Ansa: Giovane ricercatore nato con paralisi cerebrale diventa cavaliere dell'ordine al merito
Giovanni Arras, 29 anni, originario di Tempio, ricercatore impegnato nello studio dell'intelligenza artificiale applicata alla neuroriabilitazione nel progetto europeo Aincp, riceverà il 27 febbraio al Quirinale dal presidente Sergio Mattarella l'onorificenza di Cavaliere dell'Ordine al merito della Repubblica.
Un riconoscimento per l'innovazione nella riabilitazione dei bambini con paralisi cerebrale del progetto AInCP. Sarà premiato insieme alla professoressa Giuseppina Sgandurra, neuropsichiatra infantile originaria di Pachino, in Sicilia, responsabile del laboratorio Innovate (Innovative Technologies in Neurorehabilitation) all'Irccs Fondazione Stella Maris di Calambrone.
Nato con una paralisi cerebrale, il giovane ricercatore sardo ha affrontato numerose sfide legate alla sua condizione, tra cui interventi chirurgici e sessioni di fisioterapia. Nonostante queste difficoltà, ha perseguito con i suoi studi, frequentando il liceo scientifico Dettori e laureandosi in Filosofia all'Università di Pisa, con successiva laurea magistrale a Sassari. Attualmente, è dottorando nel programma nazionale in intelligenza artificiale a Pisa e collabora al progetto europeo Aincp (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy), guidato proprio da Sgandurra. È attivamente coinvolto con l'associazione FightTheStroke, che supporta giovani sopravvissuti all'ictus e le loro famiglie.
"La mia esperienza diretta con la disabilità mi ha dato una prospettiva unica sulla ricerca - spiega Arras -. Quando ho iniziato a lavorare nel campo della riabilitazione tecnologica, ho capito che potevo portare non solo un contributo scientifico, ma anche un punto di vista da paziente, aiutando i pazienti ad essere sempre più indipendenti".
100 innovatrici e innovatori che hanno lasciato il segno nel 2024 (e che lo faranno nel 2025)
Hanno fondato e fatto crescere startup, hanno messo a sistema competenze e tecnologie, hanno sfidato lo status quo, ma soprattutto nel tempo segnato dalla crescita esponenziale dell’Intelligenza artificiale hanno fatto la differenza scommettendo sulla cosa più preziosa: le persone. Naviga la nuova lista con i migliori protagonisti dell’innovazione secondo noi. Startupper, manager, founder, attivisti. Insomma, persone in grado di cambiare il mondo. Buon viaggio
L’innovazione per noi da sempre è la bussola per orientarci nel mondo. Un modo per comprendere da dove veniamo e soprattutto dove stiamo andando. Ma se la tecnologia resta un mezzo, le persone sono il fine per realizzarlo. Ed è proprio partendo dalle storie di quelle persone in grado di cambiare il mondo che – come ogni anno e verso la fine dell’anno – ripercorriamo a ritroso il nostro viaggio tra quelle storie che hanno fatto la differenza. Così pubblichiamo la lista di 100 innovatrici e innovatori che hanno lasciato il segno nel 2024 e che faranno certamente altrettanto nel 2025. Si tratta di Ceo, founder, attivisti, rappresentanti del mondo dell’accademia e della ricerca. In questa speciale selezione abbiamo raccolto profili che si sono distinti per audacia, vision, concretezza, coraggio, aprendo nuove strade in ambiti come l’Intelligenza artificiale, la sostenibilità, la salute, la space economy, l’agricoltura. Qui troverete persone che hanno saputo trasformare intuizioni geniali in soluzioni efficaci. L’elenco è in ordine alfabetico. Buon viaggio.
Francesca Fedeli è la fondatrice di FightTheStroke, un movimento che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di paralisi cerebrale infantile. Ci ha raccontato la sua storia in una delle puntate di Unstoppable Women.
Filippo, il piccolo Tobia e l'importanza della comunità educante
• Ricevere una diagnosi di disabilità comporta una sfida importante per le famiglie: la vita cambia definitivamente e non è facile accettare la malattia sui bambini.
Quando è capitato con loro figlio Tobia, Filippo Gibellini e sua moglie, di Modena, si sono guardati negli occhi e si sono detti: "Non abbiamo alternative, dobbiamo fare tutto il possibile per nostro figlio"
«Tobia ha avuto un l'ictus probabilmente nell'ultimo trimestre della gravidanza, anche se non ne abbiamo l'assoluta certezza: per questo si chiama perinatale - spiega Filippo - I dubbi ci sono venuti a circa 6 mesi quando Tobia cominciava a non muovere correttamente il braccio sinistro. Oggi, grazie al percorso fisioterapico intensivo fatto presso La Nostra Famiglia e presso la Neuropsichiatria infantile a Modena, Tobia svolge le stesse attività sportive e didattiche degli altri bambini.
Nonostante l'area cerebrale colpita dall'ictus sia vasta, la parte più colpita è l'arto superiore sinistro, principalmentei movimenti fini della mano». A livello locale, la famiglia ha avuto difficoltà a trovare le informazioni e non esiste una rete tem-toriale per condividere questo tipo di sfida. Purtroppo l'ictus in età pediatrica è poco noto: Filippo e la sua famiglia si sono dovuti informare e ricercare i centri miglion in tutta Italia (La Nostra Famiglia di Bosisio Pari-ni, Gaslini di Genova, Stella Maris di Pisa). «Abbiamo trovato il gruppo Fight The Stroke fondato da Francesca Fedeli e Roberto D'Angelo che hanno avuto lo stesso problema con loro figlio Mario, hanno creato la fondazione Fight The Stroke e ideato il Fight Camp». Il FightCamp 2024 è stata un'esperienza molto importante peri bambini colpiti da ictus, tra i quali il piccolo Tobia. In un ambiente protetto e ricco di com-petenze, possono approcciarsi a diverse discipline sportive e progredire nelle autonomie personali in un clima di diverti-mento.
