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Filippo, il piccolo Tobia e l'importanza della comunità educante

• Ricevere una diagnosi di disabilità comporta una sfida importante per le famiglie: la vita cambia definitivamente e non è facile accettare la malattia sui bambini.

Quando è capitato con loro figlio Tobia, Filippo Gibellini e sua moglie, di Modena, si sono guardati negli occhi e si sono detti: "Non abbiamo alternative, dobbiamo fare tutto il possibile per nostro figlio"

«Tobia ha avuto un l'ictus probabilmente nell'ultimo trimestre della gravidanza, anche se non ne abbiamo l'assoluta certezza: per questo si chiama perinatale - spiega Filippo - I dubbi ci sono venuti a circa 6 mesi quando Tobia cominciava a non muovere correttamente il braccio sinistro. Oggi, grazie al percorso fisioterapico intensivo fatto presso La Nostra Famiglia e presso la Neuropsichiatria infantile a Modena, Tobia svolge le stesse attività sportive e didattiche degli altri bambini.

Nonostante l'area cerebrale colpita dall'ictus sia vasta, la parte più colpita è l'arto superiore sinistro, principalmentei movimenti fini della mano». A livello locale, la famiglia ha avuto difficoltà a trovare le informazioni e non esiste una rete tem-toriale per condividere questo tipo di sfida. Purtroppo l'ictus in età pediatrica è poco noto: Filippo e la sua famiglia si sono dovuti informare e ricercare i centri miglion in tutta Italia (La Nostra Famiglia di Bosisio Pari-ni, Gaslini di Genova, Stella Maris di Pisa). «Abbiamo trovato il gruppo Fight The Stroke fondato da Francesca Fedeli e Roberto D'Angelo che hanno avuto lo stesso problema con loro figlio Mario, hanno creato la fondazione Fight The Stroke e ideato il Fight Camp». Il FightCamp 2024 è stata un'esperienza molto importante peri bambini colpiti da ictus, tra i quali il piccolo Tobia. In un ambiente protetto e ricco di com-petenze, possono approcciarsi a diverse discipline sportive e progredire nelle autonomie personali in un clima di diverti-mento.

«Come nella scuola è necessario riscoprire il concetto di "co-munità educante", ovvero la collaborazione tra scuola, famiglia e società, in questo ambito penso si possa parlare di "comunità riabilitante" coinvolgendo sanità, famiglia e società sostiene Filippo - Sporte bambini sono un connubio esplosi-vo: lo sport è un veicolo privilegiato di integrazione e inclusione. Sei bambini di oggi crescono in questo clima allora c'è speranza per un futuro migliore pertutti». A San Prospero, la famiglia ha inoltre conosciuto la realtà "Bimbi Sperduti" dove sotto la guida esperta di mister Renzo Vergnani si accolgono bambini e ragazzi con diversi tipi di disabilità. «Qui si vive veramente lo sport, in questo caso il calcio, come mezzo per integrare - dice Filippo - Se una coppia pensa di soccombere davanti alle difficoltà non deve stancarsi di chiedere e di cercare aiuto. Quanti genitori abbiamo incontrato senza spe-ranza: per questo parlo della necessità di una comunità ria-bilitante».

La Nuova Sardegna - Giovanni Arras: nato con una paralisi cerebrale ora fa il ricercatore sull’intelligenza artificiale

Tempiese, 29 anni, lavora all’Università di Pisa: «Studio per garantire un futuro migliore ai giovani sopravvissuti all’ictus o nati con la mia patologia»

Tempio Deve ancora compiere trent’anni e di strada ne ha già fatta tanta. Il percorso accademico del tempiese Giovanni Arras ha molto di interessante ed esemplare.  Non solo inizia ad avere un curriculum di tutto riguardo, ma i risultati che ottiene sono il frutto di un aspro e quotidiano confronto con la paralisi cerebrale da quando è venuto al mondo, e ciò ha significato tanto tempo speso tra ospedali, visite mediche, interventi chirurgici, sedute di fisioterapia e riabilitazione con tanta palestra e nuoto.


Studente eccellente al “Dettori”, dove ha frequentato lo Scientifico, ha studiato Filosofia a Pisa per poi conseguire il titolo magistrale a Sassari. Oggi, ancora una volta a Pisa, dov’è ormai di casa, facendo la spola tra la Sardegna e la Toscana, ha in corso una specializzazione nello studio dell’Intelligenza Artificiale.

«Attualmente sono uno studente del corso di dottorato nazionale in Intelligenza Artificiale a Pisa. Sto terminando il primo anno e definendo il mio ambito di ricerca. Collaboro al progetto europeo Aincp (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy), un progetto di telemedicina finanziato dall’Ue e guidato dall’Università di Pisa con a capo la dottoressa Giuseppina Sgandurra».


Ricercatrice senior Rtd-B di Neuropsichiatria infantile del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, è responsabile dell’Innovate Lab dell’Ircss Fondazione Stella Maris e del progetto Horizon Europe AInCP. «Una donna unica – la definisce Giovanni – che come docente e medico mi guida in questo percorso».

Tra il percorso accademico intrapreso e la patologia di cui Giovanni Arras soffre c’è un rapporto stretto. «Sono entrato in contatto con questo mondo per via della paralisi cerebrale infantile, che, oltre a darmi una serie di difficoltà deambulatorie, ore di fisioterapia, operazioni e mesi in ospedale, mi ha offerto l’opportunità di conoscere persone e vedere situazioni che definirei straordinarie, per la forza e l’amore che le circonda».


Ed è stato così che, nell’ambito del programma di dottorato, Giovanni ha iniziato a collaborare col progetto Aincp, contribuendo anche con la sua personale esperienza. «Grazie a questo percorso e passioni sono entrato in contatto con l’associazione Fight the Stroke, che cerca di garantire un futuro migliore ai giovani sopravvissuti all’ictus e con paralisi cerebrale infantile, e alle loro famiglie. In questo modo ho conosciuto Francesca Fedeli, che con tanta forza e intelligenza riesce a vincere e intraprendere tante battaglie politiche e sociali».

SKY TG 24 - Fight the stroke, torna a Milano il camp per bambini con paralisi cerebrale

Il camp prevede 7 giorni di attività intensive per bambini provenienti da diverse regioni d’Italia e dall’estero, in età dai 6 ai 13 anni e con disabilità di paralisi cerebrale; durante le oltre 60 ore di progetto, i bambini si esercitano in nuovi sport adattati e attività di potenziamento motorio e cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco

Ogni ora, nel mondo, nasce un bambino con una possibile disabilità di paralisi cerebrale. Questa condizione non conosce confini geografici, rappresentando la disabilità più diffusa nell'infanzia, con una stima di 1.6 casi su 1.000 nati vivi, oltre 10.000 nuovi casi ogni anno. Questa condizione può essere il risultato imprevedibile di complicazioni durante il parto, di fattori genetici o di condizioni sottostanti, le cui cause ad oggi sono ancora spesso ignote. Nonostante la sua diffusione, la paralisi cerebrale ancora oggi viene percepita come una condizione rara ma sono 17 milioni le persone che ci convivono in tutto il mondo: una condizione quindi non rara, ma negletta. Tuttavia, è importante sottolineare che molte persone con una disabilità di paralisi cerebrale imparano fin dall'infanzia ad acquisire abilità adattive, aumentando così le possibilità di vita indipendente da adulti. La fondazione FightTheStroke esiste per rispondere alla necessità di conoscenza e di supporto alle famiglie impattate dalla gestione di un sopravvissuto da Ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale infantile. Ma anche per ispirare le nuove generazioni e favorire la ricerca e l'adozione di terapie ‘disruptive’ e promuovere attività e laboratori per la crescita dei bambini. Tra queste anche il camp estivo Fight Camp, un modello unico di camp tra sport e riabilitazione.

