Come rendere un successo la tua sessione di tele-riabilitazione
I consigli di Fightthestroke per effettuare terapie in remoto durante il distanziamento sociale per covid-19
Fonte e descrizione immagine: dal repertorio immagini Mirrorable – la foto rappresenta un bambino e un adulto di spalle che osservano lo schermo di un computer con delle immagini, al termine di una sessione di tele-riabilitazione. Le immagini nel testo sono tratte dal progetto Mirrorable, sviluppate in colaborazione con Stefaia Marcoli e Frog Design.
Con i giorni di quarantena a causa dell’emergenza COVID-19 aumentano anche le necessità di mantenere una routine e una continuità per i trattamenti terapeutici nelle famiglie con persone con disabilità. In un ritmo strano di vita, in cui i sogni si accavallano alla concretezza della vita domestica, i nostri programmi futuri sono in un limbo, la vita dei nostri figli si è spostata online e, come genitori di bambini con disabilità all’improvviso ci siamo ritrovati ad essere insegnanti, infermieri, terapisti e allenatori sportivi di nostro figlio, oltre al nostro solito ruolo di ‘caregiver’, alla gestione di una casa super-affollata e al lavoro che facciamo normalmente per vivere. La nostra era già una vita fuori dai canoni normali, anche senza una pandemia globale: dire che siamo stressati non renderebbe minimamente il senso di quello che molte famiglie stanno vivendo in questi giorni, stretti stretti sotto a uno stesso tetto.
Le famiglie della community Fightthestroke erano già abituate ad interagire online e alcune fra loro avevano partecipato al programma sperimentale di teleriabilitazione Mirrorable: è da questa esperienza vissuta sul campo, a partire dal 2016, che abbiamo tratto i migliori consigli per affrontare una sessione di tele-riabilitazione o tele-coaching (a seconda se l’operatore vi segua negli esercizi in tutte le sessioni di riabilitazione, o se durante i colllegamenti in remoto vi indichi un piano da seguire in autonomia). Condivideteli con il vostro centro e approfittate di questo tempo di qualità insieme!
Perché la tele-riabilitazione deve diventare un nuovo standard
Al 13/3/2020 i lavoratori da casa, i cosiddetti ‘smart worker’, erano aumentati di 554.754 unità in Italia a causa dell’emergenza del corona virus (fonte dati: Ministero del Lavoro), permettendo in breve tempo non solo di limitare il contagio, ma di accelerare anche il passaggio alla digitalizzazione di molte famiglie italiane e di ridurre i costi per gli spostamenti e per l’inquinamento ambientale.
E’ in questo contesto che si inserisce la tele-riabilitazione, la possibilità di garantire una continuità assistenziale alle famiglie con un bambino con Paralisi Cerebrale Infantile, una nuova modalità raccomandata anche dalle principali società scientifiche di riferimento, la Simfer e la Sinpia.
Da un sondaggio sulla community delle Famiglie #Fightthestroke, il gruppo chiuso di mutuo-aiuto su Facebook, al 10/4/2020 più del 50% del campione ha ricevuto una chiamata dai servizi di riabilitazione sul territorio per avvisare dell'interruzione forzata dei trattamenti, ma solo 1/3 del campione risulta essere seguito con collegamenti in remoto di tele-riabilitazione, e poco più del 10% di chi ha risposto non ha più avuto nessun tipo di contatto con il proprio centro di riabilitazione da quando è stato definito il periodo di ‘lockdown’ per l’Italia. Pochi e sporadici i casi di chi è ancora seguito dai centri sul territorio, per trattamenti riabilitativi non differibili (ad esempio dopo interventi chirurgici) o presso il centro o in terapia domiciliare.
Eppure oltre ai vantaggi di risparmio per l’intera società, la tele-riabilitazione può fornire alla famiglia obiettivi specifici su cui lavorare, una nuova routine nella vostra giornata casalinga e un po’ più di confidenza con l’operatore che imparerete a conoscere con una nuova lente. La tele-riabilitazione permette infatti anche agli operatori di aprire una finestra all'interno della vostra vita quotidiana e di condividere suggerimenti mirati a gestire il bambino, utilizzando un ambiente favorevole e i giochi a cui vostro figlio è più affezionato.
