Gillette Children’s Healthcare Series

The Gillette Children’s Healthcare Series is a collection of nine books focused on childhood-acquired physical and neurological conditions. Each book provides a detailed medical explanation of a specific condition, its evidence-based best-practice treatments, and includes the lived experience of families.

The series emphasizes the importance of collaboration between professionals and families, with both parties contributing their expertise. For each book in the series, medical professionals at Gillette Children’s have led the writing, and families have contributed the lived experience.

The goal of the series is to empower families through a greater understanding of their condition and therefore help optimize outcomes for children, adolescents and adults living with these childhood-acquired and largely lifelong conditions. Healthcare professionals, researchers, educators, students, and others will also benefit from reading books in this series.

The Gillette Children’s Healthcare Series is co-published with Gillette Children’s Healthcare Press and it seeks to deepen understanding of complex medical conditions that are treated at Gillette Children’s.

Listen to Lily Collison discuss the background to the series on the radio here: https://www.rte.ie/radio/radio1/clips/22501320/ 

L'impatto sociale Mediolanum: al centro i bambini e le famiglie - Gli speciali di Avvenire

Breaking Barriers: Advancing accessibility and inclusion for cerebral palsy in Milan

Breaking Barriers: Advancing accessibility and inclusion for cerebral palsy in Milan

Last month, EURORDIS was invited to participate in a three-day event from 13–15 February in Milan, organised by Vote4All.eu, a project funded by the European Union to promote participation in European democracy by improving accessibility and inclusion for people with cerebral palsy and complex disabilities.

This event was the first of five study visits, giving participants the opportunity to learn about initiatives that empower people with cerebral palsy and other disabilities, engage in inclusive activities, and take part in civic life. In a city that is home to two of Italy’s most successful football clubs and a co-host of the 2026 Olympic and Paralympic Winter Games (Milano-Cortina), many activities focused on sport as a driver of inclusion.

Thanks to the proactive support of the European Association for Cerebral Palsy and the Fight The Stroke Foundation, participants began their visit on the afternoon of Day 1 at PlayMore, a non-profit organisation founded in 2010 and located in the city centre. As Milan’s Sports Councillor, Martina Riva, explained, PlayMore serves as a model for accessibility – providing inclusive sports facilities for people with disabilities as well as refugees – demonstrating the value of public-private partnerships in fostering social integration.

A late afternoon walk through the modern Porta Nuova district, which is fully accessible for wheelchair users, allowed participants to experience one of Milan’s most contemporary urban areas. The day concluded with a convivial gathering over a happy hour, offering an opportunity for networking and informal discussions.

On Day 2, participants were welcomed at Casa Milan, the headquarters of AC Milan Football Club. After a guided tour of the museum, a representative from the AC Milan Foundation explained the club’s initiatives to support disability inclusion through sports, both in Italy and abroad, especially in Africa.

Lunch was held at Pit’sa, a restaurant and pizzeria that actively supports and involves people with Down syndrome. Martina Fuga, President of the Italian Association of Parents and Persons with Down Syndrome and of CoorDown, highlighted how an inclusive philosophy can provide both social and economic benefits, fostering greater integration.

In the afternoon, the group visited Microsoft House, a hub for innovation where companies and individuals collaborate on digital accessibility solutions. Participants explored advanced technologies designed to enhance accessibility, such as assistive devices that improve communication and interaction for people with disabilities. The visit also included an overview of future initiatives, presented in the presence of Haydee Longo, Milan’s Council Delegate for People with Disabilities.

Day 3 began with a guided visit to La Scala, where participants explored the museum and had the rare opportunity to admire the world-renowned theatre from within. The event concluded at the Google Accessibility Discovery Centre, a space dedicated to developing and showcasing accessible technologies. The centre promotes knowledge exchange and raises awareness of the diverse needs of people with disabilities. Participants had the chance to test innovative devices designed to improve independent living.

This three-day event in Milan provided valuable insights into accessibility and inclusion, facilitating exchanges among people with lived experience and offering participants hands-on content to make independent living a more tangible reality.

Special thanks go to John Coughlan, Secretary General of the International and European Associations for Cerebral Palsy, and Francesca Fedeli, co-founder of the Fight The Stroke Foundation, who advocates for young stroke survivors and people with cerebral palsy. Their dedication made this event possible.

Future study visits are planned in Ljubljana, Lisbon, Porto, The Hague, and Brussels. More information is available to view online at: cerebralpalsyeurope.org/vote4all-eu.

Con “The CANDY Model”, tutte e tutti possono contribuire a liberare i dati sulla disabilità

«Liberiamo i dati sulla disabilità! Scarica il toolkit per aiutarci a rispondere a queste domande: Quante sono le persone con disabilità? Quali sono i loro bisogni? Qual è il loro potenziale inespresso?», è l’invito che arriva dalla Fondazione FightTheStroke e dalla sua partecipata FTS, che hanno elaborato il toolkit “The CANDY Model” finalizzato a promuovere la raccolta e la diffusione di dati aperti e accessibili sulla disabilità, replicando nel contesto europeo l’approccio ai dati realizzato in Italia con il progetto Disabled Data. Un’iniziativa importante e ambiziosa perché senza dati sulla disabilità, le stesse persone con disabilità non esistono nella definizione delle politiche.

Una realizzazione grafica individua gli stakeholder (soggetti interessati) che possono contribuire al progetto DDEEP per la liberazione dei dati sulla disabilità in tutta Europa.

Dopo il lancio, nell’ottobre 2022, del progetto Disabled Data in Italia, una piattaforma digitale promossa dalla Fondazione FightTheStroke e progettata da Sheldon.studio con il supporto di onData per aprire i dati a un pubblico più ampio, dal primo semestre 2024 la Fondazione FightTheStroke ha avviato il progetto DDEEP (acronimo che sta per Disabled Data European Engagement Path).

Guidato dalla società partecipata FTS, DDEEP ha provato a standardizzare un approccio basato sulle pratiche di innovazione e ricerca responsabili(ORRI), esaminando le esigenze di dati sulla disabilità in tutta Europa e proponendo buone pratiche per replicare il progetto italiano in altri Paesi.

Il progetto DDEEP in Italia ha visto il coinvolgimento diretto di Francesca Fedeli e Francesca Folda per FTS, che nel corso del 2024 hanno studiato come replicare l’approccio ai dati di Disabled Data per l’elaborazione delle politiche europee. Ciò con un duplice obiettivo: da un lato ampliare il set di dati disponibile, dall’altro stimolare la società civile e i beneficiari diretti a richiedere dati equi, corretti, aperti e accessibili sulla disabilità oltre l’Italia, a livello europeo.

Proprio nell’àmbito del progetto DDEEP è stato elaborato un toolkit (kit di strumenti), “The CANDY Model” (scaricabile al seguente link), al fine di fornire guida e supporto con un linguaggio semplice e accessibile a tutte le categorie di stakeholder (soggetti interessati): persone con disabilità, caregivers, rappresentanti di diverse associazioni non-profit che si occupano di disabilità con molteplici prospettive (comunicazione, raccolta fondi, ricerca, assistenza diretta…), medici, ricercatori sanitari, funzionari della sanità pubblica, statistici e rappresentanti degli uffici statistici nazionali e internazionali, rappresentanti dei governi locali, ricercatori internazionali sulla raccolta dati sulla disabilità, esperti di dati aperti, designer.

