Filippo, il piccolo Tobia e l'importanza della comunità educante

• Ricevere una diagnosi di disabilità comporta una sfida importante per le famiglie: la vita cambia definitivamente e non è facile accettare la malattia sui bambini.

Quando è capitato con loro figlio Tobia, Filippo Gibellini e sua moglie, di Modena, si sono guardati negli occhi e si sono detti: "Non abbiamo alternative, dobbiamo fare tutto il possibile per nostro figlio"

«Tobia ha avuto un l'ictus probabilmente nell'ultimo trimestre della gravidanza, anche se non ne abbiamo l'assoluta certezza: per questo si chiama perinatale - spiega Filippo - I dubbi ci sono venuti a circa 6 mesi quando Tobia cominciava a non muovere correttamente il braccio sinistro. Oggi, grazie al percorso fisioterapico intensivo fatto presso La Nostra Famiglia e presso la Neuropsichiatria infantile a Modena, Tobia svolge le stesse attività sportive e didattiche degli altri bambini.

Nonostante l'area cerebrale colpita dall'ictus sia vasta, la parte più colpita è l'arto superiore sinistro, principalmentei movimenti fini della mano». A livello locale, la famiglia ha avuto difficoltà a trovare le informazioni e non esiste una rete tem-toriale per condividere questo tipo di sfida. Purtroppo l'ictus in età pediatrica è poco noto: Filippo e la sua famiglia si sono dovuti informare e ricercare i centri miglion in tutta Italia (La Nostra Famiglia di Bosisio Pari-ni, Gaslini di Genova, Stella Maris di Pisa). «Abbiamo trovato il gruppo Fight The Stroke fondato da Francesca Fedeli e Roberto D'Angelo che hanno avuto lo stesso problema con loro figlio Mario, hanno creato la fondazione Fight The Stroke e ideato il Fight Camp». Il FightCamp 2024 è stata un'esperienza molto importante peri bambini colpiti da ictus, tra i quali il piccolo Tobia. In un ambiente protetto e ricco di com-petenze, possono approcciarsi a diverse discipline sportive e progredire nelle autonomie personali in un clima di diverti-mento.

«Come nella scuola è necessario riscoprire il concetto di "co-munità educante", ovvero la collaborazione tra scuola, famiglia e società, in questo ambito penso si possa parlare di "comunità riabilitante" coinvolgendo sanità, famiglia e società sostiene Filippo - Sporte bambini sono un connubio esplosi-vo: lo sport è un veicolo privilegiato di integrazione e inclusione. Sei bambini di oggi crescono in questo clima allora c'è speranza per un futuro migliore pertutti». A San Prospero, la famiglia ha inoltre conosciuto la realtà "Bimbi Sperduti" dove sotto la guida esperta di mister Renzo Vergnani si accolgono bambini e ragazzi con diversi tipi di disabilità. «Qui si vive veramente lo sport, in questo caso il calcio, come mezzo per integrare - dice Filippo - Se una coppia pensa di soccombere davanti alle difficoltà non deve stancarsi di chiedere e di cercare aiuto. Quanti genitori abbiamo incontrato senza spe-ranza: per questo parlo della necessità di una comunità ria-bilitante».

ASSOCIAZIONE ITALIANA EPILESSIA - Sistema di monitoraggio delle crisi epilettiche

Riceviamo molte mail e telefonate di persone che chiedono informazioni su strumenti che possano preavvertire la crisi epilettica. 

I genitori vivono con ansia, si pongono continue domande difficili, se il bambino ha una crisi nel sonno, se è solo durante una crisi. La vita familiare si adatta per soddisfare le esigenze del proprio caro, questo può comportare decisioni di vita sfidanti come la modifica o la perdita dell'occupazione, depressione, privazione del sonno e, in alcuni casi, perdita delle relazioni primarie, e divorzio.

In questa nostra newsletter vogliamo parlarvi di uno strumento che aiuta le famiglie a gestire l’epilessia. Vogliamo parlarvi di MirrorHR un sistema di monitoraggio delle crisi creato da Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo co-fondatori della Fondazione FightTheStrokehttps://www.fightthestroke.org/fondazione

MirrorHR - Epilepsy Research Kit è un sistema avanzato di monitoraggio delle crisi epilettiche tramite un'app mobile per Apple iPhone, collegata a un dispositivo indossabile, Apple Watch, ideato per offrire ai genitori uno strumento pratico e affidabile nella gestione dell'epilessia nei bambini e di persone che necessitano di supervisione per parametri vitali. Questa soluzione tecnologica è stata sviluppata da Roberto D'Angelo e Francesca Fedeli, co-fondatori della Fondazione non-profit FightTheStroke. La fondazione è stata creata dopo che il loro figlio, Mario, ha subito un ictus perinatale che ha portato a complicazioni neurologiche, inclusa l'epilessia. Lottando con la gestione delle crisi di Mario, i genitori hanno cercato soluzioni per monitorare e gestire repentinamente le crisi, che hanno portato allo sviluppo di MirrorHR durante un hackathon globale di Microsoft nel 2019.

Rappresentazione grafica di MirrorHR in esecuzione su diversi smartphone e un orologio intelligente.

L'applicazione, lanciata nel 2021, è progettata per funzionare con iPhone (iOS 16+) e Apple Watch (WatchOS 8+), consentendo ai caregivers di monitorare il battito cardiaco e altri parametri vitali della persona con epilessia. Gli allarmi vengono impostati dal caregiver, ed attivati quando si verificano anomalie nel battito cardiaco, permettendo interventi tempestivi che possono prevenire complicazioni maggiori. MirrorHR non solo fornisce tranquillità durante la notte ma, attraverso la registrazione dei sintomi e il video-diario, anche dati preziosi che possono essere condivisi con i medici per personalizzare le terapie.

L'applicazione, non essendo un dispositivo medicale ma sfruttando dispositivi ampiamente disponibili sul mercato, è scaricabile gratuitamente da questo link, o direttamente dall'Apple App Store. E' costantemente aggiornato, disponibile in 22 lingue ed è utilizzata al momento in oltre 60 nazioni, da bambini di 6 anni, giovani ed adulti.