La fondazione

Nel 2024 la Fondazione Fightthestroke celebra i suoi primi 10 anni e il Fight Camp è un modello ormai rodato con procedure consolidate: 7 giorni di attività intensive per bambini provenienti da diverse regioni d’Italia e dall’estero, in età dai 6 ai 13 anni e con disabilità di paralisi cerebrale; durante le oltre 60 ore di progetto, i bambini si esercitano in nuovi sport adattati e attività di potenziamento motorio e cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco. L'ottava edizione avrà sede all'Istituto San Vincenzo in Via Melchiorre Gioia 40 a Milano. Per i bambini e le bambine il camp è gratutio. L’edizione 2024 del Fight Camp sarà infatti resa possibile grazie al patrocinio dello Sport for Inclusion Network e al contributo di Fondazione Prosolidar. Il camp è rivolto a bambini e bambine dai 6 ai 13 anni, con una disabilità di Paralisi Cerebrale e altri disturbi del neurosviluppo. La fondazione accoglie principalmente bambini emiplegici e diplegici, deambulanti, provenienti da ogni regione d’Italia e anche dall’estero (i nostri operatori parlano italiano, inglese, spagnolo).

Cosa si fa al Fight Camp

Il camp si svolgerà tutti i giorni salle 9 di mattina alle 17. Ci saranno 3 discipline sportive adattate e attività mirate agli obiettivi di sviluppo, che verranno condivisi con le famiglie all’inizio del camp. I bambini avranno a disposizione oltre 50 ore continuative per esercitarsi in nuovi sport adattati e attività di potenziamento cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco: per loro sarà puro divertimento, per la famiglia un beneficio ulteriore dato dall’utilizzo della pausa estiva in attività finalizzate, con una forte attenzione anche al benessere psico-sociale dei bambini e delle bambine. Numerosi anche i laboratori giornalieri: a fine giornata infatti ci saranno una serie di laboratori volti ad allenarsi insieme, a conoscere nuove esperienze e personalità che cercano di cambiare insieme il mondo della disabilità in Italia. I ragazzi porteranno il pranzo al sacco da casa ma anche il momento del pasto è occasione riabilitativa: imparare ad apparecchiare, a prepararsi il cibo, ad aprire le merende, sempre con due mani.

Il programma sarà supervisionato e misurato, nei suoi indicatori di successo e per un confronto con le edizioni precedenti, dalla fisioterapista Elisabeth Turra, dalla terapista occupazionale Daniela Frigerio e dalle supervisor Andrea Sironi e Alessandra Coda, istruttrici di scienze motorie adattate, un team consolidato che è con FightTheStroke dal 2018 e che sarà affiancato dalla presenza preziosa dei tutors: studenti o professionisti specializzati in scienze motorie adattate, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, scienze dell’educazione e della formazione, ingegneria biomedica, pedagogia, psicologia, medicina e altre professioni sanitarie, ma anche volontari delle aziende partner che quest’anno vorranno dedicare la loro estate ad un’attività formativa, senza pietismi ma solo con la voglia di imparare a conoscere meglio la fondazione e le attività.

Startup Italia - Francesca Fedeli e la forza della community. «Sull’ictus perinatale l’AI può aiutare»

Quel TED a Edimburgo, nel 2013, ha dato il via a tutto. Da associazione di famiglie, è diventata una fondazione, punto di riferimento per migliaia di persone e pazienti. «In Italia la disabilità è raccontata attraverso la lente dell'inspiration porn. Serve una narrazione etica»

«La nascita di Mario è arrivata dopo un periodo di tentativi e aborti. Era un figlio desiderato, ma a dieci giorni dalla nascita ci hanno dato la diagnosi: ictus perinatale. Abbiamo usato i social, cercato su Google. Scritto parole chiave in più lingue. Ma dieci anni fa si faceva fatica a trovare qualcosa». Francesca Fedeli è mamma e nel 2011 non è riuscita a trovare risposte a quel che era successo al suo bambino appena nato. «Non c’era nulla sull’ictus dei bambini. Poi, informandoci, io e mio marito ci siamo resi conto che non è una malattia rara: confluisce in una condizione di disabilità che è la paralisi cerebrale. Riguarda 17 milioni di persone nel mondo».

Per la rubrica Unstoppable Women raccontiamo la sua storia, quella della sua famiglia e di tante altre che hanno fatto rete. Grazie al web e ai social le persone che vivono la condizione di pazienti – di qualsiasi patologia – riescono a condividere, a sentirsi meno sole. Non si trovano certezze o risposte (a queste ultime lavora la scienza). Ma il conforto durante un incontro e lo scambio di esperienze sono diventate per Francesca Fedeli parte di una missione. Quella della sua fondazione FightTheStroke.

Francesca Fedeli

La storia di Francesca Fedeli

Nella vita di una donna la maternità è il più importante momento di discontinuità. C’è un prima, a cui segue un dopo che sa di rivoluzione. In quel prima Francesca Fedeli ha fatto carriera nel mondo del marketing. Nata ad Ascoli Piceno nel 1971, ha fatto esperienza prima in grandi società del settore food come Barilla e Nestlé. Poi il passaggio in American Express e in ING Direct, i suoi ultimi impieghi prima di FightTheStroke.

(foto di Ryan Lash)

Nell’intervista a StartupItalia ci ha raccontato di momenti di difficoltà, così come di questa necessità di sapere. «Non so perché a mio figlio sia capitato un ictus perinatale. Non so in quale momento della gravidanza sia accaduto e neppure se, come madre, abbia avuto un ruolo in tutto questo». Oggi la famiglia vive a Milano dove Mario, come ci ha spiegato, sta bene. «Ha una vita autonoma, indipendente. Anche se a 3 anni ha avuto l’esordio dell’epilessia».

FightTheStroke oggi è una fondazione con alle spalle dieci anni di attività, in Italia e nel mondo. A ispirarne la nascita è stato l’incontro di fronte a un grande pubblico. Al TED di Edimburgo nel 2013. Una manciata di minuti sul palco – il video è disponibile qui sotto – che hanno permesso a lei e al marito Roberto D’Angelo di raccontare la storia di Mario.

