Partecipa al Festival Impaziente in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale: collegati qui il 6/10/2024!

Partecipa al Festival Impaziente in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale: collegati qui il 6/10/2024!

Locandina della prima edizione del Festival Impaziente che rappresenta 5 ragazzi con PCI con tshirt verdi e pettorine arancioni intenti a correre per calciare un pallone, foto scattato in occasione del Fight Camp ediz. 2024

Il 6/10 si celebrerà in tutto il mondo la Giornata della Paralisi Cerebrale e sarà l’occasione anche per noi della Fondazione Fightthestroke di divulgare informazioni corrette e messaggi importanti per la nostra comunità.

Abbiamo perciò pensato di lanciare una serie di nuovi contenuti online sotto la cornice di ‘Festival Impaziente’ che racchiude un po' il senso di urgenza che caratterizza oggi la nostra condizione, che negli anni si è sentita costretta dentro questo termine ‘paralisi’ dal sapore di qualcosa di perennemente immutabile, nei secoli dei secoli.

E allora benvenuti al Festival Impaziente, il Festival in cui raccontiamo tutte le novità su Tecnologia, Salute Digitale, Disabilità e in cui si alterneranno testimonianze di giovani pazienti e persone con disabilità, ricercatori, scienziati, medici, innovatori per raccontarci dal loro punto di vista come la tecnologia li ha aiutati a non perdere la pazienza. Il tutto registrato e preparato prima, affinchè poi ciascuno possa goderne a modo suo, con i suoi tempi, da casa, scuola o ufficio.

Nella giornata del 6/10 rilasceremo queste video interviste, disponibili anche nel nostro canale Youtube Fightthevirus:

• Bambini e Giovani adulti con Paralisi Cerebrale interrogano i medici su alcuni quesiti impazienti: risponderanno in diretta per noi la neuropsichiatra infantile Giuseppina Sgandurra e la Fisiatra Chiara Germiniasi (in Italiano)

• Due giovani donne con Paralisi Cerebrale ci raccontano la loro esperienza di vita con l’ausilio delle tecnologie assistive: in conversazione con Agnes Kojc e Laura Coccia (in Inglese)

Ma cos'è la Paralisi Cerebrale?

La Paralisi Cerebrale (negli anni noi abbiamo imparato anche a togliere quell’aggettivo ‘Infantile’ per sottolineare quanto questa condizione riguardi anche persone adulte) è la forma più comune di disabilità fisica acquisita in età perinatale o infantile. La prevalenza è stimata in 1,85 ogni 1000 nati vivi, il che significa che circa 800.000 cittadini dell'UE convivono con la Paralisi Cerebrale. In totale, sono oltre 17 milioni di persone in tutto il mondo che convivono con questa condizione e altri 350 milioni di persone sono strettamente collegate a un bambino o un adulto con Paralisi Cerebrale.

La Paralisi Cerebrale è causata da una lesione al cervello alla nascita o in epoca perinatale. Può essere il risultato di un parto prematuro, di un ictus infantile, di un incidente nell'utero, di complicazioni perinatali o persino di fattori genetici. Porta principalmente a difficoltà motorie, ma la maggior parte delle persone con Paralisi Cerebrale raggiunge l'età adulta e persino la vecchiaia.

Si tratta di una condizione permanente e non esiste una cura nota (e anche per questo dobbiamo abituarci a dire che ‘una persona non è affetta da Paralisi Cerebrale’ ma parliamo piuttosto di ‘persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale’). Non è considerata una malattia degenerativa, anche se le complicazioni muscoloscheletriche diventano più dolorose e difficili da gestire con l’avanzare degli anni. Oltre agli aspetti fisici che caratterizzano questa disabilità, le persone con Paralisi Cerebrale devono gestire anche il suo impatto cognitivo ed emotivo.

La Paralisi Cerebrale è una condizione complessa: una persona su quattro non riesce a parlare; una su quattro non riesce a camminare; una su due ha una disabilità intellettiva. Possono emergere spesso problemi secondari, come l’epilessia o difficoltà di comunicazione, alimentazione, vista o udito. Una condizione che riguarda perciò non solo gli aspetti motori ma anche quelli cognitivi, comportamentali, sensoriali. 

Non esistono due persone con Paralisi Cerebrale uguali tra loro, così come sono difficilmente prevedibili l’esito e la vastità di una lesione al cervello: la loro condizione può variare da una debolezza di forza in una mano a una quasi totale mancanza di movimento volontario su tutti e quattro gli arti. Le soluzioni per garantire mobilità, assistenza, inclusione sociale, partecipazione e occupazione, specialmente per le persone con un quadro di Paralisi Cerebrale più grave, possono essere costose e richiedere molto lavoro. 

Ciò che conta è che le persone con Paralisi Cerebrale sono esseri umani, con la piena dignità e i diritti che ciò comporta. 

Metà dei bambini con Paralisi Cerebrale avrà trascorso del tempo in un'unità di terapia intensiva neonatale, un valido motivo per porre l’attenzione di cura in quest’epoca della vita, ma l'altra metà no. Ancora oggi i genitori si rendono conto per la prima volta che il loro bambino non sta raggiungendo le comuni tappe di sviluppo dopo diversi mesi. La diagnosi formale arriverà solo mesi o anni dopo con l’unico esame che ad oggi garantisce una diagnosi accurata, la risonanza magnetica. Questo è un periodo critico durante il quale il cervello è ancora in via di sviluppo e un intervento precoce può porre rimedio ad alcune delle lesioni cerebrali originali. Una diagnosi e uno screening precoci porterebbero a risultati migliori per le persone con Paralisi Cerebrale a lungo termine. Così come una migliore ricerca scientifica sui molti fattori di rischio in epoca pre e perinatale, fino ad una presa in carico e un intervento precoci.

Ancora oggi sono molti i paesi in cui le scuole speciali forniscono una struttura integrata per lo sviluppo educativo, terapeutico e sociale dei bambini con Paralisi Cerebrale. Nei paesi in cui l’inclusione scolastica è garantita per legge, come in Italia, quando le famiglie inseriscono il loro bambino con Paralisi Cerebrale nel sistema educativo tradizionale, nella giustificata aspettativa che dovrebbe essere in grado di prosperare, tuttavia, è spesso una lotta. C'è ancora molto lavoro da fare per realizzare una vera "scuola per tutti".

I sistemi educativi e sanitari sembrano dimenticare che i bambini con Paralisi Cerebrale diventano adulti con Paralisi Cerebrale. Le conoscenze specialistiche, l'assistenza e i servizi spesso si interrompono quando un ragazzo o una ragazza compiono i 18 anni, ed è per questo che le esigenze degli adulti con Paralisi Cerebrale non vengono soddisfatte in quasi nessuno dei Paesi a cui si riferiscono queste statistiche.

Per gli adulti con quadri più lievi di Paralisi Cerebrale oggi c'è la possibilità di trovare un impiego che risponda alle proprie aspettative e che permetta così un’indipendenza di vita dignitosa, anche se a volte rischiano di essere giudicati troppo gravi per concorrere ad armi pari con le persone senza disabilità o troppo performanti per poter ricevere un sussidio. Per le persone con forme più gravi, le opzioni e il supporto sono molto più limitati. Le misure per combattere la discriminazione possono essere troppo semplicistiche per questa disabilità complessa: installare rampe è una buona idea, ma bisogna considerare anche i problemi cognitivi, di coordinazione, le capacità motorie fini, le difficoltà nel linguaggio o nella visione. La Fondazione Fightthestroke vuole impegnarsi sempre più nel combattere l’esclusione della disabilità sul posto di lavoro, e l’appartenenza alla rete dei partner TheValuable500 come unica realtà italiana ne è un indicatore concreto.

Gli adulti con Paralisi Cerebrale hanno il diritto, come tutti, di partecipare attivamente al processo democratico, ma barriere legali, fisiche e psicologiche spesso glielo impediscono. Il comitato europeo a cui appartiene anche Fightthestroke, CP-ECA, sta guidando il progetto ‘Vote for all’ finanziato dall'Unione Europea che promuoverà soluzioni per superare queste barriere. 

La Paralisi Cerebrale oggi viene considerata una condizione troppo comune per essere classificata tra le malattie rare, ma non abbastanza comune da essere riconosciuta come una priorità per i finanziamenti alla ricerca medica. E’ urgente che questo approccio cambi, dobbiamo abituarci a pensare che ogni nuovo bambino nato può potenzialmente entrare nella casistica della Paralisi Cerebrale e dobbiamo perciò attivarci tutti per una ricerca più efficace in ambito perinatale e nei primi 1000 giorni di vita. Il progetto internazionale CP360 lavora anche in questa direzione, affinchè si migliorino gli indicatori di diagnosi e intervento precoce, a favore di tutti i nuovi nati.

L'Unione Europea influenza la vita delle persone con Paralisi Cerebrale attraverso la sua legislazione, la definizione di standard, le priorità di finanziamento e altri mezzi, come gli aiuti umanitari ai paesi a basso reddito dove la prevalenza della Paralisi Cerebrale è ancora molto più alta. Ora è il momento di lavorare verso un piano d'azione congiunto sulla Paralisi Cerebrale che renda giustizia alla complessità della condizione, riprendendo anche le priorità che sono state elencate nel Manifesto per la Paralisi Cerebrale.