«Liberiamo i dati sulla disabilità! Scarica il toolkit per aiutarci a rispondere a queste domande: Quante sono le persone con disabilità? Quali sono i loro bisogni? Qual è il loro potenziale inespresso?», è l’invito che arriva dalla Fondazione FightTheStroke e FTS. E ancora: «Le disabilità sono ovunque e nel corso della vita, almeno temporaneamente, riguardano ciascuno di noi. Ma la mancanza di dati coerenti, completi, accessibili, aperti, non consente di vederle e di affrontarle. Promuovi la raccolta e la diffusione di dati aperti e accessibili sulla disabilità sul modello che Fondazione Fight The Stroke ha proposto con DisabledData».

Disabilità: Vote4All forma “campioni della democrazia” - Alley oop

L’esercizio democratico del voto, se si ha una disabilità, non è per forza azione garantita. Davanti alla situazione attuale e attivandosi per cambiare le cose, nasce il progetto Vote4All. Questa iniziativa europea prepara futuri ”campioni della democrazia”. Cittadini che possano promuovere la partecipazione delle persone con disabilità, sia alla scelta nelle urne sia candidandosi a diverse consultazioni. E che possano contribuire a diffondere coscienza e conoscenza dell’opportunità di esprimere il proprio voto. Anche se si pensa di non poterlo fare. O se ci si trova effettivamente limitati a causa di barriere fisiche, inaccessibilità burocratica e carenza di sistemi adattabili alle sue specifiche caratteristiche.

Quali sono i numeri?

Guardando ai numeri del bacino di persone potenzialmente interessate al tema di un processo democratico più accessibile, è evidente che non si tratta di quantità ridotte.

Stando ai dati Eurostat, il 27% di cittadini dell’Unione europea maggiori di 16 anni vive con una disabilità. Una persona su quattro o, in altri termini, 101 milioni di europei. Di questi, nel 2019 circa 800mila* erano stati privati del diritto al voto alle elezioni continentali di quell’anno a causa della loro disabilità. Un numero, che grazie ad alcune correzioni è sceso nel 2024, è certamente diminuito ma si attesta comunque a oltre 400mila persone**.

«La possibilità di votare e di candidarsi alle elezioni è un elemento chiave per il buon funzionamento delle democrazie. Ma troppe persone che disabilità continuano a vedersi negato questo diritto di base», confermava la scorsa estate Sirpa Rautio, direttrice dell’Agenzia europea per i diritti fondamentali (FRA, dalla denominazione inglese). Intervenendo in occasione della pubblicazione del report “Political Participation of Peolole with Disabilities”, la direttrice di FRA continuava: «sebbene ci siano dei progressi molto resta da fare per superare le sfide che persistono per permettere a tutte le voci delle persone con disabilità di essere ascoltate alle elezioni».

Se sono molti i Paesi membri che in questi anni hanno resto più facile l’accesso al voto per tutti i loro cittadini, gli ostacoli non sono appianati. E in molti continuano a trovarsi davanti barriere considerevoli. Certo nell’esercitare il diritto di voto nelle urne. Ma anche nel partecipare come candidati alle consultazioni – che siano elezioni locali, nazionali, o a livello comunitario.

A che punto siamo

In Europa esistono regolamenti, risoluzioni, leggi specifiche: elementi questi di un quadro che dovrebbe, da una parte, garantire l’esercizio libero della scelta dei propri rappresentati e la partecipazione alla vita pubblica per ciascun avente diritto. E dall’altra, guidare l’azione dei governi per migliorare l’accessibilità e la possibilità di contribuire al processo democratico di ogni cittadino europeo. Alla luce dei fatti però, il voto viene negato ancora in centinaia di migliaia di casi.

Per quanto 13 su 27 Stati permettono a tutte le persone con disabilità di esprimere la propria preferenza senza restrizioni, persistono barriere che vanno da un’accessibilità insufficiente ai seggi alla mancanza di meccanismi condivisi per facilitare il processo elettivo, alle restrizioni legali ed amministrative. Le norme esistenti in 12 Stati membri, per esempio, non consentono di cambiare il seggio elettorale assegnato in base alla residenza, a uno più adatto alle necessità dell’elettore – basti pensare agli ospiti delle case di cura. In solo 10 è consentito il voto per corrispondenza e in 15 vengono permesse “urne elettorali mobili” (con altri 4 a renderle disponibili in alcune zone).

Il progetto Vote4All

È in questo situazione che è venuto alla luce il progetto Vote4All. L’iniziativa dall’impatto e dalla portata internazionale, nata dall’impegno di associazioni europee che si interessano di paralisi celebrare, mira a «promuovere la partecipazione dei cittadini alla democrazia europea per le persone con paralisi celebrare e altre disabilità complesse». Preparandole adeguatamente per «sostenere il diritto a partecipare al processo politico».

In concreto durante il 2025, attraverso due eventi online e cinque study-visit in altrettante città europee, verrano preparati “campioni della democrazia”: in ciascuna iniziativa  i partecipanti apprendono come promuovere la partecipazione alla democrazia per le persone con disabilità, approfondendo uno specifico focus.

John Coughlan, segretario generale di Cerebral Palsy Society (ICPS) e Cerebral Palsy Europe, contattato da Alley Oop durante la prima tappa on-site a Milano, ha spiegato: «abbiamo iniziato con un corso di formazione online a gennaio, in cui ci siamo occupati non solo delle barriere alla partecipazione democratica per le persone con disabilità, ma anche di come funziona l’intero processo democratico europeo».

L’intento è che, una volta completate le varie iniziative, «le persone che beneficeranno di queste visite di studio e dei programmi di formazione, se ne vadano con una migliore conoscenza di come possono rivendicare i diritti che hanno, come possono assicurarsi che vengano applicati».

Le soluzioni da applicare

Il processo non è certo facile. Secondo Coughlan, infatti, «il movimento sta andando nella direzione giusta. Ma c’è molta strada (ancora) da fare». Basti pensare, ricorda il segretario generale ICPS, alle tante iniziative accolte a livello locale, non poi però implementate, per ragioni diverse, nel concreto. «Un tema molto discusso, per esempio, è il rischio della manipolazione (del voto). Le autorità elettorali sono preoccupate e quindi restie a implementare qualsiasi soluzione che possa aprire ad eccezioni. Ma allo stesso tempo il cambiamento è necessario».

Difficoltà oggettive e lentezza del cambiamento a parte, «uno dei motivi per cui il cambiamento sta avvenendo è che tutti gli Stati membri dell’Unione europea sono firmatari della Convenzione delle Nazioni unite sui diritti delle persone con disabilità. Quando il Comitato delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità esamina l’attuazione della Convenzione» sottolinea che nel testo firmato «è chiarissimo come le persone con disabilità hanno lo stesso diritto di partecipare al processo politico. Non ci sono eccezioni. È per tutti».

Se da una parte le complicazioni burocratiche e le scelte nazionali costituiscono un freno all’avanzamento del percorso, altri limiti riguardano la rappresentazione e la rappresentanza. Spiega John Coughlan: «anche quanto il diritto esiste, è attuato e disponibile, a volte le persone non lo rivendicano perché non pensano di portelo fare. Quindi, mostrare loro che possono e cosa fanno altri, è molto importante». In questo giocano un ruolo chiave anche gli “alleati”. A partire dalle associazioni spesso create e animate da genitori o familiari delle persone con disabilità, che stanno e possono assumere ruoli di leadership in questo movimento. «Ci stiamo allontanando da un approccio in cui la disabilità riguarda solo l’assistenza, le prestazioni mediche e così via, per passare a un approccio molto più incentrato sull’intera persona e su tutti gli aspetti della convivenza con la disabilità».

