2025

Cos’è il progetto AINCP e perché è importante conoscere l’applicazione dell’Intelligenza Artificiale nelle Paralisi Cerebrali

Cos’è il progetto AINCP e perché è importante conoscere l’applicazione dell’Intelligenza Artificiale nelle Paralisi Cerebrali

AINCP - Artificial Intelligence in Cerebral Palsy

Che cos’è il progetto AINCP?

AINCP è un progetto finanziato dall’Unione Europea https://www.aincp.eu/about rivolto ai ragazzi con Paralisi Cerebrale Unilaterale, con lo scopo di sviluppare nuovi strumenti tecnologici avanzati per supportare medici e terapisti nei seguenti compiti:

  • la diagnosi funzionale personalizzata

  • la valutazione degli arti superiori 

  • la riabilitazione da casa

La sigla “AINCP” sta per “Artificial Intelligence in Cerebral Palsy” e cioè Intelligenza Artificiale nella Paralisi Cerebrale, perché tali strumenti tecnologici saranno basati su algoritmi di Intelligenza Artificiale, basati sulle evidenze scientifiche che emergeranno dagli studi clinici previsti nel corso del progetto.

A chi si rivolge?

Il progetto AINCP si rivolge ai bambini e ai ragazzi con Paralisi Cerebrale Unilaterale dai 5 ai 15 anni e alle loro famiglie; ma anche a tutte le persone interessate, sia direttamente nel percorso di cura, come medici e centri clinici, che indirettamente, come aziende, università, e l’intera società civile, per incentivare l’uso di strumenti sanitari innovativi e sostenibili.  

L’ampiezza e multidisciplinarietà del progetto è riflessa nel gruppo di lavoro, che è costituito da 11 Partner europei e 1 australiano, coordinati dall’Università di Pisa https://www.aincp.eu/partners. Ogni Partner lavora su uno dei tanti fronti del progetto, non solo in ambito clinico, ma anche tecnologico, etico, economico.

In quale periodo si svolge?

Il progetto AINCP è stato avviato a giugno 2022 e proseguirà fino a maggio 2027, la durata complessiva del progetto è di 5 anni.

In quali Paesi si può partecipare?

Il contributo dei pazienti e delle famiglie agli studi clinici di AINCP è fondamentale. I Paesi dove le famiglie possono fare domanda di partecipazione per i ragazzi e le ragazze con le caratteristiche indicate nei criteri di inclusione sono quattro, rivolgendosi ai Partner clinici coinvolti nel progetto: KU Leuven in Belgio, DTMU in Georgia, FSM in Italia e UCLM in Spagna https://www.aincp.eu/observational-study.

Gli studi clinici di AINCP sono due e prevedono in totale, nei quattro Paesi, il reclutamento di oltre 250 ragazzi, di età 5-15 anni, con Paralisi Cerebrale Unilaterale:

  • Lo studio osservazionale: ha lo scopo di fare una valutazione completa degli arti superiori dei bambini e ragazzi reclutati, introducendo nuove misure di valutazione, anche a partire dall’analisi degli esami di risonanza magnetica. Questo studio dura circa due anni.

  • In Italia, lo studio osservazionale AINCP https://www.aincp.eu/recruitment-italian si sta svolgendo presso il Centro Clinico  Fondazione Stella Maris (FSM) a Calambrone (Pisa) ed è iniziato nell’ottobre 2023.

  • Lo studio riabilitativo: prevede da parte dei bambini e ragazzi reclutati lo svolgimento di un piano di riabilitazione personalizzato da casa, basato sul metodo dell’Action Observation Therapy (apprendimento per imitazione attraverso l’attivazione dei neuroni specchio). La “personalizzazione” sarà uno degli aspetti più importanti che verranno studiati, grazie ai dati raccolti dopo lo svolgimento dei test da parte dei pazienti.

Durante questi studi, oltre ai bambini con Paralisi Cerebrale Unilaterale, ci saranno anche circa 250 bambini senza disabilità (un’opportunità quindi anche per fratelli, sorelle, amici!).

L’inizio dello studio riabilitativo è previsto in Italia entro il 2025.

L’importanza del team multidisciplinare

Nell’ambito degli studi sulla Paralisi Cerebrale, il progetto AINCP è un esempio di ricerca scientifica “partecipata”: allo studio partecipano non solo medici e ricercatori, ma anche tutte le altre persone che a vario titolo sono coinvolte nel processo di cura e riabilitazione delle persone con Paralisi Cerebrale. Per trovare una buona soluzione tecnologica, occorrono i clinici e i pazienti, ma anche esperti di informatica, ingegneri, designer, esperti di etica, economisti – perché tutti i punti di vista sono importanti affinchè la soluzione sia:

  • efficace dal punto di vista clinico

  • valida per il paziente e per la famiglia

  • facile da utilizzare 

  • non costosa 

  • sostenibile per il sistema sanitario

Il ruolo di pazienti e caregivers

Nel progetto AINCP i pazienti non solo partecipano ai test clinici, ma decidono anche se la soluzione è buona e facile da adottare per loro e per questo la Fondazione Fightthestroke, attraverso il suo braccio operativo FTS srl, è direttamente coinvolta nei diversi tavoli di lavoro.

