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ForumPA - Premio "Rompiamo gli schemi 2022"

ForumPA - Premio "Rompiamo gli schemi 2022"

Roberto D’Angelo, Chief Innovation Officer, volontario e co-fondatore della Fondazione Fightthestroke, ha deciso di fare qualcosa di concreto per supportare le famiglie con bambini affetti da epilessia, come suo figlio Mario. Tre anni fa, dopo tante notti insonni per monitorare il ragazzo, ha ideato MirrorHR, uno strumento che permette a familiari e ricercatori di identificare al meglio i potenziali fattori scatenanti delle crisi epilettiche, garantendo maggiore tranquillità. Grazie all’aiuto di medici e genitori appassionati che, in tutto il mondo, hanno condiviso storie personali e feedback, oggi MirrorHR è disponibile per tutti gratuitamente: una soluzione unica di raccolta e analisi dati a favore delle persone con epilessia, dei loro medici e familiari. Questa esperienza gli ha permesso di sviluppare una sensibilità unica a risolvere i problemi in modo innovativo e fuori dagli schemi.

Paralisi cerebrale infantile: nuovi algoritmi di A.I. per la diagnosi e la riabilitazione

Paralisi cerebrale infantile: nuovi algoritmi di A.I. per la diagnosi e la riabilitazione

In Italia una delle più grandi ricerche europee sulla paralisi cerebrale infantile, guidata dai ricercatori dell’Università di Pisa in collaborazione con IRCCS Fondazione Stella Maris, Sant’Anna e Fondazione FightTheStroke

Uma abordagem comunitária e de pesquisa para detectar e prever convulsões com a ajuda da IA

Uma abordagem comunitária e de pesquisa para detectar e prever convulsões com a ajuda da IA

A visão de Francesca e Roberto é criar um mundo onde crianças nascidas com necessidades especiais sejam vistas não por suas fraquezas, mas por seus pontos fortes; não pelo que não podem fazer, mas pelo que podem fazer.

Como resultado, o MirrorHR é um exemplo de assistência médica liderada pela comunidade. A epilepsia é uma doença complexa, e as famílias muitas vezes compartilham desafios semelhantes, agravados pelo fato de o tratamento não ter mudado drasticamente nos últimos 40 anos.

O objetivo do MirrorHR é reduzir o número e a gravidade das convulsões em crianças. Para isso, eles estão capacitando cuidadores e médicos com dados biométricos contextuais. A detecção é um elemento fundamental, mas por si só não reduz o número de incidentes. Reduzir o número e a gravidade das convulsões é o objetivo final, equipando as famílias com um entendimento melhor de quais são os gatilhos. Com as famílias rastreando sintomas e eventos, os médicos têm uma compreensão mais precisa de seus pacientes.

As famílias gravam um diário em vídeo de um minuto, com a IA desempenhando um papel fundamental na coleta de dados de maneira privada e sem atrito. “A facilidade é um critério-chave, famílias como a nossa vivem em níveis extremamente altos de estresse. Ao reduzi-lo, esperamos criar um nível de controle. A MirrorHR começou com nosso filho, mas, ao mesmo tempo, começou de verdade com as 1.000 famílias que nos apoiam, com os médicos e as organizações com as quais nos associamos”, diz Roberto.

Seu ethos é desenvolver o aplicativo de maneira sustentável, mantendo a privacidade no centro e expandindo o elemento da comunidade. Sua pesquisa mostra que outros tipos de doenças têm características semelhantes – impactando uma grande população, com investimentos que podem não ter crescido ao longo do tempo, levando as famílias a se sentirem muitas vezes sozinhas. Como explica Roberto “Para nós, a comunidade foi essencial, assim como a necessidade de facilidade e a possibilidade de se conectar apenas com um dispositivo móvel. Nosso sonho é criar uma plataforma para ajudar os outros. Quando começamos esta jornada, nos sentíamos totalmente sozinhos. Quando você acredita que está sozinho, é de partir o coração. Mas quando você entende que existe pelo menos outro como você, você começa a ter esperança.”

Mirrorable awarded by ITU on the role of emerging technologies in promoting ICT accessibility, December 2019

Mirrorable awarded by ITU on the role of emerging technologies in promoting ICT accessibility, December 2019

Mirrorable awarded by ITU on the role of emerging technologies in promoting ICT accessibility, December 2019.
Mirrorable is the first Action Observation Treatment (AOT), home-based, online platform aimed at improving limbs' motor function in Unilateral Cerebral Palsy sufferers.

Corriere della Sera / Milano Cronaca

Corriere della Sera / Milano Cronaca

A raccontare la propria esperienza sono stati Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo, co-fondatori di FightTheStroke.org, che supporta i giovani sopravvissuti all’ictus e con Paralisi Cerebrale Infantile, come il loro piccolo Mario. La coppia ha saputo trasformare un evento tragico in un’occasione per sviluppare progetti di eccellenza in campo digitale e scientifico. «Non è stato semplice - dice Francesca. All’inizio eravamo arrabbiati: perché era successo a noi? `Fuck the stroke´ era diventata la nostra parola d’ordine, e c’è voluto tempo prima di riuscire a creare la sua versione, combattiva, ma meno aggressiva, `Fight the stoke´