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Investiamo per sviluppare il potenziale dei nostri genitori: l’esperienza di Elena e il brevetto FINP

Investiamo per sviluppare il potenziale dei nostri genitori: l’esperienza di Elena e il brevetto FINP 

Elena è uno dei nostri genitori più attivi nella comunità Fightthestroke, con noi fin dai primi giorni della fondazione.

Abbiamo seguito negli anni la sua passione per il nuoto che è passata anche da un’esperienza di salvataggio in acque aperte e si è poi trasformata in una vera e propria professione.

Oggi anche la ricerca scientifica ci dice che coinvolgere le famiglie dei bambini con disabilità nei progetti di cura è di fondamentale importanza per diversi motivi:

 

  • Prospettiva esperienziale: le famiglie hanno una conoscenza diretta e profonda delle sfide quotidiane che affrontano i loro figli con disabilità. Con il coinvolgimento attivo si acquisisce una prospettiva esperienziale preziosa che può guidare la progettazione e l’implementazione di interventi più efficaci.

  • Identificazione mirata dei bisogni: le famiglie possono identificare i bisogni specifici dei loro figli in modo dettagliato: questo aiuta ricercatori, medici, operatori sanitari e sportivi a concentrarsi su aree di intervento rilevanti e a sviluppare soluzioni mirate.

  • Promozione dell’inclusione sociale: coinvolgendo le famiglie nei progetti di advocacy, di ricerca, di cura si contribuisce a promuovere l’inclusione sociale dei bambini con disabilità, le famiglie diventano così parte attiva del processo di cambiamento e sensibilizzazione e ne traggono anche un beneficio personale, legato all’acquisizione di nuove competenze.

 

Abbiamo così chiesto ad Elena di raccontarci la sua recente esperienza:

 

‘Dal 26 al 28 gennaio 2024 ho partecipato, grazie alla sponsorizzazione da parte della Fondazione FightTheStroke, al corso per istruttore di nuoto paralimpico indetto a Milano da FINP, la federazione nazionale delegata dal Comitato Italiano Paralimpico alla normazione, organizzazione e diffusione di sport acquatici per disabili.

Essendo io già in possesso dei brevetti di Istruttore di Scuola Nuoto FIN e di Assistente Bagnanti FIN Sezione Salvamento, ho potuto accedere al modulo facilitato, che ha comportato: la frequenza obbligatoria di 24 ore di lezione (teoriche e pratiche), 20 ore di tirocinio, la compilazione di una tesina e un esame finale (scritto e orale).

I temi trattati a lezione sono stati molto ben esposti, moderati e discussi a mo’ di dialogo interattivo fra docenti e discenti:

  • Cenni storici sullo sport paralimpico e sulla Federazione, affiliazione e tesseramento

  • Elementi di comunicazione e psicologia dello sport

  • Disabilità motorie, intellettivo-relazionali e sensoriali

  • Ambientamento e scuola nuoto per disabili, il primo approccio e la costruzione di adattamenti efficaci. Aspetti metodologici, tecnici e didattici. La figura dell’istruttore/allenatore.

  • Il nuoto agonistico paralimpico

  • La pallanuoto paralimpica

  • Il regolamento tecnico

  • La classificazione funzionale degli atleti nel nuoto paralimpico

  • Il sistema nervoso centrale e periferico. Le principali patologie

  • Esercitazioni pratiche in vasca con allievi e atleti disabili

Partecipare a questo corso è stato molto istruttivo e arricchente, sia dal punto di vista umano che professionale. Sento di aver acquisito importanti competenze tecniche specifiche, teoriche e pratiche. Inoltre, ho imparato ad osservare gli allievi (persone con e senza disabilità) con sguardo oggettivo e “critico”. Ho capito quanto sia utile saper personalizzare la didattica, rendendola più fruibile e appetibile, adattandola alle condizioni dell’allievo. Ho còlto il valore dello sport come opportunità, riscatto, fonte di godimento, soprattutto per chi deve necessariamente accettare, fronteggiare, convivere con limiti fisici, intellettivi o sensoriali, di qualsiasi grado. Ho sentito l’importanza di coltivare e potenziare le doti relazionali di empatia, osservazione e comprensione, che dovrebbero essere alla base di qualsiasi processo di insegnamento/apprendimento, ma nel mondo della disabilità sono cardini imprescindibili, senza i quali nessun percorso didattico e sportivo avrebbe senso e meta. Ho utilizzato le ore di tirocinio come occasione per osservare e carpire preziosi “trucchi del mestiere”, concentrando la mia attenzione, per ovvi motivi, agli allievi e atleti con Paralisi Cerebrale. Ho comunque dedicato diverse ore di pratica all’intero panorama di condizioni di disabilità, visitando vari impianti sportivi, per avere una visione più ampia e variegata.

