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La vita dopo l'ictus: Riky

La vita dopo l'ictus: Riky

La mia vita è cambiata: sarebbe cambiata comunque con l'arrivo di un bimbo. Riky ora ha quasi due anni e riempie ogni spazio e ogni momento della mia giornata. Ha un'emiparesi sinistra. HA un'emiparesi, non È la sua emiparesi. È un bambino. È un bambino felice. E questo è quello che conta! …

La vita dopo l'ictus: Anna

La vita dopo l'ictus: Anna

Siamo i genitori di Anna, 4 anni, diagnosi di ischemia cerebrale in utero arrivata solo quando la bimba aveva 10 mesi. Esito dell’ischemia è stato un’emiparesi sinistra che ha comportato un discreto danno motorio sia all’arto superiore (principalmente alla mano) che all’arto inferiore.

la vita dopo l'ictus: Noemi

la vita dopo l'ictus: Noemi

Eccomi qui a raccontare com’è cambiata la nostra vita a 5 anni dallo stroke di Noemi, superata la fase iniziale dove il mondo sembra crollarti addosso segue il periodo come lo definisco io del cambiamento, un modo decisamente diverso di vivere.

La vita dopo l'ictus: Riccardo

La vita dopo l'ictus: Riccardo

Riccardo è nato col sorriso. "Perché non piange?" "Sorride, è appena nato ma già è felice!"
Ecco cosa ricordo della sua nascita, ricordo il suo viso roseo, paffuto e soprattutto  sereno.
Forse è quello che voglio ricordare perché in realtà questa sensazione di pace, di estrema bellezza durò un attimo e poi mi scivolo' via dalle mani nonostante gli sforzi per fermare il ricordo di quella bellissima percezione di perfezione emotiva.

La vita dopo l'ictus: Federico

La vita dopo l'ictus: Federico

Una sedia in una sala d’aspetto. Ecco cosa mi ricordo del momento in cui, durante l’ecografia dell’ottavo mese, il medico ci disse che “qualcosa non andava”. Mi ricordo le gambe che tramavano e quella sedia, dove non riuscivo a stare seduta, in attesa che il medico scrivesse il referto e ci chiamasse di nuovo nello studio….

la vita dopo l'ictus: Clara

la vita dopo l'ictus: Clara

Oggi voglio condividere con voi la storia della mia famiglia. Prima e dopo l'ictus. Sono brasiliana e mi sono trasferita in Italia nel 2004 per studiare. Qui incontro un ragazzo canadese che cresce a Firenze chiamato Carlo Woods. Ha 13 anni più di me e ha 2 figlie dal suo primo matrimonio. "Girasole", 26 anni e "Rosa", 24 anni. "Rose" ha un'atrofia muscolare.

La vita dopo l'ictus: Camilla

La vita dopo l'ictus: Camilla

Siamo il papà e la mamma di Camilla, una bambina che oggi ha 4 anni. La nostra storia e la storia della piccola Camilla iniziano al termine di un travaglio durato 24 ore. Alla nascita, Camilla è una neonata come tante altre, nulla fa prevedere che da lì a 5 ore la nostra primogenita sarebbe stata colpita da uno stroke.

LA VITA DOPO L'ICTUS: Elena

LA VITA DOPO L'ICTUS: Elena

Il senso di perdita che ho provato nel momento in cui abbiamo ricevuto la diagnosi è stato immenso e ancora oggi fa capolino ogni tanto dentro di me, nonostante siano passati quasi 5 anni. La portata di quanto ci venne comunicato quel giorno fu un fulmine a ciel sereno. I problemi motori di nostra figlia Elena (emi dx), che aveva 10 mesi al momento della diagnosi, li avevamo notati già da tempo; mai però avremmo immaginato la dimensione del danno che il suo cervello aveva subito in un momento che tuttora non è noto con precisione, compreso tra la 28° settimana di gravidanza e il 28° giorno di vita…..