«FightTheStroke è nato poco dopo quel TED. All’inizio era una associazione di promozione sociale, basate su una rete virtuale di famiglie. Oggi nel network ce ne sono un migliaio». Mano a mano che le cose sono cresciute Francesca Fedeli ha deciso di chiudere con il lavoro in azienda e di dedicarsi a tempo pieno a questa nuova creatura. «Abbiamo dato vita a un’alleanza internazionale sulla paralisi cerebrale».

Per tenere in piedi la struttura c’è anche la parte profit. FTS srl è una PMI che si occupa di soluzioni di salute digitale per famiglie e bambini con problemi di neurosviluppo. «Dal 2016 abbiamo sviluppato una piattaforma di tele riabilitazione basandoci su quel contenuto che avevamo veicolato durante il TED: è la riabilitazione attraverso i neuroni specchio. Collaborando con lo scienziato che a Parma li ha scoperti, Giacomo Rizzolatti, abbiamo permesso a bambini come Mario di recuperare abilità motorie, con sessioni di tele-riabilitazione». Apprendimento per imitazione.

(foto di Andrea Ruggeri)

Sete di innovazione

Dialogando con le famiglie della community, l’azienda ha poi sviluppato un kit per la gestione dell’epilessia durante il sonno. «Abbiamo lavorato con Microsoft: ne è uscita un’applicazione gratuita che funziona su Apple Watch. Il bambino indossa l’orologio e il genitore può mantenere monitorati i suoi parametri vitali ed essere avvisato in caso di insorgenza di una crisi epilettica».

E poi c’è l’intelligenza artificiale. FightTheStroke partecipa al progetto europeo AINCP (acronimo inglese che sta per Intelligenza Artificiale nelle Paralisi Cererbali). In sette Paesi coinvolgerà 200 bambini, parte di una «comunità dimenticata», come l’ha chiamata lei. «È importante perché fino a oggi abbiamo avuto solo incognite. L’obiettivo del progetto è raccogliere dati e sistematizzare la conoscenza per poi adottare piani di terapia personalizzata domiciliare». L’AI analitica, in tal caso, interviene nell’elaborare le informazioni, raccogliendo risonanze magnetiche e dati dai wearable indossati dai bambini.

(foto di Andrea Ruggeri)

Come ci è capitato di raccontare nell’intervista a Emmanuel Stoica, il pietismo è un approccio ancora molto diffuso nel racconto della disabilità. «In gergo si chiama inspiration porn: è una comunicazione che attira, che funziona in termini di raccolta. Noi ci siamo spostati da quel territorio. Serve una narrazione corretta ed equa». Alcuni non parlano nemmeno più di linguaggio inclusivo, ma di linguaggio ampio. «C’è una volontà di grande autodeterminazione tra persone con disabilità: rivendicano i diritti. Ed è giusto».

Epilepsy Foundation US: Quarterly Spring 2024

Epilepsy Foundation US: Quarterly Spring 2024

EPILEPSY FOUNDATION

Free Mobile App Can Be Early Warning System for Seizures

Developed by a group of Microsoft employees as part of the Microsoft Global Hackathon, MirrorHR™ - Epilepsy Research Kit for Kids, is a mobile app for Apple iPhone that can be connected to an Apple Watch wearable device to send alerts to parents when a child is experiencing irregular heart rate which may indicate seizure activity. MirrorHR uses biometric data to capture, process, and monitor data for signs of an imminent seizure. These alerts help parents tend to their child before a potential seizure occurs. Roberto D’Angelo’s 13-year-old son, Mario, has experienced seizures since the age of 3. He was born a preemie and was diagnosed with a massive brain stroke at 10 days of age. Since Mario began having seizures, his quality of life, and that of D’Angelo’s and his wife, began taking a toll. D’Angelo felt there was a need for an app that could help them monitor their son’s sleep in case a seizure occurred. In 2019, D’Angelo leveraged the Hackathon to engage a few of his global colleagues to create MirrorHR; the project won the Global Prize. Today, with the support of community of parents, MirrorHR is now operated and maintained by the FightTheStroke Foundation, a nonprofit organization that D’Angelo and his wife founded in 2014.

MirrorHR is available at MirrorHR – FightTheStroke: https://www.fightthestroke.org/mirrorhr-eng

Miglior articolo quotidiano di Monica D’Ascenzo ai Diversity Media Award, 29/5/2024

Una legge delega in attesa dei decreti attuativi e un tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge sui caregiver familiari. Sono queste le due iniziative in atto in tema di persone con disabilità, che tornano all’ordine del giorno il 3 dicembre, in occasione della giornata internazionale per le persone con disabilità.

Nel primo caso si tratta della legge delega 22 dicembre 2021, n. 227, che è stata approvata nell’ambito della Missione 5 del Pnrr, che prevede esplicitamente la Riforma 1 denominata “Legge quadro sulle disabilità”. Il Governo dovrà adottare, entro il 15 marzo 2024, i decreti legislativi per la revisione e il riordino delle disposizioni in materia di disabilità per garantire il riconoscimento della propria condizione, anche attraverso una valutazione congruente, trasparente e agevole che consenta l’esercizion dei diritti civili e sociali, compresi il diritto alla vita indipendente e alla piena inclusione sociale e lavorativa, nonché l’effettivo e pieno accesso al sistema dei servizi, delle prestazioni, dei trasferimenti finanziari previsti e di ogni altra relativa agevolazione. Inoltre di promuovere l’autonomia della persona con disabilità e il suo vivere su base di pari opportunità, nel rispetto dei principi di autodeterminazione e di non discriminazione.

 

L’iniziativa del tavolo tecnico prevede invece che sia affrontato il tema dei caregiver, familiari che si occupano, spesso a tempo pieno, delle persone con disabilità e che per questo lasciano anche il lavoro. In prevalenza si tratta di donne (74%) e di una età compresa fra i 46 e i 60 anni (38%), mentre il 31% ha meno di 45 anni. Le caregiver senza stipendio prima e senza una copertura previdenziale poi, rischiano di dipendere economicamente dal marito o dal compagno e sono destinate ad entrare nel circuito assistenziale. Da anni ci si attende novità in questo ambito. A tutela dei caregiver vi è solo la legge 104 che risale al 1992 che concede 3 giorni di permesso al mese, il congedo straordinario fino a 2 anni per i casi più gravi e comprende la pensione anticipata.

Il nodo dei dati

Parte dal monitoraggio dei dati (e che siano certi) il percorso per costruire una società in grado di assicurare una parità di opportunità e di uguaglianza per le persone con disabilità. Proprio per questo diventa fondamentale il monitoraggio periodico dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, istituito dalla legge 3 marzo 2009, n. 18, con funzioni consultive e di supporto tecnico-scientifico per l’elaborazione delle politiche nazionali in materia di disabilità.