L’auspicio è che questo modello di co-design e partecipazione delle persone con esperienza di vita alla ricerca possa essere sempre più utilizzato anche in altri ambiti, e in particolare per le persone con disabilità. In questo modo le soluzioni saranno meglio integrate nelle loro vite e i trattamenti più accessibili, efficacy e progettati secondo i criteri dell’inclusive design’.

 Come viene utilizzata e per cosa è utile l’Intelligenza Artificiale in questo progetto?

Gli studi clinici in corso nel progetto AINCP non usano l’Intelligenza Artificiale sui pazienti, ma mirano a sviluppare gli algoritmi di IA che saranno alla base del sistema di supporto decisionale per i clinici.

L’Intelligenza Artificiale non viene perciò usata sui pazienti durante i test clinici, ma consente al progetto AINCP di studiare la Paralisi Cerebrale Unilaterale da più dimensioni, attraverso i dati raccolti da terapisti, psicologi, medici, ingegneri, pazienti e famiglie. Per esempio, l’IA viene usata nel progetto AINCP per lo studio delle Risonanze Magnetiche https://www.aincp.eu/blog/a-passion-for-medicine-brought-me-to-ai-techniques-for-the-study-of-brain-injuries-interview-with-alex-pagnozzi.

L’Intelligenza Artificiale è utile per migliorare la comprensione della Paralisi Cerebrale, permettendoci ad esempio di studiare le relazioni tra:

  • i dati raccolti durante le attività di test presso l’istituto clinico, ovvero le valutazioni cliniche “standard” che sono in uso nella pratica clinica comune;

  • nuove misure del movimento che provengono dai dispositivi tecnologici (eye tracker, tracking dei movimenti delle mani, sensori indossabili e sensori sugli oggetti) sia durante le attività quotidiane che durante le attività di riabilitazione

  • misure derivanti da RM e EEG https://www.aincp.eu/blog/risonanza-magnetica-funzionale-bambini

Perché è importante sostenere la ricerca scientifica partecipata

La ricerca scientifica partecipata è importante perché, mettendo insieme le conoscenze sul paziente da punti di vista diversi, permette di trovare risposte più efficaci e sostenibili.

Gli studi clinici in generale possono fornire informazioni importanti sulla bontà e sugli effetti contrari degli interventi medici grazie all’individuazione dei fattori che influenzano i risultati dello studio, ma anche la risposta del paziente in un contesto reale, e non solo di laboratorio, è fondamentale per confrontare e migliorare la soluzione proposta dallo studio.   

Milano, 27/3/2025

Tutti in trasferta ad Oslo per il torneo di Calcio CP!

Tutti in trasferta ad Oslo per il torneo di Calcio CP!

Foto di Roa Oslo, che rappresenta un’immagine dei campi da calcio e il logo della squadra ospitante Roa-Oslo

Foto di Roa Oslo, che rappresenta un’immagine dei campi da calcio e il logo della squadra ospitante Roa-Oslo

DI COSA SI TRATTA?

Quest’anno abbiamo deciso di organizzare la partecipazione di due squadre italiane di Calcio CP al Festival Internazionale di Oslo, Norvegia, che si svolgerà dall’8 al 10/8/2025: la Fondazione Fightthestroke darà la possibilità ad un massimo di 14 ragazzi/e italiani e allenatori di partecipare al camp estivo di calcio dedicato ai ragazzi con Paralisi Cerebrale (PC) appassionati di questa disciplina sportiva, permettendo così di allenarsi in loco anche nelle giornate dal 4 all’8/8. Il camp, per un soggiorno complessivo ad Oslo dal 4 al 10/8, è aperto a ragazzi/ragazze con PC deambulanti, in linea con la categoria definita dalla disciplina paralimpica, emotivamente pronti ad affrontare in autonomia un viaggio all’estero di una settimana e a dormire lontano dai loro genitori.

 COME FUNZIONA IL CAMP?

L’International CP Football Festival è un torneo itinerante che quest’anno si svolgerà ad Oslo, Norvegia, dall’8 al 10/8/2025, ed offre ai ragazzi la possibilità sia di sperimentare un serio torneo di calcio sia di godersi la compagnia di altri ragazzi con PC provenienti da diversi paesi, come Norvegia, Danimarca, UK. Ci saranno anche attività non calcistiche, ma il calcio e la voglia di vincere sono gli ingredienti principali. Le squadre sono divise in Junior (età 7-12 anni) e Senior (13-19 anni).

I partecipanti dormiranno in uno stesso hotel, in camere condivise da 2-3 persone, e si alleneranno nei campi all'aperto. E’ prevista la supervisione di adulti da parte del personale dell’organizzazione che è stato formato per organizzare attività sportive con i bambini con PC; sarà inoltre prevista anche la presenza di mediatori linguistici italiani e degli allenatori della squadra Bimbi Sperduti. Non è prevista la presenza dei genitori al camp. L’organizzazione di vitto e trasporti nei giorni precedenti il torneo sarà gestita in autonomia in loco mentre nei giorni del torneo le strutture di ristorazione saranno in grado di soddisfare esigenze dietetiche speciali, che dovranno essere segnalate; ci sono diversi ospedali nelle vicinanze in caso di emergenza ma è fondamentale prevedere una polizza sanitaria assicurativa.