«Come nella scuola è necessario riscoprire il concetto di "co-munità educante", ovvero la collaborazione tra scuola, famiglia e società, in questo ambito penso si possa parlare di "comunità riabilitante" coinvolgendo sanità, famiglia e società sostiene Filippo - Sporte bambini sono un connubio esplosi-vo: lo sport è un veicolo privilegiato di integrazione e inclusione. Sei bambini di oggi crescono in questo clima allora c'è speranza per un futuro migliore pertutti». A San Prospero, la famiglia ha inoltre conosciuto la realtà "Bimbi Sperduti" dove sotto la guida esperta di mister Renzo Vergnani si accolgono bambini e ragazzi con diversi tipi di disabilità. «Qui si vive veramente lo sport, in questo caso il calcio, come mezzo per integrare - dice Filippo - Se una coppia pensa di soccombere davanti alle difficoltà non deve stancarsi di chiedere e di cercare aiuto. Quanti genitori abbiamo incontrato senza spe-ranza: per questo parlo della necessità di una comunità ria-bilitante».
Intanto i giovani talenti crescono al FightCamp - Il Messaggero 5 Settembre 2024
Paralimpici
Intanto i giovani talenti crescono al Fight Camp
Giovani talenti sportivi friulani e veneti hanno partecipato al Fight Camp 2024, segnando a loro volta di poter approdare alle Paralimpiadi di Los Angeles e Brisbane.
L’organizzazione dell’evento impone ai protagonisti una preparazione lunga un anno, con un protocollo che prevede insieme attività sportive, terapeutiche ed esperienziali.
L’ottava edizione del Fight Camp si è svolta a Milano, sostenuta dalla Fondazione Prosolidar, con il patrocinio dello Sport for Inclusion Network. Ha permesso a 18 bambin* con paralisi cerebrale, di apprendere nuove abilità, di crescere nello sport, contribuendo a creare così un “vivaio” di talenti con disabilità che sognano di approdare alle Paralimpiadi.
Se è vero che tanto è stato fatto negli anni e che a Parigi l’Italia si è presentata con la squadra più numerosa di sempre (41 atleti e atlete, con un buon equilibrio di genere), a prima vista sembrava mancare il giovanissimo rispetto agli altri Paesi. Così come evidente è il grande potenziale in atto, parte di circa 7-8 elementi che caratterizzano il mix innovativo dei nuovi progetti (soprattutto in questo format intensivo di 7 giorni).
Corriere della Sera: Paralisi cerebrale, non sia un ostacolo per lo sport dei bambini
Alla Paralimpiade in corso la delegazione italiana ha ancora pochi atleti con paralisi cerebrale o acondroplasia. Bisogna cambiare la cultura partendo dagli accessi a tutte le palestre scolastiche.
Dodici giorni di gare in cui competeranno più di 4000 atleti con disabilità, da 185 Paesi nel mondo. La delegazione italiana alla Paralimpiade di Parigi si presenta con l’eredità del più grande bottino di sempre, ben 69 medaglie dei 115 atleti nostrani a Tokyo 2020. L’Australia, che ha meno della metà della popolazione italiana, in Giappone aveva portato 179 atleti: 34 gli atleti con Paralisi Cerebrale che hanno vinto 10 medaglie d’oro, il 42% del totale conquistate, nonostante gli atleti con cerebrolesioni costituissero solo il 19% della squadra.
Quest’anno gli atleti italiani sono 141 ma continuano ancora ad essere scarsamente rappresentate alcune condizioni di disabilità, come la Paralisi Cerebrale o l’Acondroplasia. Solo otto sono i nostri rappresentanti sportivi con una disabilità di Paralisi Cerebrale qualificati per Parigi: 5 nel nuoto, 1 nell’equitazione, 1 nel ciclismo e 1 nella scherma, con un’età dai 21 ai 48 anni. Sono 31 invece gli atleti paralimpici australiani con una disabilità di Paralisi Cerebrale che competono in 8 discipline e con un’età media decisamente più bassa.
Cosa celano allora i dati riportati dai comunicati stampa italiani? Non ci dicono che manca ancora una cultura diffusa dello sport paralimpico in Italia: le storie degli atleti di questa delegazione parlano di percorsi riabilitativi da adulti, dopo un incidente o dopo una malattia, di malformazioni o di amputazioni, di incontri che avvengono per caso nelle piscine delle unità spinali. Poche cerebrolesioni, poche disabilità acquisite dall’infanzia, pochi coloro che decidono di avvicinarsi allo sport fin dall’infanzia, per competere e non per riabilitarsi.
«La nostra più grande ambizione è che i giovani con disabilità si ispirino ai nostri atleti a Parigi e che finalmente decidano di iniziare a praticare sport», apre così il capo missione italiano. La mia ambizione è invece che ogni bambino con Paralisi Cerebrale possa anche solo accedere alla palestra della scuola, che non incontri per caso degli istruttori di nuoto paralimpico come quelli della Polha Varese, che dopo aver visto a Parigi uno schermidore con emiplegia come Matteo Betti trovi poi mezzi, istruttori e sussidi per continuare a praticare seriamente una di queste discipline vicino a casa. Ed è per questo che anche quest’anno abbiamo lavorato in piena estate per creare un vivaio di giovani atleti con la Fondazione FightTheStroke: l’ottava edizione del Fight Camp, sostenuto dalla Fondazione Prosolidar e dallo Sport for Inclusion Network, ha promosso su oltre 90 persone l’importanza dello sport adattato. Non solo ispirazione, ma pratica intensiva e confronto con atleti e coach professionisti, perché Los Angeles o Brisbane non restino più solo un miraggio.