Dell’Osservatorio fa parte anche l’Istat sin dalla sua costituzione, rappresentata dal dirigente di ricerca Alessandro Solipaca, che il prossimo 6 dicembre presenterà una nuova relazione: «Le attività dell’Osservatorio nazionale sulle persone con disabilità sono finalizzate ad affrontare le tematiche centrali nel processo di inclusione delle persone con disabilità: accessibilità universale; progetto di vita; istruzione, università e formazione; lavoro; benessere e salute. Si tratta delle principali condizioni abilitanti per una vita autonoma e inclusiva, che costituisce l’impegno che il nostro Paese ha assunto sottoscrivendo la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità».

Alcuni dati sono già disponibili, dall’audizione sulla legge di Bilancio 2023. In quell’occasione Istat ha presentato il monitoraggio realizzato con il primo prototipo di registri sulla disabilità, che integra dati di natura amministrativa. In base alle risultanze del registro gli italiani, a cui è stata rilasciata una certificazione o erogata una pensione o una indennità legata alla disabilità nel 2021, sono 7.658.000, con un’incidenza sulla popolazione del 13%. Di questi 450mila sono minori, 2.968.000 hanno tra i 18 e i 64 anni e 4.245.000 sono over 65 anni. Proporzioni che rendono evidente come in un Paese in continuo invecchiamento, sia inevitabile un aumento delle persone con disabilità nel prossimo futuro. 

Per dipanare la matassa dei dati e della loro fruibilità è nata anche un’iniziativa in seno al terzo settore: nel 2022 la Fondazione Fightthestroke ha lanciato il progetto Disabled Data che rilascia una prima mappatura accessibile, per agevolarne la lettura, l’analisi e la messa a disposizione. «Non sapere ancora quante sono le persone con disabilità in Italia vuol dire non poter vigilare sull’appropriatezza degli interventi per migliorare la qualità di vita, abbiamo bisogno di dati migliori per promuovere politiche migliori, solo attraverso un’adeguata rilevazione e messa a disposizione dei dati possiamo individuare le barriere che determinano gli svantaggi per un numero crescente di persone» osserva Francesca Fedeli, fondatrice della Fondazione, che intende collaborare con Istat per rilasciare nel 2024 i primi prodotti del Registro sulle Persone con Disabilità.

Gli stanziamenti

Una questione che rende urgente affrontare anche gli stanziamenti di investimenti per poter far fronte alla situazione. Dal confronto internazionale riguardo al sistema di investimenti emerge, infatti, come l’Italia abbia stanziato sempre nel 2021 30 miliardi di euro per l’assistenza, pari all’1,7% del Pil, che si confronta con una media per i 27 Stati Ue del 2,1%. Anche nel calcolo della spesa pro capite a parità di potere d’acquisto risultiamo sotto la media dell’Unione Europea: 471 unità pps per l’Italia contro 623 unità pps dell’Ue.

Se si va poi a vedere la percentuale sulla spesa complessiva sociale del nostro Paese, la spesa alla voce disabilità pesa per il 5,3% sul totale, contro una media europea del 7,8%. Di questi stanziamenti il 94,5% è erogato attraverso trasferimenti economici, mentre il restante 5,5% attraverso servizi alla persona. In Ue, in media, la percentuale dei trasferimenti economici è leggermente più bassa: 86,8 per cento.

«Mancano cronicamente le risorse per coprire le istanze delle persone con disabilità. Ad esempio, parlando di occupazione le aziende hanno incentivi per l’assunzione di persone con disabilità con coperture che arrivano anche al 70% per 36 mesi. Il fondo, però, è limitato e le risorse si esauriscono ogni anno verso aprile» sottolinea Carlo Giacobini, membro del comitato scientifico della Consulta per le persone in difficoltà di Torino.

IlSole24Ore - Festival dell'Economia Disabilità, sperimentazione da gennaio in nove province

Disabilità, sperimentazione da gennaio in nove province

Società

In Italia si contano oltre 7,658 milioni di persone con disabilità, secondo Istat.

Il decreto disabilità entrerà in vigore il 30 giugno, ma le novità inizieranno da gennaio 25, quando inizierà la sperimentazione in nove province italiane. «Si tratta del cuore della riforma, che semplifica il sistema di accertamento dell’invalidità civile, eliminando le visite di rivedibilità e che introduce il “Progetto di vita”, come strumento di accompagnamento nella vita delle persone» ha spiegato la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli in un incontro al Festival dell’economia di Trento. Nel dettaglio per quel che riguarda l’occupazione, la ministra ha tenuto a sottolineare: «Non bastano iniziative spot o a macchia di leopardo. Dobbiamo iniziare a parlare con un’unica voce, istituzioni e terzo settore, individuando le priorità da affrontare. In particolare si dovrebbe lavorare all’ attualizzazione della normativa per l’occupazione e all’aumento di risorse per le aziende. Per questo è necessario un lavoro di sistema». Locatelli ha aggiunto: «Il mio sogno è avere un fondo unico che riunisca tutte le risorse dei diversi ministeri sul tema».

All’evento è intervenuto anche Alessandro Solipaca dell’Istat che ha delineato il quadro dei dati in Italia che vedono 7,658 milioni di persone con certificazione di disabilità e pensione o indennità. Di questi 455 mila sono minori, 2 milioni 958 mila hanno tra i 18 e i 64 anni e 4 milioni e 245 mila sono over 65-enni.

Francesca Fedeli di Fightthestroke Foundation ha evidenziato come sia necessario immaginare le persone con disabilità non relegate in ambienti a sé, ma come parte attiva della società, mentre Carlo Giacobini, direttore Agenzia Iura, ha messo in luce i rischi di povertà per le famiglie con persone con disabilità. A riguardo la ministra ha ricordato che è stato avviato un tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge sui caregiver familiari.

Mo.D.

Al Festival dell'Economia la ministra Locatelli e la sua riforma della disabilità

Al Festival dell'Economia la ministra Locatelli e la sua riforma della disabilità


La riforma organica del sistema di riconoscimento della condizione di disabilità
, dei sostegni per la vita indipendente e delle misure per la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità è stata al centro dell'incontro con la ministra per la Disabilità, Alessandra Locatelli, al Festival dell'economia di Trento.

La riforma entrerà in vigore attraverso un percorso di sperimentazione a partire da gennaio 2025 su nove province. 

I cardini, ha spiegato la ministra, sono la semplificazione del sistema di accertamento della disabilità civile e l’introduzione del Progetto di vita, con l'obiettivo di superare la frammentazione degli interventi e trovare risposte migliori ai bisogni della persona. 

Si passa dall’assistenzialismo all’inclusione e alla valorizzazione della persona, nella consapevolezza che la vita di ognuno di noi non è fatta solo di terapie ma anche della dimensione sociale che ci permette di fare ciò che ci piace, con il diritto di essere felici. È necessario, ha sottolineato la ministra, cambiare sino in fondo il modo in cui pensiamo la disabilità, cogliendo l’importanza di investire sulle persone semplificando contestualmente il quadro burocratico. 

Ma è importante anche cercare di rivedere il nostro linguaggio nella narrazione della disabilita, ha detto Francesca Fedeli, Presidente di FightTheStroke Foundation. Da superare anche l’attuale modo di considerare le persone disabili, vedendole invece come parte attiva della società. 