 COSTO E SOSTEGNO FINANZIARIO

La Fondazione Fightthestroke stanzierà un contributo destinato a coprire i costi di trasferta e di alloggio per un massimo di 14 partecipanti provenienti dall’Italia. Le modalità di erogazione verranno comunicate ai diretti interessati una volta selezionati.

In ogni caso, ogni famiglia sarà responsabile di predisporre tutta la documentazione necessaria a far viaggiare il minore in autonomia, o con le modalità che riterrà opportune, e di occuparsi dei costi di vitto per il partecipante e delle relative assicurazioni di viaggio e sanitarie.

Il contributo stanziato dalla Fondazione Fightthestroke sarà rilasciato dopo un processo di selezione e la sottoscrizione di appositi documenti, e servirà a coprire i costi di trasferta (principalmente volo A/R con accompagnatori adulti e alloggio). Ai fini della partecipazione al camp, non è richiesta la conoscenza approfondita della lingua inglese, ma una sua conoscenza basica può essere criterio preferenziale per accedere a quest’esperienza.

La selezione è limitata a chi si registra attraverso il modulo della Fondazione Fightthestroke a fondo pagina e avverrà a insindacabile giudizio degli organizzatori, al fine di garantire una trasferta proficua e sicura per tutti. Verrà data priorità ai ragazzi e alle ragazze che si sono allenati durante l’anno con la squadra di Calcio Cp itinerante di Bimbi Sperduti.

A CHI E’ RIVOLTA L’OPPORTUNITA’ DI PARTECIPARE AL CAMP?

Potranno iscriversi al camp e dunque accedere al contributo erogato dalla Fondazione, ragazze e ragazzi italiani:

  • con PC deambulanti (emiplegia-diplegia), in possesso di caratteristiche e documentazione di viaggio valida per viaggiare in autonomia in paese estero;

  • con buona capacità di adattamento, adeguata capacità di autonomia e socializzazione in gruppo, assenza di problemi comportamentali e di comorbidità importanti, non essendo prevista la presenza di operatori specializzati in assistenza per le autonomie quotidiane al camp.

ARRIVO E PARTENZE

Ciascuna famiglia dovrà farsi carico di organizzare autonomamente e sotto la propria responsabilità la trasferta (sia all’andata sia al ritorno) per raggiungere il luogo di imbarco/sbarco in Italia. Il ritrovo per la partenza avverrà presso aeroporto del Nord Italia (da definire) nella giornata del 4/8; il viaggio di ritorno prevede il rientro nello stesso aeroporto nella giornata del 10/8.

COME PARTECIPARE?

Se hai tutte le caratteristiche per partecipare, compila questo modulo entro venerdi 21/3/2025, la selezione avverrà nelle settimane successive:

 CI SIAMO DETTI TUTTO?

Ci sembra di sì, ma per ogni chiarimento puoi sempre scrivere a info@fightthestroke.org.

Un ultimo appello:

  • Tra gli accompagnatori stiamo ricercando anche la figura di un MEDICO e di un operatore FOTO/VIDEO/SOCIAL, mandaci un CV se vuoi venire in trasferta con noi a Oslo!

  • Se vuoi sostenere la nostra trasferta, stiamo raccogliendo fondi per le divise della squadra: scrivici se ti piacerebbe avere il logo del tuo brand sulla divisa della nostra nazionale Calcio CP!

 

Milano, 10/3/2025

Fit for Medical Robotics: l’innovazione nella robotica ora in sperimentazione anche per la riabilitazione dei bambini con Paralisi Cerebrale

Fit for Medical Robotics: l’innovazione nella robotica ora in sperimentazione anche per la riabilitazione dei bambini con Paralisi Cerebrale

Foto di Innovate Lab-Eliopoli che rappresenta due bambini e due terapiste di spalle durante una seduta di riabilitazione con device – Dicembre 2024

Foto di Innovate Lab-Eliopoli che rappresenta due bambini e due terapiste di spalle durante una seduta di riabilitazione con device – Dicembre 2024

Ci ha fatto piacere essere coinvolti nelle diverse fasi di disseminazione del progetto ‘Fit4MedRob’, come principale fondazione italiana che si occupa di bambini con Paralisi Cerebrale.

Il progetto nasce nel 2022 nell’ambito del PNC (Piano Nazionale per gli investimenti Complementari) e del Ministero dell’Università e della Ricerca, con lo scopo di rinnovare i modelli riabilitativi attraverso l’implementazione della robotica e delle tecnologie avanzate nella pratica clinica, con attenzione alla loro efficacia ma anche alla sostenibilità economica.

Tra le varie iniziative presentate nell’ultima riunione plenaria del 21/2 a Pavia, sono di particolare interesse per la nostra comunità i trial sperimentali attivati in 8 centri pediatrici in tutta Italia e con beneficiari diretti i bambini e i ragazzi con Paralisi Cerebrale:

Centri pediatrici di Fit4Medical Robotics

Nelle 2 macroaree di sperimentazione pediatrica, questi sono i progetti di maggiore rilevanza per i bambini con disturbi del neurosviluppo e con disabilità di Paralisi Cerebrale (su ogni immagine vengono indicate le caratteristiche dello studio, i criteri di reclutamento e in basso i centri presso i quali la sperimentazione è attiva e a cui chiedere informazioni):

Pragmatici: Palestra Multitechild, per la riabilitazione intensiva multidominio, e Agilik, device indossabile per la riabilitazione domiciliare del crouch gait

Exploratory: tecnologie di interazione attraverso i robot sociali e tecnologie per l’arto superiore

Viviamo in un’epoca in cui la tecnologia, seppure in via di sperimentazione, può aiutare ad abbattere le barriere del contesto di vita per le persone con Paralisi Cerebrale: pensiamo che avere l’opportunità di accedere a questi trial clinici in Italia rappresenti un vantaggio per la nostra comunità ed è per questo che abbiamo chiesto di poter divulgare queste informazioni direttamente alle famiglie dei piccoli pazienti.