LA VITA DOPO L’ICTUS #LIFEAFTERSTROKE INTL CAMPAIGN FOR PEDIATRIC STROKE AWARENESS MONTH

LA VITA DOPO L’ICTUS #LIFEAFTERSTROKE INTL CAMPAIGN FOR PEDIATRIC STROKE AWARENESS MONTH

I nostri genitori sono acrobati, terapisti, cuochi, autisti, ma sono soprattutto genitori vivi, lottano e sorridono ogni giorno e ci piace celebrarli nel mese di Maggio 2018, dedicato quest’anno alle esperienze di vita dopo aver ricevuto la diagnosi di ictus, per il proprio figlio.

Qui trovate il contributo delle famiglie italiane alla campagna in lingua Italiana: https://www.fightthestroke.org/lifeafterstroke

La vita dopo l'ictus: CAMILLA

La vita dopo l'ictus: CAMILLA

Ricordo con esattezza l'espressione della dottoressa che per prima ci ha detto che Camilla aveva avuto un’emorragia celebrale, poi un forte rumore, l'abbraccio disperato con Alessio e la navicella spaziale, anche più comunemente chiamata "termoculla", che se la porta via. Erano passati solo 28 giorni dalla sua nascita, dei giorni molto diversi da come li avevamo immaginati, perchè noi, in cuor nostro, abbiamo sempre saputo che qualcosa non andava, nonostante le rassicurazioni o le accuse di essere genitori ansiosi dei dottori e delle infermiere della TIN dov’era ricoverata per ittero…..

INVIATI SPECIALI PER FIGHTTHESTROKE: ELENA TANTARDINI ALLA FIERA DEL LIBRO PER RAGAZZI DI BOLOGNA – EDIZIONE 2018

INVIATI SPECIALI PER FIGHTTHESTROKE:  ELENA TANTARDINI ALLA FIERA DEL LIBRO PER RAGAZZI DI BOLOGNA – EDIZIONE 2018

Visitare la fiera del libro per ragazzi a Bologna è stata per me, quest'anno, una doppia emozione: sono da sempre appassionata di letteratura per l'infanzia e, in più, questa volta calcavo la scena in veste ufficiale di inviata speciale, incaricata da Fight the Stroke di scovare storie fruibili dai nostri hemikids e da noi hemiparents. Ebbene, condivido con voi con immenso piacere il ricco bottino della missione! 

A cura di Elena Tantardini

IDEE PER REGALI DI NATALE….FUORI DALLA NORMA. A cura di Paolo Mereghetti, fondatore di Giocabilità

IDEE PER REGALI DI NATALE….FUORI DALLA NORMA. A cura di Paolo Mereghetti, fondatore di Giocabilità

Grazie a FightTheStroke per l'ospitalità sul vostro blog. Ci siamo conosciuti ormai 3 anni fa, quando diventati genitori ci siamo trovati a confrontarci con la disabilità nei bambini. Catapultati in un mondo nuovo, dove ci si accorge come tutto intorno a noi sia progettato e strutturato per soddisfare abilità medie: dall'architettura e i trasporti, agli oggetti della vita quotidiana fino ad arrivare ai giocattoli...

Storie di diagnosi tardiva dell'Ictus infantile

Storie di diagnosi tardiva dell'Ictus infantile

Si ringraziano le famiglie che hanno deciso di raccontare le storie della diagnosi tardiva dei propri bambini per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza di un intervento precoce nei giovani sopravvissuti all’ictus.

LA RIABILITAZIONE DEL CUORE A SPECCHIO

LA RIABILITAZIONE DEL CUORE A SPECCHIO

A cura di Valentina, mamma di MaVi, che con la sua famiglia ha aderito al progetto di abilitazione ‘Mirrorable’ sviluppato insieme al gruppo di Neuroscienziati del CNR di Parma

Approfondimenti sulla Constraint Induced Movement Therapy (CIMT)

Approfondimenti sulla Constraint Induced Movement Therapy (CIMT)

A cura della Dott.ssa Chiara Germiniasi, Medico Fisiatra dell’età evolutiva presso I.R.C.C.S. Medea, riguardo ad un intervento abilitativo precoce e all’esperienza su trattamenti riabilitativi mirati al miglioramento funzionale dell’arto paretico dei piccoli pazienti.