Intanto i giovani talenti crescono al FightCamp - Il Messaggero 5 Settembre 2024

Paralimpici

Intanto i giovani talenti crescono al Fight Camp

Giovani talenti sportivi friulani e veneti hanno partecipato al Fight Camp 2024, segnando a loro volta di poter approdare alle Paralimpiadi di Los Angeles e Brisbane.

L’organizzazione dell’evento impone ai protagonisti una preparazione lunga un anno, con un protocollo che prevede insieme attività sportive, terapeutiche ed esperienziali.

L’ottava edizione del Fight Camp si è svolta a Milano, sostenuta dalla Fondazione Prosolidar, con il patrocinio dello Sport for Inclusion Network. Ha permesso a 18 bambin* con paralisi cerebrale, di apprendere nuove abilità, di crescere nello sport, contribuendo a creare così un “vivaio” di talenti con disabilità che sognano di approdare alle Paralimpiadi.

Se è vero che tanto è stato fatto negli anni e che a Parigi l’Italia si è presentata con la squadra più numerosa di sempre (41 atleti e atlete, con un buon equilibrio di genere), a prima vista sembrava mancare il giovanissimo rispetto agli altri Paesi. Così come evidente è il grande potenziale in atto, parte di circa 7-8 elementi che caratterizzano il mix innovativo dei nuovi progetti (soprattutto in questo format intensivo di 7 giorni).

Corriere della Sera: Paralisi cerebrale, non sia un ostacolo per lo sport dei bambini

Alla Paralimpiade in corso la delegazione italiana ha ancora pochi atleti con paralisi cerebrale o acondroplasia. Bisogna cambiare la cultura partendo dagli accessi a tutte le palestre scolastiche.

Dodici giorni di gare in cui competeranno più di 4000 atleti con disabilità, da 185 Paesi nel mondo. La delegazione italiana alla Paralimpiade di Parigi si presenta con l’eredità del più grande bottino di sempre, ben 69 medaglie dei 115 atleti nostrani a Tokyo 2020. L’Australia, che ha meno della metà della popolazione italiana, in Giappone aveva portato 179 atleti: 34 gli atleti con Paralisi Cerebrale che hanno vinto 10 medaglie d’oro, il 42% del totale conquistate, nonostante gli atleti con cerebrolesioni costituissero solo il 19% della squadra.

Quest’anno gli atleti italiani sono 141 ma continuano ancora ad essere scarsamente rappresentate alcune condizioni di disabilità, come la Paralisi Cerebrale o l’Acondroplasia. Solo otto sono i nostri rappresentanti sportivi con una disabilità di Paralisi Cerebrale qualificati per Parigi: 5 nel nuoto, 1 nell’equitazione, 1 nel ciclismo e 1 nella scherma, con un’età dai 21 ai 48 anni. Sono 31 invece gli atleti paralimpici australiani con una disabilità di Paralisi Cerebrale che competono in 8 discipline e con un’età media decisamente più bassa.

Cosa celano allora i dati riportati dai comunicati stampa italiani? Non ci dicono che manca ancora una cultura diffusa dello sport paralimpico in Italia: le storie degli atleti di questa delegazione parlano di percorsi riabilitativi da adulti, dopo un incidente o dopo una malattia, di malformazioni o di amputazioni, di incontri che avvengono per caso nelle piscine delle unità spinali. Poche cerebrolesioni, poche disabilità acquisite dall’infanzia, pochi coloro che decidono di avvicinarsi allo sport fin dall’infanzia, per competere e non per riabilitarsi.

«La nostra più grande ambizione è che i giovani con disabilità si ispirino ai nostri atleti a Parigi e che finalmente decidano di iniziare a praticare sport», apre così il capo missione italiano. La mia ambizione è invece che ogni bambino con Paralisi Cerebrale possa anche solo accedere alla palestra della scuola, che non incontri per caso degli istruttori di nuoto paralimpico come quelli della Polha Varese, che dopo aver visto a Parigi uno schermidore con emiplegia come Matteo Betti trovi poi mezzi, istruttori e sussidi per continuare a praticare seriamente una di queste discipline vicino a casa. Ed è per questo che anche quest’anno abbiamo lavorato in piena estate per creare un vivaio di giovani atleti con la Fondazione FightTheStroke: l’ottava edizione del Fight Camp, sostenuto dalla Fondazione Prosolidar e dallo Sport for Inclusion Network, ha promosso su oltre 90 persone l’importanza dello sport adattato. Non solo ispirazione, ma pratica intensiva e confronto con atleti e coach professionisti, perché Los Angeles o Brisbane non restino più solo un miraggio.
*Presidente Fondazione FightTheStroke

