La voce di atleti, ricercatori, allenatori per una migliore qualità di vita delle persone con disabilità che praticano sport paralimpico

La voce di atleti, ricercatori, allenatori per una migliore qualità di vita delle persone con disabilità che praticano sport paralimpico

Prosegue il nostro progetto volto a raccogliere maggiori evidenze sullo stato nutrizionale, le abitudini alimentari e i fabbisogni nutrizionali di persone con Paralisi Cerebrale che seguono un’attività fisica strutturata e che possono avere bisogno di un’integrazione nutrizionale mirata.

I 10 candidati selezionati sono 3 femmine e 7 maschi in età dai 10 ai 18 anni; su tutti i soggetti sono stati valutati i seguenti parametri: introito calorico mediante diario alimentare, spesa energetica a riposo tramite calorimetria indiretta, composizione corporea (massa muscolare e grassa) e attività fisica settimanale. Le stime della Spesa Energetica Totale (TEE) sono state ottenute con entrambi i metodi e confrontate con l’introito energetico riportato.

Per quanto riguarda la composizione corporea, i pazienti presentano una riduzione della massa muscolare rispetto ai valori normali, mentre la massa grassa è in linea con la popolazione generale. Con le prime evidenze ad oggi lo studio conferma l’importanza di utilizzare strumenti precisi come la calorimetria indiretta per stimare il dispendio energetico nelle persone con Paralisi Cerebrale, specialmente in considerazione della variabilità dei livelli di attività fisica e delle necessità metaboliche individuali. La gestione nutrizionale personalizzata, basata su dati accurati, può contribuire a ottimizzare la crescita, migliorare la qualità della vita e dell’allenamento sportivo, prevenendo così complicanze a lungo termine nelle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

Sullo stesso campione selezionato, ad oggi sono state erogate 9 diete personalizzate, di cui 8 con prescrizione di integratore ipercalorico iperproteico e si stima di rivalutarne i parametri dopo la supplementazione da parte del gruppo di lavoro ICANS entro fine Marzo 2025.

Il 19/11/2024 abbiamo presentato presso la sede di Nestlè Italia questo video, che racconta il progetto Nutrizione, Sport, Disabilità dal punto di vista di tutti gli attori coinvolti e nell’ambito delle iniziative aziendali a supporto delle persone con disabilità.

L’iniziativa è stata promossa dalla Fondazione Fightthestroke in collaborazione con POLHA-VARESE APD APS e il gruppo di ricerca Icans - IRCCS Auxologico (Unità di nutrizione clinica di Milano), e resa possibile grazie al contributo non condizionante di Nestlè Health Science Italia.

Qui e qui trovi degli altri approfondimenti su questo stesso progetto.

Milano, 29 Novembre 2024

Da un post su Instagram alla nazionale di Calcio a 7 CP: l’invito di Alessio ai calciatori con Paralisi Cerebrale

Da un post su Instagram alla nazionale di Calcio a 7 CP: l’invito di Alessio ai calciatori con Paralisi Cerebrale

Riceviamo e volentieri pubblichiamo questa testimonianza di Alessio:

‘Ciao, sono Alessio Pusterla, sono un ragazzo di 16 anni e da dicembre del 2022 sono il portiere della nazionale di calcio a 7 per ragazzi con cerebrolesione. Ho conosciuto questo mondo grazie a un post di FightTheStroke pubblicato su Instagram in cui si cercavano ragazzi da aggiungere a questa realtà nata abbastanza recentemente, nel 2013. Sono nato con un'emiparesi al lato sinistro ma nonostante questo non ho mai smesso di coltivare la mia più grande passione: giocare a calcio e da quando ho conosciuto questo nuovo mondo posso farlo mettendomi a confronto alla pari con ragazzi con la mia stessa condizione. Inizialmente, mosso da un pregiudizio legato al fatto che purtroppo questa realtà è ancora poco conosciuta, pensavo di andare a giocare insieme a persone che si approcciavano per la prima volta al calcio. In realtà mi sbagliavo alla grande. Mi sono trovato di fronte a ragazzi che sapevano giocare a calcio…eccome se sapevano giocare!!! Oltre ad aprirmi la mente sullo sport paralimpico, questa grande famiglia mi ha fatto capire che la disabilità non deve essere vista come un qualcosa in meno ma può rappresentare anche un’opportunità. Grazie ai miei compagni e allo staff che mi hanno accolto e supportato fin dal primo giorno, sono cresciuto molto sia a livello sportivo che umano, fino ad arrivare all'Europeo tenutosi a giugno dello scorso anno in Sardegna. Purtroppo, a livello di risultati il torneo non è andato nel migliore dei modi, ma l'esperienza ci ha fatto capire che c'è ancora molto da lavorare per arrivare al livello di squadre top in classifica, come l'Ucraina, l'Inghilterra o la Spagna. Essendo una nazionale e quindi con atleti da tutta Italia, i raduni di squadra sono limitati a 3 o 4 all'anno e si tengono solitamente a Camposampiero in provincia di Padova. Io per quest'anno mi sono allenato con la società Penta Piateda ed è grazie anche a loro se sono riuscito ad essere pronto per il mondiale, che si è tenuto quest'anno a Salou, in Spagna, e in cui abbiamo conquistato il 4° posto mondiale. Il nostro obiettivo è quello di fare crescere il movimento di calcio a 7 CP ed arrivare se possibile un giorno a creare un vero e proprio campionato, che ad oggi purtroppo non esiste. Se siete ragazzi come me, appassionati di calcio e state leggendo questo messaggio, non abbiate paura a mettervi in gioco: vi assicuro che conoscerete un mondo fantastico con il quale tutti insieme si può ambire a grandi traguardi. Vi aspettiamo a braccia aperte!’.

Il calcio a 7 per atleti con cerebrolesioni ha regole simili al gioco del calcio per persone senza disabilità, differisce principalmente perché si gioca in 7 e su un campo con dimensioni ridotte. Si tratta di una disciplina introdotta nei giochi paralimpici dal 1984 e riconosciuta in Italia dalla Fispes nel 2013.

Se avete più di 16 anni e una disabilità di Paralisi Cerebrale (monoplegia, emiplegia, diplegia, atassia, atetosi, discinesia, distonia - atleti deambulanti) potete contattarci per avere maggiori informazioni.

Per ora in Italia esiste solo la nazionale maschile, ma raccogliamo adesioni anche per possibili iniziative per una squadra femminile di Calcio a 5 CP e per squadre miste per l’allenamento dei più piccoli. Scrivete alla Fondazione FightTheStroke dal modulo dei contatti sul sito, se volete essere messi in contatto con queste realtà: la prossima storia da raccontare di sport paralimpici potrebbe essere la vostra!

Milano, 8 Maggio 2024

L’ESPERIENZA DEL VIRTUAL-INCLUSIVE TECH LAB E LA PROMOZIONE DI SPORTS ED E-SPORTS ADATTATI

L’ESPERIENZA DEL VIRTUAL-INCLUSIVE TECH LAB E LA PROMOZIONE DI SPORTS ED E-SPORTS ADATTATI

Attiva nella promozione di sport ed e-sports adattati dal 2014, quest’anno la Fondazione FightTheStroke ha promosso un laboratorio virtuale inclusivo per sperimentare la tecnologia, per il gioco, la scuola, il lavoro: l’ultima opportunità dell’anno per incontrare dal vivo i nostri esperti di videogiochi adattati, in collaborazione con la Fondazione Asphi e la Fondazione Mazzola, sarà in occasione della Games Week e della Sport for Inclusion Week.

PERCHE’ UN VIRTUAL-INCLUSIVE TECH LAB?

In Italia, più del 70% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale e si dice poco o per niente soddisfatto della qualità del tempo libero (dati ISTAT, Disabilità in cifre 2021). Questa limitazione è legata, in gran parte, a barriere di accessibilità alle attività culturali, sportive, associative.

A questo si aggiunge un sostanziale gap di accessibilità digitale: solo il 59% delle persone con disabilità con limitazioni lievi o moderate ha accesso a Internet e la percentuale diminuisce al 36% per le persone con limitazioni gravi. Questo divario è legato in parte al contesto in cui sono stati sviluppati i principali servizi digitali (accessibilità e usabilità di portali, app, siti web ecc.), in parte alla poca conoscenza delle tecnologie assistive, utili a superare varie barriere all’uso completo di PC, tablet e smartphone.