*Presidente Fondazione FightTheStroke
La Nuova Sardegna - Giovanni Arras: nato con una paralisi cerebrale ora fa il ricercatore sull’intelligenza artificiale
Tempiese, 29 anni, lavora all’Università di Pisa: «Studio per garantire un futuro migliore ai giovani sopravvissuti all’ictus o nati con la mia patologia»
Tempio Deve ancora compiere trent’anni e di strada ne ha già fatta tanta. Il percorso accademico del tempiese Giovanni Arras ha molto di interessante ed esemplare. Non solo inizia ad avere un curriculum di tutto riguardo, ma i risultati che ottiene sono il frutto di un aspro e quotidiano confronto con la paralisi cerebrale da quando è venuto al mondo, e ciò ha significato tanto tempo speso tra ospedali, visite mediche, interventi chirurgici, sedute di fisioterapia e riabilitazione con tanta palestra e nuoto.
Studente eccellente al “Dettori”, dove ha frequentato lo Scientifico, ha studiato Filosofia a Pisa per poi conseguire il titolo magistrale a Sassari. Oggi, ancora una volta a Pisa, dov’è ormai di casa, facendo la spola tra la Sardegna e la Toscana, ha in corso una specializzazione nello studio dell’Intelligenza Artificiale.
«Attualmente sono uno studente del corso di dottorato nazionale in Intelligenza Artificiale a Pisa. Sto terminando il primo anno e definendo il mio ambito di ricerca. Collaboro al progetto europeo Aincp (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy), un progetto di telemedicina finanziato dall’Ue e guidato dall’Università di Pisa con a capo la dottoressa Giuseppina Sgandurra».
Ricercatrice senior Rtd-B di Neuropsichiatria infantile del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, è responsabile dell’Innovate Lab dell’Ircss Fondazione Stella Maris e del progetto Horizon Europe AInCP. «Una donna unica – la definisce Giovanni – che come docente e medico mi guida in questo percorso».
Tra il percorso accademico intrapreso e la patologia di cui Giovanni Arras soffre c’è un rapporto stretto. «Sono entrato in contatto con questo mondo per via della paralisi cerebrale infantile, che, oltre a darmi una serie di difficoltà deambulatorie, ore di fisioterapia, operazioni e mesi in ospedale, mi ha offerto l’opportunità di conoscere persone e vedere situazioni che definirei straordinarie, per la forza e l’amore che le circonda».
Ed è stato così che, nell’ambito del programma di dottorato, Giovanni ha iniziato a collaborare col progetto Aincp, contribuendo anche con la sua personale esperienza. «Grazie a questo percorso e passioni sono entrato in contatto con l’associazione Fight the Stroke, che cerca di garantire un futuro migliore ai giovani sopravvissuti all’ictus e con paralisi cerebrale infantile, e alle loro famiglie. In questo modo ho conosciuto Francesca Fedeli, che con tanta forza e intelligenza riesce a vincere e intraprendere tante battaglie politiche e sociali».
Cerimonia apertura Paralimpiadi Parigi 2024
Fightthestroke | MIRROR HR | Interviste ai progetti candidati - Olimpyus
ntervista ai referenti della Fondazione FIGHTTHESTROKE che hanno candidato al Contest 2024 il loro progetto MIRROR HR. MirrorHR è un epilepsy research kit realizzato dai genitori per i genitori di bambini con epilessia: grazie ad un sistema di intelligenza artificiale, permette al caregiver di impostare i parametri e rilevare i sintomi che possono agire da trigger per le crisi epilettiche, avvisando così i genitori in caso di emergenze. E' distribuito gratuitamente in tutto il mondo e funziona su tecnologia Apple. #learningaccessibile #learning #accessibilità #inclusione #tecnologia #digitale #intelligenza #artificiale @olimpyus @DanieleVerdesca
SKY TG 24 - Fight the stroke, torna a Milano il camp per bambini con paralisi cerebrale
Il camp prevede 7 giorni di attività intensive per bambini provenienti da diverse regioni d’Italia e dall’estero, in età dai 6 ai 13 anni e con disabilità di paralisi cerebrale; durante le oltre 60 ore di progetto, i bambini si esercitano in nuovi sport adattati e attività di potenziamento motorio e cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco
Ogni ora, nel mondo, nasce un bambino con una possibile disabilità di paralisi cerebrale. Questa condizione non conosce confini geografici, rappresentando la disabilità più diffusa nell'infanzia, con una stima di 1.6 casi su 1.000 nati vivi, oltre 10.000 nuovi casi ogni anno. Questa condizione può essere il risultato imprevedibile di complicazioni durante il parto, di fattori genetici o di condizioni sottostanti, le cui cause ad oggi sono ancora spesso ignote. Nonostante la sua diffusione, la paralisi cerebrale ancora oggi viene percepita come una condizione rara ma sono 17 milioni le persone che ci convivono in tutto il mondo: una condizione quindi non rara, ma negletta. Tuttavia, è importante sottolineare che molte persone con una disabilità di paralisi cerebrale imparano fin dall'infanzia ad acquisire abilità adattive, aumentando così le possibilità di vita indipendente da adulti. La fondazione FightTheStroke esiste per rispondere alla necessità di conoscenza e di supporto alle famiglie impattate dalla gestione di un sopravvissuto da Ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale infantile. Ma anche per ispirare le nuove generazioni e favorire la ricerca e l'adozione di terapie ‘disruptive’ e promuovere attività e laboratori per la crescita dei bambini. Tra queste anche il camp estivo Fight Camp, un modello unico di camp tra sport e riabilitazione.