La Nuova Sardegna - Giovanni Arras: nato con una paralisi cerebrale ora fa il ricercatore sull’intelligenza artificiale

Tempiese, 29 anni, lavora all’Università di Pisa: «Studio per garantire un futuro migliore ai giovani sopravvissuti all’ictus o nati con la mia patologia»

Tempio Deve ancora compiere trent’anni e di strada ne ha già fatta tanta. Il percorso accademico del tempiese Giovanni Arras ha molto di interessante ed esemplare.  Non solo inizia ad avere un curriculum di tutto riguardo, ma i risultati che ottiene sono il frutto di un aspro e quotidiano confronto con la paralisi cerebrale da quando è venuto al mondo, e ciò ha significato tanto tempo speso tra ospedali, visite mediche, interventi chirurgici, sedute di fisioterapia e riabilitazione con tanta palestra e nuoto.

Studente eccellente al “Dettori”, dove ha frequentato lo Scientifico, ha studiato Filosofia a Pisa per poi conseguire il titolo magistrale a Sassari. Oggi, ancora una volta a Pisa, dov’è ormai di casa, facendo la spola tra la Sardegna e la Toscana, ha in corso una specializzazione nello studio dell’Intelligenza Artificiale.

«Attualmente sono uno studente del corso di dottorato nazionale in Intelligenza Artificiale a Pisa. Sto terminando il primo anno e definendo il mio ambito di ricerca. Collaboro al progetto europeo Aincp (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy), un progetto di telemedicina finanziato dall’Ue e guidato dall’Università di Pisa con a capo la dottoressa Giuseppina Sgandurra».

Ricercatrice senior Rtd-B di Neuropsichiatria infantile del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, è responsabile dell’Innovate Lab dell’Ircss Fondazione Stella Maris e del progetto Horizon Europe AInCP. «Una donna unica – la definisce Giovanni – che come docente e medico mi guida in questo percorso».

Tra il percorso accademico intrapreso e la patologia di cui Giovanni Arras soffre c’è un rapporto stretto. «Sono entrato in contatto con questo mondo per via della paralisi cerebrale infantile, che, oltre a darmi una serie di difficoltà deambulatorie, ore di fisioterapia, operazioni e mesi in ospedale, mi ha offerto l’opportunità di conoscere persone e vedere situazioni che definirei straordinarie, per la forza e l’amore che le circonda».

Ed è stato così che, nell’ambito del programma di dottorato, Giovanni ha iniziato a collaborare col progetto Aincp, contribuendo anche con la sua personale esperienza. «Grazie a questo percorso e passioni sono entrato in contatto con l’associazione Fight the Stroke, che cerca di garantire un futuro migliore ai giovani sopravvissuti all’ictus e con paralisi cerebrale infantile, e alle loro famiglie. In questo modo ho conosciuto Francesca Fedeli, che con tanta forza e intelligenza riesce a vincere e intraprendere tante battaglie politiche e sociali».

SKY TG 24 - Fight the stroke, torna a Milano il camp per bambini con paralisi cerebrale

Il camp prevede 7 giorni di attività intensive per bambini provenienti da diverse regioni d’Italia e dall’estero, in età dai 6 ai 13 anni e con disabilità di paralisi cerebrale; durante le oltre 60 ore di progetto, i bambini si esercitano in nuovi sport adattati e attività di potenziamento motorio e cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco

Ogni ora, nel mondo, nasce un bambino con una possibile disabilità di paralisi cerebrale. Questa condizione non conosce confini geografici, rappresentando la disabilità più diffusa nell'infanzia, con una stima di 1.6 casi su 1.000 nati vivi, oltre 10.000 nuovi casi ogni anno. Questa condizione può essere il risultato imprevedibile di complicazioni durante il parto, di fattori genetici o di condizioni sottostanti, le cui cause ad oggi sono ancora spesso ignote. Nonostante la sua diffusione, la paralisi cerebrale ancora oggi viene percepita come una condizione rara ma sono 17 milioni le persone che ci convivono in tutto il mondo: una condizione quindi non rara, ma negletta. Tuttavia, è importante sottolineare che molte persone con una disabilità di paralisi cerebrale imparano fin dall'infanzia ad acquisire abilità adattive, aumentando così le possibilità di vita indipendente da adulti. La fondazione FightTheStroke esiste per rispondere alla necessità di conoscenza e di supporto alle famiglie impattate dalla gestione di un sopravvissuto da Ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale infantile. Ma anche per ispirare le nuove generazioni e favorire la ricerca e l'adozione di terapie ‘disruptive’ e promuovere attività e laboratori per la crescita dei bambini. Tra queste anche il camp estivo Fight Camp, un modello unico di camp tra sport e riabilitazione.