L'uso dell'applicazione non solo aiuta nella gestione quotidiana dell'epilessia ma anche nella raccolta di dati che possono essere utili per la ricerca globale. Attraverso l'uso di MirrorHR, le famiglie possono decidere se partecipare attivamente a progetti di ricerca e sviluppo scientifico, contribuendo significativamente all'avanzamento delle conoscenze e migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia in tutto il mondo.

Per ulteriori informazione scrivete a info@fightthestroke.org

Associazione Italiana Epilessia - https://www.associazioneepilessia.it

IlSole24Ore - Festival dell'Economia Disabilità, sperimentazione da gennaio in nove province

Disabilità, sperimentazione da gennaio in nove province

Società

In Italia si contano oltre 7,658 milioni di persone con disabilità, secondo Istat.

Il decreto disabilità entrerà in vigore il 30 giugno, ma le novità inizieranno da gennaio 25, quando inizierà la sperimentazione in nove province italiane. «Si tratta del cuore della riforma, che semplifica il sistema di accertamento dell’invalidità civile, eliminando le visite di rivedibilità e che introduce il “Progetto di vita”, come strumento di accompagnamento nella vita delle persone» ha spiegato la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli in un incontro al Festival dell’economia di Trento. Nel dettaglio per quel che riguarda l’occupazione, la ministra ha tenuto a sottolineare: «Non bastano iniziative spot o a macchia di leopardo. Dobbiamo iniziare a parlare con un’unica voce, istituzioni e terzo settore, individuando le priorità da affrontare. In particolare si dovrebbe lavorare all’ attualizzazione della normativa per l’occupazione e all’aumento di risorse per le aziende. Per questo è necessario un lavoro di sistema». Locatelli ha aggiunto: «Il mio sogno è avere un fondo unico che riunisca tutte le risorse dei diversi ministeri sul tema».

All’evento è intervenuto anche Alessandro Solipaca dell’Istat che ha delineato il quadro dei dati in Italia che vedono 7,658 milioni di persone con certificazione di disabilità e pensione o indennità. Di questi 455 mila sono minori, 2 milioni 958 mila hanno tra i 18 e i 64 anni e 4 milioni e 245 mila sono over 65-enni.

Francesca Fedeli di Fightthestroke Foundation ha evidenziato come sia necessario immaginare le persone con disabilità non relegate in ambienti a sé, ma come parte attiva della società, mentre Carlo Giacobini, direttore Agenzia Iura, ha messo in luce i rischi di povertà per le famiglie con persone con disabilità. A riguardo la ministra ha ricordato che è stato avviato un tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge sui caregiver familiari.

Mo.D.

The wide world of technological telerehabilitation for pediatric neurologic and neurodevelopmental disorders – a systematic review

https://www.frontiersin.org/journals/public-health/articles/10.3389/fpubh.2024.1295273/full

Introduction: The use of Information and Communication Technology (ICT) for assessing and treating cognitive and motor disorders is promoting home-based telerehabilitation. This approach involves ongoing monitoring within a motivating context to help patients generalize their skills. It can also reduce healthcare costs and geographic barriers by minimizing hospitalization. This systematic review focuses on investigating key aspects of telerehabilitation protocols for children with neurodevelopmental or neurological disorders, including technology used, outcomes, caregiver involvement, and dosage, to guide clinical practice and future research.

Method: This systematic review adhered to PRISMA guidelines and was registered in PROSPERO. The PICO framework was followed to define the search strategy for technology-based telerehabilitation interventions targeting the pediatric population (aged 0–18) with neurological or neurodevelopmental disorders. The search encompassed Medline/PubMed, EMBASE, and Web of Science databases. Independent reviewers were responsible for selecting relevant papers and extracting data, while data harmonization and analysis were conducted centrally.

Results: A heterogeneous and evolving situation emerged from our data. Our findings reported that most of the technologies adopted for telerehabilitation are commercial devices; however, research prototypes and clinical software were also employed with a high potential for personalization and treatment efficacy. The efficacy of these protocols on health or health-related domains was also explored by categorizing the outcome measures according to the International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF). Most studies targeted motor and neuropsychological functions, while only a minority of papers explored language or multi-domain protocols. Finally, although caregivers were rarely the direct target of intervention, their role was diffusely highlighted as a critical element of the home-based rehabilitation setting.

Discussion: This systematic review offers insights into the integration of technological devices into telerehabilitation programs for pediatric neurologic and neurodevelopmental disorders. It highlights factors contributing to the effectiveness of these interventions and suggests the need for further development, particularly in creating dynamic and multi-domain rehabilitation protocols. Additionally, it emphasizes the importance of promoting home-based and family-centered care, which could involve caregivers more actively in the treatment, potentially leading to improved clinical outcomes for children with neurological or neurodevelopmental conditions.

Systematic review registration: PROSPERO (CRD42020210663).

Vanity Fair: Dalla tastiera semplificata all'interruttore smart, i gadget tech per un mondo digitale più accessibile e inclusivo

Dalla tastiera semplificata all'interruttore smart, i gadget tech per un mondo digitale più accessibile e inclusivo

Più del 79% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività di partecipazione sociale significative e sarebbe poco o addirittura niente soddisfatto della qualità di come trascorre il proprio tempo libero. Inoltre, stando a quanto rivelato da Disabilità in cifre 2021 di Istat, non mancherebbero eventuali barriere ad ostacolare l'accesso al mondo digitale: basta pensare che quasi 6 persone su 10 - il 59% - con limitazioni motorie lievi o moderate ha accesso alla rete internet e un numero ancora inferiore, il 36%, tra coloro con limitazioni gravi.