In questo scenario, Fondazione FightTheStroke e Fondazione ASPHI Onlus, con il sostegno di Fondazione Mazzola, hanno promosso “Videogames ed e-sports accessibili per tutti”, un’iniziativa di studio e sperimentazione di tecnologie assistive per il videogaming che ha coinvolto persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione, nella scoperta di strumenti assistivi che consentono a bambini, ragazzi e adulti di giocare e partecipare.

L’iniziativa si è svolta in 3 principali tappe sul territorio e con la costituzione della prima community online V-Inclusive Tech Lab, uno spazio virtuale all’interno di un gruppo chiuso su Facebook, dedicato a famiglie ed operatori che vogliono ricevere assistenza continuativa e gratuita sulle diverse esigenze legate a tecnologia e persone con disabilità.

Durante l’iniziativa estiva del Fight Camp, è stato inoltre chiesto alle famiglie dei partecipanti di valutare l’impatto percepito del videogioco sulla qualità di vita, sui desideri, sulle possibilità di apprendimento, sulle abilità motorie e cognitive (attraverso la compilazione del questionario PIADS adattato per la valutazione dell’impatto bio-psico-sociale del videogioco accessibile, somministrato pre e post intervento di avviamento agli e-sports durante il camp). I primi dati, elaborati su questa comunità di riferimento, suggeriscono che:

• il gaming digitale accessibile può rappresentare una risorsa di crescita e apprendimento, di benessere, autorealizzazione e partecipazione, soprattutto per bambini e ragazzi con disabilità motorie e cognitive complesse;

• il videogiocare, per certe condizioni di disabilità motorie, può affiancarsi alla riabilitazione per rafforzare lo sviluppo di funzioni motorie, cognitive e sensoriali; 

• per i bambini con disabilità, un’attività di gaming motivante può favorire la scoperta e l’uso di strategie, ausili e strumenti digitali assistivi, fondamentali per lo sviluppo di ulteriori competenze digitali (comunicare, scegliere, focalizzare l’attenzione, leggere, studiare, ecc.);

• in Italia è carente la conoscenza di soluzioni per il videogaming accessibile tra operatori sociosanitari, educatori ed enti che si occupano di disabilità, ma sta crescendo l’interesse per le potenzialità riabilitative insite nel videogaming.

QUALI SONO STATE LE INIZIATIVE PROMOSSE NEL 2023?

La prima parte del progetto sostenuto da Fondazione Mazzola ha fatto tappa a Roma all’evento promosso da Famiglie GNAO1, per poi arrivare al Fight Camp e all’evento ‘Lotta e sorridi’ promossi dalla Fondazione FightTheStroke su Milano: durante tutti gli eventi l’obiettivo è stato far videogiocare bambini, ragazzi e adulti con disabilità motorie, cognitive e sensoriali; presentare a famiglie e operatori della scuola e della riabilitazione, le soluzioni tecnologiche e gli adattamenti che possono rendere accessibile e inclusivo il mondo del gaming digitale; raccogliere dati e misurare l’impatto sociale di questo progetto pilota. 

Questo percorso a tappe ha dato vita a una comunità di più di 50 videogiocatori con disabilità, famiglie e riabilitatori, che continuano ad essere supportati online all’interno del gruppo Facebook ‘V-Inclusive Tech Lab’.

PARTECIPA CON NOI AGLI EVENTI DI NOVEMBRE SU SPORT ED E-SPORTS!

• GIOVEDI 23/11/2023: dalle h11 ci troverai all’evento promosso da Lenovo su “Gaming e disabilità: la tecnologia come strumento d’inclusione”, presso lo Spazio Lenovo in Corso Matteotti, 10 a Milano. Partecipazione su invito.  

• GIOVEDI 23/11/2023: dalle h14 alle h18 saremo all’evento di inaugurazione della Sport for Inclusion Week all’Allianz Cloud, in Piazza Carlo Stuparich, 1 a Milano. Passa a trovarci!  

• SABATO 25/11/2023: dalle h14,30 alle h19,30 potrai sperimentare le tecnologie adattate per videogiocare e chiedere consigli personalizzati presso lo Spazio Lenovo in Corso Matteotti, 10 a Milano. Ti aspettiamo! 

• DOMENICA 26/11/2023: non si erano mai visti così tanti gamers con disabilità alla Games Week e allora l’appuntamento è alle h10,30 alla biglietteria di Fiera Milano Rho per prenderci tutti insieme gli spazi che ci meritiamo! Partecipazione su invito.

