WHAT WE WILL REMEMBER ABOUT 2023 WITH THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION: ALWAYS ON THE SIDE OF YOUNG PEOPLE WITH CEREBRAL PALSY AND THEIR FAMILIES.

ALT TEXT: the photo represents a little girl showing two sheets of paper with photos that tell her Fight Camp experience – photo taken by Sofia's parents

WHAT WE WILL REMEMBER ABOUT 2023 WITH THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION: ALWAYS ON THE SIDE OF YOUNG PEOPLE WITH CEREBRAL PALSY AND THEIR FAMILIES.

The closing of 2023 allows us to take stock of the first 10 years of mission for the Fightthestroke Foundation, with a new perspective.

As in the last 9 years, today we also take the opportunity of this 2023 budget to collect and share the objectives achieved by our Foundation.

This year we continued to support the rights of people with disabilities, even beyond Cerebral Palsy, and to combat any type of discrimination, in daily life, at school and at work: in fact, dialogue with institutions and companies continued for the publication of data concerning people with disabilities in Italy, following the investigation resulting from the Disabled Data project, which led to the publication of the quizzes during the year, an in-depth analysis on the financial newspaper Il Sole 24 Ore and a working group launched together with Istat and Microsoft; with the last two mobilities in Italy and the Netherlands we concluded the Erasmus+ Ready project on non-ableist language education, thus releasing the DisLang app and a talk by a young adult with CP which went viral in a short time; we built our own open and collaborative event during the World Cerebral Palsy Day; we promoted free psychological support to our families thanks to the activation of the online channel with the psychologist in the Fighters Gym (16 lessons provided from November 2023). Have been also crucial the new alliances with the International Cerebral Palsy Society and the participation in the family forum of the European Academy for Childhood Disabilities.

We have continued to give dignity to technology as an enabler of relationships to fully enhance the potential of people with disabilities: we have done so through the promotion of video games and e-sports, as an effective lever for rehabilitation, learning, sociality, professional paths ; we landed the Inclusive Tech Lab project, in its virtual version, capable of providing adequate answers to our families on the conscious use of technology for entertainment and learning. Here is a summary of our road show and the activities we covered during the Games Week and the Sport for Inclusion Week https://www.fightthestroke.org/blogita/lesperienza-del-virtual-inclusive-tech-lab-e-la-promozione-di-sports-ed-e-sports-adattati; and here is our streaming charity marathon, in collaboration with XBOX and Twitch https://www.fightthestroke.org/blogita/ma-le-persone-con-disabilita-giocano-ai-videogiochi.

We have improved the penetration of indicators of sporting activities for people with disabilities, continuing with the alliances already established and also focusing on the need for a territorial path that has allowed young people who have attended the start-up initiatives to continue with a competitive sporting career. During 2023, our children represented the largest community of people with CP who participated in events such as Dynamo Camp, Fispes and Bimbi Sperduti football and athletics schools, summer and winter start-up campuses promoted by the Italian Paralympic Committee, initiatives promoted by the Sport for Inclusion Network partners and swimming courses promoted by Finp and Polha Varese.

We have scaled up the successful Fight Camp model, experimenting with new methods and continuing to measure the results, offering sports and rehabilitation opportunities for children in Italy and for teenagers abroad (in collaboration with CP Soccer Camp in the United States), promoting new disciplines, from adapted cycling to e-sports.

We have continued to innovate and support scientific research, promoting dedicated publications, workshops and conferences that have paved the way towards digital health and the best use of resources in research on Cerebral Palsy, also thanks to the continuous training of families, synergies with main clinical and scientific research bodies and alliances with other international associations. Worthy of specific mention is the active participation as a partner in the European project 'Artificial Intelligence in Cerebral Palsy' (AINCP), which allowed over 100 Italian families to participate in the recruitment phase of the largest European study on Artificial Intelligence and unilateral Cerebral Palsy.

We have continued to incessantly promote scientific dissemination and investigative journalism, also through editorial collaborations, the active participation of families and of caregivers and patients at conferences, the continuous revision of our manifesto, participation in the Canadian course 'Family Engagement in Research'. Among the various opportunities for media visibility we remember an in-depth report on the AINCP project on TV national broadcast Rai-Medicina 33 and a report on health activists broadcast on La7D. Our TED talk, which for the first time represented a child with CP on this stage, celebrated 10 years and 1,284,000 views this year. Our content production is still active on the pediatricians' magazine 'UPPA' and on the women's portal of Il Sole24Ore 'Alley Oop'.

We continued to promote the sustainability of our initiatives through the consolidation of activities on the FTS platform: we did this by rationalizing the Fighters’ Gym online lessons platform, which has become a showcase for the consultants we recommend to families; we have optimized the MirrorHR new user acquisition model on the Apple Store; we continue to use more efficient marketing automation solutions and applications for our website.

We have begun to look at the during and after us stage, on a path that is ferrying us towards an era in which we would no longer be the only welfare actors in favor of people with a disability of Cerebral Palsy and be less and less necessary.

We have optimized the organizational model that we built in our first 10 years of history, which aims to reduce the fixed costs of an operational headquarters, counting on an agile network of volunteers and project collaborators and which still allows us to reach all our families through technology. Our mission remains to lead the way, to demonstrate the feasibility of initiatives that until then seemed risky or unachievable, and, when successful, to have them adopted and replicated by public and private institutions.

In 2023 we enriched the #fightthevirus channel with new content thanks to 7 new interviews with experts, still maintaining the primacy of the most complete repository in Italy for direct in-depth analysis with specialists who deal with Cerebral Palsy. This year we integrated the Youtube channel with targeted insights on Speech Therapy, Safety, Nutrition, After Us and Mirror Neurons topics, until we reached a total of approximately 20K views and +74 new subscribers in the year. However, the Youtube channel, as well as the search on Google and Meta, are affected by the decline in visits due to the algorithms that block some keywords typical of our sector, and on which we have repeatedly waged battles in favor of all those who work in the intersection of health, children and nonprofits sectors.

The inter-society work also continued with over 80 representatives of SINPIA (Italian Society of Child and Adolescent Neuropsychiatry), SIMFER (Italian Society of Physical and Rehabilitative Medicine), SIRN (Italian Society of Neurological Rehabilitation), AIFI-GIS (Italian Association of Physiotherapists- Specialist Interest Group in Pediatric Physiotherapy), to publish the Care Pathways for the Rehabilitation of Children with Cerebral Palsy: the official guidelines, with an introductory letter from us, were finally published and made available for free download from our website in November 2023, after 3 years of consultations and over 800 verified bibliographic references.

We continued to participate in many events remotely and in person: here you will find the updated list of 2023 events and the press review, here are the awards received. Among the awards we remember the prize awarded to FTS as an innovative female enterprise, the prize for the best poster on the occasion of the Occupational Therapy Day, the Bomprezzi prize for the in-depth report on technology and PCI broadcast on TG2.

As regards local events, we would like to mention among many others our participation representing Italian families at the EACD Congress in Slovenia, at the AINCP Summer School in La Maddalena, at the Sinpia-Simfer Congress in Milan, at the Fit4MedRob event in Rome, at the Science Festival in Genoa. During the year, we also celebrated offline and online the International Cerebral Palsy Day, the GAAD and the World Day of Persons with Disabilities with dedicated events.

For us, the promotion of digital health in Italy takes shape with MirrorHR, the epilepsy research kit available for free from 2021 on the Apple store. This year the application has exceeded 8000 downloads and among the most penetrated countries we find Africa, Middle East and India (35%), followed by Europe (31%) and Asia Pacific (22%): the high use is worth mentioning in Egypt (after localization with an Arab partner) and in Ukraine (also following the conflict). Among these users, 322 families participated in the co-development, 34 million children heartbeats collected, and 85,000 symptoms logged.