A tal proposito nasce un’iniziativa di sperimentazione di tecnologie assistive per il video gaming intitolata Videogames ed eSports accessibili per tuttirealizzata da Fondazione ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke con il sostegno di Lenovo Foundation e Fondazione Mazzola, che ha visto partecipare persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione, nella scoperta di strumenti che consentono a bambini e adulti di giocare e partecipare. Sul tema è Francesca Fedeli, presidente della fondazione FightTheStroke, a dichiarare: «Come punto di riferimento per le persone con disabilità di paralisi cerebrale in Italia, siamo orgogliosi di aver promosso quest’alleanza e dimostrato che ognuno può giocare a modo suo, adattando il contesto di vita ed eliminando le barriere, anche grazie all’utilizzo saggio della tecnologia. Le sperimentazioni portate a termine durante tutto l’anno ci hanno permesso di rivendicare il diritto alla comunicazione dei bambini con disabilità e la promozione del gaming per l’apprendimento, la socialità e la pratica sportiva».

Il Sole 24 Ore: La mancanza di fondi pesa sulle persone con disabilità

Una legge delega in attesa dei decreti attuativi e un tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge sui caregiver familiari. Sono queste le due iniziative in atto in tema di persone con disabilità, che tornano all’ordine del giorno il 3 dicembre, in occasione della giornata internazionale per le persone con disabilità.

Nel primo caso si tratta della legge delega 22 dicembre 2021, n. 227, che è stata approvata nell’ambito della Missione 5 del Pnrr, che prevede esplicitamente la Riforma 1 denominata “Legge quadro sulle disabilità”. Il Governo dovrà adottare, entro il 15 marzo 2024, i decreti legislativi per la revisione e il riordino delle disposizioni in materia di disabilità per garantire il riconoscimento della propria condizione, anche attraverso una valutazione congruente, trasparente e agevole che consenta l’esercizion dei diritti civili e sociali, compresi il diritto alla vita indipendente e alla piena inclusione sociale e lavorativa, nonché l’effettivo e pieno accesso al sistema dei servizi, delle prestazioni, dei trasferimenti finanziari previsti e di ogni altra relativa agevolazione. Inoltre di promuovere l’autonomia della persona con disabilità e il suo vivere su base di pari opportunità, nel rispetto dei principi di autodeterminazione e di non discriminazione.

L’iniziativa del tavolo tecnico prevede invece che sia affrontato il tema dei caregiver , familiari che si occupano, spesso a tempo pieno, delle persone con disabilità e che per questo lasciano anche il lavoro. In prevalenza si tratta di donne (74%) e di una età compresa fra i 46 e i 60 anni (38%), mentre il 31% ha meno di 45 anni. Le caregiver senza stipendio prima e senza una copertura previdenziale poi, rischiano di dipendere economicamente dal marito o dal compagno e sono destinate ad entrare nel circuito assistenziale. Da anni ci si attende novità in questo ambito. A tutela dei caregiver vi è solo la legge 104 che risale al 1992 che concede 3 giorni di permesso al mese, il congedo straordinario fino a 2 anni per i casi più gravi e comprende la pensione anticipata.

Il nodo dei dati

Parte dal monitoraggio dei dati (e che siano certi) il percorso per costruire una società in grado di assicurare una parità di opportunità e di uguaglianza per le persone con disabilità. Proprio per questo diventa fondamentale il monitoraggio periodico dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, istituito dalla legge 3 marzo 2009, n. 18, con funzioni consultive e di supporto tecnico-scientifico per l’elaborazione delle politiche nazionali in materia di disabilità.

Dell’Osservatorio fa parte anche l’Istat sin dalla sua costituzione, rappresentata dal dirigente di ricerca Alessandro Solipaca, che il prossimo 6 dicembre presenterà una nuova relazione: «Le attività dell’Osservatorio nazionale sulle persone con disabilità sono finalizzate ad affrontare le tematiche centrali nel processo di inclusione delle persone con disabilità: accessibilità universale; progetto di vita; istruzione, università e formazione; lavoro; benessere e salute. Si tratta delle principali condizioni abilitanti per una vita autonoma e inclusiva, che costituisce l’impegno che il nostro Paese ha assunto sottoscrivendo la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità».

Gazzetta.it: Gaming e disabilità: i dati e le iniziative con il sostegno di Lenovo

Un evento ospitato da Lenovo a Milano fa luce su uno degli aspetti più delicati del gaming, il rapporto con la disabilità: su quali fronti si sta lavorando?

Paolo Sirio

24/11/2023

Spazio Lenovo a Milano ha ospitato i più recenti progetti realizzati insieme ad alcuni dei principali esperti di gaming accessibile ed esports, rinnovando “l’impegno per abilitare una società digitale inclusiva, connessa e sicura” dell’azienda ma fornendo anche alcuni dati interessanti su disabilità e intrattenimento a trecentosessanta gradi.

GAMING E DISABILITÀ: I DATI —

Secondo i dati più recenti, in Italia più del 79% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale e si dice poco o per niente soddisfatto della qualità del tempo libero. A questo si aggiunge un sostanziale gap di accessibilità digitale: solo il 59% delle persone con disabilità con limitazioni lievi o moderate ha accesso a Internet e la percentuale diminuisce al 36% per le persone con limitazioni gravi.

FONDAZIONE ASPHI ONLUS E FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE —

In questo scenario nasce “Videogames ed eSports accessibili per tutti” – un’iniziativa di studio e sperimentazione di tecnologie assistive per il video gaming, realizzata da Fondazione ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke, con il sostegno di Lenovo Foundation e Fondazione Mazzola – ha coinvolto persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione, nella scoperta di strumenti assistivi che consentono a bambini, ragazzi e adulti di giocare e partecipare. L’iniziativa si è svolta in cinque tappe sul territorio nazionale, ha coinvolto oltre 50 persone con disabilità, per la maggioranza bambini tra i 6 e i 13 anni di età con risultati incoraggianti per l’apprendimento, il benessere e la partecipazione.

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LA LEGA ESPORTS SOSTENUTA DA LENOVO —

Secondo il più recente rapporto sugli esports in Italia, realizzato da IIDEA (l’associazione di settore dell’industria videoludica italiana), nel nostro paese 475 mila persone seguono quotidianamente eventi esports e questo bacino di utenza si espande a circa 1.620.000 persone se si considerano anche coloro che dichiarano di seguire un evento eSports più volte a settimana. E gli esports sono la piattaforma inclusiva dell’iniziativa Lega Scolastica Esports (LSE), campionato esports rivolto agli istituti superiori, nata con il sostegno di Lenovo e l’utilizzo dell’ecosistema di PC e accessori Lenovo Legion per sviluppare nuove competenze. La seconda edizione di LSE, che si è appena conclusa, ha coinvolto oltre 950 studenti e 43 scuole sul territorio nazionale.

