Voce del verbo curare.

Lettere e appunti sparsi per ricordi importanti

A cura di Fabia Timaco, autrice della tesi di Laurea

"Comunicare la salute attraverso le community. Il caso di FightTheStroke"

Era luglio, un primo pomeriggio estivo, afoso e tipico milanese. Di quelli che ricorderai per la mani fredde e sudate, per il cuore che corre troppo veloce, di quelli per la voce tremante e frenetica. Di quelli in cui ci credi veramente, e di quelli in cui è meglio stare seduta, ma passeggiare avanti e indietro aiuta, con quel libro tra le mani, dà sicurezza. Di quelli che inizi con un respiro e restituisci cosa hai cercato e trovato. Tra le emozioni, le competenze e l'influenza delle persone pazienti che abitano le community online. Come un abbraccio, una risata, un rifugio. «Vai a fondo di un argomento, e scopri cosa c'è dentro, in profondità» qualcuno mi ripeteva. Chi l'avrebbe detto che qualche tempo più tardi faceva capolino, ancora. Lì vai, seppur in un ambiente differente: l'università. Mi piaceva l'idea di portare un elaborato sperimentale, sullo sfondo una ricerca sociale e analizzarla attraverso interviste, a coloro che vivono una diagnosi, da piuttosto vicino, tenendosi la mano. Come una lente di ingrandimento. Dalla teoria dei tre anni trascorsi in classi diverse ma poco distanti, alla pratica. Poche settimane a disposizione, ma l'obiettivo. Tanti scarabocchi. Un registratore, un foglio di carta e una penna. Provare a rendere i pensieri concreti.

Care famiglie Fighter,

grazie, di cuore. Sono trascorsi già tre mesi, in un'estate volata, sentita come non mi sarei aspettata, cambiata. Sottovoce, parole e storie fidate e raccontate. Una valigia un po' piccola per contenere il tempo su una sedia, appunti e discorsi scritti; esami superati, treni prenotati e destinazioni raggiunte.

Voce del verbo 'curare'. Cura come insieme dei rimedi usati per guarire una malattia; cura come pensiero attento e costante, sollecitudine, dedizione. Co-creare insieme soluzioni dal basso, dalle persone pazienti - come mi piace chiamare. Imparare ad allacciarsi le scarpe, costruire un castello di lego, andare in bicicletta. Un sole di fine maggio, una chiacchierata - con Francesca, e non a Milano, e l'idea di capire i perché, le scelte che avvenivano proprio lì, in gruppi chiusi online ideati su Facebook, con nuove possibilità: di prove, di speranze. Come l'identità si trasforma e ne diventa parte, come si costruisce pezzo per pezzo insieme a nuovi sconosciuti, lontani ma vicini. Da un altro punto di incontro. Nascondersi per un po'. Rimanere ferma, comprendere che esprimere la propria unicità avrebbe forse dato un'idea complessiva distorta in una ricerca sociale, oggettiva. Saper attendere. Mettere da parte il proprio vissuto e ascoltarvi: la cosa più bella. Imparare ad ascoltare, giorno per giorno, «sentendo tutto», veramente tutto. Oltre la comunicazione faccia a faccia, oltre le immagini, oltre gli stati. Perché non è per nulla scontato, arrivare lì, tra l'evidenza scientifica delle persone che fanno di mestiere il medico, il fisioterapista, e il percorso incerto, le preoccupazioni, il bisogno di rassicurazione. «Andrà meglio», «risolveremo», il bisogno di empatia, oltre la diagnosi, di domande anche scomode ma necessarie, per noi. Trovare risposte in una casa diversa. Confini non presenti, e mai confusi. Il paradosso che viene creato una volta entrati, tra il proprio spazio e quello degli altri, nell'anonimato a volte, ma nella presenza costante di ciascuno.

Un'esperienza forte, voluta, e al primo nero su bianco, un confronto di sensazioni personali e complicate, perché un po' vivevi anche tu in uno dei tanti luoghi «reali». Un'esperienza che mi descrive, una strada da intraprendere e seguire, sostenere. La comunicazione della salute capovolta, e questo è solo un punto di partenza.

Grazie Franci, Rob e Mario, Grazie famiglie Fighter.