I Giochi Paralimpici di Parigi 2024 hanno messo in mostra il talento delle persone con disabilità, anche se molte nazioni (come l’Italia) non hanno ancora una buona rappresentanza di atleti con questa condizione e manca un pensiero sistemico di creazione di un nuovo vivaio di atleti con Paralisi Cerebrale, che vada oltre gli sport tradizionalmente adattati a questa disabilità, come la boccia e l'equitazione paralimpica.

 Insieme all’International Cerebral Palsy Society, che raggiunge associazioni presenti in oltre 60 paesi, anche la Fondazione Fightthestroke si unisce a questo appello: cogliamo la Giornata mondiale del 6 ottobre come un'occasione per celebrare ciò che le persone con Paralisi Cerebrale riescono a realizzare, grazie ad un adattamento del contesto di vita, e come promemoria di quanto dobbiamo ancora fare per supportarle! 

Per chi vuole approfondire le conoscenze su cos’è la Paralisi Cerebrale, le possibili diagnosi e trattamenti, le lineeguida per la riabilitazione, qui potete scaricare questi materiali di approfondimento:

Si ringraziano i partner che hanno reso possibile la divulgazione di questi contenuti:

·      International Cerebral Palsy Society

·      CP-ECA

·      Cerebral Palsy Alliance

·      Società scientifiche Sinpia - Simfer

·      World CP Day

·      Meet&Code

 #UniquelyCP #WorldCPDay #WorldCerebralPalsyDay #GiornataMondialeParalisiCerebrale #MeetAndCode #MeetAndCode2024 #DigitalSkills4All #amazonfutureengineer #CollectiveImpact #CodeEU

Milano, 6 Ottobre 2024

Per un’Unione Europea che non lasci indietro le persone con Paralisi Cerebrale e i loro alleati

Per un’Unione Europea che non lasci indietro le persone con Paralisi Cerebrale e i loro alleati

L’8-9 Giugno 2024 si terranno le elezioni del Parlamento Europeo 2024 e per questa occasione l’organizzazione Cerebral Palsy Europe, a cui FightThestroke appartiene, ha pubblicato un Manifesto per la Paralisi Cerebrale, che descrive in dettaglio come l’azione dell’UE – attraverso la legislazione, la definizione di standard, finanziamenti o altre forme di partecipazione – può fare la differenza nella vita delle circa 800.000 persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale nell’Unione Europea.

I principali redattori del documento finale sono due persone con PC: Matthieu Chatelin dalla Francia e Agnes Kojc dalla Slovenia, la versione Italiana è stata tradotta grazie a Laura Coccia.

Lo scopo del manifesto è sia quello di persuadere i futuri politici della necessità di agire per migliorare la vita delle persone con Paralisi Cerebrale, sia di spiegare alle persone con Paralisi Cerebrale come l’UE può influenzare in meglio la loro qualità di vita: se conosci un candidato o una persona adulta con PC, non esitare a condividere con loro questo documento.

Il manifesto è disponibile qui nelle seguenti lingue:

• Inglese

• Francese

• Tedesco

• Greco

• Portoghese

• Sloveno 

Qui puoi scaricare direttamente la versione in Italiano.

Milano, 7 Maggio 2024

Investiamo per sviluppare il potenziale dei nostri genitori: l’esperienza di Elena e il brevetto FINP

Investiamo per sviluppare il potenziale dei nostri genitori: l’esperienza di Elena e il brevetto FINP 

Elena è uno dei nostri genitori più attivi nella comunità Fightthestroke, con noi fin dai primi giorni della fondazione.

Abbiamo seguito negli anni la sua passione per il nuoto che è passata anche da un’esperienza di salvataggio in acque aperte e si è poi trasformata in una vera e propria professione.

Oggi anche la ricerca scientifica ci dice che coinvolgere le famiglie dei bambini con disabilità nei progetti di cura è di fondamentale importanza per diversi motivi:

• Prospettiva esperienziale: le famiglie hanno una conoscenza diretta e profonda delle sfide quotidiane che affrontano i loro figli con disabilità. Con il coinvolgimento attivo si acquisisce una prospettiva esperienziale preziosa che può guidare la progettazione e l’implementazione di interventi più efficaci.

• Identificazione mirata dei bisogni: le famiglie possono identificare i bisogni specifici dei loro figli in modo dettagliato: questo aiuta ricercatori, medici, operatori sanitari e sportivi a concentrarsi su aree di intervento rilevanti e a sviluppare soluzioni mirate.

• Promozione dell’inclusione sociale: coinvolgendo le famiglie nei progetti di advocacy, di ricerca, di cura si contribuisce a promuovere l’inclusione sociale dei bambini con disabilità, le famiglie diventano così parte attiva del processo di cambiamento e sensibilizzazione e ne traggono anche un beneficio personale, legato all’acquisizione di nuove competenze.

Abbiamo così chiesto ad Elena di raccontarci la sua recente esperienza:

‘Dal 26 al 28 gennaio 2024 ho partecipato, grazie alla sponsorizzazione da parte della Fondazione FightTheStroke, al corso per istruttore di nuoto paralimpico indetto a Milano da FINP, la federazione nazionale delegata dal Comitato Italiano Paralimpico alla normazione, organizzazione e diffusione di sport acquatici per disabili.

Essendo io già in possesso dei brevetti di Istruttore di Scuola Nuoto FIN e di Assistente Bagnanti FIN Sezione Salvamento, ho potuto accedere al modulo facilitato, che ha comportato: la frequenza obbligatoria di 24 ore di lezione (teoriche e pratiche), 20 ore di tirocinio, la compilazione di una tesina e un esame finale (scritto e orale).

I temi trattati a lezione sono stati molto ben esposti, moderati e discussi a mo’ di dialogo interattivo fra docenti e discenti:

• Cenni storici sullo sport paralimpico e sulla Federazione, affiliazione e tesseramento

• Elementi di comunicazione e psicologia dello sport

• Disabilità motorie, intellettivo-relazionali e sensoriali

• Ambientamento e scuola nuoto per disabili, il primo approccio e la costruzione di adattamenti efficaci. Aspetti metodologici, tecnici e didattici. La figura dell’istruttore/allenatore.

• Il nuoto agonistico paralimpico

• La pallanuoto paralimpica

• Il regolamento tecnico

• La classificazione funzionale degli atleti nel nuoto paralimpico

• Il sistema nervoso centrale e periferico. Le principali patologie

• Esercitazioni pratiche in vasca con allievi e atleti disabili

Partecipare a questo corso è stato molto istruttivo e arricchente, sia dal punto di vista umano che professionale. Sento di aver acquisito importanti competenze tecniche specifiche, teoriche e pratiche. Inoltre, ho imparato ad osservare gli allievi (persone con e senza disabilità) con sguardo oggettivo e “critico”. Ho capito quanto sia utile saper personalizzare la didattica, rendendola più fruibile e appetibile, adattandola alle condizioni dell’allievo. Ho còlto il valore dello sport come opportunità, riscatto, fonte di godimento, soprattutto per chi deve necessariamente accettare, fronteggiare, convivere con limiti fisici, intellettivi o sensoriali, di qualsiasi grado. Ho sentito l’importanza di coltivare e potenziare le doti relazionali di empatia, osservazione e comprensione, che dovrebbero essere alla base di qualsiasi processo di insegnamento/apprendimento, ma nel mondo della disabilità sono cardini imprescindibili, senza i quali nessun percorso didattico e sportivo avrebbe senso e meta. Ho utilizzato le ore di tirocinio come occasione per osservare e carpire preziosi “trucchi del mestiere”, concentrando la mia attenzione, per ovvi motivi, agli allievi e atleti con Paralisi Cerebrale. Ho comunque dedicato diverse ore di pratica all’intero panorama di condizioni di disabilità, visitando vari impianti sportivi, per avere una visione più ampia e variegata.

Esco da questa esperienza con maggiore competenza, rinnovato entusiasmo, idee ravvivate, che non vedo l’ora di mettere in pratica.’

E noi non vediamo l’ora di poter avere Elena ancora tra le fila dei nostri prossimi progetti!

Grazie Elena e, se sei un genitore di una persona con disabilità di Paralisi Cerebrale, che vorrebbe coltivare una passione o acquisire nuove competenze utili a tutta la comunità, non esitare a contattarci.

Milano, 8/4/2024

Sei un operatore della salute interessato alla riabilitazione dei bambini con Paralisi Cerebrale?

Sei un operatore della salute interessato alla riabilitazione dei bambini con Paralisi Cerebrale?

L'edizione più recente delle Linee Guida - Care Pathways 2023 sulla riabilitazione dei bambini con Paralisi Cerebrale è stata realizzata in collaborazione con le società scientifiche Simfer e Sinpia ed è scaricabile online qui https://www.fightthestroke.org/paralisi-cerebrale-infantile.

Se sei un operatore sanitario e ti fa piacere riceverne una copia cartacea, da lasciare in consultazione nel tuo studio, puoi compilare questo modulo con i tuoi dati e la Fondazione FightTheStroke si occuperà di recapitartela gratuitamente: https://forms.office.com/e/bwg9TdyYPm.

