Filippo, il piccolo Tobia e l'importanza della comunità educante

• Ricevere una diagnosi di disabilità comporta una sfida importante per le famiglie: la vita cambia definitivamente e non è facile accettare la malattia sui bambini.

Quando è capitato con loro figlio Tobia, Filippo Gibellini e sua moglie, di Modena, si sono guardati negli occhi e si sono detti: "Non abbiamo alternative, dobbiamo fare tutto il possibile per nostro figlio"

«Tobia ha avuto un l'ictus probabilmente nell'ultimo trimestre della gravidanza, anche se non ne abbiamo l'assoluta certezza: per questo si chiama perinatale - spiega Filippo - I dubbi ci sono venuti a circa 6 mesi quando Tobia cominciava a non muovere correttamente il braccio sinistro. Oggi, grazie al percorso fisioterapico intensivo fatto presso La Nostra Famiglia e presso la Neuropsichiatria infantile a Modena, Tobia svolge le stesse attività sportive e didattiche degli altri bambini.

Nonostante l'area cerebrale colpita dall'ictus sia vasta, la parte più colpita è l'arto superiore sinistro, principalmentei movimenti fini della mano». A livello locale, la famiglia ha avuto difficoltà a trovare le informazioni e non esiste una rete tem-toriale per condividere questo tipo di sfida. Purtroppo l'ictus in età pediatrica è poco noto: Filippo e la sua famiglia si sono dovuti informare e ricercare i centri miglion in tutta Italia (La Nostra Famiglia di Bosisio Pari-ni, Gaslini di Genova, Stella Maris di Pisa). «Abbiamo trovato il gruppo Fight The Stroke fondato da Francesca Fedeli e Roberto D'Angelo che hanno avuto lo stesso problema con loro figlio Mario, hanno creato la fondazione Fight The Stroke e ideato il Fight Camp». Il FightCamp 2024 è stata un'esperienza molto importante peri bambini colpiti da ictus, tra i quali il piccolo Tobia. In un ambiente protetto e ricco di com-petenze, possono approcciarsi a diverse discipline sportive e progredire nelle autonomie personali in un clima di diverti-mento.

«Come nella scuola è necessario riscoprire il concetto di "co-munità educante", ovvero la collaborazione tra scuola, famiglia e società, in questo ambito penso si possa parlare di "comunità riabilitante" coinvolgendo sanità, famiglia e società sostiene Filippo - Sporte bambini sono un connubio esplosi-vo: lo sport è un veicolo privilegiato di integrazione e inclusione. Sei bambini di oggi crescono in questo clima allora c'è speranza per un futuro migliore pertutti». A San Prospero, la famiglia ha inoltre conosciuto la realtà "Bimbi Sperduti" dove sotto la guida esperta di mister Renzo Vergnani si accolgono bambini e ragazzi con diversi tipi di disabilità. «Qui si vive veramente lo sport, in questo caso il calcio, come mezzo per integrare - dice Filippo - Se una coppia pensa di soccombere davanti alle difficoltà non deve stancarsi di chiedere e di cercare aiuto. Quanti genitori abbiamo incontrato senza spe-ranza: per questo parlo della necessità di una comunità ria-bilitante».

Intanto i giovani talenti crescono al FightCamp - Il Messaggero 5 Settembre 2024

Paralimpici

Intanto i giovani talenti crescono al Fight Camp

Giovani talenti sportivi friulani e veneti hanno partecipato al Fight Camp 2024, segnando a loro volta di poter approdare alle Paralimpiadi di Los Angeles e Brisbane.

L’organizzazione dell’evento impone ai protagonisti una preparazione lunga un anno, con un protocollo che prevede insieme attività sportive, terapeutiche ed esperienziali.

L’ottava edizione del Fight Camp si è svolta a Milano, sostenuta dalla Fondazione Prosolidar, con il patrocinio dello Sport for Inclusion Network. Ha permesso a 18 bambin* con paralisi cerebrale, di apprendere nuove abilità, di crescere nello sport, contribuendo a creare così un “vivaio” di talenti con disabilità che sognano di approdare alle Paralimpiadi.

Se è vero che tanto è stato fatto negli anni e che a Parigi l’Italia si è presentata con la squadra più numerosa di sempre (41 atleti e atlete, con un buon equilibrio di genere), a prima vista sembrava mancare il giovanissimo rispetto agli altri Paesi. Così come evidente è il grande potenziale in atto, parte di circa 7-8 elementi che caratterizzano il mix innovativo dei nuovi progetti (soprattutto in questo format intensivo di 7 giorni).

Corriere della Sera: Paralisi cerebrale, non sia un ostacolo per lo sport dei bambini

Alla Paralimpiade in corso la delegazione italiana ha ancora pochi atleti con paralisi cerebrale o acondroplasia. Bisogna cambiare la cultura partendo dagli accessi a tutte le palestre scolastiche.

Dodici giorni di gare in cui competeranno più di 4000 atleti con disabilità, da 185 Paesi nel mondo. La delegazione italiana alla Paralimpiade di Parigi si presenta con l’eredità del più grande bottino di sempre, ben 69 medaglie dei 115 atleti nostrani a Tokyo 2020. L’Australia, che ha meno della metà della popolazione italiana, in Giappone aveva portato 179 atleti: 34 gli atleti con Paralisi Cerebrale che hanno vinto 10 medaglie d’oro, il 42% del totale conquistate, nonostante gli atleti con cerebrolesioni costituissero solo il 19% della squadra.

Quest’anno gli atleti italiani sono 141 ma continuano ancora ad essere scarsamente rappresentate alcune condizioni di disabilità, come la Paralisi Cerebrale o l’Acondroplasia. Solo otto sono i nostri rappresentanti sportivi con una disabilità di Paralisi Cerebrale qualificati per Parigi: 5 nel nuoto, 1 nell’equitazione, 1 nel ciclismo e 1 nella scherma, con un’età dai 21 ai 48 anni. Sono 31 invece gli atleti paralimpici australiani con una disabilità di Paralisi Cerebrale che competono in 8 discipline e con un’età media decisamente più bassa.