La fondazione
Nel 2024 la Fondazione Fightthestroke celebra i suoi primi 10 anni e il Fight Camp è un modello ormai rodato con procedure consolidate: 7 giorni di attività intensive per bambini provenienti da diverse regioni d’Italia e dall’estero, in età dai 6 ai 13 anni e con disabilità di paralisi cerebrale; durante le oltre 60 ore di progetto, i bambini si esercitano in nuovi sport adattati e attività di potenziamento motorio e cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco. L'ottava edizione avrà sede all'Istituto San Vincenzo in Via Melchiorre Gioia 40 a Milano. Per i bambini e le bambine il camp è gratutio. L’edizione 2024 del Fight Camp sarà infatti resa possibile grazie al patrocinio dello Sport for Inclusion Network e al contributo di Fondazione Prosolidar. Il camp è rivolto a bambini e bambine dai 6 ai 13 anni, con una disabilità di Paralisi Cerebrale e altri disturbi del neurosviluppo. La fondazione accoglie principalmente bambini emiplegici e diplegici, deambulanti, provenienti da ogni regione d’Italia e anche dall’estero (i nostri operatori parlano italiano, inglese, spagnolo).
Cosa si fa al Fight Camp
Il camp si svolgerà tutti i giorni salle 9 di mattina alle 17. Ci saranno 3 discipline sportive adattate e attività mirate agli obiettivi di sviluppo, che verranno condivisi con le famiglie all’inizio del camp. I bambini avranno a disposizione oltre 50 ore continuative per esercitarsi in nuovi sport adattati e attività di potenziamento cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco: per loro sarà puro divertimento, per la famiglia un beneficio ulteriore dato dall’utilizzo della pausa estiva in attività finalizzate, con una forte attenzione anche al benessere psico-sociale dei bambini e delle bambine. Numerosi anche i laboratori giornalieri: a fine giornata infatti ci saranno una serie di laboratori volti ad allenarsi insieme, a conoscere nuove esperienze e personalità che cercano di cambiare insieme il mondo della disabilità in Italia. I ragazzi porteranno il pranzo al sacco da casa ma anche il momento del pasto è occasione riabilitativa: imparare ad apparecchiare, a prepararsi il cibo, ad aprire le merende, sempre con due mani.
Il programma sarà supervisionato e misurato, nei suoi indicatori di successo e per un confronto con le edizioni precedenti, dalla fisioterapista Elisabeth Turra, dalla terapista occupazionale Daniela Frigerio e dalle supervisor Andrea Sironi e Alessandra Coda, istruttrici di scienze motorie adattate, un team consolidato che è con FightTheStroke dal 2018 e che sarà affiancato dalla presenza preziosa dei tutors: studenti o professionisti specializzati in scienze motorie adattate, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, scienze dell’educazione e della formazione, ingegneria biomedica, pedagogia, psicologia, medicina e altre professioni sanitarie, ma anche volontari delle aziende partner che quest’anno vorranno dedicare la loro estate ad un’attività formativa, senza pietismi ma solo con la voglia di imparare a conoscere meglio la fondazione e le attività.
Startup Italia - Francesca Fedeli e la forza della community. «Sull’ictus perinatale l’AI può aiutare»
Quel TED a Edimburgo, nel 2013, ha dato il via a tutto. Da associazione di famiglie, è diventata una fondazione, punto di riferimento per migliaia di persone e pazienti. «In Italia la disabilità è raccontata attraverso la lente dell'inspiration porn. Serve una narrazione etica»
«La nascita di Mario è arrivata dopo un periodo di tentativi e aborti. Era un figlio desiderato, ma a dieci giorni dalla nascita ci hanno dato la diagnosi: ictus perinatale. Abbiamo usato i social, cercato su Google. Scritto parole chiave in più lingue. Ma dieci anni fa si faceva fatica a trovare qualcosa». Francesca Fedeli è mamma e nel 2011 non è riuscita a trovare risposte a quel che era successo al suo bambino appena nato. «Non c’era nulla sull’ictus dei bambini. Poi, informandoci, io e mio marito ci siamo resi conto che non è una malattia rara: confluisce in una condizione di disabilità che è la paralisi cerebrale. Riguarda 17 milioni di persone nel mondo».
Per la rubrica Unstoppable Women raccontiamo la sua storia, quella della sua famiglia e di tante altre che hanno fatto rete. Grazie al web e ai social le persone che vivono la condizione di pazienti – di qualsiasi patologia – riescono a condividere, a sentirsi meno sole. Non si trovano certezze o risposte (a queste ultime lavora la scienza). Ma il conforto durante un incontro e lo scambio di esperienze sono diventate per Francesca Fedeli parte di una missione. Quella della sua fondazione FightTheStroke.
Francesca Fedeli
La storia di Francesca Fedeli
Nella vita di una donna la maternità è il più importante momento di discontinuità. C’è un prima, a cui segue un dopo che sa di rivoluzione. In quel prima Francesca Fedeli ha fatto carriera nel mondo del marketing. Nata ad Ascoli Piceno nel 1971, ha fatto esperienza prima in grandi società del settore food come Barilla e Nestlé. Poi il passaggio in American Express e in ING Direct, i suoi ultimi impieghi prima di FightTheStroke.
