Il Fight Camp 2024 di FightTheStroke ha offerto un’opportunità unica per i bambini con Paralisi Cerebrale di sviluppare abilità sportive e riabilitative. Supportato da diverse organizzazioni, il camp ha combinato attività sportive, terapeutiche e tecnologiche, coinvolgendo numerosi volontari e partner.
• Preparazione del Fight Camp: Il Fight Camp richiede una preparazione lunga un anno e un protocollo proprietario che combina attività sportive, terapeutiche ed esperienziali.
• Obiettivi e partecipanti: L’edizione 2024 ha coinvolto 18 bambini con Paralisi Cerebrale tra i 6 e i 13 anni, con l’obiettivo di creare un vivaio di talenti per le Paralimpiadi.
• Elementi distintivi del Fight Camp: Il camp include interventi precoci, interdisciplinari, intensivi e centrati sulla famiglia, sfruttando la plasticità neuronale per migliorare i risultati riabilitativi.
• Supporto e collaborazione: Circa 90 persone e oltre 20 partner hanno contribuito all’iniziativa, rendendola gratuita per i beneficiari grazie al sostegno economico e alle donazioni di vari prodotti.
• Volontariato aziendale: Aziende come Fastweb e Nestlé hanno partecipato con programmi di volontariato e donazioni, riducendo i costi variabili del camp.
• Attività trasversali e innovazioni: Oltre alle lezioni sportive, il camp ha offerto laboratori sulla consapevolezza emotiva, arredo urbano, nutrizione e tecnologie innovative come il top sensorizzato Howdy Comftech.
• Visite e ospiti: L’evento ha visto la partecipazione di figure istituzionali e professionisti della salute, oltre a giovani adulti con Paralisi Cerebrale che hanno svolto il ruolo di tutor.
• Impatto e misurazione: L’impatto del Fight Camp verrà misurato attraverso scale e dati raccolti sistematicamente, evidenziando già cambiamenti positivi nelle abitudini dei bambini.
C’era una volta un gruppo dei giovani adulti #fighttthestroke che si ritrovava a parlare di genitori o altri adulti che chiedono alle persone con una disabilità di fronte a una sfida ‘ma ci hai provato almeno?’ Nasce da questo scambio online la rubrica ‘Lettere a un genitore mai nato’ con l’intento di trasmettere ai genitori di persone con disabilità dei messaggi su cui spesso si sorvola.
I caregiver in Italia oggi sono in prevalenza donne (74%) e di età compresa tra i 46 e i 60 anni (38%) ma anche un nutrito gruppo con meno di 45 anni (31%).
Donne che avevano deciso di studiare o di lavorare, di innamorarsi o di viaggiare, ma che ad un certo punto della loro vita hanno dovuto cambiare i loro piani per dedicarsi ad assistere una persona cara e vulnerabile: senza preavviso, senza stipendio o garanzie, senza formazione, senza possibilità di chiedere a qualcuno un orario ridotto perché essere portatori di cura diventa un mestiere totalizzante, a tempo pieno, giorno e notte, senza diritto alle ferie.
L’unico lavoro da cui non ci si può dimettere.
E’ da questa consapevolezza e dal potenziale di abilità e competenze accumulate anche in questo nuovo ruolo dalle donne-caregiver che nasce l’idea di un progetto promosso dalla Fondazione Fightthestroke insieme a Randstad Risesmart: sarà un percorso di analisi e mappatura delle proprie competenze (soft & hard) a valle del quale riscoprire il proprio livello di impiegabilità, sarà gratuito per i beneficiari Fightthestroke e si terrà online, per poter essere facilmente accessibile e fruibile al di là dei limiti geografici.
A partire dal 3/1/2021 la Fondazione Fightthestroke sarà di nuovo in televisione, questa volta con uno spot TV realizzato in collaborazione con Mediafriends – La Fabbrica del sorriso: grazie al supporto di Paola Bassi nella strategia di marketing e comunicazione e alla creatività realizzata dal team guidato da Massimo Ciampa, Leonardo Gialdi e Cristina Maurelli, torneremo in comunicazione con un messaggio di speranza rivolto a tutte le famiglie con un bambino con Paralisi Cerebrale Infantile.
L’appuntamento è per domenica 13 Dicembre alle h16 per imparare a preparare insieme una ricetta speciale per le festività natalizie, i famosi ‘biscotti di vetro’, buonissimi da mangiare, regalare o appendere all’albero per delle decorazioni originali e multicolore.
Sarà anche una scusa per farsi gli auguri di Natale e lavorare sulla motricità fine e le attività bimanuali insieme agli allenatori della Palestra dei fighters: il laboratorio sarà gestito infatti dalla terapista occupazionale Daniela Frigerio, con cui potremo allenare la mente, le mani e i sensi, impareremo ad adoperare i diversi utensili in cucina, a sperimentare l’autonomia, la responsabilità e la cura.
