl showing two sheets of paper with photos that tell her Fight Camp experience – photo taken by Sofia's parents

WHAT WE WILL REMEMBER ABOUT 2023 WITH THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION: ALWAYS ON THE SIDE OF YOUNG PEOPLE WITH CEREBRAL PALSY AND THEIR FAMILIES.

The closing of 2023 allows us to take stock of the first 10 years of mission for the Fightthestroke Foundation, with a new perspective.

As in the last 9 years, today we also take the opportunity of this 2023 budget to collect and share the objectives achieved by our Foundation.

This year we continued to support the rights of people with disabilities, even beyond Cerebral Palsy, and to combat any type of discrimination, in daily life, at school and at work: in fact, dialogue with institutions and companies continued for the publication of data concerning people with disabilities in Italy, following the investigation resulting from the Disabled Data project, which led to the publication of the quizzes during the year, an in-depth analysis on the financial newspaper Il Sole 24 Ore and a working group launched together with Istat and Microsoft; with the last two mobilities in Italy and the Netherlands we concluded the Erasmus+ Ready project on non-ableist language education, thus releasing the DisLang app and a talk by a young adult with CP which went viral in a short time; we built our own open and collaborative event during the World Cerebral Palsy Day; we promoted free psychological support to our families thanks to the activation of the online channel with the psychologist in the Fighters Gym (16 lessons provided from November 2023). Have been also crucial the new alliances with the International Cerebral Palsy Society and the participation in the family forum of the European Academy for Childhood Disabilities.

We have continued to give dignity to technology as an enabler of relationships to fully enhance the potential of people with disabilities: we have done so through the promotion of video games and e-sports, as an effective lever for rehabilitation, learning, sociality, professional paths ; we landed the Inclusive Tech Lab project, in its virtual version, capable of providing adequate answers to our families on the conscious use of technology for entertainment and learning. Here is a summary of our road show and the activities we covered during the Games Week and the Sport for Inclusion Week https://www.fightthestroke.org/blogita/lesperienza-del-virtual-inclusive-tech-lab-e-la-promozione-di-sports-ed-e-sports-adattati; and here is our streaming charity marathon, in collaboration with XBOX and Twitch https://www.fightthestroke.org/blogita/ma-le-persone-con-disabilita-giocano-ai-videogiochi.

We have improved the penetration of indicators of sporting activities for people with disabilities, continuing with the alliances already established and also focusing on the need for a territorial path that has allowed young people who have attended the start-up initiatives to continue with a competitive sporting career. During 2023, our children represented the largest community of people with CP who participated in events such as Dynamo Camp, Fispes and Bimbi Sperduti football and athletics schools, summer and winter start-up campuses promoted by the Italian Paralympic Committee, initiatives promoted by the Sport for Inclusion Network partners and swimming courses promoted by Finp and Polha Varese.

We have scaled up the successful Fight Camp model, experimenting with new methods and continuing to measure the results, offering sports and rehabilitation opportunities for children in Italy and for teenagers abroad (in collaboration with CP Soccer Camp in the United States), promoting new disciplines, from adapted cycling to e-sports.

We have continued to innovate and support scientific research, promoting dedicated publications, workshops and conferences that have paved the way towards digital health and the best use of resources in research on Cerebral Palsy, also thanks to the continuous training of families, synergies with main clinical and scientific research bodies and alliances with other international associations. Worthy of specific mention is the active participation as a partner in the European project 'Artificial Intelligence in Cerebral Palsy' (AINCP), which allowed over 100 Italian families to participate in the recruitment phase of the largest European study on Artificial Intelligence and unilateral Cerebral Palsy.

We have continued to incessantly promote scientific dissemination and investigative journalism, also through editorial collaborations, the active participation of families and of caregivers and patients at conferences, the continuous revision of our manifesto, participation in the Canadian course 'Family Engagement in Research'. Among the various opportunities for media visibility we remember an in-depth report on the AINCP project on TV national broadcast Rai-Medicina 33 and a report on health activists broadcast on La7D. Our TED talk, which for the first time represented a child with CP on this stage, celebrated 10 years and 1,284,000 views this year. Our content production is still active on the pediatricians' magazine 'UPPA' and on the women's portal of Il Sole24Ore 'Alley Oop'.

We continued to promote the sustainability of our initiatives through the consolidation of activities on the FTS platform: we did this by rationalizing the Fighters’ Gym online lessons platform, which has become a showcase for the consultants we recommend to families; we have optimized the MirrorHR new user acquisition model on the Apple Store; we continue to use more efficient marketing automation solutions and applications for our website.

We have begun to look at the during and after us stage, on a path that is ferrying us towards an era in which we would no longer be the only welfare actors in favor of people with a disability of Cerebral Palsy and be less and less necessary.

We have optimized the organizational model that we built in our first 10 years of history, which aims to reduce the fixed costs of an operational headquarters, counting on an agile network of volunteers and project collaborators and which still allows us to reach all our families through technology. Our mission remains to lead the way, to demonstrate the feasibility of initiatives that until then seemed risky or unachievable, and, when successful, to have them adopted and replicated by public and private institutions.

In 2023 we enriched the #fightthevirus channel with new content thanks to 7 new interviews with experts, still maintaining the primacy of the most complete repository in Italy for direct in-depth analysis with specialists who deal with Cerebral Palsy. This year we integrated the Youtube channel with targeted insights on Speech Therapy, Safety, Nutrition, After Us and Mirror Neurons topics, until we reached a total of approximately 20K views and +74 new subscribers in the year. However, the Youtube channel, as well as the search on Google and Meta, are affected by the decline in visits due to the algorithms that block some keywords typical of our sector, and on which we have repeatedly waged battles in favor of all those who work in the intersection of health, children and nonprofits sectors.

The inter-society work also continued with over 80 representatives of SINPIA (Italian Society of Child and Adolescent Neuropsychiatry), SIMFER (Italian Society of Physical and Rehabilitative Medicine), SIRN (Italian Society of Neurological Rehabilitation), AIFI-GIS (Italian Association of Physiotherapists- Specialist Interest Group in Pediatric Physiotherapy), to publish the Care Pathways for the Rehabilitation of Children with Cerebral Palsy: the official guidelines, with an introductory letter from us, were finally published and made available for free download from our website in November 2023, after 3 years of consultations and over 800 verified bibliographic references.

We continued to participate in many events remotely and in person: here you will find the updated list of 2023 events and the press review, here are the awards received. Among the awards we remember the prize awarded to FTS as an innovative female enterprise, the prize for the best poster on the occasion of the Occupational Therapy Day, the Bomprezzi prize for the in-depth report on technology and PCI broadcast on TG2.

As regards local events, we would like to mention among many others our participation representing Italian families at the EACD Congress in Slovenia, at the AINCP Summer School in La Maddalena, at the Sinpia-Simfer Congress in Milan, at the Fit4MedRob event in Rome, at the Science Festival in Genoa. During the year, we also celebrated offline and online the International Cerebral Palsy Day, the GAAD and the World Day of Persons with Disabilities with dedicated events.

For us, the promotion of digital health in Italy takes shape with MirrorHR, the epilepsy research kit available for free from 2021 on the Apple store. This year the application has exceeded 8000 downloads and among the most penetrated countries we find Africa, Middle East and India (35%), followed by Europe (31%) and Asia Pacific (22%): the high use is worth mentioning in Egypt (after localization with an Arab partner) and in Ukraine (also following the conflict). Among these users, 322 families participated in the co-development, 34 million children heartbeats collected, and 85,000 symptoms logged.

In terms of fundraising, in 2023 we further increased the penetration of 5x1000 preferences which allowed us to exceed the threshold of €45,000 collected thanks to the 2022 tax returns. Other sources of fundraising include: corporate donations, individual donations, the personal fundraising platforms on Meta and corporate matching funds, the research projects and training initiatives, the tenders, the digital store on Worth Wearing and the initiatives on the occasion of anniversaries. Partnerships with companies continued, both on the training front for DEI issues and on sector-specific collaborations (such as the one with Nutricia Danone on in-depth talks and FAQs for the nutrition of children with CP and with Nestlè Health Services on the occasion of World CP Day).

The search for our keywords on Google and the possibility for families to intercept validated health information more quickly this year has suffered a decline, due to the ban of some keywords which have impacted the metrics of the website www.fightthestroke.org: in 2023 we had 44,144 visits, 36,608 unique visitors and 66,236 homepage views.

The number of forms for requesting further information from the website has increased, with particular reference to the last part of the year in which the free download of the Manual for perinatal and pediatric stroke was made available (298 requests) together with the new guidelines, Care Pathways on the Rehabilitation of Children with Cerebral Palsy (137 requests).

The work on optimizing and automating the newsletters continued again this year, thanks to the pro bono support of Palabra consultants: we sent updates to our subscribers every month, carried out a campaign to reactivate and clean inactive contacts and implemented the DMARC policies: it was worth it, to guarantee a relationship of trust with our readers, who thus showed a higher email opening rate in the last months of the year (56%).

Presence on social media still remains fundamental to reach our beneficiaries and we have therefore increased the organic performance of our official properties compared to 2022, despite the multiplication of platforms, the automatic ban of keywords (e.g. acronym CP on Meta) and the progressive infodemic fatigue of our readers.

These are the data at the end of 2023:

Facebook:

Fightthestroke page: 9,507 followers – 9,739 people following our official page

Closed group #Fightthestroke Families: 932 active members

Closed group Young adults #Fightthestroke: 88 active members

Instagram:

Fightthestroke public profile: 4,544 followers

Linkedin:

Organization page: 2,377 followers

X/Twitter:

Organization page: 2,276 followers

Threads:

Organization page: 521 (from December 2023)

Whatsapp:

Group of tutors: 64 qualified contacts

Community Fightthestroke: 288 participants

Youtube:

Video channel: 666 subscribers and 190 videos

Other channels covered: Twitch, TikTok, Pinterest, Telegram, Clubhouse

If today we reach a community of over 1,000 families in Italy and we have networked 10,000 people who before our Foundation thought that Cerebral Palsy was a neglected condition, this was only possible thanks to a collective vision and strategic thinking that always aimed at universal systemic change, for all children like Mario.