In terms of fundraising, in 2023 we further increased the penetration of 5x1000 preferences which allowed us to exceed the threshold of €45,000 collected thanks to the 2022 tax returns. Other sources of fundraising include: corporate donations, individual donations, the personal fundraising platforms on Meta and corporate matching funds, the research projects and training initiatives, the tenders, the digital store on Worth Wearing and the initiatives on the occasion of anniversaries. Partnerships with companies continued, both on the training front for DEI issues and on sector-specific collaborations (such as the one with Nutricia Danone on in-depth talks and FAQs for the nutrition of children with CP and with Nestlè Health Services on the occasion of World CP Day).

The search for our keywords on Google and the possibility for families to intercept validated health information more quickly this year has suffered a decline, due to the ban of some keywords which have impacted the metrics of the website www.fightthestroke.org: in 2023 we had 44,144 visits, 36,608 unique visitors and 66,236 homepage views.

The number of forms for requesting further information from the website has increased, with particular reference to the last part of the year in which the free download of the Manual for perinatal and pediatric stroke was made available (298 requests) together with the new guidelines, Care Pathways on the Rehabilitation of Children with Cerebral Palsy (137 requests).

The work on optimizing and automating the newsletters continued again this year, thanks to the pro bono support of Palabra consultants: we sent updates to our subscribers every month, carried out a campaign to reactivate and clean inactive contacts and implemented the DMARC policies: it was worth it, to guarantee a relationship of trust with our readers, who thus showed a higher email opening rate in the last months of the year (56%).

Presence on social media still remains fundamental to reach our beneficiaries and we have therefore increased the organic performance of our official properties compared to 2022, despite the multiplication of platforms, the automatic ban of keywords (e.g. acronym CP on Meta) and the progressive infodemic fatigue of our readers.

These are the data at the end of 2023:

Facebook:

Fightthestroke page: 9,507 followers – 9,739 people following our official page

Closed group #Fightthestroke Families: 932 active members

Closed group Young adults #Fightthestroke: 88 active members

Instagram:

Fightthestroke public profile: 4,544 followers

Linkedin:

Organization page: 2,377 followers

X/Twitter:

Organization page: 2,276 followers

Threads:

Organization page: 521 (from December 2023)

Whatsapp:

Group of tutors: 64 qualified contacts

Community Fightthestroke: 288 participants

Youtube:

Video channel: 666 subscribers and 190 videos

Other channels covered: Twitch, TikTok, Pinterest, Telegram, Clubhouse

If today we reach a community of over 1,000 families in Italy and we have networked 10,000 people who before our Foundation thought that Cerebral Palsy was a neglected condition, this was only possible thanks to a collective vision and strategic thinking that always aimed at universal systemic change, for all children like Mario.

THE AREAS OF FOCUS FOR 2024:

Also in 2024 our keywords will be: science, technology, design, sport, to be able to support communities of people with childhood stroke, cerebral palsy, epilepsy, disability. In particular, technology will increasingly become a transversal enabler, a hygiene factor that permeates all our activities. Our ongoing mission will continue to contribute to the sustainable development goals (in particular SDG 3: Good health and well-being for people and SDG 10: Reduce inequalities), but we want to progressively think about the succession of our organizational model, so that it becomes increasingly scalable, actively involving other families and able to reach different territories.

As far as scientific research is concerned, we want to focus on:

• Collaborate with national and international networks on Cerebral Palsy and Disability, also exploring virtuous experiences abroad to contaminate and innovate the Italian scenario.

• Establish a manifesto, an online area dedicated to clinicians and a scientific committee, also aimed at participating as promoters in the alliance of the Italian Academy of Childhood Disabilities.

• Support the creation of a center focused on the early and intensive treatment of Cerebral Palsy in Milan.

• Support research to disseminate the evidence collected so far with the MirrorHR epilepsy research kit.

• Deepen knowledge on Nutrition, Sport, Disability, while offering a nutritional consultancy service to our families.

• Promote research on sports and neurodevelopmental disability conditions, with particular reference to motor coordination in Paralympic swimming.

• Promote bias-free, evidence-based research that bans unvalidated rehabilitation methods, including that in collaboration with the Transmit Australian project.

• Disseminate the Care Pathways on the rehabilitation of children with Cerebral Palsy also in paper form, so that can be present on all the desks of general practitioners and sector specialists.

• Promote the rights, self-determination and mental health of children with Cerebral Palsy disabilities, also through listening to their needs, the wise use of technology and the dissemination of good inclusive practices.

• Actively participate and support sector scientific conferences and facilitate the participation of other families in the community.

As far as activism, community and design are concerned, we want to focus on:

• Cultivate the network of associations dealing with CP in the world, promoting synergies with the European CP-ECA and international ICPS groups, but also with other Italian networks, institutions and associations dealing with disabilities, caregivers, siblings, prenatal diagnosis, protection and promotion of our rights.

• Promote trainings on Diversity & Inclusion issues in companies, as well as in school laboratories.

• Evolve the Disabled Data project, through the partnerships already underway but also with the validation of the model scalability in Europe.

• Add new services to the Fighters Gym, such as the extension of the psychologist to children, and speech therapy.

• Celebrate 10 years with a rebranding operation, active listening to community feedbacks, production of an ADV campaign, promotion of initiatives linked to 5x1000, development of editorial content dedicated to children.

• Increase the diffusion of our contents on Youtube, also through new episodes of Fightthevirus talks, and through proprietary channels, such as the newsletter.

Regarding sport we want to focus on:

• Evolve Fight Camp towards a scalable social franchising model.

• Participate in crucial events for our community, enabling us to learn new skills, such as the Paris Paralympics or other similar initiatives around the world, with particular reference to European Union countries, Spain, UK and Australia.

• Actively participate in the federation of foundations 'Sport for Inclusion Network' and in the promotion of inclusive sport in schools.

• Support families in personal initiatives that strengthen belonging to the movement and the embodiment of our mission, particularly in the sporting field (e.g. walks, marathons, sports certifications...).

• Study a functional method for everyone, with respect to attending summer camps and support sports instructors in Italy.

More than an annual plan, this seems to us to be a vision for the next 10 years but we entrust it to all of you, our supporters: with affection and gratitude on the part of Francesca, Mario, Roberto and all the families, the young adults with Cerebral Palsy, the professionals and serial fighters of the Fightthestroke Foundation.

Milan, April 2023

COSA CI RICORDEREMO DEL 2023 CON LA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE: SEMPRE DALLA PARTE DEI GIOVANI CON PARALISI CEREBRALE E DELLE LORO FAMIGLIE.

ALT TEXT: la foto rappresenta una bambina che mostra due fogli con delle foto che raccontano la sua esperienza del Fight Camp – foto scattata dai genitori di Sofia

COSA CI RICORDEREMO DEL 2023 CON LA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE: SEMPRE DALLA PARTE DEI GIOVANI CON PARALISI CEREBRALE E DELLE LORO FAMIGLIE.

La chiusura del 2023 ci permette di fare un bilancio alla soglia dei primi 10 anni di missione per la Fondazione Fightthestroke, con una nuova prospettiva.

Come negli ultimi 9 anni, cogliamo anche oggi l’occasione di questo bilancio dell’anno 2023 per raccogliere e condividere gli obiettivi raggiunti dalla nostra Fondazione.

