Parleremo del bullismo nei confronti delle persone con Paralisi Cerebrale Infantile con alcune rappresentanti del gruppo giovani adulti Fightthestroke, Anna Carla, Faty e Francesca: l’appuntamento è per una diretta sul nostro profilo Instagram domenica 10/4/2022 alle h17. Segui la pagina Fightthestroke su Instagram e impostala tra i preferiti, per non perdere i prossimi appuntamenti: https://www.instagram.com/fightthestroke/.

Milano, 1 Aprile 2020 – Se c’è un’eredità buona lasciata dall’emergenza covid-19 è stata l’esplosione prevedibile delle lezioni di ‘digital fitness’ e la maggiore consapevolezza del mantenimento della salute fisica e mentale. E così la pandemia ha accelerato l'adozione di un modello ibrido di servizi online/di persona trainati dai casi di successo americani, come Peloton e Mirror, che è probabile che rimanga anche ad emergenza conclusa: si stima infatti che la prossima normalità per il settore dello sport sarà definita da fattori come l’e-commerce, l'aumento della domanda di prodotti sostenibili e della partecipazione a una fruizione individuale dell’esercizio fisico.

Per i genitori di bambini con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile è importante ricordarsi che, anche se ci potranno essere più ostacoli da superare, i risultati potranno essere altrettanto significativi, complice l’evoluzione naturale del bambino ma anche l’avanzare della ricerca scientifica.

La cosa più importante è cercare di stimolare il più possibile nel bambino la messa in atto di competenze quali la comunicazione, le autonomie motorie e l'autosufficienza.

In questo modo sarete in grado di contribuire in maniera determinante a preparare vostro figlio ad affrontare la propria vita.

C’era una volta un gruppo dei giovani adulti #fighttthestroke che si ritrovava a parlare di genitori o altri adulti che chiedono alle persone con una disabilità di fronte a una sfida ‘ma ci hai provato almeno?’ Nasce da questo scambio online la rubrica ‘Lettere a un genitore mai nato’ con l’intento di trasmettere ai genitori di persone con disabilità dei messaggi su cui spesso si sorvola.

L’appuntamento è per domenica 13 Dicembre alle h16 per imparare a preparare insieme una ricetta speciale per le festività natalizie, i famosi ‘biscotti di vetro’, buonissimi da mangiare, regalare o appendere all’albero per delle decorazioni originali e multicolore.

Sarà anche una scusa per farsi gli auguri di Natale e lavorare sulla motricità fine e le attività bimanuali insieme agli allenatori della Palestra dei fighters: il laboratorio sarà gestito infatti dalla terapista occupazionale Daniela Frigerio, con cui potremo allenare la mente, le mani e i sensi, impareremo ad adoperare i diversi utensili in cucina, a sperimentare l’autonomia, la responsabilità e la cura.

Il laboratorio è adatto a bambini a partire dai 4 anni, in compagnia di genitori e fratelli/sorelle, e sarà possibile partecipare con una donazione minima di 10€, come contributo a questa raccolta fondi: https://www.fightthestroke.org/blogita/25/10/2017/fino-al-1512-fondazione-mediolanum-sostiene-i-giovani-sopravvissuti-allictus-con-fightthestroke.

I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO: LE RISPOSTE DI ROBERTA, 25 ANNI, DIPLEGIA

Torna anche nel 2019 l’esperienza di successo del nostro Camp di riabilitazione intensiva attraverso lo sport, dedicato a bambini con impaccio motorio: la prima edizione del 2018 ha visto partecipare 16 bambini da più regioni d’Italia e degli Stati Uniti, coinvolgendo oltre 100 professionisti nel loro ruolo di tutors, supervisori, trainers, ricercatori, accademici, innovatori e genitori.