Vote 4 Eu parte da Milano

Con la prima visita-studio a Milano, la formazione dei “campioni di democrazia” di Vote4All entra nel pieno. L’Italia, con questa iniziativa focalizzata su impegno civico e inclusione sociale, mostra un interesse che va oltre alla necessità di abbattere le barriere di accesso all’esercizio della democrazia. Occupandosi anche di altri ambiti della vita civica e sociale da cui spesso le persone con disabilità sono limitate o totalmente escluse.

Un interesse questo che nello specifico ha portato ad affiancarsi a Fight The Stroke, organizzazione promotrice della tappa italiana, partner rappresentativi dello sport, della cultura, della tecnologia. Come Fondazione Milan, PlayMore!, Sport for Inclusion, Teatro alla Scala, Microsoft House, ADC Google e Pit’sa. E ha suscitato anche l’attenzione del Comune di Milano, rappresentato, in apertura lavori, dall’assessora allo Sport, turismo e politiche giovanili, Martina Riva.

A margine del primo evento di metà febbraio, Francesca Fedeli, co-fondatrice di Fight the Stroke, ha commentato: «Credo fortemente che questo progetto pilota possa essere un incentivo per le persone con disabilità e i loro alleati a sperimentare le opportunità dell’impegno civico e dell’inclusione sociale. Se oggi abbiamo ancora una percentuale inferiore di persone con disabilità nell’istruzione terziaria e nell’occupazione, è anche perché non abbiamo mai acceso in loro la scintilla della curiosità. E mostrato la bellezza di una vita sociale indipendente».

Guardando alla 3 giorni milanese, Fedeli si è poi detta particolarmente orgogliosa dell’esito di questo primo appuntamento nella città lombarda. «A Milano abbiamo mostrato ai 25 partecipanti, provenienti da contesti molto diversi dall’Ucraina al nord della Finlandia, un lato molto resiliente della mia città capace di attenuare l’impatto di un contesto che avrebbe potuto essere invalidante e che è stato invece accogliente.»

Le altre tappe in Europa

Nel programma 2025 di Vote4All, Milano, tappa on-site successiva al momento inaugurale online tenuto in gennaio dal titolo “Democrazia e disabilità”, passa il testimone alla Slovenia. Per la seconda tappa di visita euriopea, il progetto si sposta infatti a Lubiana, dove, a metà marzo, i partecipanti (qui i dettagli e le modalità di iscrizione) approfondiranno la questione della capacità giuridica di voto.

A seguire, in aprile, Vote4All sarò in Portogallo: tra Porto e Lisbona si parlerà di voto accessibile. Da qui, spostando il focus sul tema della rappresentanza delle persone con disabilità, il programma approderà all’Aja, a fine maggio. Chiuderà gli incontri in presenza, l’ultima visita di studio in programmata a Bruxelles a luglio. In questa occasione, i partecipanti  conosceranno da vicino il processo democratico della UE.

Vote4All completerà il suo “viaggio” 2025 con un ultima iniziativa, ancora una volta online aperta a tutti, il 15 settembre.

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* Questi numeri appaiono nel sesto “Human Rights Report” del European Disability Forum, dal titolo: “Political participation of person with disability” del 2022. Lo studio guardava specificamente ai diritti delle persone con disabilità di votare e candidarsi alle elezioni per il Parlamento europeo per la IX legislatura del Parlamento europeo.

** Riportava il dato per il 2024 in giungo lo scorso anno lo European Disability Forum.

Dalla paralisi cerebrale all'onorificenza di cavaliere della Repubblica

Dalla paralisi cerebrale all'onorificenza di cavaliere della Repubblica

Giovanni Arras, di Tempio, ricercatore nel campo dell'Intelligenza artificiale, sarà domani al Quirinale dal presidente Mattarella

La Nuova Sardegna - Giovanni Arras: nato con una paralisi cerebrale ora fa il ricercatore sull’intelligenza artificiale

Tempiese, 29 anni, lavora all’Università di Pisa: «Studio per garantire un futuro migliore ai giovani sopravvissuti all’ictus o nati con la mia patologia»

Tempio Deve ancora compiere trent’anni e di strada ne ha già fatta tanta. Il percorso accademico del tempiese Giovanni Arras ha molto di interessante ed esemplare.  Non solo inizia ad avere un curriculum di tutto riguardo, ma i risultati che ottiene sono il frutto di un aspro e quotidiano confronto con la paralisi cerebrale da quando è venuto al mondo, e ciò ha significato tanto tempo speso tra ospedali, visite mediche, interventi chirurgici, sedute di fisioterapia e riabilitazione con tanta palestra e nuoto.

Studente eccellente al “Dettori”, dove ha frequentato lo Scientifico, ha studiato Filosofia a Pisa per poi conseguire il titolo magistrale a Sassari. Oggi, ancora una volta a Pisa, dov’è ormai di casa, facendo la spola tra la Sardegna e la Toscana, ha in corso una specializzazione nello studio dell’Intelligenza Artificiale.

«Attualmente sono uno studente del corso di dottorato nazionale in Intelligenza Artificiale a Pisa. Sto terminando il primo anno e definendo il mio ambito di ricerca. Collaboro al progetto europeo Aincp (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy), un progetto di telemedicina finanziato dall’Ue e guidato dall’Università di Pisa con a capo la dottoressa Giuseppina Sgandurra».

Ricercatrice senior Rtd-B di Neuropsichiatria infantile del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, è responsabile dell’Innovate Lab dell’Ircss Fondazione Stella Maris e del progetto Horizon Europe AInCP. «Una donna unica – la definisce Giovanni – che come docente e medico mi guida in questo percorso».

Tra il percorso accademico intrapreso e la patologia di cui Giovanni Arras soffre c’è un rapporto stretto. «Sono entrato in contatto con questo mondo per via della paralisi cerebrale infantile, che, oltre a darmi una serie di difficoltà deambulatorie, ore di fisioterapia, operazioni e mesi in ospedale, mi ha offerto l’opportunità di conoscere persone e vedere situazioni che definirei straordinarie, per la forza e l’amore che le circonda».

Ed è stato così che, nell’ambito del programma di dottorato, Giovanni ha iniziato a collaborare col progetto Aincp, contribuendo anche con la sua personale esperienza. «Grazie a questo percorso e passioni sono entrato in contatto con l’associazione Fight the Stroke, che cerca di garantire un futuro migliore ai giovani sopravvissuti all’ictus e con paralisi cerebrale infantile, e alle loro famiglie. In questo modo ho conosciuto Francesca Fedeli, che con tanta forza e intelligenza riesce a vincere e intraprendere tante battaglie politiche e sociali».

Startup Italia - Francesca Fedeli e la forza della community. «Sull’ictus perinatale l’AI può aiutare»

Quel TED a Edimburgo, nel 2013, ha dato il via a tutto. Da associazione di famiglie, è diventata una fondazione, punto di riferimento per migliaia di persone e pazienti. «In Italia la disabilità è raccontata attraverso la lente dell'inspiration porn. Serve una narrazione etica»

«La nascita di Mario è arrivata dopo un periodo di tentativi e aborti. Era un figlio desiderato, ma a dieci giorni dalla nascita ci hanno dato la diagnosi: ictus perinatale. Abbiamo usato i social, cercato su Google. Scritto parole chiave in più lingue. Ma dieci anni fa si faceva fatica a trovare qualcosa». Francesca Fedeli è mamma e nel 2011 non è riuscita a trovare risposte a quel che era successo al suo bambino appena nato. «Non c’era nulla sull’ictus dei bambini. Poi, informandoci, io e mio marito ci siamo resi conto che non è una malattia rara: confluisce in una condizione di disabilità che è la paralisi cerebrale. Riguarda 17 milioni di persone nel mondo».