Per ogni trial trovi informazioni di approfondimento anche a questo link, cercando con le parole chiave ‘Cerebral Palsy + Italy’: https://clinicaltrials.gov/.

La nostra raccomandazione è di affidarsi comunque alle indicazioni del medico presso la struttura nella quale si è presi in carico, per valutare insieme il bisogno e l’opportunità di accedere a questi trial clinici.

 

Milano, 4 Marzo 2025

Partecipa con noi per tutto il 2025 alla campagna ‘Fragili, ma potenti’ promossa da Fondazione Mediolanum

Partecipa con noi per tutto il 2025 alla campagna ‘Fragili, ma potenti’ promossa da Fondazione Mediolanum

Foto di Fondazione Mediolanum, che rappresenta una bambina con deambulatore in una sessione di riabilitazione

Foto di Fondazione Mediolanum, che rappresenta una bambina con deambulatore in una sessione di riabilitazione

Per i bambini con Paralisi Cerebrale, in condizione di disabilità motoria e con altre comorbidità, spesso la riabilitazione è l'unica cura possibile. Con la campagna di raccolta fondi "Fragili, ma potenti", per tutto il 2025 Fondazione Mediolanum insieme a Fondazione Fight The Stroke e ad altri partner, si impegna a garantire a questi piccoli pazienti e alle loro famiglie, un percorso riabilitativo basato sulle più recenti evidenze scientifiche.

L' obiettivo è far emergere e valorizzare le potenzialità inespresse di oltre 1000 bambini in tutta Italia e offrire ai genitori sostegno psicologico per affrontare al meglio le fatiche educative ed emotive, legate alla gestione di un figlio con disabilità complessa.

I fondi raccolti durante questa campagna, fino ad un importo massimo di 20.000€, verranno raddoppiati dalla Fondazione Mediolanum: noi ci impegneremo così a portare avanti questi progetti di cura a favore delle Famiglie Fightthestroke, come ad esempio i Fight Camp estivi e il sostegno psicologico della Palestra dei Fighters. 

Aiutaci anche tu! Per tutto il 2025 potrai sostenere questo progetto donando a questo IBAN:

Beneficiario: Fondazione Mediolanum

Iban: IT68C0306234210000000417750

Causale: Fight The Stroke + Fragili ma potenti

Puoi donare anche attraverso altri canali attivati dalla Fondazione Mediolanum, come dettagliato nell’immagine qui sotto: ricordati solo di indicare nella causale questa frase Fight The Stroke + Fragili ma potenti per far si che la donazione vada a buon fine e ci aiuti a raggiungere l’obiettivo di 20.000€.

Immagine con sfondo arancione e testo bianco che fornisce informazioni su come donare alla Fondazione Mediolanum fino al 31 dicembre 2025 per sostenere il progetto “Fragili, ma potenti”. Le modalità di donazione includono carta di credito, bonifico bancario con IBAN specificato, Plick, e l’app Mediolanum tramite BANCOMAT Pay®. In basso, sono presenti le icone dei social media Facebook, Instagram, LinkedIn e X, seguite dall’hashtag #FragiliMaPotenti e dal logo della Fondazione Mediolanum, composto da una “m” stilizzata all’interno di un cerchio blu.

Milano, Febbraio 2025

100 idee, 1000 voci: è partito a Gennaio il corso di Doppiaggio promosso dalla Fondazione Fightthestroke

100 idee, 1000 voci: è partito a Gennaio il corso di Doppiaggio promosso dalla Fondazione Fightthestroke

Foto di Fightthestroke, che rappresenta il gruppo di 6 ragazzi/e durante una lezione del corso di doppiaggio

Foto di Fightthestroke, che rappresenta il gruppo di 6 ragazzi/e durante una lezione del corso di doppiaggio

Grazie al bando ‘100 Idee – Se non c’è lo facciamo’ promosso dal Comune di Milano e dall’Impresa Sociale Con i bambini nell'ambito della call per l’individuazione di soggetti qualificati, disponibili alla co-progettazione e alla co-gestione di progetti di partecipazione e protagonismo dai giovani, abbiamo promosso un’iniziativa a carattere artistico rivolta ai nostri giovani adolescenti su Milano.

E’ nato così il Progetto “1000 Voci” che ha l’obiettivo di coinvolgere un gruppo di 6 ragazzi/e tra i 14 e i 18 anni della Fondazione Fightthestroke in un percorso dedicato alla Recitazione finalizzata al Doppiaggio e alle tecniche del Doppiaggio stesso. Nel progetto sono previste 10 lezioni da 1 ora e mezza, condotte da Jenny De Cesarei – doppiatrice e direttrice di Doppiaggio del centro teatro Attivo e con la mediazione di un nostro tutor. 

