Corriere del Veneto, 29 Marzo 2025

VICENZA È stata pensata in modo particolare per i bambini, ma ieri mattina i primari e dirigenti dell'Usl 8

Berica presenti all'inaugurazione dell'«Oasi in ospedale Wwf», hanno lasciato intendere che, quando potranno dedicarsi qualche momento di relax, approfitteranno anche loro di questo nuovo spazio verde, creato nell'ambito del preesistente giardino di fronte alla facciata centrale del San

Bortolo. Come ha detto il responsabile nazionale del progetto Wwf, Marco

Galaverni, si tratta della sesta

Oasi realizzata in Italia, dopo quelle già attivate a Palermo, Bari, Napoli, Passoscuro e a

Padova. Il motivo ispiratore e il modello sono gli stessi: da un lato favorire momenti d!

tranquillità e socializzazione per i piccoli pazienti e le loro

famiglie; dall'altro inserire il contatto con la natura nell'esperienza di degenza, grazie ad una sorta di percorso naturalistico-didattico. In buona sostanza, quello che ieri la Dg Patrizia Simionato ha definito «umanizzazione ospedaliera».

Anche se aperta a tutti i pazienti, l'Oasi entra di fatto nel raggio d'azione della «Scuola in ospedale» che è presente al San Bortolo con insegnamenti dalla primaria alle superiori, per dare supporto a scolari e studenti costretti a periodi medio-

lunghi di degenza. A tal fine i docenti hanno seguito un apposito percorso di formazione, a cura di Wwf

Italia. Di per sé, l'Oasi è una piccola area con piante aromatiche, casette nido e mangiatole per insettie uccelli, bordure fiorite per le farfalle, siepi e un piccolo specchio d'acqua. Una sorta di laboratorio all'aperto dove osservare, conoscere, insegnare e imparare a prendersi cura della natura, ma al tempo stesso lavonre momenti di relax che, come ha sottolineato Massimo

infantile, «aiutano a stemperare la tensione legata alla malattia e alla permanenza in ospedale e favoriscono il recupero psicofisico». Per i pazienti impossibilitati a lasciare la stanza di degenza sono stati invece allestiti dei piccoli giardini portatili in reparto. La realizzazione di «Oasi in Ospedale Wwf» gode del patrocinio dell'Associazione ospedali pediatrici italiani ed è sostenuta dall'Associazione

Pediatri (Acp), Pediatri per un mondo possibile (Pump) e dalla Fondazione Fight the

Stroke.

Mauro Della Valle

Come contribuire a “liberare” i dati sulla disabilità

«Liberiamo i dati sulla disabilità! Scarica la guida per aiutarci a rispondere alle domande: “Quante sono le persone con disabilità?”, “Quali sono i loro bisogni e il loro potenziale inespresso?”»: è l’invito della Fondazione FightTheStroke e della sua partecipata FTS, che hanno elaborato il toolkit “The CANDY Model”, finalizzato appunto a promuovere la raccolta e la diffusione di dati aperti e accessibili sulla disabilità, replicando nel contesto europeo quanto realizzato in Italia con il progetto “Disabled Data”

Particolare di elaborazione grafica di immagini dal portale “Disabled Data”, che rappresenta diverse schermate del portale dati, a cura di Maurizio Piacenza

Dopo il lancio, nell’ottobre 2022, di cui avevamo riferito anche sulle nostre pagine, del progetto Disabled Data in Italia, piattaforma digitale promossa dalla Fondazione FightTheStroke e progettata da Sheldon.studio, con il supporto di onData, per aprire i dati a un pubblico più ampio, dal primo semestre dello scorso anno la stessa Fondazione FightTheStroke ha avviato il progetto DDEEP(acronimo che sta per Disabled Data European Engagement Path).

In sostanza, DDEEP, guidato dalla società partecipata FTS, ha provato a standardizzare un approccio basato sulle pratiche di innovazione e ricerca responsabili (ORRI), esaminando le esigenze di dati sulla disabilità in tutta Europa e proponendo buone pratiche per replicare il progetto italiano in altri Paesi. Il tutto ha visto il coinvolgimento diretto di Francesca Fedeli e Francesca Folda per FTS, che nel corso del 2024 hanno appunto studiato come replicare l’approccio ai dati di Disabled Data per l’elaborazione delle politiche europee. E questo con un duplice obiettivo: da un lato ampliare il set di dati disponibile, dall’altro stimolare la società civile e i beneficiari diretti a richiedere dati equi, corretti, aperti e accessibili sulla disabilità al di là l’Italia, ovvero a livello europeo.

Proprio nell’àmbito del progetto DDEEP è stato elaborato il toolkit (kit di strumenti) denominato The CANDY Model(scaricabile a questo link), al fine di fornire guida e supporto con un linguaggio semplice e accessibile a tutte le categorie di stakeholder (soggetti interessati): persone con disabilità, caregiver, rappresentanti di associazioni non profit che si occupano di disabilità con molteplici prospettive (comunicazione, raccolta fondi, ricerca, assistenza diretta…), medici, ricercatori sanitari, funzionari della Sanità Pubblica, statistici e rappresentanti degli Uffici Statistici Nazionali e internazionali, rappresentanti dei governi locali, ricercatori internazionali sulla raccolta dati sulla disabilità, esperti di dati aperti, designer.

«Liberiamo i dati sulla disabilità! Scarica il toolkit per aiutarci a rispondere a queste domande: Quante sono le persone con disabilità? Quali sono i loro bisogni? Qual è il loro potenziale inespresso?», è questo l’invito che arriva dalla Fondazione FightTheStroke e FTS. E ancora: «Le disabilità sono ovunque e nel corso della vita, almeno temporaneamente, riguardano ciascuno di noi. Ma la mancanza di dati coerenti, completi, accessibili, aperti, non consente di vederle e di affrontarle. Promuovi la raccolta e la diffusione di dati aperti e accessibili sulla disabilità sul modello che la Fondazione Fight The Stroke ha proposto con DisabledData».