(foto di Ryan Lash)
Nell’intervista a StartupItalia ci ha raccontato di momenti di difficoltà, così come di questa necessità di sapere. «Non so perché a mio figlio sia capitato un ictus perinatale. Non so in quale momento della gravidanza sia accaduto e neppure se, come madre, abbia avuto un ruolo in tutto questo». Oggi la famiglia vive a Milano dove Mario, come ci ha spiegato, sta bene. «Ha una vita autonoma, indipendente. Anche se a 3 anni ha avuto l’esordio dell’epilessia».
FightTheStroke oggi è una fondazione con alle spalle dieci anni di attività, in Italia e nel mondo. A ispirarne la nascita è stato l’incontro di fronte a un grande pubblico. Al TED di Edimburgo nel 2013. Una manciata di minuti sul palco – il video è disponibile qui sotto – che hanno permesso a lei e al marito Roberto D’Angelo di raccontare la storia di Mario.
«FightTheStroke è nato poco dopo quel TED. All’inizio era una associazione di promozione sociale, basate su una rete virtuale di famiglie. Oggi nel network ce ne sono un migliaio». Mano a mano che le cose sono cresciute Francesca Fedeli ha deciso di chiudere con il lavoro in azienda e di dedicarsi a tempo pieno a questa nuova creatura. «Abbiamo dato vita a un’alleanza internazionale sulla paralisi cerebrale».
Per tenere in piedi la struttura c’è anche la parte profit. FTS srl è una PMI che si occupa di soluzioni di salute digitale per famiglie e bambini con problemi di neurosviluppo. «Dal 2016 abbiamo sviluppato una piattaforma di tele riabilitazione basandoci su quel contenuto che avevamo veicolato durante il TED: è la riabilitazione attraverso i neuroni specchio. Collaborando con lo scienziato che a Parma li ha scoperti, Giacomo Rizzolatti, abbiamo permesso a bambini come Mario di recuperare abilità motorie, con sessioni di tele-riabilitazione». Apprendimento per imitazione.
(foto di Andrea Ruggeri)
Sete di innovazione
Dialogando con le famiglie della community, l’azienda ha poi sviluppato un kit per la gestione dell’epilessia durante il sonno. «Abbiamo lavorato con Microsoft: ne è uscita un’applicazione gratuita che funziona su Apple Watch. Il bambino indossa l’orologio e il genitore può mantenere monitorati i suoi parametri vitali ed essere avvisato in caso di insorgenza di una crisi epilettica».
E poi c’è l’intelligenza artificiale. FightTheStroke partecipa al progetto europeo AINCP (acronimo inglese che sta per Intelligenza Artificiale nelle Paralisi Cererbali). In sette Paesi coinvolgerà 200 bambini, parte di una «comunità dimenticata», come l’ha chiamata lei. «È importante perché fino a oggi abbiamo avuto solo incognite. L’obiettivo del progetto è raccogliere dati e sistematizzare la conoscenza per poi adottare piani di terapia personalizzata domiciliare». L’AI analitica, in tal caso, interviene nell’elaborare le informazioni, raccogliendo risonanze magnetiche e dati dai wearable indossati dai bambini.
(foto di Andrea Ruggeri)
Come ci è capitato di raccontare nell’intervista a Emmanuel Stoica, il pietismo è un approccio ancora molto diffuso nel racconto della disabilità. «In gergo si chiama inspiration porn: è una comunicazione che attira, che funziona in termini di raccolta. Noi ci siamo spostati da quel territorio. Serve una narrazione corretta ed equa». Alcuni non parlano nemmeno più di linguaggio inclusivo, ma di linguaggio ampio. «C’è una volontà di grande autodeterminazione tra persone con disabilità: rivendicano i diritti. Ed è giusto».
Il Sole24Ore - IL PROGETTO DI VITA RIFORMA DELLA DISABILITÀ 2024
Promuovere, proteggere e garantire il pieno e uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità. Lo scopo della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, sottoscritta dall’Italia il 30 marzo 2007, è chiaro e va nella direzione di un percorso per costruire una società in grado di assicurare parità di opportunità e di uguaglianza per le persone con disabilità. Ciò include la possibilità di una vita indipendente; servizi sociali di qualità; accessibilità universale; un’adeguata protezione sociale; istruzione e formazione; opportunità occupazionali; un’economia sociale rafforzata. Con una semplificazione del livello di complessità burocratica e una maggiore accessibilità e percorribilità delle soluzioni per la realizzazione del progetto di vita.
https://ecommerce.ilsole24ore.com/shopping24/il-progetto-di-vita.html
ASSOCIAZIONE ITALIANA EPILESSIA - Sistema di monitoraggio delle crisi epilettiche
Riceviamo molte mail e telefonate di persone che chiedono informazioni su strumenti che possano preavvertire la crisi epilettica.
I genitori vivono con ansia, si pongono continue domande difficili, se il bambino ha una crisi nel sonno, se è solo durante una crisi. La vita familiare si adatta per soddisfare le esigenze del proprio caro, questo può comportare decisioni di vita sfidanti come la modifica o la perdita dell'occupazione, depressione, privazione del sonno e, in alcuni casi, perdita delle relazioni primarie, e divorzio.