Grazie a Cristina Gabetti e alla rubrica ‘Occhio al futuro’ di Striscia la notizia, puntata del 23/2/2019, i risultati dei progetti Mirrorable online e Mirrorable Camp sostenuti da Fondazione Vodafone – OSO prendono vita in questo servizio che ha raggiunto milioni di famiglie in Italia. Ancora un passo avanti nella ricerca e nella disemminazione, dalla parte dei giovani bambini sopravvissuti all’Ictus e con una diagnosi di Paralisi Cerebrale Infantile.

Milano, 1 Dicembre 2018– TEDMED Live | CALL4BRAIN si è confermato alla quinta edizione italiana come appuntamento di riferimento nella divulgazione e promozione delle grandi sfide della medicina, della scienza, dell’innovazione. L’edizione 2018, che si è svolta quest’anno per la prima volta nella sede prestigiosa del Palazzo Reale, grazie al Patrocinio del Comune di Milano, ha registrato come sempre il tutto esaurito, con i consueti livelli di partecipazione attiva da parte del pubblico, a conferma di una formula che si sta consolidando ed è sempre più capace di favorire la condivisione di idee, posizioni ed esperienze personali, punti di vista scientifici, medici, dell’innovazione

In occasione della Giornata Mondiale dell’Ictus e in collaborazione con l’International Alliance for Pediatric Stroke, abbiamo chiesto alla nostra comunità di rispondere a queste domande, per farci raccontare quali forze hanno messo in campo loro per rialzarsi e che sapore ha ora la nuova vita: 'Come vi siete rialzati da un trauma così importante come l’Ictus? quale è oggi la nuova normalità di vita? Cosa vi è stato utile, pensando all'ingresso o al rientro a scuola per i vostri figli? Quali consigli dareste per pianificare una nuova vita intervallata dalle numerose sessioni di terapia? Come genitori, che cosa avete fatto per voi stessi, per recuperare un benessere personale? nei panni di un giovane che ha avuto un ictus, cosa è stato utile per riadattarsi nella società dopo l'ictus?’

Voce del verbo curare. Lettere e appunti sparsi per ricordi importanti. A cura di Fabia Timaco, autrice della tesi di Laurea "Comunicare la salute attraverso le community. Il caso di FightTheStroke"

In una mattina di Giugno, Veronica ha chiesto se avevamo una canzone da condividere, una canzone che rappresentasse lo stato d’animo di una famiglia che ha ricevuto una diagnosi inaspettata per il proprio figlio, una canzone ‘che vi dà la carica per andare avanti’. Ciascuno ha contribuito, senza commenti di genere o faziosità, e ne è uscita una playlist che ci auguriamo possa essere d’aiuto anche alle nuove famiglie.

Come lo stroke di mio figlio ha cambiato la mia vita? 

To be or not to be, that is the question...
In sintesi: lo stroke di mio figlio ha stravolto il mio modo di essere mamma. Prima di tutto, sono una mamma più mamma: il malore del nostro primogenito mi ha messo addosso un istinto irrefrenabile a figliare. Abbiamo ora tre bimbi e continuerei, perfino, se non fosse che...

All’improvviso ci fermammo. Era intento a guardare il muretto che portava al mare. O almeno, così mi sembrò in quel momento. Forse aveva visto qualcosa di interessante, che a me era sfuggito. Non lo sapevo ancora, ma in quel preciso istante la nostra vita si era appena tinta di viola.

Milano, 25 Maggio 2018– Al 75° Open d´Italia anche le famiglie saranno protagoniste. Lo spazio Family a Soiano del Lago sarà allestito con vari intrattenimenti tra cui la zona SUPERABILI, gestita dal Maestro Nicola Maestroni. In questa area, Sabato 2 Giugno dalle ore 11.00 alle 13.00 saranno ospitati i bambini dell´Associazione FIGHTTHESTROKE, che tutela i giovani sopravvissuti all´Ictus. 