Le lezioni sono iniziate il 24 Gennaio 2025, con cadenza settimanale in orario pomeridiano, presso la sede del Centro Teatro Attivo (via Pietro Marocco, 8 a Milano) e il progetto si concluderà entro il mese di Aprile 2025.

Il percorso prevede l’introduzione da parte della docente e del tecnico del suono dei “segreti del Doppiaggio”, un’opportunità per i ragazzi di raccontare desideri e curiosità legati a questo mondo.

La didattica degli incontri successivi sarà incentrata sulla voce, la dizione e l’interpretazione - per offrire ai partecipanti la possibilità di sperimentare le basi tecniche e artistiche della Recitazione.

Nella seconda parte del corso, oltre alla direttrice di Doppiaggio, sarà presente il tecnico del suono per iniziare il lavoro concreto in recording room. Ogni lezione si concentrerà su un prodotto diverso: cartoni animati, Anime, telefilm e film. Ogni allievo avrà quindi l’occasione di mettersi alla prova, sempre in un’atmosfera ludica e di socializzazione nei diversi contesti.

Prima non c’era ed ora c’è: forza Fight-Dubbers!

Immagine di Mario che fa il doppiatore in studio

Foto di FightTheStroke: Mario di spalle che fa il doppiatore.

Milano, Febbraio 2025

L’onorificenza di Cavalieri dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana a Giovanni Arras e a Giuseppina Sgandurra è un inno all’innovazione e al design inclusivo promosso da Fightthestroke

L’onorificenza di Cavalieri dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana a Giovanni Arras e a Giuseppina Sgandurra è un inno all’innovazione e al design inclusivo promosso da Fightthestroke

Foto del Presidente Mattarella che consegna l’onorificenza di Cavalieri dell’ordine e al merito della Repubblica Italiana a Giovanni Arras e Giuseppina Sgandurra.

Foto del Presidente Mattarella che consegna l’onorificenza di Cavalieri dell’ordine e al merito della Repubblica Italiana a Giovanni Arras e Giuseppina Sgandurra.

Una cerimonia emozionante quella del 26 Febbraio in cui il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha conferito l’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana alla Professoressa Giuseppina Sgandurra e al giovane ricercatore Giovanni Arras, persona con una disabilità di Paralisi Cerebrale nel nostro gruppo Giovani Adulti #fightthestroke.

Un premio che celebra l’eccellenza nella ricerca scientifica e il suo impatto sulla vita dei bambini con Paralisi Cerebrale, grazie a nuove tecnologie e alla co-progettazione con le famiglie. Dalla collaborazione con la Fondazione FightTheStroke alla sfida dell’intelligenza artificiale per la riabilitazione pediatrica, ecco la storia di due protagonisti dell’innovazione in medicina.

Scienza e tecnologia al servizio della riabilitazione pediatrica

La Professoressa Giuseppina Sgandurra, docente presso l’Università di Pisa e responsabile del Laboratorio INNOVATE all’IRCCS Fond azione Stella Maris di Calambrone, è un punto di riferimento nella neuro-riabilitazione infantile. Con il progetto europeo AINCP (Artificial Intelligence iN Cerebral Palsy), di cui anche la Fondazione Fightthestroke è partner, la sua ricerca è focalizzata sull’uso dell’intelligenza artificiale per personalizzare i percorsi di riabilitazione motoria dei bambini con Paralisi Cerebrale.

L'obiettivo è chiaro: sviluppare tecnologie innovative per migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti e rendere la riabilitazione più efficace. Un lavoro che ha avuto un impatto significativo non solo sulla comunità scientifica e sulle famiglie, ma anche sui giovani ricercatori, come Giovanni Arras, che ha trovato nella ricerca un'opportunità per unire il proprio percorso personale all’innovazione in campo medico.

"La co-progettazione di soluzioni tecnologiche per la riabilitazione, fin dalle fasi iniziali, è di fondamentale importanza, soprattutto quando entra in gioco l’Intelligenza Artificiale (IA), una tecnologia che, sebbene susciti al tempo stesso fascino e timori, risulta imprescindibile per sviluppare strumenti validi e consapevoli - commenta la professoressa Giuseppina Sgandurra - Stiamo vivendo un’epoca di profondo cambiamento, proiettata verso il futuro, in cui il modo di fare diagnosi e cura sta evolvendo. Solo attraverso un lavoro sinergico tra clinici, pazienti, famiglie, ingegneri, informatici, economisti ed eticisti potremo definire e progettare, grazie alle nuove scoperte tecnologiche e all’Intelligenza Artificiale, il modo in cui desideriamo erogare e ricevere le cure. Solo così sarà possibile trasformare radicalmente, ma in modo sostenibile e valido, i modelli di diagnosi e trattamento."

Da paziente a ricercatore: il ruolo della Fondazione FightTheStroke

Il percorso di Giovanni Arras, laureato in Filosofia all’Università di Pisa, è una storia di determinazione e passione per la ricerca. Nato con Paralisi Cerebrale nella forma diplegica, ha scoperto il mondo della riabilitazione tecnologica grazie alla Fondazione FightTheStroke, associazione che da anni sostiene bambini e ragazzi con questa condizione in Italia e all’Estero, promuovendo un cambiamento sistemico nelle sfide tra medicina, scienza e innovazione tecnologica.