Per la rubrica Unstoppable Women raccontiamo la sua storia, quella della sua famiglia e di tante altre che hanno fatto rete. Grazie al web e ai social le persone che vivono la condizione di pazienti – di qualsiasi patologia – riescono a condividere, a sentirsi meno sole. Non si trovano certezze o risposte (a queste ultime lavora la scienza). Ma il conforto durante un incontro e lo scambio di esperienze sono diventate per Francesca Fedeli parte di una missione. Quella della sua fondazione FightTheStroke.

Francesca Fedeli

La storia di Francesca Fedeli

Nella vita di una donna la maternità è il più importante momento di discontinuità. C’è un prima, a cui segue un dopo che sa di rivoluzione. In quel prima Francesca Fedeli ha fatto carriera nel mondo del marketing. Nata ad Ascoli Piceno nel 1971, ha fatto esperienza prima in grandi società del settore food come Barilla e Nestlé. Poi il passaggio in American Express e in ING Direct, i suoi ultimi impieghi prima di FightTheStroke.

(foto di Ryan Lash)

Nell’intervista a StartupItalia ci ha raccontato di momenti di difficoltà, così come di questa necessità di sapere. «Non so perché a mio figlio sia capitato un ictus perinatale. Non so in quale momento della gravidanza sia accaduto e neppure se, come madre, abbia avuto un ruolo in tutto questo». Oggi la famiglia vive a Milano dove Mario, come ci ha spiegato, sta bene. «Ha una vita autonoma, indipendente. Anche se a 3 anni ha avuto l’esordio dell’epilessia».

FightTheStroke oggi è una fondazione con alle spalle dieci anni di attività, in Italia e nel mondo. A ispirarne la nascita è stato l’incontro di fronte a un grande pubblico. Al TED di Edimburgo nel 2013. Una manciata di minuti sul palco – il video è disponibile qui sotto – che hanno permesso a lei e al marito Roberto D’Angelo di raccontare la storia di Mario.

«FightTheStroke è nato poco dopo quel TED. All’inizio era una associazione di promozione sociale, basate su una rete virtuale di famiglie. Oggi nel network ce ne sono un migliaio». Mano a mano che le cose sono cresciute Francesca Fedeli ha deciso di chiudere con il lavoro in azienda e di dedicarsi a tempo pieno a questa nuova creatura. «Abbiamo dato vita a un’alleanza internazionale sulla paralisi cerebrale».

Per tenere in piedi la struttura c’è anche la parte profit. FTS srl è una PMI che si occupa di soluzioni di salute digitale per famiglie e bambini con problemi di neurosviluppo. «Dal 2016 abbiamo sviluppato una piattaforma di tele riabilitazione basandoci su quel contenuto che avevamo veicolato durante il TED: è la riabilitazione attraverso i neuroni specchio. Collaborando con lo scienziato che a Parma li ha scoperti, Giacomo Rizzolatti, abbiamo permesso a bambini come Mario di recuperare abilità motorie, con sessioni di tele-riabilitazione». Apprendimento per imitazione.

(foto di Andrea Ruggeri)

Sete di innovazione

Dialogando con le famiglie della community, l’azienda ha poi sviluppato un kit per la gestione dell’epilessia durante il sonno. «Abbiamo lavorato con Microsoft: ne è uscita un’applicazione gratuita che funziona su Apple Watch. Il bambino indossa l’orologio e il genitore può mantenere monitorati i suoi parametri vitali ed essere avvisato in caso di insorgenza di una crisi epilettica».

E poi c’è l’intelligenza artificiale. FightTheStroke partecipa al progetto europeo AINCP (acronimo inglese che sta per Intelligenza Artificiale nelle Paralisi Cererbali). In sette Paesi coinvolgerà 200 bambini, parte di una «comunità dimenticata», come l’ha chiamata lei. «È importante perché fino a oggi abbiamo avuto solo incognite. L’obiettivo del progetto è raccogliere dati e sistematizzare la conoscenza per poi adottare piani di terapia personalizzata domiciliare». L’AI analitica, in tal caso, interviene nell’elaborare le informazioni, raccogliendo risonanze magnetiche e dati dai wearable indossati dai bambini.

(foto di Andrea Ruggeri)

Come ci è capitato di raccontare nell’intervista a Emmanuel Stoica, il pietismo è un approccio ancora molto diffuso nel racconto della disabilità. «In gergo si chiama inspiration porn: è una comunicazione che attira, che funziona in termini di raccolta. Noi ci siamo spostati da quel territorio. Serve una narrazione corretta ed equa». Alcuni non parlano nemmeno più di linguaggio inclusivo, ma di linguaggio ampio. «C’è una volontà di grande autodeterminazione tra persone con disabilità: rivendicano i diritti. Ed è giusto».

ASSOCIAZIONE ITALIANA EPILESSIA - Sistema di monitoraggio delle crisi epilettiche

Riceviamo molte mail e telefonate di persone che chiedono informazioni su strumenti che possano preavvertire la crisi epilettica. 

I genitori vivono con ansia, si pongono continue domande difficili, se il bambino ha una crisi nel sonno, se è solo durante una crisi. La vita familiare si adatta per soddisfare le esigenze del proprio caro, questo può comportare decisioni di vita sfidanti come la modifica o la perdita dell'occupazione, depressione, privazione del sonno e, in alcuni casi, perdita delle relazioni primarie, e divorzio.

In questa nostra newsletter vogliamo parlarvi di uno strumento che aiuta le famiglie a gestire l’epilessia. Vogliamo parlarvi di MirrorHR un sistema di monitoraggio delle crisi creato da Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo co-fondatori della Fondazione FightTheStrokehttps://www.fightthestroke.org/fondazione

MirrorHR - Epilepsy Research Kit è un sistema avanzato di monitoraggio delle crisi epilettiche tramite un'app mobile per Apple iPhone, collegata a un dispositivo indossabile, Apple Watch, ideato per offrire ai genitori uno strumento pratico e affidabile nella gestione dell'epilessia nei bambini e di persone che necessitano di supervisione per parametri vitali. Questa soluzione tecnologica è stata sviluppata da Roberto D'Angelo e Francesca Fedeli, co-fondatori della Fondazione non-profit FightTheStroke. La fondazione è stata creata dopo che il loro figlio, Mario, ha subito un ictus perinatale che ha portato a complicazioni neurologiche, inclusa l'epilessia. Lottando con la gestione delle crisi di Mario, i genitori hanno cercato soluzioni per monitorare e gestire repentinamente le crisi, che hanno portato allo sviluppo di MirrorHR durante un hackathon globale di Microsoft nel 2019.

Rappresentazione grafica di MirrorHR in esecuzione su diversi smartphone e un orologio intelligente.

L'applicazione, lanciata nel 2021, è progettata per funzionare con iPhone (iOS 16+) e Apple Watch (WatchOS 8+), consentendo ai caregivers di monitorare il battito cardiaco e altri parametri vitali della persona con epilessia. Gli allarmi vengono impostati dal caregiver, ed attivati quando si verificano anomalie nel battito cardiaco, permettendo interventi tempestivi che possono prevenire complicazioni maggiori. MirrorHR non solo fornisce tranquillità durante la notte ma, attraverso la registrazione dei sintomi e il video-diario, anche dati preziosi che possono essere condivisi con i medici per personalizzare le terapie.