Quest’anno abbiamo continuato a sostenere i diritti delle persone con disabilità, anche oltre la Paralisi Cerebrale, e a contrastare ogni tipo di discriminazione, nella vita quotidiana, a scuola come sul lavoro: è proseguita infatti l’interlocuzione con le istituzioni e con le aziende per la pubblicazione dei dati che riguardano le persone con disabilità in Italia, in seguito all’inchiesta scaturita dal progetto Disabled Data, che ha portato nell’anno alla pubblicazione dei quiz, ad un approfondimento su Il Sole 24 Ore e a un tavolo di lavoro avviato con Istat e Microsoft; abbiamo concluso con le ultime due mobilità in Italia e in Olanda il progetto Erasmus+ Ready sull’educazione al linguaggio non abilista, rilasciando così la app DisLang e un talk di una giovane adulta con PCI che è diventato virale in poco tempo; abbiamo costruito un nostro evento aperto e collaborativo in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale; abbiamo promosso il sostegno psicologico gratuito alle nostre famiglie grazie all’attivazione del canale online con la psicologa nella Palestra dei Fighters (16 lezioni erogate da Novembre 2023). Determinanti anche le nuove alleanze con l’International Cerebral Palsy Society e la partecipazione al forum delle famiglie della European Academy for Childhood Disabilities.

Abbiamo continuato a dare dignità alla tecnologia come abilitatore delle relazioni e del potenziale delle persone con disabilità: lo abbiamo fatto attraverso la promozione dei videogiochi e degli e-sports, come leva efficace per la riabilitazione, l’apprendimento, la socialità, i percorsi professionalizzanti; abbiamo fatto atterrare il progetto Inclusive Tech Lab, nella sua versione virtuale, in grado di fornire risposte adeguate alle nostre famiglie sull’uso consapevole della tecnologia per l’intrattenimento e gli apprendimenti. Qui una sintesi del nostro road show e delle attività che abbiamo presidiato durante la Games Week e la Sport for Inclusion Week https://www.fightthestroke.org/blogita/lesperienza-del-virtual-inclusive-tech-lab-e-la-promozione-di-sports-ed-e-sports-adattati; e qui la nostra charity marathon in streaming, in collaborazione con XBOX e Twitch https://www.fightthestroke.org/blogita/ma-le-persone-con-disabilita-giocano-ai-videogiochi.

Abbiamo migliorato la penetrazione degli indicatori di attività sportive delle persone con disabilità, proseguendo nelle alleanze già stabilite e focalizzandoci anche sulla necessità di un percorso territoriale che ha permesso, ai giovani che hanno frequentato le iniziative di avviamento, di proseguire in una carriera sportiva agonistica. Nel corso del 2023 i nostri bambini hanno rappresentato la comunità più numerosa di persone con PCI che ha partecipato agli eventi sul territorio di Dynamo Camp, Scuole itineranti Calcio e Atletica della Fispes e di Bimbi Sperduti, Campus di Avviamento Estivi e Invernali promossi dal Comitato Italiano Paralimpico, iniziative promosse dai partner dello Sport for Inclusion Network e corsi di nuoto promossi da Finp e Polha Varese.

Abbiamo scalato il modello di successo del Fight Camp, sperimentandone ancora nuove modalità e continuandone a misurare i risultati, offrendo opportunità di sport e riabilitazione per i più piccoli in Italia e per gli adolescenti all’estero (in collaborazione con CP Soccer Camp negli Stati Uniti), promuovendo nuove discipline, dal ciclismo adattato agli e-sports.

Abbiamo continuato a innovare e sostenere la ricerca scientifica, promuovendo pubblicazioni dedicate, workshop e conferenze che hanno tracciato la strada verso la salute digitale e il migliore impiego delle risorse nella ricerca sulle Paralisi Cerebrali, anche grazie alla formazione continua delle famiglie, a sinergie con i principali enti clinici e di ricerca scientifica e ad alleanze con altre associazioni internazionali. Merita una menzione specifica la partecipazione attiva come partner al progetto europeo ‘Artificial Intelligence in Cerebral Palsy’ (AINCP), che ha permesso ad oltre 100 famiglie italiane di partecipare alla fase di reclutamento del più grande studio europeo su Intelligenza Artificiale e Paralisi Cerebrale unilaterale.

Abbiamo continuato a promuovere incessantemente la divulgazione scientifica e il giornalismo d’inchiesta, anche attraverso collaborazioni editoriali, la partecipazione attiva delle famiglie di caregivers e dei pazienti ai congressi, la revisione continua del nostro manifesto, la partecipazione al corso canadese ‘Family Engagement in Research’. Tra le diverse occasioni di visibilità mediatica ricordiamo un servizio di approfondimento sul progetto AINCP a Medicina 33 e un servizio sugli attivisti per la salute trasmesso su La7D. Il nostro TED talk, che per la prima volta ha rappresentato un bambino con PCI su questo palco, ha celebrato quest’anno i 10 anni e 1.284.000 views. Ancora attiva la nostra produzione di contenuti sulla rivista dei pediatri ‘UPPA’ e sul portale al femminile de Il Sole24Ore ‘Alley Oop’.

Abbiamo continuato a promuovere la sostenibilità delle nostre iniziative attraverso il consolidamento delle attività sulla piattaforma FTS: lo abbiamo fatto razionalizzando la piattaforma di lezioni online Palestra dei Fighters, che è diventata una vetrina per i consulenti che ci sentiamo di raccomandare alle famiglie; abbiamo ottimizzato il modello di acquisizione nuovi utenti MirrorHR su Apple Store;  continuiamo ad utilizzare soluzioni di marketing automation e applicazioni più efficienti per il nostro sito.

Abbiamo cominciato a guardare al durante e al dopo di noi, in un percorso che ci sta traghettando verso un’epoca in cui vorremmo non essere più gli unici attori del welfare a favore delle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale ed essere sempre meno necessari.

Abbiamo ottimizzato il modello organizzativo che abbiamo costruito nei nostri primi 10 anni di storia, che mira a ridurre i costi fissi di una sede operativa, contando su una rete agile di volontari e collaboratori a progetto e che ci permette comunque di raggiungere tutte le nostre famiglie attraverso la tecnologia. La nostra missione rimane quella di tracciare la strada, di dimostrare la fattibilità di iniziative che fino ad allora sembravano essere rischiose o irrealizzabili, e, quando di successo, farle adottare e replicare dalle istituzioni pubbliche e private.

Nel 2023 abbiamo arricchito di nuovi contenuti il canale #fightthevirus con 7 nuove interviste agli esperti, mantenendo ancora il primato di repository più completo in Italia per un approfondimento diretto con gli specialisti che si occupano di Paralisi Cerebrale. Quest’anno abbiamo integrato il canale Youtube con degli approfondimenti mirati su Logopedia, Sicurezza, Nutrizione, Dopo di noi, Neuroni Specchio, fino a raggiungere un totale di ca. 20K views e +74 nuovi sottoscrittori nell’anno. Il canale Youtube, così come il search su Google e Meta, risentono però del calo delle visite dovute agli algoritmi che bloccano alcune parole chiave tipiche del nostro settore, e su cui più volte abbiamo portato avanti battaglie a favore di tutti quanti operano in ambito salute-bambini nel terzo settore.

E’ proseguito inoltre il lavoro intersocietario con oltre 80 rappresentanti di SINPIA (Società Italiana Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza), SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), SIRN (Società Italiana Riabilitazione Neurologica), AIFI-GIS (Associazione Italiana Fisioterapisti-Gruppo Interesse Specialistico in Fisioterapia Pediatrica), per pubblicare le Care Pathways per la Riabilitazione del Bambino con Paralisi Cerebrale: le lineeguida ufficiali, con una nostra lettera introduttiva, sono state finalmente pubblicate e rese scaricabili gratuitamente anche dal nostro sito a Novembre 2023, dopo 3 anni di consultazioni e oltre 800 referenze bibliografiche verificate.

