Parleremo del bullismo nei confronti delle persone con Paralisi Cerebrale Infantile con alcune rappresentanti del gruppo giovani adulti Fightthestroke, Anna Carla, Faty e Francesca: l’appuntamento è per una diretta sul nostro profilo Instagram domenica 10/4/2022 alle h17. Segui la pagina Fightthestroke su Instagram e impostala tra i preferiti, per non perdere i prossimi appuntamenti: https://www.instagram.com/fightthestroke/.

I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO: LE RISPOSTE DI ROBERTA, 25 ANNI, DIPLEGIA

In occasione della Giornata Mondiale dell’Ictus e in collaborazione con l’International Alliance for Pediatric Stroke, abbiamo chiesto alla nostra comunità di rispondere a queste domande, per farci raccontare quali forze hanno messo in campo loro per rialzarsi e che sapore ha ora la nuova vita: 'Come vi siete rialzati da un trauma così importante come l’Ictus? quale è oggi la nuova normalità di vita? Cosa vi è stato utile, pensando all'ingresso o al rientro a scuola per i vostri figli? Quali consigli dareste per pianificare una nuova vita intervallata dalle numerose sessioni di terapia? Come genitori, che cosa avete fatto per voi stessi, per recuperare un benessere personale? nei panni di un giovane che ha avuto un ictus, cosa è stato utile per riadattarsi nella società dopo l'ictus?’

Come lo stroke di mio figlio ha cambiato la mia vita? 

To be or not to be, that is the question...
In sintesi: lo stroke di mio figlio ha stravolto il mio modo di essere mamma. Prima di tutto, sono una mamma più mamma: il malore del nostro primogenito mi ha messo addosso un istinto irrefrenabile a figliare. Abbiamo ora tre bimbi e continuerei, perfino, se non fosse che...

All’improvviso ci fermammo. Era intento a guardare il muretto che portava al mare. O almeno, così mi sembrò in quel momento. Forse aveva visto qualcosa di interessante, che a me era sfuggito. Non lo sapevo ancora, ma in quel preciso istante la nostra vita si era appena tinta di viola.

Nel 2017 abbiamo portato a termine la nostra prima indagine sulla conoscenza dell’Ictus su un campione rappresentativo della popolazione italiana (Fonte: Omnibus Doxa – campione 1000 casi rappresentativi della popolazione italiana, Dicembre 2017), a cui abbiamo chiesto: ‘Secondo lei l'ictus è una malattia che può colpire anche i bambini che devono ancora nascere, che sono nella pancia della mamma?’. I risultati non ci hanno stupito…

La mia vita è cambiata: sarebbe cambiata comunque con l'arrivo di un bimbo. Riky ora ha quasi due anni e riempie ogni spazio e ogni momento della mia giornata. Ha un'emiparesi sinistra. HA un'emiparesi, non È la sua emiparesi. È un bambino. È un bambino felice. E questo è quello che conta! …

Siamo i genitori di Anna, 4 anni, diagnosi di ischemia cerebrale in utero arrivata solo quando la bimba aveva 10 mesi. Esito dell’ischemia è stato un’emiparesi sinistra che ha comportato un discreto danno motorio sia all’arto superiore (principalmente alla mano) che all’arto inferiore.

Eccomi qui a raccontare com’è cambiata la nostra vita a 5 anni dallo stroke di Noemi, superata la fase iniziale dove il mondo sembra crollarti addosso segue il periodo come lo definisco io del cambiamento, un modo decisamente diverso di vivere.

Riccardo è nato col sorriso. "Perché non piange?" "Sorride, è appena nato ma già è felice!"
Ecco cosa ricordo della sua nascita, ricordo il suo viso roseo, paffuto e soprattutto  sereno.
Forse è quello che voglio ricordare perché in realtà questa sensazione di pace, di estrema bellezza durò un attimo e poi mi scivolo' via dalle mani nonostante gli sforzi per fermare il ricordo di quella bellissima percezione di perfezione emotiva.

Una sedia in una sala d’aspetto. Ecco cosa mi ricordo del momento in cui, durante l’ecografia dell’ottavo mese, il medico ci disse che “qualcosa non andava”. Mi ricordo le gambe che tramavano e quella sedia, dove non riuscivo a stare seduta, in attesa che il medico scrivesse il referto e ci chiamasse di nuovo nello studio….

Oggi voglio condividere con voi la storia della mia famiglia. Prima e dopo l'ictus. Sono brasiliana e mi sono trasferita in Italia nel 2004 per studiare. Qui incontro un ragazzo canadese che cresce a Firenze chiamato Carlo Woods. Ha 13 anni più di me e ha 2 figlie dal suo primo matrimonio. "Girasole", 26 anni e "Rosa", 24 anni. "Rose" ha un'atrofia muscolare.

Siamo il papà e la mamma di Camilla, una bambina che oggi ha 4 anni. La nostra storia e la storia della piccola Camilla iniziano al termine di un travaglio durato 24 ore. Alla nascita, Camilla è una neonata come tante altre, nulla fa prevedere che da lì a 5 ore la nostra primogenita sarebbe stata colpita da uno stroke.

Il senso di perdita che ho provato nel momento in cui abbiamo ricevuto la diagnosi è stato immenso e ancora oggi fa capolino ogni tanto dentro di me, nonostante siano passati quasi 5 anni. La portata di quanto ci venne comunicato quel giorno fu un fulmine a ciel sereno. I problemi motori di nostra figlia Elena (emi dx), che aveva 10 mesi al momento della diagnosi, li avevamo notati già da tempo; mai però avremmo immaginato la dimensione del danno che il suo cervello aveva subito in un momento che tuttora non è noto con precisione, compreso tra la 28° settimana di gravidanza e il 28° giorno di vita…..