Grazie alla Fondazione FightTheStroke, il giovane ricercatore sardo ha incontrato la Professoressa Sgandurra e ha iniziato a collaborare al progetto AINCP, portando un contributo unico con la sua esperienza personale. "La mia esperienza diretta con la disabilità mi ha dato una prospettiva unica sulla ricerca", dice il dr. Giovanni Arras. "Quando ho iniziato a lavorare nel campo della riabilitazione tecnologica, ho capito che potevo portare non solo un contributo scientifico, ma anche un punto di vista da paziente".

"La storia di Giovanni è emblematica del potenziale sommerso nei profili delle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale", racconta Francesca Fedeli, Presidente della Fondazione FightTheStroke. ”Sono 17 milioni le persone con Paralisi Cerebrale in tutto il mondo e per la prima volta verrà riconosciuto il merito di un ricercatore con disabilità direttamente coinvolto nel disegnare un mondo a sua misura: non possiamo che essere orgogliosi di aver sviluppato un contesto adatto a far fiorire queste collaborazioni tra medico e paziente. "

La cerimonia del 26 febbraio alle 11,30 al Quirinale è stata non solo un riconoscimento a due figure chiave nel campo della riabilitazione pediatrica in Italia, ma anche un segnale forte sull'importanza del coinvolgimento attivo nella ricerca delle persone con esperienza di vita e del ruolo della tecnologia nella medicina del futuro. La disabilità come motivazione ad una ricerca partecipata e responsabile.

Cerimonia ufficiale di conferimento onorificenze:

Servizio TG1 del 26/2/2025

TG regionale scienza del 25/2/2025

Milano, Febbraio 2025

Tutto quello che ti serve per celebrare al meglio la Feeding Tube Awareness Week 2025

Tutto quello che ti serve per celebrare al meglio la Feeding Tube Awareness Week 2025

Foto di Mario, Presidente onorario della Fondazione Fightthestroke, al suo primo complimese, Febbraio 2011

Foto di Mario, Presidente onorario della Fondazione Fightthestroke, al suo primo complimese, Febbraio 2011

Sai cosa vuol dire ‘Feeding Tube Awareness Week’? è la settimana mondiale della nutrizione via sonda, un’iniziativa promossa da ‘The Feeding Tube Foundation’ dal 2 al 6 Febbraio, per sensibilizzare la società civile ad affiancarsi alle persone che convivono con questa condizione e un invito a conoscerla meglio. Sono oltre 3 milioni in tutto il mondo le persone che si nutrono per via enterale, e tra queste ci sono oltre 500.000 bambini, molti dei quali con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

La nutrizione via sonda è un tema che riguarda le nostre famiglie, che conoscono questa procedura fin dai primi giorni della nascita dei loro bambini, spesso in seguito al ricovero nei reparti di Terapia Intensiva Neonatale. Conoscerne meglio le caratteristiche e le potenzialità vuol dire anche ridurre le disuguaglianze e migliorare la qualità della vita delle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

 Il tema di quest'anno è ‘Transforming Hope’, trasformare la speranza, e il nostro modo di diffondere speranza in un viaggio verso l’innovazione e la ricerca scientifica è divulgare la conoscenza con contenuti utili e validati dagli esperti per la gestione dietetica quotidiana, in base al tipo di nutrizione adottato. 

Qui puoi scaricare gratuitamente i materiali di approfondimento, sviluppati in collaborazione con Nestlé Health Science Italia:

Nutrizione e Paralisi Cerebrale: in quest’infografica scoprirai le curve di crescita specifiche per i bambini con Paralisi Cerebrale, secondo la classificazione GMFCS, e i contatti per una consulenza nutrizionale nei diversi centri sul territorio. 

Nutrizione orale: in questo ricettario a cura dello chef A. Spina troverai idee per un’alimentazione corretta e bilanciata. 

Nutrizione per PEG: qui puoi scaricare una pratica guida per la gestione delle problematiche più comuni associate alla PEG (gastrostomia endoscopica percutanea) 

Raccontaci anche le tue esperienze con il sondino, dalla terapia intensiva alla PEG: parlarne è il primo passo per normalizzare un modo diverso ma adeguato di nutrirsi.

Puoi condividere durante tutto il mese di Febbraio questi materiali e la tua esperienza con la nutrizione sui nostri canali social, utilizzando gli hashtag #TransformingHope #FeedingTubeAwarenessMonth #FightTheStroke. 

Milano, Febbraio 2025

Partecipa con FightTheStroke al progetto europeo Vote4All: per promuovere la partecipazione alla democrazia delle persone con Paralisi Cerebrale.

Partecipa con FightTheStroke al progetto europeo Vote4All: per promuovere la partecipazione alla democrazia delle persone con Paralisi Cerebrale.

Immagine dal sito https://cerebralpalsyeurope.org/

Immagine dal sito https://cerebralpalsyeurope.org/

Vote4All.eu è un progetto finanziato dall'Unione Europea per promuovere la partecipazione dei cittadini alla democrazia europea, migliorando l'accessibilità e l'inclusione delle persone con Paralisi Cerebrale e disabilità complesse.

La Fondazione FightTheStroke è partner organizzatore della tappa italiana, in collaborazione con il promotore dell’iniziativa, l’associazione di riferimento per le persone con Paralisi Cerebrale a livello europeo CP-ECA.