Il laboratorio è adatto a bambini a partire dai 4 anni, in compagnia di genitori e fratelli/sorelle, e sarà possibile partecipare con una donazione minima di 10€, come contributo a questa raccolta fondi: https://www.fightthestroke.org/blogita/25/10/2017/fino-al-1512-fondazione-mediolanum-sostiene-i-giovani-sopravvissuti-allictus-con-fightthestroke.
Quest’anno non abbiamo i fondi per recapitarvi il calendario 2021 direttamente a casa, ma potete scaricare il pdf inserendo la vostra mail qui sotto, stamparlo plastificato opaco a colori e metterlo in tutti i vostri pacchi di Natale o consegnarlo negli studi medici, a scuola, negli uffici dei commercialisti o nei negozi.
Ci chiedono spesso come è possibile attivarsi per supportare la nostra missione e quest’anno la necessità di avere alleati combattenti insieme a noi è ancora più importante: è stato un anno disastroso per la raccolta fondi e, nonostante l’emergenza, abbiamo continuato a tenere aperti tutti i nostri canali di supporto ai beneficiari #fightthestroke, le famiglie e i bambini con Paralisi Cerebrale Infantile.
E allora ecco un elenco di piccole e grandi azioni che possono aiutarci a completare la missione, insieme, senza lasciare indietro nessuno.
I fondi raccolti sul conto di Fondazione Mediolanum Onlus all’IBAN IT68C0306234210000000417750, attraverso la causale ‘Fightthestroke’, andranno a sostenere lo sviluppo delle attività di supporto ai giovani sopravvissuti all’Ictus con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile e alle loro famiglie.
I fondi raccolti fino al 20 Dicembre 2020 ci permetteranno di completare la piattaforma di formazione online ‘La Palestra dei Fighters’ per permettere ai bambini con Paralisi Cerebrale Infantile di continuare ad allenarsi da casa, e ad allenatori e terapisti di mantenere le proprie attività, anche in caso di chiusure emergenziali sul territorio.
In sicurezza, con efficacia e risparmio in emissioni di CO2, per tutti.
Come si sveglia al mattino una persona sorda? E come guarda i film una persona non vedente? In questo workshop di design inclusivo rivolto a tutti i ragazzi in età scolare abbiamo mostrato alcune innovazioni tecnologiche pensate per permettere a tutti di valorizzare le diversità, abbattere le barriere dettate dalla non conoscenza, aumentare l’accessibilità e costruire una società consapevole delle interdipendenze.
Questa l’agenda degli argomenti trattati che ritroverai anche nella presentazione del webinar registrato: https://www.youtube.com/watch?v=V3WMdC_w3C0
L’hanno definito negli anni un momento esclusivo che ricrea l’esperienza del TED, grazie ai workshop studiati nei minimi dettagli o alla gift bag in dotazione ai partecipanti; ma anche un po’ l’esperienza dell’anno in cui dovevi ‘fare il militare’, per le regole da rispettare e il livello di prestazioni e autonomie attese.
Molte le definizioni che calzano al Fight Camp, di sicuro un’esperienza difficile da immaginare se si ha in mente il riferimento delle attività sciatte o con coinvolgimento passivo che vengono ancora oggi proposte ai bambini con disabilità: non è parcheggio estivo per bambini fragili ed esclusi da altre esperienze, non è solo sport, non è solo riabilitazione.
TEDMED Live | CALL4BRAIN 2020 si è confermato alla sesta edizione italiana come appuntamento di riferimento nella divulgazione e promozione delle grandi sfide della medicina, della scienza, dell’innovazione. L’edizione 2020, che si è svolta quest’anno eccezionalmente online a causa dell’emergenza covid-19 e all’interno della manifestazione promossa dal Comune di Milano ‘Milano Digital Week’, ha registrato dei buoni numeri di partecipazione online, con i consueti livelli di partecipazione attiva da parte dei portatori di interesse più vicini al mondo della Fondazione Fightthestroke, a conferma di una formula unica per la sua capacità di favorire la condivisione di idee, posizioni ed esperienze personali, punti di vista scientifici, medici, dell’innovazione.
La sesta edizione di Call4brain/TEDMEDLive2020 - appuntamento organizzato da Fightthestroke.org e dedicato a diffondere e promuovere le grandi sfide di medicina, innovazione e scienza - è confermata per il 30 maggio 2020 all’interno del calendario della Milano Digital Week.
Il format della giornata è stato ripensato per adattarsi al meglio alla sua prima edizione online. L’evento avrà inizio alle ore 16 di domenica 30 maggio e avrà la durata di circa 2 ore.