Abbiamo continuato a partecipare a tanti eventi da remoto e in presenza: qui trovate la lista aggiornata degli eventi 2023 e la rassegna stampa, qui i riconoscimenti ricevuti. Tra i riconoscimenti ricordiamo il premio assegnato a FTS come impresa innovativa al femminile, il premio al miglior poster in occasione dell’Occupational Therapy Day, il premio Bomprezzi per il servizio di approfondimento su tecnologia e PCI trasmesso al TG2.

Per quanto riguarda gli eventi in presenza sul territorio ricordiamo tra i tanti anche la nostra partecipazione in rappresentanza delle famiglie italiane al Congresso EACD in Slovenia, alla Summer School AINCP a La Maddalena, al Congresso Sinpia-Simfer a Milano, all’evento Fit4MedRob a Roma, al Festival della Scienza a Genova. Durante l’anno, abbiamo inoltre celebrato con eventi dedicati la Giornata internazionale della Paralisi Cerebrale, il GAAD e la Giornata mondiale delle Persone con Disabilità.

La promozione della salute digitale in Italia per noi si concretizza con MirrorHR, l’epilepsy research kit disponibile gratuitamente già dal 2021 sull’Apple store. Quest’anno l’applicazione ha superato gli 8000 downloads e tra i paesi più penetrati troviamo Africa, Middle East e India (35%), seguiti da Europa (31%) e Asia Pacific (22%): da segnalare l’elevato utilizzo in Egitto (dopo localizzazione con partner Arabo) e in Ucraina (anche a seguito del conflitto). Tra questi utenti, sono 322 le famiglie che hanno partecipato al co-sviluppo, 34 milioni i battiti cardiaci raccolti, e 85.000 i sintomi loggati.

In termini di raccolta fondi, nel 2023 abbiamo ancora aumentato la penetrazione delle preferenze 5x1000 che ci hanno consentito di superare la soglia dei 45.000€ raccolti grazie alle dichiarazioni dei redditi del 2022. Tra le altre fonti di raccolta: le donazioni aziendali, le donazioni individuali, le piattaforme di personal fundraising su Meta e di matching funds aziendali, i progetti di ricerca e le iniziative di formazione, i bandi, lo store digitale su Worth Wearing e le iniziative in occasione delle ricorrenze. Sono proseguite le partnership con le aziende, sia sul fronte della formazione per le tematiche DEI che su collaborazioni specifiche di settore (come ad esempio quella con Nutricia Danone sui talk e le faq di approfondimento per la nutrizione dei bambini con PCI e con Nestlè Health Services in occasione della giornata mondiale PCI).

La ricerca delle nostre parole chiave su Google e la possibilità per le famiglie di intercettare sempre più velocemente informazioni validate sulla salute, quest’anno ha subito un calo, dovuto al ban di alcune parole chiave che hanno impattato sulle metriche del sito web www.fightthestroke.org: nel 2023 abbiamo avuto 44.144 visite, 36.608 visitatori unici e 66.236 visualizzazioni homepage.

E’ incrementato il numero di moduli per richiesta di approfondimenti dal sito, con particolare riferimento all’ultima parte dell’anno in cui è stato reso disponibile il download gratuito del Manuale per l’ictus perinatale e pediatrico (298 richieste) e delle nuove lineeguida Care Pathways sulla riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale (137 richieste).

E’ proseguito anche quest’anno il lavoro di ottimizzazione e automatizzazione delle newsletter, grazie al supporto pro bono dei consulenti di Palabra: abbiamo inviato aggiornamenti ai nostri iscritti ogni mese, fatto una campagna di riattivazione e pulizia dei contatti inattivi e implementato le policies DMARC: ne è valsa la pena, per garantire una relazione di fiducia con i nostri lettori, che hanno mostrato così un tasso di apertura più alto delle mail negli ultimi mesi dell’anno (56%).

La presenza sui social media rimane ancora fondamentale per raggiungere i nostri beneficiari e abbiamo quindi aumentato rispetto al 2022 le performance organiche delle nostre properties ufficiali, nonostante il moltiplicarsi delle piattaforme, il ban anche qui automatico di parole chiave (es. acronimo CP su Meta) e l’affaticamento progressivo da infodemia dei nostri lettori.

Questi i dati a chiusura 2023:

Facebook:

Pagina Fightthestroke: 9.507 followers – 9.739 persone che seguono la nostra pagina ufficiale

Gruppo chiuso Famiglie #Fightthestroke: 932 membri attivi

Gruppo chiuso Giovani adulti #Fightthestroke: 88 membri attivi

Instagram: 

Profilo pubblico Fightthestroke: 4.544 followers

Linkedin: 

Pagina organizzazione: 2.377 followers 

X/Twitter: 

Pagina organizzazione: 2.276 followers

Threads:

Pagina organizzazione: 521 (da Dicembre 2023)

Whatsapp: 

Gruppo tutors: 64 contatti qualificati

Community Fightthestroke: 288 partecipanti

Youtube: 

Canale video: 666 iscritti e 190 video

Altri canali presidiati: Twitch, TikTok, Pinterest, Telegram, Clubhouse

Se oggi raggiungiamo una comunità di oltre 1.000 famiglie in Italia e abbiamo messo in rete 10.000 persone che prima della nostra Fondazione pensavano che la Paralisi Cerebrale fosse una condizione negletta, questo è stato possibile solo grazie ad una visione collettiva e ad un pensiero strategico che ha da sempre mirato al cambiamento sistemico universale, per tutti i bambini come Mario.

LE AREE DI FOCUS PER IL 2024:

Anche nel 2024 le nostre parole chiave saranno: scienza, tecnologia, design, sport per poter sostenere le comunità di persone con ictus infantile, paralisi cerebrale, epilessia, disabilità. In particolare, la tecnologia diventerà sempre più un abilitatore trasversale, un fattore igienico che permea tutte le nostre attività. Proseguirà la nostra missione continuativa per contribuire agli obiettivi di sviluppo sostenibile (in particolar modo SDG 3: Buona salute e benessere per le persone e SDG 10: Ridurre le disuguaglianze), ma vogliamo progressivamente pensare alla successione del nostro modello organizzativo, affinchè diventi sempre più scalabile, coinvolga in maniera attiva anche altre famiglie e possa raggiungere diversi territori.

Per quanto riguarda la ricerca scientifica vogliamo concentrarci su:

• Collaborare con reti nazionali e internazionali su Paralisi Cerebrale e Disabilità, esplorando anche esperienze virtuose all’estero per contaminare e innovare lo scenario italiano.

• Stabilire un manifesto, un’area online dedicata ai clinici e un comitato scientifico, volti anche a partecipare come promotori all’alleanza dell’Italian Academy of Childhood Disabilities.

• Sostenere la realizzazione di un centro focalizzato sul trattamento precoce e intensivo delle Paralisi Cerebrali a Milano.

• Sostenere la ricerca a supporto delle evidenze raccolte sinora con l’epilepsy research kit MirrorHR.

• Approfondire le conoscenze su Nutrizione, Sport, Disabilità, offrendo al contempo un servizio di consulenza nutrizionale alle nostre famiglie.

• Promuovere la ricerca su sport e condizioni di disabilità del neurosviluppo, con particolare riferimento alla coordinazione nel nuoto paralimpico.

• Promuovere una ricerca scevra da pregiudizi e basata sulle evidenze, che metta al bando i metodi riabilitativi non validati, anche in collaborazione con il progetto Transmit Australia.

• Diffondere le Care Pathways sulla riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale anche in modalità cartacea, affinchè siano presenti su tutte le scrivanie dei medici di base e specialisti di settore.