Vuoi scoprire le altre iniziative sui videogiochi promosse dalla Fondazione FightTheStroke?

Dai uno sguardo qui:

• PASSA A TROVARCI IL 6-7/10 PER CELEBRARE INSIEME LA GIORNATA MONDIALE DELLA PARALISI CEREBRALE

• FIGHT CAMP 2023: SEI INGREDIENTI PER UNA RICETTA BASATA SULLA FIDUCIA.

• MA LE PERSONE CON DISABILITA’ GIOCANO AI VIDEOGIOCHI?

• SAPEVI CHE…DA VICINO NESSUNO È NORMALE? LABORATORIO ONLINE SU DISABILITÀ, INCLUSIONE E TECNOLOGIE ASSISTIVE

• PARTECIPA A GIOCABILE E COSTRUISCI LA TUA PIATTAFORMA IDEALE PER I VIDEOGIOCHI

• GAMING FOR EVERYONE: FIGHTTHESTROKE PROMUOVE LA PRIMA GIORNATA ITALIANA DI GAMING ACCESSIBILE, IL 7/10/2018 A MILANO

Milano, 10/11/2023

SPORT SENZA BARRIERE: APPUNTAMENTO L’11 GIUGNO A ROMA.

SPORT SENZA BARRIERE: APPUNTAMENTO L’11 GIUGNO A ROMA.

La Fondazione Fightthestroke parteciperà all’evento sportivo su sport adattato che si terrà a Roma l’11/6/2022, promosso dalla Fondazione Tetrabondi all’interno del Festival dell’Architettura di Roma.

 Nella cornice del Festival dell’Architettura di Roma, la Fondazione Tetrabondi ONLUS e l'Ordine degli Architetti di Roma promuovono un progetto che sancisce l’inizio di un processo di trasformazione fisica e culturale per restituire alla città nuovi spazi pubblici legati allo sport per tutti.

L’idea è quella di trasformare un parco di Roma, il Parco Schuster, in un esperimento attivo di inclusione, una giornata dove si possano incontrare il divertimento e la diversità, lo sport e l’accessibilità sullo stesso terreno di gioco.

La società che viviamo osserva la vulnerabilità attraverso stereotipi intrisi di pietismo o di supereroismo, quando basterebbe conoscersi e condividere la stessa felicità per imparare a scoprire le persone che sono dietro le etichette, dietro le diversità.

‘Avete mai immaginato che su una sedia a rotelle si potessero fare acrobazie? Avete mai pensato che un bambino disabile ami il rischio e l’adrenalina? Avete mai attraversato un parco, o scambiato un calcio ad un pallone seduti su una carrozzina? Probabilmente no, perché non siamo abituati a mescolarci, a guardarci intorno, a capire che basterebbero strumenti e ausili per tutti per poter giocare e sperimentare la vita senza che la disabilità sia un limite alla condivisione, alla competizione sportiva, alla dose di adrenalina che si vuole vivere.’ Descrive così l’evento Valentina Perniciaro, mamma di Sirio, bambino con Paralisi Cerebrale Infantile, e autrice del libro ‘Ognuno ride a modo suo’, edito da Rizzoli.

Insieme ad altri sostenitori, la Fondazione Fightthestroke sarà felice di contribuire all’evento con una dimostrazione prova delle lezioni di para-taekwondo tenute dall’istruttrice della Palestra dei Fighters Alessandra Coda. Parteciperemo alla giornata inaugurale del Festival dell’Architettura, sabato 11 Giugno, in cui ognuno potrà provare con il proprio corpo la bellezza del gioco di squadra in sedia a rotelle, scoprire come gli sport e le attività si modificano sulle disabilità sensoriali, vivere la straordinaria potenza della tecnologia che si mette a servizio della diversità, la gioia che si prova quando la condivisione è reale, incapace di escludere.

L’evento sarà ad accesso gratuito ed aperto a tutti e tutte: avrete la possibilità di provare insieme a noi sport adattati come skate e WCMX, basket, rugby, scherma, tiro con l’arco, calcio, tennis tavolo, sitting volley, corsa, rugby, karate, dance ability, taekwondo, lancio del peso, race running, ciclismo adattato, Joelette.