Un’iniziativa importante e ambiziosa, dunque, perché senza dati sulla disabilità, le stesse persone con disabilità non esistononella definizione delle politiche. Per questo, in conclusione, invitiamo tutti e tutte a partecipare e a scaricare il toolkit The CANDY Model, ricordando ancora il link di riferimento. (Simona Lancioni)

L'impatto sociale Mediolanum: al centro i bambini e le famiglie - Gli speciali di Avvenire

Breaking Barriers: Advancing accessibility and inclusion for cerebral palsy in Milan

Breaking Barriers: Advancing accessibility and inclusion for cerebral palsy in Milan

Last month, EURORDIS was invited to participate in a three-day event from 13–15 February in Milan, organised by Vote4All.eu, a project funded by the European Union to promote participation in European democracy by improving accessibility and inclusion for people with cerebral palsy and complex disabilities.

This event was the first of five study visits, giving participants the opportunity to learn about initiatives that empower people with cerebral palsy and other disabilities, engage in inclusive activities, and take part in civic life. In a city that is home to two of Italy’s most successful football clubs and a co-host of the 2026 Olympic and Paralympic Winter Games (Milano-Cortina), many activities focused on sport as a driver of inclusion.

Thanks to the proactive support of the European Association for Cerebral Palsy and the Fight The Stroke Foundation, participants began their visit on the afternoon of Day 1 at PlayMore, a non-profit organisation founded in 2010 and located in the city centre. As Milan’s Sports Councillor, Martina Riva, explained, PlayMore serves as a model for accessibility – providing inclusive sports facilities for people with disabilities as well as refugees – demonstrating the value of public-private partnerships in fostering social integration.

A late afternoon walk through the modern Porta Nuova district, which is fully accessible for wheelchair users, allowed participants to experience one of Milan’s most contemporary urban areas. The day concluded with a convivial gathering over a happy hour, offering an opportunity for networking and informal discussions.

On Day 2, participants were welcomed at Casa Milan, the headquarters of AC Milan Football Club. After a guided tour of the museum, a representative from the AC Milan Foundation explained the club’s initiatives to support disability inclusion through sports, both in Italy and abroad, especially in Africa.

Lunch was held at Pit’sa, a restaurant and pizzeria that actively supports and involves people with Down syndrome. Martina Fuga, President of the Italian Association of Parents and Persons with Down Syndrome and of CoorDown, highlighted how an inclusive philosophy can provide both social and economic benefits, fostering greater integration.

In the afternoon, the group visited Microsoft House, a hub for innovation where companies and individuals collaborate on digital accessibility solutions. Participants explored advanced technologies designed to enhance accessibility, such as assistive devices that improve communication and interaction for people with disabilities. The visit also included an overview of future initiatives, presented in the presence of Haydee Longo, Milan’s Council Delegate for People with Disabilities.

Day 3 began with a guided visit to La Scala, where participants explored the museum and had the rare opportunity to admire the world-renowned theatre from within. The event concluded at the Google Accessibility Discovery Centre, a space dedicated to developing and showcasing accessible technologies. The centre promotes knowledge exchange and raises awareness of the diverse needs of people with disabilities. Participants had the chance to test innovative devices designed to improve independent living.

This three-day event in Milan provided valuable insights into accessibility and inclusion, facilitating exchanges among people with lived experience and offering participants hands-on content to make independent living a more tangible reality.

Special thanks go to John Coughlan, Secretary General of the International and European Associations for Cerebral Palsy, and Francesca Fedeli, co-founder of the Fight The Stroke Foundation, who advocates for young stroke survivors and people with cerebral palsy. Their dedication made this event possible.

Future study visits are planned in Ljubljana, Lisbon, Porto, The Hague, and Brussels. More information is available to view online at: cerebralpalsyeurope.org/vote4all-eu.

Ospedale Bambino Gesù di Passoscuro, Inaugurata l'"Oasi In Ospedale Wwf" - La Voce

Disabilità: Vote4All forma “campioni della democrazia” - Alley oop

L’esercizio democratico del voto, se si ha una disabilità, non è per forza azione garantita. Davanti alla situazione attuale e attivandosi per cambiare le cose, nasce il progetto Vote4All. Questa iniziativa europea prepara futuri ”campioni della democrazia”. Cittadini che possano promuovere la partecipazione delle persone con disabilità, sia alla scelta nelle urne sia candidandosi a diverse consultazioni. E che possano contribuire a diffondere coscienza e conoscenza dell’opportunità di esprimere il proprio voto. Anche se si pensa di non poterlo fare. O se ci si trova effettivamente limitati a causa di barriere fisiche, inaccessibilità burocratica e carenza di sistemi adattabili alle sue specifiche caratteristiche.

Quali sono i numeri?

Guardando ai numeri del bacino di persone potenzialmente interessate al tema di un processo democratico più accessibile, è evidente che non si tratta di quantità ridotte.

Stando ai dati Eurostat, il 27% di cittadini dell’Unione europea maggiori di 16 anni vive con una disabilità. Una persona su quattro o, in altri termini, 101 milioni di europei. Di questi, nel 2019 circa 800mila* erano stati privati del diritto al voto alle elezioni continentali di quell’anno a causa della loro disabilità. Un numero, che grazie ad alcune correzioni è sceso nel 2024, è certamente diminuito ma si attesta comunque a oltre 400mila persone**.

«La possibilità di votare e di candidarsi alle elezioni è un elemento chiave per il buon funzionamento delle democrazie. Ma troppe persone che disabilità continuano a vedersi negato questo diritto di base», confermava la scorsa estate Sirpa Rautio, direttrice dell’Agenzia europea per i diritti fondamentali (FRA, dalla denominazione inglese). Intervenendo in occasione della pubblicazione del report “Political Participation of Peolole with Disabilities”, la direttrice di FRA continuava: «sebbene ci siano dei progressi molto resta da fare per superare le sfide che persistono per permettere a tutte le voci delle persone con disabilità di essere ascoltate alle elezioni».

Se sono molti i Paesi membri che in questi anni hanno resto più facile l’accesso al voto per tutti i loro cittadini, gli ostacoli non sono appianati. E in molti continuano a trovarsi davanti barriere considerevoli. Certo nell’esercitare il diritto di voto nelle urne. Ma anche nel partecipare come candidati alle consultazioni – che siano elezioni locali, nazionali, o a livello comunitario.