Il principio ispiratore di Call4Brain/TEDMEDLive sarà però sempre lo stesso: tutti possono contribuire a ispirare nuovi pensieri che possono portare a un mondo ‘più sano’. Il format sarà basato su veloci dialoghi/interviste che coinvolgeranno come di consueto medici, scienziati, pazienti, innovatori, makers, sviluppatori perché tutti possono avere qualcosa di meritevole da condividere, e sono in grado di offrire prospettive diverse di guardare il mondo: ‘Abbiamo deciso di offrire un momento di riflessione gratuito per tutta la popolazione, per cercare insieme delle risposte in un’epoca in cui le singole competenze individuali hanno fallito - a favore di un’intelligenza collettiva, inclusiva ed equilibrata, per abilità, per genere, per età.’
L’evento sarà introdotto dagli Ambasciatori Cristina Da Rold (health and data journalist) e Gianluca Dotti (fisico e giornalista scientifico) e prevede in apertura il benvenuto di Francesca Fedeli e Roberto d’Angelo, fondatori di Fighthestroke e TEDMED Ambassador per l’Italia, che presenteranno i risultati dei più importanti progetti realizzati nell’ultimo anno tra cui: Mirror-HR, l’epilepsy research kit risultato vincitore del Global Hackathon Microsoft; Bottom, il primo agente conversazionale per una comunicazione più efficace tra medico e paziente; e il canale #fightthevirus, in risposta all’emergenza covid-19.
Seguiranno gli interventi di:
Roberta Villa, giornalista e divulgatrice scientifica
Massimo Polidoro, giornalista, scrittore e divulgatore scientifico
Livia Iacolare, Facebook Italia
Ed altri ospiti che scoprirete nei prossimi giorni.
La diretta dell’evento sarà aperta e accessibile a tutti, disponibile sul sitohttps://www.call4brain.com/ e sui canali Youtube, Facebook, Linkedin.
Con i giorni di quarantena a causa dell’emergenza COVID-19 aumentano anche le necessità di mantenere una routine e una continuità per i trattamenti terapeutici nelle famiglie con persone con disabilità. In un ritmo strano di vita, in cui i sogni si accavallano alla concretezza della vita domestica, i nostri programmi futuri sono in un limbo, la vita dei nostri figli si è spostata online e, come genitori di bambini con disabilità all’improvviso ci siamo ritrovati ad essere insegnanti, infermieri, terapisti e allenatori sportivi di nostro figlio, oltre al nostro solito ruolo di ‘caregiver’, alla gestione di una casa super-affollata e al lavoro che facciamo normalmente per vivere. La nostra era già una vita fuori dai canoni normali, anche senza una pandemia globale: dire che siamo stressati non renderebbe minimamente il senso di quello che molte famiglie stanno vivendo in questi giorni, stretti stretti sotto a uno stesso tetto.
Finalmente una calza lunga per bambini, disegnata secondo la logica del design inclusivo: le calze #fightthestroke sono infatti pensate per rispondere al bisogno di quei bambini che per camminare devono indossare ortesi, come tutori e plantari, e che hanno la necessità di proteggere il polpaccio. Ma sono adatte e apprezzate per il loro design da tutti i bambini, dai 3 anni in su.
Tutto il ricavato dalla vendita di questo prodotto, una volta coperti i costi di produzione e spedizione, è destinato a sostenere le attività della Fight the Stroke Foundation, a favore dei bambini sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale.
Tempo di bilanci qui in casa #fightthestroke: il 2019 è stato l’anno in cui abbiamo continuato a crescere, da Associazione di promozione sociale siamo diventati una Fondazione (e abbiamo cambiato anche l’IBAN); dall’essere vicini solo ai bambini sopravvissuti all’Ictus ci siamo evoluti in quelli che ‘combattono il colpo’ anche a favore di tutte le persone con Paralisi cerebrale infantile, di ogni genere, età, abilità. Se non siamo noi i primi a dare esempi di etica e inclusione, come possiamo pretenderli dagli altri? Leggi tutto il resoconto delle attività del 2019 e i piani per il 2020
Dal libro 'Lotta e sorridi' del 2015, pag.75: 'E poi quello che ancora Internet non ci dava era la possibilità di parlare con qualcuno. Di vedere che cosa poteva fare una persona adulta con emiplegia. Volevo capire come sarebbe stata la vita di mio figlio nei prossimi anni. Speravo di trovare un ventenne o un trentenne da qualche parte nel mondo che raccontasse la sua storia: «My name is Jack, when I was born the doctors said that… But the story went differently…».
I più recenti studi presenti in letteratura, che si propongono di indagare la correlazione tra stroke perinatale e patologia placentare, dimostrano come la placenta possa essere a pieno titolo considerata la nuova “scatola nera” (black box) nella storia di insorgenza del danno che conduce al quadro ictale.