THE AREAS OF FOCUS FOR 2024:

Also in 2024 our keywords will be: science, technology, design, sport, to be able to support communities of people with childhood stroke, cerebral palsy, epilepsy, disability. In particular, technology will increasingly become a transversal enabler, a hygiene factor that permeates all our activities. Our ongoing mission will continue to contribute to the sustainable development goals (in particular SDG 3: Good health and well-being for people and SDG 10: Reduce inequalities), but we want to progressively think about the succession of our organizational model, so that it becomes increasingly scalable, actively involving other families and able to reach different territories.

As far as scientific research is concerned, we want to focus on:

• Collaborate with national and international networks on Cerebral Palsy and Disability, also exploring virtuous experiences abroad to contaminate and innovate the Italian scenario.

• Establish a manifesto, an online area dedicated to clinicians and a scientific committee, also aimed at participating as promoters in the alliance of the Italian Academy of Childhood Disabilities.

• Support the creation of a center focused on the early and intensive treatment of Cerebral Palsy in Milan.

• Support research to disseminate the evidence collected so far with the MirrorHR epilepsy research kit.

• Deepen knowledge on Nutrition, Sport, Disability, while offering a nutritional consultancy service to our families.

• Promote research on sports and neurodevelopmental disability conditions, with particular reference to motor coordination in Paralympic swimming.

• Promote bias-free, evidence-based research that bans unvalidated rehabilitation methods, including that in collaboration with the Transmit Australian project.

• Disseminate the Care Pathways on the rehabilitation of children with Cerebral Palsy also in paper form, so that can be present on all the desks of general practitioners and sector specialists.

• Promote the rights, self-determination and mental health of children with Cerebral Palsy disabilities, also through listening to their needs, the wise use of technology and the dissemination of good inclusive practices.

• Actively participate and support sector scientific conferences and facilitate the participation of other families in the community.

As far as activism, community and design are concerned, we want to focus on:

• Cultivate the network of associations dealing with CP in the world, promoting synergies with the European CP-ECA and international ICPS groups, but also with other Italian networks, institutions and associations dealing with disabilities, caregivers, siblings, prenatal diagnosis, protection and promotion of our rights.

• Promote trainings on Diversity & Inclusion issues in companies, as well as in school laboratories.

• Evolve the Disabled Data project, through the partnerships already underway but also with the validation of the model scalability in Europe.

• Add new services to the Fighters Gym, such as the extension of the psychologist to children, and speech therapy.

• Celebrate 10 years with a rebranding operation, active listening to community feedbacks, production of an ADV campaign, promotion of initiatives linked to 5x1000, development of editorial content dedicated to children.

• Increase the diffusion of our contents on Youtube, also through new episodes of Fightthevirus talks, and through proprietary channels, such as the newsletter.

Regarding sport we want to focus on:

• Evolve Fight Camp towards a scalable social franchising model.

• Participate in crucial events for our community, enabling us to learn new skills, such as the Paris Paralympics or other similar initiatives around the world, with particular reference to European Union countries, Spain, UK and Australia.

• Actively participate in the federation of foundations 'Sport for Inclusion Network' and in the promotion of inclusive sport in schools.

• Support families in personal initiatives that strengthen belonging to the movement and the embodiment of our mission, particularly in the sporting field (e.g. walks, marathons, sports certifications...).

• Study a functional method for everyone, with respect to attending summer camps and support sports instructors in Italy.

More than an annual plan, this seems to us to be a vision for the next 10 years but we entrust it to all of you, our supporters: with affection and gratitude on the part of Francesca, Mario, Roberto and all the families, the young adults with Cerebral Palsy, the professionals and serial fighters of the Fightthestroke Foundation.

Milan, April 2023

COSA CI RICORDEREMO DEL 2023 CON LA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE: SEMPRE DALLA PARTE DEI GIOVANI CON PARALISI CEREBRALE E DELLE LORO FAMIGLIE.

ALT TEXT: la foto rappresenta una bambina che mostra due fogli con delle foto che raccontano la sua esperienza del Fight Camp – foto scattata dai genitori di Sofia

COSA CI RICORDEREMO DEL 2023 CON LA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE: SEMPRE DALLA PARTE DEI GIOVANI CON PARALISI CEREBRALE E DELLE LORO FAMIGLIE.

La chiusura del 2023 ci permette di fare un bilancio alla soglia dei primi 10 anni di missione per la Fondazione Fightthestroke, con una nuova prospettiva.

Come negli ultimi 9 anni, cogliamo anche oggi l’occasione di questo bilancio dell’anno 2023 per raccogliere e condividere gli obiettivi raggiunti dalla nostra Fondazione.

Quest’anno abbiamo continuato a sostenere i diritti delle persone con disabilità, anche oltre la Paralisi Cerebrale, e a contrastare ogni tipo di discriminazione, nella vita quotidiana, a scuola come sul lavoro: è proseguita infatti l’interlocuzione con le istituzioni e con le aziende per la pubblicazione dei dati che riguardano le persone con disabilità in Italia, in seguito all’inchiesta scaturita dal progetto Disabled Data, che ha portato nell’anno alla pubblicazione dei quiz, ad un approfondimento su Il Sole 24 Ore e a un tavolo di lavoro avviato con Istat e Microsoft; abbiamo concluso con le ultime due mobilità in Italia e in Olanda il progetto Erasmus+ Ready sull’educazione al linguaggio non abilista, rilasciando così la app DisLang e un talk di una giovane adulta con PCI che è diventato virale in poco tempo; abbiamo costruito un nostro evento aperto e collaborativo in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale; abbiamo promosso il sostegno psicologico gratuito alle nostre famiglie grazie all’attivazione del canale online con la psicologa nella Palestra dei Fighters (16 lezioni erogate da Novembre 2023). Determinanti anche le nuove alleanze con l’International Cerebral Palsy Society e la partecipazione al forum delle famiglie della European Academy for Childhood Disabilities.

Abbiamo continuato a dare dignità alla tecnologia come abilitatore delle relazioni e del potenziale delle persone con disabilità: lo abbiamo fatto attraverso la promozione dei videogiochi e degli e-sports, come leva efficace per la riabilitazione, l’apprendimento, la socialità, i percorsi professionalizzanti; abbiamo fatto atterrare il progetto Inclusive Tech Lab, nella sua versione virtuale, in grado di fornire risposte adeguate alle nostre famiglie sull’uso consapevole della tecnologia per l’intrattenimento e gli apprendimenti. Qui una sintesi del nostro road show e delle attività che abbiamo presidiato durante la Games Week e la Sport for Inclusion Week https://www.fightthestroke.org/blogita/lesperienza-del-virtual-inclusive-tech-lab-e-la-promozione-di-sports-ed-e-sports-adattati; e qui la nostra charity marathon in streaming, in collaborazione con XBOX e Twitch https://www.fightthestroke.org/blogita/ma-le-persone-con-disabilita-giocano-ai-videogiochi.

Abbiamo migliorato la penetrazione degli indicatori di attività sportive delle persone con disabilità, proseguendo nelle alleanze già stabilite e focalizzandoci anche sulla necessità di un percorso territoriale che ha permesso, ai giovani che hanno frequentato le iniziative di avviamento, di proseguire in una carriera sportiva agonistica. Nel corso del 2023 i nostri bambini hanno rappresentato la comunità più numerosa di persone con PCI che ha partecipato agli eventi sul territorio di Dynamo Camp, Scuole itineranti Calcio e Atletica della Fispes e di Bimbi Sperduti, Campus di Avviamento Estivi e Invernali promossi dal Comitato Italiano Paralimpico, iniziative promosse dai partner dello Sport for Inclusion Network e corsi di nuoto promossi da Finp e Polha Varese.

Abbiamo scalato il modello di successo del Fight Camp, sperimentandone ancora nuove modalità e continuandone a misurare i risultati, offrendo opportunità di sport e riabilitazione per i più piccoli in Italia e per gli adolescenti all’estero (in collaborazione con CP Soccer Camp negli Stati Uniti), promuovendo nuove discipline, dal ciclismo adattato agli e-sports.

Abbiamo continuato a innovare e sostenere la ricerca scientifica, promuovendo pubblicazioni dedicate, workshop e conferenze che hanno tracciato la strada verso la salute digitale e il migliore impiego delle risorse nella ricerca sulle Paralisi Cerebrali, anche grazie alla formazione continua delle famiglie, a sinergie con i principali enti clinici e di ricerca scientifica e ad alleanze con altre associazioni internazionali. Merita una menzione specifica la partecipazione attiva come partner al progetto europeo ‘Artificial Intelligence in Cerebral Palsy’ (AINCP), che ha permesso ad oltre 100 famiglie italiane di partecipare alla fase di reclutamento del più grande studio europeo su Intelligenza Artificiale e Paralisi Cerebrale unilaterale.

Abbiamo continuato a promuovere incessantemente la divulgazione scientifica e il giornalismo d’inchiesta, anche attraverso collaborazioni editoriali, la partecipazione attiva delle famiglie di caregivers e dei pazienti ai congressi, la revisione continua del nostro manifesto, la partecipazione al corso canadese ‘Family Engagement in Research’. Tra le diverse occasioni di visibilità mediatica ricordiamo un servizio di approfondimento sul progetto AINCP a Medicina 33 e un servizio sugli attivisti per la salute trasmesso su La7D. Il nostro TED talk, che per la prima volta ha rappresentato un bambino con PCI su questo palco, ha celebrato quest’anno i 10 anni e 1.284.000 views. Ancora attiva la nostra produzione di contenuti sulla rivista dei pediatri ‘UPPA’ e sul portale al femminile de Il Sole24Ore ‘Alley Oop’.

Abbiamo continuato a promuovere la sostenibilità delle nostre iniziative attraverso il consolidamento delle attività sulla piattaforma FTS: lo abbiamo fatto razionalizzando la piattaforma di lezioni online Palestra dei Fighters, che è diventata una vetrina per i consulenti che ci sentiamo di raccomandare alle famiglie; abbiamo ottimizzato il modello di acquisizione nuovi utenti MirrorHR su Apple Store;  continuiamo ad utilizzare soluzioni di marketing automation e applicazioni più efficienti per il nostro sito.

Abbiamo cominciato a guardare al durante e al dopo di noi, in un percorso che ci sta traghettando verso un’epoca in cui vorremmo non essere più gli unici attori del welfare a favore delle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale ed essere sempre meno necessari.