Cosa celano allora i dati riportati dai comunicati stampa italiani? Non ci dicono che manca ancora una cultura diffusa dello sport paralimpico in Italia: le storie degli atleti di questa delegazione parlano di percorsi riabilitativi da adulti, dopo un incidente o dopo una malattia, di malformazioni o di amputazioni, di incontri che avvengono per caso nelle piscine delle unità spinali. Poche cerebrolesioni, poche disabilità acquisite dall’infanzia, pochi coloro che decidono di avvicinarsi allo sport fin dall’infanzia, per competere e non per riabilitarsi.

«La nostra più grande ambizione è che i giovani con disabilità si ispirino ai nostri atleti a Parigi e che finalmente decidano di iniziare a praticare sport», apre così il capo missione italiano. La mia ambizione è invece che ogni bambino con Paralisi Cerebrale possa anche solo accedere alla palestra della scuola, che non incontri per caso degli istruttori di nuoto paralimpico come quelli della Polha Varese, che dopo aver visto a Parigi uno schermidore con emiplegia come Matteo Betti trovi poi mezzi, istruttori e sussidi per continuare a praticare seriamente una di queste discipline vicino a casa. Ed è per questo che anche quest’anno abbiamo lavorato in piena estate per creare un vivaio di giovani atleti con la Fondazione FightTheStroke: l’ottava edizione del Fight Camp, sostenuto dalla Fondazione Prosolidar e dallo Sport for Inclusion Network, ha promosso su oltre 90 persone l’importanza dello sport adattato. Non solo ispirazione, ma pratica intensiva e confronto con atleti e coach professionisti, perché Los Angeles o Brisbane non restino più solo un miraggio.
*Presidente Fondazione FightTheStroke

SKY TG 24 - Fight the stroke, torna a Milano il camp per bambini con paralisi cerebrale

Il camp prevede 7 giorni di attività intensive per bambini provenienti da diverse regioni d’Italia e dall’estero, in età dai 6 ai 13 anni e con disabilità di paralisi cerebrale; durante le oltre 60 ore di progetto, i bambini si esercitano in nuovi sport adattati e attività di potenziamento motorio e cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco

Ogni ora, nel mondo, nasce un bambino con una possibile disabilità di paralisi cerebrale. Questa condizione non conosce confini geografici, rappresentando la disabilità più diffusa nell'infanzia, con una stima di 1.6 casi su 1.000 nati vivi, oltre 10.000 nuovi casi ogni anno. Questa condizione può essere il risultato imprevedibile di complicazioni durante il parto, di fattori genetici o di condizioni sottostanti, le cui cause ad oggi sono ancora spesso ignote. Nonostante la sua diffusione, la paralisi cerebrale ancora oggi viene percepita come una condizione rara ma sono 17 milioni le persone che ci convivono in tutto il mondo: una condizione quindi non rara, ma negletta. Tuttavia, è importante sottolineare che molte persone con una disabilità di paralisi cerebrale imparano fin dall'infanzia ad acquisire abilità adattive, aumentando così le possibilità di vita indipendente da adulti. La fondazione FightTheStroke esiste per rispondere alla necessità di conoscenza e di supporto alle famiglie impattate dalla gestione di un sopravvissuto da Ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale infantile. Ma anche per ispirare le nuove generazioni e favorire la ricerca e l'adozione di terapie ‘disruptive’ e promuovere attività e laboratori per la crescita dei bambini. Tra queste anche il camp estivo Fight Camp, un modello unico di camp tra sport e riabilitazione.

La fondazione

Nel 2024 la Fondazione Fightthestroke celebra i suoi primi 10 anni e il Fight Camp è un modello ormai rodato con procedure consolidate: 7 giorni di attività intensive per bambini provenienti da diverse regioni d’Italia e dall’estero, in età dai 6 ai 13 anni e con disabilità di paralisi cerebrale; durante le oltre 60 ore di progetto, i bambini si esercitano in nuovi sport adattati e attività di potenziamento motorio e cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco. L'ottava edizione avrà sede all'Istituto San Vincenzo in Via Melchiorre Gioia 40 a Milano. Per i bambini e le bambine il camp è gratutio. L’edizione 2024 del Fight Camp sarà infatti resa possibile grazie al patrocinio dello Sport for Inclusion Network e al contributo di Fondazione Prosolidar. Il camp è rivolto a bambini e bambine dai 6 ai 13 anni, con una disabilità di Paralisi Cerebrale e altri disturbi del neurosviluppo. La fondazione accoglie principalmente bambini emiplegici e diplegici, deambulanti, provenienti da ogni regione d’Italia e anche dall’estero (i nostri operatori parlano italiano, inglese, spagnolo).

Cosa si fa al Fight Camp

Il camp si svolgerà tutti i giorni salle 9 di mattina alle 17. Ci saranno 3 discipline sportive adattate e attività mirate agli obiettivi di sviluppo, che verranno condivisi con le famiglie all’inizio del camp. I bambini avranno a disposizione oltre 50 ore continuative per esercitarsi in nuovi sport adattati e attività di potenziamento cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco: per loro sarà puro divertimento, per la famiglia un beneficio ulteriore dato dall’utilizzo della pausa estiva in attività finalizzate, con una forte attenzione anche al benessere psico-sociale dei bambini e delle bambine. Numerosi anche i laboratori giornalieri: a fine giornata infatti ci saranno una serie di laboratori volti ad allenarsi insieme, a conoscere nuove esperienze e personalità che cercano di cambiare insieme il mondo della disabilità in Italia. I ragazzi porteranno il pranzo al sacco da casa ma anche il momento del pasto è occasione riabilitativa: imparare ad apparecchiare, a prepararsi il cibo, ad aprire le merende, sempre con due mani.