L'applicazione, non essendo un dispositivo medicale ma sfruttando dispositivi ampiamente disponibili sul mercato, è scaricabile gratuitamente da questo link, o direttamente dall'Apple App Store. E' costantemente aggiornato, disponibile in 22 lingue ed è utilizzata al momento in oltre 60 nazioni, da bambini di 6 anni, giovani ed adulti.

L'uso dell'applicazione non solo aiuta nella gestione quotidiana dell'epilessia ma anche nella raccolta di dati che possono essere utili per la ricerca globale. Attraverso l'uso di MirrorHR, le famiglie possono decidere se partecipare attivamente a progetti di ricerca e sviluppo scientifico, contribuendo significativamente all'avanzamento delle conoscenze e migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia in tutto il mondo.

Per ulteriori informazione scrivete a info@fightthestroke.org

Associazione Italiana Epilessia - https://www.associazioneepilessia.it

Espansione del progetto Disabled Data da Italia a Europa attraverso il bando europeo Reinforcing

DDEEP (Disabled Data European Engagement Path)

Led by the Italian limited liability company, FTS, this project seeks to standardize an ORRI-based approach, examining the needs for disability data across Europe, and expand the project through multi-stakeholder engagement. The initiative builds upon the launch in November 2022 of Fightthestroke.org, in which FTS holds a 48% ownership stake, shedding light on data concerning people with disabilities in Italy.

The wide world of technological telerehabilitation for pediatric neurologic and neurodevelopmental disorders – a systematic review

https://www.frontiersin.org/journals/public-health/articles/10.3389/fpubh.2024.1295273/full

Introduction: The use of Information and Communication Technology (ICT) for assessing and treating cognitive and motor disorders is promoting home-based telerehabilitation. This approach involves ongoing monitoring within a motivating context to help patients generalize their skills. It can also reduce healthcare costs and geographic barriers by minimizing hospitalization. This systematic review focuses on investigating key aspects of telerehabilitation protocols for children with neurodevelopmental or neurological disorders, including technology used, outcomes, caregiver involvement, and dosage, to guide clinical practice and future research.

Method: This systematic review adhered to PRISMA guidelines and was registered in PROSPERO. The PICO framework was followed to define the search strategy for technology-based telerehabilitation interventions targeting the pediatric population (aged 0–18) with neurological or neurodevelopmental disorders. The search encompassed Medline/PubMed, EMBASE, and Web of Science databases. Independent reviewers were responsible for selecting relevant papers and extracting data, while data harmonization and analysis were conducted centrally.

Results: A heterogeneous and evolving situation emerged from our data. Our findings reported that most of the technologies adopted for telerehabilitation are commercial devices; however, research prototypes and clinical software were also employed with a high potential for personalization and treatment efficacy. The efficacy of these protocols on health or health-related domains was also explored by categorizing the outcome measures according to the International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF). Most studies targeted motor and neuropsychological functions, while only a minority of papers explored language or multi-domain protocols. Finally, although caregivers were rarely the direct target of intervention, their role was diffusely highlighted as a critical element of the home-based rehabilitation setting.

Discussion: This systematic review offers insights into the integration of technological devices into telerehabilitation programs for pediatric neurologic and neurodevelopmental disorders. It highlights factors contributing to the effectiveness of these interventions and suggests the need for further development, particularly in creating dynamic and multi-domain rehabilitation protocols. Additionally, it emphasizes the importance of promoting home-based and family-centered care, which could involve caregivers more actively in the treatment, potentially leading to improved clinical outcomes for children with neurological or neurodevelopmental conditions.

Systematic review registration: PROSPERO (CRD42020210663).

Microsoft: Accessibilità e Generative AI - Dati sulla disabilità con FightTheStroke e ISTAT

Francesca Fedeli, Founder FightTheStroke e Alessandra Battisti, Dipartimento per la produzione statistica – Istat. 17 Gennaio 2024

Il Sole 24 Ore: La mancanza di fondi pesa sulle persone con disabilità

Una legge delega in attesa dei decreti attuativi e un tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge sui caregiver familiari. Sono queste le due iniziative in atto in tema di persone con disabilità, che tornano all’ordine del giorno il 3 dicembre, in occasione della giornata internazionale per le persone con disabilità.

Nel primo caso si tratta della legge delega 22 dicembre 2021, n. 227, che è stata approvata nell’ambito della Missione 5 del Pnrr, che prevede esplicitamente la Riforma 1 denominata “Legge quadro sulle disabilità”. Il Governo dovrà adottare, entro il 15 marzo 2024, i decreti legislativi per la revisione e il riordino delle disposizioni in materia di disabilità per garantire il riconoscimento della propria condizione, anche attraverso una valutazione congruente, trasparente e agevole che consenta l’esercizion dei diritti civili e sociali, compresi il diritto alla vita indipendente e alla piena inclusione sociale e lavorativa, nonché l’effettivo e pieno accesso al sistema dei servizi, delle prestazioni, dei trasferimenti finanziari previsti e di ogni altra relativa agevolazione. Inoltre di promuovere l’autonomia della persona con disabilità e il suo vivere su base di pari opportunità, nel rispetto dei principi di autodeterminazione e di non discriminazione.

L’iniziativa del tavolo tecnico prevede invece che sia affrontato il tema dei caregiver , familiari che si occupano, spesso a tempo pieno, delle persone con disabilità e che per questo lasciano anche il lavoro. In prevalenza si tratta di donne (74%) e di una età compresa fra i 46 e i 60 anni (38%), mentre il 31% ha meno di 45 anni. Le caregiver senza stipendio prima e senza una copertura previdenziale poi, rischiano di dipendere economicamente dal marito o dal compagno e sono destinate ad entrare nel circuito assistenziale. Da anni ci si attende novità in questo ambito. A tutela dei caregiver vi è solo la legge 104 che risale al 1992 che concede 3 giorni di permesso al mese, il congedo straordinario fino a 2 anni per i casi più gravi e comprende la pensione anticipata.

Il nodo dei dati

Parte dal monitoraggio dei dati (e che siano certi) il percorso per costruire una società in grado di assicurare una parità di opportunità e di uguaglianza per le persone con disabilità. Proprio per questo diventa fondamentale il monitoraggio periodico dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, istituito dalla legge 3 marzo 2009, n. 18, con funzioni consultive e di supporto tecnico-scientifico per l’elaborazione delle politiche nazionali in materia di disabilità.

Dell’Osservatorio fa parte anche l’Istat sin dalla sua costituzione, rappresentata dal dirigente di ricerca Alessandro Solipaca, che il prossimo 6 dicembre presenterà una nuova relazione: «Le attività dell’Osservatorio nazionale sulle persone con disabilità sono finalizzate ad affrontare le tematiche centrali nel processo di inclusione delle persone con disabilità: accessibilità universale; progetto di vita; istruzione, università e formazione; lavoro; benessere e salute. Si tratta delle principali condizioni abilitanti per una vita autonoma e inclusiva, che costituisce l’impegno che il nostro Paese ha assunto sottoscrivendo la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità».

