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La vita dopo l'ictus: Federico

La vita dopo l'ictus: Federico

Una sedia in una sala d’aspetto. Ecco cosa mi ricordo del momento in cui, durante l’ecografia dell’ottavo mese, il medico ci disse che “qualcosa non andava”. Mi ricordo le gambe che tramavano e quella sedia, dove non riuscivo a stare seduta, in attesa che il medico scrivesse il referto e ci chiamasse di nuovo nello studio….

la vita dopo l'ictus: Clara

la vita dopo l'ictus: Clara

Oggi voglio condividere con voi la storia della mia famiglia. Prima e dopo l'ictus. Sono brasiliana e mi sono trasferita in Italia nel 2004 per studiare. Qui incontro un ragazzo canadese che cresce a Firenze chiamato Carlo Woods. Ha 13 anni più di me e ha 2 figlie dal suo primo matrimonio. "Girasole", 26 anni e "Rosa", 24 anni. "Rose" ha un'atrofia muscolare.

La vita dopo l'ictus: Camilla

La vita dopo l'ictus: Camilla

Siamo il papà e la mamma di Camilla, una bambina che oggi ha 4 anni. La nostra storia e la storia della piccola Camilla iniziano al termine di un travaglio durato 24 ore. Alla nascita, Camilla è una neonata come tante altre, nulla fa prevedere che da lì a 5 ore la nostra primogenita sarebbe stata colpita da uno stroke.

LA VITA DOPO L'ICTUS: Elena

LA VITA DOPO L'ICTUS: Elena

Il senso di perdita che ho provato nel momento in cui abbiamo ricevuto la diagnosi è stato immenso e ancora oggi fa capolino ogni tanto dentro di me, nonostante siano passati quasi 5 anni. La portata di quanto ci venne comunicato quel giorno fu un fulmine a ciel sereno. I problemi motori di nostra figlia Elena (emi dx), che aveva 10 mesi al momento della diagnosi, li avevamo notati già da tempo; mai però avremmo immaginato la dimensione del danno che il suo cervello aveva subito in un momento che tuttora non è noto con precisione, compreso tra la 28° settimana di gravidanza e il 28° giorno di vita…..

LA VITA DOPO L’ICTUS #LIFEAFTERSTROKE INTL CAMPAIGN FOR PEDIATRIC STROKE AWARENESS MONTH

LA VITA DOPO L’ICTUS #LIFEAFTERSTROKE INTL CAMPAIGN FOR PEDIATRIC STROKE AWARENESS MONTH

I nostri genitori sono acrobati, terapisti, cuochi, autisti, ma sono soprattutto genitori vivi, lottano e sorridono ogni giorno e ci piace celebrarli nel mese di Maggio 2018, dedicato quest’anno alle esperienze di vita dopo aver ricevuto la diagnosi di ictus, per il proprio figlio.

Qui trovate il contributo delle famiglie italiane alla campagna in lingua Italiana: https://www.fightthestroke.org/lifeafterstroke

La vita dopo l'ictus: CAMILLA

La vita dopo l'ictus: CAMILLA

Ricordo con esattezza l'espressione della dottoressa che per prima ci ha detto che Camilla aveva avuto un’emorragia celebrale, poi un forte rumore, l'abbraccio disperato con Alessio e la navicella spaziale, anche più comunemente chiamata "termoculla", che se la porta via. Erano passati solo 28 giorni dalla sua nascita, dei giorni molto diversi da come li avevamo immaginati, perchè noi, in cuor nostro, abbiamo sempre saputo che qualcosa non andava, nonostante le rassicurazioni o le accuse di essere genitori ansiosi dei dottori e delle infermiere della TIN dov’era ricoverata per ittero…..

INVIATI SPECIALI PER FIGHTTHESTROKE: ELENA TANTARDINI ALLA FIERA DEL LIBRO PER RAGAZZI DI BOLOGNA – EDIZIONE 2018

INVIATI SPECIALI PER FIGHTTHESTROKE:  ELENA TANTARDINI ALLA FIERA DEL LIBRO PER RAGAZZI DI BOLOGNA – EDIZIONE 2018

Visitare la fiera del libro per ragazzi a Bologna è stata per me, quest'anno, una doppia emozione: sono da sempre appassionata di letteratura per l'infanzia e, in più, questa volta calcavo la scena in veste ufficiale di inviata speciale, incaricata da Fight the Stroke di scovare storie fruibili dai nostri hemikids e da noi hemiparents. Ebbene, condivido con voi con immenso piacere il ricco bottino della missione! 

A cura di Elena Tantardini

UNA NUOVA GENERAZIONE DI CHANGEMAKERS ALLA MILANO DIGITAL WEEK

UNA NUOVA GENERAZIONE DI CHANGEMAKERS ALLA MILANO DIGITAL WEEK

Domenica 18/3/2018 vi invitiamo a partecipare a due workshop gratuiti organizzati presso la Microsoft House:

  1. Corso di disegno brutto, per restituire fiducia ai non disegnatori seriali, in età 5-13 anni
  2. Corso di Public Speaking per ragazzi dai 13 ai 19 anni

QUESTO SONO IO!