Alessandro Solipaca, dirigente di ricerca dell’Istituto Nazionale di Statistica, ha fornito alcuni dati. Sono oltre 7 milioni e mezzo le persone con una certificazione o alle quali viene erogata una pensione o un’indennità legata alla disabilità. Oltre la metà di queste persone dichiara di essere in cattive condizioni di salute, più frequenti al crescere dell’età. Qualche segno di miglioramento si nota invece nel livello di istruzione e nel campo del diritto al lavoro, nonostante un quadro complessivo ancora sostanzialmente negativo. 

È intervenuto anche Carlo Giacobini, Direttore dell’Agenzia Iura, secondo il quale è necessario potenziare le risorse per da poter attuare una “svolta completa” e arrivare a un vero progetto di vita e in generale, al di là della riforma, serve potenziare gli incentivi per l’assunzione delle persone con disabilità. 

Molti enti del terzo settore, ha affermato il ministro, si sono dati da fare per aumentare l’occupazione delle persone con disabilità anche in momenti difficili quali quelli della pandemia, ma è certamente importante andare oltre la buona volontà dei singoli e compiere un percorso complessivo anche attraverso l’attualizzazione della legge 68

Raccontami il futuro

Raccontami il futuro

RACCONTAMI IL FUTURO

Le dinamiche della narrativa «family friendly»,

tra contenuti e media in evoluzione

Il titolo dell’edizione 2024 di Kids Marketing Forum– Raccontami il Futuro, è

un invito alla discussione di tutto ciò che riguarda le nuove narrative in

atto nella comunicazione rivolta alle nuove generazioni, alle famiglie e alle

mamme.

Cosa intendiamo per“comunicazione storytelling”, come le piattaforme

digitali e i social cambiano la realizzazione dei contenuti, qual è lo stato

dell’influencer marketing, chi sono gli“early adopter” delle nuove

tecnologie e come queste impattano sui kids, e ancora entertainment vs.

edutainment.

Questi ed altri gli spunti che hanno generato il palinsesto di Kids Marketing

Forum 2024, che quest’anno si è arricchito di un focus sulla Generazione Z.

Un evento ricco di scenari, dati di mercato, tendenze e casi di studio, che

trovate sintetizzato in queste pagine.

Ringraziamo tutti i testimonial, gli speaker, i partecipanti e tutto lo staff

organizzativo che hanno reso questo evento memorabile.

Cristina Liverani - BVA Doxa

Paolo Lucci - MLD Entertainment

The wide world of technological telerehabilitation for pediatric neurologic and neurodevelopmental disorders – a systematic review

https://www.frontiersin.org/journals/public-health/articles/10.3389/fpubh.2024.1295273/full


Introduction:
The use of Information and Communication Technology (ICT) for assessing and treating cognitive and motor disorders is promoting home-based telerehabilitation. This approach involves ongoing monitoring within a motivating context to help patients generalize their skills. It can also reduce healthcare costs and geographic barriers by minimizing hospitalization. This systematic review focuses on investigating key aspects of telerehabilitation protocols for children with neurodevelopmental or neurological disorders, including technology used, outcomes, caregiver involvement, and dosage, to guide clinical practice and future research.

Method: This systematic review adhered to PRISMA guidelines and was registered in PROSPERO. The PICO framework was followed to define the search strategy for technology-based telerehabilitation interventions targeting the pediatric population (aged 0–18) with neurological or neurodevelopmental disorders. The search encompassed Medline/PubMed, EMBASE, and Web of Science databases. Independent reviewers were responsible for selecting relevant papers and extracting data, while data harmonization and analysis were conducted centrally.

Results: A heterogeneous and evolving situation emerged from our data. Our findings reported that most of the technologies adopted for telerehabilitation are commercial devices; however, research prototypes and clinical software were also employed with a high potential for personalization and treatment efficacy. The efficacy of these protocols on health or health-related domains was also explored by categorizing the outcome measures according to the International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF). Most studies targeted motor and neuropsychological functions, while only a minority of papers explored language or multi-domain protocols. Finally, although caregivers were rarely the direct target of intervention, their role was diffusely highlighted as a critical element of the home-based rehabilitation setting.

Discussion: This systematic review offers insights into the integration of technological devices into telerehabilitation programs for pediatric neurologic and neurodevelopmental disorders. It highlights factors contributing to the effectiveness of these interventions and suggests the need for further development, particularly in creating dynamic and multi-domain rehabilitation protocols. Additionally, it emphasizes the importance of promoting home-based and family-centered care, which could involve caregivers more actively in the treatment, potentially leading to improved clinical outcomes for children with neurological or neurodevelopmental conditions.

Systematic review registration: PROSPERO (CRD42020210663).

Radio 24: Il diritto al gioco

Radio 24: Il diritto al gioco

Giocare è un diritto per tutti i bambini. Spesso un diritto raggiunto faticosamente se si ha  una disabilità. In questo caso vengono in aiuto le nuove tecnologie e i videogiochi.

Vanity Fair: Dalla tastiera semplificata all'interruttore smart, i gadget tech per un mondo digitale più accessibile e inclusivo

Dalla tastiera semplificata all'interruttore smart, i gadget tech per un mondo digitale più accessibile e inclusivo

Più del 79% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività di partecipazione sociale significative e sarebbe poco o addirittura niente soddisfatto della qualità di come trascorre il proprio tempo libero. Inoltre, stando a quanto rivelato da Disabilità in cifre 2021 di Istat, non mancherebbero eventuali barriere ad ostacolare l'accesso al mondo digitale: basta pensare che quasi 6 persone su 10 - il 59% - con limitazioni motorie lievi o moderate ha accesso alla rete internet e un numero ancora inferiore, il 36%, tra coloro con limitazioni gravi.

A tal proposito nasce un’iniziativa di sperimentazione di tecnologie assistive per il video gaming intitolata Videogames ed eSports accessibili per tuttirealizzata da Fondazione ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke con il sostegno di Lenovo Foundation e Fondazione Mazzola, che ha visto partecipare persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione, nella scoperta di strumenti che consentono a bambini e adulti di giocare e partecipare. Sul tema è Francesca Fedeli, presidente della fondazione FightTheStroke, a dichiarare: «Come punto di riferimento per le persone con disabilità di paralisi cerebrale in Italia, siamo orgogliosi di aver promosso quest’alleanza e dimostrato che ognuno può giocare a modo suo, adattando il contesto di vita ed eliminando le barriere, anche grazie all’utilizzo saggio della tecnologia. Le sperimentazioni portate a termine durante tutto l’anno ci hanno permesso di rivendicare il diritto alla comunicazione dei bambini con disabilità e la promozione del gaming per l’apprendimento, la socialità e la pratica sportiva».

Il Sole 24 Ore: La mancanza di fondi pesa sulle persone con disabilità

Una legge delega in attesa dei decreti attuativi e un tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge sui caregiver familiari. Sono queste le due iniziative in atto in tema di persone con disabilità, che tornano all’ordine del giorno il 3 dicembre, in occasione della giornata internazionale per le persone con disabilità.