Abbiamo ottimizzato il modello organizzativo che abbiamo costruito nei nostri primi 10 anni di storia, che mira a ridurre i costi fissi di una sede operativa, contando su una rete agile di volontari e collaboratori a progetto e che ci permette comunque di raggiungere tutte le nostre famiglie attraverso la tecnologia. La nostra missione rimane quella di tracciare la strada, di dimostrare la fattibilità di iniziative che fino ad allora sembravano essere rischiose o irrealizzabili, e, quando di successo, farle adottare e replicare dalle istituzioni pubbliche e private.

Nel 2023 abbiamo arricchito di nuovi contenuti il canale #fightthevirus con 7 nuove interviste agli esperti, mantenendo ancora il primato di repository più completo in Italia per un approfondimento diretto con gli specialisti che si occupano di Paralisi Cerebrale. Quest’anno abbiamo integrato il canale Youtube con degli approfondimenti mirati su Logopedia, Sicurezza, Nutrizione, Dopo di noi, Neuroni Specchio, fino a raggiungere un totale di ca. 20K views e +74 nuovi sottoscrittori nell’anno. Il canale Youtube, così come il search su Google e Meta, risentono però del calo delle visite dovute agli algoritmi che bloccano alcune parole chiave tipiche del nostro settore, e su cui più volte abbiamo portato avanti battaglie a favore di tutti quanti operano in ambito salute-bambini nel terzo settore.

E’ proseguito inoltre il lavoro intersocietario con oltre 80 rappresentanti di SINPIA (Società Italiana Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza), SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), SIRN (Società Italiana Riabilitazione Neurologica), AIFI-GIS (Associazione Italiana Fisioterapisti-Gruppo Interesse Specialistico in Fisioterapia Pediatrica), per pubblicare le Care Pathways per la Riabilitazione del Bambino con Paralisi Cerebrale: le lineeguida ufficiali, con una nostra lettera introduttiva, sono state finalmente pubblicate e rese scaricabili gratuitamente anche dal nostro sito a Novembre 2023, dopo 3 anni di consultazioni e oltre 800 referenze bibliografiche verificate.

Abbiamo continuato a partecipare a tanti eventi da remoto e in presenza: qui trovate la lista aggiornata degli eventi 2023 e la rassegna stampa, qui i riconoscimenti ricevuti. Tra i riconoscimenti ricordiamo il premio assegnato a FTS come impresa innovativa al femminile, il premio al miglior poster in occasione dell’Occupational Therapy Day, il premio Bomprezzi per il servizio di approfondimento su tecnologia e PCI trasmesso al TG2.

Per quanto riguarda gli eventi in presenza sul territorio ricordiamo tra i tanti anche la nostra partecipazione in rappresentanza delle famiglie italiane al Congresso EACD in Slovenia, alla Summer School AINCP a La Maddalena, al Congresso Sinpia-Simfer a Milano, all’evento Fit4MedRob a Roma, al Festival della Scienza a Genova. Durante l’anno, abbiamo inoltre celebrato con eventi dedicati la Giornata internazionale della Paralisi Cerebrale, il GAAD e la Giornata mondiale delle Persone con Disabilità.

La promozione della salute digitale in Italia per noi si concretizza con MirrorHR, l’epilepsy research kit disponibile gratuitamente già dal 2021 sull’Apple store. Quest’anno l’applicazione ha superato gli 8000 downloads e tra i paesi più penetrati troviamo Africa, Middle East e India (35%), seguiti da Europa (31%) e Asia Pacific (22%): da segnalare l’elevato utilizzo in Egitto (dopo localizzazione con partner Arabo) e in Ucraina (anche a seguito del conflitto). Tra questi utenti, sono 322 le famiglie che hanno partecipato al co-sviluppo, 34 milioni i battiti cardiaci raccolti, e 85.000 i sintomi loggati.

In termini di raccolta fondi, nel 2023 abbiamo ancora aumentato la penetrazione delle preferenze 5x1000 che ci hanno consentito di superare la soglia dei 45.000€ raccolti grazie alle dichiarazioni dei redditi del 2022. Tra le altre fonti di raccolta: le donazioni aziendali, le donazioni individuali, le piattaforme di personal fundraising su Meta e di matching funds aziendali, i progetti di ricerca e le iniziative di formazione, i bandi, lo store digitale su Worth Wearing e le iniziative in occasione delle ricorrenze. Sono proseguite le partnership con le aziende, sia sul fronte della formazione per le tematiche DEI che su collaborazioni specifiche di settore (come ad esempio quella con Nutricia Danone sui talk e le faq di approfondimento per la nutrizione dei bambini con PCI e con Nestlè Health Services in occasione della giornata mondiale PCI).

La ricerca delle nostre parole chiave su Google e la possibilità per le famiglie di intercettare sempre più velocemente informazioni validate sulla salute, quest’anno ha subito un calo, dovuto al ban di alcune parole chiave che hanno impattato sulle metriche del sito web www.fightthestroke.org: nel 2023 abbiamo avuto 44.144 visite, 36.608 visitatori unici e 66.236 visualizzazioni homepage.

E’ incrementato il numero di moduli per richiesta di approfondimenti dal sito, con particolare riferimento all’ultima parte dell’anno in cui è stato reso disponibile il download gratuito del Manuale per l’ictus perinatale e pediatrico (298 richieste) e delle nuove lineeguida Care Pathways sulla riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale (137 richieste).

E’ proseguito anche quest’anno il lavoro di ottimizzazione e automatizzazione delle newsletter, grazie al supporto pro bono dei consulenti di Palabra: abbiamo inviato aggiornamenti ai nostri iscritti ogni mese, fatto una campagna di riattivazione e pulizia dei contatti inattivi e implementato le policies DMARC: ne è valsa la pena, per garantire una relazione di fiducia con i nostri lettori, che hanno mostrato così un tasso di apertura più alto delle mail negli ultimi mesi dell’anno (56%).

La presenza sui social media rimane ancora fondamentale per raggiungere i nostri beneficiari e abbiamo quindi aumentato rispetto al 2022 le performance organiche delle nostre properties ufficiali, nonostante il moltiplicarsi delle piattaforme, il ban anche qui automatico di parole chiave (es. acronimo CP su Meta) e l’affaticamento progressivo da infodemia dei nostri lettori.

Questi i dati a chiusura 2023:

Facebook:

Pagina Fightthestroke: 9.507 followers – 9.739 persone che seguono la nostra pagina ufficiale

Gruppo chiuso Famiglie #Fightthestroke: 932 membri attivi

Gruppo chiuso Giovani adulti #Fightthestroke: 88 membri attivi

Instagram: 

Profilo pubblico Fightthestroke: 4.544 followers

Linkedin: 

Pagina organizzazione: 2.377 followers 

X/Twitter: 

Pagina organizzazione: 2.276 followers

Threads:

Pagina organizzazione: 521 (da Dicembre 2023)

Whatsapp: 

Gruppo tutors: 64 contatti qualificati

Community Fightthestroke: 288 partecipanti

Youtube: 

Canale video: 666 iscritti e 190 video

Altri canali presidiati: Twitch, TikTok, Pinterest, Telegram, Clubhouse

Se oggi raggiungiamo una comunità di oltre 1.000 famiglie in Italia e abbiamo messo in rete 10.000 persone che prima della nostra Fondazione pensavano che la Paralisi Cerebrale fosse una condizione negletta, questo è stato possibile solo grazie ad una visione collettiva e ad un pensiero strategico che ha da sempre mirato al cambiamento sistemico universale, per tutti i bambini come Mario.

LE AREE DI FOCUS PER IL 2024:

Anche nel 2024 le nostre parole chiave saranno: scienza, tecnologia, design, sport per poter sostenere le comunità di persone con ictus infantile, paralisi cerebrale, epilessia, disabilità. In particolare, la tecnologia diventerà sempre più un abilitatore trasversale, un fattore igienico che permea tutte le nostre attività. Proseguirà la nostra missione continuativa per contribuire agli obiettivi di sviluppo sostenibile (in particolar modo SDG 3: Buona salute e benessere per le persone e SDG 10: Ridurre le disuguaglianze), ma vogliamo progressivamente pensare alla successione del nostro modello organizzativo, affinchè diventi sempre più scalabile, coinvolga in maniera attiva anche altre famiglie e possa raggiungere diversi territori.

Per quanto riguarda la ricerca scientifica vogliamo concentrarci su:

• Collaborare con reti nazionali e internazionali su Paralisi Cerebrale e Disabilità, esplorando anche esperienze virtuose all’estero per contaminare e innovare lo scenario italiano.

• Stabilire un manifesto, un’area online dedicata ai clinici e un comitato scientifico, volti anche a partecipare come promotori all’alleanza dell’Italian Academy of Childhood Disabilities.

• Sostenere la realizzazione di un centro focalizzato sul trattamento precoce e intensivo delle Paralisi Cerebrali a Milano.

• Sostenere la ricerca a supporto delle evidenze raccolte sinora con l’epilepsy research kit MirrorHR.

• Approfondire le conoscenze su Nutrizione, Sport, Disabilità, offrendo al contempo un servizio di consulenza nutrizionale alle nostre famiglie.

• Promuovere la ricerca su sport e condizioni di disabilità del neurosviluppo, con particolare riferimento alla coordinazione nel nuoto paralimpico.

• Promuovere una ricerca scevra da pregiudizi e basata sulle evidenze, che metta al bando i metodi riabilitativi non validati, anche in collaborazione con il progetto Transmit Australia.

• Diffondere le Care Pathways sulla riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale anche in modalità cartacea, affinchè siano presenti su tutte le scrivanie dei medici di base e specialisti di settore.

• Promuovere diritti, autodeterminazione e salute mentale dei bambini con disabilità di Paralisi Cerebrale, anche attraverso l’ascolto dei loro bisogni, l’utilizzo saggio della tecnologia e la diffusione di buone pratiche inclusive.

• Partecipare attivamente e sostenere i congressi scientifici di settore e facilitare la partecipazione anche di altre famiglie della comunità.

Per quanto riguarda l’attivismo, la community, il design vogliamo concentrarci su:

• Coltivare la rete di associazioni che si occupano di PCI nel mondo, promuovendo sinergie con il gruppo europeo CP-ECA e internazionale ICPS, ma anche con altre reti, istituzioni e associazioni italiane che si occupano di disabilità, di caregivers, di siblings, di diagnosi prenatale, di tutela e promozione dei nostri diritti.