Il programma sarà supervisionato e misurato, nei suoi indicatori di successo e per un confronto con le edizioni precedenti, dalla fisioterapista Elisabeth Turra, dalla terapista occupazionale Daniela Frigerio e dalle supervisor Andrea Sironi e Alessandra Coda, istruttrici di scienze motorie adattate, un team consolidato che è con FightTheStroke dal 2018 e che sarà affiancato dalla presenza preziosa dei tutors: studenti o professionisti specializzati in scienze motorie adattate, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, scienze dell’educazione e della formazione, ingegneria biomedica, pedagogia, psicologia, medicina e altre professioni sanitarie, ma anche volontari delle aziende partner che quest’anno vorranno dedicare la loro estate ad un’attività formativa, senza pietismi ma solo con la voglia di imparare a conoscere meglio la fondazione e le attività.

Startup Italia - Francesca Fedeli e la forza della community. «Sull’ictus perinatale l’AI può aiutare»

Quel TED a Edimburgo, nel 2013, ha dato il via a tutto. Da associazione di famiglie, è diventata una fondazione, punto di riferimento per migliaia di persone e pazienti. «In Italia la disabilità è raccontata attraverso la lente dell'inspiration porn. Serve una narrazione etica»

«La nascita di Mario è arrivata dopo un periodo di tentativi e aborti. Era un figlio desiderato, ma a dieci giorni dalla nascita ci hanno dato la diagnosi: ictus perinatale. Abbiamo usato i social, cercato su Google. Scritto parole chiave in più lingue. Ma dieci anni fa si faceva fatica a trovare qualcosa». Francesca Fedeli è mamma e nel 2011 non è riuscita a trovare risposte a quel che era successo al suo bambino appena nato. «Non c’era nulla sull’ictus dei bambini. Poi, informandoci, io e mio marito ci siamo resi conto che non è una malattia rara: confluisce in una condizione di disabilità che è la paralisi cerebrale. Riguarda 17 milioni di persone nel mondo».

Per la rubrica Unstoppable Women raccontiamo la sua storia, quella della sua famiglia e di tante altre che hanno fatto rete. Grazie al web e ai social le persone che vivono la condizione di pazienti – di qualsiasi patologia – riescono a condividere, a sentirsi meno sole. Non si trovano certezze o risposte (a queste ultime lavora la scienza). Ma il conforto durante un incontro e lo scambio di esperienze sono diventate per Francesca Fedeli parte di una missione. Quella della sua fondazione FightTheStroke.

Francesca Fedeli

La storia di Francesca Fedeli

Nella vita di una donna la maternità è il più importante momento di discontinuità. C’è un prima, a cui segue un dopo che sa di rivoluzione. In quel prima Francesca Fedeli ha fatto carriera nel mondo del marketing. Nata ad Ascoli Piceno nel 1971, ha fatto esperienza prima in grandi società del settore food come Barilla e Nestlé. Poi il passaggio in American Express e in ING Direct, i suoi ultimi impieghi prima di FightTheStroke.

(foto di Ryan Lash)

Nell’intervista a StartupItalia ci ha raccontato di momenti di difficoltà, così come di questa necessità di sapere. «Non so perché a mio figlio sia capitato un ictus perinatale. Non so in quale momento della gravidanza sia accaduto e neppure se, come madre, abbia avuto un ruolo in tutto questo». Oggi la famiglia vive a Milano dove Mario, come ci ha spiegato, sta bene. «Ha una vita autonoma, indipendente. Anche se a 3 anni ha avuto l’esordio dell’epilessia».

FightTheStroke oggi è una fondazione con alle spalle dieci anni di attività, in Italia e nel mondo. A ispirarne la nascita è stato l’incontro di fronte a un grande pubblico. Al TED di Edimburgo nel 2013. Una manciata di minuti sul palco – il video è disponibile qui sotto – che hanno permesso a lei e al marito Roberto D’Angelo di raccontare la storia di Mario.

«FightTheStroke è nato poco dopo quel TED. All’inizio era una associazione di promozione sociale, basate su una rete virtuale di famiglie. Oggi nel network ce ne sono un migliaio». Mano a mano che le cose sono cresciute Francesca Fedeli ha deciso di chiudere con il lavoro in azienda e di dedicarsi a tempo pieno a questa nuova creatura. «Abbiamo dato vita a un’alleanza internazionale sulla paralisi cerebrale».

Per tenere in piedi la struttura c’è anche la parte profit. FTS srl è una PMI che si occupa di soluzioni di salute digitale per famiglie e bambini con problemi di neurosviluppo. «Dal 2016 abbiamo sviluppato una piattaforma di tele riabilitazione basandoci su quel contenuto che avevamo veicolato durante il TED: è la riabilitazione attraverso i neuroni specchio. Collaborando con lo scienziato che a Parma li ha scoperti, Giacomo Rizzolatti, abbiamo permesso a bambini come Mario di recuperare abilità motorie, con sessioni di tele-riabilitazione». Apprendimento per imitazione.

(foto di Andrea Ruggeri)

Sete di innovazione

Dialogando con le famiglie della community, l’azienda ha poi sviluppato un kit per la gestione dell’epilessia durante il sonno. «Abbiamo lavorato con Microsoft: ne è uscita un’applicazione gratuita che funziona su Apple Watch. Il bambino indossa l’orologio e il genitore può mantenere monitorati i suoi parametri vitali ed essere avvisato in caso di insorgenza di una crisi epilettica».

E poi c’è l’intelligenza artificiale. FightTheStroke partecipa al progetto europeo AINCP (acronimo inglese che sta per Intelligenza Artificiale nelle Paralisi Cererbali). In sette Paesi coinvolgerà 200 bambini, parte di una «comunità dimenticata», come l’ha chiamata lei. «È importante perché fino a oggi abbiamo avuto solo incognite. L’obiettivo del progetto è raccogliere dati e sistematizzare la conoscenza per poi adottare piani di terapia personalizzata domiciliare». L’AI analitica, in tal caso, interviene nell’elaborare le informazioni, raccogliendo risonanze magnetiche e dati dai wearable indossati dai bambini.