I PROSSIMI APPUNTAMENTI —

L’appuntamento in Spazio Lenovo è per sabato 25 novembre dalle 14.30, Fondazione Asphi Onlus e Fondazione FightTheStroke invitano persone con disabilità, il mondo della scuola e della ricerca a scoprire progetti e soluzioni tecnologiche che permettono alle persone con disabilità di videogiocare su PC. Lenovo sarà presente anche alla Milan Games Week & Cartoomics (padiglione 15) con le ultime novità Lenovo Legion e LOQ, tra cui Legion Go, il primo dispositivo portatile Windows gamingdell’azienda.

Corriere Della Sera: I videogiochi per tutti: il progetto di Lenovo per rendere il gaming accessibile alle persone con disabilità

Una società digitale che sia anche inclusiva deve prevedere soluzioni tecnologiche che possano garantire l'accessibilità a tutti. Ai servizi utili così come anche a ciò che, semplicemente, diverte. Con questo spirito è nata l'iniziativa «Videogames e eSports accessibili per tutti» di Lenovo, insieme a Fondazione ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke, con il sostegno di Fondazione Mazzola. Uno studio, e una sperimentazione, che ha coinvolto persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione per capire come sfruttare e diffondere gli strumenti assistivi perché anche chi ha una disabilità possa giocare e partecipare. 

Il 79 per cento di persone con disabilità, in Italia, dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale secondo i dati Istat. E non c'è soddisfazione per come si passa il tempo libero. L'intrattenimento, il divertimento, è dunque una componente su cui è importante lavorare. Soprattutto se questo è associato ad attività che prevedono l'utilizzo di strumenti digitali: ci sono ancora molte limitazione su questo fronte per i disabili. I videogiochi si inseriscono in questo scenario e in particolare gli eSport, seguiti - in modo assiduo o saltuario - da 1,6 milioni di persone secondo l'ultimo rapporto di Iidea.

Le prime cinque tappe dell'iniziativa «Videogames e eSports accessibili per tutti», su tutto il territorio nazionale, hanno coinvolto oltre cinquanta persone con disabilità, per la maggioranza bambini tra i 6 e i 13 anni. I risultati sono incoraggianti e dunque ci sarà un nuovo appuntamento, il 25 novembre alle 14.30, a Spazio Lenovo (Corso Giacomo Matteotti 10, Milano) dove sono incitati tutti coloro che vogliono approfondire le soluzioni tecnologiche inclusive create dalla società. L'iniziativa continua poi alla Milano Games Week. In parallelo c'è la Lega Scolastica eSports, un campionato rivolto agli istituti superiori voluto da Lenovo, dove si sfurttano i Pc e gli accessori della linea Legion per sviluppare nuove competenze. La seconda edizione, appena conclusasi, ha coinvolto oltre 950 studenti italiani. Un campionato aperto - e accessibile - a tutti. 

Parte la Games Week, da Lenovo progetti per l'accessibilità

Parte oggi a Milano la Games Week, fiera dedica ai videogame e all'impatto di questi sulla società.
    Per l'occasione, Lenovo ha presentato lo svolgimento di un'iniziativa per rendere i videogiochi più accessibili.

Secondo i dati più recenti, in Italia più del 79% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale e si dice poco o per niente soddisfatto della qualità del tempo libero.

A questo si aggiunge un sostanziale gap di accessibilità digitale: solo il 59% delle persone con disabilità con limitazioni lievi o moderate ha accesso a internet e la percentuale diminuisce al 36% per le persone con limitazioni gravi. In questo scenario nasce "Videogames ed eSports accessibili per tutti" un'iniziativa di studio e sperimentazione di tecnologie assistive per il video gaming, realizzata da Lenovo con Fondazione Asphi Onlus e Fondazione FightTheStroke, e il sostegno di Fondazione Mazzola, che ha coinvolto persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione, nella scoperta di strumenti assistivi che consentono a bambini, ragazzi e adulti di giocare e partecipare a varie attività. L'iniziativa si è svolta in cinque tappe sul territorio nazionale, ha coinvolto oltre 50 persone, per la maggioranza bambini tra i 6 e i 13 anni di età, con risultati incoraggianti per l'apprendimento, il benessere e la partecipazione. Tra i vari esempi, è stato possibile adattare alcuni notebook Lenovo Legion per consentire ai ragazzi con manualità limitata di giocare a vari videogame, sfruttando i movimenti facciali e gamepad dedicati. "Come azienda, ci impegniamo a fornire una tecnologia più intelligente per tutti, e ciò significa dare priorità all'inclusività e considerare le diversità dei nostri clienti e delle nostre comunità" ha commentato per l'occasione Manuela Lavezzari, Education Marketing Director e DE&I Board Member, Emea di Lenovo.

GameSurf: Lenovo Gaming for All: progetti di gaming inclusivo e accessibile

Alle porte della Milan Games Week & Cartoomics, Lenovo, società tecnologica globale, ha ospitato in Spazio Lenovo a Milano, i più recenti progetti realizzati insieme ad alcuni dei principali esperti di gaming accessibile ed eSports, rinnovando il proprio impegno per abilitare una società digitale inclusiva, connessa e sicura.

Secondo i dati più recenti, in Italia più del 79% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale e si dice poco o per niente soddisfatto della qualità del tempo libero. A questo si aggiunge un sostanziale gap di accessibilità digitale: solo il 59% delle persone con disabilità con limitazioni lievi o moderate ha accesso a Internet e la percentuale diminuisce al 36% per le persone con limitazioni gravi.