• Promuovere la formazione sulle tematiche di Diversity & Inclusion nelle aziende, così come nei laboratori scolastici.

• Far evolvere il progetto Disabled Data, attraverso le partnership già in corso ma anche con la validazione della scalabilità del modello in Europa.

• Aggiungere nuovi servizi alla Palestra dei Fighters, come ad esempio l’estensione dello psicologo ai ragazzi e la logopedia.

• Celebrare i 10 anni con un’operazione di rebranding, ascolto attivo dei feedback della community, produzione di una campagna ADV, promozione delle iniziative legate al 5x1000, sviluppo di un contenuto editoriale dedicato ai bambini.

• Far crescere la diffusione dei nostri contenuti su Youtube, anche attraverso nuove puntate di Fightthevirus, e attraverso i canali proprietari, come la newsletter.

  Per quanto riguarda lo sport vogliamo concentrarci su:

• Far evolvere il Fight Camp verso un modello scalabile di social franchising.

• Partecipare a eventi cruciali per la nostra comunità e per apprendere nuove competenze, come le Paralimpiadi di Parigi o altre iniziative simili in tutto il mondo, con particolare riferimento a paesi dell’Unione Europea, a Spagna, UK e Australia.

• Partecipare attivamente alla federazione di Fondazioni ‘Sport for Inclusion Network’ e alla promozione dello sport inclusivo nelle scuole.

• Sostenere le famiglie nelle iniziative personali che rinforzano l’appartenenza al movimento e l’embodiment della nostra missione, particolarmente in ambito sportivo (es. cammini, maratone, certificazioni sportive…).

• Studiare una modalità funzionale per tutti rispetto alla frequenza dei centri estivi e dell’istruttore sportivo di sostegno in Italia.

Più che un piano annuale, questa ci sembra una visione verso i prossimi 10 anni ma l’affidiamo a voi tutti sostenitori: con affetto e gratitudine da parte di Francesca, Mario, Roberto e di tutte le famiglie, i giovani adulti con Paralisi Cerebrale, i professionisti e i lottatori seriali della Fightthestroke Foundation.

Milano, Aprile 2023

2022: UN ANNO DI IMPATTO CON LA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE, A FAVORE DEI GIOVANI CON PARALISI CEREBRALE

la foto rappresenta un bambino con tuta rossa aiutato a volare da un istruttore nel tunnel Aero gravity – foto scattata da Aero gravity, Pero - Milano

2022: UN ANNO DI IMPATTO CON LA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE, A FAVORE DEI GIOVANI CON PARALISI CEREBRALE

 

La chiusura del 2022 è occasione per fare un bilancio dell’8° anno di missione per la Fondazione Fightthestroke e proiettare la visione verso il traguardo dei dieci anni.

L’anno che si è concluso è stato per noi quello in cui abbiamo dimostrato di poter scalare e rendere sostenibile nel tempo la nostra missione, dalla parte dei giovani con una disabilità di Paralisi Cerebrale e delle loro famiglie.

Nel corso del 2022 siamo stati ancora più partecipi e propositivi nell’attivismo italiano e internazionale a favore delle persone con disabilità: il nostro progetto Disabled Data, frutto di un lavoro collaborativo di oltre un anno, ci ha permesso infatti di ordinare 900.000 records di dati relativi alle persone con disabilità in Italia e in Europa e di fare luce sulla necessità urgente di liberare i dati per rendere manifesti i problemi.

Parte di questo disegno è stato concretizzato anche attraverso la pubblicazione di un position paper a favore di un'assistenza sanitaria integrata e per tutti in Europa, che consenta alle persone e alle comunità di assumere un ruolo di primo piano nel loro percorso sanitario: è stato il frutto di un lavoro collettivo di un gruppo di Ashoka Fellows impegnati a risolvere problemi sociali legati alla salute delle persone in Europa; nel corso di un anno abbiamo analizzato il sistema sanitario in Europa, costruito una visione condivisa e lavorato su diverse raccomandazioni politiche basate sulle rispettive competenze e sullo scopo comune di rimettere al centro la salute delle persone.

Abbiamo continuato a collaborare continuativamente con i principali centri clinici e di ricerca, in Italia e all’estero, e con questo obiettivo siamo entrati a rappresentare le famiglie anche nel board dell’International Pediatric Stroke Organization (IPSO), la principale rete globale di medici e scienziati esperti di ictus e malattie cerebrovascolari nell’infanzia. Non c’è stato giorno che non abbiamo risposto ad una richiesta di una famiglia in necessità, via mail o attraverso i gruppi di mutuo aiuto che moderiamo sul canale social Facebook, confrontandoci con gli esperti per trovare insieme una soluzione o per indirizzarle al Centro Stroke del neonato e del bambino presso l’ospedale Gaslini di Genova. Fondamentale anche l’alleanza con lo IAPS (International Alliance for Pediatric Stroke), a cui partecipiamo nel direttivo dal 2014 e di cui continuiamo a sostenere le iniziative a livello internazionale.

Il 2022 è stato anche l’anno in cui ha preso avvio il progetto europeo AINCP (Intelligenza artificiale nelle Paralisi Cerebrali), in cui una comunità di pazienti e caregivers ha per la prima volta un ruolo attivo; si tratta di una delle più importanti ricerche scientifiche che in Europa validerà sotto il profilo clinico nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per sviluppare strumenti clinici di supporto alle decisioni basati sull’evidenza, per la diagnosi funzionale dei bambini con emiplegia, costruendo sistemi di tele-riabilitazione a domicilio basati sull’Action Observation Treatment. La società FTS srl, partecipata dalla Fondazione Fightthestroke, si è inoltre occupata delle attività di Dissemination, Exploitation, Communications e Outreach (DECO Strategy) nel progetto AINCP.

Tra i progetti di ricerca MirrorLabs conclusi e con i risultati in via di pubblicazione, ricordiamo quello della piattaforma gioco-riabilitazione Giocabile, sostenuto fin dal 2016 dalla Fondazione Cariplo, e quello della parete di arrampicata adattata e sensorizzata Accept, nell’ambito del bando Polisocial del Politecnico di Milano.

Non solo istituzioni ma anche singoli individui: abbiamo supportato ad oggi decine di progetti di tesi di studenti italiani e stranieri, di ogni ordine e grado, dalle tesine della scuola secondaria alle tesi di dottorato; tra i diversi progetti ricordiamo la tesi di A. Coda sulla respirazione diaframmatica per il controllo delle crisi epilettiche attraverso MirrorHR e la tesi di Pietro Lentini sulla user experience di MirrorHR con l’Università di Aalto (Finlandia) e il Politecnico di Milano.

Abbiamo attivato collaborazioni con istituzioni pubbliche e con aziende private, affinché i nostri valori, il senso di orgoglio e di appartenenza ad una comunità, il linguaggio non abilista permeassero anche tutta la società civile: tra gli esempi più virtuosi ci sono la collaborazione con Danone, in occasione della settimana dedicata alla nutrizione enterale; la collaborazione con Fastweb, con lo spettacolo teatrale ‘Stabat pater’ di Alma Rosè, in occasione della giornata mondiale delle persone con disabilità; a Gennaio abbiamo avviato il programma Executive in Residence di Ashoka con Antonio Mazzola, un’iniziativa di partenariato tra un’impresa sociale e un’azienda farmaceutica, basata sulla condivisione delle competenze, per offrire un’opportunità concreta di crescita personale ai dipendenti di Boehringer Ingelheim.

Abbiamo cominciato a testare nuove soluzioni per la nostra più importante iniziativa annuale, il Fight Camp, sperimentandone nuove modalità e nuove sedi, affinchè diventasse sempre più fluido e pervasivo sul territorio. In particolare ci piace ricordare i due principali eventi estivi:

• Un Fight Camp da Pirati: il nostro collaudato team del Fight Camp, accompagnato dal ricercatore Eugene Rameckers della Maastricht University, Department of Rehabilitation, si è trasferito per la sua quinta edizione sulla Nave Italia, per seguire 14 ragazzi nella traversata dal porto di Civitavecchia a quello di La Spezia, dal 2 al 6 Agosto 2022. Qui trovate i risultati del progetto, come presentati allo European pediatric Physiotherapy Congress ad ottobre 2022.

• Un’iniziativa locale in collaborazione con PlayMore! a Milano: nelle 9 settimane di PlayCamp dal 13 giugno al 29 luglio e dal 29 agosto al 9 settembre, grazie alla Fondazione Fightthestroke è stato possibile far partecipare almeno un bambino con disabilità a settimana. Sono stati di fatto accolti 9 bambini con disabilità tra i 7 e 12 anni (2 bambini con disturbo dello spettro autistico; 3 bambini con ritardo psicomotorio del linguaggio e dell’apprendimento; 3 bambini con emiparesi; 1 bambino con sindrome di down); il Camp è stato frequentato anche da altri bambini con fragilità di carattere psicosociale e relazionale, spesso provenienti da realtà famigliari disagiate che non hanno avuto un educatore/istruttore dedicato, riuscendo ugualmente ad integrarsi nel gruppo grazie al team esperto di istruttori coadiuvato dalle figure di supporto. Grazie al grant Fightthestroke sono stati inoltre remunerati 3 istruttori dedicati, che hanno lavorato fianco a fianco con il team degli altri istruttori, facilitando e supportando i momenti di gioco, sport, integrazione con il gruppo dei pari.

Per quanti non siamo riusciti a raggiungere fisicamente sul territorio, già dal 2021 abbiamo attivato i servizi della nostra Palestra dei Fighters, un canale di lezioni online che nel 2022 è stato utilizzato per 100 lezioni con i migliori professionisti di sport e danza adattati, para-taekwondo, fisioterapia e musicoterapia.