(foto di Andrea Ruggeri)

Come ci è capitato di raccontare nell’intervista a Emmanuel Stoica, il pietismo è un approccio ancora molto diffuso nel racconto della disabilità. «In gergo si chiama inspiration porn: è una comunicazione che attira, che funziona in termini di raccolta. Noi ci siamo spostati da quel territorio. Serve una narrazione corretta ed equa». Alcuni non parlano nemmeno più di linguaggio inclusivo, ma di linguaggio ampio. «C’è una volontà di grande autodeterminazione tra persone con disabilità: rivendicano i diritti. Ed è giusto».

Alley Oop: Gaming e disabilità: riabilitazione, ma anche intrattenimento e socialità

Gaming, intrattenimento e disabilità: una combinazione di ambiti quantomeno inusuale. Eppure, quando accessibili, videogiochi ed e-sport possono diventare strumenti di apprendimento, socializzazione, partecipazione e intrattenimento proprio per chi vive con una disabilità. In certi casi, fondamentali per la comunicazione, l’autorealizazzione, lo studio. Una conferma arriva a fine del primo road show italiano organizzato dalla Fondazione ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke, una sperimentazione diretta della validità dell’inusuale connubio.

Se è chiaro il ruolo che tecnologia e innovazione svolgono nella quotidianità di tutti noi, molto meno esplorato è l’apporto dei videogiochi sulla vita delle persone con disabilità – permanente o temporanea. Partendo dal concetto di diritto al gioco, in realtà, non è troppo difficile comprendere l’impatto della componente (video)ludica sui percorsi di riabilitazione e crescita, in particolare se si guarda alla giovane età, e di autonomizzazione. E, allargando lo sguardo, capire anche come possa  incidere sulla socialità, l’inclusione e l’intrattenimento.

Videogiocare: imparare e divertirsi

Il progetto pilota di FightTheStroke e ASPHI, facendo videogiocare oltre 70 partecipanti durante le diverse iniziative in giro per le città italiane, ha fatto incontrare famiglie e operatori e fatto scoprire i potenziali benefici del gaming digitale. La settimana scorsa, nel momento conclusivo “Gaming e disabilità: la tecnologia come strumento di inclusione” (con il sostegno di Lenovo Foundation e Fondazione Mazzola), dai “campi di gioco” si è passati al palco di Milano durante la Games Week. Una cornice anche questa inusuale, dove si è fatta luce sulle potenzialità del videogioco – integrato sì alle terapie più “tradizionali”, ma anche per la sua natura ludica.

Reso accessibile e, specialmente “Per certe condizioni di disabilità motorie – confermano da FightTheStroke –, (il videogioco) può affiancarsi alla riabilitazione per rafforzare lo sviluppo” cognitivo e sensoriale. E “favorire la scoperta e l’uso di strategie, ausili e strumenti digitali assistivi, fondamentali per lo sviluppo di competenze”, con un impatto importante anche nell’esercizio della concentrazione, per esempio.

Per avere un quadro più chiaro della situazione e dei confini esistenti, è interessante guardare ad alcuni numeri. “In Italia più del 70% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale e si dice poco o niente soddisfatto della qualitativi del tempo libero (dati Istat, 2021). Questa limitazione è legata, in gran parte, a barriere di accessibilità alle attività culturali, sportive, associative” (dati FightTheStroke). Inoltre, “solo il 59% delle persone con disabilità lievi o moderate ha accesso a internet. Percentuale che diminuisce al 36% per le persone con limitazioni gravi”. Non è difficile comprenderlo: per molti italiani, l’esclusione da strumenti che hanno facilitato e stano ridisegnando i nostri confini lavorativi, sociali e di intrattenimento, passa anche dalla mancanza di conoscenza della disponibilità dei dispositivi.

Lo conferma Francesca Fedeli, presidentessa della Fondazione FightTheStroke, «gli strumenti software ci sono già. La maggior parte dei programmi o piattaforme ha una versione accessibile, spesso gratuita. Lo sviluppo è più orientato sugli hardware per permettere a persone con disabilità – anche temporanea – di utilizzare al meglio quei software». Soprattutto, però, «manca la conoscenza delle possibilità da parte delle famiglie, la consapevolezza e la formazione degli operatori».

Far conoscere e formare

Se il limite pratico di progettare gli strumenti adatti è in certo modo superato attraverso attività di co-design, la sfida è trovare un’ottica di sistema. Partendo dall’informare e formare anche i professionisti coinvolti, istruendoli sull’accessibilità dei dispositivi, in molti casi prescrivibili, come chiarisce Nicola Gencarelli, di Fondazione ASHPI. «All’interno del nomenclatore degli ausili e protesi del Ministero della Salute, sono elencate anche le tecnologie digitali assistive: strumenti informatici che possono supportare le persone con disabilità per lo studio, la vita autonoma, il lavoro, il tempo libero e anche il gioco. Quindi un medico specialista che ha in cura una persona con disabilità ha facoltà di prescrivere anche strumenti digitali se questi possono essere di supporto ad attività significative per la persona con disabilità».

Ammettiamolo, l’associazione videogiochi e disabilità continua a essere contornata da una patina di sospetto. Basti pensare quanto sia ancora taboo associare il videogaming alle offerte formative nei percorsi standard delle scuole dell’obbligo. Anche per questo allora l’iniziativa di FightTheStroke e Fondazione ASPHI ha un significato importante. Usando strumenti adatti, offrendo un campo di gioco alla pari, le diverse parti si sono messe a confronto avviando così una (nuova) interpretazione del gaming digitale.

Il videogioco interviene sulla qualità della vita delle persone, in ambito educativo, di stimolazione e riabilitazione, da una parte. Dall’altra, come elemento ludico e di intrattenimento. Conferma Fedeli: «Come punto di riferimento per le persone con disabilità di paralisi cerebrale in Italia, siamo orgogliosi di aver promosso quest’alleanza e dimostrato che ognuno può giocare a modo suo, adattando il contesto di vita ed eliminando le barriere, anche grazie all’utilizzo saggio della tecnologia. Le sperimentazioni portate a termine durante tutto l’anno ci hanno permesso di rivendicare il diritto alla comunicazione dei bambini con disabilità e la promozione del gaming per l’apprendimento, la socialità, la pratica sportiva».