Esco da questa esperienza con maggiore competenza, rinnovato entusiasmo, idee ravvivate, che non vedo l’ora di mettere in pratica.’

 

E noi non vediamo l’ora di poter avere Elena ancora tra le fila dei nostri prossimi progetti!

Grazie Elena e, se sei un genitore di una persona con disabilità di Paralisi Cerebrale, che vorrebbe coltivare una passione o acquisire nuove competenze utili a tutta la comunità, non esitare a contattarci.

 

 

Milano, 8/4/2024

CONSIGLI PER REGALI DI NATALE INCLUSIVI E ACCESSIBILI

"It's the most wonderful time of the year"... Dicono che questo sia il momento più bello dell'anno: luci, attesa, doni, magia.

Per le famiglie con bambine e bambini con disabilità è anche un "Cosa metto sotto l'albero?".

Pubblicità e negozi sono pieni di giocattoli progettati per arrivare al più vasto pubblico possibile: questo significa, ahimè, giocattoli spesso difficilmente giocabili da bambini e bambine con disabilità.

Giocabilità è nata da noi, due genitori, Paolo e Laura, quando abbiamo deciso di veicolare la frustrazione di trovare un mondo progettato per la norma (che in senso matematico è la maggioranza della popolazione) in un progetto per garantire il diritto al gioco a tutti, indipendentemente dalla propria abilità.

Arriviamo alla domanda: che gioco mettere sotto l'albero di un bambino o bambina con disabilità?

Non c'è una risposta univoca!

La nostra breve guida per il regalo perfetto da mettere sotto l'albero è: osserva a cosa gioca, cosa gli piace e cosa trova stimolante. Ma non dimenticare la cosa più importante: il gioco è un momento di spensieratezza, gioca per il piacere di giocare!

Nella pratica, ci sono alcuni accorgimenti o piccoli trucchi a cui prestare attenzione nella ricerca dei giochi:

  • per piccole artiste ed artisti ci sono tanti materiali da utilizzare: colori a dita, colori con varie impugnature, timbri da agganciare al dito o alla mano. Quest'anno potrai creare decorazioni e biglietti d'auguri unici.

  • per il momento di lettura sotto l'albero, scegli libri cartonati con pagine sagomate che ne agevolano lo sfogliamento. Inoltre, l'utilizzo dei simboli (CAA, comunicazione aumentativa e alternativa) rende fruibile la storia, o anche alcuni giocattoli, a chi non legge ancora.

  • ci sono poi giochi, dalle bambole ai puzzle, in cui vengono rappresentati bambini e bambine con disabilità: vedersi in un gioco è riconoscere di essere visti dalla società.

  • giochi di motricità fine e costruzioni possono avere diverse dimensioni ed impugnature così come livelli diversi di difficoltà. Inoltre, la presenza di calamite può essere di grande supporto alla motricità fine.

  • esplora nuove modalità di gioco: per esempio, lo sai che puoi fare sfide di calcio soffiando?

  • per i giochi di carte, un must delle vacanze, ci si può aiutare con dei portacarte

  •  in inverno il tempo passato all'interno si allunga ma la voglia di muoversi non si ferma. Ci vengono in aiuto materiali poco voluminosi sui quali muoversi e giocare con l'equilibrio.

  • ·sempre molto richieste sono le palle, che permettono di giocare in compagnia: ne esistono di tante forme, texture e anche con le luci. Che la magia delle feste abbia inizio!

 

Nelle immagini trovi qualche idea di gioco. Abbiamo raccolto questi spunti anche a questo link: https://www.giocabilita.it/fight-the-stroke

Infine, per i più grandi ci sono i videogiochi, ma qui ripassiamo la parola a FightTheStroke che ha grandi progetti su questo punto!

Le parole finali sono di ringraziamento alla Fondazione FightTheStroke per aver pensato a noi per condividere con voi questo momento speciale. Grazie.

Che quest’anno sotto l'albero ci sia un momento di gioco sereno e spensierato, per piccini e anche per i grandi.

Guest post a cura di Giocabilità, Dicembre 2023

Per i regali solidali alla Fondazione FightTheStroke: leggi anche qui.

Iscriviti ora ai campus estivi di avviamento allo sport paralimpico: hai tempo solo fino all’11/3/2022!

Iscriviti ora ai campus estivi di avviamento allo sport paralimpico: hai tempo solo fino all’11/3/2022!