Abbiamo migliorato la penetrazione degli indicatori di attività sportive delle persone con disabilità, favorendo la mappatura degli impianti accessibili e la promozione di attività di sport adattato, integrato e paralimpico, proseguendo nelle collaborazioni con il Comitato Italiano Paralimpico e le principali federazioni sportive. I nostri ragazzi hanno potuto partecipare ai campus estivi e invernali di avviamento allo sport del CIP; al primo training camp di Para-standing Tennis a Torino;  alle diverse iniziative annuali della Scuola Fispes di atletica e calcio in tutta Italia; alla giornata ‘Sport senza barriere - Ognuno a modo suo’ organizzata dalla Fondazione Tetrabondi a Roma; e, grazie alla collaborazione con la Fondazione Milan, anche come mascotte special ad eventi importanti, come la partita di Champions League del 2/11 a Milano.

Queste opportunità offerte gratuitamente ai nostri beneficiari sono anche frutto dell’alleanza promossa attivamente dalla Fondazione Fightthestroke come parte del board dello Sport for Inclusion Network, una community indipendente che si è costituita in associazione di secondo livello tra fondazioni che promuovono e sostengono lo sport come strumento di inclusione sociale ed economica. Grazie a quest’alleanza tra oltre 20 Fondazioni Italiane possiamo garantire un ampio perimetro di azione sui temi dell’inclusione sociale attraverso lo sport: con una prevalenza che riguarda gli ambiti sport e disabilità (su cui è attivo il 71% delle fondazioni del Network); una presenza capillare sul territorio, con il 47% delle fondazioni attivo a livello nazionale, il 29% a livello internazionale, e il 24% su specifiche Regioni italiane; un elevato livello di produttività delle fondazioni aderenti, che collettivamente hanno realizzato o sostenuto negli ultimi due anni oltre 300 iniziative sul territorio. Tali iniziative sono andate a favore di un numero stimato di oltre 175.000 beneficiari diretti o indiretti (principalmente persone svantaggiate, caregiver, insegnanti, educatori e organizzazioni che erogano attività sportiva, quali ASD e società sportive) e hanno mostrato un’elevata capacità di diffusione, alla luce degli oltre 800.000 contatti che le fondazioni raggiungono attraverso le proprie iniziative speciali sul territorio e i propri canali.

Nel corso del 2022 siamo stati sempre più attenti alle risorse che consumiamo, alle cause ambientali che possono favorire l’ictus, al ruolo dell’alimentazione nella prevenzione e nella cura, alla mobilità cittadina sostenibile e per tutti. In collaborazione con il WWF e il SISM Milano (Segretariato Italiano Studenti in Medicina), abbiamo organizzato il 25 Aprile 2022 una Fight Adventure, una gita educativa all'Oasi di Vanzago, per visitare la natura e prenderci cura degli animali e di noi stessi. Sempre con il WWF Italia siamo scesi in campo per ripensare le aree urbane ridando spazio alla biodiversità, e lo abbiamo fatto partecipando alla sesta edizione di Urban Nature, festa della natura in città l’8 e il 9 ottobre, e attraverso il nuovo importante progetto “La Natura si fa cura” per realizzare Oasi Natura negli ospedali pediatrici.

Abbiamo supportato iniziative di inclusione a scuola e sul posto di lavoro, volte a contrastare il bullismo, la discriminazione delle persone con disabilità e ogni forma di abilismo. Tra queste ricordiamo ad esempio le iniziative aziendali promosse insieme ai dipendenti di Nestlè Italia e Bally; i tavoli di lavoro sugli alunni disabili all’interno dell’Alleanza per l’infanzia; il webinar sul bullismo in una diretta live IG con le ragazze del gruppo dei Giovani Adulti Fightthestroke; le dirette sul canale Alley Oop in occasione del mese del Disability Pride, e la mostra digitale Spex (the self-portrait experience), realizzata durante il Fight Camp da Eleonora Rettori che ha utilizzato arte autobiografica, fotografia e video per attivare la trasformazione individuale e sociale.

Siamo orgogliosi anche di aver sostenuto un nuovo incontro a Milano della comunità sempre più numerosa dei Giovani Adulti Fightthestroke: crediamo fortemente che il futuro dei diritti e dell’indipendenza delle persone con disabilità di Paralisi Cerebrale debba passare dall’autodeterminazione e dall’ascolto dei nostri giovani.

Abbiamo continuato a promuovere incessantemente la divulgazione scientifica, il giornalismo d’inchiesta, la formazione formale e informale degli operatori di salute, l’health literacy di bambini e genitori, sempre più consapevoli e alleati nella missione comune di combattere l’ictus infantile e studiare i determinanti di salute che influenzano la condizione di Paralisi Cerebrale Infantile.

Sempre con questo obiettivo in mente, nel 2022 abbiamo arricchito di nuovi contenuti il canale #fightthevirus con 10 nuove interviste agli esperti, mantenendo ancora il primato di repository più completo in Italia per un approfondimento diretto con gli specialisti che si occupano di Paralisi Cerebrale Infantile.

Nel 2022 il nostro canale Youtube ha raggiunto 29.9K views (+22% vs 2021), con 5.2k watch time hours (+96% vs 2021) e +126 nuovi sottoscrittori.

Tra i video con gli esperti più visti nel 2022:

• #22 Interviste con gli esperti - Manuele Lampasi per FightTheStroke #fightthevirus (https://youtu.be/RvjrKCILpa0)

• #23 Interviste con gli esperti - Giacomo Stella per FightTheStroke #fightthevirus (https://youtu.be/wNea9ylV81U)

• #7 Interviste con gli esperti - Daniela Lucangeli per FightTheStroke #fightthevirus (https://youtu.be/jXjBZVMUqOk)

E’ proseguito inoltre il lavoro intersocietario con i rappresentanti di SINPIA (Società Italiana Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza), SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), SIRN (Società Italiana Riabilitazione Neurologica), AIFI-GIS (Associazione Italiana Fisioterapisti-Gruppo Interesse Specialistico in Fisioterapia Pediatrica), per consolidare le Care Pathways per l’aggiornamento delle Raccomandazioni per la Riabilitazione del Bambino con Paralisi Cerebrale Infantile, pubblicate ancora nel 2011 e revisionate nel 2013. La redazione finale del lavoro e la sua divulgazione avverranno nell’ambito di una prossima conferenza di consenso nel 2023, dove ci auguriamo possano esserci anche delle evoluzioni per la costruzione dal basso di un Registro Nazionale sulle Paralisi Cerebrali.

Abbiamo continuato a partecipare a tanti eventi da remoto e in presenza: qui trovate la lista aggiornata degli eventi 2022 e la rassegna stampa, qui i riconoscimenti ricevuti.

Tra gli eventi in presenza sul territorio ricordiamo la nostra partecipazione in rappresentanza delle famiglie italiane al 76° incontro annuale dell’American Academy for Cerebral Palsy & Developmental Medicine (AACPDM) che si è tenuto a Las Vegas a Settembre 2022.

Nel corso del 2022 abbiamo attivato il progetto Erasmus+ KA210 “READY- SENSITIVE LANGUAGE REGARDING DISABILITY FOR A MORE INCLUSIVE SOCIETY, cofinanziato dall’Unione Europea e realizzato in collaborazione con Asociacion Uno e ILA. La prima mobilità si è svolta a Valencia, in Spagna, dove hanno partecipato per noi 8 ragazzi e ragazze italiane, per apprendere le regole di un linguaggio non abilista in una società sempre più inclusiva.

La promozione della salute digitale in Italia per noi si concretizza con MirrorHR, l’epilepsy research kit disponibile gratuitamente già dal 2021 sull’Apple store. Quest’anno l’applicazione ha superato i 5000 downloads nei 60 paesi in cui è stata scaricata, è stata localizzata in 20 diverse lingue e nel 2022 sono stati rilasciati 8 aggiornamenti, frutto di un processo di continuo sviluppo che ha coinvolto altri genitori ed esperti della comunità Fightthestroke.

Così parlano di MirrorHR alcuni utenti:

"I am thankful to have this app. Support is there daily. Bugs are constantly tweaked and updated to make the user experience better. I have tried paid apps, and they offer little support and only monitor tonic-clonic. MirrorHR gives my family more peace of mind when it comes to SUDEP. Thank you".

(Traduzione: Sono grato di avere questa app. Il supporto c’è sempre, ogni giorno. I bug vengono costantemente ottimizzati e aggiornati per migliorare l'esperienza dell'utente. Ho provato app a pagamento e offrono poco supporto e monitorano solo le crisi tonico-cloniche. MirrorHR dà alla mia famiglia più tranquillità quando si tratta di SUDEP. Grazie.)

"I have become MirrorHR-addict: I fall asleep more calmly, knowing I have a technological ally. Every night, I see the heart rate trend in real-time and periodically download the data to calculate the average heart rate, correlate it to events, and understand if there are stressful things that worsen the picture. I also find the application very useful for monitoring the post-critical phase in the dark and even if he is asleep. In the morning, I consult the chart, and at a glance, I realize if it was a restful or turbulent night. And then I can write everything down and build a very detailed diary. For me, MirrorHR is a great tool."

(Traduzione: Sono diventata MirrorHR-dipendente: mi addormento più serena, sapendo di avere un alleato tecnologico. Ogni notte vedo l'andamento della frequenza cardiaca in tempo reale e periodicamente scarico i dati per calcolare la frequenza cardiaca media, correlarla agli eventi e capire se ci sono stati eventi stressanti che peggiorano il quadro epilettico di mio figlio. Trovo anche l'applicazione molto utile per monitorare la fase post-critica al buio e anche se dorme. Al mattino consulto i grafici e, a colpo d'occhio, capisco se è stata una notte riposante o turbolenta. E poi posso appuntarmi tutto e costruire un diario molto dettagliato. Per me, MirrorHR è un ottimo strumento.)

Il team MirrorHR nel 2022 è risultato vincitore del programma di incubazione BeWonder che gli ha permesso di lavorare anche al modello di sostenibilità insieme a McKinsey Italia, è stata insignita del premio ‘Rompiamo gli schemi’ di Forum PA ed ha continuato a ricevere supporto in comunicazione e servizi da Microsoft.

In termini di raccolta fondi, nel 2022 abbiamo aumentato la penetrazione delle preferenze 5x1000 che ci hanno consentito di superare la soglia dei 38.000€ raccolti grazie alle dichiarazioni dei redditi del 2021.

Da Luglio 2022 siamo stati tra i primi enti riconosciuti del terzo settore italiano ad essere abilitati al programma di personal fundraising su Meta (Facebook e Instagram), mentre le nostre principali fonti di fundraising sono rappresentate dal corporate fundraising, dai programmi di matching funds aziendali, dalle consulenze e dalle iniziative di formazione.