Adattare

Svolgiamo attività quotidiane sempre più spesso utilizzando una qualche forma di gaming – Pensiamo a come impariamo le lingue o visitiamo musei o città. Perché allora non normalizzare l’uso dei videogiochi anche nell’ambito della disabilità, rendendoli un’alternativa economicamente accessibile? La tecnologia è adattabile e già esiste. «Serve creare conoscenza e fare formazione e lavorare in un’ottica di sistema», continua la presidentessa della Fondazione FightTheStroke. E una prospettiva in cui, attraverso strumenti adatti per necessità specifiche, l’attività video-ludica su un campo di partenza equilibrato, diventi una di completamento di una vita attiva.

Aggiunge Nicola Gencarelli: «Per alcune persone con disabilità complesse, in particolare, videogiocare con gli altri significa abitare un mondo condiviso dove si parte alla pari e dove si può essere protagonisti di una storia, fare delle scelte e collaborare.» Senza contare poi che «il videogioco spesso rappresenta anche l’occasione per bambini e bambine con disabilità di conoscere e familiarizzare con tecnologie e ausili digitali che saranno fondamentali anche per la comunicazione, lo studio, il controllo della casa, e in generale la vita. Il gioco, si sa, è una cosa seria.»

Se interessati a saperne di più:

Fondazione FightTheStroke.org

Fondazione ASPHI Onlus

Redattore Sociale: Giornata Mondiale della paralisi cerebrale, parte il reclutamento del progetto europeo Aincp

FIRENZE – Ogni ora, nel mondo, nasce un bambino con paralisi cerebrale. Questa condizione non conosce confini geografici, rappresentando la disabilità più diffusa nell'infanzia, con una stima di 1.6 casi su 1.000 nati vivi, oltre 10mila nuovi casi ogni anno in Italia. Questa condizione può essere il risultato imprevedibile di complicazioni durante il parto, di fattori genetici o di condizioni sottostanti, le cui cause ad oggi sono ancora spesso ignote. Nonostante la sua diffusione, la paralisi cerebrale ancora oggi viene percepita come una condizione rara ma sono 17 milioni le persone che ci convivono in tutto il mondo. In alcuni casi è necessario un elevato livello di assistenza, mentre per molti altri oggi è possibile condurre una vita indipendente, anche grazie al ruolo crescente della tecnologia: per questo è importante intervenire con una diagnosi e un trattamento precoci.

Giornata Mondiale della paralisi cerebrale

La Giornata Mondiale della paralisi cerebrale, che si celebra il 6 ottobre, rappresenta un momento di sensibilizzazione e anche per rendere noti i progressi significativi nel campo medico e scientifico che consentono non solo una diagnosi precoce, ma anche un trattamento tempestivo fin dai primi giorni di vita, con l'obiettivo di migliorarne la qualità di vita. Proprio in questa prospettiva, il 6 ottobre, il progetto europeo Aincp coordinato dai ricercatori dell’Università di Pisa (a cui partecipano anche i team dell'IRCCS Fondazione Stella Maris e della Scuola Sant'Anna di Pisa), una delle ricerche più rilevanti nel campo dell'Intelligenza Artificiale e della Paralisi Cerebrale, inizia il processo di reclutamento al progetto dei bambini con paralisi cerebrale unilaterale, partendo dall'Italia, ma presto anche in Spagna, Belgio e Georgia. Per partecipare, è sufficiente iscriversi sul sito www.aincp.eu. Inoltre, in collaborazione tra ricercatori, clinici e famiglie, il 6 e 7 ottobre si terranno eventi online e sul territorio.

Conosci la paralisi cerebrale

La Paralisi Cerebrale è una condizione che in Italia riguarda circa 100 mila persone, tra adulti e bambini,mentre a livello globale si stima che coinvolga circa 17 milioni di individui. Spesso la diagnosi arriva tardi. Questa condizione ha anche un impatto economico significativo, tipico delle disabilità permanenti. Tuttavia, a meno di altre gravi complicazioni, le persone con paralisi cerebrale hanno un'aspettativa di vita simile a quella della popolazione generale. La paralisi cerebrale è il risultato di danni al sistema nervoso centrale che possono verificarsi durante la vita intrauterina, al momento della nascita o subito dopo. Questa condizione si manifesta con una vasta gamma di sintomi, ma la disabilità motoria è la caratteristica più evidente. L’impatto motorio può assumere diverse forme, come emiplegia (coinvolgimento di metà corpo), diplegia (coinvolgimento degli arti inferiori) o tetraplegia (coinvolgimento di tutti e quattro gli arti), a seconda del distretto corporeo interessato.

Il progetto europeo Aincp

Il progetto europeo Aincp rappresenta una delle più ampie ricerche europee volte a convalidare nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione personalizzata dei bambini con una forma di paralisi cerebrale di tipo emiplegico. Questo progetto mira a unire competenze provenienti dalla clinica e dalla tecnologia per sviluppare nuovi approcci, eticamente ed economicamente sostenibili, nella gestione della paralisi cerebrale. A questo progetto scientifico in anche la Fondazione FightTheStroke partecipa sin dalla fase di progettazione.

La Giornata Mondiale di Sensibilizzazione

Con l'obiettivo di creare una maggiore consapevolezza sulla paralisi cerebrale, spesso sottovalutata negli investimenti della ricerca scientifica e nella narrazione dei media, e di promuovere la non discriminazione di ogni persona, la Fondazione FightTheStroke insieme a clinici e ricercatori di Aincp, promuove l'iniziativa "Lotta e Sorridi", un calendario di eventi accessibili a tutti. Il 6 ottobre, la giornata sarà dedicata a sessioni informative online, che includono conversazioni tra medici e genitori, la presentazione di progetti di intelligenza artificiale legati alla paralisi cerebrale e discussioni sulla riabilitazione e sull'uso di ausili per persone con disabilità. Il 7 ottobre, l'evento si sposterà offline con laboratori di musica e fotografia digitale presso l'Apple Store in Piazza Liberty 1 a Milano. Nel pomeriggio ci sarà anche l'occasione di provare discipline adattate di sport e e-sports presso il centro sportivo PlayMore! in Via Moscova 26 a Milano, dimostrando come lo sport in tutte le sue forme possa essere un mezzo di inclusione e promozione della salute.

