Insieme per non perdere il filo: prosegue nel 2023 il programma di attività sulla nutrizione, a favore dei bambini con Paralisi Cerebrale e a supporto delle loro famiglie.

Insieme per non perdere il filo: prosegue nel 2023 il programma di attività sulla nutrizione, a favore dei bambini con Paralisi Cerebrale e a supporto delle loro famiglie.

Collaborare con esperti di nutrizione e con l’industria alimentare ci permette di garantire sostenibilità, condivisione di conoscenza e vicinanza ai bisogni delle famiglie ma soprattutto di fornire risposte concrete: poter ascoltare la voce degli esperti su temi legati alla nutrizione e poter contare su uno spazio di ascolto e supporto psicologico, sono queste le risposte del welfare di cui c’è bisogno oggi.

E’ per questo che in occasione della Feeding Tube Awareness Week 2023, la settimana internazionale della consapevolezza sulla nutrizione per sonda, la Fondazione Fightthestroke ha deciso di promuovere queste iniziative in collaborazione con Danone Nutricia, per un’informazione consapevole e un supporto concreto alle famiglie:

Videointerviste con gli esperti:

Interviste con medici specialisti, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità dei pazienti e divulgare corrette informazioni sulle loro esigenze nutrizionali.

La prima intervista del 2023 è con la Dott.ssa Lezo, Responsabile s.s. Dietetica e Nutrizione clinica presidio OIRM-S.Anna, e verte in generale sul tema della nutrizione nei soggetti con problemi del neurosviluppo e in particolare sul tema della nutrizione via sonda.

Sono poi sempre disponibili online, sul sito fightthestroke.org le interviste realizzate da Danone Nutricia nel 2022 in cui Francesca Rivoltella, psicologa e mamma di Camilla e Imma Spagnuolo, medico pediatra esperta in nutrizione clinica parlano, ognuna dal suo punto di vista, delle esigenze alimentari e del momento del pasto dei bambini con paralisi cerebrale.

Questi i link ai video:

·      L’intervista con Francesca Rivoltella, psicologa e mamma di Camilla.

·      L’intervista con Imma Spagnuolo, medico pediatra esperta in nutrizione clinica nei bambini.

·      L’intervista integrale con Antonella Lezo, medico con specializzazione in nutrizione artificiale nei bambini con problemi del neurosviluppo.

·      La prima parte dell’intervista con Antonella Lezo sul bambino con neurodisabilità e le specifiche esigenze nutrizionali.

·      La seconda parte dell’intervista con Antonella Lezo su supplementi nutrizionali orali nel bambino con neurodisabilità.

·      La terza parte dell’intervista con Antonella Lezo su disfagia nel bambino con neurodisabilità.

·      La quarta parte dell’intervista con Antonella Lezo su nutrizione enterale e in particolare degli aspetti nutrizionali e pratici che la nutrizione per sonda richiede.

Un filo diretto sulla nutrizione nel chatbot dottoressa Marta

Il chatbot Dottoressa Marta è il primo agente conversazionale pensato per una comunicazione medico-paziente co-progettata e dinamica. All’interno del chatbot, esperti nutrizionisti contribuiranno per la parte di supporto sui temi di nutrizione, aggiungendosi ai contenuti già validati e sempre accessibili, per permettere alle famiglie di avere risposte a dubbi specifici legati al mondo dell’ictus perinatale e della Paralisi Cerebrale Infantile.

Supporto psicologico nella Palestra dei Fighters

La Palestra dei Fighters è uno spazio online dedicato ad allenare le competenze e le abilità motorie dei giovani con impaccio motorio e con diverse condizioni di disabilità. Nell’ambito di questo spazio è possibile per le famiglie entrare in contatto con personale qualificato in diverse discipline, che spaziano dallo sport adattato alla fisioterapia, direttamente dalle proprie case. La novità di quest’anno sarà che, all’interno di questo spazio, renderemo disponibili gratuitamente dei colloqui di supporto psicologico alle famiglie di persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale, per sostenerle in una migliore qualità di vita.

Attraverso i consigli degli esperti, le testimonianze dirette di altri genitori e le risposte alle domande frequenti, sarà più semplice affrontare questo percorso in maniera informata e consapevole.

Milano, 14/2/2023

Torna il progetto Erasmus+ READY sul linguaggio abilista: vuoi partecipare alla mobilità Milanese?

Siamo pronti per annunciare la seconda tappa del progetto Erasmus+ KA210 “READY- SENSITIVE LANGUAGE REGARDING DISABILITY FOR A MORE INCLUSIVE SOCIETY, scarica qui l’infopack per leggere tutte le informazioni necessarie a partecipare.

La prima tappa si è svolta a Valencia, in Spagna, dal 19 al 22/12/2022 ed ora sarà il turno dell’Italia: ci vedremo a Milano per una formazione informale dal 3 al 6/4/2023 e grazie al finanziamento dell’Unione Europea ti rimborseremo i costi di viaggio, vitto e alloggio fino a 370€ a persona, per un massimo di 8 partecipanti dall’Italia.

Il bando è rivolto a tutti i cittadini italiani o residenti in Italia con più di 18 anni, con una conoscenza base della lingua inglese, non è necessario aver partecipato alla prima mobilità; il programma è particolarmente adatto a educatori, insegnanti, istruttori che lavorano con persone con disabilità o che sono comunque interessati ad apprendere le regole di un linguaggio non abilista per una società sempre più inclusiva, e motivati a partecipare in una prospettiva di cambiamento.