Tra le operazioni stagionali, abbiamo sostenuto l’iniziativa Cuore di mamma: in occasione della Festa della Mamma, è stato possibile acquistare un prodotto stagionale tipico ascolano (la 'pizza di cacio') e tre varietà di biscotti a forma di cuore e cervello, prodotti secondo le regole della tradizione e con ingredienti selezionati dal micropanificio 'L'assalto ai forni' di Lorenza Roiati, in Ascoli Piceno. Tutti i prodotti, nelle due confezioni regalo ‘Cuore di Mamma’, potevano essere acquistati presso il punto vendita di Piazza Arringo 46 in Ascoli Piceno e online da tutta Italia; l’iniziativa è stata possibile anche grazie al contributo di Fondazione Carisap.

Altro canale di raccolta fondi per noi è lo store digitale su Worth Wearing che quest’anno si è arricchito di due nuove creatività, donate dagli artisti Galliano Gallo, per celebrare il potenziale dei ragazzi con bisogni educativi speciali, e Aluart, in collaborazione con Xbox Italia per promuovere il gaming nella comunità dei ragazzi con disabilità.

Grazie ai Google grants, abbiamo potuto garantire anche nel 2022 l’attività di promozione dei nostri contenuti sul sito fightthestroke.org, per permettere alle famiglie di intercettare sempre più velocemente informazioni sulla salute fruibili e validate.  Il CTR (click-through rate) delle nostre campagne (indicatore che rileva il rapporto tra impression e click, cioè la percentuale di click sull’inserzione rispetto alla sua esposizione) continua a confermare un valore molto elevato (mediamente 13,96%); resta quindi un’elevata efficacia delle campagne e rispetto all’interesse del pubblico, con un +18% click, +24% impression, +30% budget consumato.

Grazie a quest’attività abbiamo bilanciato il traffico sul sito, nel mix tra ricerca organica e ricerca a pagamento: sembrano essere cambiate le modalità di fruizione del sito (come per molti siti, si riduce la durata della sessione media e profondità di navigazione), con un dato in controtendenza nelle pagine più visitate, sulle quali c’è un incremento del 5,46% della permanenza media. 

Il nostro sito web, localizzato in Italiano e in Inglese, ha raggiunto nel 2022 oltre 50.000 visitatori unici (+5% y/y) con il 60% delle visite da mobile; tra i contenuti più ricercati sul sito ricordiamo:

• Ictus nei bambini: guide e FAQ - https://www.fightthestroke.org/ictus-nei-bambini-guide-e-faq

• Paralisi Cerebrale Infantile: https://www.fightthestroke.org/paralisi-cerebrale-infantile

• MirrorHR Epilepsy Research Kit for Kids: https://www.fightthestroke.org/mirrorhr

• Disabled Data: https://www.fightthestroke.org/disableddata

• Dottoressa Marta - https://www.fightthestroke.org/marta

La pagina ictus-nei-bambini-guide-e-faq si conferma la più visitata, con 16.768 sessioni; crescono la pagina FAQ (+34,32%) e le pagine dedicate a MirrorHR, sia in italiano che in inglese.

Tra i contenuti più ricercati e più letti sul nostro blog ci sono:

• 3,2,1…PRONTI A SALPARE CON NOI PER UN’ESTATE DI SPORT? https://www.fightthestroke.org/blogita/estate2022

• 1001 IDEE PER NON METTERSI A POSTO LA COSCIENZA PER NATALE. https://www.fightthestroke.org/blogita/1001-idee-per-non-mettersi-a-posto-la-coscienza-per-natale

• AINCP: UNA DELLE PIÙ GRANDI RICERCHE EUROPEE SU INTELLIGENZA ARTIFICIALE E PARALISI CEREBRALE INFANTILE https://www.fightthestroke.org/blogita/alncp

• SONDAGGIO DISABLED DATA https://www.fightthestroke.org/blogita/sondaggio-disabled-data

• Che Centro estivo è se non è per tutti? https://www.fightthestroke.org/blogita/che-centro-estivo-e-se-non-e-per-tutti

Quest’anno abbiamo ridisegnato anche il modello di newsletter, grazie agli strumenti di marketing automation e al parere esperto dei consulenti di Palabra; tra quelle inviate ai nostri beneficiari e alleati, ricordiamo le più lette:

• Scienza e coscienza – Novembre, 2022

• Siamo tornati! – Ottobre, 2022

• Il gioco è una cosa seria – Dicembre, 2022

La presenza sui social media rimane fondamentale per raggiungere i nostri beneficiari e abbiamo quindi aumentato rispetto al 2021 tutti gli indicatori di reach delle nostre pagine ufficiali:

Facebook:

Pagina Fightthestroke: 9.358 followers – 9.628 persone che seguono la nostra pagina ufficiale, Gruppo chiuso Famiglie #Fightthestroke: 878 membri attivi, e Gruppo chiuso Giovani adulti #Fightthestroke: 89 membri attivi.

Instagram: 

Profilo pubblico Fightthestroke: 4.062 followers

Linkedin: 

Pagina organizzazione: 2.092 followers 

Twitter: 

Pagina organizzazione: 2.299 followers

Whatsapp: 

Gruppo tutors: 53 contatti qualificati

Community Fightthestroke: 288 partecipanti

Youtube: 

Canale video: 627 iscritti e 189 video

Altri canali presidiati: Twitch, TikTok, Pinterest, Telegram, Clubhouse

Se oggi raggiungiamo una comunità di oltre 1000 famiglie in Italia e abbiamo messo in rete 10.000 persone che prima della nostra Fondazione pensavano che la paralisi cerebrale fosse una condizione negletta, questo è stato possibile solo grazie ad una visione collettiva e ad un pensiero strategico che ha da sempre mirato al cambiamento sistemico universale, per tutti i bambini come Mario.

LE AREE DI FOCUS PER IL 2023:

Anche nel 2023 la centralità delle nostre iniziative dovrà rispettare l’intersezione delle direttrici dei nostri valori (scienza – tecnologia – design - sport) con le aree di competenza (ictus infantile – paralisi cerebrale infantile – epilessia - disabilità). Soltanto attraverso il confronto continuativo con un board di esperti, con le comunità delle famiglie, dei bambini e dei giovani adulti, riusciremo a contribuire con la nostra missione agli obiettivi di sviluppo sostenibile (SDG) e in particolare ci concentreremo su:

• SDG 3: Buona salute e benessere per le persone

• SDG 10: Ridurre le disuguaglianze

Vogliamo continuare a batterci per sostenere i diritti delle persone con disabilità e contrastare ogni tipo di discriminazione, nella vita quotidiana, a scuola come sul lavoro: vogliamo farlo continuando a reclamare la pubblicazione dei dati da parte di Istat con il Registro Italiano della Disabilità, attraverso le altre due mobilità del progetto Erasmus+ Ready, attraverso la costruzione di un nostro evento aperto e collaborativo in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, attraverso il sostegno psicologico alle nostre famiglie.

Vogliamo dare dignità alla tecnologia come abilitatore delle relazioni e del potenziale delle persone con disabilità: vogliamo farlo attraverso la promozione dei videogiochi, come leva efficace per la riabilitazione, l’apprendimento, la socialità, i percorsi professionalizzanti; vogliamo far atterrare il progetto Inclusive Tech Lab, in grado di fornire risposte a tutti i cittadini sull’uso consapevole della tecnologia.

Vogliamo migliorare la penetrazione degli indicatori di attività sportive delle persone con disabilità, proseguendo nelle alleanze già stabilite e focalizzandoci anche sulla necessità di un percorso territoriale che permetta, ai giovani che hanno frequentato le iniziative di avviamento, di proseguire in una carriera sportiva agonistica.

Vogliamo scalare il modello di successo del Fight Camp, sperimentandone ancora nuove modalità e continuandone a misurare i risultati, offrendo opportunità di sport e riabilitazione per i più piccoli in Italia e per gli adolescenti all’estero, promuovendo nuove discipline, dal ciclismo adattato agli e-sports.

Vogliamo continuare a innovare e sostenere la ricerca scientifica, promuovendo pubblicazioni dedicate, workshop e conferenze che traccino la strada verso la salute digitale e il migliore impiego delle risorse nella ricerca sulle Paralisi Cerebrali, anche grazie alla formazione continua delle famiglie e a sinergie con altre associazioni internazionali.

Vogliamo continuare a promuovere incessantemente la divulgazione scientifica e il giornalismo d’inchiesta, anche attraverso collaborazioni con importanti scuole italiane, la partecipazione attiva delle famiglie di caregivers e dei pazienti ai congressi, la revisione del nostro manifesto.

Vogliamo continuare a raggiungere la sostenibilità delle nostre iniziative attraverso il consolidamento delle attività sulla piattaforma FTS: anche se questo vorrà dire razionalizzare le iniziative di lezioni online alla palestra dei Fighters od ottimizzare il modello di acquisizione per nuovi utenti MirrorHR.

Vogliamo cominciare a guardare al durante e al dopo di noi, in un percorso che ci traghetti verso i 10 anni della fondazione, in cui vorremmo non essere più necessari.

Crediamo fortemente nel modello organizzativo che abbiamo costruito in questi 8 anni, che mira a ridurre i costi fissi del personale e della sede operativa, contando su una rete agile di volontari e collaboratori a progetto e che ci permette comunque di raggiungere tutte le nostre famiglie attraverso la tecnologia. La nostra missione rimane quella di tracciare la strada, di dimostrare la fattibilità di iniziative che fino ad allora sembravano essere rischiose o irrealizzabili, e quando di successo farle adottare e replicare dalle istituzioni pubbliche e private.

Con affetto e gratitudine da parte di Francesca, Mario, Roberto e da tutte le famiglie, i giovani adulti con Paralisi Cerebrale Infantile, i professionisti e i lottatori seriali della Fightthestroke Foundation.

Milano, Aprile 2023

2022: A YEAR OF IMPACT WITH THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION, FOR YOUNG PEOPLE WITH CEREBRAL PALSY

The photo represents a child in red overalls helped to fly by an instructor in the Aero gravity tunnel – photo taken from Aero gravity, Pero - Milan

2022: A YEAR OF IMPACT WITH THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION, FOR YOUNG PEOPLE WITH CEREBRAL PALSY

 

The closing of 2022 is an opportunity to recap the 8th year of mission for the Fightthestroke Foundation and project the vision towards the tenth-year milestone.