FISPES: Il 6 e 7 ottobre si celebrera la Giornata mondiale della Paralisi Cerebrale

n occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale (PC) 2023, la Fondazione Fightthestroke ETS, quale associazione di riferimento nazionale e internazionale per le persone con una disabilità di PC e le loro famiglie, promuove una due giorni di eventi online e sul territorio con l’obiettivo di:

• aumentare la consapevolezza di questa condizione presso la società civile

• richiedere il rispetto dei diritti per le persone con PC

• promuovere la ricerca scientifica, la conoscenza delle tecnologie assistive e delle discipline sportive adattate

PROGRAMMA DELLA GIORNATA DI VENERDI 6/10/2023: (ONLINE – IG LIVE)

• h10-11: I medici intervistano i genitori – famiglie a colloquio con la Dott.ssa G. Sgandurra, IRCCS Fondazione Stella Maris.

• h11-12: Prende il via la fase di reclutamento per AINCP, il più grande progetto europeo su Intelligenza Artificiale e PC, guidato dall’Italia – a colloquio con la Dott.ssa E.Beani, IRCCS Fondazione Stella Maris.

• h15-16: La riabilitazione dei bambini con PC: il percorso Care Pathways – a colloquio con rappresentanti SIMFER-SINPIA

• h16-17: Ausili per persone con disabilità, tra tradizione e innovazione - a colloquio con il fisioterapista F. Fochi, in collaborazione con Ormesa.

• h17-18: Nutrizione e Sport nella persona con disabilità – a colloquio con Prof.ssa S. Bertoli, IRCCS Istituto Auxologico Italiano e Università di Milano, in collaborazione con Nestlè Health Science.

PROGRAMMA DELLA GIORNATA DI SABATO 7/10/2023: (OFFLINE - MILANO)

• h10,30-11,30: sessione dedicata ai gruppi Fightthestroke bambini/giovani adulti/famiglie – Laboratorio di Musica c/o Apple Store, Piazza Liberty 1

• h11,30-12,30: sessione dedicata ai gruppi Fightthestroke bambini/giovani adulti/famiglie – Laboratorio di Foto su iPhone c/o Apple Store, Piazza Liberty 1

• h16-19: open day c/o PlayMore!, Via Moscova 26

  • Possibilità di provare le attività sportive della Palestra dei Fighters, la parete di arrampicata Accept, ma anche le diverse discipline adattate proposte dai partner, tra cui calcio, tricicli, sitting volley, calciobalilla, taekwondo, e-sports…

  • Consulenza e corner nutrizionale Nestlè Health Science

  • Aperitivo/street food offerto dalla Fondazione Fightthestroke

All'evento parteciperanno il Tecnico Federale della Scuola Itinerante FISPES Luca Monescalchi e gli atleti del Calcio CP Gianluca Li Vecchi e Leonardo Nacci della Nazionale Italiana

L’evento rientra nel calendario delle manifestazioni Meet and Code 2023 e World CP Day 2023, ed è reso possibile grazie alla collaborazione con Apple, Fispes, Fondazione Asphi, Fondazione Mazzola, Nestlè Health, Ormesa, PlayMore!, Real Eyes Sport, Sport for Inclusion Network.

ISCRIVITI QUI PER POTER PARTECIPARE AI VARI EVENTI
- fino ad esaurimento posti -
https://forms.office.com/e/Kt9mPyYS6Q

Vita: La potenza dell’intelligenza artificiale nella paralisi cerebrale

E’ una condizione che colpisce attualmente 17 milioni di persone nel mondo, ha diversi livelli di gravità e costituisce la prima causa di disabilità intellettiva e motoria in età evolutiva. La paralisi cerebrale infantile, di cui il 6 ottobre si celebra la Giornata mondiale che in Italia è supportata da FightTheStroke e Fondazione Ariel, richiede interventi tempestivi per evitare il consolidamento del danno e massimizzare le possibilità di compensazione, perché le lesioni cerebrali non sono progressive.

Cos’è la paralisi cerebrale                 

La paralisi cerebrale è una patologia neuromotoria dovuta a un danno irreversibile del sistema nervoso centrale. Le cause possono essere un’ipossia, un’emorragia o un’infezione cerebrale, che causano delle lesioni cerebrali durante la vita intrauterina o al momento del parto. Tra queste cause, ci sono le infezioni materne in gravidanza come toxoplasmosi, rosolia, cytomegalovirus, herpes virus, l’ipertensione in gravidanza, anomalie della placenta e del funicolo, malattie della coagulazione, carenza di vitamine, in particolare di vitamina B12, consumo di droghe in gravidanza, malattie genetiche, danni cerebrali durante il travaglio, il parto o nel periodo immediatamente successivo per prematurità grave. La paralisi cerebrale può anche essere acquisita dopo la nascita, ed è allora solitamente provocata da un danno cerebrale intervenuto nei primi mesi o nei primi anni di vita. Si tratta di eventi che lasciano esiti anche gravi: 1 bambino su 4 affetto da paralisi cerebrale non riesce a parlare, 1 su 4 non può camminare, 1 su 2 ha una disabilità intellettiva e1 su 4 soffre di epilessia.

Interventi tempestivi

I bambini con paralisi cerebrale, che non vanno incontro a peggioramenti non trattandosi di malattia neurodegenerativa, hanno però bisogno di un programma di riabilitazione personalizzato e intensivo, da iniziare precocemente e basato su una valutazione dettagliata delle loro capacità funzionali.