In questo scenario nasce “Videogames ed eSports accessibili per tutti” un’iniziativa di studio e sperimentazione di tecnologie assistive per il video gaming, realizzata da Fondazione ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke, con il sostegno di Lenovo Foundation e Fondazione Mazzola, che ha coinvolto persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione, nella scoperta di strumenti assistivi che consentono a bambini, ragazzi e adulti di giocare e partecipare.

L’iniziativa si è svolta in cinque tappe sul territorio nazionale, ha coinvolto oltre 50 persone con disabilità, per la maggioranza bambini tra i 6 e i 13 anni di età con risultati incoraggianti per l’apprendimento, il benessere e la partecipazione.

L’evento sarà poi arricchito da un appuntamento in Spazio Lenovo in programma sabato 25 novembre dalle 14.30, dove Fondazione Asphi Onlus, Fondazione FightTheStroke, sostenute sempre da Lenovo, invitano persone con disabilità, il mondo della scuola e della ricerca a scoprire progetti e soluzioni tecnologiche che permettono alle persone con disabilità di videogiocare su PC.

Last but not least, Lenovo sarà presente alla Milan Games Week & Cartoomics (padiglione 15) con le ultime novità Lenovo Legion e LOQ, tra cui Legion Go – il primo dispositivo portatile Windows gaming di Lenovo, e una serie di attività esclusive per i membri della Legion Community. Sarà possibile inoltre iscriversi nel corso della tre giorni, diventando membri della prima community Lenovo Legion al mondo.

Games Week & Cartoomics, da Lenovo focus su gaming inclusivo e accessibile

Sabato a Milano incontro con le Fondazioni ASPHI e FightTheStroke per parlare di progetti e soluzioni tecnologiche che permettono alle persone con disabilità di videogiocare su PC

Alla vigilia della Milan Games Week & Cartoomics, in calendario dal 24 al 26 novembre, Lenovo ha accolto nel suo Spazio nel cuore del capoluogo lombardo i più recenti progetti realizzati insieme ad alcuni dei principali esperti di gaming accessibile ed eSports, confermando la propria visione di una società digitale inclusiva, connessa e sicura. Secondo i dati più recenti, in Italia più del 79% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale e si dice poco o per niente soddisfatto della qualità del tempo libero. A questo si aggiunge un sostanziale gap di accessibilità digitale: solo il 59% delle persone con disabilità con limitazioni lievi o moderate ha accesso a Internet e la percentuale diminuisce al 36% per le persone con limitazioni gravi .

In questo scenario nasce “Videogames ed eSports accessibili per tutti” un’iniziativa di studio e sperimentazione di tecnologie assistive per il video gaming, realizzata da Fondazione ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke, con il sostegno di Lenovo Foundation e Fondazione Mazzola, che ha coinvolto persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione, nella scoperta di strumenti assistivi che consentono a bambini, ragazzi e adulti di giocare e partecipare. L’iniziativa si è svolta in cinque tappe sul territorio nazionale, ha coinvolto oltre 50 persone con disabilità, per la maggioranza bambini tra i 6 e i 13 anni di età con risultati incoraggianti per l’apprendimento, il benessere e la partecipazione.

L’evento sarà poi arricchito da un appuntamento - sempre nello Spazio Lenovo - in calendario sabato 25 dalle 14.30, dove le due fondazioni inviteranno persone con disabilità, il mondo della scuola e della ricerca a scoprire progetti e soluzioni tecnologiche che permettono alle persone con disabilità di videogiocare su PC.

Videogames ed eSports sono momenti di intrattenimento ma con una forte motivazione legata anche al fattore aggregazione e all’appartenenza ad una community. Per questo sono esperienze particolarmente importanti per l'inclusività, dei giovani e non solo. In questo senso si muove la piattaforma inclusiva dell’iniziativa Lega Scolastica Esports (LSE), il primo campionato eSports rivolto agli istituti superiori, nata con il sostegno di Lenovo e l’utilizzo dell’ecosistema Legion per sviluppare nuove competenze, e per tutti gli studenti che vogliono acquisire fiducia in sé stessi e diventare parte di una comunità, combattendo la dispersione scolastica. La seconda edizione di LSE, che si è appena conclusa, ha coinvolto oltre 950 studenti e 43 scuole sul territorio nazionale.

Come spiega Manuela Lavezzari, Education Marketing Director e DE&I Board Member, EMEA, Lenovo "siamo tra le prime aziende del settore ad aver costituito un Product Diversity Office, la cui missione è garantire che i prodotti Lenovo funzionino per tutti, indipendentemente dalle loro caratteristiche fisiche o abilità. I progetti che abbiamo raccontato in Spazio Lenovo nascono in particolare sul gaming, un’area che ci vede molto attivi, perché siamo convinti che possa contribuire non solo a migliorare la vita delle persone, facendole divertire, ma anche a sviluppare le cosiddette soft skill.” Lenovo sarà presente alla Milan Games Week & Cartoomics con le ultime novità Legion e LOQ e una serie di attività esclusive per i membri della Legion Community.

LIKE Salute - Chiamami con il mio nome - Puntata del 5/11/2023

Corriere della Sera, inserto Buone Notizie del 17/10/2023

Redattore Sociale: Giornata Mondiale della paralisi cerebrale, parte il reclutamento del progetto europeo Aincp

FIRENZE – Ogni ora, nel mondo, nasce un bambino con paralisi cerebrale. Questa condizione non conosce confini geografici, rappresentando la disabilità più diffusa nell'infanzia, con una stima di 1.6 casi su 1.000 nati vivi, oltre 10mila nuovi casi ogni anno in Italia. Questa condizione può essere il risultato imprevedibile di complicazioni durante il parto, di fattori genetici o di condizioni sottostanti, le cui cause ad oggi sono ancora spesso ignote. Nonostante la sua diffusione, la paralisi cerebrale ancora oggi viene percepita come una condizione rara ma sono 17 milioni le persone che ci convivono in tutto il mondo. In alcuni casi è necessario un elevato livello di assistenza, mentre per molti altri oggi è possibile condurre una vita indipendente, anche grazie al ruolo crescente della tecnologia: per questo è importante intervenire con una diagnosi e un trattamento precoci.