La fondazione

Nel 2024 la Fondazione Fightthestroke celebra i suoi primi 10 anni e il Fight Camp è un modello ormai rodato con procedure consolidate: 7 giorni di attività intensive per bambini provenienti da diverse regioni d’Italia e dall’estero, in età dai 6 ai 13 anni e con disabilità di paralisi cerebrale; durante le oltre 60 ore di progetto, i bambini si esercitano in nuovi sport adattati e attività di potenziamento motorio e cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco. L'ottava edizione avrà sede all'Istituto San Vincenzo in Via Melchiorre Gioia 40 a Milano. Per i bambini e le bambine il camp è gratutio. L’edizione 2024 del Fight Camp sarà infatti resa possibile grazie al patrocinio dello Sport for Inclusion Network e al contributo di Fondazione Prosolidar. Il camp è rivolto a bambini e bambine dai 6 ai 13 anni, con una disabilità di Paralisi Cerebrale e altri disturbi del neurosviluppo. La fondazione accoglie principalmente bambini emiplegici e diplegici, deambulanti, provenienti da ogni regione d’Italia e anche dall’estero (i nostri operatori parlano italiano, inglese, spagnolo).

Cosa si fa al Fight Camp

Il camp si svolgerà tutti i giorni salle 9 di mattina alle 17. Ci saranno 3 discipline sportive adattate e attività mirate agli obiettivi di sviluppo, che verranno condivisi con le famiglie all’inizio del camp. I bambini avranno a disposizione oltre 50 ore continuative per esercitarsi in nuovi sport adattati e attività di potenziamento cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco: per loro sarà puro divertimento, per la famiglia un beneficio ulteriore dato dall’utilizzo della pausa estiva in attività finalizzate, con una forte attenzione anche al benessere psico-sociale dei bambini e delle bambine. Numerosi anche i laboratori giornalieri: a fine giornata infatti ci saranno una serie di laboratori volti ad allenarsi insieme, a conoscere nuove esperienze e personalità che cercano di cambiare insieme il mondo della disabilità in Italia. I ragazzi porteranno il pranzo al sacco da casa ma anche il momento del pasto è occasione riabilitativa: imparare ad apparecchiare, a prepararsi il cibo, ad aprire le merende, sempre con due mani.

Il programma sarà supervisionato e misurato, nei suoi indicatori di successo e per un confronto con le edizioni precedenti, dalla fisioterapista Elisabeth Turra, dalla terapista occupazionale Daniela Frigerio e dalle supervisor Andrea Sironi e Alessandra Coda, istruttrici di scienze motorie adattate, un team consolidato che è con FightTheStroke dal 2018 e che sarà affiancato dalla presenza preziosa dei tutors: studenti o professionisti specializzati in scienze motorie adattate, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, scienze dell’educazione e della formazione, ingegneria biomedica, pedagogia, psicologia, medicina e altre professioni sanitarie, ma anche volontari delle aziende partner che quest’anno vorranno dedicare la loro estate ad un’attività formativa, senza pietismi ma solo con la voglia di imparare a conoscere meglio la fondazione e le attività.

Startup Italia - Francesca Fedeli e la forza della community. «Sull’ictus perinatale l’AI può aiutare»

Quel TED a Edimburgo, nel 2013, ha dato il via a tutto. Da associazione di famiglie, è diventata una fondazione, punto di riferimento per migliaia di persone e pazienti. «In Italia la disabilità è raccontata attraverso la lente dell'inspiration porn. Serve una narrazione etica»

«La nascita di Mario è arrivata dopo un periodo di tentativi e aborti. Era un figlio desiderato, ma a dieci giorni dalla nascita ci hanno dato la diagnosi: ictus perinatale. Abbiamo usato i social, cercato su Google. Scritto parole chiave in più lingue. Ma dieci anni fa si faceva fatica a trovare qualcosa». Francesca Fedeli è mamma e nel 2011 non è riuscita a trovare risposte a quel che era successo al suo bambino appena nato. «Non c’era nulla sull’ictus dei bambini. Poi, informandoci, io e mio marito ci siamo resi conto che non è una malattia rara: confluisce in una condizione di disabilità che è la paralisi cerebrale. Riguarda 17 milioni di persone nel mondo».