Alla ricerca dell’algortimo

Partirà proprio il 6 ottobre il reclutamento in Italia per il progetto europeo Aincp, acronimo che sta per “intelligenza artificiale nella paralisi cerebrale” in inglese, uno studio osservazionale su bambini con paralisi cerebrale unilaterale, di età compresa tra i 5 e i 15 anni. Lo studio punta a sviluppore, attraverso l’intelligenza artificiale, strumenti di supporto decisionale basati sull’evidenza per la diagnosi funzionale personalizzata, la valutazione dell’arto superiore e l’intervento domiciliare per i bambini con paralisi cerebrale. Lo studio, coordinato dalll’Irccs Fondazione Stella Maris di Pisa, dove c’è un Centro Terapie Innovative nella Paralisi Cerebrale, in cui dove si applicano protocolli terapeutici e riabilitativi, coinvolgerà Spagna, Belgio e Georgia. Per partecipare, è sufficiente iscriversi sul sito www.aincp.eu. Inoltre, in collaborazione tra ricercatori, clinici e famiglie, il 6 e 7 ottobre si terranno eventi online e sul territorio, dedicati alle famiglie, ai bambini ed ai giovani con paralisi cerebrale e a tutti i cittadini.

Vita: Sport for Inclusion Network è diventato un ente di Terzo settore

Era nato prima come coordinamento informale, adesso lo Sport for Inclusion Network è diventato un Ente di Terzo Settore voluto da 21 fondazioni che tra le loro azioni hanno il sostegno e la promozione dello sport come strumento d'inclusione. Si tratta della prima Rete tematica tra fondazioni in Italia, un progetto di sistema a che raccoglie alcune tra le pratiche più interessanti di sport inclusivo ma che, soprattutto, vuole mantenere sempre accese le luci sull'azione sportiva come strumento privilegiato di benessere sociale, incontro con le fragilità e salute pubblica.

Un tema sempre centrale quello dello sport e dello sport inclusivo in Italia. Prima della pandemia nel mondo delle istituzioni non profit più del 33% erano realtà prettamente sportive (circa 120 mila) ma di queste solo il 7% (circa 8 mila) contribuiva, attraverso la propria attività, al contrasto di forme di disagio (Dati ISTAT 2019). Il bisogno è palese: sostenere e accompagnare chi nel nostro Paese pensa allo sport come strumento trasversale nei processi inclusivi, con la capacità di interessare una fetta sempre più ampia di popolazione e rendere sistemico, nelle politiche di welfare, l'utilizzo dello sport.

Le 21 organizzazioni aderenti sono uno spaccato di come il movimento dello sport inclusivo stia cercando di svilupparsi nel Paese con numeri che ne fanno un soggetto corale e rappresentativo. Il 71% delle fondazioni del Network si occupa di ambiti sport e disabilità, il 59% di sport e periferie, e sport e povertà, mentre il 41% di sport e migranti. Una presenza capillare sul territorio nazionale e non solo; infatti quasi un terzo delle fondazioni aderenti interviene anche all'estero.

Oltre 300 le iniziative di sport inclusivo realizzate o sostenute nell'ultimo anno con più di 175.000 beneficiari diretti o indiretti (principalmente persone svantaggiate, caregiver, insegnanti, educatori e organizzazioni che erogano attività sportiva, quali ASD e società sportive).
Oltre 800.000 i contatti che le fondazioni raggiungono attraverso le proprie iniziative speciali sul territorio e i propri canali (principalmente newsletter, LinkedIn, Facebook e Instagram).

Insieme ai suoi soci, Lo Sport for Inclusion Network si occuperà dello studio e della diffusione di buone pratiche di sport inclusivo, della formazione delle associazioni sportive dilettantistiche e delle organizzazioni del terzo settore, di agevolare la collaborazione con il mondo dello sport tradizionale e, chiaramente, di sostenere e sperimentare di progetti che uniscono sport e inclusione. Sarà presidente per il triennio Rocco Giorgianni, Segretario Generale di Fondazione Milan, alla Vicepresidenza Simone Castello, Segretario Generale di Fondazione Mazzola (nella foto, Giogianni a sinistra). Compongono il Direttivo della neonata Rete: Francesca Fedeli, Presidente di Fondazione Fightthestroke; Elisa Furnari, Presidente di Fondazione Ebbene; Nicola Corti, Segretario Generale di Fondazione Allianz UMANA MENTE; Alberto Benchimol, Presidente Sportfund fondazione per lo sport; Daniele Pasquini, Presidente di Fondazione Giovanni Paolo II per lo Sport.

Sono soci dello Sport for Inclusion Network: Fondazione Adecco per le Pari Opportunità, Fondazione Allianz UMANA MENTE, Fondazione Aquila per lo Sport Trentino, Fondazione Ebbene, Fondazione Fighthestroke, Fondazione Giovanni Paolo II per lo sport, Fondazione Laureus Sport for Good Italia ONLUS, Fondazione Mazzola, Fondazione Milan, Fondazione Opera Santa Rita da Cascia, Fondazione Mente, Fondazione PCE De Finibus Terrae, Fondazione Pietro Pittini, Fondation Pro Montagna, Fondazione per lo Sport del Comune di Reggio Emilia, Fondazione Scholas Occurrentes, Fondazione Time 2, Dynamo Sport, Lymph Foundation, Progetto Aita Onlus, Sportfund Fondazione per lo Sport Onlus. Con il patrocinio di SIMFER - Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa

Sport for Inclusion Network è diventato un ente di Terzo settore (30/11/2022) - Vita.it

Un fight camp da pirati - Marina Militare

L'ultima tappa di Nave Italia prima della pausa estiva ha visto imbarcare il gruppo della Fondazione Fight The Stroke ETS alla sua prima partecipazione.

Tale tappa segna un momento simbolico per la Campagna di Solidarietà 2022 e per Nave Italia nel suo viaggio di rientro all'Arsenale Militare di La Spezia. Dopo 20 settimane, 2887 miglia percorse e 13 porti diversi la prima parte del viaggio volge al termine per riprendere il mare Martedì 30 Agosto.