A che punto siamo

In Europa esistono regolamenti, risoluzioni, leggi specifiche: elementi questi di un quadro che dovrebbe, da una parte, garantire l’esercizio libero della scelta dei propri rappresentati e la partecipazione alla vita pubblica per ciascun avente diritto. E dall’altra, guidare l’azione dei governi per migliorare l’accessibilità e la possibilità di contribuire al processo democratico di ogni cittadino europeo. Alla luce dei fatti però, il voto viene negato ancora in centinaia di migliaia di casi.

Per quanto 13 su 27 Stati permettono a tutte le persone con disabilità di esprimere la propria preferenza senza restrizioni, persistono barriere che vanno da un’accessibilità insufficiente ai seggi alla mancanza di meccanismi condivisi per facilitare il processo elettivo, alle restrizioni legali ed amministrative. Le norme esistenti in 12 Stati membri, per esempio, non consentono di cambiare il seggio elettorale assegnato in base alla residenza, a uno più adatto alle necessità dell’elettore – basti pensare agli ospiti delle case di cura. In solo 10 è consentito il voto per corrispondenza e in 15 vengono permesse “urne elettorali mobili” (con altri 4 a renderle disponibili in alcune zone).

Il progetto Vote4All

È in questo situazione che è venuto alla luce il progetto Vote4All. L’iniziativa dall’impatto e dalla portata internazionale, nata dall’impegno di associazioni europee che si interessano di paralisi celebrare, mira a «promuovere la partecipazione dei cittadini alla democrazia europea per le persone con paralisi celebrare e altre disabilità complesse». Preparandole adeguatamente per «sostenere il diritto a partecipare al processo politico».

In concreto durante il 2025, attraverso due eventi online e cinque study-visit in altrettante città europee, verrano preparati “campioni della democrazia”: in ciascuna iniziativa  i partecipanti apprendono come promuovere la partecipazione alla democrazia per le persone con disabilità, approfondendo uno specifico focus.

John Coughlan, segretario generale di Cerebral Palsy Society (ICPS) e Cerebral Palsy Europe, contattato da Alley Oop durante la prima tappa on-site a Milano, ha spiegato: «abbiamo iniziato con un corso di formazione online a gennaio, in cui ci siamo occupati non solo delle barriere alla partecipazione democratica per le persone con disabilità, ma anche di come funziona l’intero processo democratico europeo».

L’intento è che, una volta completate le varie iniziative, «le persone che beneficeranno di queste visite di studio e dei programmi di formazione, se ne vadano con una migliore conoscenza di come possono rivendicare i diritti che hanno, come possono assicurarsi che vengano applicati».

Le soluzioni da applicare

Il processo non è certo facile. Secondo Coughlan, infatti, «il movimento sta andando nella direzione giusta. Ma c’è molta strada (ancora) da fare». Basti pensare, ricorda il segretario generale ICPS, alle tante iniziative accolte a livello locale, non poi però implementate, per ragioni diverse, nel concreto. «Un tema molto discusso, per esempio, è il rischio della manipolazione (del voto). Le autorità elettorali sono preoccupate e quindi restie a implementare qualsiasi soluzione che possa aprire ad eccezioni. Ma allo stesso tempo il cambiamento è necessario».

Difficoltà oggettive e lentezza del cambiamento a parte, «uno dei motivi per cui il cambiamento sta avvenendo è che tutti gli Stati membri dell’Unione europea sono firmatari della Convenzione delle Nazioni unite sui diritti delle persone con disabilità. Quando il Comitato delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità esamina l’attuazione della Convenzione» sottolinea che nel testo firmato «è chiarissimo come le persone con disabilità hanno lo stesso diritto di partecipare al processo politico. Non ci sono eccezioni. È per tutti».

Se da una parte le complicazioni burocratiche e le scelte nazionali costituiscono un freno all’avanzamento del percorso, altri limiti riguardano la rappresentazione e la rappresentanza. Spiega John Coughlan: «anche quanto il diritto esiste, è attuato e disponibile, a volte le persone non lo rivendicano perché non pensano di portelo fare. Quindi, mostrare loro che possono e cosa fanno altri, è molto importante». In questo giocano un ruolo chiave anche gli “alleati”. A partire dalle associazioni spesso create e animate da genitori o familiari delle persone con disabilità, che stanno e possono assumere ruoli di leadership in questo movimento. «Ci stiamo allontanando da un approccio in cui la disabilità riguarda solo l’assistenza, le prestazioni mediche e così via, per passare a un approccio molto più incentrato sull’intera persona e su tutti gli aspetti della convivenza con la disabilità».

Vote 4 Eu parte da Milano

Con la prima visita-studio a Milano, la formazione dei “campioni di democrazia” di Vote4All entra nel pieno. L’Italia, con questa iniziativa focalizzata su impegno civico e inclusione sociale, mostra un interesse che va oltre alla necessità di abbattere le barriere di accesso all’esercizio della democrazia. Occupandosi anche di altri ambiti della vita civica e sociale da cui spesso le persone con disabilità sono limitate o totalmente escluse.

Un interesse questo che nello specifico ha portato ad affiancarsi a Fight The Stroke, organizzazione promotrice della tappa italiana, partner rappresentativi dello sport, della cultura, della tecnologia. Come Fondazione Milan, PlayMore!, Sport for Inclusion, Teatro alla Scala, Microsoft House, ADC Google e Pit’sa. E ha suscitato anche l’attenzione del Comune di Milano, rappresentato, in apertura lavori, dall’assessora allo Sport, turismo e politiche giovanili, Martina Riva.

A margine del primo evento di metà febbraio, Francesca Fedeli, co-fondatrice di Fight the Stroke, ha commentato: «Credo fortemente che questo progetto pilota possa essere un incentivo per le persone con disabilità e i loro alleati a sperimentare le opportunità dell’impegno civico e dell’inclusione sociale. Se oggi abbiamo ancora una percentuale inferiore di persone con disabilità nell’istruzione terziaria e nell’occupazione, è anche perché non abbiamo mai acceso in loro la scintilla della curiosità. E mostrato la bellezza di una vita sociale indipendente».

Guardando alla 3 giorni milanese, Fedeli si è poi detta particolarmente orgogliosa dell’esito di questo primo appuntamento nella città lombarda. «A Milano abbiamo mostrato ai 25 partecipanti, provenienti da contesti molto diversi dall’Ucraina al nord della Finlandia, un lato molto resiliente della mia città capace di attenuare l’impatto di un contesto che avrebbe potuto essere invalidante e che è stato invece accogliente.»