Ci vorrà un po' di tempo, perché non abbiamo uno sponsor per quest’iniziativa ma ci proveremo ugualmente: perché pensiamo che una copia di questo lavoro su ogni scrivania possa aiutare a creare maggiore consapevolezza sui trattamenti riabilitativi basati su prove di efficacia scientifica.

Milano, 8/4/2024

Cercasi prosecutori di sogni! Qui è dove vi raccontiamo le novità del Fight Camp 2024.

Cercasi prosecutori di sogni!

Qui è dove vi raccontiamo le novità del Fight Camp 2024.

Questa foto è stata scattata durante l’edizione 2022 del Fight Camp in nave e rappresenta uno dei nostri campers più fedeli, Enea, mettersi alla prova nel tiro alla fune.

6 anni e 7 edizioni dopo, centinaia di palloncini gonfiati, di coppie di mani sul tavolo, di borracce perse e amicizie ritrovate: è arrivato il momento anche per noi di passare il testimone del modello Fight Camp.

Quando abbiamo cominciato a disegnarlo nel 2017, eravamo forti delle esperienze di altri camp dedicati ad attività riabilitative all’estero ma nessuno prima di allora aveva pensato di unire lo sport ai modelli di riabilitazione intensiva basati sulle evidenze, mettendo al centro i bisogni delle famiglie e dei bambini con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

Nel 2024 la Fondazione Fightthestroke celebra i suoi primi 10 anni e il Fight Camp è per noi un modello ormai rodato, abbiamo procedure consolidate, dati di efficacia raccolti negli anni, conosciamo la ricetta tradizionale e le sue varianti: ad oggi abbiamo ospitato gratuitamente circa 150 bambini, permettendo loro di migliorare le proprie abilità motorie e sociali, e ora siamo pronti per condividere quest’esperienza con altri prosecutori dei nostri sogni.

L’ottava edizione del Fight Camp quest’anno si terrà dal 12 al 18 agosto 2024 e stiamo cercando:

• Un/a project manager che si prenda l’impegno di partecipare a quest’edizione per una formazione sul campo insieme a noi: la sua attività sarà remunerata ma dovrà impegnarsi a realizzare anche l’edizione 2025, per permetterci di diffondere la nostra missione secondo il modello del franchising sociale. Stiamo cercando una coppia di genitori che vogliano accogliere questa nostra sfida, un gruppo di terapisti o istruttori che hanno già avuto esperienza delle nostre attività o qualsiasi altra persona a cui passare il testimone e che ci dimostri di volersi prendere cura con onestà del Fight Camp.

• Una sede che ci ospiti: cerchiamo uno spazio in grado di accogliere 20 bambini in età 6-13 anni con disabilità motorie e almeno 30 operatori; il camp non è residenziale, per cui i bambini alla sera tornano a casa dalle famiglie, nel caso si decidesse di ospitare anche le famiglie bisognerebbe prevedere alloggi per altre 60 persone (in totale quindi da 50 a 110 persone). Abbiamo bisogno di spazi sportivi all’aperto (campo multisport + campo calcio) e al chiuso (palestra, con possibilità di inserire sedute tavolino/panche per attività riabilitative e pranzo). Importante anche la vicinanza a strutture ospedaliere in caso di emergenze sanitarie; può essere una struttura pubblica, privata, scolastica o religiosa, a Milano o in altre zone d’Italia che ci garantiscano supporto nell’accoglienza.

• Un gruppo di volontari: cerchiamo tutor volontari per un rapporto 1:1 con i bambini, i profili più vicini alle nostre aree di competenza sono i laureati/laureandi in scienze motorie, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, ingegneria biomedica, psicologia, pedagogia, medicina, per cui quest’esperienza può risultare un vero valore aggiunto, anche come crediti formativi. Il nostro reclutamento dei volontari e dei collaboratori è come sempre inclusivo e vorremmo poter ospitare aiuto-tutor con disabilità, in collaborazione con i progetti di alternanza scuola-lavoro delle scuole secondarie di secondo grado e con i progetti di volontariato aziendale. Se pensi già di essere disponibile dal 12 al 18/8/2024, non esitare ad inviarci il tuo CV fin da ora.

• Sostenitori, sostenitori, sostenitori: se vuoi darci una mano, mandaci una mail attraverso il modulo contatti sul sito, siamo aperti a partnership che possano restituire un valore concreto a tutta la società civile. Se vuoi donare per sostenere questo specifico progetto, puoi farlo da qui specificando la causale ‘Fight Camp’: https://www.fightthestroke.org/donorbox.

Per tutto il resto ci riaggiorniamo presto su questi schermi: non appena avremo definito la sede, potremo aprire la fase di reclutamento bambini, il motivo per cui esiste il Fight Camp ❤️.

Milano, Marzo 2024

Tecnologia che include o esclude: e tu cosa ne pensi?

Fatica, stress, stanchezza, irritabilità ma anche partecipazione, inclusione, relazioni, abilitazione: chi l’ha detto che la tecnologia deve sempre essere descritta in termini negativi e non può essere invece considerata come elemento di un contesto che può abilitare o disabilitare?

Siamo un gruppo di ricercatori, associazioni, famiglie che sta raccogliendo i bisogni dei ragazzi e delle ragazze, dai 6 ai 18 anni, relativamente all’utilizzo della tecnologia come leva per l’inclusione, la socialità, la partecipazione: se sei un genitore o un caregiver di un ragazzo/a in questa fascia d’età e insieme vi sentite rappresentati da questa descrizione, aiutateci a rispondere e a diffondere un breve questionario per far sentire la vostra voce!

CLICCA QUI PER IL QUESTIONARIO ANONIMO compilabile entro il 3/3/2024

https://docs.google.com/forms/d/1kXemWd2rqIgq5jERVGjESYKFjYi5PyqQnBZ47JYxypA/viewform?edit_requested=true

PS: anche Elmo si è chiesto come stiamo in questi giorni, ogni tanto fa bene fare il punto della situazione tra amici :-)

Se pensi di essere in una condizione di vulnerabilità e di aver bisogno di un sostegno ora, non esitare a chiedere un colloquio gratuito con la nostra psicologa, qui: https://www.ftssrl.eu/psicologa.

Milano, 26 Febbraio 2024

Fight Camp 2023: sei ingredienti per una ricetta basata sulla fiducia.

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Leggi qui di seguito il resoconto della sesta edizione del camp che si è svolto dal 14 al 20/8 a Milano. Qui invece l’edizione speciale del Fight Camp per i ragazzi più grandi, che si è svolta dal 22 al 30/6 negli Stati Uniti, in collaborazione con il CP Soccer Global Camp.

Fight Camp 2023: sei ingredienti per una ricetta basata sulla fiducia.

La parola chiave di questo Fight Camp 2023 e’ stata FIDUCIA: avere fiducia nel potenziale inesplorato di un bambino, dare fiducia ai tutors alla prima esperienza, affidarsi ad una nuova sede, un nuovo team, nuovi partner e fornitori.

Quando nasci e gia’ ti dicono che sara’ tutto un casino, non e’ per niente male poi incontrare qualcuno che crede in te. Niente coach motivazionali, niente ‘se vuoi puoi’, solo un metodo consolidato per l’apprendimento motorio e un’intera squadra pronta a sostenerti, per cercare insieme strategie innovative.

E allora ecco la nostra ricetta del Fight Camp 2023!

INGREDIENTE N.1: SCIENZA

Qui siamo abituati a raccogliere dati e a raccontare nei dettagli le nostre iniziative: non solo per documentare in trasparenza l’utilizzo dei fondi che ci donate, ma soprattutto perché speriamo sempre che qualcuno ci copi, che veda che anche nell’assistenza alle persone con disabilità ci può essere cura, innovazione, efficacia ed efficienza.

La prima parola chiave per raccontarvi il nostro modello di Fight Camp appena finito è SCIENZA: l’utilizzo di metodi scientifici e di trattamenti validati, ci ha permesso nel tempo di realizzare un programma di apprendimento motorio intensivo in grado di portare risultati misurabili e replicabili. Usando giochi e attività funzionali, durante il Fight Camp applichiamo un allenamento intensivo di attività bimanuali, arti inferiori, stimolazione del controllo posturale e avviamento alle discipline sportive paralimpiche. Questa metodologia ha dimostrato la sua efficacia nel migliorare la funzione motoria e l'autonomia dei bambini tra i 6 e i 13 anni e si basa sulla teoria dell'apprendimento delle abilità motorie, lo stesso metodo utilizzato per allenarsi nel gesto sportivo: pratica intensiva di breve durata (ca. 60 ore in 7 giorni), ripetizione del movimento attivo, aumento della difficoltà in un contesto sfidante ma raggiungibile, focus su attività funzionali che il genitore/ figlio hanno definito prima del trattamento, potenziamento delle relazioni sociali e imitazione tra pari. Ogni bambino ha gli stessi tutor per l'intera settimana, con un trattamento preferibilmente individualizzato.

Cosa cambia rispetto al trattamento riabilitativo ospedaliero?

L’ambiente, il contesto delle relazioni tra pari e con tutor che lottano e sorridono insieme a te, la misurazione dei dati pre e post, le premialita’, l’intensivita’ del trattamento che corrisponde a 6 mesi di terapia tradizionale.