Che si tratti di fisioterapia, terapia occupazionale, logopedia o psicomotricità, questi consigli potranno essere utili e facilmente applicabili sia dagli operatori del settore che dalle famiglie.
La maggior parte dei genitori non ambisce a diventare un terapista del proprio bambino ma a fronte di una necessità impellente e alle tappe evolutive che passano, ciascuno di noi vive la responsabilità di poter fare di più e la tele-riabilitazione offre proprio quest’opportunità: la possibilità per il genitore di aumentare la frequenza di trattamento, pur seguendo le linee guida e gli obiettivi indicati dall’operatore.
Non preoccupatevi se non vi sentite sicuri al primo collegamento o se il vostro bambino a volte fa fatica a lavorare con la mamma che indossa il cappello da terapista: il vostro terapista vi aiuterà a superare le sfide che state affrontando, guidandovi attraverso lo schermo. Gli operatori rappresentano ancora più ora la vostra guida e il vostro alleato, e non dovrebbero essere dall’altra parte della barricata per criticarvi. Così che al rientro da questa parentesi, le nuove abilità acquisite potranno solo aiutare vostro figlio per continuare a progredire, e insieme avrete imparato anche qualcosa di nuovo da mantenere come routine a casa.
10 consigli pratici per attivare una sessione di tele-riabilitazione di successo
1. Organizzazione tecnica: Completate tutti i documenti necessari per attivare il processo organizzativo, sarà il vostro terapista ad inviarli e riguarderanno principalmente il trattamento dei dati secondo i regolamenti privacy in essere. In assenza di piattaforma sviluppata ad hoc per la tele-riabilitazione, potete scegliere insieme la migliore piattaforma sul mercato di messaggistica, collaborazione in remoto o video conferenza, tenendo presente la disponibilità di strumentazione della famiglia e del centro, e la potenza del collegamento di rete per la trasmissione dati. Le piattaforme ad oggi più utilizzate, e nella maggiorparte gratuite, sono: Whatsapp, Facetime, Skype, Zoom, Cisco Webex Meeting, Google Meet, BlueJeans, Microsoft Teams. Organizzate una sessione di prova per verificare i principali comandi necessari durante il collegamento, la stabilità della connessione, il corretto utilizzo di webcam e microfoni; se utilizzate piattaforme che prevedono l’alternanza di schermi e visuali diverse, valutate anche le condizioni di salute del bambino rispetto all’attivazione di crisi epilettiche a seguito di stimoli luminosi.
2. Organizzazione del calendario: Potete scegliere insieme al terapista di mantenere lo stesso slot orario in cui normalmente facevate terapia ambulatoriale, ma sarà più probabile che le vostre routine e i vostri calendari si siano modificati a seguito dell’emergenza, e quindi dovrete identificare un nuovo orario in cui collegarvi. Il calendario di disponibilità della famiglia dovrà tenere in considerazione i nuovi ritmi dei bambini, la disponibilità di device utili per il collegamento in famiglia, di una stanza dedicata e di un adulto disponibile durante tutta la durata della sessione. Per mantenere l’inclusione e l’imitazione tra pari, potrete organizzare anche sessioni riabilitative in piccoli gruppi, che richiederanno perciò una diversa organizzazione del calendario.