In questa nostra newsletter vogliamo parlarvi di uno strumento che aiuta le famiglie a gestire l’epilessia. Vogliamo parlarvi di MirrorHR un sistema di monitoraggio delle crisi creato da Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo co-fondatori della Fondazione FightTheStrokehttps://www.fightthestroke.org/fondazione
MirrorHR - Epilepsy Research Kit è un sistema avanzato di monitoraggio delle crisi epilettiche tramite un'app mobile per Apple iPhone, collegata a un dispositivo indossabile, Apple Watch, ideato per offrire ai genitori uno strumento pratico e affidabile nella gestione dell'epilessia nei bambini e di persone che necessitano di supervisione per parametri vitali. Questa soluzione tecnologica è stata sviluppata da Roberto D'Angelo e Francesca Fedeli, co-fondatori della Fondazione non-profit FightTheStroke. La fondazione è stata creata dopo che il loro figlio, Mario, ha subito un ictus perinatale che ha portato a complicazioni neurologiche, inclusa l'epilessia. Lottando con la gestione delle crisi di Mario, i genitori hanno cercato soluzioni per monitorare e gestire repentinamente le crisi, che hanno portato allo sviluppo di MirrorHR durante un hackathon globale di Microsoft nel 2019.
Rappresentazione grafica di MirrorHR in esecuzione su diversi smartphone e un orologio intelligente.
L'applicazione, lanciata nel 2021, è progettata per funzionare con iPhone (iOS 16+) e Apple Watch (WatchOS 8+), consentendo ai caregivers di monitorare il battito cardiaco e altri parametri vitali della persona con epilessia. Gli allarmi vengono impostati dal caregiver, ed attivati quando si verificano anomalie nel battito cardiaco, permettendo interventi tempestivi che possono prevenire complicazioni maggiori. MirrorHR non solo fornisce tranquillità durante la notte ma, attraverso la registrazione dei sintomi e il video-diario, anche dati preziosi che possono essere condivisi con i medici per personalizzare le terapie.
L'applicazione, non essendo un dispositivo medicale ma sfruttando dispositivi ampiamente disponibili sul mercato, è scaricabile gratuitamente da questo link, o direttamente dall'Apple App Store. E' costantemente aggiornato, disponibile in 22 lingue ed è utilizzata al momento in oltre 60 nazioni, da bambini di 6 anni, giovani ed adulti.
L'uso dell'applicazione non solo aiuta nella gestione quotidiana dell'epilessia ma anche nella raccolta di dati che possono essere utili per la ricerca globale. Attraverso l'uso di MirrorHR, le famiglie possono decidere se partecipare attivamente a progetti di ricerca e sviluppo scientifico, contribuendo significativamente all'avanzamento delle conoscenze e migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia in tutto il mondo.
Per ulteriori informazione scrivete a info@fightthestroke.org
Associazione Italiana Epilessia - https://www.associazioneepilessia.it
Epilepsy Foundation US: Quarterly Spring 2024
EPILEPSY FOUNDATION
Free Mobile App Can Be Early Warning System for Seizures
Developed by a group of Microsoft employees as part of the Microsoft Global Hackathon, MirrorHR™ - Epilepsy Research Kit for Kids, is a mobile app for Apple iPhone that can be connected to an Apple Watch wearable device to send alerts to parents when a child is experiencing irregular heart rate which may indicate seizure activity. MirrorHR uses biometric data to capture, process, and monitor data for signs of an imminent seizure. These alerts help parents tend to their child before a potential seizure occurs. Roberto D’Angelo’s 13-year-old son, Mario, has experienced seizures since the age of 3. He was born a preemie and was diagnosed with a massive brain stroke at 10 days of age. Since Mario began having seizures, his quality of life, and that of D’Angelo’s and his wife, began taking a toll. D’Angelo felt there was a need for an app that could help them monitor their son’s sleep in case a seizure occurred. In 2019, D’Angelo leveraged the Hackathon to engage a few of his global colleagues to create MirrorHR; the project won the Global Prize. Today, with the support of community of parents, MirrorHR is now operated and maintained by the FightTheStroke Foundation, a nonprofit organization that D’Angelo and his wife founded in 2014.
MirrorHR is available at MirrorHR – FightTheStroke: https://www.fightthestroke.org/mirrorhr-eng
Miglior articolo quotidiano di Monica D’Ascenzo ai Diversity Media Award, 29/5/2024
Una legge delega in attesa dei decreti attuativi e un tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge sui caregiver familiari. Sono queste le due iniziative in atto in tema di persone con disabilità, che tornano all’ordine del giorno il 3 dicembre, in occasione della giornata internazionale per le persone con disabilità.
Nel primo caso si tratta della legge delega 22 dicembre 2021, n. 227, che è stata approvata nell’ambito della Missione 5 del Pnrr, che prevede esplicitamente la Riforma 1 denominata “Legge quadro sulle disabilità”. Il Governo dovrà adottare, entro il 15 marzo 2024, i decreti legislativi per la revisione e il riordino delle disposizioni in materia di disabilità per garantire il riconoscimento della propria condizione, anche attraverso una valutazione congruente, trasparente e agevole che consenta l’esercizion dei diritti civili e sociali, compresi il diritto alla vita indipendente e alla piena inclusione sociale e lavorativa, nonché l’effettivo e pieno accesso al sistema dei servizi, delle prestazioni, dei trasferimenti finanziari previsti e di ogni altra relativa agevolazione. Inoltre di promuovere l’autonomia della persona con disabilità e il suo vivere su base di pari opportunità, nel rispetto dei principi di autodeterminazione e di non discriminazione.