QUESTO SONO IO!

QUESTO SONO IO!

La rappresentazione della figura umana nel primo concorso di disegno per giovani con emisindrome in Italia: ecco i vincitori :-)

A NATALE OGNI DISEGNO VALE!

A NATALE OGNI DISEGNO VALE!

Partecipa con il disegno del tuo Hemikid al concorso ‘A Natale ogni disegno vale’, dal 25/12/2017 al 7/1/2018: insieme potrete aiutare la ricerca e vincere la rappresentazione reale del vostro artefatto

IDEE PER REGALI DI NATALE….FUORI DALLA NORMA. A cura di Paolo Mereghetti, fondatore di Giocabilità

IDEE PER REGALI DI NATALE….FUORI DALLA NORMA. A cura di Paolo Mereghetti, fondatore di Giocabilità

Grazie a FightTheStroke per l'ospitalità sul vostro blog. Ci siamo conosciuti ormai 3 anni fa, quando diventati genitori ci siamo trovati a confrontarci con la disabilità nei bambini. Catapultati in un mondo nuovo, dove ci si accorge come tutto intorno a noi sia progettato e strutturato per soddisfare abilità medie: dall'architettura e i trasporti, agli oggetti della vita quotidiana fino ad arrivare ai giocattoli...

FightTheStroke – Winner of Johnson & Johnson supported Social Entrepreneurship Award for Digital Healthcare

FightTheStroke – Winner of Johnson & Johnson supported Social Entrepreneurship Award for Digital Healthcare

The seif Award for Digital Healthcare rewards innovative social enterprises that create social and health benefits. 171 social entrepreneursparticipated in this year’s competition and the finalists pitched on stage at the award ceremony in front of an audience of more than 200 people.

Il primo centro stroke in Italia

Il primo centro stroke in Italia

Annunciato il 21/9/2017 a Roma durante S@lute, il Forum dell’Innovazione per la Salute promosso da FPA, prende vita il primo Centro Stroke Neonatale e Pediatrico grazie alla volontà di collaborazione tra l’Associazione Fightthestroke e l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova. Sull’esperienza degli altri centri stroke internazionali, rappresenta il primo centro in Italia per la diagnosi, la ricerca e l’assistenza a neonati e bambini sulla patologia dell’ictus pediatrico.

PERCHE’ IL DIRITTO ALLA LIBERTA’ DI SCEGLIERE E’LIMITATO PER IL GENITORE DI UN BAMBINO DISABILE?

PERCHE’ IL DIRITTO ALLA LIBERTA’ DI SCEGLIERE E’LIMITATO PER IL GENITORE DI UN BAMBINO DISABILE?

Milano, 20/9/2017

‘Digitale e inclusione sono le parole d’ordine per il futuro della scuola’: inizia così la prefazione a firma del Ministro Valeria Fedeli all’E-book sulla scuola promosso dalla testata online Alley Oop de Il Sole 24 Ore.

Scaricate l’e-book gratuito e leggete il contributo di Francesca Fedeli sulla scuola inclusiva.

Storie di diagnosi tardiva dell'Ictus infantile

Storie di diagnosi tardiva dell'Ictus infantile

Si ringraziano le famiglie che hanno deciso di raccontare le storie della diagnosi tardiva dei propri bambini per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza di un intervento precoce nei giovani sopravvissuti all’ictus.

Approfondimenti sulla Constraint Induced Movement Therapy (CIMT)

Approfondimenti sulla Constraint Induced Movement Therapy (CIMT)

A cura della Dott.ssa Chiara Germiniasi, Medico Fisiatra dell’età evolutiva presso I.R.C.C.S. Medea, riguardo ad un intervento abilitativo precoce e all’esperienza su trattamenti riabilitativi mirati al miglioramento funzionale dell’arto paretico dei piccoli pazienti.

QUANDO E’ LA FAMIGLIA A PARLARE DELL’ESPERIENZA CON IL PROGETTO PILOTA MIRRORABLE

QUANDO E’ LA FAMIGLIA A PARLARE DELL’ESPERIENZA CON IL PROGETTO PILOTA MIRRORABLE

QUANDO E’ LA FAMIGLIA A PARLARE DELL’ESPERIENZA CON IL PROGETTO PILOTA MIRRORABLE

A cura di Stefania, che per prima con la sua famiglia ha aderito al progetto di abilitazione sviluppato insieme al gruppo di Neuroscienziati del CNR di Parma.

SWIPING RIGHT, 2017 HERE WE ARE

SWIPING RIGHT, 2017 HERE WE ARE

‘Swiping right’ è il movimento che si fa per mostrare apprezzamento per un appuntamento sul sito di incontri più famoso al mondo. Noi ci occupiamo di bambini, apparentemente quanto di più lontano da questa realtà, eppure Tinder e il suo algoritmo di abbinamento sono stati di ispirazione per sviluppare il meccanismo alla base di Mirrorable: la prima piattaforma di apprendimento motorio basata sui Neuroni Specchio, dove l’abbinamento ideale dei bambini consente loro di imparare tra ‘pari’ e non solo dai ‘grandi’.