Nel primo caso si tratta della legge delega 22 dicembre 2021, n. 227, che è stata approvata nell’ambito della Missione 5 del Pnrr, che prevede esplicitamente la Riforma 1 denominata “Legge quadro sulle disabilità”. Il Governo dovrà adottare, entro il 15 marzo 2024, i decreti legislativi per la revisione e il riordino delle disposizioni in materia di disabilità per garantire il riconoscimento della propria condizione, anche attraverso una valutazione congruente, trasparente e agevole che consenta l’esercizion dei diritti civili e sociali, compresi il diritto alla vita indipendente e alla piena inclusione sociale e lavorativa, nonché l’effettivo e pieno accesso al sistema dei servizi, delle prestazioni, dei trasferimenti finanziari previsti e di ogni altra relativa agevolazione. Inoltre di promuovere l’autonomia della persona con disabilità e il suo vivere su base di pari opportunità, nel rispetto dei principi di autodeterminazione e di non discriminazione.

L’iniziativa del tavolo tecnico prevede invece che sia affrontato il tema dei caregiver , familiari che si occupano, spesso a tempo pieno, delle persone con disabilità e che per questo lasciano anche il lavoro. In prevalenza si tratta di donne (74%) e di una età compresa fra i 46 e i 60 anni (38%), mentre il 31% ha meno di 45 anni. Le caregiver senza stipendio prima e senza una copertura previdenziale poi, rischiano di dipendere economicamente dal marito o dal compagno e sono destinate ad entrare nel circuito assistenziale. Da anni ci si attende novità in questo ambito. A tutela dei caregiver vi è solo la legge 104 che risale al 1992 che concede 3 giorni di permesso al mese, il congedo straordinario fino a 2 anni per i casi più gravi e comprende la pensione anticipata.

Il nodo dei dati

Parte dal monitoraggio dei dati (e che siano certi) il percorso per costruire una società in grado di assicurare una parità di opportunità e di uguaglianza per le persone con disabilità. Proprio per questo diventa fondamentale il monitoraggio periodico dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, istituito dalla legge 3 marzo 2009, n. 18, con funzioni consultive e di supporto tecnico-scientifico per l’elaborazione delle politiche nazionali in materia di disabilità.

Dell’Osservatorio fa parte anche l’Istat sin dalla sua costituzione, rappresentata dal dirigente di ricerca Alessandro Solipaca, che il prossimo 6 dicembre presenterà una nuova relazione: «Le attività dell’Osservatorio nazionale sulle persone con disabilità sono finalizzate ad affrontare le tematiche centrali nel processo di inclusione delle persone con disabilità: accessibilità universale; progetto di vita; istruzione, università e formazione; lavoro; benessere e salute. Si tratta delle principali condizioni abilitanti per una vita autonoma e inclusiva, che costituisce l’impegno che il nostro Paese ha assunto sottoscrivendo la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità».

Microsoft: L’Intelligenza Artificiale per l’Accessibilità: Microsoft Italia annuncia un hackathon per lo sviluppo di progetti di inclusione attraverso l’innovazione digitale

Milano, 30 novembre 2023 – In un momento di forte innovazione tecnologica, Microsoft Italia conferma il proprio impegno nel promuovere l’inclusione e l’equità sociale attraverso il digitale e annuncia l’Hackathon “AI for Inclusion”, una call to action per lo sviluppo di progettualità basate su soluzioni di AI generativa per valorizzare la diversità e promuovere una maggiore accessibilità nel mondo delle aziende e nella società.     

 I nuovi trend digitali come l’AI generativa, infatti, possono aiutare le persone con disabilità nelle comuni operazioni quotidiane, e offrire loro la possibilità di esprimere al meglio il proprio potenziale anche nella vita professionale.  

 L’annuncio è avvenuto oggi durante un evento in Microsoft House a Milano in cui Microsoft insieme ad aziende, startup, NGO e associazioni si è confrontata sul ruolo del digitale quale abilitatore di inclusione sociale in grado di valorizzare il talento e la diversità in azienda. L’evento ha visto la partecipazione di AccessiWay, Alleanza Assicurazioni (gruppo Generali), Generali, Associazione Italiana Dislessia, Capgemini, CNR, Diversity LAB, EY, FightTheStroke, FISH, Fondazione ASPHI Onlus, ISTAT, Novis Games, Politecnico di Milano, Poste Italiane, Rai-CRITS, Telepass, UICI, Unicredit e URBI, che hanno condiviso le proprie esperienze su come stanno affrontando le diverse sfide e opportunità che queste tematiche comportano.  

 Secondo un’indagine ISTAT e FightTheStroke1, in Italia il 5,2% della popolazione è composto da persone con disabilità, che hanno un tasso di occupazione del 45,6% – al di sotto della media EU del 47,3%. In questo scenario, l’AI generativa può avere un ruolo determinante perché può aiutare a colmare il mismatch tra le capacità personali e l’ambiente circostante, amplificando le abilità umane.  

 In questo contesto si inserisce l’Hackathon “AI for Inclusion”, iniziativa volta a supportare l’ideazione, la creazione e lo sviluppo di idee e progetti che facciano leva sul digitale per promuovere l’inclusione sociale e ridurre così le barriere in ambiti specifici, aperto. L’hackathon, aperto ad aziende, startup, associazioni e mondo accademico, ha l’obiettivo di mettere a sistema competenze, skill e know-how per realizzare soluzioni innovative a supporto del percorso di inclusione delle persone con disabilità.  

 Questa iniziativa rientra in un piano più ampio sviluppato da Microsoft nel corso degli anni volto a valorizzare la diversità e promuovere l’inclusione ed equità sociale: dallo sviluppo di prodotti inclusivi “by design” ovvero pensati per essere utilizzati da tutti già nella fase della loro progettazione, in una logica di Inclusive Design, fino alla recente introduzione di Microsoft Copilot, ovvero l’iniezione di AI generativa all’interno degli strumenti più diffusi per la produttività. La tecnologia si rivela infatti un potente alleato delle persone, in grado di supportarle nelle loro attività quotidiane e assottigliando le differenze.  

 Microsoft Copilot, per esempio, grazie all’uso del linguaggio naturale può facilitare di molto l’interazione con gli strumenti tecnologici di uso quotidiano, accelerando l’efficacia delle tecnologie assistive. L’AI di Microsoft, grazie all’integrazione di funzionalità come la traduzione, gli input vocali, i sottotitoli, la descrizione delle immagini può contribuire a rispondere alle diverse necessità delle persone con disabilità, permanente o temporanea.  

 “In Italia il divario occupazionale tra le persone con e senza disabilità è del 35,9%.  Le tecnologie digitali offrono opportunità uniche per ridurre questo gap, permettendo a individui con disabilità di partecipare attivamente alla società anche attraverso una completa inclusione in ambito lavorativo. Come Microsoft ci impegniamo affinché nessuno sia lasciato indietro. Con l’incontro di oggi e Microsoft Hackathon for Inclusion vogliamo sensibilizzare aziende pubbliche e private su un tema così cruciale, estendendo il dibattito e implementando progetti e iniziative concrete per consentire a tutti di esprimere il loro pieno potenziale grazie al digitale. riducendo disparità e promuovendo una partecipazione più equa a livello sociale ed economico” ha commentato Federico Suria, Direttore Divisione Enterprise Commercial. 