Giornata Mondiale della paralisi cerebrale

La Giornata Mondiale della paralisi cerebrale, che si celebra il 6 ottobre, rappresenta un momento di sensibilizzazione e anche per rendere noti i progressi significativi nel campo medico e scientifico che consentono non solo una diagnosi precoce, ma anche un trattamento tempestivo fin dai primi giorni di vita, con l'obiettivo di migliorarne la qualità di vita. Proprio in questa prospettiva, il 6 ottobre, il progetto europeo Aincp coordinato dai ricercatori dell’Università di Pisa (a cui partecipano anche i team dell'IRCCS Fondazione Stella Maris e della Scuola Sant'Anna di Pisa), una delle ricerche più rilevanti nel campo dell'Intelligenza Artificiale e della Paralisi Cerebrale, inizia il processo di reclutamento al progetto dei bambini con paralisi cerebrale unilaterale, partendo dall'Italia, ma presto anche in Spagna, Belgio e Georgia. Per partecipare, è sufficiente iscriversi sul sito www.aincp.eu. Inoltre, in collaborazione tra ricercatori, clinici e famiglie, il 6 e 7 ottobre si terranno eventi online e sul territorio.

Conosci la paralisi cerebrale

La Paralisi Cerebrale è una condizione che in Italia riguarda circa 100 mila persone, tra adulti e bambini,mentre a livello globale si stima che coinvolga circa 17 milioni di individui. Spesso la diagnosi arriva tardi. Questa condizione ha anche un impatto economico significativo, tipico delle disabilità permanenti. Tuttavia, a meno di altre gravi complicazioni, le persone con paralisi cerebrale hanno un'aspettativa di vita simile a quella della popolazione generale. La paralisi cerebrale è il risultato di danni al sistema nervoso centrale che possono verificarsi durante la vita intrauterina, al momento della nascita o subito dopo. Questa condizione si manifesta con una vasta gamma di sintomi, ma la disabilità motoria è la caratteristica più evidente. L’impatto motorio può assumere diverse forme, come emiplegia (coinvolgimento di metà corpo), diplegia (coinvolgimento degli arti inferiori) o tetraplegia (coinvolgimento di tutti e quattro gli arti), a seconda del distretto corporeo interessato.

Il progetto europeo Aincp

Il progetto europeo Aincp rappresenta una delle più ampie ricerche europee volte a convalidare nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione personalizzata dei bambini con una forma di paralisi cerebrale di tipo emiplegico. Questo progetto mira a unire competenze provenienti dalla clinica e dalla tecnologia per sviluppare nuovi approcci, eticamente ed economicamente sostenibili, nella gestione della paralisi cerebrale. A questo progetto scientifico in anche la Fondazione FightTheStroke partecipa sin dalla fase di progettazione.

La Giornata Mondiale di Sensibilizzazione

Con l'obiettivo di creare una maggiore consapevolezza sulla paralisi cerebrale, spesso sottovalutata negli investimenti della ricerca scientifica e nella narrazione dei media, e di promuovere la non discriminazione di ogni persona, la Fondazione FightTheStroke insieme a clinici e ricercatori di Aincp, promuove l'iniziativa "Lotta e Sorridi", un calendario di eventi accessibili a tutti. Il 6 ottobre, la giornata sarà dedicata a sessioni informative online, che includono conversazioni tra medici e genitori, la presentazione di progetti di intelligenza artificiale legati alla paralisi cerebrale e discussioni sulla riabilitazione e sull'uso di ausili per persone con disabilità. Il 7 ottobre, l'evento si sposterà offline con laboratori di musica e fotografia digitale presso l'Apple Store in Piazza Liberty 1 a Milano. Nel pomeriggio ci sarà anche l'occasione di provare discipline adattate di sport e e-sports presso il centro sportivo PlayMore! in Via Moscova 26 a Milano, dimostrando come lo sport in tutte le sue forme possa essere un mezzo di inclusione e promozione della salute.

Osservatorio Malattie Rare: Paralisi cerebrale, il 6 ottobre ricorre la Giornata Mondiale

Previsti due appuntamenti a Milano e numerose sessioni informative online

Pisa - Ogni ora, nel mondo, nasce un bambino con una possibile disabilità da paralisi cerebrale. Questa condizione può essere il risultato imprevedibile di complicazioni durante il parto, di fattori genetici o di condizioni sottostanti, e non conosce confini geografici, rappresentando la disabilità più diffusa nell'infanzia, con una stima di 1,6 casi su 1.000 nati vivi e oltre 10.000 nuovi casi ogni anno.

Nonostante la sua diffusione, la paralisi cerebrale ancora viene oggi percepita come una patologia rara ma sono 17 milioni le persone che ci convivono in tutto il mondo: una condizione, quindi, non rara, ma negletta. Tuttavia, è importante sottolineare che molte persone con una disabilità da paralisi cerebrale imparano fin dall'infanzia ad acquisire abilità adattive, aumentando così le possibilità di vita indipendente da adulti. In alcuni casi è necessario un elevato livello di assistenza, mentre in molti altri è oggi possibile mantenersi economicamente e condurre una vita indipendente e di soddisfazione, anche grazie al ruolo crescente della tecnologia nell’abbattimento delle barriere disabilitanti del contesto di vita: per questo è importante intervenire con una diagnosi e un trattamento precoci.

La Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, che si celebra il 6 ottobre, fornisce un'opportunità unica per comprendere meglio questa condizione neurologica attraverso le testimonianze delle persone che ne sono affette, delle loro famiglie e delle organizzazioni di supporto. Questa giornata è un momento di sensibilizzazione utile a garantire che le persone con paralisi cerebrale godano degli stessi diritti e delle stesse opportunità di ogni cittadino, e anche per apprendere i progressi significativi nel campo medico e scientifico che consentono non solo una diagnosi precoce, ma anche un trattamento tempestivo fin dai primi giorni di vita.