INGREDIENTE N.2: TECNOLOGIA

La seconda parola chiave del Fight Camp è TECNOLOGIA: l’utilizzo della tecnologia come fattore abilitante delle potenzialità dell’individuo è una caratteristica fondante delle iniziative della Fondazione FightTheStroke e abbastanza rara invece nei progetti del terzo settore.

Nell’edizione 2023 del nostro Fight Camp abbiamo applicato la tecnologia sempre in ottica funzionale al raggiungimento dei nostri obiettivi: nell’analisi e raccolta dati per la misurazione dei progressi motori ottenuti al camp; nell’utilizzo di ausili come il Triciclo Ormesa, frutto di un dipartimento di ricerca e sviluppo tutto italiano; nel progetto di e-sports sostenuto dalla Fondazione Mazzola e in collaborazione con Fondazione Asphi.

Quest’anno abbiamo voluto includere tra le diverse discipline sportive a calendario anche gli e-sports o sport virtuali, con l'intento di diffondere e incrementare la pratica degli sport simulati e del videogioco competitivo accessibile, in linea con l’accordo siglato nel 2022 tra il Comitato promotore e-sports del Coni e il Comitato Italiano Paralimpico. Gli ambienti digitali per il gaming si prestano infatti ad essere adattati e resi accessibili attraverso l’impiego di tecnologie assistive e metodologie specifiche che consentono l’utilizzo dei videogiochi anche per migliorare le proprie abilità motorie, sociali, cognitive.

Le sessioni di para e-sports al camp, differenziate in gruppi suddivisi per età, abilità e interessi, hanno previsto un’indagine preliminare e una personalizzazione delle tecnologie, con strumenti collegati ad ausili digitali specifici e inseriti in un sistema ergonomico disegnato sui bisogni del videogiocatore con disabilità: devi imparare a supinare la mano? il volante e le gare di corsa con le auto sono perfette per te! E così adattamenti specifici per coinvolgere l’emilato plegico, o gli arti inferiori nel caso dei bambini con diplegia, o ancora migliorare i contrasti visivi nei casi di emianopsia, rallentare o modificare le velocità di gioco, sperimentare il gioco collaborativo, scegliere titoli in grado di allenare alcune specifiche funzioni (pensiero strategico, memoria, attenzione).

Tutte le sessioni di gioco sono state misurate attraverso il questionario PIADS adattato per la valutazione dell’impatto bio-psico-sociale del Videogioco accessibile; le famiglie sono state poi invitate a far parte della community online V-Inclusive Tech Lab, per poter ricevere assistenza continuativa e gratuita sulle diverse esigenze specifiche.

Cosa cambia rispetto ai videogiochi in ambiente ospedaliero o domestico?

Nella riabilitazione clinica dei bambini con paralisi cerebrale difficilmente si fa ricorso a tecnologie assistive o videogiochi accessibili, se non in ambito di ricerca o con fini valutativi delle performance. In ambiente domestico, i genitori e gli educatori faticano ad essere sempre competenti ed aggiornati su una tematica così specifica e questa barriera all’ingresso rende escludente la pratica del videogioco per le persone con disabilità.

INGREDIENTE N.3: DESIGN

Lo sviluppo delle nostre soluzioni, Fight Camp incluso, risponde sempre ai principi dell’Inclusive Design: progettare in maniera inclusiva vuol dire infatti sviluppare un prodotto, servizio o ambiente per essere utilizzabile da quante più persone possibili, partendo dai bisogni dei gruppi che sono tradizionalmente esclusi.

Diverso dal design accessibile o universale, il design inclusivo per noi non è un obiettivo finale ma un processo continuo: nel progettare il Fight Camp infatti iniziamo a Gennaio, decidiamo prima gli aspetti vincolanti, come il periodo e la disponibilità del team organizzatore, poi arrivano la location, il tema dell’anno, gli sport e gli obiettivi (motori e non) che vogliamo raggiungere. Le pre-iscrizioni cominciano ad Aprile e riceviamo sempre un numero di candidature superiore ai posti disponibili: è lì che comincia effettivamente il Fight Camp, quando decidiamo di costruire una squadra di bambini e ragazzi equilibrata per genere, età, abilità, bisogni della famiglia, e comunque rispondente ai criteri di reclutamento. Operiamo scelte difficili e spesso ci troviamo ad includere bambini che un centro clinico escluderebbe a priori, perché ‘non c’è più niente da fare, signora mia’: sono questi i bambini e le famiglie che negli anni hanno maggiormente beneficiato delle nostre soluzioni e che nelle valutazioni finali raggiungono gli incrementi maggiori nelle scale valutative.

Cosa cambia rispetto al design delle soluzioni operate in ambienti clinici o aziendali?

Il nostro obiettivo non è fare slide con scritto ‘la persona al centro’, ma è soddisfare il maggior numero possibile di esigenze degli utenti, non solo il maggior numero possibile di utenti.

Dove lo trovate un altro contesto riabilitativo, divertente per i bambini e gratuito per le famiglie, in cui un tutor per pranzo porta la cotoletta per far esercitare il suo bambino a tagliare la carne?

INGREDIENTE N.4: SPORT

Che figata ogni anno sperimentare sport diversi al Fight Camp, quest’anno abbiamo superato le 20 specialità provate durante i 6 anni di camp! Ma sport per davvero eh, mica i giochini con la palla o le carezze ai cavalli che vengono proposte ancora oggi agli adolescenti con disabilità, come se fossero sempre eterni fanciulli che non possono ambire allo sport agonistico o meritano solo il multisport dell’oratorio; gli sport che insegniamo al camp sono discipline sportive scelte dai nostri istruttori di scienze motorie adattate per contribuire al raggiungimento degli obiettivi individuali e di gruppo.

Quest’anno abbiamo sperimentato per la prima volta i tricicli, in collaborazione con Ormesa che ci ha accompagnato con i suoi terapisti e tecnici per 7 giorni di camp, in un calendario di percorsi studiati su misura per il gruppo dei grandi e dei più piccoli. Il risultato? al primo giorno tutti i bambini cavalcavano con fiducia il loro triciclo; abbiamo visto mani plegiche che si aprivano senza fatica per impugnare i manubri e gambe con tutori che pedalavano senza paura; la lezione di bici è stata in assoluto quella più gradita del camp!

In quest’edizione 2023 abbiamo sperimentato anche il tchoukball: nato negli anni ’70 in Svizzera per creare una disciplina sportiva che permettesse il recupero degli atleti infortunati, a noi è piaciuto subito perché è un gioco misto (possono giocare insieme sia maschi che femmine); non c’è il contatto fisico; è un gioco definito ‘bipolare’, non prevede cioè una porta di possesso, non ci sono rivali ma compagni di gioco; la sua carta etica prende ispirazione da questa frase del suo fondatore ‘l'obiettivo delle attività fisiche umane non è di costruire campioni, ma di contribuire alla costruzione di una società migliore’.

E poi ancora abbiamo giocato a basket, calcio, e-sports, calciobalilla, abbiamo imparato le tecniche di difesa personale con Systema Milano e sperimentato il sitting volley insieme a Real Eyes Sport!

Cosa cambia rispetto allo sport normalmente proposto ai bambini con Paralisi Cerebrale?

1)    Non sentirete mai proferire da noi queste frasi:

a.     Il nuoto fa bene a tutti, signora mia…

b.     Non lo faccia salire a cavallo se ha l’epilessia…

c.     Tutto tranne la danza, non lo vede che cammina già sulle punte?

2)    Non esiste sul territorio un’offerta sistemica per la pratica degli sport adattati o paralimpici, per cui di fatto ai bambini con PCI non viene proposto di praticare sport.

3)    Lo sport integrato e inclusivo va bene, ma abbiamo bisogno anche di istruttori esperti e strutture accessibili per persone con disabilità, perché non vorremmo più accogliere al camp bambini che a 12 anni salgono per la prima volta in bici o imparano con noi a fare la capriola.

INGREDIENTE N. 5: LABORATORI

Praticamente al Fight Camp si lavora sugli obiettivi, si fa sport, si fa potenziamento motorio, si coltivano rapporti sociali tra pari ma soprattutto si sperimenta tanto, è un laboratorio di innovazione a cielo aperto: raccogliamo da 6 anni dati relativi alle competenze motorie dei bambini, per cui la metodologia applicata rimane invariata ma il contesto è pensato per essere modulare. Nel camp 2023 abbiamo inserito questi laboratori di gruppo:

• La gara spalma-formaggini: è il test più antiquato nelle scale di valutazione della funzionalità della mano, ma da noi è stato ‘2 mani ben aperte sul tavolo, una fetta di pane e un coltello, chi finisce per primo si porta a casa il formaggino della Lola’ (grazie Granarolo, un futuro negli sponsor scala AHA).

• Il laboratorio di allacciatura scarpe: insieme alla terapista occupazionale Daniela Frigerio, ci siamo esercitati a fare nodi e fiocchi alle scarpe….e poi le scarpe con i lacci ce le hanno anche regalate (grazie Elisabet e Tommy Hilfiger); testimoni gli ospiti che sono venuti a trovarci per questo laboratorio, l’assessora alla disabilità del Municipio 2 di Milano e due vecchi amici di CMF Storytelling.