Il Comitato Italiano Paralimpico, nell'intento di avvicinare nuovi atleti di età compresa tra i 6 e i 25 anni alle discipline sportive paralimpiche, intende organizzare, nel periodo giugno – luglio 2022, 4 Campus Multidisciplinari sul territorio nazionale, rivolti a giovani con disabilità fisiche, intellettivo relazionali e sensoriali, che si terranno rispettivamente a Lignano Sabbiadoro presso il “Bella Italia & EFA Village”, a Roma presso il “Centro di Preparazione Paralimpica Tre Fontane” e presso il Centro Federale F.I.B Bocciodromo in collaborazione con la Federazione Italiana di Bocce, a Bari presso il “Centro Universitario e Sportivo” e a Messina presso la “Cittadella Universitaria”.

Insieme per non perdere il filo.

Insieme per non perdere il filo.

La necessità di nutrire un bambino per sonda si accompagna a numerosi dubbi ed interrogativi e comporta un cambiamento nello stile di vita di tutta la famiglia, mettendo alla prova le emozioni e richiedendo l’acquisizione di nuove capacità. E’ per questo che l’11 Febbraio 2022, in occasione della settimana internazionale della nutrizione per sonda, la Fondazione Fightthestroke ha deciso di divulgare una prima intervista sui bisogni di un genitore in questa fase e una seconda intervista sulle risposte di un esperto a questi stessi bisogni.

Nasce così un’edizione speciale in collaborazione con Danone Nutricia S.p.A. Società Benefit, all’interno del canale di video-interviste #fightthevirus, con l’obiettivo di fornire ai genitori informazioni più approfondite e validate sulla Nutrizione Enterale per sonda, utili sia a considerare consapevolmente la raccomandazione del medico, sia a gestire questa nuova esigenza dei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile.

Attraverso i consigli, le testimonianze dirette di altri genitori e le risposte alle domande frequenti, sarà più semplice affrontare questo percorso in maniera serena e consapevole.

The Self Portrait Experience – Eleonora Rettori per Fightthestroke

The Self Portrait Experience – Eleonora Rettori per Fightthestroke

SPEX è un potente strumento per trasformare le nostre vite in opere d’arte, che permettono l’espressione del nostro autentico sé: ed è per questo che abbiamo voluto sperimentare questa tecnica al Fight Camp 2022, con 20 autoritratti di bambini guidati dalla fotografa Eleonora Rettori.

Co-creare nel mondo della salute.

Co-creare nel mondo della salute.

Prende avvio con Gennaio 2022 l’esperienza di Executive in Residence di Antonio Mazzola per la Fondazione Fightthestroke, all’interno del programma Making More Health, in partnership tra Ashoka e Boehringer Ingelheim.

I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO - ROBERTA

I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO - ROBERTA

I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO: LE RISPOSTE DI ROBERTA, 25 ANNI, DIPLEGIA

Stroke ischemico perinatale: cosa può dirci la placenta?

Stroke ischemico perinatale: cosa può dirci la placenta?

I più recenti studi presenti in letteratura, che si propongono di indagare la correlazione tra stroke perinatale e patologia placentare, dimostrano come la placenta possa essere a pieno titolo considerata la nuova “scatola nera” (black box) nella storia di insorgenza del danno che conduce al quadro ictale.

Quali sono i giocattoli adatti per bambini con paralisi cerebrale infantile?

Quali sono i giocattoli adatti per bambini con paralisi cerebrale infantile?

Domanda apparentemente semplice, ma in realtà molto complessa. La PCI, infatti, può causare impedimenti che sono molto diversi da un bambino all’altro, sia come tipologia che come entità, e che possono coinvolgere varie abilità: dalle abilità fino-grosso motorie, forse quelle più evidenti e conosciute, alle abilità visive, comunicative, di integrazione sensoriale e intellettive.

LEGGERE DI SALUTE E MEDICINA PUÒ AIUTARCI A CAPIRE COME VIVIAMO?

LEGGERE DI SALUTE E MEDICINA PUÒ AIUTARCI A CAPIRE COME VIVIAMO?

Vi consigliamo di approfondire le recensioni di libri di Simona a tema ‘salute’ perché crediamo che sia il modo migliore per educare le nuove generazioni ad una cultura scientifica e per capire meglio alcune conversazioni in corso sulle relazioni medico-paziente.

