Foto di Irene Virgadaula ‘Fuck the stroke’ - tatuaggio raffigurante un cervello con un emisfero riempito di fiori.
Tempo di bilanci qui in casa #fightthestroke: il 2019 è stato l’anno in cui abbiamo continuato a crescere, da Associazione di promozione sociale siamo diventati una Fondazione (e abbiamo cambiato anche l’IBAN); dall’essere vicini solo ai bambini sopravvissuti all’Ictus ci siamo evoluti in quelli che ‘combattono il colpo’ anche a favore di tutte le persone con Paralisi cerebrale infantile, di ogni genere, età, abilità. Se non siamo noi i primi a dare esempi di etica e inclusione, come possiamo pretenderli dagli altri?
E non ci siamo risparmiati neanche quest’anno nell’urlarlo forte e chiaro: da quando esistiamo abbiamo raccontato il perché di #fightthestroke in oltre 230 eventi, ci abbiamo messo la faccia raggiungendo più di 10.000 persone dal vivo, milioni attraverso i contatti online.
Abbiamo aumentato anche i progetti in convenzione (siamo arrivati a 10 accordi) con Fightthestroke e le opportunità di sostenerci attraverso la nostra linea di regali solidali (>30 item).
Quest’anno abbiamo ufficialmente terminato il progetto Mirrorable, qui i risultati pubblicati e le prossime evoluzioni: https://www.fightthestroke.org/mirrorablefaqpage/. Un processo lento, ma non demordiamo: un nuovo ecosistema della riabilitazione è possibile. E noi abbiamo dimostrato che è anche più efficace di quello tradizionale.
Per la prima volta dopo 5 anni, nel 2019 non abbiamo portato in Italia l’evento annuale di divulgazione scientifica TEDMED: la sesta edizione di www.call4brain.com si terrà infatti nel Marzo 2020; si tratta di una decisione che ha coinvolto l’organizzazione globale TEDMED, in cui per la prima volta l’evento si terrà a Boston, e così anche noi stiamo lavorando per portarne i contenuti esclusivi a Milano, presumibilmente per la data del 14/3/2020.
Queste le iniziative più meritevoli di nota nel 2019:
1. Il nostro gruppo dei Giovani adulti #fightthestroke: sono 34 da tutta Italia e quest’anno alcuni di loro sono riusciti ad incontrarsi dal vivo per la prima volta. Un esempio per le famiglie e per l’intera società civile.
2. Le iniziative sportive: dal #fightcamp, alle opportunità di #sport4all, fino ai prossimi progetti di arrampicata adattata e al calcio. Dove non arriva la riabilitazione, abbiamo dimostrato che lo sport riesce a potenziare, includere, insegnare attivamente.
3. Segnali di cambiamento sistemico: la disabilità comincia ad entrare tra gli argomenti Diversity&Inclusion, anche in Italia e anche per merito nostro; non sempre con i toni e i modi giusti, ma questo forse è il prezzo da pagare per un’inclusione di fatto, dalla scuola al lavoro. L’evento ictus in età pediatrica viene gestito oggi in maniera diversa rispetto ad 8 anni fa: maggiore attenzione alla diagnosi precoce, alleanze più diffuse, le famiglie finalmente non sono più sole.
Ma ricorderemo il 2019 anche come l’anno in cui abbiamo dovuto contrastare delle iniziative di bullismo online e in cui abbiamo sperimentato posizioni di abuso di potere e campagne d’odio nei confronti di fondatori e beneficiari. Siamo ancora vivi, lottiamo e sorridiamo.
I canali online rimangono la piattaforma preferenziale di contatto con i nostri beneficiari: la tecnologia ci permette di raggiungere sempre più persone in stato di necessità e ad oggi non sentiamo l’esigenza di investire le risorse in una struttura fissa.
Alcuni numeri chiave del 2019:
· Il traffico complessivo sul nostro sito è leggermente in flessione rispetto all’anno precedente, ma grazie ad un lavoro mirato su SEO e SEM abbiamo aumentato il traffico qualificato e la permanenza media sul sito: il traffico organico di ricerca è aumentato infatti di oltre l’80%, permettendoci di raggiungere tutte quelle famiglie che cercano di approfondire le informazioni alla data della prima diagnosi.
· Le pagine più visualizzate del sito sono quelle che forniscono informazioni di prima necessità: le FAQ su Ictus nei bambini e su Paralisi cerebrale infantile, ma anche quelle di progetto come Mirrorable, i nostri Camp e le esperienze raccontate dalle famiglie.
· Le convenzioni più ricercate sono state quelle relative al Centro Stroke, per le consulenze legali e per i prodotti ‘Con due mani’.
· L’Italia resta la nostra audience di riferimento con il 78% delle visite sul sito, ma anche grazie al libro tradotto in tedesco quest’anno circa il 9% degli utenti del nostro sito vengono dalla Germania, seguita poi dagli Stati Uniti e dal Canada.
· La maggiorparte dei nostri utenti ricerca le informazioni sul sito attraverso uno smartphone (61%), ma ancora un 35% del traffico è da desktop.
· Le nostre newsletter hanno raggiunto un tasso di apertura sopra la media di settore (non profit) e continueremo ad utilizzare questo canale per comunicare le informazioni più rilevanti per il nostro database di ca. 10.000 contatti.