• La gara di vestizione: mani sul tavolo, al suono del fischietto ognuno apre con due mani la sua borsa Ottobock e indossa gli abiti OVS al suo interno (tutte cerniere, bottoncini e maglie da infilare), si vince a squadre per cui se finisci presto ti converrà aiutare il tuo compagno di squadra ;-)

• I giochi d’acqua: è l’appuntamento più atteso del camp, nei giorni precedenti le squadre guadagnano punti per scegliere pistole ad acqua e kit di gavettoni (da riempire) e poi si sfidano in campo aperto, nessuno escluso….quest’anno abbiamo riciclato anche le bottigliette dei Puffi (grazie Nestlè) per fare bombe ad acqua da spruzzare con due mani, testimone Arianna Talamona, atleta di nuoto paralimpico di Polha Varese, che è venuta a trovarci e ci ha raccontato la sua esperienza con lo sport.

Cosa cambia rispetto a come viene considerata la Paralisi Cerebrale nella società attuale?

Come nella lettera di Jeff Bezos del 1997, anche per noi di Fightthestroke è sempre il Giorno 1: abbiamo uno sguardo a lungo termine; ci concentriamo incessantemente sui nostri beneficiari per creare soluzioni significative nelle loro vite; siamo curiosi, svelti, pronti a sperimentare dove gli altri hanno paura di fallire.

E poi abbiamo messo al bando il ‘disability washing’: da noi i partner vengono coinvolti con finalità coerenti con la loro missione e in maniera funzionale ai nostri obiettivi.

Così riusciamo ad innovare, a mantenere la sostenibilità nel tempo e a tenerci ben saldi ai nostri principi.

INGREDIENTE N.6: PERSONE

E come ve lo raccontiamo che l’ingrediente #6 della ricetta Fight Camp sono le PERSONE?

Ci sono innanzitutto le famiglie che ci affidano i loro figli, che investono tempo e risorse per trascorrere con noi quella che potrebbe essere l’unica settimana di vacanze ad agosto. Genitori che alla sera preparano torte per tutti, organizzano la gita al lago solo per stare insieme, genitori che si offrono di essere nostri partner. Fratelli e sorelle con uno sguardo oltre il cancello che si chiude e si apre, sguardi incredibili tra gelosia e orgoglio.

Ci sono i bambini, che da quando nascono sono abituati a lavorare negli ambulatori di riabilitazione e che in una settimana si lasciano fiorire inseguendo obiettivi e relazioni che possono fare la differenza nella loro vita di tutti i giorni. Bambini che cadono, piangono, si rialzano, urlano e poi abbracciano i tutor, si aiutano tra di loro, si arrabbiano se la loro squadra perde, un calderone di emozioni che è difficile rappresentare nelle foto.

Ci sono i supervisors, i tecnici, i tutors delle professioni e dei percorsi di studio più disparati: scegliere un team multidisciplinare, abbinare le coppie bambino-tutor, contare su persone che lavorano instancabilmente e pure divertendosi (a ferragosto!), restituendo sempre un po' delle loro esperienze pregresse e creando così in una settimana un’alchimia che raramente abbiamo visto in altri ambienti di lavoro. E poi i giovani adulti con Paralisi Cerebrale che diventano tutors e fanno da specchio ai bambini.

Ci siamo noi che rinunciamo alle ferie, che facciamo i salti mortali per conciliare le esigenze di partner, ospiti, famiglie, tra bolle di consegna materiali e mille documenti da compilare per fare sempre le cose per bene, che siamo un po' i caregivers di tutti in quella settimana: ogni anno, nei ritmi concitati della sera prima del camp ci ripetiamo ‘ma chi ce l’ha fatto fare?’ e poi alla fine della settimana continuiamo a pensare che sia ancora necessario, urgente, dagli effetti dirompenti e che si perpetuano nei mesi.

E poi i partner, i volontari aziendali, gli ospiti che si affidano ad un modello di coinvolgimento nuovo per il terzo settore, tra ricerca, innovazione, sport: qui al Fight Camp non è mai ‘sponsorizzo un evento e metto le foto nella brochure aziendale’, è sempre ‘ costruiamo insieme un’esperienza personalizzata per il brand e per le persone’.

Cosa cambia rispetto a come viene considerata la Paralisi Cerebrale nella società attuale?

Cambia che se vogliamo apportare un cambiamento sistemico non possiamo far altro che contare sul valore e sul portato delle persone: negli anni, quello che farà la differenza per questi bambini non sarà in quanti secondi saranno riusciti ad allacciarsi la zip della giacca ma le esperienze e le relazioni sociali che avranno costruito insieme a noi.

Finisce qui il racconto della ricetta del Fight Camp: ora avete tutti gli ingredienti, copiateciiiiiii!

Per il resto, quello che succede al Fight Camp rimane al Fight Camp :-)

Vi lasciamo con alcune testimonianze di chi ha vissuto l’edizione 2023:

Dalle parole dei Genitori:

‘Ad ogni fine Fight Camp torniamo a casa con la gioia nel cuore: aspettative, riflessioni, confronti trovare vecchi e nuovi compagni di viaggio, in una sola settimana vedere realizzati sogni di mesi.
Nostro figlio è sempre molto contento e motivato, ma quest’anno è successo qualcos’altro: stasera ha pianto perché dispiaciuto di dover lasciare gli amici del camp, lui che fatica molto nelle relazioni con i coetanei, qui si è sentito accettato e compreso.’

‘Oggi ho visto nostro figlio salire una lunga scala senza appoggi con sicurezza e anche velocemente e mi ha veramente stupito, poi l'ho visto scendere allo stesso modo e mi sono commossa.
Ieri ha voluto allacciare e slacciare più volte dei bottoni e ora in lacrime mi ha detto mi mancheranno i miei amici, mi mancherà il mio tutor (che si meriterebbe un monumento), mi mancherà il Fight Camp e ho pensato: il mio gigante arrabbiato con tutto e tutti, con se stesso e con quella mano, quel gigante che fa sempre il duro e che non ha bisogno di nessuno ha ceduto di fronte alla meravigliosa e travolgente esperienza che sta per concludersi. In quel momento ho potuto solo rispondere hai ragione, mancherà a me.’

‘Grazie per le cose che avete insegnato e per la pazienza con cui lo avete fatto.
Sono sempre ammirata per il modo innovativo con cui lavorate al Fight Camp. 
Ogni anno torno a casa con nuove conoscenze, nuovi quesiti e quest’anno in particolare con la gioia di aver conosciuto persone fantastiche e ritrovato passati legami. Seppur breve è un’esperienza tanto intensa per tutti, soprattutto per i nostri ragazzi.’ 

Dalle parole dei Tutors:

‘Penso che non ci sia modo migliore per imparare cosa significhi avere una paralisi cerebrale, che convivere tutto il giorno con un bambino con questa condizione di disabilità. Lo consiglierei a tutti gli operatori che lavorano in quest’ambito, penso che sia la parte più formativa di tutto il camp: vivere la loro quotidianità, le loro difficoltà e i loro traguardi."

‘L’aspetto formativo che più ho apprezzato è stato il contatto diretto con i bambini che normalmente vedo in ambulatorio e la partecipazione ad un ambiente dinamico e informale, dove l'attenzione al bambino è completa e si declina in tutte le sfaccettature che la condizione comporta, in una concertazione multidisciplinare di competenze e sensibilità.’

Dalle parole di un Bambino:

‘Io vorrei che il Fight Camp durasse per sempre!’

Trovate tutti i contenuti della ricetta Fight Camp 2023 raccolti in questa guida, che potete condividere con colleghi, amici, medici, terapisti, educatori ed altri alleati. Questo camp è stato realizzato grazie ai contributi del 5x1000, ai partner e alle persone che hanno partecipato attivamente all’iniziativa: a loro va il nostro grazie.

Milano, 3/9/2023

E’ IN ARRIVO LA SESTA EDIZIONE DEL FIGHT CAMP, L’INIMITABILE CAMP ITALIANO DEDICATO A SPORT E RIABILITAZIONE DEI BAMBINI CON PARALISI CEREBRALE

Questa foto è stata scattata da Stefano Guindani in occasione della visita dell’atleta Sara Cardin all’edizione 2019 del Fight Camp e ci piace perché c’è tutto: il nostro spirito ‘lotta e sorridi’, i nostri tutors a fianco dei giovani atleti, i tutori, le mani magiche, tutto questo e di più è la ricetta del Fight Camp!

E’ IN ARRIVO LA SESTA EDIZIONE DEL FIGHT CAMP, L’INIMITABILE CAMP ITALIANO DEDICATO A SPORT E RIABILITAZIONE DEI BAMBINI CON PARALISI CEREBRALE

Dopo l’edizione americana, si svolgerà a Milano dal 14 al 20/8/2023 la sesta sessione del Fight Camp, un camp gratuito che permetterà a 18 bambini di allenarsi anche durante la pausa estiva.

Ci siamo quasi! Dopo mesi di selezioni e riunioni, saranno 18 i bambini con Paralisi Cerebrale candidati a partecipare all’esclusiva formula del Fight Camp, suddivisi in due gruppi che praticheranno giornalmente attività di sport adattato e riabilitazione. Da Trieste a Sassari, dai 6 ai 13 anni, saranno loro i protagonisti di quest’estate milanese che si preannuncia calda ma che non ci spaventa per niente: avremo aria condizionata e acqua per tutti, e quest’anno potremo contare anche su uno spazio tutto per noi, migliaia di metri quadri messi a disposizione dall’Opera Diocesana Istituto San Vincenzo e dalla Canadian School of Milan, tra il Municipio 2 e il Municipio 9 di Milano.