L’iniziativa del tavolo tecnico prevede invece che sia affrontato il tema dei caregiver, familiari che si occupano, spesso a tempo pieno, delle persone con disabilità e che per questo lasciano anche il lavoro. In prevalenza si tratta di donne (74%) e di una età compresa fra i 46 e i 60 anni (38%), mentre il 31% ha meno di 45 anni. Le caregiver senza stipendio prima e senza una copertura previdenziale poi, rischiano di dipendere economicamente dal marito o dal compagno e sono destinate ad entrare nel circuito assistenziale. Da anni ci si attende novità in questo ambito. A tutela dei caregiver vi è solo la legge 104 che risale al 1992 che concede 3 giorni di permesso al mese, il congedo straordinario fino a 2 anni per i casi più gravi e comprende la pensione anticipata.
Il nodo dei dati
Parte dal monitoraggio dei dati (e che siano certi) il percorso per costruire una società in grado di assicurare una parità di opportunità e di uguaglianza per le persone con disabilità. Proprio per questo diventa fondamentale il monitoraggio periodico dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, istituito dalla legge 3 marzo 2009, n. 18, con funzioni consultive e di supporto tecnico-scientifico per l’elaborazione delle politiche nazionali in materia di disabilità.
Dell’Osservatorio fa parte anche l’Istat sin dalla sua costituzione, rappresentata dal dirigente di ricerca Alessandro Solipaca, che il prossimo 6 dicembre presenterà una nuova relazione: «Le attività dell’Osservatorio nazionale sulle persone con disabilità sono finalizzate ad affrontare le tematiche centrali nel processo di inclusione delle persone con disabilità: accessibilità universale; progetto di vita; istruzione, università e formazione; lavoro; benessere e salute. Si tratta delle principali condizioni abilitanti per una vita autonoma e inclusiva, che costituisce l’impegno che il nostro Paese ha assunto sottoscrivendo la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità».
Alcuni dati sono già disponibili, dall’audizione sulla legge di Bilancio 2023. In quell’occasione Istat ha presentato il monitoraggio realizzato con il primo prototipo di registri sulla disabilità, che integra dati di natura amministrativa. In base alle risultanze del registro gli italiani, a cui è stata rilasciata una certificazione o erogata una pensione o una indennità legata alla disabilità nel 2021, sono 7.658.000, con un’incidenza sulla popolazione del 13%. Di questi 450mila sono minori, 2.968.000 hanno tra i 18 e i 64 anni e 4.245.000 sono over 65 anni. Proporzioni che rendono evidente come in un Paese in continuo invecchiamento, sia inevitabile un aumento delle persone con disabilità nel prossimo futuro.
Per dipanare la matassa dei dati e della loro fruibilità è nata anche un’iniziativa in seno al terzo settore: nel 2022 la Fondazione Fightthestroke ha lanciato il progetto Disabled Data che rilascia una prima mappatura accessibile, per agevolarne la lettura, l’analisi e la messa a disposizione. «Non sapere ancora quante sono le persone con disabilità in Italia vuol dire non poter vigilare sull’appropriatezza degli interventi per migliorare la qualità di vita, abbiamo bisogno di dati migliori per promuovere politiche migliori, solo attraverso un’adeguata rilevazione e messa a disposizione dei dati possiamo individuare le barriere che determinano gli svantaggi per un numero crescente di persone» osserva Francesca Fedeli, fondatrice della Fondazione, che intende collaborare con Istat per rilasciare nel 2024 i primi prodotti del Registro sulle Persone con Disabilità.
Gli stanziamenti
Una questione che rende urgente affrontare anche gli stanziamenti di investimenti per poter far fronte alla situazione. Dal confronto internazionale riguardo al sistema di investimenti emerge, infatti, come l’Italia abbia stanziato sempre nel 2021 30 miliardi di euro per l’assistenza, pari all’1,7% del Pil, che si confronta con una media per i 27 Stati Ue del 2,1%. Anche nel calcolo della spesa pro capite a parità di potere d’acquisto risultiamo sotto la media dell’Unione Europea: 471 unità pps per l’Italia contro 623 unità pps dell’Ue.
Se si va poi a vedere la percentuale sulla spesa complessiva sociale del nostro Paese, la spesa alla voce disabilità pesa per il 5,3% sul totale, contro una media europea del 7,8%. Di questi stanziamenti il 94,5% è erogato attraverso trasferimenti economici, mentre il restante 5,5% attraverso servizi alla persona. In Ue, in media, la percentuale dei trasferimenti economici è leggermente più bassa: 86,8 per cento.
«Mancano cronicamente le risorse per coprire le istanze delle persone con disabilità. Ad esempio, parlando di occupazione le aziende hanno incentivi per l’assunzione di persone con disabilità con coperture che arrivano anche al 70% per 36 mesi. Il fondo, però, è limitato e le risorse si esauriscono ogni anno verso aprile» sottolinea Carlo Giacobini, membro del comitato scientifico della Consulta per le persone in difficoltà di Torino.
IlSole24Ore - Festival dell'Economia Disabilità, sperimentazione da gennaio in nove province
Disabilità, sperimentazione da gennaio in nove province
Società
In Italia si contano oltre 7,658 milioni di persone con disabilità, secondo Istat.