3. Organizzazione del setting: Il setting di lavoro dovrà essere ricreato ex novo e si raccomanda di identificare una postazione tranquilla e fissa per tutti i collegamenti, compatibilmente con i nuovi affollamenti delle abitazioni. Spesso per creare un ambiente non servono solo delle pareti, possono bastare un cuscino, dei fiori, una musica e dei rituali: l’ambiente di lavoro deve essere contenitivo e adattato a quel singolo bambino. All’inizio del ciclo riabilitativo stabilirete con il terapista i nuovi obiettivi, le attrezzature che avete in casa e i giochi preferiti da vostro figlio in questo periodo. Potreste anche considerare di nascondere alcuni giocattoli in modo che siano più interessanti quando sarà il momento del primo appuntamento. Potete considerare di usare un laptop o un tablet per la sessione perchè più facile da sostenere per catturare le immagini di tutta la stanza in video. Ricordatevi di occupare fratelli o animali domestici in altre attività a casa, possono rappresentare una distrazione per vostro figlio.
4. Benvenuti alla prima sessione: A questo punto avrete già definito gli obiettivi del vostro nuovo programma di tele-riabilitazione. Quando arriva il momento della sessione, iniziate facendo un riepilogo della settimana passata, delle attività su cui avete lavorato insieme o di quelle che vorreste ancora realizzare; fate presente al terapista i problemi sperimentati per personalizzare la sessione.
5. Rituali di apertura: Cominciate la sessione lentamente e stabilite un rituale di inizio vero e proprio della terapia, dopo i preliminari. Può essere una formula magica, un gesto, una canzone o un libro da leggere insieme: qui ci sono alcuni esercizi di consapevolezza o veloci video di intrattenimento che possono ispirarvi.
6. La sessione di terapia: Chiedete al terapista di definire anche il ruolo del genitore durante la sessione: può essere di assistenza, reattivo o proattivo. Questo è il momento per porre tutte le domande necessarie alla buona comprensione del trattamento. Il tempo del collegamento potrebbe non essere abbastanza per coprire tutti gli argomenti che vorreste, avendo in mente il modello di una sessione in presenza, e va bene così! La qualità è molto più importante della quantità quando si tratta di tele-riabilitazione.
7. Rituali di chiusura: Alla fine della sessione chiedete UNA cosa su cui concentrarvi nella prossima settimana, avere un foglio o una scheda su cui appuntare le indicazioni ricevute vi sarà utile nei giorni successivi. Ancora meglio, chiedete come potete incorporare quella singola attività nella vostra routine quotidiana. I genitori e i bambini hanno abbastanza da fare mentre sono a casa in queste giornate di emergenza e non c'è bisogno di sperimentare mille attività di terapia extra a casa. Chiudete la sessione con il rituale stabilito all’inizio. Considerate di usare meccanismi di rinforzo positivo per mantenere alta l’attenzione del bambino (es. stelline, medaglie, coppe, o semplicemente uno spazio ‘buffer’ in cui il bambino può mostrare a genitore e terapista qualcosa che a lui è più caro, il suo cane o la scoperta dell’ultimo videogioco).
8. Il regolamento del terapista: questa è l’epoca del ‘re nudo’, se avevate stabilito una buona relazione terapista-bambino prima dell’interruzione del trattamento fisico, potrete sicuramente avvantaggiarvi di questo credito relazionale. Il terapista dovrà però riconquistare la fiducia della nuova diade, sia del bambino che del genitore, ma attraverso uno schermo e con persone che potrebbero essere mutate nei ruoli e negli atteggiamenti durante il periodo di lockdown: nel linguaggio e nelle espressioni, il terapista non dovrà esprimere giudizi nei confronti della ‘nuova coppia di pazienti’ (‘ma non aiuti mai la mamma ora che sei a casa?’), nei confronti delle nuove abitudini di vita (‘ma ti svegli sempre cosi tardi ora?’), nei confronti dell’ambiente casa (‘ma non hai una tua cameretta?’). Se il terapista si occupa di potenziamento motorio, è opportuno che limiti le sue raccomandazioni e il suo coaching a questa sfera di competenze: la tendenza a dare raccomandazioni di tipo psicologico o afferenti ad altre aree può essere dettata dalla volontà di aiutare