Le altre tappe in Europa

Nel programma 2025 di Vote4All, Milano, tappa on-site successiva al momento inaugurale online tenuto in gennaio dal titolo “Democrazia e disabilità”, passa il testimone alla Slovenia. Per la seconda tappa di visita euriopea, il progetto si sposta infatti a Lubiana, dove, a metà marzo, i partecipanti (qui i dettagli e le modalità di iscrizione) approfondiranno la questione della capacità giuridica di voto.

A seguire, in aprile, Vote4All sarò in Portogallo: tra Porto e Lisbona si parlerà di voto accessibile. Da qui, spostando il focus sul tema della rappresentanza delle persone con disabilità, il programma approderà all’Aja, a fine maggio. Chiuderà gli incontri in presenza, l’ultima visita di studio in programmata a Bruxelles a luglio. In questa occasione, i partecipanti  conosceranno da vicino il processo democratico della UE.

Vote4All completerà il suo “viaggio” 2025 con un ultima iniziativa, ancora una volta online aperta a tutti, il 15 settembre.

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* Questi numeri appaiono nel sesto “Human Rights Report” del European Disability Forum, dal titolo: “Political participation of person with disability” del 2022. Lo studio guardava specificamente ai diritti delle persone con disabilità di votare e candidarsi alle elezioni per il Parlamento europeo per la IX legislatura del Parlamento europeo.

** Riportava il dato per il 2024 in giungo lo scorso anno lo European Disability Forum.

Dalla paralisi cerebrale all'onorificenza di cavaliere della Repubblica

Dalla paralisi cerebrale all'onorificenza di cavaliere della Repubblica

Giovanni Arras, di Tempio, ricercatore nel campo dell'Intelligenza artificiale, sarà domani al Quirinale dal presidente Mattarella

Ansa: Giovane ricercatore nato con paralisi cerebrale diventa cavaliere dell'ordine al merito

Giovanni Arras, 29 anni, originario di Tempio, ricercatore impegnato nello studio dell'intelligenza artificiale applicata alla neuroriabilitazione nel progetto europeo Aincp, riceverà il 27 febbraio al Quirinale dal presidente Sergio Mattarella l'onorificenza di Cavaliere dell'Ordine al merito della Repubblica.

Un riconoscimento per l'innovazione nella riabilitazione dei bambini con paralisi cerebrale del progetto AInCP. Sarà premiato insieme alla professoressa Giuseppina Sgandurra, neuropsichiatra infantile originaria di Pachino, in Sicilia, responsabile del laboratorio Innovate (Innovative Technologies in Neurorehabilitation) all'Irccs Fondazione Stella Maris di Calambrone.

Nato con una paralisi cerebrale, il giovane ricercatore sardo ha affrontato numerose sfide legate alla sua condizione, tra cui interventi chirurgici e sessioni di fisioterapia. Nonostante queste difficoltà, ha perseguito con i suoi studi, frequentando il liceo scientifico Dettori e laureandosi in Filosofia all'Università di Pisa, con successiva laurea magistrale a Sassari. Attualmente, è dottorando nel programma nazionale in intelligenza artificiale a Pisa e collabora al progetto europeo Aincp (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy), guidato proprio da Sgandurra. È attivamente coinvolto con l'associazione FightTheStroke, che supporta giovani sopravvissuti all'ictus e le loro famiglie.

"La mia esperienza diretta con la disabilità mi ha dato una prospettiva unica sulla ricerca - spiega Arras -. Quando ho iniziato a lavorare nel campo della riabilitazione tecnologica, ho capito che potevo portare non solo un contributo scientifico, ma anche un punto di vista da paziente, aiutando i pazienti ad essere sempre più indipendenti".

Filippo, il piccolo Tobia e l'importanza della comunità educante

• Ricevere una diagnosi di disabilità comporta una sfida importante per le famiglie: la vita cambia definitivamente e non è facile accettare la malattia sui bambini.

Quando è capitato con loro figlio Tobia, Filippo Gibellini e sua moglie, di Modena, si sono guardati negli occhi e si sono detti: "Non abbiamo alternative, dobbiamo fare tutto il possibile per nostro figlio"

«Tobia ha avuto un l'ictus probabilmente nell'ultimo trimestre della gravidanza, anche se non ne abbiamo l'assoluta certezza: per questo si chiama perinatale - spiega Filippo - I dubbi ci sono venuti a circa 6 mesi quando Tobia cominciava a non muovere correttamente il braccio sinistro. Oggi, grazie al percorso fisioterapico intensivo fatto presso La Nostra Famiglia e presso la Neuropsichiatria infantile a Modena, Tobia svolge le stesse attività sportive e didattiche degli altri bambini.

Nonostante l'area cerebrale colpita dall'ictus sia vasta, la parte più colpita è l'arto superiore sinistro, principalmentei movimenti fini della mano». A livello locale, la famiglia ha avuto difficoltà a trovare le informazioni e non esiste una rete tem-toriale per condividere questo tipo di sfida. Purtroppo l'ictus in età pediatrica è poco noto: Filippo e la sua famiglia si sono dovuti informare e ricercare i centri miglion in tutta Italia (La Nostra Famiglia di Bosisio Pari-ni, Gaslini di Genova, Stella Maris di Pisa). «Abbiamo trovato il gruppo Fight The Stroke fondato da Francesca Fedeli e Roberto D'Angelo che hanno avuto lo stesso problema con loro figlio Mario, hanno creato la fondazione Fight The Stroke e ideato il Fight Camp». Il FightCamp 2024 è stata un'esperienza molto importante peri bambini colpiti da ictus, tra i quali il piccolo Tobia. In un ambiente protetto e ricco di com-petenze, possono approcciarsi a diverse discipline sportive e progredire nelle autonomie personali in un clima di diverti-mento.