Il decreto disabilità entrerà in vigore il 30 giugno, ma le novità inizieranno da gennaio 25, quando inizierà la sperimentazione in nove province italiane. «Si tratta del cuore della riforma, che semplifica il sistema di accertamento dell’invalidità civile, eliminando le visite di rivedibilità e che introduce il “Progetto di vita”, come strumento di accompagnamento nella vita delle persone» ha spiegato la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli in un incontro al Festival dell’economia di Trento. Nel dettaglio per quel che riguarda l’occupazione, la ministra ha tenuto a sottolineare: «Non bastano iniziative spot o a macchia di leopardo. Dobbiamo iniziare a parlare con un’unica voce, istituzioni e terzo settore, individuando le priorità da affrontare. In particolare si dovrebbe lavorare all’ attualizzazione della normativa per l’occupazione e all’aumento di risorse per le aziende. Per questo è necessario un lavoro di sistema». Locatelli ha aggiunto: «Il mio sogno è avere un fondo unico che riunisca tutte le risorse dei diversi ministeri sul tema».
All’evento è intervenuto anche Alessandro Solipaca dell’Istat che ha delineato il quadro dei dati in Italia che vedono 7,658 milioni di persone con certificazione di disabilità e pensione o indennità. Di questi 455 mila sono minori, 2 milioni 958 mila hanno tra i 18 e i 64 anni e 4 milioni e 245 mila sono over 65-enni.
Francesca Fedeli di Fightthestroke Foundation ha evidenziato come sia necessario immaginare le persone con disabilità non relegate in ambienti a sé, ma come parte attiva della società, mentre Carlo Giacobini, direttore Agenzia Iura, ha messo in luce i rischi di povertà per le famiglie con persone con disabilità. A riguardo la ministra ha ricordato che è stato avviato un tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge sui caregiver familiari.
Mo.D.
Al Festival dell'Economia la ministra Locatelli e la sua riforma della disabilità
La riforma organica del sistema di riconoscimento della condizione di disabilità, dei sostegni per la vita indipendente e delle misure per la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità è stata al centro dell'incontro con la ministra per la Disabilità, Alessandra Locatelli, al Festival dell'economia di Trento.
La riforma entrerà in vigore attraverso un percorso di sperimentazione a partire da gennaio 2025 su nove province.
I cardini, ha spiegato la ministra, sono la semplificazione del sistema di accertamento della disabilità civile e l’introduzione del Progetto di vita, con l'obiettivo di superare la frammentazione degli interventi e trovare risposte migliori ai bisogni della persona.
Si passa dall’assistenzialismo all’inclusione e alla valorizzazione della persona, nella consapevolezza che la vita di ognuno di noi non è fatta solo di terapie ma anche della dimensione sociale che ci permette di fare ciò che ci piace, con il diritto di essere felici. È necessario, ha sottolineato la ministra, cambiare sino in fondo il modo in cui pensiamo la disabilità, cogliendo l’importanza di investire sulle persone semplificando contestualmente il quadro burocratico.
Ma è importante anche cercare di rivedere il nostro linguaggio nella narrazione della disabilita, ha detto Francesca Fedeli, Presidente di FightTheStroke Foundation. Da superare anche l’attuale modo di considerare le persone disabili, vedendole invece come parte attiva della società.
Alessandro Solipaca, dirigente di ricerca dell’Istituto Nazionale di Statistica, ha fornito alcuni dati. Sono oltre 7 milioni e mezzo le persone con una certificazione o alle quali viene erogata una pensione o un’indennità legata alla disabilità. Oltre la metà di queste persone dichiara di essere in cattive condizioni di salute, più frequenti al crescere dell’età. Qualche segno di miglioramento si nota invece nel livello di istruzione e nel campo del diritto al lavoro, nonostante un quadro complessivo ancora sostanzialmente negativo.
È intervenuto anche Carlo Giacobini, Direttore dell’Agenzia Iura, secondo il quale è necessario potenziare le risorse per da poter attuare una “svolta completa” e arrivare a un vero progetto di vita e in generale, al di là della riforma, serve potenziare gli incentivi per l’assunzione delle persone con disabilità.
Molti enti del terzo settore, ha affermato il ministro, si sono dati da fare per aumentare l’occupazione delle persone con disabilità anche in momenti difficili quali quelli della pandemia, ma è certamente importante andare oltre la buona volontà dei singoli e compiere un percorso complessivo anche attraverso l’attualizzazione della legge 68
Progetto "Disabled Data " per l'Hackathon "AI for Inclusion"
Progetto "Disabled Data " per l'Hackathon "AI for Inclusion"
Quante sono le persone con disabilità in Italia? rendiamo completi e accessibili i dati che riguardano le persone con disabilità in Italia
Se volessimo raccontare la disabilità in Italia attraverso i suoi dati ci troveremmo immediatamente in una condizione di disabilità, impossibilitati/e nell’attività di ricerca, raccolta, analisi ed elaborazione, a causa di barriere strutturali e contestuali. Con questo progetto collaborativo vogliamo liberare i dati e renderli accessibili per primi alle persone con disabilità e poi a tutta la società civile. Con questo progetto ci auguriamo di poter collaborare con Microsoft e Istat affinchè il modello di Disabled Data diventi un'esperienza replicabile e inclusiva della rappresentazione di tutte le persone con disabilità in Italia.
Festival dell'Economia 2024: Riforma sulla disabilità e cambiamenti in arrivo. Confronto con Ministro disabilità e Istat
Espansione del progetto Disabled Data da Italia a Europa attraverso il bando europeo Reinforcing
DDEEP (Disabled Data European Engagement Path)
Led by the Italian limited liability company, FTS, this project seeks to standardize an ORRI-based approach, examining the needs for disability data across Europe, and expand the project through multi-stakeholder engagement. The initiative builds upon the launch in November 2022 of Fightthestroke.org, in which FTS holds a 48% ownership stake, shedding light on data concerning people with disabilities in Italy.