• Promuovere diritti, autodeterminazione e salute mentale dei bambini con disabilità di Paralisi Cerebrale, anche attraverso l’ascolto dei loro bisogni, l’utilizzo saggio della tecnologia e la diffusione di buone pratiche inclusive.

• Partecipare attivamente e sostenere i congressi scientifici di settore e facilitare la partecipazione anche di altre famiglie della comunità.

Per quanto riguarda l’attivismo, la community, il design vogliamo concentrarci su:

• Coltivare la rete di associazioni che si occupano di PCI nel mondo, promuovendo sinergie con il gruppo europeo CP-ECA e internazionale ICPS, ma anche con altre reti, istituzioni e associazioni italiane che si occupano di disabilità, di caregivers, di siblings, di diagnosi prenatale, di tutela e promozione dei nostri diritti.

• Promuovere la formazione sulle tematiche di Diversity & Inclusion nelle aziende, così come nei laboratori scolastici.

• Far evolvere il progetto Disabled Data, attraverso le partnership già in corso ma anche con la validazione della scalabilità del modello in Europa.

• Aggiungere nuovi servizi alla Palestra dei Fighters, come ad esempio l’estensione dello psicologo ai ragazzi e la logopedia.

• Celebrare i 10 anni con un’operazione di rebranding, ascolto attivo dei feedback della community, produzione di una campagna ADV, promozione delle iniziative legate al 5x1000, sviluppo di un contenuto editoriale dedicato ai bambini.

• Far crescere la diffusione dei nostri contenuti su Youtube, anche attraverso nuove puntate di Fightthevirus, e attraverso i canali proprietari, come la newsletter.

  Per quanto riguarda lo sport vogliamo concentrarci su:

• Far evolvere il Fight Camp verso un modello scalabile di social franchising.

• Partecipare a eventi cruciali per la nostra comunità e per apprendere nuove competenze, come le Paralimpiadi di Parigi o altre iniziative simili in tutto il mondo, con particolare riferimento a paesi dell’Unione Europea, a Spagna, UK e Australia.

• Partecipare attivamente alla federazione di Fondazioni ‘Sport for Inclusion Network’ e alla promozione dello sport inclusivo nelle scuole.

• Sostenere le famiglie nelle iniziative personali che rinforzano l’appartenenza al movimento e l’embodiment della nostra missione, particolarmente in ambito sportivo (es. cammini, maratone, certificazioni sportive…).

• Studiare una modalità funzionale per tutti rispetto alla frequenza dei centri estivi e dell’istruttore sportivo di sostegno in Italia.

Più che un piano annuale, questa ci sembra una visione verso i prossimi 10 anni ma l’affidiamo a voi tutti sostenitori: con affetto e gratitudine da parte di Francesca, Mario, Roberto e di tutte le famiglie, i giovani adulti con Paralisi Cerebrale, i professionisti e i lottatori seriali della Fightthestroke Foundation.

Milano, Aprile 2023

CONSIGLI PER REGALI DI NATALE INCLUSIVI E ACCESSIBILI

"It's the most wonderful time of the year"... Dicono che questo sia il momento più bello dell'anno: luci, attesa, doni, magia.

Per le famiglie con bambine e bambini con disabilità è anche un "Cosa metto sotto l'albero?".

Pubblicità e negozi sono pieni di giocattoli progettati per arrivare al più vasto pubblico possibile: questo significa, ahimè, giocattoli spesso difficilmente giocabili da bambini e bambine con disabilità.

Giocabilità è nata da noi, due genitori, Paolo e Laura, quando abbiamo deciso di veicolare la frustrazione di trovare un mondo progettato per la norma (che in senso matematico è la maggioranza della popolazione) in un progetto per garantire il diritto al gioco a tutti, indipendentemente dalla propria abilità.

Arriviamo alla domanda: che gioco mettere sotto l'albero di un bambino o bambina con disabilità?

Non c'è una risposta univoca!

La nostra breve guida per il regalo perfetto da mettere sotto l'albero è: osserva a cosa gioca, cosa gli piace e cosa trova stimolante. Ma non dimenticare la cosa più importante: il gioco è un momento di spensieratezza, gioca per il piacere di giocare!

Nella pratica, ci sono alcuni accorgimenti o piccoli trucchi a cui prestare attenzione nella ricerca dei giochi:

• per piccole artiste ed artisti ci sono tanti materiali da utilizzare: colori a dita, colori con varie impugnature, timbri da agganciare al dito o alla mano. Quest'anno potrai creare decorazioni e biglietti d'auguri unici.

• per il momento di lettura sotto l'albero, scegli libri cartonati con pagine sagomate che ne agevolano lo sfogliamento. Inoltre, l'utilizzo dei simboli (CAA, comunicazione aumentativa e alternativa) rende fruibile la storia, o anche alcuni giocattoli, a chi non legge ancora.

• ci sono poi giochi, dalle bambole ai puzzle, in cui vengono rappresentati bambini e bambine con disabilità: vedersi in un gioco è riconoscere di essere visti dalla società.

• giochi di motricità fine e costruzioni possono avere diverse dimensioni ed impugnature così come livelli diversi di difficoltà. Inoltre, la presenza di calamite può essere di grande supporto alla motricità fine.

• esplora nuove modalità di gioco: per esempio, lo sai che puoi fare sfide di calcio soffiando?

• per i giochi di carte, un must delle vacanze, ci si può aiutare con dei portacarte

•  in inverno il tempo passato all'interno si allunga ma la voglia di muoversi non si ferma. Ci vengono in aiuto materiali poco voluminosi sui quali muoversi e giocare con l'equilibrio.

• ·sempre molto richieste sono le palle, che permettono di giocare in compagnia: ne esistono di tante forme, texture e anche con le luci. Che la magia delle feste abbia inizio!

Nelle immagini trovi qualche idea di gioco. Abbiamo raccolto questi spunti anche a questo link: https://www.giocabilita.it/fight-the-stroke

Infine, per i più grandi ci sono i videogiochi, ma qui ripassiamo la parola a FightTheStroke che ha grandi progetti su questo punto!

Le parole finali sono di ringraziamento alla Fondazione FightTheStroke per aver pensato a noi per condividere con voi questo momento speciale. Grazie.

Che quest’anno sotto l'albero ci sia un momento di gioco sereno e spensierato, per piccini e anche per i grandi.

Guest post a cura di Giocabilità, Dicembre 2023

Per i regali solidali alla Fondazione FightTheStroke: leggi anche qui.

Fight Camp 2023: sei ingredienti per una ricetta basata sulla fiducia.

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Leggi qui di seguito il resoconto della sesta edizione del camp che si è svolto dal 14 al 20/8 a Milano. Qui invece l’edizione speciale del Fight Camp per i ragazzi più grandi, che si è svolta dal 22 al 30/6 negli Stati Uniti, in collaborazione con il CP Soccer Global Camp.

Fight Camp 2023: sei ingredienti per una ricetta basata sulla fiducia.

La parola chiave di questo Fight Camp 2023 e’ stata FIDUCIA: avere fiducia nel potenziale inesplorato di un bambino, dare fiducia ai tutors alla prima esperienza, affidarsi ad una nuova sede, un nuovo team, nuovi partner e fornitori.

Quando nasci e gia’ ti dicono che sara’ tutto un casino, non e’ per niente male poi incontrare qualcuno che crede in te. Niente coach motivazionali, niente ‘se vuoi puoi’, solo un metodo consolidato per l’apprendimento motorio e un’intera squadra pronta a sostenerti, per cercare insieme strategie innovative.

E allora ecco la nostra ricetta del Fight Camp 2023!