La mia vita è cambiata: sarebbe cambiata comunque con l'arrivo di un bimbo. Riky ora ha quasi due anni e riempie ogni spazio e ogni momento della mia giornata. Ha un'emiparesi sinistra. HA un'emiparesi, non È la sua emiparesi. È un bambino. È un bambino felice. E questo è quello che conta! …

Siamo i genitori di Anna, 4 anni, diagnosi di ischemia cerebrale in utero arrivata solo quando la bimba aveva 10 mesi. Esito dell’ischemia è stato un’emiparesi sinistra che ha comportato un discreto danno motorio sia all’arto superiore (principalmente alla mano) che all’arto inferiore.

Eccomi qui a raccontare com’è cambiata la nostra vita a 5 anni dallo stroke di Noemi, superata la fase iniziale dove il mondo sembra crollarti addosso segue il periodo come lo definisco io del cambiamento, un modo decisamente diverso di vivere.

Riccardo è nato col sorriso. "Perché non piange?" "Sorride, è appena nato ma già è felice!"
Ecco cosa ricordo della sua nascita, ricordo il suo viso roseo, paffuto e soprattutto  sereno.
Forse è quello che voglio ricordare perché in realtà questa sensazione di pace, di estrema bellezza durò un attimo e poi mi scivolo' via dalle mani nonostante gli sforzi per fermare il ricordo di quella bellissima percezione di perfezione emotiva.

Una sedia in una sala d’aspetto. Ecco cosa mi ricordo del momento in cui, durante l’ecografia dell’ottavo mese, il medico ci disse che “qualcosa non andava”. Mi ricordo le gambe che tramavano e quella sedia, dove non riuscivo a stare seduta, in attesa che il medico scrivesse il referto e ci chiamasse di nuovo nello studio….

Oggi voglio condividere con voi la storia della mia famiglia. Prima e dopo l'ictus. Sono brasiliana e mi sono trasferita in Italia nel 2004 per studiare. Qui incontro un ragazzo canadese che cresce a Firenze chiamato Carlo Woods. Ha 13 anni più di me e ha 2 figlie dal suo primo matrimonio. "Girasole", 26 anni e "Rosa", 24 anni. "Rose" ha un'atrofia muscolare.

Siamo il papà e la mamma di Camilla, una bambina che oggi ha 4 anni. La nostra storia e la storia della piccola Camilla iniziano al termine di un travaglio durato 24 ore. Alla nascita, Camilla è una neonata come tante altre, nulla fa prevedere che da lì a 5 ore la nostra primogenita sarebbe stata colpita da uno stroke.

Il senso di perdita che ho provato nel momento in cui abbiamo ricevuto la diagnosi è stato immenso e ancora oggi fa capolino ogni tanto dentro di me, nonostante siano passati quasi 5 anni. La portata di quanto ci venne comunicato quel giorno fu un fulmine a ciel sereno. I problemi motori di nostra figlia Elena (emi dx), che aveva 10 mesi al momento della diagnosi, li avevamo notati già da tempo; mai però avremmo immaginato la dimensione del danno che il suo cervello aveva subito in un momento che tuttora non è noto con precisione, compreso tra la 28° settimana di gravidanza e il 28° giorno di vita…..

I nostri genitori sono acrobati, terapisti, cuochi, autisti, ma sono soprattutto genitori vivi, lottano e sorridono ogni giorno e ci piace celebrarli nel mese di Maggio 2018, dedicato quest’anno alle esperienze di vita dopo aver ricevuto la diagnosi di ictus, per il proprio figlio.

Qui trovate il contributo delle famiglie italiane alla campagna in lingua Italiana: https://www.fightthestroke.org/lifeafterstroke

Visitare la fiera del libro per ragazzi a Bologna è stata per me, quest'anno, una doppia emozione: sono da sempre appassionata di letteratura per l'infanzia e, in più, questa volta calcavo la scena in veste ufficiale di inviata speciale, incaricata da Fight the Stroke di scovare storie fruibili dai nostri hemikids e da noi hemiparents. Ebbene, condivido con voi con immenso piacere il ricco bottino della missione! 

A cura di Elena Tantardini