«Come nella scuola è necessario riscoprire il concetto di "co-munità educante", ovvero la collaborazione tra scuola, famiglia e società, in questo ambito penso si possa parlare di "comunità riabilitante" coinvolgendo sanità, famiglia e società sostiene Filippo - Sporte bambini sono un connubio esplosi-vo: lo sport è un veicolo privilegiato di integrazione e inclusione. Sei bambini di oggi crescono in questo clima allora c'è speranza per un futuro migliore pertutti». A San Prospero, la famiglia ha inoltre conosciuto la realtà "Bimbi Sperduti" dove sotto la guida esperta di mister Renzo Vergnani si accolgono bambini e ragazzi con diversi tipi di disabilità. «Qui si vive veramente lo sport, in questo caso il calcio, come mezzo per integrare - dice Filippo - Se una coppia pensa di soccombere davanti alle difficoltà non deve stancarsi di chiedere e di cercare aiuto. Quanti genitori abbiamo incontrato senza spe-ranza: per questo parlo della necessità di una comunità ria-bilitante».

La Nuova Sardegna - Giovanni Arras: nato con una paralisi cerebrale ora fa il ricercatore sull’intelligenza artificiale

Tempiese, 29 anni, lavora all’Università di Pisa: «Studio per garantire un futuro migliore ai giovani sopravvissuti all’ictus o nati con la mia patologia»

Tempio Deve ancora compiere trent’anni e di strada ne ha già fatta tanta. Il percorso accademico del tempiese Giovanni Arras ha molto di interessante ed esemplare.  Non solo inizia ad avere un curriculum di tutto riguardo, ma i risultati che ottiene sono il frutto di un aspro e quotidiano confronto con la paralisi cerebrale da quando è venuto al mondo, e ciò ha significato tanto tempo speso tra ospedali, visite mediche, interventi chirurgici, sedute di fisioterapia e riabilitazione con tanta palestra e nuoto.

Studente eccellente al “Dettori”, dove ha frequentato lo Scientifico, ha studiato Filosofia a Pisa per poi conseguire il titolo magistrale a Sassari. Oggi, ancora una volta a Pisa, dov’è ormai di casa, facendo la spola tra la Sardegna e la Toscana, ha in corso una specializzazione nello studio dell’Intelligenza Artificiale.

«Attualmente sono uno studente del corso di dottorato nazionale in Intelligenza Artificiale a Pisa. Sto terminando il primo anno e definendo il mio ambito di ricerca. Collaboro al progetto europeo Aincp (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy), un progetto di telemedicina finanziato dall’Ue e guidato dall’Università di Pisa con a capo la dottoressa Giuseppina Sgandurra».

Ricercatrice senior Rtd-B di Neuropsichiatria infantile del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, è responsabile dell’Innovate Lab dell’Ircss Fondazione Stella Maris e del progetto Horizon Europe AInCP. «Una donna unica – la definisce Giovanni – che come docente e medico mi guida in questo percorso».

Tra il percorso accademico intrapreso e la patologia di cui Giovanni Arras soffre c’è un rapporto stretto. «Sono entrato in contatto con questo mondo per via della paralisi cerebrale infantile, che, oltre a darmi una serie di difficoltà deambulatorie, ore di fisioterapia, operazioni e mesi in ospedale, mi ha offerto l’opportunità di conoscere persone e vedere situazioni che definirei straordinarie, per la forza e l’amore che le circonda».

Ed è stato così che, nell’ambito del programma di dottorato, Giovanni ha iniziato a collaborare col progetto Aincp, contribuendo anche con la sua personale esperienza. «Grazie a questo percorso e passioni sono entrato in contatto con l’associazione Fight the Stroke, che cerca di garantire un futuro migliore ai giovani sopravvissuti all’ictus e con paralisi cerebrale infantile, e alle loro famiglie. In questo modo ho conosciuto Francesca Fedeli, che con tanta forza e intelligenza riesce a vincere e intraprendere tante battaglie politiche e sociali».

SKY TG 24 - Fight the stroke, torna a Milano il camp per bambini con paralisi cerebrale

Il camp prevede 7 giorni di attività intensive per bambini provenienti da diverse regioni d’Italia e dall’estero, in età dai 6 ai 13 anni e con disabilità di paralisi cerebrale; durante le oltre 60 ore di progetto, i bambini si esercitano in nuovi sport adattati e attività di potenziamento motorio e cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco

Ogni ora, nel mondo, nasce un bambino con una possibile disabilità di paralisi cerebrale. Questa condizione non conosce confini geografici, rappresentando la disabilità più diffusa nell'infanzia, con una stima di 1.6 casi su 1.000 nati vivi, oltre 10.000 nuovi casi ogni anno. Questa condizione può essere il risultato imprevedibile di complicazioni durante il parto, di fattori genetici o di condizioni sottostanti, le cui cause ad oggi sono ancora spesso ignote. Nonostante la sua diffusione, la paralisi cerebrale ancora oggi viene percepita come una condizione rara ma sono 17 milioni le persone che ci convivono in tutto il mondo: una condizione quindi non rara, ma negletta. Tuttavia, è importante sottolineare che molte persone con una disabilità di paralisi cerebrale imparano fin dall'infanzia ad acquisire abilità adattive, aumentando così le possibilità di vita indipendente da adulti. La fondazione FightTheStroke esiste per rispondere alla necessità di conoscenza e di supporto alle famiglie impattate dalla gestione di un sopravvissuto da Ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale infantile. Ma anche per ispirare le nuove generazioni e favorire la ricerca e l'adozione di terapie ‘disruptive’ e promuovere attività e laboratori per la crescita dei bambini. Tra queste anche il camp estivo Fight Camp, un modello unico di camp tra sport e riabilitazione.

La fondazione

Nel 2024 la Fondazione Fightthestroke celebra i suoi primi 10 anni e il Fight Camp è un modello ormai rodato con procedure consolidate: 7 giorni di attività intensive per bambini provenienti da diverse regioni d’Italia e dall’estero, in età dai 6 ai 13 anni e con disabilità di paralisi cerebrale; durante le oltre 60 ore di progetto, i bambini si esercitano in nuovi sport adattati e attività di potenziamento motorio e cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco. L'ottava edizione avrà sede all'Istituto San Vincenzo in Via Melchiorre Gioia 40 a Milano. Per i bambini e le bambine il camp è gratutio. L’edizione 2024 del Fight Camp sarà infatti resa possibile grazie al patrocinio dello Sport for Inclusion Network e al contributo di Fondazione Prosolidar. Il camp è rivolto a bambini e bambine dai 6 ai 13 anni, con una disabilità di Paralisi Cerebrale e altri disturbi del neurosviluppo. La fondazione accoglie principalmente bambini emiplegici e diplegici, deambulanti, provenienti da ogni regione d’Italia e anche dall’estero (i nostri operatori parlano italiano, inglese, spagnolo).