Quest’anno, infatti, la nostra sede abituale di PlayMore! sarà chiusa per lavori e così ci fa particolarmente piacere essere ospitati dall’ Istituto San Vincenzo, un’istituzione milanese nata alla fine dell’800 per ospitare i cosiddetti ragazzi “ritardati” (“mancanti”, “carenti”), allontanati dalla cosiddetta “scuola normale” senza troppe formalità. Una struttura passata indenne attraverso le guerre e le definizioni controverse delle persone con disabilità, ma ben salda sulla propria missione di ‘curare per tempo ed educare i fanciulli’, tanto da fornire ancora oggi servizi di neuropsichiatria infantile e riabilitativi in regime diurno a persone dai 6 ai 65 anni.

Dal 14 al 20 agosto prossimi ci troverete tutti in Via Melchiorre Gioia 40, 7 giorni di attività intensive, oltre 50 ore continuative per esercitarsi in nuovi sport bimanuali e attività di potenziamento cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco. Per i ragazzi sarà puro divertimento, per la famiglia un beneficio ulteriore dato dall’utilizzo della pausa estiva in attività finalizzate, con una forte attenzione anche al benessere psico-sociale dei bambini e delle bambine.

Saranno oltre 100 i beneficiari indiretti di quest’iniziativa tra terapisti, istruttori, studenti, ricercatori, volontari aziendali, caregivers e giovani adulti che insieme porteranno avanti un training intensivo di potenziamento motorio, cognitivo e di avviamento allo sport adattato.

Quest’anno le attività si svolgeranno dalle h9 alle h17, dal lunedì alla domenica, con lezioni ricorrenti di queste discipline nell’arco della settimana:

• grazie al partner Ormesa, azienda umbra leader nella progettazione e produzione di ausili per la postura e per l’autonomia di persone con disabilità, ci avventureremo in un percorso di avviamento al ciclismo con tricicli adattati: i 18 partecipanti al camp saranno coinvolti in attività disegnate in risposta ai loro bisogni, proposte in collaborazione con il team aziendale di fisioterapisti e tecnici ortopedici.

• grazie alla collaborazione con l’ ASD Tchoukball Italia (TBI), potremo far conoscere uno sport di squadra nato negli anni ’70 per essere giocato da tutti, in cui i valori etici coincidono con le regole dello sport: il tchouckball un’attività veloce e accessibile, in cui ogni giocatore può essere sia difensore che attaccante e in cui la palla si riceve e si rilancia con due mani;

• grazie al sostegno della Fondazione Mazzola e alla collaborazione con la Fondazione Asphi, quest’anno introdurremo anche la pratica degli e-sports: nella fascia pomeridiana ricostruiremo un ‘inclusive tech lab’ in cui i ragazzi si metteranno alla prova con i videogiochi adattati alle lore esigenze, impareranno a giocare insieme, ognuno a modo suo, e a migliorarsi nei titoli di e-sports di cui sono già appassionati.

Numerosi anche i laboratori giornalieri: a fine giornata ospiteremo dei laboratori volti ad allenarci tutti insieme, a conoscere nuove esperienze e personalità che cercano di cambiare insieme a noi il mondo della disabilità in Italia; ricordiamo solo alcuni tra questi:

• grazie al partner Elisabet, azienda calzaturiera marchigiana di scarpe per bambini, organizzeremo un workshop di ‘allacciatura scarpe’, una delle attività bimanuali più sfidanti per i ragazzi con Paralisi Cerebrale; una terapista occupazionale esperta ci metterà alla prova con fiocchi, nodi, lacci e scarpe della collezione TOMMY HILFIGER KIDS FOOTWEAR By ELISABET;

• insieme a Real Eyes Sport, e ai suoi fondatori Daniele Cassioli e Giulia Castiglioni, conosceremo il mondo degli sport per persone con cecità e ipovedenti, e insieme a Ginevra Poma impareremo le regole del sitting volley, disciplina paralimpica che si pratica tutti da seduti;

• e ancora una tradizione che si ripete ogni anno: grazie alla rinnovata fiducia di OVS, i nostri ragazzi e le nostre ragazze dei due gruppi si sfideranno nella gara di vestizione per una passerella all’ultima moda!

I ragazzi porteranno il pranzo al sacco da casa ma anche il momento del pasto è occasione riabilitativa per noi: imparare ad apparecchiare, a prepararsi il cibo, ad aprire le merende, sempre con due mani. Quest’anno potremo contare anche sulle provviste di Granarolo per gli snack della mattina e su una scorta invidiabile d’acqua Nestlè.

Il programma sarà supervisionato e misurato, nei suoi indicatori di successo e per un confronto con le edizioni precedenti, dalla fisioterapista Elisabeth Turra e dalle supervisor Andrea Sironi e Alessandra Coda, istruttrici di scienze motorie adattate, un team consolidato che è con noi dal 2018 e che sarà affiancato dalla presenza preziosa dei tutors: studenti o professionisti specializzati in scienze motorie adattate, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, scienze dell’educazione e della formazione, ingegneria biomedica, pedagogia, psicologia, medicina e altre professioni sanitarie, ma anche volontari delle aziende partner che quest’anno hanno deciso di dedicare la loro estate ad un’attività formativa, senza pietismi ma solo con la voglia di imparare a conoscerci meglio.

C’è ancora spazio per ospitare dei tutor volontari al Fight Camp e permettere ai ragazzi con una disabilità di Paralisi Cerebrale di contare su un trattamento individualizzato: mandaci il tuo CV se vuoi entrare a far parte anche tu della ciurma degli oltre 50 tutors che negli anni ci hanno accompagnato in quest’esperienza memorabile!

L’intera settimana sarà raccontata sui nostri canali social e attraverso le immagini del reportage video-fotografico realizzato da Davide Lhamid, grazie alla partnership con la scuola di letteratura e fotografia Jack London.

L’edizione 2023 del Fight Camp è stata resa possibile anche grazie ai contributi del Rotary Imola e di Ottobock Italia.

Sei un’azienda o una Fondazione e vuoi sostenere il Fight Camp?
Scrivici attraverso il modulo di contatto, da quest’anno ospitiamo anche esperienze di volontariato aziendale e le ore dedicate potranno essere rendicontate su Benevity.

Non ci resta che prepararci ad aprire i cancelli: famiglie, vi aspettiamo il 14/8 alle h10 con 2 braccia aperte e al grido di ‘Lotta e sorridi’ :-)

Milano, 23/7/2023

QUEST’ESTATE SARAI PIU’ TEAM USA O TEAM ITALIA?

QUEST’ESTATE SARAI PIU’ TEAM USA O TEAM ITALIA?

Per l’estate 2023 abbiamo pensato a una doppia edizione del nostro Fight Camp estivo: per i ragazzi con PCI dagli 11 anni l’appuntamento è a Giugno negli Stati Uniti, per i bambini dai 6 ai 13 anni ad Agosto a Milano. Leggi qui tutte le informazioni per capire se può essere adatto a te e per segnalare il tuo interesse a partecipare.

CP SOCCER CAMP 2023 - USA EXPEDITION:

DI COSA SI TRATTA?

Quest’anno abbiamo deciso di supportare l’iniziativa dell’organizzazione americana CP Soccer US che darà la possibilità ai nostri ragazzi italiani di partecipare al campo estivo di calcio dedicato ai ragazzi con Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) appassionati di questa disciplina sportiva. Il camp è aperto a ragazzi/ragazze con PCI deambulanti, in linea con la categoria definita dalla disciplina paralimpica, a partire dagli 11 anni, emotivamente pronti ad affrontare un viaggio così lungo e a dormire lontano dai loro genitori.

COME FUNZIONA IL CAMP?

CP Soccer Camp è un camp residenziale che si svolge a Fort Ann, NY, dal 25 al 30/6/2023, ed offre ai ragazzi la possibilità sia di sperimentare un serio allenamento di calcio sia di godersi la compagnia di altri ragazzi con PCI provenienti da diversi paesi. Ci saranno anche attività non calcistiche, ma il calcio è l'obiettivo principale.

I campeggiatori dormono in cabine condivise, mangiano insieme nella sala da pranzo e giocano nei campi all'aperto. C'è la supervisione di un adulto da parte del personale dell’organizzazione americana che è stato formato per lavorare con i bambini con PCI; sarà inoltre prevista anche la presenza di due mediatori linguistici italiani. I genitori non possono soggiornare nei locali del camp; le strutture di ristorazione sono in grado di soddisfare esigenze dietetiche speciali, che dovranno essere segnalate, e ci sono diversi ospedali nelle vicinanze in caso di emergenza.

COSTO E SOSTEGNO FINANZIARIO

La Fondazione Fightthestroke stanzierà un contributo destinato a coprire i costi di trasferta e di soggiorno per un massimo di 10 partecipanti provenienti dall’Italia. Le modalità di erogazione verranno comunicate ai diretti interessati una volta selezionati. 