INGREDIENTE N.1: SCIENZA

Qui siamo abituati a raccogliere dati e a raccontare nei dettagli le nostre iniziative: non solo per documentare in trasparenza l’utilizzo dei fondi che ci donate, ma soprattutto perché speriamo sempre che qualcuno ci copi, che veda che anche nell’assistenza alle persone con disabilità ci può essere cura, innovazione, efficacia ed efficienza.

La prima parola chiave per raccontarvi il nostro modello di Fight Camp appena finito è SCIENZA: l’utilizzo di metodi scientifici e di trattamenti validati, ci ha permesso nel tempo di realizzare un programma di apprendimento motorio intensivo in grado di portare risultati misurabili e replicabili. Usando giochi e attività funzionali, durante il Fight Camp applichiamo un allenamento intensivo di attività bimanuali, arti inferiori, stimolazione del controllo posturale e avviamento alle discipline sportive paralimpiche. Questa metodologia ha dimostrato la sua efficacia nel migliorare la funzione motoria e l'autonomia dei bambini tra i 6 e i 13 anni e si basa sulla teoria dell'apprendimento delle abilità motorie, lo stesso metodo utilizzato per allenarsi nel gesto sportivo: pratica intensiva di breve durata (ca. 60 ore in 7 giorni), ripetizione del movimento attivo, aumento della difficoltà in un contesto sfidante ma raggiungibile, focus su attività funzionali che il genitore/ figlio hanno definito prima del trattamento, potenziamento delle relazioni sociali e imitazione tra pari. Ogni bambino ha gli stessi tutor per l'intera settimana, con un trattamento preferibilmente individualizzato.

Cosa cambia rispetto al trattamento riabilitativo ospedaliero?

L’ambiente, il contesto delle relazioni tra pari e con tutor che lottano e sorridono insieme a te, la misurazione dei dati pre e post, le premialita’, l’intensivita’ del trattamento che corrisponde a 6 mesi di terapia tradizionale.

INGREDIENTE N.2: TECNOLOGIA

La seconda parola chiave del Fight Camp è TECNOLOGIA: l’utilizzo della tecnologia come fattore abilitante delle potenzialità dell’individuo è una caratteristica fondante delle iniziative della Fondazione FightTheStroke e abbastanza rara invece nei progetti del terzo settore.

Nell’edizione 2023 del nostro Fight Camp abbiamo applicato la tecnologia sempre in ottica funzionale al raggiungimento dei nostri obiettivi: nell’analisi e raccolta dati per la misurazione dei progressi motori ottenuti al camp; nell’utilizzo di ausili come il Triciclo Ormesa, frutto di un dipartimento di ricerca e sviluppo tutto italiano; nel progetto di e-sports sostenuto dalla Fondazione Mazzola e in collaborazione con Fondazione Asphi.

Quest’anno abbiamo voluto includere tra le diverse discipline sportive a calendario anche gli e-sports o sport virtuali, con l'intento di diffondere e incrementare la pratica degli sport simulati e del videogioco competitivo accessibile, in linea con l’accordo siglato nel 2022 tra il Comitato promotore e-sports del Coni e il Comitato Italiano Paralimpico. Gli ambienti digitali per il gaming si prestano infatti ad essere adattati e resi accessibili attraverso l’impiego di tecnologie assistive e metodologie specifiche che consentono l’utilizzo dei videogiochi anche per migliorare le proprie abilità motorie, sociali, cognitive.

Le sessioni di para e-sports al camp, differenziate in gruppi suddivisi per età, abilità e interessi, hanno previsto un’indagine preliminare e una personalizzazione delle tecnologie, con strumenti collegati ad ausili digitali specifici e inseriti in un sistema ergonomico disegnato sui bisogni del videogiocatore con disabilità: devi imparare a supinare la mano? il volante e le gare di corsa con le auto sono perfette per te! E così adattamenti specifici per coinvolgere l’emilato plegico, o gli arti inferiori nel caso dei bambini con diplegia, o ancora migliorare i contrasti visivi nei casi di emianopsia, rallentare o modificare le velocità di gioco, sperimentare il gioco collaborativo, scegliere titoli in grado di allenare alcune specifiche funzioni (pensiero strategico, memoria, attenzione).

Tutte le sessioni di gioco sono state misurate attraverso il questionario PIADS adattato per la valutazione dell’impatto bio-psico-sociale del Videogioco accessibile; le famiglie sono state poi invitate a far parte della community online V-Inclusive Tech Lab, per poter ricevere assistenza continuativa e gratuita sulle diverse esigenze specifiche.

Cosa cambia rispetto ai videogiochi in ambiente ospedaliero o domestico?

Nella riabilitazione clinica dei bambini con paralisi cerebrale difficilmente si fa ricorso a tecnologie assistive o videogiochi accessibili, se non in ambito di ricerca o con fini valutativi delle performance. In ambiente domestico, i genitori e gli educatori faticano ad essere sempre competenti ed aggiornati su una tematica così specifica e questa barriera all’ingresso rende escludente la pratica del videogioco per le persone con disabilità.

INGREDIENTE N.3: DESIGN

Lo sviluppo delle nostre soluzioni, Fight Camp incluso, risponde sempre ai principi dell’Inclusive Design: progettare in maniera inclusiva vuol dire infatti sviluppare un prodotto, servizio o ambiente per essere utilizzabile da quante più persone possibili, partendo dai bisogni dei gruppi che sono tradizionalmente esclusi.

Diverso dal design accessibile o universale, il design inclusivo per noi non è un obiettivo finale ma un processo continuo: nel progettare il Fight Camp infatti iniziamo a Gennaio, decidiamo prima gli aspetti vincolanti, come il periodo e la disponibilità del team organizzatore, poi arrivano la location, il tema dell’anno, gli sport e gli obiettivi (motori e non) che vogliamo raggiungere. Le pre-iscrizioni cominciano ad Aprile e riceviamo sempre un numero di candidature superiore ai posti disponibili: è lì che comincia effettivamente il Fight Camp, quando decidiamo di costruire una squadra di bambini e ragazzi equilibrata per genere, età, abilità, bisogni della famiglia, e comunque rispondente ai criteri di reclutamento. Operiamo scelte difficili e spesso ci troviamo ad includere bambini che un centro clinico escluderebbe a priori, perché ‘non c’è più niente da fare, signora mia’: sono questi i bambini e le famiglie che negli anni hanno maggiormente beneficiato delle nostre soluzioni e che nelle valutazioni finali raggiungono gli incrementi maggiori nelle scale valutative.

Cosa cambia rispetto al design delle soluzioni operate in ambienti clinici o aziendali?

Il nostro obiettivo non è fare slide con scritto ‘la persona al centro’, ma è soddisfare il maggior numero possibile di esigenze degli utenti, non solo il maggior numero possibile di utenti.

Dove lo trovate un altro contesto riabilitativo, divertente per i bambini e gratuito per le famiglie, in cui un tutor per pranzo porta la cotoletta per far esercitare il suo bambino a tagliare la carne?

INGREDIENTE N.4: SPORT

Che figata ogni anno sperimentare sport diversi al Fight Camp, quest’anno abbiamo superato le 20 specialità provate durante i 6 anni di camp! Ma sport per davvero eh, mica i giochini con la palla o le carezze ai cavalli che vengono proposte ancora oggi agli adolescenti con disabilità, come se fossero sempre eterni fanciulli che non possono ambire allo sport agonistico o meritano solo il multisport dell’oratorio; gli sport che insegniamo al camp sono discipline sportive scelte dai nostri istruttori di scienze motorie adattate per contribuire al raggiungimento degli obiettivi individuali e di gruppo.