Cosa si fa al Fight Camp

Il camp si svolgerà tutti i giorni salle 9 di mattina alle 17. Ci saranno 3 discipline sportive adattate e attività mirate agli obiettivi di sviluppo, che verranno condivisi con le famiglie all’inizio del camp. I bambini avranno a disposizione oltre 50 ore continuative per esercitarsi in nuovi sport adattati e attività di potenziamento cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco: per loro sarà puro divertimento, per la famiglia un beneficio ulteriore dato dall’utilizzo della pausa estiva in attività finalizzate, con una forte attenzione anche al benessere psico-sociale dei bambini e delle bambine. Numerosi anche i laboratori giornalieri: a fine giornata infatti ci saranno una serie di laboratori volti ad allenarsi insieme, a conoscere nuove esperienze e personalità che cercano di cambiare insieme il mondo della disabilità in Italia. I ragazzi porteranno il pranzo al sacco da casa ma anche il momento del pasto è occasione riabilitativa: imparare ad apparecchiare, a prepararsi il cibo, ad aprire le merende, sempre con due mani.

Il programma sarà supervisionato e misurato, nei suoi indicatori di successo e per un confronto con le edizioni precedenti, dalla fisioterapista Elisabeth Turra, dalla terapista occupazionale Daniela Frigerio e dalle supervisor Andrea Sironi e Alessandra Coda, istruttrici di scienze motorie adattate, un team consolidato che è con FightTheStroke dal 2018 e che sarà affiancato dalla presenza preziosa dei tutors: studenti o professionisti specializzati in scienze motorie adattate, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, scienze dell’educazione e della formazione, ingegneria biomedica, pedagogia, psicologia, medicina e altre professioni sanitarie, ma anche volontari delle aziende partner che quest’anno vorranno dedicare la loro estate ad un’attività formativa, senza pietismi ma solo con la voglia di imparare a conoscere meglio la fondazione e le attività.

Startup Italia - Francesca Fedeli e la forza della community. «Sull’ictus perinatale l’AI può aiutare»

Quel TED a Edimburgo, nel 2013, ha dato il via a tutto. Da associazione di famiglie, è diventata una fondazione, punto di riferimento per migliaia di persone e pazienti. «In Italia la disabilità è raccontata attraverso la lente dell'inspiration porn. Serve una narrazione etica»

«La nascita di Mario è arrivata dopo un periodo di tentativi e aborti. Era un figlio desiderato, ma a dieci giorni dalla nascita ci hanno dato la diagnosi: ictus perinatale. Abbiamo usato i social, cercato su Google. Scritto parole chiave in più lingue. Ma dieci anni fa si faceva fatica a trovare qualcosa». Francesca Fedeli è mamma e nel 2011 non è riuscita a trovare risposte a quel che era successo al suo bambino appena nato. «Non c’era nulla sull’ictus dei bambini. Poi, informandoci, io e mio marito ci siamo resi conto che non è una malattia rara: confluisce in una condizione di disabilità che è la paralisi cerebrale. Riguarda 17 milioni di persone nel mondo».

Per la rubrica Unstoppable Women raccontiamo la sua storia, quella della sua famiglia e di tante altre che hanno fatto rete. Grazie al web e ai social le persone che vivono la condizione di pazienti – di qualsiasi patologia – riescono a condividere, a sentirsi meno sole. Non si trovano certezze o risposte (a queste ultime lavora la scienza). Ma il conforto durante un incontro e lo scambio di esperienze sono diventate per Francesca Fedeli parte di una missione. Quella della sua fondazione FightTheStroke.

Francesca Fedeli

La storia di Francesca Fedeli

Nella vita di una donna la maternità è il più importante momento di discontinuità. C’è un prima, a cui segue un dopo che sa di rivoluzione. In quel prima Francesca Fedeli ha fatto carriera nel mondo del marketing. Nata ad Ascoli Piceno nel 1971, ha fatto esperienza prima in grandi società del settore food come Barilla e Nestlé. Poi il passaggio in American Express e in ING Direct, i suoi ultimi impieghi prima di FightTheStroke.

(foto di Ryan Lash)

Nell’intervista a StartupItalia ci ha raccontato di momenti di difficoltà, così come di questa necessità di sapere. «Non so perché a mio figlio sia capitato un ictus perinatale. Non so in quale momento della gravidanza sia accaduto e neppure se, come madre, abbia avuto un ruolo in tutto questo». Oggi la famiglia vive a Milano dove Mario, come ci ha spiegato, sta bene. «Ha una vita autonoma, indipendente. Anche se a 3 anni ha avuto l’esordio dell’epilessia».

FightTheStroke oggi è una fondazione con alle spalle dieci anni di attività, in Italia e nel mondo. A ispirarne la nascita è stato l’incontro di fronte a un grande pubblico. Al TED di Edimburgo nel 2013. Una manciata di minuti sul palco – il video è disponibile qui sotto – che hanno permesso a lei e al marito Roberto D’Angelo di raccontare la storia di Mario.

«FightTheStroke è nato poco dopo quel TED. All’inizio era una associazione di promozione sociale, basate su una rete virtuale di famiglie. Oggi nel network ce ne sono un migliaio». Mano a mano che le cose sono cresciute Francesca Fedeli ha deciso di chiudere con il lavoro in azienda e di dedicarsi a tempo pieno a questa nuova creatura. «Abbiamo dato vita a un’alleanza internazionale sulla paralisi cerebrale».

Per tenere in piedi la struttura c’è anche la parte profit. FTS srl è una PMI che si occupa di soluzioni di salute digitale per famiglie e bambini con problemi di neurosviluppo. «Dal 2016 abbiamo sviluppato una piattaforma di tele riabilitazione basandoci su quel contenuto che avevamo veicolato durante il TED: è la riabilitazione attraverso i neuroni specchio. Collaborando con lo scienziato che a Parma li ha scoperti, Giacomo Rizzolatti, abbiamo permesso a bambini come Mario di recuperare abilità motorie, con sessioni di tele-riabilitazione». Apprendimento per imitazione.