In ogni caso, ogni famiglia sarà responsabile di predisporre tutta la documentazione necessaria a far viaggiare il minore in autonomia, o con le modalità che riterrà opportune, e di occuparsi delle relative assicurazioni di viaggio e sanitarie.

Il contributo una tantum stanziato dalla Fondazione Fightthestroke sarà rilasciato dopo un processo di selezione e la sottoscrizione di appositi documenti, e servirà a coprire tutti i costi di trasferta (volo A/R con accompagnatore adulto, visti, assicurazione…); insieme all’organizzazione americana CP Soccer US, la Fondazione si occuperà delle trasferte interne e dei costi relativi al soggiorno al camp. Ai fini della partecipazione al camp, non è richiesta la conoscenza approfondita della lingua inglese, ma una sua conoscenza basica può essere criterio preferenziale per accedere al contributo.

L’accesso al contributo è limitato a chi si registra attraverso il modulo della Fondazione Fightthestroke: verranno escluse le candidature che sono state inoltrate direttamente tramite il portale CP Soccer US.

A CHI E’ RIVOLTA L’OPPORTUNITA’ DI PARTECIPARE AL CAMP?

Potranno iscriversi al camp e dunque accedere al contributo erogato dalla Fondazione, ragazze e ragazzi italiani:

• con PCI deambulanti (emiplegia-diplegia) a partire dagli 11 anni di età, in possesso di documentazione di viaggio valida per viaggiare in autonomia negli Stati Uniti;

• con buona capacità di adattamento, adeguata capacità di autonomia e socializzazione in gruppo, assenza di problemi comportamentali e di comorbidità importanti, non essendo prevista la presenza di operatori specializzati al camp.

ARRIVO E PARTENZE

Ciascuna famiglia dovrà farsi carico di organizzare autonomamente e sotto la propria responsabilità la trasferta (sia all’andata sia al ritorno). Il ritrovo avverrà all’aeroporto di Newark, US, nella giornata del 23/6; il viaggio di ritorno deve essere organizzato per permettere la ripartenza da Newark nella giornata del 29/6.

COME PARTECIPARE?

Se hai tutte le caratteristiche per partecipare, compila questo modulo entro domenica 7/5/2023, la selezione avverrà nella settimana successiva.

FIGHT CAMP 2023 - 6° EDIZIONE A MILANO, ITALIA:

L’esclusiva formula del Fight Camp tra sport e riabilitazione si terrà quest’anno a Milano, dal 14 al 20 agosto prossimi: 7 giorni di attività intensive per bambini provenienti da diverse regioni d’Italia e dall’estero, in età dai 6 ai 13 anni e con disabilità di paralisi cerebrale infantile, che potranno esercitarsi in nuovi sport bimanuali e attività di potenziamento cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco. Per loro sarà puro divertimento, per la famiglia un beneficio ulteriore dato dall’utilizzo della pausa estiva in attività finalizzate, con una forte attenzione anche al benessere psico-sociale dei bambini e delle bambine.

Questa sesta edizione del Fight Camp avrà luogo presso una sede centrale ed accessibile a Milano ed è un’opportunità offerta gratuitamente dalla Fondazione Fightthestroke ad un massimo di 16 bambini (con un impatto su oltre 100 adulti tra terapisti, istruttori, ricercatori, caregivers) che insieme porteranno avanti un training intensivo di potenziamento motorio, cognitivo e di avviamento allo sport.

Per partecipare alle selezioni, compila questo modulo entro domenica 21/5/2023, la selezione avverrà nelle settimane successive.

Scegliendo la Fondazione Fightthestroke CF 97688330154 tra i destinatari del tuo 5x1000 ci permetterai di realizzare queste e molte altre iniziative: qui trovi tutte le informazioni da condividere con i tuoi amici.

Sei un’Azienda o una Fondazione e vuoi sostenere le nostre iniziative? Scrivici attraverso il modulo di contatto e costruiremo per te un’esperienza dedicata di collaborazione alle nostre iniziative estive.

Sei uno studente o un lavoratore specializzato in scienze motorie adattate, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, scienze dell’educazione e della formazione, ingegneria biomedica, pedagogia, psicologia, medicina e altre professioni sanitarie? Inviaci la tua candidatura attraverso il modulo di contatto nel sito, per partecipare come tutor volontario all’edizione italiana del Fight Camp 2023.

LA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE SU MEDICINA 33, LA RUBRICA DI MEDICINA DEL TG2, PER PARLARE DI PARALISI CEREBRALI, SCIENZA E TECNOLOGIA

E’ stato trasmesso oggi all’interno della rubrica ‘Medicina 33’ su RAI 2 un approfondimento sulle Paralisi Cerebrali: grazie al servizio a cura di Lidia Scognamiglio e all’intervista in studio con la Dott.ssa Giuseppina Sgandurra dell’Università di Pisa, abbiamo potuto raccontare quanto la Fondazione Fightthestroke si è impegnata a realizzare nei suoi 9 anni di operato a favore di tutti i bambini come Mario.

In particolare si è parlato di:

• La tecnologia per raggiungere i pazienti e le persone con disabilità: da poche famiglie in uno dei primi gruppi chiusi su Facebook nel 2014, oggi la nostra community è arrivata a raggiungere oltre 1000 famiglie e 100 giovani adulti in tutta Italia, per non lasciare indietro nessuno.

• La tecnologia per curare: abbiamo sviluppato e reso disponibile gratuitamente l’applicazione MirrorHR per l’epilessia, un’applicazione oggi accessibile da 62 paesi nel mondo in cui l’app è stata localizzata; partecipiamo come partner al progetto di ricerca AINCP, il più grande progetto europeo su Intelligenza Artificiale e Paralisi cerebrale.

• La tecnologia per la socialità: dal 2022 rendiamo disponibili le lezioni di fisioterapia e sport adattato online alla Palestra dei Fighters, ma ci occupiamo anche di videogiochi e tecnologie assistive per l’educazione e lo sport.

Quando decidi di sostenere la Fondazione Fightthestroke con il tuo 5x1000, decidi anche di rendere sostenibili nel tempo questi progetti: quest’anno fai una scelta consapevole, scegli Fightthestroke.

https://www.fightthestroke.org/5x1000

CODICE FISCALE 97688330154

Milano, 24/4/2023

Insieme per non perdere il filo: prosegue nel 2023 il programma di attività sulla nutrizione, a favore dei bambini con Paralisi Cerebrale e a supporto delle loro famiglie.

Insieme per non perdere il filo: prosegue nel 2023 il programma di attività sulla nutrizione, a favore dei bambini con Paralisi Cerebrale e a supporto delle loro famiglie.

Collaborare con esperti di nutrizione e con l’industria alimentare ci permette di garantire sostenibilità, condivisione di conoscenza e vicinanza ai bisogni delle famiglie ma soprattutto di fornire risposte concrete: poter ascoltare la voce degli esperti su temi legati alla nutrizione e poter contare su uno spazio di ascolto e supporto psicologico, sono queste le risposte del welfare di cui c’è bisogno oggi.

E’ per questo che in occasione della Feeding Tube Awareness Week 2023, la settimana internazionale della consapevolezza sulla nutrizione per sonda, la Fondazione Fightthestroke ha deciso di promuovere queste iniziative in collaborazione con Danone Nutricia, per un’informazione consapevole e un supporto concreto alle famiglie:

Videointerviste con gli esperti:

Interviste con medici specialisti, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità dei pazienti e divulgare corrette informazioni sulle loro esigenze nutrizionali.

La prima intervista del 2023 è con la Dott.ssa Lezo, Responsabile s.s. Dietetica e Nutrizione clinica presidio OIRM-S.Anna, e verte in generale sul tema della nutrizione nei soggetti con problemi del neurosviluppo e in particolare sul tema della nutrizione via sonda.

Sono poi sempre disponibili online, sul sito fightthestroke.org le interviste realizzate da Danone Nutricia nel 2022 in cui Francesca Rivoltella, psicologa e mamma di Camilla e Imma Spagnuolo, medico pediatra esperta in nutrizione clinica parlano, ognuna dal suo punto di vista, delle esigenze alimentari e del momento del pasto dei bambini con paralisi cerebrale.

Questi i link ai video:

·      L’intervista con Francesca Rivoltella, psicologa e mamma di Camilla.

·      L’intervista con Imma Spagnuolo, medico pediatra esperta in nutrizione clinica nei bambini.

·      L’intervista integrale con Antonella Lezo, medico con specializzazione in nutrizione artificiale nei bambini con problemi del neurosviluppo.

·      La prima parte dell’intervista con Antonella Lezo sul bambino con neurodisabilità e le specifiche esigenze nutrizionali.

·      La seconda parte dell’intervista con Antonella Lezo su supplementi nutrizionali orali nel bambino con neurodisabilità.

·      La terza parte dell’intervista con Antonella Lezo su disfagia nel bambino con neurodisabilità.

·      La quarta parte dell’intervista con Antonella Lezo su nutrizione enterale e in particolare degli aspetti nutrizionali e pratici che la nutrizione per sonda richiede.

Un filo diretto sulla nutrizione nel chatbot dottoressa Marta

Il chatbot Dottoressa Marta è il primo agente conversazionale pensato per una comunicazione medico-paziente co-progettata e dinamica. All’interno del chatbot, esperti nutrizionisti contribuiranno per la parte di supporto sui temi di nutrizione, aggiungendosi ai contenuti già validati e sempre accessibili, per permettere alle famiglie di avere risposte a dubbi specifici legati al mondo dell’ictus perinatale e della Paralisi Cerebrale Infantile.