Per la condivisione e il sapore di sentimenti sicuri, di coraggio, di nuovi modi di rappresentarci. Riflessioni di settembre annotate, riordinate, ricordate. Quando l'anno ricomincia per davvero con nuovi passi, e pensi a quel nuovo pomeriggio afoso, sei giorni dopo. Il cuore che corre veloce, si sente in silenzio. In piedi, al centro, davanti la commissione. Il titolo della tesi pronunciato ad alta voce: "Comunicare la salute attraverso le community. Il caso di FightTheStroke"; il tuo nome, cognome e gli accenti giusti. Sorridi e sei incerta; sorridi e ci credi. A tutte quelle volte che si è inciampati, e inciamperemo ancora. A quel 'colpo', diverso per ognuno di noi, di mille sfumature.

"Remember, we all fall along the way. You need to get up, you need to be brave. Go out there again and catch a new wave.", diceva Mr. Turtle in Unstoppable Me (Dirks A., Unstoppable Me, ed. Zonderkidz, Brdbk; 2018). Sullo sfondo, le mani tutte insieme, facevano rumore. Sguardi inattesi. Scatti importanti. Occhi lucidi e felici, sorridono.

Vi abbraccio,

Fabia

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La ricerca sociale, brevemente descritta nel post dedicato, è stata analizzata attraverso il metodo di intervista telefonica e semi-strutturata ad un campione di 11 persone, tutte di sesso femminile, presenti nel gruppo chiuso di Facebook, creato quattro anni fa dall'associazione FightTheStroke. Seppur in una forma ristretta, considerato il numero totale dei membri all'interno, emergono degli elementi ripetitivi e alle volte singolari. La community online è l'incontro di nuove tecnologie riabilitative (Mirrorable™). Questo grazie alla combinazione della comunicazione mediata da computer di tipo sincrona (VoIP), la sostenibilità e la formazione di essa, riservata alle sole famiglie che hanno vissuto o vivono una diagnosi di ictus infantile, emiparesi, emiplegia. L'inserimento all'interno del gruppo FightTheStroke, previo domande, è molto apprezzato. Il progetto evidenzia la letteratura scientifica, analizzata nelle prime sezioni della tesi di Laurea, tra cui elementi descrittivi, quali l'identità personale, la dinamica della comunicazione mediata da computer e la comunicazione mediata dai gruppi; elementi strutturali quali l'identità sociale, l'ingiustizia percepita, l'efficacia e le convinzioni morali che hanno portato la persona paziente o caregiver nell'affrontare la diagnosi, nel caso specifico il nucleo familiare; inoltre, grazie alla specificità della letteratura sociologica, è stato approfondito il paradosso tra lo spazio ritenuto pubblico e quello privato; la dimensione narrativa in un contesto online e la nuova possibilità di potersi esprimere è resa più semplice e allo stesso tempo più profonda, «è come se parlassi alla mia migliore amica»; essa aiuta nel processo di cura, a tirar fuori le emozioni: di rabbia, felicità, tristezza, senza avvertire totalmente la mancanza di elementi di comunicazione non verbale. Infatti, l'autopresentazione emerge in modo migliore attraverso la scrittura, e i membri percepiscono da subito una vicinanza dagli altri, non un giudizio. L'interesse comune centrale determina attività di scambio continuo; l'identità personale di ciascuna, in base alla professione lavorativa svolta, si distingue; l'identità sociale diviene forte, «sono parte di», «questo è il mio gruppo», utile a risolvere problemi quotidiani, a partire dalla burocrazia «meglio delle informazioni ricavate dallo stesso ente», alla scelta del medico «più adatto per quel tipo di problema», per esempio. Oltre ad un semplice mezzo per cercare informazioni, l'utente interagisce in modo attivo, utilizzo il termine "chatter" per definirlo (Bakardjieva, 2003). L'online che sfocia nell'offline è gradito, grazie agli incontri per i genitori aderenti a FightTheStroke in diverse città d'Italia, è un continuum, ricordando Tajfel (1981), e McLuhan (1990), anche tra i vecchi e i nuovi media. Il rapporto medico - paziente e il linguaggio della salute è stato rivalutato da più della metà del campione, dopo l'ingresso in community. Dunque, si volge pagina al passato, alle volte ancora molto vivido, e si considera come nuova possibilità di confronto, consapevolezza, e soprattutto come mobilitazione di figure materne, in un percorso sia esso personale sia collettivo. L'argomento preso in esame sul tema healthcare è di recente studio e sviluppo. Per psicologi, sociologi, figure sanitarie e associazioni di pazienti è e diventerà il centro di domande e prime risposte. Allargare la dimensione del campione, e continuare la ricerca sociale è uno dei prossimi obiettivi, per poter attribuire il significato alla parte rappresentativa del tutto.

Fabia Timaco

Milano, 21/9/2018