Per la rubrica Unstoppable Women raccontiamo la sua storia, quella della sua famiglia e di tante altre che hanno fatto rete. Grazie al web e ai social le persone che vivono la condizione di pazienti – di qualsiasi patologia – riescono a condividere, a sentirsi meno sole. Non si trovano certezze o risposte (a queste ultime lavora la scienza). Ma il conforto durante un incontro e lo scambio di esperienze sono diventate per Francesca Fedeli parte di una missione. Quella della sua fondazione FightTheStroke.

Francesca Fedeli

La storia di Francesca Fedeli

Nella vita di una donna la maternità è il più importante momento di discontinuità. C’è un prima, a cui segue un dopo che sa di rivoluzione. In quel prima Francesca Fedeli ha fatto carriera nel mondo del marketing. Nata ad Ascoli Piceno nel 1971, ha fatto esperienza prima in grandi società del settore food come Barilla e Nestlé. Poi il passaggio in American Express e in ING Direct, i suoi ultimi impieghi prima di FightTheStroke.

(foto di Ryan Lash)

Nell’intervista a StartupItalia ci ha raccontato di momenti di difficoltà, così come di questa necessità di sapere. «Non so perché a mio figlio sia capitato un ictus perinatale. Non so in quale momento della gravidanza sia accaduto e neppure se, come madre, abbia avuto un ruolo in tutto questo». Oggi la famiglia vive a Milano dove Mario, come ci ha spiegato, sta bene. «Ha una vita autonoma, indipendente. Anche se a 3 anni ha avuto l’esordio dell’epilessia».

FightTheStroke oggi è una fondazione con alle spalle dieci anni di attività, in Italia e nel mondo. A ispirarne la nascita è stato l’incontro di fronte a un grande pubblico. Al TED di Edimburgo nel 2013. Una manciata di minuti sul palco – il video è disponibile qui sotto – che hanno permesso a lei e al marito Roberto D’Angelo di raccontare la storia di Mario.

«FightTheStroke è nato poco dopo quel TED. All’inizio era una associazione di promozione sociale, basate su una rete virtuale di famiglie. Oggi nel network ce ne sono un migliaio». Mano a mano che le cose sono cresciute Francesca Fedeli ha deciso di chiudere con il lavoro in azienda e di dedicarsi a tempo pieno a questa nuova creatura. «Abbiamo dato vita a un’alleanza internazionale sulla paralisi cerebrale».

Per tenere in piedi la struttura c’è anche la parte profit. FTS srl è una PMI che si occupa di soluzioni di salute digitale per famiglie e bambini con problemi di neurosviluppo. «Dal 2016 abbiamo sviluppato una piattaforma di tele riabilitazione basandoci su quel contenuto che avevamo veicolato durante il TED: è la riabilitazione attraverso i neuroni specchio. Collaborando con lo scienziato che a Parma li ha scoperti, Giacomo Rizzolatti, abbiamo permesso a bambini come Mario di recuperare abilità motorie, con sessioni di tele-riabilitazione». Apprendimento per imitazione.

(foto di Andrea Ruggeri)

Sete di innovazione

Dialogando con le famiglie della community, l’azienda ha poi sviluppato un kit per la gestione dell’epilessia durante il sonno. «Abbiamo lavorato con Microsoft: ne è uscita un’applicazione gratuita che funziona su Apple Watch. Il bambino indossa l’orologio e il genitore può mantenere monitorati i suoi parametri vitali ed essere avvisato in caso di insorgenza di una crisi epilettica».

E poi c’è l’intelligenza artificiale. FightTheStroke partecipa al progetto europeo AINCP (acronimo inglese che sta per Intelligenza Artificiale nelle Paralisi Cererbali). In sette Paesi coinvolgerà 200 bambini, parte di una «comunità dimenticata», come l’ha chiamata lei. «È importante perché fino a oggi abbiamo avuto solo incognite. L’obiettivo del progetto è raccogliere dati e sistematizzare la conoscenza per poi adottare piani di terapia personalizzata domiciliare». L’AI analitica, in tal caso, interviene nell’elaborare le informazioni, raccogliendo risonanze magnetiche e dati dai wearable indossati dai bambini.

(foto di Andrea Ruggeri)

Come ci è capitato di raccontare nell’intervista a Emmanuel Stoica, il pietismo è un approccio ancora molto diffuso nel racconto della disabilità. «In gergo si chiama inspiration porn: è una comunicazione che attira, che funziona in termini di raccolta. Noi ci siamo spostati da quel territorio. Serve una narrazione corretta ed equa». Alcuni non parlano nemmeno più di linguaggio inclusivo, ma di linguaggio ampio. «C’è una volontà di grande autodeterminazione tra persone con disabilità: rivendicano i diritti. Ed è giusto».