Microsoft: L’Intelligenza Artificiale per l’Accessibilità: Microsoft Italia annuncia un hackathon per lo sviluppo di progetti di inclusione attraverso l’innovazione digitale

Milano, 30 novembre 2023 – In un momento di forte innovazione tecnologica, Microsoft Italia conferma il proprio impegno nel promuovere l’inclusione e l’equità sociale attraverso il digitale e annuncia l’Hackathon “AI for Inclusion”, una call to action per lo sviluppo di progettualità basate su soluzioni di AI generativa per valorizzare la diversità e promuovere una maggiore accessibilità nel mondo delle aziende e nella società.     

 I nuovi trend digitali come l’AI generativa, infatti, possono aiutare le persone con disabilità nelle comuni operazioni quotidiane, e offrire loro la possibilità di esprimere al meglio il proprio potenziale anche nella vita professionale.  

 L’annuncio è avvenuto oggi durante un evento in Microsoft House a Milano in cui Microsoft insieme ad aziende, startup, NGO e associazioni si è confrontata sul ruolo del digitale quale abilitatore di inclusione sociale in grado di valorizzare il talento e la diversità in azienda. L’evento ha visto la partecipazione di AccessiWay, Alleanza Assicurazioni (gruppo Generali), Generali, Associazione Italiana Dislessia, Capgemini, CNR, Diversity LAB, EY, FightTheStroke, FISH, Fondazione ASPHI Onlus, ISTAT, Novis Games, Politecnico di Milano, Poste Italiane, Rai-CRITS, Telepass, UICI, Unicredit e URBI, che hanno condiviso le proprie esperienze su come stanno affrontando le diverse sfide e opportunità che queste tematiche comportano.  

 Secondo un’indagine ISTAT e FightTheStroke1, in Italia il 5,2% della popolazione è composto da persone con disabilità, che hanno un tasso di occupazione del 45,6% – al di sotto della media EU del 47,3%. In questo scenario, l’AI generativa può avere un ruolo determinante perché può aiutare a colmare il mismatch tra le capacità personali e l’ambiente circostante, amplificando le abilità umane.  

 In questo contesto si inserisce l’Hackathon “AI for Inclusion”, iniziativa volta a supportare l’ideazione, la creazione e lo sviluppo di idee e progetti che facciano leva sul digitale per promuovere l’inclusione sociale e ridurre così le barriere in ambiti specifici, aperto. L’hackathon, aperto ad aziende, startup, associazioni e mondo accademico, ha l’obiettivo di mettere a sistema competenze, skill e know-how per realizzare soluzioni innovative a supporto del percorso di inclusione delle persone con disabilità.  

 Questa iniziativa rientra in un piano più ampio sviluppato da Microsoft nel corso degli anni volto a valorizzare la diversità e promuovere l’inclusione ed equità sociale: dallo sviluppo di prodotti inclusivi “by design” ovvero pensati per essere utilizzati da tutti già nella fase della loro progettazione, in una logica di Inclusive Design, fino alla recente introduzione di Microsoft Copilot, ovvero l’iniezione di AI generativa all’interno degli strumenti più diffusi per la produttività. La tecnologia si rivela infatti un potente alleato delle persone, in grado di supportarle nelle loro attività quotidiane e assottigliando le differenze.  

 Microsoft Copilot, per esempio, grazie all’uso del linguaggio naturale può facilitare di molto l’interazione con gli strumenti tecnologici di uso quotidiano, accelerando l’efficacia delle tecnologie assistive. L’AI di Microsoft, grazie all’integrazione di funzionalità come la traduzione, gli input vocali, i sottotitoli, la descrizione delle immagini può contribuire a rispondere alle diverse necessità delle persone con disabilità, permanente o temporanea.  

 “In Italia il divario occupazionale tra le persone con e senza disabilità è del 35,9%.  Le tecnologie digitali offrono opportunità uniche per ridurre questo gap, permettendo a individui con disabilità di partecipare attivamente alla società anche attraverso una completa inclusione in ambito lavorativo. Come Microsoft ci impegniamo affinché nessuno sia lasciato indietro. Con l’incontro di oggi e Microsoft Hackathon for Inclusion vogliamo sensibilizzare aziende pubbliche e private su un tema così cruciale, estendendo il dibattito e implementando progetti e iniziative concrete per consentire a tutti di esprimere il loro pieno potenziale grazie al digitale. riducendo disparità e promuovendo una partecipazione più equa a livello sociale ed economico” ha commentato Federico Suria, Direttore Divisione Enterprise Commercial. 

Corriere Della Sera: I videogiochi per tutti: il progetto di Lenovo per rendere il gaming accessibile alle persone con disabilità

Una società digitale che sia anche inclusiva deve prevedere soluzioni tecnologiche che possano garantire l'accessibilità a tutti. Ai servizi utili così come anche a ciò che, semplicemente, diverte. Con questo spirito è nata l'iniziativa «Videogames e eSports accessibili per tutti» di Lenovo, insieme a Fondazione ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke, con il sostegno di Fondazione Mazzola. Uno studio, e una sperimentazione, che ha coinvolto persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione per capire come sfruttare e diffondere gli strumenti assistivi perché anche chi ha una disabilità possa giocare e partecipare. 

Il 79 per cento di persone con disabilità, in Italia, dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale secondo i dati Istat. E non c'è soddisfazione per come si passa il tempo libero. L'intrattenimento, il divertimento, è dunque una componente su cui è importante lavorare. Soprattutto se questo è associato ad attività che prevedono l'utilizzo di strumenti digitali: ci sono ancora molte limitazione su questo fronte per i disabili. I videogiochi si inseriscono in questo scenario e in particolare gli eSport, seguiti - in modo assiduo o saltuario - da 1,6 milioni di persone secondo l'ultimo rapporto di Iidea.

Le prime cinque tappe dell'iniziativa «Videogames e eSports accessibili per tutti», su tutto il territorio nazionale, hanno coinvolto oltre cinquanta persone con disabilità, per la maggioranza bambini tra i 6 e i 13 anni. I risultati sono incoraggianti e dunque ci sarà un nuovo appuntamento, il 25 novembre alle 14.30, a Spazio Lenovo (Corso Giacomo Matteotti 10, Milano) dove sono incitati tutti coloro che vogliono approfondire le soluzioni tecnologiche inclusive create dalla società. L'iniziativa continua poi alla Milano Games Week. In parallelo c'è la Lega Scolastica eSports, un campionato rivolto agli istituti superiori voluto da Lenovo, dove si sfurttano i Pc e gli accessori della linea Legion per sviluppare nuove competenze. La seconda edizione, appena conclusasi, ha coinvolto oltre 950 studenti italiani. Un campionato aperto - e accessibile - a tutti. 

Parte la Games Week, da Lenovo progetti per l'accessibilità

Parte oggi a Milano la Games Week, fiera dedica ai videogame e all'impatto di questi sulla società.
    Per l'occasione, Lenovo ha presentato lo svolgimento di un'iniziativa per rendere i videogiochi più accessibili.

Secondo i dati più recenti, in Italia più del 79% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale e si dice poco o per niente soddisfatto della qualità del tempo libero.