The year that just ended was for us the one in which we demonstrated that we can scale and make our mission sustainable over time, being beside young people with a disability from Cerebral Palsy and their families.

During 2022 we were even more involved and proactive in Italian and international activism in favor of people with disabilities: our Disabled Data project, the result of over a year's collaborative work, has indeed allowed us to order 900,000 data records related to persons with disabilities in Italy and in Europe and to shed light on the urgent need to free up data in order to make the problems manifest.

Part of this design has also been made concrete through the publication of a position paper in favor of integrated healthcare for all in Europe, which allows individuals and communities to take on a leading role in their healthcare journey: it was the result of a collective work of a group of Ashoka Fellows committed to solving social problems related to people's health in Europe; over the course of a year we have analyzed the healthcare system in Europe, built a shared vision and worked on various policy recommendations based on our respective competences and on the common goal of putting people's health back at the center.

We have continued to collaborate continuously with the main clinical and research centres, in Italy and abroad, and with this objective we have also entered to represent families on the board of the International Pediatric Stroke Organization (IPSO), the main global network of doctors and scientists with expertise in childhood stroke and cerebrovascular diseases. There hasn't been a day that we haven't answered to a request from a family in need, via email or through the mutual aid groups that we moderate on Facebook, discussing with experts to find a solution together or to direct them to the Pediatric Stroke Center at the Gaslini hospital in Genoa. The alliance with the IAPS (International Alliance for Pediatric Stroke) is also fundamental, in which we have participated in the board since 2014 and whose initiatives we continue to support at an international level.

2022 was also the year in which the European project AINCP (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy) was launched, in which a community of patients and caregivers has an active role for the first time; it is one of the most important scientific researches in Europe which will clinically validate new artificial intelligence algorithms to develop evidence-based clinical decision support tools for the functional diagnosis of children with hemiplegia, building tele-rehabilitation systems at home based on the Action Observation Treatment. The company FTS srl, owned by the Fightthestroke Foundation, has also dealt with the activities of Dissemination, Exploitation, Communications and Outreach (DECO Strategy) in the AINCP project.

Among the MirrorLabs research projects concluded and with the results being published, we mention the Giocabile game-rehabilitation platform, supported since 2016 by the Cariplo Foundation, and the adapted and sensorised climbing wall Accept, as part of the Polisocial grant sponsored by the Politecnico di Milano.

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Not only institutions but also individuals: to date we’ve supported dozens of thesis projects by Italian and foreign students, of all levels, from secondary school theses to doctoral theses; among the various projects we mention the thesis by A. Coda on diaphragmatic breathing for the control of epileptic seizures through MirrorHR and the thesis by Pietro Lentini on the user experience of MirrorHR with the Aalto University (Finland) and the Politecnico di Milano.

We have activated collaborations with public institutions and private companies, so that our values, the sense of pride and belonging to a community, the non-ableist language also permeate the entire civil society: among the most virtuous examples are the collaboration with Danone, for the feeding tube awareness week; the collaboration with Fastweb, with the theater show 'Stabat pater' by Alma Rosè, on the occasion of the world day of people with disabilities; in January we launched the Ashoka Executive in Residence program with Antonio Mazzola, a partnership initiative between a social enterprise and a pharmaceutical company, based on the sharing of skills, to offer a concrete opportunity for personal growth to Boehringer Ingelheim employees.

We have begun testing new solutions for our most important annual initiative, the Fight Camp, experimenting with new methods and new venues, so that it becomes ever more fluid and pervasive throughout the territory. In particular we like to remember the two main summer events:

• A Pirate Fight Camp: our tried and tested Fight Camp team, led by researcher Eugene Rameckers of Maastricht University, Department of Rehabilitation, moved to the Nave Italia for its fifth edition, to follow 14 young people in the crossing from the port of Civitavecchia to that of La Spezia, from the 2nd to the 6th of August 2022. On our website you will find the results of the project, as presented at the European pediatric Physiotherapy Congress in October 2022.

• A local initiative in collaboration with PlayMore! in Milan: in the 9 weeks of PlayCamp during summertime, thanks to the Fightthestroke Foundation it was possible to have at least one disabled child participate per week. In fact, 9 children with disabilities between the ages of 7 and 12 yo were welcomed (2 children with autism spectrum disorder; 3 children with psychomotor language and learning delay; 3 children with hemiparesis; 1 child with Down syndrome); the Camp was also attended by other children with psychosocial and relational frailties, often coming from disadvantaged families who did not have a dedicated educator/instructor, still managing to integrate into the group thanks to the expert team of instructors assisted by support figures. Thanks to the Fightthestroke grant, 3 dedicated instructors were also paid, to work side by side with the team of other instructors, facilitating and supporting moments of play, sport, integration with the group of peers.

For those we have not been able to physically reach in the area, since 2021 we have activated the services of our Fighters Gym, an online lesson channel which in 2022 was used for 100 lessons with the best professionals for adaptive sports and dance, para-taekwondo, physical therapy and music therapy.

We’ve improved the penetration of sports activity indicators for people with disabilities, facilitating the mapping of accessible facilities and the promotion of adapted, integrated and Paralympic sports activities, continuing to collaborate with the Italian Paralympic Committee and the main sports federations. Our kids were able to participate at the CIP summer and winter sports introductory camps; at the first Para-standing Tennis training camp in Turin; at the various annual initiatives of the Fispes Athletics and Football School throughout Italy; at the day 'Sport without barriers - Everyone in his own way' organized by the Tetrabondi Foundation in Rome; and, thanks to the collaboration with the Milan Foundation, also as a special mascots at important soccer events, such as the Champions League match on 2/11 in Milan.

These opportunities offered free of charge to our beneficiaries are also the result of the alliance actively promoted by the Fightthestroke Foundation as part of the board of the Sport for Inclusion Network, an independent community that was set up as a second-level association between foundations that promote and support sport as a tool of social and economic inclusion. Thanks to this alliance between over 20 Italian foundations, we can guarantee a broad scope of action on the issues of social inclusion through sport: with a prevalence that concerns the areas of sport and disability (in which 71% of the foundations in the Network are active); a widespread presence on the territory, with 47% of foundations active at national level, 29% at international level, and 24% in specific Italian regions; a high level of productivity of the adhering foundations, which collectively have created or supported over 300 initiatives in the area in the last two years. These initiatives have benefited an estimated number of over 175,000 direct or indirect beneficiaries (mainly disadvantaged people, caregivers, teachers, educators and organizations that provide sports activities, such as ASDs and sports clubs) and have shown a high diffusion capacity, in light of more than 800,000 contacts that the foundations reach through their own special initiatives in the area and their own channels.

During 2022 we have been increasingly attentive to the resources we consume, to the environmental causes that can favor stroke, to the role of nutrition in prevention and treatment, to sustainable city mobility for everyone. In collaboration with WWF and SISM Milan (Segretariato Italiano Studenti in Medicina), we organized a Fight Adventure on 25 April 2022, an educational trip to the Oasis of Vanzago, to visit nature and take care of animals and ourselves. Again with WWF Italy we took to the field to rethink urban areas by giving space back to biodiversity, and we did so by participating in the sixth edition of Urban Nature, a nature festival in the city on 8 and 9 October, and through the important new project "Nature takes care" to create Oasis Nature in pediatric hospitals.

We have supported inclusion initiatives at school and in the workplace, aimed at combating bullying, discrimination against people with disabilities and all forms of ableism. Among these we recall, for example, the company initiatives promoted together with the employees of Nestlè Italia and Bally; the working tables on pupils with disabilities within Alleanza per l’Infanzia network; the webinar on bullying in a live IG with the girls of the Young Adult group of Fightthestroke; the live broadcasts on the Alley Oop channel on the occasion of Disability Pride month; and the digital exhibition Spex (the self-portrait experience), created during the Fight Camp by Eleonora Rettori who used autobiographical art, photography and video to activate individual and social transformation.

We are also proud to have supported a new meeting in Milan of the ever-growing Fightthestroke Young CP people community: we strongly believe that the future of the rights and independence of people with disabilities with Cerebral Palsy must pass through self-determination and listening to our young generation.

We have continued to unceasingly promote scientific dissemination, investigative journalism, the formal and informal training of health professionals, the health literacy of children and parents, increasingly aware and allied in the common mission of fighting childhood stroke and studying the health determinants influencing the condition of cerebral palsy.

Always with this goal in mind, in 2022 we enriched the #fightthevirus channel with new content, with 10 new interviews with experts, still maintaining the primacy of the most complete repository in Italy for direct insights with specialists who deal with Cerebral Palsy.

In 2022 our Youtube channel reached 29.9K views (+22% vs 2021), with 5.2k watch time hours (+96% vs 2021) and +126 new subscribers.

Among the most viewed videos with the experts in 2022:

• #22 Interviews with experts - Manuele Lampasi for FightTheStroke #fightthevirus (https://youtu.be/RvjrKCILpa0)

• #23 Interviews with experts - Giacomo Stella for FightTheStroke #fightthevirus (https://youtu.be/wNea9ylV81U)

• #7 Interviews with experts - Daniela Lucangeli for FightTheStroke #fightthevirus (https://youtu.be/jXjBZVMUqOk)

Inter-company work also continued with representatives of SINPIA (Italian Society of Child and Adolescent Neuropsychiatry), SIMFER (Italian Society of Physical and Rehabilitation Medicine), SIRN (Italian Society of Neurological Rehabilitation), AIFI-GIS (Italian Association of Physiotherapists-Interest Group Specialist in Pediatric Physiotherapy), to consolidate the Care Pathways for updating the Recommendations for the Rehabilitation of the Child with Cerebral Palsy, published again in 2011 and revised in 2013. The final drafting of the work and its dissemination will take place within the forthcoming consensus conference in 2023, where we hope there will also be evolutions for the bottom-up construction of a National Cerebral Palsy Registry.

We continued to participate in many remote and face-to-face events: on our website you will find the updated list of 2022 events and the press review, together with the awards received.