FightTheStroke è una Fondazione che risponde alla necessità di conoscenza e di supporto alle famiglie impattate dalla gestione di un sopravvissuto da Ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile. Francesca Fedeli e Roberto D'Angelo sono i co-fondatori di tale Fondazione ed hanno partecipato attivamente all'esperienza di Nave Italia imbarcando con il loro figlio Mario ed insieme ad un gruppo di altre 10 persone tra bambini ed accompagnatori. Tra questi, il ricercatore Eugene Rameckers della Maastricht University, Department of Rehabilitation, per garantire un trattamento individualizzato e in linea con le più avanzate evidenze nella riabilitazione motoria dei bambini con Paralisi Cerebrale.

FightTheStroke esiste per garantire un futuro migliore ai giovani sopravvissuti all'ictus con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile, e alle loro famiglie. La mission, in veste di vero e proprio obbiettivo personale, è educare alla consapevolezza che i bambini, anche quelli non ancora nati, possono essere colpiti da danni al cervello. L'ente ha già ha un proprio format terapeutico già collaudato: il fightcamp, così chiamato, ha come base tutta una serie di attività sportive ludico-fisiche da somministrate in modo intensivo; esperti, professionisti dello sport e trainer specifici tengo i bambini in costante allenamento per stimolare l'apparato muscolare e creare l'abitudine e l'attaccamento all'esercizio fisico.

Il format terapeutico della Fondazione, sotto molti aspetti simile alla Terapia dell'Avventura promossa su Nave Italia, si è integrata perfettamente con le attività di bordo e con i ritmi di lavoro dell'equipaggio della Marina Militare, che è stato quasi interamente coinvolto nell'attività finale del gruppo; la “Battaglia" tra le due squadre miste di bambini e marinai ha visto confrontarsi in diversi attività fisiche quali il tiro alla fune, push-up ed i calci ai colpitori (a cura di un Trainer qualificato).

Nave Italia chiude la prima parte della Campagna per salpare nuovamente ai primi di settembre con un nuovo gruppo di marinai speciali.

As Roma, il programma dell'iniziativa "Sport senza barriere" a Parco Schuster (FOTO)

ORE 12 :
INAUGURAZIONE AREE DI GIOCO e BENVENUTO
- Apertura Skatepark “Ognuno a modo suo”: grazie alla partecipazione di Hybrid BNKR Skatepark saranno disponibili istruttori con skate e sedie da WCMX
- Tecniche di attacco e difesa rugby in carrozzina, con i Romanes e Ares Asd Wheelchair Rugby Roma
- Joelette kids, Joelette adulti (Sod Italia) e tricicli adattati si scalderanno per i giochi pomeridiani che Ormesa Srl ha preparato per noi
- Karate con la Karate Velletri e Para Tae Kwondo con Fight The Stroke nell'area corpo libero
- Apertura campo da calcio per prove di calcio non vedenti e gioco libero
- Laboratori di giochi e radio con Dynamo Camp

ORE 13:
Pranzo con presentazione dei laboratori in LIS, grazie alla presenza di volontari segnanti dell'associazione Io Se Posso Komunico e a dei panel comunicativi integrati dove l'italiano si mescolerà alla Lingua dei Segni e alle immagini.

ORE 14:
Alle discipline in prova libera iniziate alle 12 si aggiungeranno
- Prove libere di basket in carrozzina con Giovani e Tenaci Asd
- Spettacolo e laboratorio di DanceAbility (14-15.30) con Fuoricontesto
- Scherma in carrozzina e scherma non vedenti a cura di GET e Capitolina Scherma
- Prove libere di tennis tavolo e calcio balilla
- Prove libere di hand-bike e paraciclimo, grazie alla presenza di Inail Centro Protesi e dei suoi tecnici
- Prove di tecniche di lancio con Fispes, che metterà a disposizione anche il Race Running (futura disciplina paralimpica)

ORE 15:
- Spettacolo di WCMX con la campionessa italiana ILARIA NAEF, atleti e pusher del Hybrid BNKR Skatepark
- Giochi in triciclo, bici e joelette e giro del parco

ORE 16:
L'A.S. ROMA ci permetterà di vivere un'esperienza incredibile con la costruzione di un campo di calcio per non vedenti e la partecipazione della squadra ASDD Roma 2000 Calcio non vedenti (cat. B1) e dei suoi tecnici che permetteranno ad ogni partecipante di sperimentare il calcio bendati e imparare a muoversi nel calcio in un modo completamente nuovo, infinitamente emozionante.
Preparatevi ad altre sorprese grazie alla partecipazione di A.S. Roma

ORE 17:
Partita ASRoma Calcio Amputati

ORE 18:
Saluti inaugurali con : Roberto Tavani | Delegato Sport Regione Lazio + Francesco Pastorella | Sustainability & Community Relations Department Director AS Roma + Amedeo Ciaccheri | Presidente Municipio VIII + Alessandro Panci | Presidente OAR + Alice Buzzone | Consigliere OAR | Direttrice FAR + Valentina Perniciaro | Fondazione Tetrabondi + Franco Vollaro | OAR

ORE 18.30
Talk: Sport nella Città di Roma Capitale / Quale futuro per gli spazi sportivi in città
modera Franco Vollaro | OAR con Amedeo Ciaccheri | Presidente municipio VIII + Oscar Piricò | Dipartimento sport e politiche giovanili Roma Capitale + Francesca Vetrugno | Assessora politiche educative, giovanili e progetti speciali per la comunità educante +  Andrea Novelli | curatore documento presidi sportivi + Alice Buzzone | Consigliere OAR | Delegata Osservatorio Accessibilità

ORE 19.15:
Presentazione del libro Ognuno ride a modo suo
modera Francesca Fedeli | Fight the Stroke con Valentina Perniciaro | Fondazione Tetrabondi + Valerio Mastandrea

Conferenza Stampa di presentazione dei Campus Paralimpici 2022, Roma, 7/6/2022

https://youtu.be/nGTBhxzOhIA?t=1689