A questo si aggiunge un sostanziale gap di accessibilità digitale: solo il 59% delle persone con disabilità con limitazioni lievi o moderate ha accesso a internet e la percentuale diminuisce al 36% per le persone con limitazioni gravi. In questo scenario nasce "Videogames ed eSports accessibili per tutti" un'iniziativa di studio e sperimentazione di tecnologie assistive per il video gaming, realizzata da Lenovo con Fondazione Asphi Onlus e Fondazione FightTheStroke, e il sostegno di Fondazione Mazzola, che ha coinvolto persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione, nella scoperta di strumenti assistivi che consentono a bambini, ragazzi e adulti di giocare e partecipare a varie attività. L'iniziativa si è svolta in cinque tappe sul territorio nazionale, ha coinvolto oltre 50 persone, per la maggioranza bambini tra i 6 e i 13 anni di età, con risultati incoraggianti per l'apprendimento, il benessere e la partecipazione. Tra i vari esempi, è stato possibile adattare alcuni notebook Lenovo Legion per consentire ai ragazzi con manualità limitata di giocare a vari videogame, sfruttando i movimenti facciali e gamepad dedicati. "Come azienda, ci impegniamo a fornire una tecnologia più intelligente per tutti, e ciò significa dare priorità all'inclusività e considerare le diversità dei nostri clienti e delle nostre comunità" ha commentato per l'occasione Manuela Lavezzari, Education Marketing Director e DE&I Board Member, Emea di Lenovo.

Corriere dello Sport: Videogiochi e disabilità: ecco le nuove iniziative di accessibilità presentate da Lenovo

Per rendere l'accessibilità una costante del mondo del gaming servono collaborazioni forti come quella di Lenovo con ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke.

Alle porte della Milan Games Week & Cartoomics, Lenovo ha ospitato nel suo spazio di Milano, i più recenti progetti di gaming e esports accessibili realizzati insieme ad alcuni dei principali esperti del settore.

Secondo i dati più recenti, in Italia più del 79% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale e si dice poco o per niente soddisfatto della qualità del tempo libero. A questo si aggiunge un sostanziale gap di accessibilità digitale: solo il 59% delle persone con disabilità con limitazioni lievi o moderate ha accesso a Internet e la percentuale diminuisce al 36% per le persone con limitazioni gravi . In questo scenario nasce “Videogame ed esports accessibili per tutti” un’iniziativa di studio e sperimentazione di tecnologie assistive per il video gaming, realizzata da Fondazione ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke, con il sostegno di Lenovo Foundation e Fondazione Mazzola, che ha coinvolto persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione, nella scoperta di strumenti assistivi che consentono a bambini, ragazzi e adulti di giocare e partecipare.

L’iniziativa si è svolta in cinque tappe sul territorio nazionale, ha coinvolto oltre 50 persone con disabilità, per la maggior parte bambini tra i 6 e i 13 anni con risultati incoraggianti per l’apprendimento, il benessere e la partecipazione.
“La missione di ASPHI è diffondere competenze sul digitale accessibile e accompagnare processi di innovazione nei servizi per la disabilità. Il nostro impegno per il futuro del progetto è quello di trovare risorse per rafforzare la community e ampliare la ricerca, coinvolgendo e abilitando centri di riabilitazione, scuole, cooperative e associazioni interessate a sperimentare le potenzialità del videogioco e degli eSports come strumento di partecipazione, benessere, divertimento e apprendimento.” ha dichiarato Cristina Manfredini, Segretario Generale di Fondazione ASPHI Onlus.

“Come punto di riferimento per le persone con disabilità di paralisi cerebrale in Italia, siamo orgogliosi di aver promosso quest’alleanza e dimostrato che ognuno può giocare a modo suo, adattando il contesto di vita ed eliminando le barriere, anche grazie all’utilizzo saggio della tecnologia. Le sperimentazioni portate a termine durante tutto l’anno ci hanno permesso di rivendicare il diritto alla comunicazione dei bambini con disabilità e la promozione del gaming per l’apprendimento, la socialità e la pratica sportiva” ha dichiarato Francesca Fedeli, Presidente della Fondazione FightTheStroke.

Secondo il più recente rapporto sugli esports in Italia, realizzato da IIDEA, nel nostro paese 475 mila persone seguono quotidianamente eventi esports e questo bacino di utenza si espande a circa 1.620.000 persone se si considerano anche coloro che dichiarano di seguire un evento eSports più volte a settimana. Uno dei motivi principali per seguire gli eSports, infatti, è il desiderio di trascorrere tempo con gli amici con cui si condivide la stessa passione, promuovono inoltre uno spirito di sana competizione e sono attenti al tema dell’inclusività, che potrebbe essere ulteriormente migliorata sottolineando l’importanza di parità di genere e di regole contro ogni forma di discriminazione.

Sono infatti gli esports la piattaforma inclusiva dell’iniziativa Lega Scolastica Esports (LSE), il primo campionato eSports rivolto agli istituti superiori, nata con il sostegno di Lenovo per sviluppare nuove competenze, e per tutti gli studenti che vogliono acquisire fiducia in sé stessi e diventare parte di una comunità, combattendo la dispersione scolastica. La seconda edizione di LSE, che si è appena conclusa, ha coinvolto oltre 950 studenti e 43 scuole sul territorio nazionale.

“La nostra iniziativa ci vede costantemente impegnati per creare un ambiente inclusivo di genere, sociale e culturale. Lega Scolastica Esports, che si gioca da scuola, ma in orario extra-scolastico, è più che un semplice torneo: è un movimento per contrastare l'abbandono scolastico e rafforzare il senso di appartenenza alla comunità scolastica, promuove importanti soft skill e alimenta la passione per le discipline STEM. Come Maker Camp, la visione per LSE è chiara: creare un campo di gioco equo dove tutti hanno la possibilità di giocare, crescere e sviluppare competenze vitali per un futuro digitale” ha aggiunto Marco Vigelini, CEO di Maker Camp.

“Come azienda, ci impegniamo a fornire una tecnologia più intelligente per tutti, e ciò significa dare priorità all’inclusività e considerare le diversità dei nostri clienti e delle nostre comunità", ha commentato Manuela Lavezzari, Education Marketing Director di Lenovo. “Siamo tra le prime aziende del settore ad aver costituito un Product Diversity Office, la cui missione è garantire che i prodotti Lenovo funzionino per tutti, indipendentemente dalle loro caratteristiche fisiche o abilità. I progetti che abbiamo raccontato in Spazio Lenovo nascono in particolare sul gaming, un’area che ci vede molto attivi, perché siamo convinti che possa contribuire non solo a migliorare la vita delle persone, facendole divertire, ma anche a sviluppare le cosiddette soft skill”.

L’appuntamento in Spazio Lenovo è per sabato 25 novembre dalle 14.30, Fondazione Asphi Onlus e Fondazione FightTheStroke invitano persone con disabilità, il mondo della scuola e della ricerca a scoprire progetti e soluzioni tecnologiche che permettono alle persone con disabilità di videogiocare su PC.

Games Week & Cartoomics, da Lenovo focus su gaming inclusivo e accessibile

Sabato a Milano incontro con le Fondazioni ASPHI e FightTheStroke per parlare di progetti e soluzioni tecnologiche che permettono alle persone con disabilità di videogiocare su PC

Alla vigilia della Milan Games Week & Cartoomics, in calendario dal 24 al 26 novembre, Lenovo ha accolto nel suo Spazio nel cuore del capoluogo lombardo i più recenti progetti realizzati insieme ad alcuni dei principali esperti di gaming accessibile ed eSports, confermando la propria visione di una società digitale inclusiva, connessa e sicura. Secondo i dati più recenti, in Italia più del 79% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale e si dice poco o per niente soddisfatto della qualità del tempo libero. A questo si aggiunge un sostanziale gap di accessibilità digitale: solo il 59% delle persone con disabilità con limitazioni lievi o moderate ha accesso a Internet e la percentuale diminuisce al 36% per le persone con limitazioni gravi .