Questo è il programma della giornata:

ORE 12: Apertura campi sportivi e inizio discipline e prove libere

Pranzo di quartiere in Lingua dei Segni Italiana


ORE 14: 
Inaugurazione Skatepark "Ognuno a Modo Suo"

ORE 17:
 Kermesse ASD Roma Calcio Amputati e ASDD ROMA 2000 (B1-ciechi)

ORE 18:
Saluti inaugurali

ORE 18.30: Talk - Sport nella Città di Roma Capitale: quale futuro per gli spazi sportivi in città


ORE 19: Presentazione del libro ‘Ognuno ride a modo suo’ con Valentina Perniciaro e Valerio Mastandrea

ORE 19.45:
 Aperitivo e concerto in programmazione Estate Romana

Ci vediamo a Roma, sabato 11/6 h12 al Parco Schuster!

Milano, 27/5/2022

CHE CENTRO ESTIVO E’ SE NON E’ PER TUTTI?

CHE CENTRO ESTIVO E’ SE NON E’ PER TUTTI?

La Fondazione Fightthestroke sostiene la figura dell’istruttore sportivo di sostegno per permettere un’inclusione di fatto anche nei centri estivi.

Foto di Augusto Bizzi, rappresenta alcuni bambini della Fondazione Fightthestroke di fronte alla scritta ‘Sport for all’ presso PlayMore!

Ci sono due aspetti della vita quotidiana delle famiglie con bambini con disabilità che, tra tanti, generano più spesso occasioni di contrasto con le famiglie di bambini senza disabilità e con i prestatori di servizi: sono le gite scolastiche e i centri estivi, in entrambi i casi sembra sempre che i diritti conquistati con l’inclusione scolastica fin dagli anni ’70 svaniscano tutto a un tratto. Cominci ad accorgertene verso maggio, gli insegnanti ti chiedono un certificato per accompagnare in gita lo stesso bambino che hanno tenuto in classe fino al giorno prima; i genitori degli altri bambini ti guardano storto se provi a dire che il luna park non è una buona scelta se non è accessibile a tutti. E poi arrivano le iscrizioni ai centri estivi: ‘Signora, certo che lo prendiamo il bambino, però deve mandarmi anche l’educatore. Lo paga lei, vero?’. 

E allora è verso questo malcostume che vogliamo dare un segnale virtuoso, partendo da un progetto locale in collaborazione con PlayMore!, una realtà che ben conosciamo per la professionalità, l’etica e l’attenzione alle emergenze sociali: quest’anno, nelle 9 settimane di PlayCamp dal 13 giugno al 29 luglio e dal 29 agosto al 9 settembre, sarà possibile far partecipare almeno un bambino con disabilità a settimana, in età dai 4 ai 13 anni. E’ tanto, è poco? Non lo sappiamo ma ci proviamo.

La Fondazione Fightthestroke si impegnerà a sostenere i costi per la presenza di un ‘istruttore sportivo di sostegno’ per dimostrare che si può fare inclusione con proposte concrete, tutti a giocare insieme, ad armi pari, e sarà l’istruttore di sostegno a pensare agli eventuali adattamenti, quando necessari. La selezione dell’educatore competente e dei possibili candidati tra le famiglie che chiederanno di iscrivere i loro figli al camp, verrà definita dopo un confronto tra il personale PlayMore! e la Fondazione Fightthestroke. 

In base alle condizioni di disabilità del bambino e della possibilità o meno di partecipare a tutte le attività sportive, verrà identificata la migliore proposta educativo-ricreativa (con possibili deroghe rispetto all’inclusione di uno o più bambini a settimana e rispetto all’orario completo o ridotto). La tariffa e le altre condizioni di partecipazione al centro estivo? Condizioni uguali per tutti, trovate qui le informazioni per l’iscrizione https://playmore.it/playcamp/: ricordatevi di segnalare nel modulo della pre-iscrizione che vostro figlio ha una disabilità motoria, sensoriale o intellettivo-relazionale, verrete poi richiamati per acquisire tutte le informazioni necessarie a valutare al meglio la fattibilità dell’esperienza. 

E noi ci rivedremo a settembre, dati alla mano, per valutare insieme l’efficacia dell’iniziativa e l’eventuale followup: affinchè questa possa diventare una buona pratica da replicare anche nell’offerta di altri servizi pubblici e privati a Milano, in Italia, ovunque ce ne sarà bisogno.

Milano, 1/5/2022