Alley Oop: Gaming e disabilità: riabilitazione, ma anche intrattenimento e socialità

Gaming, intrattenimento e disabilità: una combinazione di ambiti quantomeno inusuale. Eppure, quando accessibili, videogiochi ed e-sport possono diventare strumenti di apprendimento, socializzazione, partecipazione e intrattenimento proprio per chi vive con una disabilità. In certi casi, fondamentali per la comunicazione, l’autorealizazzione, lo studio. Una conferma arriva a fine del primo road show italiano organizzato dalla Fondazione ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke, una sperimentazione diretta della validità dell’inusuale connubio.

Se è chiaro il ruolo che tecnologia e innovazione svolgono nella quotidianità di tutti noi, molto meno esplorato è l’apporto dei videogiochi sulla vita delle persone con disabilità – permanente o temporanea. Partendo dal concetto di diritto al gioco, in realtà, non è troppo difficile comprendere l’impatto della componente (video)ludica sui percorsi di riabilitazione e crescita, in particolare se si guarda alla giovane età, e di autonomizzazione. E, allargando lo sguardo, capire anche come possa  incidere sulla socialità, l’inclusione e l’intrattenimento.

Videogiocare: imparare e divertirsi

Il progetto pilota di FightTheStroke e ASPHI, facendo videogiocare oltre 70 partecipanti durante le diverse iniziative in giro per le città italiane, ha fatto incontrare famiglie e operatori e fatto scoprire i potenziali benefici del gaming digitale. La settimana scorsa, nel momento conclusivo “Gaming e disabilità: la tecnologia come strumento di inclusione” (con il sostegno di Lenovo Foundation e Fondazione Mazzola), dai “campi di gioco” si è passati al palco di Milano durante la Games Week. Una cornice anche questa inusuale, dove si è fatta luce sulle potenzialità del videogioco – integrato sì alle terapie più “tradizionali”, ma anche per la sua natura ludica.

Reso accessibile e, specialmente “Per certe condizioni di disabilità motorie – confermano da FightTheStroke –, (il videogioco) può affiancarsi alla riabilitazione per rafforzare lo sviluppo” cognitivo e sensoriale. E “favorire la scoperta e l’uso di strategie, ausili e strumenti digitali assistivi, fondamentali per lo sviluppo di competenze”, con un impatto importante anche nell’esercizio della concentrazione, per esempio.

Per avere un quadro più chiaro della situazione e dei confini esistenti, è interessante guardare ad alcuni numeri. “In Italia più del 70% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale e si dice poco o niente soddisfatto della qualitativi del tempo libero (dati Istat, 2021). Questa limitazione è legata, in gran parte, a barriere di accessibilità alle attività culturali, sportive, associative” (dati FightTheStroke). Inoltre, “solo il 59% delle persone con disabilità lievi o moderate ha accesso a internet. Percentuale che diminuisce al 36% per le persone con limitazioni gravi”. Non è difficile comprenderlo: per molti italiani, l’esclusione da strumenti che hanno facilitato e stano ridisegnando i nostri confini lavorativi, sociali e di intrattenimento, passa anche dalla mancanza di conoscenza della disponibilità dei dispositivi.

Lo conferma Francesca Fedeli, presidentessa della Fondazione FightTheStroke, «gli strumenti software ci sono già. La maggior parte dei programmi o piattaforme ha una versione accessibile, spesso gratuita. Lo sviluppo è più orientato sugli hardware per permettere a persone con disabilità – anche temporanea – di utilizzare al meglio quei software». Soprattutto, però, «manca la conoscenza delle possibilità da parte delle famiglie, la consapevolezza e la formazione degli operatori».

Far conoscere e formare

Se il limite pratico di progettare gli strumenti adatti è in certo modo superato attraverso attività di co-design, la sfida è trovare un’ottica di sistema. Partendo dall’informare e formare anche i professionisti coinvolti, istruendoli sull’accessibilità dei dispositivi, in molti casi prescrivibili, come chiarisce Nicola Gencarelli, di Fondazione ASHPI. «All’interno del nomenclatore degli ausili e protesi del Ministero della Salute, sono elencate anche le tecnologie digitali assistive: strumenti informatici che possono supportare le persone con disabilità per lo studio, la vita autonoma, il lavoro, il tempo libero e anche il gioco. Quindi un medico specialista che ha in cura una persona con disabilità ha facoltà di prescrivere anche strumenti digitali se questi possono essere di supporto ad attività significative per la persona con disabilità».

Ammettiamolo, l’associazione videogiochi e disabilità continua a essere contornata da una patina di sospetto. Basti pensare quanto sia ancora taboo associare il videogaming alle offerte formative nei percorsi standard delle scuole dell’obbligo. Anche per questo allora l’iniziativa di FightTheStroke e Fondazione ASPHI ha un significato importante. Usando strumenti adatti, offrendo un campo di gioco alla pari, le diverse parti si sono messe a confronto avviando così una (nuova) interpretazione del gaming digitale.

Il videogioco interviene sulla qualità della vita delle persone, in ambito educativo, di stimolazione e riabilitazione, da una parte. Dall’altra, come elemento ludico e di intrattenimento. Conferma Fedeli: «Come punto di riferimento per le persone con disabilità di paralisi cerebrale in Italia, siamo orgogliosi di aver promosso quest’alleanza e dimostrato che ognuno può giocare a modo suo, adattando il contesto di vita ed eliminando le barriere, anche grazie all’utilizzo saggio della tecnologia. Le sperimentazioni portate a termine durante tutto l’anno ci hanno permesso di rivendicare il diritto alla comunicazione dei bambini con disabilità e la promozione del gaming per l’apprendimento, la socialità, la pratica sportiva».

Adattare

Svolgiamo attività quotidiane sempre più spesso utilizzando una qualche forma di gaming – Pensiamo a come impariamo le lingue o visitiamo musei o città. Perché allora non normalizzare l’uso dei videogiochi anche nell’ambito della disabilità, rendendoli un’alternativa economicamente accessibile? La tecnologia è adattabile e già esiste. «Serve creare conoscenza e fare formazione e lavorare in un’ottica di sistema», continua la presidentessa della Fondazione FightTheStroke. E una prospettiva in cui, attraverso strumenti adatti per necessità specifiche, l’attività video-ludica su un campo di partenza equilibrato, diventi una di completamento di una vita attiva.

Aggiunge Nicola Gencarelli: «Per alcune persone con disabilità complesse, in particolare, videogiocare con gli altri significa abitare un mondo condiviso dove si parte alla pari e dove si può essere protagonisti di una storia, fare delle scelte e collaborare.» Senza contare poi che «il videogioco spesso rappresenta anche l’occasione per bambini e bambine con disabilità di conoscere e familiarizzare con tecnologie e ausili digitali che saranno fondamentali anche per la comunicazione, lo studio, il controllo della casa, e in generale la vita. Il gioco, si sa, è una cosa seria.»