In questo scenario nasce “Videogames ed eSports accessibili per tutti” un’iniziativa di studio e sperimentazione di tecnologie assistive per il video gaming, realizzata da Fondazione ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke, con il sostegno di Lenovo Foundation e Fondazione Mazzola, che ha coinvolto persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione, nella scoperta di strumenti assistivi che consentono a bambini, ragazzi e adulti di giocare e partecipare. L’iniziativa si è svolta in cinque tappe sul territorio nazionale, ha coinvolto oltre 50 persone con disabilità, per la maggioranza bambini tra i 6 e i 13 anni di età con risultati incoraggianti per l’apprendimento, il benessere e la partecipazione.

L’evento sarà poi arricchito da un appuntamento - sempre nello Spazio Lenovo - in calendario sabato 25 dalle 14.30, dove le due fondazioni inviteranno persone con disabilità, il mondo della scuola e della ricerca a scoprire progetti e soluzioni tecnologiche che permettono alle persone con disabilità di videogiocare su PC.

Videogames ed eSports sono momenti di intrattenimento ma con una forte motivazione legata anche al fattore aggregazione e all’appartenenza ad una community. Per questo sono esperienze particolarmente importanti per l'inclusività, dei giovani e non solo. In questo senso si muove la piattaforma inclusiva dell’iniziativa Lega Scolastica Esports (LSE), il primo campionato eSports rivolto agli istituti superiori, nata con il sostegno di Lenovo e l’utilizzo dell’ecosistema Legion per sviluppare nuove competenze, e per tutti gli studenti che vogliono acquisire fiducia in sé stessi e diventare parte di una comunità, combattendo la dispersione scolastica. La seconda edizione di LSE, che si è appena conclusa, ha coinvolto oltre 950 studenti e 43 scuole sul territorio nazionale.

Come spiega Manuela Lavezzari, Education Marketing Director e DE&I Board Member, EMEA, Lenovo "siamo tra le prime aziende del settore ad aver costituito un Product Diversity Office, la cui missione è garantire che i prodotti Lenovo funzionino per tutti, indipendentemente dalle loro caratteristiche fisiche o abilità. I progetti che abbiamo raccontato in Spazio Lenovo nascono in particolare sul gaming, un’area che ci vede molto attivi, perché siamo convinti che possa contribuire non solo a migliorare la vita delle persone, facendole divertire, ma anche a sviluppare le cosiddette soft skill.” Lenovo sarà presente alla Milan Games Week & Cartoomics con le ultime novità Legion e LOQ e una serie di attività esclusive per i membri della Legion Community.

Redattore Sociale: Giornata Mondiale della paralisi cerebrale, parte il reclutamento del progetto europeo Aincp

FIRENZE – Ogni ora, nel mondo, nasce un bambino con paralisi cerebrale. Questa condizione non conosce confini geografici, rappresentando la disabilità più diffusa nell'infanzia, con una stima di 1.6 casi su 1.000 nati vivi, oltre 10mila nuovi casi ogni anno in Italia. Questa condizione può essere il risultato imprevedibile di complicazioni durante il parto, di fattori genetici o di condizioni sottostanti, le cui cause ad oggi sono ancora spesso ignote. Nonostante la sua diffusione, la paralisi cerebrale ancora oggi viene percepita come una condizione rara ma sono 17 milioni le persone che ci convivono in tutto il mondo. In alcuni casi è necessario un elevato livello di assistenza, mentre per molti altri oggi è possibile condurre una vita indipendente, anche grazie al ruolo crescente della tecnologia: per questo è importante intervenire con una diagnosi e un trattamento precoci.

Giornata Mondiale della paralisi cerebrale

La Giornata Mondiale della paralisi cerebrale, che si celebra il 6 ottobre, rappresenta un momento di sensibilizzazione e anche per rendere noti i progressi significativi nel campo medico e scientifico che consentono non solo una diagnosi precoce, ma anche un trattamento tempestivo fin dai primi giorni di vita, con l'obiettivo di migliorarne la qualità di vita. Proprio in questa prospettiva, il 6 ottobre, il progetto europeo Aincp coordinato dai ricercatori dell’Università di Pisa (a cui partecipano anche i team dell'IRCCS Fondazione Stella Maris e della Scuola Sant'Anna di Pisa), una delle ricerche più rilevanti nel campo dell'Intelligenza Artificiale e della Paralisi Cerebrale, inizia il processo di reclutamento al progetto dei bambini con paralisi cerebrale unilaterale, partendo dall'Italia, ma presto anche in Spagna, Belgio e Georgia. Per partecipare, è sufficiente iscriversi sul sito www.aincp.eu. Inoltre, in collaborazione tra ricercatori, clinici e famiglie, il 6 e 7 ottobre si terranno eventi online e sul territorio.

Conosci la paralisi cerebrale

La Paralisi Cerebrale è una condizione che in Italia riguarda circa 100 mila persone, tra adulti e bambini,mentre a livello globale si stima che coinvolga circa 17 milioni di individui. Spesso la diagnosi arriva tardi. Questa condizione ha anche un impatto economico significativo, tipico delle disabilità permanenti. Tuttavia, a meno di altre gravi complicazioni, le persone con paralisi cerebrale hanno un'aspettativa di vita simile a quella della popolazione generale. La paralisi cerebrale è il risultato di danni al sistema nervoso centrale che possono verificarsi durante la vita intrauterina, al momento della nascita o subito dopo. Questa condizione si manifesta con una vasta gamma di sintomi, ma la disabilità motoria è la caratteristica più evidente. L’impatto motorio può assumere diverse forme, come emiplegia (coinvolgimento di metà corpo), diplegia (coinvolgimento degli arti inferiori) o tetraplegia (coinvolgimento di tutti e quattro gli arti), a seconda del distretto corporeo interessato.

Il progetto europeo Aincp

Il progetto europeo Aincp rappresenta una delle più ampie ricerche europee volte a convalidare nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione personalizzata dei bambini con una forma di paralisi cerebrale di tipo emiplegico. Questo progetto mira a unire competenze provenienti dalla clinica e dalla tecnologia per sviluppare nuovi approcci, eticamente ed economicamente sostenibili, nella gestione della paralisi cerebrale. A questo progetto scientifico in anche la Fondazione FightTheStroke partecipa sin dalla fase di progettazione.

La Giornata Mondiale di Sensibilizzazione

Con l'obiettivo di creare una maggiore consapevolezza sulla paralisi cerebrale, spesso sottovalutata negli investimenti della ricerca scientifica e nella narrazione dei media, e di promuovere la non discriminazione di ogni persona, la Fondazione FightTheStroke insieme a clinici e ricercatori di Aincp, promuove l'iniziativa "Lotta e Sorridi", un calendario di eventi accessibili a tutti. Il 6 ottobre, la giornata sarà dedicata a sessioni informative online, che includono conversazioni tra medici e genitori, la presentazione di progetti di intelligenza artificiale legati alla paralisi cerebrale e discussioni sulla riabilitazione e sull'uso di ausili per persone con disabilità. Il 7 ottobre, l'evento si sposterà offline con laboratori di musica e fotografia digitale presso l'Apple Store in Piazza Liberty 1 a Milano. Nel pomeriggio ci sarà anche l'occasione di provare discipline adattate di sport e e-sports presso il centro sportivo PlayMore! in Via Moscova 26 a Milano, dimostrando come lo sport in tutte le sue forme possa essere un mezzo di inclusione e promozione della salute.