(foto di Andrea Ruggeri)

Sete di innovazione

Dialogando con le famiglie della community, l’azienda ha poi sviluppato un kit per la gestione dell’epilessia durante il sonno. «Abbiamo lavorato con Microsoft: ne è uscita un’applicazione gratuita che funziona su Apple Watch. Il bambino indossa l’orologio e il genitore può mantenere monitorati i suoi parametri vitali ed essere avvisato in caso di insorgenza di una crisi epilettica».

E poi c’è l’intelligenza artificiale. FightTheStroke partecipa al progetto europeo AINCP (acronimo inglese che sta per Intelligenza Artificiale nelle Paralisi Cererbali). In sette Paesi coinvolgerà 200 bambini, parte di una «comunità dimenticata», come l’ha chiamata lei. «È importante perché fino a oggi abbiamo avuto solo incognite. L’obiettivo del progetto è raccogliere dati e sistematizzare la conoscenza per poi adottare piani di terapia personalizzata domiciliare». L’AI analitica, in tal caso, interviene nell’elaborare le informazioni, raccogliendo risonanze magnetiche e dati dai wearable indossati dai bambini.

(foto di Andrea Ruggeri)

Come ci è capitato di raccontare nell’intervista a Emmanuel Stoica, il pietismo è un approccio ancora molto diffuso nel racconto della disabilità. «In gergo si chiama inspiration porn: è una comunicazione che attira, che funziona in termini di raccolta. Noi ci siamo spostati da quel territorio. Serve una narrazione corretta ed equa». Alcuni non parlano nemmeno più di linguaggio inclusivo, ma di linguaggio ampio. «C’è una volontà di grande autodeterminazione tra persone con disabilità: rivendicano i diritti. Ed è giusto».

Miglior articolo quotidiano di Monica D’Ascenzo ai Diversity Media Award, 29/5/2024

Una legge delega in attesa dei decreti attuativi e un tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge sui caregiver familiari. Sono queste le due iniziative in atto in tema di persone con disabilità, che tornano all’ordine del giorno il 3 dicembre, in occasione della giornata internazionale per le persone con disabilità.

Nel primo caso si tratta della legge delega 22 dicembre 2021, n. 227, che è stata approvata nell’ambito della Missione 5 del Pnrr, che prevede esplicitamente la Riforma 1 denominata “Legge quadro sulle disabilità”. Il Governo dovrà adottare, entro il 15 marzo 2024, i decreti legislativi per la revisione e il riordino delle disposizioni in materia di disabilità per garantire il riconoscimento della propria condizione, anche attraverso una valutazione congruente, trasparente e agevole che consenta l’esercizion dei diritti civili e sociali, compresi il diritto alla vita indipendente e alla piena inclusione sociale e lavorativa, nonché l’effettivo e pieno accesso al sistema dei servizi, delle prestazioni, dei trasferimenti finanziari previsti e di ogni altra relativa agevolazione. Inoltre di promuovere l’autonomia della persona con disabilità e il suo vivere su base di pari opportunità, nel rispetto dei principi di autodeterminazione e di non discriminazione.

L’iniziativa del tavolo tecnico prevede invece che sia affrontato il tema dei caregiver, familiari che si occupano, spesso a tempo pieno, delle persone con disabilità e che per questo lasciano anche il lavoro. In prevalenza si tratta di donne (74%) e di una età compresa fra i 46 e i 60 anni (38%), mentre il 31% ha meno di 45 anni. Le caregiver senza stipendio prima e senza una copertura previdenziale poi, rischiano di dipendere economicamente dal marito o dal compagno e sono destinate ad entrare nel circuito assistenziale. Da anni ci si attende novità in questo ambito. A tutela dei caregiver vi è solo la legge 104 che risale al 1992 che concede 3 giorni di permesso al mese, il congedo straordinario fino a 2 anni per i casi più gravi e comprende la pensione anticipata.

Il nodo dei dati

Parte dal monitoraggio dei dati (e che siano certi) il percorso per costruire una società in grado di assicurare una parità di opportunità e di uguaglianza per le persone con disabilità. Proprio per questo diventa fondamentale il monitoraggio periodico dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, istituito dalla legge 3 marzo 2009, n. 18, con funzioni consultive e di supporto tecnico-scientifico per l’elaborazione delle politiche nazionali in materia di disabilità.

Dell’Osservatorio fa parte anche l’Istat sin dalla sua costituzione, rappresentata dal dirigente di ricerca Alessandro Solipaca, che il prossimo 6 dicembre presenterà una nuova relazione: «Le attività dell’Osservatorio nazionale sulle persone con disabilità sono finalizzate ad affrontare le tematiche centrali nel processo di inclusione delle persone con disabilità: accessibilità universale; progetto di vita; istruzione, università e formazione; lavoro; benessere e salute. Si tratta delle principali condizioni abilitanti per una vita autonoma e inclusiva, che costituisce l’impegno che il nostro Paese ha assunto sottoscrivendo la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità».

Alcuni dati sono già disponibili, dall’audizione sulla legge di Bilancio 2023. In quell’occasione Istat ha presentato il monitoraggio realizzato con il primo prototipo di registri sulla disabilità, che integra dati di natura amministrativa. In base alle risultanze del registro gli italiani, a cui è stata rilasciata una certificazione o erogata una pensione o una indennità legata alla disabilità nel 2021, sono 7.658.000, con un’incidenza sulla popolazione del 13%. Di questi 450mila sono minori, 2.968.000 hanno tra i 18 e i 64 anni e 4.245.000 sono over 65 anni. Proporzioni che rendono evidente come in un Paese in continuo invecchiamento, sia inevitabile un aumento delle persone con disabilità nel prossimo futuro. 