Se interessati a saperne di più:

Fondazione FightTheStroke.org

Fondazione ASPHI Onlus

Gazzetta.it: Gaming e disabilità: i dati e le iniziative con il sostegno di Lenovo

Un evento ospitato da Lenovo a Milano fa luce su uno degli aspetti più delicati del gaming, il rapporto con la disabilità: su quali fronti si sta lavorando?

Paolo Sirio

24/11/2023

Spazio Lenovo a Milano ha ospitato i più recenti progetti realizzati insieme ad alcuni dei principali esperti di gaming accessibile ed esports, rinnovando “l’impegno per abilitare una società digitale inclusiva, connessa e sicura” dell’azienda ma fornendo anche alcuni dati interessanti su disabilità e intrattenimento a trecentosessanta gradi.


GAMING E DISABILITÀ: I DATI —

Secondo i dati più recenti, in Italia più del 79% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale e si dice poco o per niente soddisfatto della qualità del tempo libero. A questo si aggiunge un sostanziale gap di accessibilità digitale: solo il 59% delle persone con disabilità con limitazioni lievi o moderate ha accesso a Internet e la percentuale diminuisce al 36% per le persone con limitazioni gravi.

FONDAZIONE ASPHI ONLUS E FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE —

In questo scenario nasce “Videogames ed eSports accessibili per tutti” – un’iniziativa di studio e sperimentazione di tecnologie assistive per il video gaming, realizzata da Fondazione ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke, con il sostegno di Lenovo Foundation e Fondazione Mazzola – ha coinvolto persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione, nella scoperta di strumenti assistivi che consentono a bambini, ragazzi e adulti di giocare e partecipare. L’iniziativa si è svolta in cinque tappe sul territorio nazionale, ha coinvolto oltre 50 persone con disabilità, per la maggioranza bambini tra i 6 e i 13 anni di età con risultati incoraggianti per l’apprendimento, il benessere e la partecipazione.

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LA LEGA ESPORTS SOSTENUTA DA LENOVO —

Secondo il più recente rapporto sugli esports in Italia, realizzato da IIDEA (l’associazione di settore dell’industria videoludica italiana), nel nostro paese 475 mila persone seguono quotidianamente eventi esports e questo bacino di utenza si espande a circa 1.620.000 persone se si considerano anche coloro che dichiarano di seguire un evento eSports più volte a settimana. E gli esports sono la piattaforma inclusiva dell’iniziativa Lega Scolastica Esports (LSE), campionato esports rivolto agli istituti superiori, nata con il sostegno di Lenovo e l’utilizzo dell’ecosistema di PC e accessori Lenovo Legion per sviluppare nuove competenze. La seconda edizione di LSE, che si è appena conclusa, ha coinvolto oltre 950 studenti e 43 scuole sul territorio nazionale.


I PROSSIMI APPUNTAMENTI —

L’appuntamento in Spazio Lenovo è per sabato 25 novembre dalle 14.30, Fondazione Asphi Onlus e Fondazione FightTheStroke invitano persone con disabilità, il mondo della scuola e della ricerca a scoprire progetti e soluzioni tecnologiche che permettono alle persone con disabilità di videogiocare su PC. Lenovo sarà presente anche alla Milan Games Week & Cartoomics (padiglione 15) con le ultime novità Lenovo Legion e LOQ, tra cui Legion Go, il primo dispositivo portatile Windows gamingdell’azienda.

Corriere Della Sera: I videogiochi per tutti: il progetto di Lenovo per rendere il gaming accessibile alle persone con disabilità

Una società digitale che sia anche inclusiva deve prevedere soluzioni tecnologiche che possano garantire l'accessibilità a tutti. Ai servizi utili così come anche a ciò che, semplicemente, diverte. Con questo spirito è nata l'iniziativa «Videogames e eSports accessibili per tutti» di Lenovo, insieme a Fondazione ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke, con il sostegno di Fondazione Mazzola. Uno studio, e una sperimentazione, che ha coinvolto persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione per capire come sfruttare e diffondere gli strumenti assistivi perché anche chi ha una disabilità possa giocare e partecipare. 

Il 79 per cento di persone con disabilità, in Italia, dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale secondo i dati Istat. E non c'è soddisfazione per come si passa il tempo libero. L'intrattenimento, il divertimento, è dunque una componente su cui è importante lavorare. Soprattutto se questo è associato ad attività che prevedono l'utilizzo di strumenti digitali: ci sono ancora molte limitazione su questo fronte per i disabili. I videogiochi si inseriscono in questo scenario e in particolare gli eSport, seguiti - in modo assiduo o saltuario - da 1,6 milioni di persone secondo l'ultimo rapporto di Iidea.

Le prime cinque tappe dell'iniziativa «Videogames e eSports accessibili per tutti», su tutto il territorio nazionale, hanno coinvolto oltre cinquanta persone con disabilità, per la maggioranza bambini tra i 6 e i 13 anni. I risultati sono incoraggianti e dunque ci sarà un nuovo appuntamento, il 25 novembre alle 14.30, a Spazio Lenovo (Corso Giacomo Matteotti 10, Milano) dove sono incitati tutti coloro che vogliono approfondire le soluzioni tecnologiche inclusive create dalla società. L'iniziativa continua poi alla Milano Games Week. In parallelo c'è la Lega Scolastica eSports, un campionato rivolto agli istituti superiori voluto da Lenovo, dove si sfurttano i Pc e gli accessori della linea Legion per sviluppare nuove competenze. La seconda edizione, appena conclusasi, ha coinvolto oltre 950 studenti italiani. Un campionato aperto - e accessibile - a tutti. 

Wired: Il videogioco diventa inclusivo: i progetti per le persone con disabilità e per gli studenti “stem”

Wired: Il videogioco diventa inclusivo: i progetti per le persone con disabilità e per gli studenti “stem”

Questa iniziativa ha avuto luogo in cinque tappe sul territorio nazionale, dove sono state coinvolte oltre 50 persone con disabilità, per la maggioranza bambini tra i 6 e i 13 anni di età, con risultati incoraggianti per l’apprendimento, il benessere e la partecipazione. Francesca Fedeli, Presidente della Fondazione FightTheStroke, ha dichiarato: “Come punto di riferimento per le persone con disabilità di paralisi cerebrale in Italia, siamo orgogliosi di aver promosso quest’alleanza e dimostrato che ognuno può giocare a modo suo, adattando il contesto di vita ed eliminando le barriere, anche grazie all’utilizzo saggio della tecnologia”. Per consentire a una persona con disabilità fisica di usare un videogame è necessario scomporre le modalità in cui si gioca in modo standard. “Scompongo la tastiera; per esempio posso utilizzare la testa per muovere l’auto di un gioco di corsa”, ha dichiarato Nicola Gencarelli di ASPHI.