· Importante la nostra presenza sui principali canali social: dalla pagina pubblica (>7.800 fan) e dai gruppi privati (>650 membri) su Facebook, a Instagram (>1.500 follower), Twitter (>2.500 follower), Linkedin (>550 follower), Youtube (>120 iscritti). Il gruppo delle famiglie su Facebook rimane la comunità più attiva, che nel 2019 ha visto incrementare del +20% il numero di iscritti ma anche i membri attivi e il tasso di engagement, fino ad arrivare ad oltre 26.000 commenti e 63.000 reazioni generate nell’anno, e composta per oltre il 70% da caregiver donne.
· Il Centro Stroke avviato in collaborazione con l’Ospedale Gaslini di Genova ha superato i 200 accessi, di cui la metà come prime visite e in prevalenza per pazienti extra-regione; da rilevare l’avviamento delle prime collaborazioni per secondo parere richiesto da altri centri, seppure in numero inferiore rispetto al secondo parere attivato su richiesta della famiglia, attraverso il canale fightthestroke.
E queste le iniziative più importanti realizzate nei diversi mesi del 2019:
· Gennaio: è in assoluto il mese in cui progettiamo iniziative ma nel 2019 abbiamo anche raccontato il progetto estivo in collaborazione con Umani a Milano https://www.fightthestroke.org/cartoline-mirrorable-camp-2018.
· Febbraio: abbiamo partecipato alla Zero Conference presso le Nazioni Unite a Vienna, dove siamo stati premiati per il progetto Mirrorable; è stato anche il mese in cui siamo stati intervistati da Striscia la Notizia e siamo riusciti a donare 3 passeggini Bugaboo alle nostre famiglie.
· Marzo: ancora un workshop sul territorio, in occasione della Digital Week, per fare sperimentare agli hemikids le video-riprese urbane con tecnologia accessibile.
· Aprile: abbiamo partecipato alla Lego conference in Danimarca sull’importanza del ruolo genitoriale e abbiamo vinto il primo premio Women in AI, consegnato a Parigi.
· Maggio: è stato il mese della missione in Israele, per scoprire le iniziative di innovazione in ambito digital health, e in cui sono partiti i progetti #sport4all e #bodysound; in questo periodo abbiamo pubblicato anche il primo studio sulla rappresentazione del corpo attraverso il disegno nei bambini con paralisi cerebrale unilaterale: https://www.fightthestroke.org/blogita/pubblicato-con-il-supporto-di-fightthestroke-uno-studio-sulla-rappresentazione-del-corpo-attraverso-il-disegno-nei-bambini-con-paralisi-cerebrale-infantile-unilaterale
· Giugno: abbiamo ricevuto il premio ‘Costruiamo il futuro’ e abbiamo incontrato due personalità importanti, il Ministro dell’Interno spagnolo Fernando Grande-Marlaska e Sheryl Sandberg, COO di Facebook.
· Luglio: ancora in missione al TED summit di Edimburgo e per la prima volta abbiamo sostenuto un camp estivo inclusivo presso una scuola pubblica di Milano.
· Agosto: è il mese del nostro Fight Camp, quest’anno all’insegna dello sport di gruppo, con anche un training specifico dedicato sia ai tutor che ai genitori.
· Settembre: abbiamo partecipato all’evento di The Human Safety Net a Venezia e il nostro progetto MirrorHR e’ stato selezionato come Microsoft Grand Prize Winner tra oltre 6.000 progetti da tutto il mondo.
· Ottobre: abbiamo comunicato la vincita del progetto Bot-tom, l’uscita dell’audiolibro ‘Lotta e sorridi’, e organizzato il workshop ‘Meet&code’ con un’iniziativa per bambini su suono e movimento.
· Novembre: è uscito il libro celebrativo di Barbie in cui per la prima volta si parla della nostra storia e della Paralisi cerebrale; nello stesso mese siamo stati invitati al format ‘4 chiacchiere con Marco Monty Montemagno’.
· Dicembre: abbiamo ricevuto i premi ITU e Accept, partecipato all’incontro di Tecnologia solidale alla Camera dei Deputati a Roma e lanciato la nostra iniziativa delle calze solidali.
Cosa ci aspetta per il 2020?
I progetti più importanti su cui concentreremo le nostre energie sono quelli riportati nella sezione in continuo aggiornamento Mirror-labs e tra questi ricordiamo:
· L’ecosistema Mirrorable: nel 2020 proseguirà la ricerca di finanziamenti per sostenere lo start-up europeo della piattaforma di tele-riabilitazione Mirrorable online, dopo i numerosi riconoscimenti e la registrazione dei marchi proprietari.
· MirrorHR: sarà l’anno in cui porteremo avanti un progetto di intrapreneurship innovativo, con la collaborazione di Microsoft HQ e a beneficio di 50 milioni di persone al mondo che convivono con l’epilessia.
· Bot-tom: partirà dal 1/1/2020 il progetto sostenuto da Fondazione Tim e in collaborazione con Mondora, Gaslini e Tiresia, per lo sviluppo di un agente conversazionale che agevoli la comunicazione tra medici e pazienti.
· Sempre più Sport, adattato, inclusivo, intensivo, il calcio e la parete di arrampicata Accept.
· Uno sguardo sempre più allargato alle alleanze, anche a livello globale: tra pazienti, caregiver, medici, ricercatori, innovatori e policy makers.
Buon anno e #fightthestroke,
Francesca, Mario e Roberto
Milano, Dicembre 2019