Per dipanare la matassa dei dati e della loro fruibilità è nata anche un’iniziativa in seno al terzo settore: nel 2022 la Fondazione Fightthestroke ha lanciato il progetto Disabled Data che rilascia una prima mappatura accessibile, per agevolarne la lettura, l’analisi e la messa a disposizione. «Non sapere ancora quante sono le persone con disabilità in Italia vuol dire non poter vigilare sull’appropriatezza degli interventi per migliorare la qualità di vita, abbiamo bisogno di dati migliori per promuovere politiche migliori, solo attraverso un’adeguata rilevazione e messa a disposizione dei dati possiamo individuare le barriere che determinano gli svantaggi per un numero crescente di persone» osserva Francesca Fedeli, fondatrice della Fondazione, che intende collaborare con Istat per rilasciare nel 2024 i primi prodotti del Registro sulle Persone con Disabilità.

Gli stanziamenti

Una questione che rende urgente affrontare anche gli stanziamenti di investimenti per poter far fronte alla situazione. Dal confronto internazionale riguardo al sistema di investimenti emerge, infatti, come l’Italia abbia stanziato sempre nel 2021 30 miliardi di euro per l’assistenza, pari all’1,7% del Pil, che si confronta con una media per i 27 Stati Ue del 2,1%. Anche nel calcolo della spesa pro capite a parità di potere d’acquisto risultiamo sotto la media dell’Unione Europea: 471 unità pps per l’Italia contro 623 unità pps dell’Ue.

Se si va poi a vedere la percentuale sulla spesa complessiva sociale del nostro Paese, la spesa alla voce disabilità pesa per il 5,3% sul totale, contro una media europea del 7,8%. Di questi stanziamenti il 94,5% è erogato attraverso trasferimenti economici, mentre il restante 5,5% attraverso servizi alla persona. In Ue, in media, la percentuale dei trasferimenti economici è leggermente più bassa: 86,8 per cento.

«Mancano cronicamente le risorse per coprire le istanze delle persone con disabilità. Ad esempio, parlando di occupazione le aziende hanno incentivi per l’assunzione di persone con disabilità con coperture che arrivano anche al 70% per 36 mesi. Il fondo, però, è limitato e le risorse si esauriscono ogni anno verso aprile» sottolinea Carlo Giacobini, membro del comitato scientifico della Consulta per le persone in difficoltà di Torino.

IlSole24Ore - Festival dell'Economia Disabilità, sperimentazione da gennaio in nove province

Disabilità, sperimentazione da gennaio in nove province

Società

In Italia si contano oltre 7,658 milioni di persone con disabilità, secondo Istat.

Il decreto disabilità entrerà in vigore il 30 giugno, ma le novità inizieranno da gennaio 25, quando inizierà la sperimentazione in nove province italiane. «Si tratta del cuore della riforma, che semplifica il sistema di accertamento dell’invalidità civile, eliminando le visite di rivedibilità e che introduce il “Progetto di vita”, come strumento di accompagnamento nella vita delle persone» ha spiegato la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli in un incontro al Festival dell’economia di Trento. Nel dettaglio per quel che riguarda l’occupazione, la ministra ha tenuto a sottolineare: «Non bastano iniziative spot o a macchia di leopardo. Dobbiamo iniziare a parlare con un’unica voce, istituzioni e terzo settore, individuando le priorità da affrontare. In particolare si dovrebbe lavorare all’ attualizzazione della normativa per l’occupazione e all’aumento di risorse per le aziende. Per questo è necessario un lavoro di sistema». Locatelli ha aggiunto: «Il mio sogno è avere un fondo unico che riunisca tutte le risorse dei diversi ministeri sul tema».

All’evento è intervenuto anche Alessandro Solipaca dell’Istat che ha delineato il quadro dei dati in Italia che vedono 7,658 milioni di persone con certificazione di disabilità e pensione o indennità. Di questi 455 mila sono minori, 2 milioni 958 mila hanno tra i 18 e i 64 anni e 4 milioni e 245 mila sono over 65-enni.

Francesca Fedeli di Fightthestroke Foundation ha evidenziato come sia necessario immaginare le persone con disabilità non relegate in ambienti a sé, ma come parte attiva della società, mentre Carlo Giacobini, direttore Agenzia Iura, ha messo in luce i rischi di povertà per le famiglie con persone con disabilità. A riguardo la ministra ha ricordato che è stato avviato un tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge sui caregiver familiari.

Mo.D.

The wide world of technological telerehabilitation for pediatric neurologic and neurodevelopmental disorders – a systematic review

https://www.frontiersin.org/journals/public-health/articles/10.3389/fpubh.2024.1295273/full

Introduction: The use of Information and Communication Technology (ICT) for assessing and treating cognitive and motor disorders is promoting home-based telerehabilitation. This approach involves ongoing monitoring within a motivating context to help patients generalize their skills. It can also reduce healthcare costs and geographic barriers by minimizing hospitalization. This systematic review focuses on investigating key aspects of telerehabilitation protocols for children with neurodevelopmental or neurological disorders, including technology used, outcomes, caregiver involvement, and dosage, to guide clinical practice and future research.

Method: This systematic review adhered to PRISMA guidelines and was registered in PROSPERO. The PICO framework was followed to define the search strategy for technology-based telerehabilitation interventions targeting the pediatric population (aged 0–18) with neurological or neurodevelopmental disorders. The search encompassed Medline/PubMed, EMBASE, and Web of Science databases. Independent reviewers were responsible for selecting relevant papers and extracting data, while data harmonization and analysis were conducted centrally.

Results: A heterogeneous and evolving situation emerged from our data. Our findings reported that most of the technologies adopted for telerehabilitation are commercial devices; however, research prototypes and clinical software were also employed with a high potential for personalization and treatment efficacy. The efficacy of these protocols on health or health-related domains was also explored by categorizing the outcome measures according to the International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF). Most studies targeted motor and neuropsychological functions, while only a minority of papers explored language or multi-domain protocols. Finally, although caregivers were rarely the direct target of intervention, their role was diffusely highlighted as a critical element of the home-based rehabilitation setting.

Discussion: This systematic review offers insights into the integration of technological devices into telerehabilitation programs for pediatric neurologic and neurodevelopmental disorders. It highlights factors contributing to the effectiveness of these interventions and suggests the need for further development, particularly in creating dynamic and multi-domain rehabilitation protocols. Additionally, it emphasizes the importance of promoting home-based and family-centered care, which could involve caregivers more actively in the treatment, potentially leading to improved clinical outcomes for children with neurological or neurodevelopmental conditions.

Systematic review registration: PROSPERO (CRD42020210663).