Proprio in questa prospettiva, il 6 ottobre, il progetto europeo AINCP, coordinato dall’Università di Pisa, una delle ricerche più rilevanti nel campo dell'intelligenza artificiale e della paralisi cerebrale, inizia il processo di reclutamento dei bambini con paralisi cerebrale unilaterale, partendo dall'Italia ma presto anche in Spagna, Belgio e Georgia. Per partecipare, è sufficiente iscriversi sul sito AINCP. Il progetto si propone di rispondere alle domande dei bambini con paralisi cerebrale e delle loro famiglie, rappresentando una delle più ampie ricerche europee volte a convalidare nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione personalizzata dei bambini con una forma di paralisi cerebrale di tipo emiplegico. AINCP mira a unire competenze provenienti dalla clinica e dalla tecnologia per sviluppare nuovi approcci, eticamente ed economicamente sostenibili, nella gestione della paralisi cerebrale. Un esempio concreto è la creazione di strumenti di valutazione funzionale più avanzati rispetto alle scale attualmente in uso, il che permetterà ai medici di ottenere una visione più completa delle limitazioni dei bambini nella vita quotidiana e di personalizzare i programmi di riabilitazione in base alle loro esigenze specifiche. Un aspetto notevole è che questo è il primo progetto scientifico in cui la Fondazione FightTheStroke partecipa sin dalla fase di progettazione. Questa Fondazione rappresenta il principale gruppo di supporto in Italia per i genitori di bambini con paralisi cerebrale e gioca un ruolo fondamentale nell'ascoltare e rappresentare le esigenze delle famiglie per co-creare soluzioni personalizzate per i bambini.

La paralisi cerebrale (PC) è una condizione che in Italia riguarda circa 100.000 persone, tra adulti e bambini. Spesso la diagnosi arriva tardi e la patologia ha anche un impatto economico significativo, tipico delle disabilità permanenti. Tuttavia, a meno di altre gravi complicazioni, le persone con PC hanno un'aspettativa di vita simile a quella della popolazione generale. La paralisi cerebrale è il risultato di danni al sistema nervoso centrale che possono verificarsi durante la vita intrauterina, al momento della nascita o subito dopo. Questa condizione si manifesta con una vasta gamma di sintomi, ma la disabilità motoria è la caratteristica più evidente. L’impatto motorio può assumere diverse forme, come emiplegia (coinvolgimento di metà corpo), diplegia (coinvolgimento degli arti inferiori) o tetraplegia (coinvolgimento di tutti e quattro gli arti), a seconda del distretto corporeo interessato. I bambini con PC hanno bisogno di un programma di riabilitazione personalizzato e intensivo, da iniziare precocemente e basato su una valutazione dettagliata delle loro capacità funzionali, scenario non sempre realistico in Italia.

Con l'obiettivo di creare una maggiore consapevolezza sulla paralisi cerebrale, spesso sottovalutata negli investimenti della ricerca scientifica e nella narrazione dei media, e di promuovere la non discriminazione di ogni persona, Fondazione FightTheStroke, insieme a clinici e ricercatori di AINCP, promuove l'iniziativa "Lotta e Sorridi", un calendario di eventi online e sul territorio, dedicati alle famiglie, ai bambini e ai giovani con paralisi cerebrale e a tutti i cittadini.

La giornata del 6 ottobre sarà dedicata a sessioni informative online, che includono conversazioni tra medici e genitori, presentazione di progetti di intelligenza artificiale legati alla paralisi cerebrale e discussioni sulla riabilitazione e sull'uso di ausili per persone con disabilità.

Il 7 ottobre si svolgeranno in presenza laboratori di musica e fotografia digitale presso l'Apple Store in Piazza Liberty 1 a Milano. Nel pomeriggio ci sarà anche l'occasione di provare discipline adattate di sport e di e-sport presso il centro PlayMore!, in Via Moscova 26 a Milano, dimostrando come l’attività fisica in tutte le sue forme possa essere un mezzo di inclusione e promozione della salute.

L’iniziativa "Lotta e Sorridi" è inserita nel calendario di eventi internazionali del “World CP Day 2023”. Per maggiori informazioni e iscrizioni clicca qui.

Leggi anche: "Fight the stroke, la fondazione che si batte per i bambini con ictus perinatale".

FISPES: Il 6 e 7 ottobre si celebrera la Giornata mondiale della Paralisi Cerebrale

n occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale (PC) 2023, la Fondazione Fightthestroke ETS, quale associazione di riferimento nazionale e internazionale per le persone con una disabilità di PC e le loro famiglie, promuove una due giorni di eventi online e sul territorio con l’obiettivo di:

• aumentare la consapevolezza di questa condizione presso la società civile

• richiedere il rispetto dei diritti per le persone con PC

• promuovere la ricerca scientifica, la conoscenza delle tecnologie assistive e delle discipline sportive adattate

PROGRAMMA DELLA GIORNATA DI VENERDI 6/10/2023: (ONLINE – IG LIVE)

• h10-11: I medici intervistano i genitori – famiglie a colloquio con la Dott.ssa G. Sgandurra, IRCCS Fondazione Stella Maris.

• h11-12: Prende il via la fase di reclutamento per AINCP, il più grande progetto europeo su Intelligenza Artificiale e PC, guidato dall’Italia – a colloquio con la Dott.ssa E.Beani, IRCCS Fondazione Stella Maris.

• h15-16: La riabilitazione dei bambini con PC: il percorso Care Pathways – a colloquio con rappresentanti SIMFER-SINPIA

• h16-17: Ausili per persone con disabilità, tra tradizione e innovazione - a colloquio con il fisioterapista F. Fochi, in collaborazione con Ormesa.

• h17-18: Nutrizione e Sport nella persona con disabilità – a colloquio con Prof.ssa S. Bertoli, IRCCS Istituto Auxologico Italiano e Università di Milano, in collaborazione con Nestlè Health Science.