Quest’anno abbiamo sperimentato per la prima volta i tricicli, in collaborazione con Ormesa che ci ha accompagnato con i suoi terapisti e tecnici per 7 giorni di camp, in un calendario di percorsi studiati su misura per il gruppo dei grandi e dei più piccoli. Il risultato? al primo giorno tutti i bambini cavalcavano con fiducia il loro triciclo; abbiamo visto mani plegiche che si aprivano senza fatica per impugnare i manubri e gambe con tutori che pedalavano senza paura; la lezione di bici è stata in assoluto quella più gradita del camp!

In quest’edizione 2023 abbiamo sperimentato anche il tchoukball: nato negli anni ’70 in Svizzera per creare una disciplina sportiva che permettesse il recupero degli atleti infortunati, a noi è piaciuto subito perché è un gioco misto (possono giocare insieme sia maschi che femmine); non c’è il contatto fisico; è un gioco definito ‘bipolare’, non prevede cioè una porta di possesso, non ci sono rivali ma compagni di gioco; la sua carta etica prende ispirazione da questa frase del suo fondatore ‘l'obiettivo delle attività fisiche umane non è di costruire campioni, ma di contribuire alla costruzione di una società migliore’.

E poi ancora abbiamo giocato a basket, calcio, e-sports, calciobalilla, abbiamo imparato le tecniche di difesa personale con Systema Milano e sperimentato il sitting volley insieme a Real Eyes Sport!

Cosa cambia rispetto allo sport normalmente proposto ai bambini con Paralisi Cerebrale?

1)    Non sentirete mai proferire da noi queste frasi:

a.     Il nuoto fa bene a tutti, signora mia…

b.     Non lo faccia salire a cavallo se ha l’epilessia…

c.     Tutto tranne la danza, non lo vede che cammina già sulle punte?

2)    Non esiste sul territorio un’offerta sistemica per la pratica degli sport adattati o paralimpici, per cui di fatto ai bambini con PCI non viene proposto di praticare sport.

3)    Lo sport integrato e inclusivo va bene, ma abbiamo bisogno anche di istruttori esperti e strutture accessibili per persone con disabilità, perché non vorremmo più accogliere al camp bambini che a 12 anni salgono per la prima volta in bici o imparano con noi a fare la capriola.

INGREDIENTE N. 5: LABORATORI

Praticamente al Fight Camp si lavora sugli obiettivi, si fa sport, si fa potenziamento motorio, si coltivano rapporti sociali tra pari ma soprattutto si sperimenta tanto, è un laboratorio di innovazione a cielo aperto: raccogliamo da 6 anni dati relativi alle competenze motorie dei bambini, per cui la metodologia applicata rimane invariata ma il contesto è pensato per essere modulare. Nel camp 2023 abbiamo inserito questi laboratori di gruppo:

• La gara spalma-formaggini: è il test più antiquato nelle scale di valutazione della funzionalità della mano, ma da noi è stato ‘2 mani ben aperte sul tavolo, una fetta di pane e un coltello, chi finisce per primo si porta a casa il formaggino della Lola’ (grazie Granarolo, un futuro negli sponsor scala AHA).

• Il laboratorio di allacciatura scarpe: insieme alla terapista occupazionale Daniela Frigerio, ci siamo esercitati a fare nodi e fiocchi alle scarpe….e poi le scarpe con i lacci ce le hanno anche regalate (grazie Elisabet e Tommy Hilfiger); testimoni gli ospiti che sono venuti a trovarci per questo laboratorio, l’assessora alla disabilità del Municipio 2 di Milano e due vecchi amici di CMF Storytelling.

• La gara di vestizione: mani sul tavolo, al suono del fischietto ognuno apre con due mani la sua borsa Ottobock e indossa gli abiti OVS al suo interno (tutte cerniere, bottoncini e maglie da infilare), si vince a squadre per cui se finisci presto ti converrà aiutare il tuo compagno di squadra ;-)

• I giochi d’acqua: è l’appuntamento più atteso del camp, nei giorni precedenti le squadre guadagnano punti per scegliere pistole ad acqua e kit di gavettoni (da riempire) e poi si sfidano in campo aperto, nessuno escluso….quest’anno abbiamo riciclato anche le bottigliette dei Puffi (grazie Nestlè) per fare bombe ad acqua da spruzzare con due mani, testimone Arianna Talamona, atleta di nuoto paralimpico di Polha Varese, che è venuta a trovarci e ci ha raccontato la sua esperienza con lo sport.

Cosa cambia rispetto a come viene considerata la Paralisi Cerebrale nella società attuale?

Come nella lettera di Jeff Bezos del 1997, anche per noi di Fightthestroke è sempre il Giorno 1: abbiamo uno sguardo a lungo termine; ci concentriamo incessantemente sui nostri beneficiari per creare soluzioni significative nelle loro vite; siamo curiosi, svelti, pronti a sperimentare dove gli altri hanno paura di fallire.

E poi abbiamo messo al bando il ‘disability washing’: da noi i partner vengono coinvolti con finalità coerenti con la loro missione e in maniera funzionale ai nostri obiettivi.

Così riusciamo ad innovare, a mantenere la sostenibilità nel tempo e a tenerci ben saldi ai nostri principi.

INGREDIENTE N.6: PERSONE

E come ve lo raccontiamo che l’ingrediente #6 della ricetta Fight Camp sono le PERSONE?

Ci sono innanzitutto le famiglie che ci affidano i loro figli, che investono tempo e risorse per trascorrere con noi quella che potrebbe essere l’unica settimana di vacanze ad agosto. Genitori che alla sera preparano torte per tutti, organizzano la gita al lago solo per stare insieme, genitori che si offrono di essere nostri partner. Fratelli e sorelle con uno sguardo oltre il cancello che si chiude e si apre, sguardi incredibili tra gelosia e orgoglio.

Ci sono i bambini, che da quando nascono sono abituati a lavorare negli ambulatori di riabilitazione e che in una settimana si lasciano fiorire inseguendo obiettivi e relazioni che possono fare la differenza nella loro vita di tutti i giorni. Bambini che cadono, piangono, si rialzano, urlano e poi abbracciano i tutor, si aiutano tra di loro, si arrabbiano se la loro squadra perde, un calderone di emozioni che è difficile rappresentare nelle foto.

Ci sono i supervisors, i tecnici, i tutors delle professioni e dei percorsi di studio più disparati: scegliere un team multidisciplinare, abbinare le coppie bambino-tutor, contare su persone che lavorano instancabilmente e pure divertendosi (a ferragosto!), restituendo sempre un po' delle loro esperienze pregresse e creando così in una settimana un’alchimia che raramente abbiamo visto in altri ambienti di lavoro. E poi i giovani adulti con Paralisi Cerebrale che diventano tutors e fanno da specchio ai bambini.

Ci siamo noi che rinunciamo alle ferie, che facciamo i salti mortali per conciliare le esigenze di partner, ospiti, famiglie, tra bolle di consegna materiali e mille documenti da compilare per fare sempre le cose per bene, che siamo un po' i caregivers di tutti in quella settimana: ogni anno, nei ritmi concitati della sera prima del camp ci ripetiamo ‘ma chi ce l’ha fatto fare?’ e poi alla fine della settimana continuiamo a pensare che sia ancora necessario, urgente, dagli effetti dirompenti e che si perpetuano nei mesi.

E poi i partner, i volontari aziendali, gli ospiti che si affidano ad un modello di coinvolgimento nuovo per il terzo settore, tra ricerca, innovazione, sport: qui al Fight Camp non è mai ‘sponsorizzo un evento e metto le foto nella brochure aziendale’, è sempre ‘ costruiamo insieme un’esperienza personalizzata per il brand e per le persone’.

Cosa cambia rispetto a come viene considerata la Paralisi Cerebrale nella società attuale?

