Siamo i genitori di Anna, 4 anni, diagnosi di ischemia cerebrale in utero arrivata solo quando la bimba aveva 10 mesi. Esito dell’ischemia è stato un’emiparesi sinistra che ha comportato un discreto danno motorio sia all’arto superiore (principalmente alla mano) che all’arto inferiore.

Dal momento della diagnosi è stato un susseguirsi frenetico alla ricerca di quali potessero essere le terapie/strategie più efficaci per cercare di recuperare il deficit motorio e non è stato affatto semplice. Viviamo in centro Italia, lontano dalle grandi città e dai poli ospedalieri più avanzati nel trattare bambini con tali problematiche e poi diciamocela tutta… chi aveva mai sentito parlare del fatto che anche i bambini potessero avere uno stroke?

Siamo stati presi in carico dal centro salute Asl locale con due sedute di fisioterapia settimanali ma capivamo che non sarebbe stato sufficiente, dovevamo fare di più. C’è stato un periodo in cui abbiamo brancolato nel buio, il periodo più duro sicuramente.

Trovare su Facebook l’associazione Fighthestroke, venire in contatto con tante altre famiglie che si trovavano nella nostra stessa situazione, ci ha aiutato in una maniera incredibile sia a livello emotivo che pratico. Finalmente non ci sentivamo più degli alieni, c’erano altri che stavano vivendo quello che vivevamo noi, con un bagaglio di informazioni e di suggerimenti da scambiarci a vicenda e che ci è servito a fare enormi passi avanti.

Ci siamo avvicinati a centri ospedalieri di primo livello nello stroke pediatrico: all’Istituto Gaslini di Genova abbiamo fatto un day hospital in cui le hanno effettuato un prelievo di campioni ematici per lo studio di eventuali cause genetiche mentre all’Istituto Medea di Bosisio Parini – provincia di Lecco – Anna è stata presa in carico per l’ambito prettamente riabilitativo e nel 2017 ha avuto un ricovero intensivo di 6 settimane di protocollo Cimt (Constraint Induced Movement Therapy) che ha dato significativi risultati per il recupero dell’uso della mano.

Mai e poi mai saremmo arrivati a questi centri senza Fighthestroke e le famiglie che ne fanno parte.

Anna ha fatto grandi progressi, il lavoro è costante da 3 anni a questa parte e certo non è semplice gestire il tutto con un altro figlio e i nostri rispettivi lavori. Senza l’aiuto dei nostri genitori non so come avremmo fatto. La nostra carta vincente è stata incontrare proprio all’inizio di questa avventura una psicoterapeuta che ci ha dato gli strumenti per riuscire a gestire il tutto a livello emozionale, questo mi sento proprio di consigliarlo: se ti senti sopraffatto, chiedi aiuto, non avere remore.

Il motto di Fightthestroke “lotta e sorridi” lo facciamo nostro quotidianamente, a volte con più difficoltà, ma crediamo sia l’unica risposta alle mille domande che ci facciamo tutti i giorni… lottare sempre, alla ricerca di quanto sia più giusto ed efficace per Anna, ma a testa alta, con il sorriso e la positività che la nostra fighter si merita più di ogni altra cosa.

Lucia e Adriano – Gubbio (PG)