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Corriere della Sera: “Disabled Date”, la disabilità in Italia raccontata con i dati

Corriere della Sera: “Disabled Date”, la disabilità in Italia raccontata con i dati

Per commemorare la Giornata internazionale delle persone con disabilità, il 3 dicembre, sono previste molteplici iniziative, particolarmente significativa è la messa on line ufficiale del “Disabled Date”, la prima piattaforma specificatamente dedicata ai principali dati sulle persone con disabilità.

Il progetto è portato avanti dalla Fondazione FigthTheStroke, ente che supporta famiglie con bambini colpiti da ictus e paralisi celebrale infantili, con lo scopo di migliorare la disponibilità e la fruibilità dei dati inerenti alla disabilità, spesso raccolti e forniti in modo discontinuo, poco accessibile, e soprattutto, discordant. Esempio emblematico è la discrepanza delle fonti riguardanti il numero delle persone con disabilità in Italia: secondo l’Istat sono circa 3 milioni, pari al 5% dell’intera popolazione; secondo altre statistiche, l’indice sale al 15% perché vengono prese in considerazione altre importanti variabili, come chi ha una disabilità temporanea in seguito a un incidente.

“Abbiamo lavorato a questo progetto da oltre un anno, con una squadra fluida ma multifunzionale – dichiara Francesca Fedeli, presidente di FigthTheStroke – i rappresentanti dei diritti, i minatori dei dati, i designer inclusivi, i giornalisti investigativi, gli sviluppatori. L’obiettivo è sempre stato quello di dare una risposta collettiva ai bisogni espressi dalla comunità delle persone con disabilità e dai loro alleati, superando le sfide dei pregiudizi, del dialogo mancato, degli interessi personali e delle fonti dati inaccessibili”.

La realizzazione di Disable Date (Dati Disabilitati) è il frutto di un complesso e articolato lavoro, iniziato nell’aprile 2022 con un workshop, dove sono intervenute persone disabili, le loro famiglie, psicologi, insegnanti, medici, istruttori sportivi, compagni di scuola e amici. Successivamente, grazie a questa grande partecipazione, è sorta l’esigenza di formulare un sondaggio per capire su quali tematiche lavorare; in base a un campione di 161 persone sono emersi i seguenti argomenti, la partecipazione sociale, le barriere di integrazione, l’inclusione nel mondo scolastico e lavorativo. In particolare, la raccolta dei dati è avvenuto tramite fonti ufficiali, come l’Istat e l’Eurostat, confrontandoli e integrandoli con quelli di altri database indipendenti.

I dati raccolti sono stati suddivisi in sette macroaree, distinte da colori diversi: quante sono e chi sono le persone con disabilità in Italia, come vivono le relazioni sociali, come vivono la scuola, come partecipano al mondo del lavoro, di quale protezione sociale possono avvalersi, quali sono le condizioni di vita, qual’è lo stato di salute.

Caratteristica fondamentale dei dati della Disabled date è la fruibilità da parte di tutti. I dati e i grafici sono completamente liberi, non occorre più fare molti passaggi per reperire dati inerenti alle persone con disabilità, è sufficiente, per lo più, un semplice click. In particolare, i beneficiari ciechi e/o ipovedenti possono consultare i dati e i grafici, ascoltando un’audiodescrizione.

Sicuramente l’aver realizzato un databese di questa entità è un passo significativo per la disabilità, come afferma Simona Lancioni, grande esperta e più volte tenuta in considerazione dal nostro blog: “Raccogliere dati sulla disabilità significa riconoscere che la disabilità non esiste come fenomeno astratto, e che quando parliamo di disabilità in realtà stiamo parlando di persone che oltre ad avere un qualche tipo di menomazione (fisica, sensoriale o intellettiva), hanno anche molte altre caratteristiche che influiscono in vario modo sulla possibilità di integrarsi e di partecipare in tutti gli ambiti della vita. Concentrarsi su una variabile alla volta – la disabilità, il genere (binario e non), l’orientamento sessuale, l’appartenenza etnica, ecc. –, com’è stato fatto sinora, impedisce di cogliere la persona nella sua interezza. Ma nella realtà, giusto per fare un esempio, le discriminazioni di genere subite da una donna con disabilità vanno a sommarsi a quelle che la stessa donna subisce in quanto persona con disabilità. Dunque, che senso ha continuare a trattare questi due dati (ammesso che vengano raccolti) come se si riferissero a due soggetti diversi? Per dare risposte adeguate alle reali esigenze delle persone (disabili e non), dobbiamo smettere di smembrare le persone e iniziare a smembrare (disaggregare) i dati. Mi sembra che Disabled Data vada in questa direzione”.

La piattaforma è accessibile a tutti.

Corriere Innovazione, 3 Aprile 2020

Corriere Innovazione, 3 Aprile 2020

Francesca e Roberto: dalla sfida degli ictus infantili a Mirrorable, piattaforma per gli esercizi-specchio

La percentuale è decisamente bassa: di due o tre ogni mille bambini. Ma può accadere. «E

non è mica semplice gestire la notizia che tuo figlio è nato dopo aver avuto, probabilmente quando ero ancora in gravidanza, un ictus con paralisi cere- brale infantile», spiega Francesca Fe- deli, la mamma di Mario, oggi un bambino di nove anni, il quale sta pian piano facendo comprendere ai suoi genitori che tutto può avere un senso.

Francesca e Roberto D’Angelo, nel 2014, a tre anni dalla nascita di Mario, quel senso lo hanno trovato creando la fondazione, “FightTheStroke.org”,

che supporta la causa dei giovani so- pravvissuti all’ictus e con paralisi ce- rebrale infantile. «A un certo punto, abbiamo smesso di piangerci addos- so: dovevamo andare oltre e raccon- tarci», ricordano. Il palco di un teatro di Edimburgo, in occasione di un Ted Talks, è stato il primo passo per coin- volgere tutti coloro che si fossero tro- vati nella stessa situazione della cop- pia ascolana, e milanese d’adozione: abituata, per formazione professiona- le, al «problem solving». Una sorta di puntini da unire fino a disegnare «Mirrorable». «Si tratta di una piatta- forma di riabilitazione da remoto: i piccoli, prima osservano dei movi-

menti, poi li imitano. Recuperando, quindi, capacità motoria», spiega Francesca, la quale ricorda quanto sia- no stati importanti, per «Mirrorable», gli studi di Giacomo Rizzolatti, il neu- roscienziato dei neuroni a specchio.

Il bello di questo «gioco da maghi» — già dopo una mese di terapia, è possibile recuperare il 26 per cento delle performance motorie — è che viene fatto insieme ad altri bambini collegati alla sessione. «Tramite un database di bambini affini, è possibile fargli eseguire contemporaneamente gli stessi esercizi», osserva D’Angelo, il papà di Mario, sottolineando la vera innovazione di Mirrorable: «Dall’altra

parte dello schermo, c’è un altro bim- bo come nostro figlio, magari un po- chino più bravo di lui: ma, alla fine, sa- rà un gioco alla pari. E a nessuno verrà voglia di mollare».

Voglia di mollare per Francesca e Ro- berto? Mai. Si sono appena messi alle spalle settemila candidati del Micro- soft Hackathon, salendo sul gradino più alto del podio. «Vorremmo mette- re insieme Intelligenza artificiale ed imprese per creare un Hub di ricerca sull’epilessia, le cui crisi, come si sa, non si possono predire, ma il nostro nuovo sogno è riuscire a rallentarne la frequenza».