Among the events in the area we recall our participation representing Italian families at the 76th annual meeting of the American Academy for Cerebral Palsy & Developmental Medicine (AACPDM) which was held in Las Vegas in September 2022.

During 2022 we activated the Erasmus+ KA210 project “READY- SENSITIVE LANGUAGE REGARDING DISABILITY FOR A MORE INCLUSIVE SOCIETY, co-financed by the European Union and created in collaboration with Asociacion Uno and ILA. The first mobility took place in Valencia, Spain, where 8 Italian boys and girls participated with us, to learn the rules of a non-ableist language in an increasingly inclusive society.

For us, the promotion of digital health in Italy takes the form of MirrorHR, the epilepsy research kit available free of charge since 2021 on the Apple store. This year the application exceeded 5000 downloads in the 60 countries where it was downloaded, it was localized in 20 different languages and 8 updates were released in 2022, the result of a continuous development process involving other parents and experts in the Fightthestroke community.

This is what some users say about MirrorHR:

• "I am thankful to have this app. Support is there daily. Bugs are constantly tweaked and updated to make the user experience better. I have tried paid apps, and they offer little support and only monitor tonic-clonic. MirrorHR gives my family more peace of mind when it comes to SUDEP. Thank you".

• "I have become MirrorHR-addict: I fall asleep more calmly, knowing I have a technological ally. Every night, I see the heart rate trend in real-time and periodically download the data to calculate the average heart rate, correlate it to events , and understand if there are stressful things that worsen the picture. I also find the application very useful for monitoring the post-critical phase in the dark and even if he is asleep. In the morning, I consult the chart, and at a glance, I realize if it was a restful or turbulent night. And then I can write everything down and build a very detailed diary. For me, MirrorHR is a great tool."

The MirrorHR team in 2022 was the winner of the BeWonder incubation program which also allowed them to work on the sustainability model together with McKinsey Italia, it was awarded the Forum PA 'Let's break the mold' award and continued to receive communication and services support from Microsoft.

In terms of fundraising, in 2022 we increased the penetration of the 5x1000 preferences which allowed us to exceed the threshold of €38,000 raised thanks to the 2021 tax returns.

Since July 2022 we have been among the first recognized entities in the Italian third sector (enrolled to RUNTS) to be enabled for the personal fundraising program on Meta (Facebook and Instagram), while our main sources of fundraising are represented by corporate fundraising, company matching fund programmes, consultancy and training initiatives.

Among the seasonal operations, we supported the Cuore di mamma initiative: on the occasion of Mother's Day, it was possible to purchase a typical Ascoli seasonal product (the 'cacio pizza') and three varieties of heart and brain-shaped biscuits, produced according to the rules of tradition and with ingredients selected by Lorenza Roiati's micro-bakery 'Assault to the ovens' in Ascoli Piceno. All the products, in the two 'Cuore di Mamma' gift packs, could be purchased at the sales point in Piazza Arringo 46 in Ascoli Piceno and online from all over Italy; the initiative was also possible thanks to the contribution of the Carisap Foundation.

Another fundraising channel for us is the digital store on Worth Wearing which this year has been enriched with two new creatives, donated by the artists Galliano Gallo, to celebrate the potential of children with special educational needs, and Aluart, in collaboration with Xbox Italy to promote gaming in the community of children with disabilities.

Thanks to Google grants, we were able to guarantee the promotion of our content on the fightthestroke.org website also in 2022, to allow families to intercept more and more quickly usable and validated health information. The CTR (click-through rate) of our campaigns (indicator that detects the relationship between impressions and clicks, i.e. the percentage of clicks on the advertisement with respect to its exposure) continues to confirm a high value (on average 13.96%); therefore remains a high effectiveness of the campaigns and with respect to the interest of the public, with a +18% click, +24% impressions, +30% spent budget.

Thanks to this activity we have balanced the traffic on the site, in the mix between organic search and paid search: the methods of using the site seem to have changed (as for many sites, the duration of the average session and browsing depth are reduced), with a figure going against the trend in the most visited pages, on which there is an increase of 5.46% in the average stay.

Our website, localized in Italian and English, reached over 50,000 unique visitors in 2022 (+5% y/y) with 60% of visits from mobile; among the most sought content on the website we mention:

• Stroke in children: guides and FAQs - https://www.fightthestroke.org/ictus-nei-bambini-guide-e-faq

• Cerebral Palsy: https://www.fightthestroke.org/infantile-cerebral-palsy

• MirrorHR Epilepsy Research Kit for Kids: https://www.fightthestroke.org/mirrorhr

• Disabled Data: https://www.fightthestroke.org/disableddata

• Doctor Marta - https://www.fightthestroke.org/marta

The stroke-in-children-guide-e-faq page is confirmed as the most visited, with 16,768 sessions, followed by the FAQ page (+34.32%) and the pages dedicated to MirrorHR, both in Italian and in English.

Among the most searched and most read content on our blog are:

• 3,2,1…READY TO SAIL WITH US FOR A SUMMER OF SPORT? https://www.fightthestroke.org/blogita/estate2022

• 1001 IDEAS TO NOT SETTLE YOUR CONSCIOUSNESS FOR CHRISTMAS. https://www.fightthestroke.org/blogita/1001-idee-per-non-mettersi-a-posto-la-coscienza-per-natale

• AINCP: ONE OF THE LARGEST EUROPEAN RESEARCHES ON ARTIFICIAL INTELLIGENCE AND CHILDHOOD CEREBRAL PALSY https://www.fightthestroke.org/blogita/alncp

• DISABLED DATA SURVEY https://www.fightthestroke.org/blogita/disabled-data-survey

• What kind of summer camp is it if it isn't for everyone?  https://www.fightthestroke.org/blogita/che-centro-estivo-e-se-non-e-per-tutti

This year we have also redesigned the newsletter template, thanks to marketing automation tools and the expert opinion of Palabra's consultants; among those sent to our beneficiaries and allies, we recall the most read:

• Science and Consciousness – November, 2022

• We're back! – October, 2022

• Gaming is a serious business – December, 2022

Presence on social media remains essential to reach our beneficiaries and we have therefore increased all the reach indicators of our official pages compared to 2021:

Facebook:

Fightthestroke Page: 9,358 followers – 9,628 people following our official page, #Fightthestroke Family Closed Group: 878 active members, and #Fightthestroke Young Adult Closed Group: 89 active members.

Instagram:

Public profile Fightthestroke: 4,062 followers

LinkedIn:

Organization page: 2,092 followers 

Twitter:

Organization page: 2,299 followers

Whatsapp:

Tutors group: 53 qualified contacts

Community Fightthestroke: 288 participants

Youtube:

Video channel: 627 subscribers and 189 videos

Other channels: Twitch, TikTok, Pinterest, Telegram, Clubhouse

If today we reach a community of over 1,000 families in Italy and have put 10,000 people online who, before our Foundation, thought that cerebral palsy was a neglected condition, this was only possible thanks to a collective vision and strategic thinking that has always aimed at universal systemic change, for all children like Mario.

FOCUS AREAS FOR 2023:

Again in 2023 the centrality of our initiatives will have to respect the intersection of the guidelines of our beliefs (science - technology - design - sport) with the areas of competence (stroke - cerebral palsy - epilepsy - disability). Only through continuous dialogue with a board of experts, with the communities of families, children and young adults, will we be able to contribute our mission to the Sustainable Development Goals (SDGs) and in particular will we focus on:

· SDG 3: Good health and well-being for people

· SDG 10: Reduce inequalities

We want to keep fighting to support the rights of people with disabilities and fight any type of discrimination, in daily life, at school and at work: we want to do this by continuing to demand the publication of data by Istat with the Italian Disability Register, through the other two mobilities of the Erasmus+ Ready project, through the construction of our open and collaborative event on the occasion of World Cerebral Palsy Day, through psychological support to our families.

We want to give dignity to technology as an enabler of relationships and the potential of people with disabilities: we want to do this through the promotion of adaptive video games, as an effective lever for rehabilitation, learning, sociality, career paths; we want to land the Inclusive Tech Lab project, capable of providing answers to all citizens on the conscious use of technology.

We want to improve the penetration of sports activity indicators for people with disabilities, continuing in the alliances already established and also focusing on the need for a territorial path that allows young people who have attended start-up initiatives to continue in a competitive sports career.

We want to scale up the successful Fight Camp model, experimenting with new methods and continuing to measure the results, offering sport and rehabilitation opportunities for the little ones in Italy and for adolescents abroad, also promoting new disciplines, from adaptive cycling to e-sports.

We want to continue to innovate and support scientific research, promoting dedicated publications, workshops and conferences that pave the way towards digital health and the best use of resources in research on Cerebral Palsy, also thanks to the continuous training of families and synergies with other international associations.

We want to continue to promote scientific dissemination and investigative journalism, also through collaborations with important Italian schools, the active participation of families of caregivers and patients in congresses, the revision of our manifesto.

We want to continue to achieve the sustainability of our initiatives through the consolidation of activities on the FTS platform: even if this means rationalizing the initiatives of online lessons at the Fighters gym or optimizing the acquisition model for new MirrorHR users.

We want to start looking at the during and after us, in a path that takes us towards the 10 years of the foundation, in which we would like to no longer be needed.

We strongly believe in the organizational model that we have built over the past 8 years, which aims to reduce the fixed costs of personnel and for the operational headquarters, relying on an agile network of volunteers and project collaborators and which in any case allows us to reach all our families through technology. Our mission remains to trace the path, to demonstrate the feasibility of initiatives that until then seemed to be risky or unfeasible, and when successful, get them adopted and replicated by public and private institutions.

With affection and gratitude from Francesca, Mario, Roberto and all the families, the young adults with Cerebral Palsy, the professionals and the serial wrestlers of the Fightthestroke Foundation.

Milan, April 2023

Scarica subito il calendario 2021 di Fightthestroke: con l’augurio di più salute e diritti rispettati per tutti

Scarica subito il calendario 2021 di Fightthestroke:
con l’augurio di più salute e diritti rispettati per tutti

Quest’anno non abbiamo i fondi per recapitarvi il calendario 2021 direttamente a casa, ma potete scaricare il pdf inserendo la vostra mail qui sotto, stamparlo plastificato opaco a colori e metterlo in tutti i vostri pacchi di Natale o consegnarlo negli studi medici, a scuola, negli uffici dei commercialisti o nei negozi.