IN VACANZA CON LA PARALISI CEREBRALE INFANTILE
10 punti da ricordare prima di partire per le vacanze
1. DIAGNOSI: la nuova vita con una diagnosi di paralisi cerebrale infantile richiede pianificazione attenta, soprattutto quando si organizza un viaggio al di fuori del territorio già conosciuto. Pianificate con largo anticipo la trasferta in Italia o all’estero e richiedete al Neurologo/Neuropsichiatra di competenza (o anche al vostro Pediatra di fiducia) un foglio su carta intestata che certifichi la diagnosi e il grado di disabilità – la terapia in essere – eventuali fattori di rischio o note per gli operatori sanitari. E’ opportuno avere la certificazione sia in Italiano che in Inglese, o nelle eventuali altre lingue parlate nel paese di destinazione. In caso di disabilità accertata potete verificare qui altre informazioni utili sull’accessibilità (es. pass auto o luoghi di vacanza accessibili: http://handymap.altervista.org/tempo-libero/turismo-e-disabilita)
2. EPILESSIA: Se siete già in trattamento con farmaci anti-epilettici ricordate che sono farmaci salvavita e che possono quindi essere trasportati dal paziente e dal caregiver senza alcun limite; se avete la necessità di avere sempre con voi farmaci liquidi (sciroppi antiepilettici, integratori come l’olio di canapa o farmaci di prima emergenza come il Micropam), premunitevi della prescrizione del medico da mostrare agli eventuali controlli di sicurezza. Non esistono controindicazioni a viaggiare in aereo per chi soffre di epilessia, ricordate però di mantenere gli adeguati ritmi sonno-veglia e di adeguare progressivamente la terapia farmacologica secondo il fuso orario di destinazione: parlatene con il vostro neurologo prima della partenza. Portate sempre con voi una lista di contatti utili e la documentazione sanitaria necessaria in caso di pronta emergenza, può essere utile averne una copia cartacea sempre a disposizione e un link ad una cartella online che permetta di recuperare schede cliniche di approfondimento.
3. FARMACI e VACCINAZIONI: Quando viaggiate portate sempre con voi una scorta di farmaci abituali, da conservare nel bagaglio a mano e nell’eventuale bagaglio in spedizione. Se doveste prolungare la permanenza potete verificare in anticipo l’opportunità di farvi spedire i farmaci necessari da familiari o amici, lasciando già loro la prescrizione del medico. Portate sempre con voi una prescrizione aggiuntiva, con indicato il principio attivo (oltre al nome commerciale del farmaco), da acquistare eventualmente nel paese di destinazione. Nel caso di farmaci anti-epilettici, potete verificare presso i Centri Epilessia italiani se il vostro farmaco abituale è presente nei paesi che visiterete. Qui un elenco di farmaci generici consigliati per le vacanze, oltre alla terapia specifica in essere: http://www.ospedalebambinogesu.it/i-farmaci-da-portare-in-viaggio#.WYQMbNPrPUo. Verificate con largo anticipo anche le eventuali Vaccinazioni necessarie nel paese dove soggiornerete e gli effetti collaterali legati all’assunzione della terapia in corso (ad es. la profilassi antimalarica può essere controindicata per alcuni pazienti epilettici): http://www.vaccinarsi.org/ o presso l’Ufficio d’Igiene della vostra città.
4. ABBIGLIAMENTO: Tutori e guantini in vacanza, si o no? Il materiale con cui sono realizzate oggi le principali ortesi, destinate a bambini con paralisi cerebrale infantile, ne permette l’utilizzo anche con le temperature più calde. Verificate con il tecnico dell’officina ortopedica la presenza di rivestimenti in materiale che non causi reazioni allergiche e la tipologia di scarpa più adatta all’estate; e con il fisiatra di fiducia, l’opportunità di utilizzare il periodo di vacanza per un’interruzione del tutore per il piede e del guantino per la mano, così da osservare il cammino e la presa in assenza di correzioni. Una buona strategia può essere quella di alternare durante la stagione calda l’utilizzo di scarpe aperte con tutori e l’allenamento a piedi nudi su superfici diverse (prato, sabbia, sassi). Ricordate comunque di portare sempre con voi almeno due paia di scarpe adatte ad ospitare i tutori.
5. TERAPIA: Nel caso in cui, oltre alla terapia farmacologica, siate in trattamento con altre terapie (fisioterapia, osteopatia, cognitiva, occupazionale), la vacanza può essere occasione per interrompere temporaneamente i trattamenti e dedicarsi a vivere a pieno l’esperienza del viaggio. Nel caso in cui sia necessario mantenere una continuità di trattamento, verificate con il vostro terapista eventuali contatti affiliati nella località di destinazione o fatevi rilasciare un elenco di attività di mantenimento da voi direttamente somministrabili in vacanza (es. esercizi di stretching, di psicomotricità, di logopedia, di gioco guidato).
6. CLIMA: Se viaggiate verso un paese caldo o tropicale, oltre agli accorgimenti più comuni, ricordate che il caldo anomalo può essere un fattore di stress e quindi di rischio per crisi epilettiche: verificate con il vostro neurologo come gestire gli eventuali fattori di rischio aggiuntivi nel vostro caso. Le fluttuazioni di temperatura possono avere un effetto anche sulla spasticità muscolare, una temperatura molto bassa può aumentare il tono muscolare.
7. ASSICURAZIONI: Prima di partire verificate qui il sistema sanitario prevalente nel Paese che visiterete e i documenti richiesti per l’assistenza: http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=897&area=Assistenza%20sanitaria&menu=italiani . Ricordate comunque che in Europa le prestazioni sanitarie sono generalmente gratuite, salvo il pagamento dell’eventuale ticket o di altra partecipazione alla spesa non rimborsabile. Nel caso viaggiate in Paesi a prevalenza sistema sanitario privato, come Stati Uniti d’America e Canada, stipulate in anticipo una polizza assicurativa che copra tutte le spese medico-sanitarie in viaggio (in caso di epilessia verificate anche che la polizza copra malattie pre-esistenti ed eventuali danni conseguenti la crisi epilettica).
8. OSPEDALI: Prima della partenza verificate il numero locale per le chiamate di emergenza, la tipologia prevalente di sistema sanitario (pubblico o privato), la mappatura dei punti di primo soccorso/ospedali presenti nel tragitto da voi percorso. Esistono oggi numerose APP scaricabili sul telefonino che consentono di chiamare direttamente i numeri locali per le emergenze, questa quella raccomandata dal Ministero della Salute: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.accenture.eessi&hl=it
9. ASSOCIAZIONI LOCALI: Può essere sempre utile avere un riferimento delle associazioni di pazienti o familiari anche nel Paese di destinazione, oltre che interessante per condividere esperienze di vita al di là dei propri confini. Queste le Associazioni nel Mondo che trattano più frequentemente problemi legati all’Ictus giovanile o all’Emiplegia: https://fightthestroke.org/risorsegenitori/
10. ALIMENTAZIONE: A meno di condizioni particolari associate alla PCI (es. reflusso, disfagia, stipsi, deficit nutrizionali o intolleranze alimentari) non vengono segnalati particolari accorgimenti: godetevi la vacanza anche alla scoperta di nuovi sapori e prestate sempre attenzione al taglio degli alimenti http://www.manovredisostruzionepediatriche.com/manovre-salvavita/cibi-e-oggetti-pericolosi/941-online-il-nuovo-poster-taglio-degli-alimenti-in-sicurezza-per-bambini.html.
Potete sostenere l’Associazione acquistando le t-shirt da portare in vacanza qui:
Milano, 5 Agosto 2017