Il progetto mira a informare e dotare le persone con Paralisi Cerebrale e altre disabilità complesse, e le loro organizzazioni rappresentative a livello nazionale, su come sostenere il diritto a partecipare al processo politico. Formerà "campioni della democrazia" a livello nazionale, in grado di garantire che le persone con disabilità possano esercitare il loro diritto di voto e metterà in evidenza soluzioni innovative per promuovere la partecipazione delle persone con disabilità al processo democratico.

Le visite di scambio mostreranno i risultati e le sfide delle organizzazioni nazionali di persone con Paralisi Cerebrale e altre disabilità in Italia, Slovenia, Portogallo e Olanda.

Il progetto mira, inoltre, a incoraggiare i campioni della democrazia a impegnarsi politicamente, formandoli su come funziona l'Unione Europea, su come influisce sulla vita delle persone con disabilità e su come loro stessi possono migliorare la rappresentanza delle persone con disabilità.

L’esperienza progettuale culminerà in una visita di studio a Bruxelles e in una conferenza online, "Democracy Day", in cui i partecipanti avranno l'opportunità di interagire con i decisori politici e presentare soluzioni per migliorare la partecipazione delle persone con disabilità al processo democratico. Ci si aspetta che i sostenitori della democrazia diventino quindi ambasciatori del cambiamento a livello nazionale e il progetto fornirà loro gli strumenti per farlo.

Perché questo progetto è necessario e urgente?

Il suffragio universale implica che tutte le persone in età idonea abbiano il diritto di voto. Per molte persone con disabilità, questo diritto esiste in linea di principio ma non nella pratica. Ci sono restrizioni legali, barriere fisiche, complicazioni tecniche e altro ancora. A 400.000 cittadini dell'UE con disabilità è stato negato il diritto di voto alle elezioni del Parlamento Europeo nel 2019 a causa della loro disabilità. La partecipazione democratica richiede anche che i cittadini esercitino il loro diritto di voto. Quando i candidati elettorali non riflettono la popolazione generale, è inevitabile che la motivazione a votare diminuisca tra coloro che si sentono sottorappresentati. Solo 2 dei 705 membri del Parlamento europeo sono persone con una disabilità visibile.

Questa la programmazione degli eventi da Gennaio a Settembre 2025:

  • Democrazia e disabilità
    23-24 gennaio 2025
    Formazione online su accessibilità e inclusione nel processo democratico

  • Visita di studio a Milano, Italia
    13-15 febbraio 2025
    Focus su impegno civico e inclusione sociale

  • Visita di studio a Lubiana, Slovenia
    12-14 marzo 2025
    Focus su capacità giuridica di voto

  • Visita di studio a Lisbona e Porto, Portogallo
    7-11 aprile 2025
    Focus su voto accessibile

  • Visita di studio all'Aia, Paesi Bassi
    26-28 maggio 2025
    Focus su rappresentanza delle persone con disabilità

  • Visita di studio a Bruxelles, Belgio
    15-17 luglio 2025
    Focus su processo democratico in UE

  • Democracy Day
    15 settembre 2025

Conferenza interattiva online per mostrare diverse soluzioni per la partecipazione democratica attraverso il confronto con membri del parlamento europeo e altre personalità, in occasione della Giornata internazionale della democrazia

Qui trovi i partner dell’iniziativa, il programma e le modalità di iscrizione e partecipazione alle diverse tappe: https://cerebralpalsyeurope.org/vote4all-eu/


Vote4all.eu è un progetto finanziato dall’Unione Europea. Le idee e le opinioni espresse nell’ambito di questo progetto rappresentano il punto di vista degli autori e non riflettono necessariamente quello dell’Unione Europea o dell’Agenzia Esecutiva per l’Educazione e la Cultura Europee (EACEA), per cui non possono essere ritenute responsabili.


Milano, 15 Gennaio 2025

Un 2025 di sport come agente di trasformazione sociale. E tutte le date da programmare insieme alla Fondazione FightTheStroke.

Un 2025 di sport come agente di trasformazione sociale.
E tutte le date da programmare insieme alla Fondazione FightTheStroke.

Foto di Jay Ferreira, che rappresenta il CoachCiuffri e un gruppo di ragazzi  durante l’allenamento con Bimbi Sperduti, Ottobre 2024

Foto di Jay Ferreira, che rappresenta il CoachCiuffri e un gruppo di ragazzi durante l’allenamento con Bimbi Sperduti, Ottobre 2024

Ormai siamo diventati troppo grandi per scambiarci le informazioni sotto banco nei vari gruppi whatsapp, ed ecco allora che con questo super-post in continuo aggiornamento riepiloghiamo tutto il calendario di progetti 2025: le date da segnare in agenda, le trasferte da programmare, le ferie da pianificare con largo anticipo per famiglie e giovani adulti dall’organizzazione non sempre semplice.

  • GENNAIO: dal 27 al 29/1 l’appuntamento è sulla neve insieme a Sciabile

  • FEBBRAIO: il 6/2 a Milano si celebra un anno dall’avvio di Olimpiadi e Paralimpiadi invernali del 2026, dobbiamo inventarci qualcosa per celebrarlo insieme! Nel frattempo segnatevi l’appuntamento con la Feeding Tube Awareness Week dal 4 al 10/2 e la prima missione del progetto europeo Vote4All a Milano dal 13 al 15/2.