Supporto psicologico nella Palestra dei Fighters

La Palestra dei Fighters è uno spazio online dedicato ad allenare le competenze e le abilità motorie dei giovani con impaccio motorio e con diverse condizioni di disabilità. Nell’ambito di questo spazio è possibile per le famiglie entrare in contatto con personale qualificato in diverse discipline, che spaziano dallo sport adattato alla fisioterapia, direttamente dalle proprie case. La novità di quest’anno sarà che, all’interno di questo spazio, renderemo disponibili gratuitamente dei colloqui di supporto psicologico alle famiglie di persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale, per sostenerle in una migliore qualità di vita.

Attraverso i consigli degli esperti, le testimonianze dirette di altri genitori e le risposte alle domande frequenti, sarà più semplice affrontare questo percorso in maniera informata e consapevole.

Milano, 14/2/2023

1001 idee per non mettersi a posto la coscienza per Natale.

Ti serve un regalo di Natale per sentirti più buono o più fortunato di noi? Allora questa lista di regali natalizi non fa per te.

Noi di bambini sfortunati con cui farsi le foto celebrative aziendali qui non ne abbiamo.

Noi non raccogliamo farmaci perché i bambini con Paralisi Cerebrale non hanno terapie da prendere per guarire da questa condizione di disabilità. Certo, hanno una serie di comorbidità, come l’epilessia per esempio, che richiedono l’assunzione di molti farmaci ma usufruiscono di esenzioni, i loro genitori non pagano per questi farmaci in Italia.

Noi non raccogliamo fondi per culle termiche o ambulanze perché a quello ci pensano gli ospedali.

Noi non raccogliamo fondi per viaggi della speranza all’estero ma anzi contrastiamo il ricorso a cure miracolose senza evidenze scientifiche, in Italia o all’estero.

E allora sai a cosa servono le tue donazioni alla Fondazione Fightthestroke, a Natale come per tutto il resto dell’anno?

Noi siamo gli alleati che uniscono le mani dei genitori a quelle dei bambini e dei giovani adulti, dei medici, dei terapisti, degli insegnanti, dei ricercatori.

Noi siamo gli enzimi che accelerano le reazioni lì dove prima di noi tutto era lento e complicato. Noi creiamo gli spazi e i contesti giusti per realizzare progetti di vita indipendente.

Noi sosteniamo la ricerca scientifica e siamo protagonisti delle soluzioni che ne derivano.

Noi accompagniamo le famiglie dalla diagnosi alla realizzazione dei loro obiettivi e per farlo abbiamo bisogno anche del tuo supporto.

Questo Natale puoi fare finta di niente e comprare il panettone impacchettato dai bambini teneri o fare un regalo responsabile, che aspiri a un cambiamento sistemico, in cui nessuno debba più sfruttare l’immagine delle persone con disabilità per raccogliere fondi.

Ecco le nostre 1001 idee:

1.     Negozio online Worth Wearing: qui trovi t-shirt, felpe, body, tazze, taccuini, shopper, borracce per i tuoi regali solidali, dai 16 ai 45€.

2.     Negozio online Gatti a pois: qui trovi le nostre famose calze dal design inclusivo, lunghe per i bambini e corte per i genitori, ad un prezzo ancora più basso, in confezione regalo dai 18 ai 42€. Se non esauriamo quest’ultimo stock l’anno prossimo troverai ancora queste calze.

3.     Libri: regala il nostro libro ‘Lotta e sorridi’ a partire dalla versione Kindle a 9,99€ o nella versione cartacea in offerta a 13,59€, è del 2015 eppure ancora oggi arrivano a noi famiglie che hanno trovato risposte e conforto in questa narrazione. Non facciamolo uscire fuori mercato!

4.     Progetti: adotta un progetto con una donazione di 500€, sponsorizzane una parte, fatti nostro ambasciatore e parlane con chi potrebbe aiutarci a realizzarlo.

5.     Quest’anno non hai soldi da investire per una buona causa? Puoi fare lo stesso la tua parte: puoi aiutarci a scaricare e testare l’app per l’epilessia MirrorHR dall’Apple App Store, puoi far iscrivere i tuoi amici alla nostra newsletter, puoi seguire i nostri canali social su Facebook, Instagram, Linkedin, Twitter e condividere i nostri post…facile, no?

6.     – 1001. Dona incondizionatamente, perché credi nella nostra missione e non cerchi nulla in cambio. Dona in occasione degli eventi più o meno lieti della tua vita o dona senza aspettare l’occasione giusta.

Grazie, Buone Feste e #fightthestroke.

PS: l’immagine della nostra campagna di Natale non è il volto di un bambino che ti strizza l’occhio ma un’illustrazione di Christian Della Vedova che rappresenta il nostro messaggio del ‘lotta e sorridi’ abbigliato per Natale.

Sondaggio Disabled Data

Il 4/5/2022 si è tenuto il primo workshop online dal titolo ‘Disabled Data’ o ‘Dati Disabilitati’ promosso da Fightthestroke.org, in collaborazione con OnData e Sheldon.Studio: un primo incontro online a cui hanno partecipato in presenza virtuale o in differita oltre 50 persone, sulla conoscenza e la disponibilità dei dati sulla disabilità in Italia.

Sappiamo infatti che la più recente definizione di disabilità sposta l’attenzione dalla persona all’ambiente e alla società e ne sottolinea l’essere una condizione relativa ad un contesto sfavorevole. Si trovano in condizioni di disabilità coloro che sono limitati nella propria vita, professione, comportamenti, in seguito a una serie di barriere e restrizioni dettate dall'ambiente e dalla società. Sotto questa luce, il concetto abbraccia chiunque, anche le persone senza una disabilità certificata che in seguito a specifici eventi non sono più in grado di poter svolgere il proprio lavoro, come ad esempio le persone che hanno un impedimento temporaneo o occupazionale, o ancora persone in diversi stadi della propria vita. E chi volesse raccontare la disabilità in Italia attraverso i dati? Oggi si troverebbe immediatamente in una condizione di disabilità.

La motivazione dietro a questo incontro parte dal fatto che in Italia sembra mancare una risorsa centrale che rilasci in formato aperto, accessibile e non discontinuo i dati sulla disabilità. Un’investigazione giornalistica ha portato alla luce il fatto che i dati sulla disabilità esistono, ma non sono facilmente reperibili o facili da fruire. La sensazione risultante è quella di non riuscire a procedere con una narrazione contestuale di contenuti informativi a causa di barriere insuperabili, in una condizione di limitazioni e barriere esterne che quasi rimandano alla definizione stessa di disabilità dell’ICF. La mancanza di informazioni contestuali, di fatti e di numeri, puo’ diventare la base per un discorso mediatico sulla disabilità di povera qualità, appoggiato di conseguenza a inquadrature pietiste, abiliste o ispirazionali.

Per questo vogliamo dare vita a Disabled Data, più una chiamata a lavorare insieme che un’inchiesta, con il fine ultimo di creare un ambiente online che racconti i dati disponibili sulla disabilità in Italia, e che metta in evidenza la mancanza degli stessi dati dove esistente. Riteniamo questo un primo passo per uscire dall’attivismo performativo, per rivendicare il diritto a una sistematizzazione delle piattaforme di raccolta e condivisione, e per la genesi di un dibattito sulla disabilità informato e basato sui fatti più che sulle opinioni.

Il nostro primo obiettivo raggiunto? Abbiamo chiesto all’Istat di ripristinare il sito ‘Disabilità in cifre’ che era offline da tempo, ed ora è tornato ad essere una fonte di dati a disposizione di tutti.

Trovi qui i materiali condivisi in questo primo incontro: consultali pure ma non divulgarli in altri contesti senza chiederci prima il permesso.

Trovi qui un articolo pubblicato a seguito di questo primo approfondimento, a cura di Donata Columbro.

E tu di che dati sulla disabilità in Italia hai bisogno? quali sono gli stereotipi mediatici sulla disabilità che vorresti demistificare con i dati?

Affinché anche tu possa avere a disposizione delle fonti dati autorevoli e a cui attingere per le tue personali battaglie di rivendicazione dei diritti, come alleato di una comunità ancora oggi marginalizzata o mal raccontata: ti chiediamo di rispondere a un breve sondaggio, che definirà le nostre prime priorità di ricerca. Clicca qui: avrai tempo per rispondere entro il 17 Giugno, ci metterai solo pochi minuti.

Se vuoi collaborare con noi, scrivici a info@fightthestroke.org: finora ci hanno chiesto di esplorare il mondo dei dati anche su fonti ad oggi non disponibili, come ad esempio la retribuzione media delle persone con disabilità occupate e i loro percorsi di carriera, i dati socio-anagrafici sui caregiver, le diverse discipline sportive praticate dalle persone con disabilità, le discriminazioni sui bambini con disabilità, i dati sulla disabilità temporanea e invisibile, l’intersezione dei dati fra disabilità e comunità lgbtq+. Magari insieme riusciamo a rispondere anche a queste domande, a beneficio di tutti e tutte.

Grazie.

Milano, 8/6/2022