a 360°, ma meglio non azzardare giudizi o giocare al piccolo psicologo di questi tempi. E’ probabile che il bambino che state seguendo sia già alla terza sessione quotidiana di collegamenti online e che voi arriviate dopo la maestra, gli scout e l’insegnante di judo che gli hanno già chiesto di descrivere le proprie emozioni. Ricordate che non state cedendo la vostra professionalità o le vostre indicazioni ad un genitore che domani deciderà di non essere più un vostro cliente: fiducia reciproca e alleanza terapeutica, questa la ricetta; non sarà necessario ricordare 12 volte alla mamma che questi sono giochini e non esercizi: questa è un’emergenza e i bambini devono poter mantenere la continuità di trattamenti riabilitativi. Punto. Ricordate infine che il trattamento va adattato a quel singolo bambino e non proponete attività standard solo perché previste nel vostro piano: proporre la storia del Corona Virus in CAA può non essere la scelta migliore per conquistare l’attenzione di un bambino che parla, legge e scrive. I genitori possono essere vostri alleati in questa sfida, ma non abusate del loro tempo: non chiedete loro di fare lavoretti di bricolage se si tratta di esercizi terapeutici, essere tutti in casa non vuol dire avere più tempo a disposizione solo per giocare o solo per fare esercizi. Siate onesti e leali, con il genitore ma soprattutto con i bambini di ogni età. Stabilite un patto d’aula.
9. Il regolamento del genitore o del tutore: Nel patto d’aula del terapista deve esserci scritto che durante la sessione si deve essere ben lavati e vestiti, non si mangia, non si beve e si fa pipì prima di iniziare o alla fine del trattamento: è compito del genitore dover mantenere il giusto setting e il rispetto delle regole stabilite. Se decidete che il genitore deve essere parte attiva durante la sessione, non è consentito che il genitore si faccia gli affari suoi al telefono ma deve essere concentrato sul ‘qui e ora’. Se invece volete sfruttare al meglio questo spazio per far emergere le autonomie del bambino, il genitore deve essere educato a non intervenire con suggerimenti o aiutini fuori scena, non deve insomma sostituirsi al paziente: spesso al terapista non interessa che il bambino sbagli o che realizzi una torta perfetta, non abbiate paura di mostrare un’immagine diversa del vostro bambino perché questo comportamento potrebbe compromettere il valore terapeutico della seduta. Spesso i bambini vengono accompagnati alle sessioni ambulatoriali di terapia in presenza dai nonni o dalle baby-sitter, queste sessioni in emergenza possono perciò rivelarsi un’occasione imperdibile per capire al meglio l’interazione genitori-figli in un ambiente familiare e per avere i giusti tempi anche per permettere al terapista di parlare con il genitore. Ascoltate i consigli del terapista per sostenere il bambino nella sua partecipazione autonoma e per lasciarlo sperimentare, finalmente con i suoi giochi e in un ambiente favorevole e sicuro: questo periodo può far emergere risorse impensate sia nel bambino che nel genitore! E ricordate di assicurare l’ambiente domestico di fronte a possibili incidenti: paraspigoli e calze antiscivolo diventano mandatori per case che si trasformano in palestre, classi o ambulatori.
10. Ogni persona che incontri sta combattendo una battaglia di cui non sai niente. Sii gentile. Sempre. Soprattutto ora e soprattutto di fronte ad uno schermo, ricorda che è tutto temporaneo e torneremo presto alle nostre abitudini, dopo aver acquisito delle abilità in più. Concedetevi qualche pausa oziosa e godetevi il tempo di qualità durante questi tempi folli, mamme e papà. Comprendete che anche per il terapista la sessione in remoto è una novità, magari non cercata e condotta non sempre con le migliori attrezzature. State facendo un lavoro straordinario a casa e vostro figlio continuerà a prosperare anche grazie a voi e a questa nuova sfida!
Per chi non avesse ancora iniziato le sessioni di riabilitazione in remoto, approfittate dei consigli di attività motorie adattate, terapia occupazionale, fisioterapia e delle video-interviste con gli esperti sul canale dedicato #fightthevirus: https://www.fightthestroke.org/fightthevirus
Milano, 10/4/2020