Cos’è il progetto AINCP e perché è importante conoscere l’applicazione dell’Intelligenza Artificiale nelle Paralisi Cerebrali
Che cos’è il progetto AINCP?
AINCP è un progetto finanziato dall’Unione Europea https://www.aincp.eu/about rivolto ai ragazzi con Paralisi Cerebrale Unilaterale, con lo scopo di sviluppare nuovi strumenti tecnologici avanzati per supportare medici e terapisti nei seguenti compiti:
la diagnosi funzionale personalizzata
la valutazione degli arti superiori
la riabilitazione da casa
La sigla “AINCP” sta per “Artificial Intelligence in Cerebral Palsy” e cioè Intelligenza Artificiale nella Paralisi Cerebrale, perché tali strumenti tecnologici saranno basati su algoritmi di Intelligenza Artificiale, basati sulle evidenze scientifiche che emergeranno dagli studi clinici previsti nel corso del progetto.
A chi si rivolge?
Il progetto AINCP si rivolge ai bambini e ai ragazzi con Paralisi Cerebrale Unilaterale dai 5 ai 15 anni e alle loro famiglie; ma anche a tutte le persone interessate, sia direttamente nel percorso di cura, come medici e centri clinici, che indirettamente, come aziende, università, e l’intera società civile, per incentivare l’uso di strumenti sanitari innovativi e sostenibili.
L’ampiezza e multidisciplinarietà del progetto è riflessa nel gruppo di lavoro, che è costituito da 11 Partner europei e 1 australiano, coordinati dall’Università di Pisa https://www.aincp.eu/partners. Ogni Partner lavora su uno dei tanti fronti del progetto, non solo in ambito clinico, ma anche tecnologico, etico, economico.
In quale periodo si svolge?
Il progetto AINCP è stato avviato a giugno 2022 e proseguirà fino a maggio 2027, la durata complessiva del progetto è di 5 anni.
In quali Paesi si può partecipare?
Il contributo dei pazienti e delle famiglie agli studi clinici di AINCP è fondamentale. I Paesi dove le famiglie possono fare domanda di partecipazione per i ragazzi e le ragazze con le caratteristiche indicate nei criteri di inclusione sono quattro, rivolgendosi ai Partner clinici coinvolti nel progetto: KU Leuven in Belgio, DTMU in Georgia, FSM in Italia e UCLM in Spagna https://www.aincp.eu/observational-study.
Gli studi clinici di AINCP sono due e prevedono in totale, nei quattro Paesi, il reclutamento di oltre 250 ragazzi, di età 5-15 anni, con Paralisi Cerebrale Unilaterale:
Lo studio osservazionale: ha lo scopo di fare una valutazione completa degli arti superiori dei bambini e ragazzi reclutati, introducendo nuove misure di valutazione, anche a partire dall’analisi degli esami di risonanza magnetica. Questo studio dura circa due anni.
In Italia, lo studio osservazionale AINCP https://www.aincp.eu/recruitment-italian si sta svolgendo presso il Centro Clinico Fondazione Stella Maris (FSM) a Calambrone (Pisa) ed è iniziato nell’ottobre 2023.
Lo studio riabilitativo: prevede da parte dei bambini e ragazzi reclutati lo svolgimento di un piano di riabilitazione personalizzato da casa, basato sul metodo dell’Action Observation Therapy (apprendimento per imitazione attraverso l’attivazione dei neuroni specchio). La “personalizzazione” sarà uno degli aspetti più importanti che verranno studiati, grazie ai dati raccolti dopo lo svolgimento dei test da parte dei pazienti.
Durante questi studi, oltre ai bambini con Paralisi Cerebrale Unilaterale, ci saranno anche circa 250 bambini senza disabilità (un’opportunità quindi anche per fratelli, sorelle, amici!).
L’inizio dello studio riabilitativo è previsto in Italia entro il 2025.
L’importanza del team multidisciplinare
Nell’ambito degli studi sulla Paralisi Cerebrale, il progetto AINCP è un esempio di ricerca scientifica “partecipata”: allo studio partecipano non solo medici e ricercatori, ma anche tutte le altre persone che a vario titolo sono coinvolte nel processo di cura e riabilitazione delle persone con Paralisi Cerebrale. Per trovare una buona soluzione tecnologica, occorrono i clinici e i pazienti, ma anche esperti di informatica, ingegneri, designer, esperti di etica, economisti – perché tutti i punti di vista sono importanti affinchè la soluzione sia:
efficace dal punto di vista clinico
valida per il paziente e per la famiglia
facile da utilizzare
non costosa
sostenibile per il sistema sanitario
Il ruolo di pazienti e caregivers
Nel progetto AINCP i pazienti non solo partecipano ai test clinici, ma decidono anche se la soluzione è buona e facile da adottare per loro e per questo la Fondazione Fightthestroke, attraverso il suo braccio operativo FTS srl, è direttamente coinvolta nei diversi tavoli di lavoro.
L’auspicio è che questo modello di co-design e partecipazione delle persone con esperienza di vita alla ricerca possa essere sempre più utilizzato anche in altri ambiti, e in particolare per le persone con disabilità. In questo modo le soluzioni saranno meglio integrate nelle loro vite e i trattamenti più accessibili, efficacy e progettati secondo i criteri dell’inclusive design’.
Come viene utilizzata e per cosa è utile l’Intelligenza Artificiale in questo progetto?
Gli studi clinici in corso nel progetto AINCP non usano l’Intelligenza Artificiale sui pazienti, ma mirano a sviluppare gli algoritmi di IA che saranno alla base del sistema di supporto decisionale per i clinici.
L’Intelligenza Artificiale non viene perciò usata sui pazienti durante i test clinici, ma consente al progetto AINCP di studiare la Paralisi Cerebrale Unilaterale da più dimensioni, attraverso i dati raccolti da terapisti, psicologi, medici, ingegneri, pazienti e famiglie. Per esempio, l’IA viene usata nel progetto AINCP per lo studio delle Risonanze Magnetiche https://www.aincp.eu/blog/a-passion-for-medicine-brought-me-to-ai-techniques-for-the-study-of-brain-injuries-interview-with-alex-pagnozzi.
L’Intelligenza Artificiale è utile per migliorare la comprensione della Paralisi Cerebrale, permettendoci ad esempio di studiare le relazioni tra:
i dati raccolti durante le attività di test presso l’istituto clinico, ovvero le valutazioni cliniche “standard” che sono in uso nella pratica clinica comune;
nuove misure del movimento che provengono dai dispositivi tecnologici (eye tracker, tracking dei movimenti delle mani, sensori indossabili e sensori sugli oggetti) sia durante le attività quotidiane che durante le attività di riabilitazione
misure derivanti da RM e EEG https://www.aincp.eu/blog/risonanza-magnetica-funzionale-bambini
Perché è importante sostenere la ricerca scientifica partecipata
La ricerca scientifica partecipata è importante perché, mettendo insieme le conoscenze sul paziente da punti di vista diversi, permette di trovare risposte più efficaci e sostenibili.
Gli studi clinici in generale possono fornire informazioni importanti sulla bontà e sugli effetti contrari degli interventi medici grazie all’individuazione dei fattori che influenzano i risultati dello studio, ma anche la risposta del paziente in un contesto reale, e non solo di laboratorio, è fondamentale per confrontare e migliorare la soluzione proposta dallo studio.
Milano, 27/3/2025