Celebriamo insieme il WORLD STROKE DAY – 29 Ottobre 2018

Celebriamo insieme il WORLD STROKE DAY – 29 Ottobre 2018

In occasione della Giornata Mondiale dell’Ictus e in collaborazione con l’International Alliance for Pediatric Stroke, abbiamo chiesto alla nostra comunità di rispondere a queste domande, per farci raccontare quali forze hanno messo in campo loro per rialzarsi e che sapore ha ora la nuova vita: 'Come vi siete rialzati da un trauma così importante come l’Ictus? quale è oggi la nuova normalità di vita? Cosa vi è stato utile, pensando all'ingresso o al rientro a scuola per i vostri figli? Quali consigli dareste per pianificare una nuova vita intervallata dalle numerose sessioni di terapia? Come genitori, che cosa avete fatto per voi stessi, per recuperare un benessere personale? nei panni di un giovane che ha avuto un ictus, cosa è stato utile per riadattarsi nella società dopo l'ictus?’

Voce del verbo curare. Lettere e appunti sparsi per ricordi importanti

Voce del verbo curare. Lettere e appunti sparsi per ricordi importanti

Voce del verbo curare. Lettere e appunti sparsi per ricordi importanti. A cura di Fabia Timaco, autrice della tesi di Laurea "Comunicare la salute attraverso le community. Il caso di FightTheStroke"

Le tappe mancate del cammino. Quali trattamenti possibili per il recupero funzionale degli arti inferiori dopo una lesione precoce al sistema nervoso centrale?

Le tappe mancate del cammino. Quali trattamenti possibili per il recupero funzionale degli arti inferiori dopo una lesione precoce al sistema nervoso centrale?

A cura del Dr. Luigi Piccinini - Medico Chirurgo, Specialista in Medicina Fisica e Riabilitazione presso Istituto Scientifico "E.Medea"-Bosisio Parini (LC)

TAEKWONDO: UN’ARTE, TANTI BENEFICI. ANCHE PER I BAMBINI CON EMIPLEGIA

TAEKWONDO: UN’ARTE, TANTI BENEFICI.  ANCHE PER I BAMBINI CON EMIPLEGIA

A cura di Alessandra Coda. Alla frase “Pratico il taekwondo” spesso la risposta è “Che cos’è?”, perché, nonostante siano sempre in aumento i praticanti di questo sport, in molti ancora non lo conoscono. Bene, chiariamo ogni dubbio: il taekwondo [ 태권도 ] è un’arte marziale coreana che prevede l’impiego di tecniche di calcio e di pugno sia nelle forme tradizionali che nel combattimento. Questa disciplina non presenta limiti né di età né di abilità in quanto può essere praticata da tutti.

La Vita dopo l'ictus: Leonardo

La Vita dopo l'ictus: Leonardo

Come lo stroke di mio figlio ha cambiato la mia vita? 

To be or not to be, that is the question...
In sintesi: lo stroke di mio figlio ha stravolto il mio modo di essere mamma. Prima di tutto, sono una mamma più mamma: il malore del nostro primogenito mi ha messo addosso un istinto irrefrenabile a figliare. Abbiamo ora tre bimbi e continuerei, perfino, se non fosse che...

La vita dopo l'ictus: Leonardo

La vita dopo l'ictus: Leonardo

All’improvviso ci fermammo. Era intento a guardare il muretto che portava al mare. O almeno, così mi sembrò in quel momento. Forse aveva visto qualcosa di interessante, che a me era sfuggito. Non lo sapevo ancora, ma in quel preciso istante la nostra vita si era appena tinta di viola.

La vita dopo l'ictus: Riky

La vita dopo l'ictus: Riky

La mia vita è cambiata: sarebbe cambiata comunque con l'arrivo di un bimbo. Riky ora ha quasi due anni e riempie ogni spazio e ogni momento della mia giornata. Ha un'emiparesi sinistra. HA un'emiparesi, non È la sua emiparesi. È un bambino. È un bambino felice. E questo è quello che conta! …

La vita dopo l'ictus: Anna

La vita dopo l'ictus: Anna

Siamo i genitori di Anna, 4 anni, diagnosi di ischemia cerebrale in utero arrivata solo quando la bimba aveva 10 mesi. Esito dell’ischemia è stato un’emiparesi sinistra che ha comportato un discreto danno motorio sia all’arto superiore (principalmente alla mano) che all’arto inferiore.

la vita dopo l'ictus: Noemi

la vita dopo l'ictus: Noemi

Eccomi qui a raccontare com’è cambiata la nostra vita a 5 anni dallo stroke di Noemi, superata la fase iniziale dove il mondo sembra crollarti addosso segue il periodo come lo definisco io del cambiamento, un modo decisamente diverso di vivere.