  • MARZO: ricominciano gli allenamenti di calcio adattato con Bimbi Sperduti, con la prima missione dell’anno a Pisa dal 14 al 16/3. Parte anche il calendario di appuntamenti della Scuola itinerante Fispes per l’avviamento ad atletica, calcio e altri sport sperimentali paralimpici con la prima tappa dell’1-2/3 a Reggio Emilia e del 22-23/3 a Brescia. Il progetto Vote4All si sposta invece a Lubiana, in Slovenia, dal 12 al 14/3.

  • APRILE: dal 7 al 10/4 Vote4All offrirà l’occasione di conoscere le buone pratiche di Lisbona e Porto, mentre i ragazzi di Bimbi Sperduti si alleneranno dall’11 al 13/4 a Bellaria. Il raduno Fispes si terrà a Padova il 5-6/4. Dal 17 al 22/4 c’è il ponte Pasquale e subito dietro l’angolo anche il 25/4.

  • MAGGIO: dopo il ponte del 1/5, dal 9 all’11/5 ci sarà la trasferta di Bimbi Sperduti a Bergamo, poi sarà il turno del Festival della Fondazione Tetrabondi con ‘Ognuno a modo suo’ a Roma, dal 23 al 24/5. La Scuola Fispes questo mese sarà il 3-4/5 a Torino e il 17-18/5 a Forlì. Vote4All a Maggio sarà in Olanda, a The Hague, dal 26 al 28/5. Il 16/5 si celebra il GAAD, giornata mondiale dell’accessibilità.

  • GIUGNO: noi saremo tutta la settimana dal 23 al 28/6 al congresso internazionale EACD, quest’anno si terrà ad Heidelberg in Germania. Questo è il mese anche dell’avvio settimane individuali al Dynamo Camp per i bambini dai 6 ai 13 anni, prima sessione dal 14 al 21/6 e seconda sessione dal 22 al 29/6. La Scuola Fispes sarà il 14-15/6 a Cagliari e il 28-29/6 a Pescara.

  • LUGLIO: Vote4All sarà a Bruxelles per la sua tappa conclusiva dal 15 al 17/7, ed iniziano anche le settimane individuali da Dynamo Camp per i ragazzi dai 14 ai 17 anni, con due turni: dal 6/7 al 13/7 e dal 20/7 al 27/7.

  • AGOSTO: quest’anno vogliamo partecipare con la nostra squadra al CP Football Festival di Oslo, dal 4 al 10/8 (TBC fattibilità e criteri di partecipazione) e se la raccolta fondi ce lo permetterà vorremmo realizzare con i nostri tutor una nuova edizione del Fight Camp dai 6 ai 18 anni, dal 18 al 24/8 (TBC fattibilità e criteri di reclutamento). I turni del Dynamo Camp per i ragazzi più grandi ad Agosto sono dal 3/8 al 10/8 e dal 16/8 al 23/8.

  • SETTEMBRE: il circuito di Bimbi Sperduti dopo l’estate riprende da Orvieto, dal 12 al 14/9. La Scuola Fispes si riunirà il 6-7/9 a Monza, il 13-14/9 a Cosenza, 27-28/9 a Pistoia.

  • OTTOBRE: questo è il mese del World CP Day, la Giornata Mondiale delle Persone con Paralisi Cerebrale (6/10) e del World Stroke Day, la Giornata Mondiale per la sensibilizzazione sull’Ictus (29/10), perciò aspettatevi qualcosa in queste date, insieme all’appuntamento con Bimbi Sperduti a Modena dal 17 al 19/10 e gli appuntamenti della Scuola Fispes in tutta Italia (11-12/10 a Pesaro, 18-19/10 a Lecce, 25-26/10 ad Ancona).

  • NOVEMBRE: la Scuola Fispes si riunisce l’8-9/11 a Palermo.

  • DICEMBRE: dal 12 al 14/12 sarà ancora Bimbi Sperduti a Modena, mentre il 3/12 celebreremo insieme la Giornata Mondiale delle Persone con Disabilità, e la Scuola Fispes chiuderà l’anno a Roma il 6-7/12.

Vi interessano altri sport, come nuoto, ciclismo o parastanding tennis? Volete partecipare ad una di queste iniziative ma non sapete come organizzarvi?

Potete scriverci attraverso il modulo nei contatti o iscrivervi alla newsletter qui sul sito per rimanere sempre aggiornati!

 Milano, ultimo aggiornamento al 25 Febbraio 2025

Diventa Ambasciatore #fightthestroke

Diventa Ambasciatore #fightthestroke

Questa foto è stata scattata da Alessio durante l’ultima edizione del nostro Fight Camp e rappresenta Bruno e Luca che si abbracciano.

Ti basterà rispondere a un breve questionario per diventare parte attiva della community #fightthestroke: un movimento funziona solo se coinvolge migliaia di persone che credono nei nostri stessi valori e obiettivi. Che vedono nella nostra missione la possibilità di realizzare i propri sogni a favore della comunità di persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale. Come nostro ambasciatore potrai contribuire in diversi modi e sarai tu a decidere come e con quale intensità.

Compila il modulo entro il 15/1: in base alle risposte ricevute, ti contatteremo per conoscerci, capire insieme la tua disponibilità e raccontarti come potrai diventare nostro ambasciatore.

Milano, 1 Gennaio 2025