PROGRAMMA DELLA GIORNATA DI SABATO 7/10/2023: (OFFLINE - MILANO)

• h10,30-11,30: sessione dedicata ai gruppi Fightthestroke bambini/giovani adulti/famiglie – Laboratorio di Musica c/o Apple Store, Piazza Liberty 1

• h11,30-12,30: sessione dedicata ai gruppi Fightthestroke bambini/giovani adulti/famiglie – Laboratorio di Foto su iPhone c/o Apple Store, Piazza Liberty 1

• h16-19: open day c/o PlayMore!, Via Moscova 26

  • Possibilità di provare le attività sportive della Palestra dei Fighters, la parete di arrampicata Accept, ma anche le diverse discipline adattate proposte dai partner, tra cui calcio, tricicli, sitting volley, calciobalilla, taekwondo, e-sports…

  • Consulenza e corner nutrizionale Nestlè Health Science

  • Aperitivo/street food offerto dalla Fondazione Fightthestroke

All'evento parteciperanno il Tecnico Federale della Scuola Itinerante FISPES Luca Monescalchi e gli atleti del Calcio CP Gianluca Li Vecchi e Leonardo Nacci della Nazionale Italiana

L’evento rientra nel calendario delle manifestazioni Meet and Code 2023 e World CP Day 2023, ed è reso possibile grazie alla collaborazione con Apple, Fispes, Fondazione Asphi, Fondazione Mazzola, Nestlè Health, Ormesa, PlayMore!, Real Eyes Sport, Sport for Inclusion Network.

ISCRIVITI QUI PER POTER PARTECIPARE AI VARI EVENTI
- fino ad esaurimento posti -
https://forms.office.com/e/Kt9mPyYS6Q

Xbox Italia si unisce a Fondazione FightTheStroke per favore l’inclusività

Xbox Italia e FightTheStroke, ente del terzo settore che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con disabilità di paralisi cerebrale infantisce, organizzano una maratona videoludica a scopo benefico che si terrà il prossimo 12 maggio su Twitch.

Da ormai diversi anni Microsoft invece tanto sul concetto di “videogiochi per tutti” e questa diretta benefica rafforza ancora di più la volontà di Xbox di investire sul gaming per qualunque tipo di giocatore.

L’iniziativa coinvolgerà 4 streamer selezionati: Kroatomist, Hemerald, F1WithCarolina e Turi giocheranno con 4 utenti con una disabilità di paralisi cerebrale a titoli di vario genere, tra cui Fortnite, Minecraft, Forza Horizon e FIFA 23. L’obbiettivo è quello di promuovere le esperienze videoludiche inclusive e sostenere il progetto Fight Camp

Il nostro invito è quello di seguire le varie dirette, di seguito gli orari:

• Ore 16 con F1WithCarolina, classe 1998 e appassionata di automobilismo, si giocherà a Forza Horizon 5.

• Ore 17 sarà la volta di Turi con FIFA 23. Matteo Del Turco è uno streamer molto famoso fra gli appassionati di giochi come: Formula 1, NBA, Fifa e Call of Duty.

• Ore 18 sarà il turno di Kroatomist, videogiocatrice professionista di Fortnite classe ’95 già tra i talenti più affermati dell’universo videoludico.

• Alle ore 20, a chiudere la maratona sarà Hemerald, alias Salvatore Cugno, appassionato di videogiochi e pirati che giocherà a Minecraft.

L’obiettivo della maratona è quello di eliminare le barriere attraverso esperienze di gioco accessibili a tutti. Xbox, infatti, offre la possibilità ai giocatori con disabilità di personalizzare il loro modo di giocare con l’Xbox Adaptive Controller, un dispositivo dedicato a giocatori con mobilità ridotta, che include grandi comandi programmabili e si connette a interruttori, pulsanti, supporti e joystick esterni per rendere il gioco più accessibile.

L’iniziativa benefica ha lo scopo, inoltre, di raccogliere fondi per finanziare la sesta edizione del Fight Camp che si terrà ad agosto a Milano ed è un’opportunità offerta gratuitamente dalla Fondazione FightThestroke ad un massimo di 16 bambini provenienti da ogni parte del mondo (con un impatto su oltre 100 adulti tra terapisti, istruttori, ricercatori, caregivers) che insieme porteranno avanti un training intensivo di potenziamento motorio, cognitivo e di avviamento allo sport.

Insomma, davvero una bella iniziativa che vale davvero la pena promuovere.

TG2, Medicina 33 del 24/4/2023

E’ stato trasmesso il 24 Aprile 2023, all’interno della rubrica ‘Medicina 33’ su RAI 2 un approfondimento sulle Paralisi Cerebrali: grazie al servizio a cura di Lidia Scognamiglio e all’intervista in studio con la Dott.ssa Giuseppina Sgandurra dell’Università di Pisa, abbiamo potuto raccontare quanto la Fondazione Fightthestroke si è impegnata a realizzare nei suoi 9 anni di operato a favore di tutti i bambini come Mario.

In particolare si è parlato di:

• La tecnologia per raggiungere i pazienti e le persone con disabilità: da poche famiglie in uno dei primi gruppi chiusi su Facebook nel 2014, oggi la nostra community è arrivata a raggiungere oltre 1000 famiglie e 100 giovani adulti in tutta Italia, per non lasciare indietro nessuno.

• La tecnologia per curare: abbiamo sviluppato e reso disponibile gratuitamente l’applicazione MirrorHR per l’epilessia, un’applicazione oggi accessibile da 62 paesi nel mondo in cui l’app è stata localizzata; partecipiamo come partner al progetto di ricerca AINCP, il più grande progetto europeo su Intelligenza Artificiale e Paralisi cerebrale.

• La tecnologia per la socialità: dal 2022 rendiamo disponibili le lezioni di fisioterapia e sport adattato online alla Palestra dei Fighters, ma ci occupiamo anche di videogiochi e tecnologie assistive per l’educazione e lo sport.

Ecco alcuni links:

• RIGUARDA QUI IL SERVIZIO SU MEDICINA 33 DEL 24/4/2023 su RaiPlay

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Quando decidi di sostenere la Fondazione Fightthestroke con il tuo 5x1000, decidi anche di rendere sostenibili nel tempo questi progetti: quest’anno fai una scelta consapevole, scegli Fightthestroke.

https://www.fightthestroke.org/5x1000

CODICE FISCALE 97688330154