Cambia che se vogliamo apportare un cambiamento sistemico non possiamo far altro che contare sul valore e sul portato delle persone: negli anni, quello che farà la differenza per questi bambini non sarà in quanti secondi saranno riusciti ad allacciarsi la zip della giacca ma le esperienze e le relazioni sociali che avranno costruito insieme a noi.

Finisce qui il racconto della ricetta del Fight Camp: ora avete tutti gli ingredienti, copiateciiiiiii!

Per il resto, quello che succede al Fight Camp rimane al Fight Camp :-)

Vi lasciamo con alcune testimonianze di chi ha vissuto l’edizione 2023:

Dalle parole dei Genitori:

‘Ad ogni fine Fight Camp torniamo a casa con la gioia nel cuore: aspettative, riflessioni, confronti trovare vecchi e nuovi compagni di viaggio, in una sola settimana vedere realizzati sogni di mesi.
Nostro figlio è sempre molto contento e motivato, ma quest’anno è successo qualcos’altro: stasera ha pianto perché dispiaciuto di dover lasciare gli amici del camp, lui che fatica molto nelle relazioni con i coetanei, qui si è sentito accettato e compreso.’

‘Oggi ho visto nostro figlio salire una lunga scala senza appoggi con sicurezza e anche velocemente e mi ha veramente stupito, poi l'ho visto scendere allo stesso modo e mi sono commossa.
Ieri ha voluto allacciare e slacciare più volte dei bottoni e ora in lacrime mi ha detto mi mancheranno i miei amici, mi mancherà il mio tutor (che si meriterebbe un monumento), mi mancherà il Fight Camp e ho pensato: il mio gigante arrabbiato con tutto e tutti, con se stesso e con quella mano, quel gigante che fa sempre il duro e che non ha bisogno di nessuno ha ceduto di fronte alla meravigliosa e travolgente esperienza che sta per concludersi. In quel momento ho potuto solo rispondere hai ragione, mancherà a me.’

‘Grazie per le cose che avete insegnato e per la pazienza con cui lo avete fatto.
Sono sempre ammirata per il modo innovativo con cui lavorate al Fight Camp. 
Ogni anno torno a casa con nuove conoscenze, nuovi quesiti e quest’anno in particolare con la gioia di aver conosciuto persone fantastiche e ritrovato passati legami. Seppur breve è un’esperienza tanto intensa per tutti, soprattutto per i nostri ragazzi.’ 

Dalle parole dei Tutors:

‘Penso che non ci sia modo migliore per imparare cosa significhi avere una paralisi cerebrale, che convivere tutto il giorno con un bambino con questa condizione di disabilità. Lo consiglierei a tutti gli operatori che lavorano in quest’ambito, penso che sia la parte più formativa di tutto il camp: vivere la loro quotidianità, le loro difficoltà e i loro traguardi."

‘L’aspetto formativo che più ho apprezzato è stato il contatto diretto con i bambini che normalmente vedo in ambulatorio e la partecipazione ad un ambiente dinamico e informale, dove l'attenzione al bambino è completa e si declina in tutte le sfaccettature che la condizione comporta, in una concertazione multidisciplinare di competenze e sensibilità.’

Dalle parole di un Bambino:

‘Io vorrei che il Fight Camp durasse per sempre!’

Trovate tutti i contenuti della ricetta Fight Camp 2023 raccolti in questa guida, che potete condividere con colleghi, amici, medici, terapisti, educatori ed altri alleati. Questo camp è stato realizzato grazie ai contributi del 5x1000, ai partner e alle persone che hanno partecipato attivamente all’iniziativa: a loro va il nostro grazie.

Milano, 3/9/2023

Insieme per non perdere il filo: prosegue nel 2023 il programma di attività sulla nutrizione, a favore dei bambini con Paralisi Cerebrale e a supporto delle loro famiglie.

Insieme per non perdere il filo: prosegue nel 2023 il programma di attività sulla nutrizione, a favore dei bambini con Paralisi Cerebrale e a supporto delle loro famiglie.

Collaborare con esperti di nutrizione e con l’industria alimentare ci permette di garantire sostenibilità, condivisione di conoscenza e vicinanza ai bisogni delle famiglie ma soprattutto di fornire risposte concrete: poter ascoltare la voce degli esperti su temi legati alla nutrizione e poter contare su uno spazio di ascolto e supporto psicologico, sono queste le risposte del welfare di cui c’è bisogno oggi.

E’ per questo che in occasione della Feeding Tube Awareness Week 2023, la settimana internazionale della consapevolezza sulla nutrizione per sonda, la Fondazione Fightthestroke ha deciso di promuovere queste iniziative in collaborazione con Danone Nutricia, per un’informazione consapevole e un supporto concreto alle famiglie:

Videointerviste con gli esperti:

Interviste con medici specialisti, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità dei pazienti e divulgare corrette informazioni sulle loro esigenze nutrizionali.

La prima intervista del 2023 è con la Dott.ssa Lezo, Responsabile s.s. Dietetica e Nutrizione clinica presidio OIRM-S.Anna, e verte in generale sul tema della nutrizione nei soggetti con problemi del neurosviluppo e in particolare sul tema della nutrizione via sonda.

Sono poi sempre disponibili online, sul sito fightthestroke.org le interviste realizzate da Danone Nutricia nel 2022 in cui Francesca Rivoltella, psicologa e mamma di Camilla e Imma Spagnuolo, medico pediatra esperta in nutrizione clinica parlano, ognuna dal suo punto di vista, delle esigenze alimentari e del momento del pasto dei bambini con paralisi cerebrale.

Questi i link ai video:

·      L’intervista con Francesca Rivoltella, psicologa e mamma di Camilla.

·      L’intervista con Imma Spagnuolo, medico pediatra esperta in nutrizione clinica nei bambini.

·      L’intervista integrale con Antonella Lezo, medico con specializzazione in nutrizione artificiale nei bambini con problemi del neurosviluppo.

·      La prima parte dell’intervista con Antonella Lezo sul bambino con neurodisabilità e le specifiche esigenze nutrizionali.

·      La seconda parte dell’intervista con Antonella Lezo su supplementi nutrizionali orali nel bambino con neurodisabilità.

·      La terza parte dell’intervista con Antonella Lezo su disfagia nel bambino con neurodisabilità.

·      La quarta parte dell’intervista con Antonella Lezo su nutrizione enterale e in particolare degli aspetti nutrizionali e pratici che la nutrizione per sonda richiede.

Un filo diretto sulla nutrizione nel chatbot dottoressa Marta

Il chatbot Dottoressa Marta è il primo agente conversazionale pensato per una comunicazione medico-paziente co-progettata e dinamica. All’interno del chatbot, esperti nutrizionisti contribuiranno per la parte di supporto sui temi di nutrizione, aggiungendosi ai contenuti già validati e sempre accessibili, per permettere alle famiglie di avere risposte a dubbi specifici legati al mondo dell’ictus perinatale e della Paralisi Cerebrale Infantile.

Supporto psicologico nella Palestra dei Fighters

La Palestra dei Fighters è uno spazio online dedicato ad allenare le competenze e le abilità motorie dei giovani con impaccio motorio e con diverse condizioni di disabilità. Nell’ambito di questo spazio è possibile per le famiglie entrare in contatto con personale qualificato in diverse discipline, che spaziano dallo sport adattato alla fisioterapia, direttamente dalle proprie case. La novità di quest’anno sarà che, all’interno di questo spazio, renderemo disponibili gratuitamente dei colloqui di supporto psicologico alle famiglie di persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale, per sostenerle in una migliore qualità di vita.

Attraverso i consigli degli esperti, le testimonianze dirette di altri genitori e le risposte alle domande frequenti, sarà più semplice affrontare questo percorso in maniera informata e consapevole.

Milano, 14/2/2023