Durante questo progetto ti metterai alla prova con metodi di educazione non formale e informale, acquisendo nuove conoscenze e competenze essenziali per lo sviluppo personale e socioeducativo. Queste metodiche di apprendimento avvengono infatti al di fuori dei programmi di istruzione e formazione formale e prevedono un approccio partecipativo, ci saranno giochi di ruolo, dibattiti, discussioni fra gruppi di pari e persino un allenamento sul campo: l’obiettivo sarà quello di promuovere insieme il cambiamento, per una società più inclusiva anche nel linguaggio.

Invia qui la tua candidatura entro il 26/2/2023 e potrai essere selezionato per partecipare alla seconda mobilità italiana a Milano.

Il progetto è cofinanziato dall’Unione Europea e realizzato in collaborazione con Asociacion Uno, Fightthestroke Foundation e ILA, le nazioni coinvolte sono Spagna, Italia, Olanda: la terza mobilità si terrà infatti ad Amsterdam, in data da definire.

Per maggiori informazioni, scrivi a: info@fightthestroke.org.

VOLA A VALENCIA CON NOI PER IMPARARE A PARLARE CIVILE E NON ABILISTA

Hai tempo fino all’11/12 per inviare la tua candidatura al progetto Ready e volare a Valencia, in Spagna, dal 19 al 22/12/2022: grazie al progetto Erasmus, ti rimborseremo noi i costi di trasferta fino a 668€ a persona per un massimo di 8 partecipanti dall’Italia.

COSA IMPARERAI: parteciperai al progetto Erasmus+ KA210 “READY- SENSITIVE LANGUAGE REGARDING DISABILITY FOR A MORE INCLUSIVE SOCIETY, scarica qui l’infopack e il programma.

CHI PUO’ CANDIDARSI: tutti i cittadini italiani o residenti in Italia con più di 18 anni, con una conoscenza base della lingua inglese; il programma è particolarmente adatto a educatori, insegnanti, istruttori che lavorano con persone con disabilità o che sono comunque interessati ad apprendere le regole di un linguaggio non abilista per una società sempre più inclusiva.

COME CANDIDARSI: compila subito questo modulo e ti risponderemo al più presto, hai tempo per rispondere al massimo entro l’11/12 ma affrettati perché ci sono solo 8 posti a disposizione.

Il progetto è cofinanziato dall’Unione Europea e realizzato in collaborazione con Asociacion Uno, Fightthestroke Foundation e ILA, le nazioni coinvolte sono Spagna, Olanda, Italia.

Per maggiori informazioni, scrivi a: info@fightthestroke.org

1001 idee per non mettersi a posto la coscienza per Natale.

Ti serve un regalo di Natale per sentirti più buono o più fortunato di noi? Allora questa lista di regali natalizi non fa per te.

Noi di bambini sfortunati con cui farsi le foto celebrative aziendali qui non ne abbiamo.

Noi non raccogliamo farmaci perché i bambini con Paralisi Cerebrale non hanno terapie da prendere per guarire da questa condizione di disabilità. Certo, hanno una serie di comorbidità, come l’epilessia per esempio, che richiedono l’assunzione di molti farmaci ma usufruiscono di esenzioni, i loro genitori non pagano per questi farmaci in Italia.

Noi non raccogliamo fondi per culle termiche o ambulanze perché a quello ci pensano gli ospedali.

Noi non raccogliamo fondi per viaggi della speranza all’estero ma anzi contrastiamo il ricorso a cure miracolose senza evidenze scientifiche, in Italia o all’estero.

E allora sai a cosa servono le tue donazioni alla Fondazione Fightthestroke, a Natale come per tutto il resto dell’anno?

Noi siamo gli alleati che uniscono le mani dei genitori a quelle dei bambini e dei giovani adulti, dei medici, dei terapisti, degli insegnanti, dei ricercatori.

Noi siamo gli enzimi che accelerano le reazioni lì dove prima di noi tutto era lento e complicato. Noi creiamo gli spazi e i contesti giusti per realizzare progetti di vita indipendente.

Noi sosteniamo la ricerca scientifica e siamo protagonisti delle soluzioni che ne derivano.

Noi accompagniamo le famiglie dalla diagnosi alla realizzazione dei loro obiettivi e per farlo abbiamo bisogno anche del tuo supporto.

Questo Natale puoi fare finta di niente e comprare il panettone impacchettato dai bambini teneri o fare un regalo responsabile, che aspiri a un cambiamento sistemico, in cui nessuno debba più sfruttare l’immagine delle persone con disabilità per raccogliere fondi.

Ecco le nostre 1001 idee:

1.     Negozio online Worth Wearing: qui trovi t-shirt, felpe, body, tazze, taccuini, shopper, borracce per i tuoi regali solidali, dai 16 ai 45€.

2.     Negozio online Gatti a pois: qui trovi le nostre famose calze dal design inclusivo, lunghe per i bambini e corte per i genitori, ad un prezzo ancora più basso, in confezione regalo dai 18 ai 42€. Se non esauriamo quest’ultimo stock l’anno prossimo troverai ancora queste calze.

3.     Libri: regala il nostro libro ‘Lotta e sorridi’ a partire dalla versione Kindle a 9,99€ o nella versione cartacea in offerta a 13,59€, è del 2015 eppure ancora oggi arrivano a noi famiglie che hanno trovato risposte e conforto in questa narrazione. Non facciamolo uscire fuori mercato!

4.     Progetti: adotta un progetto con una donazione di 500€, sponsorizzane una parte, fatti nostro ambasciatore e parlane con chi potrebbe aiutarci a realizzarlo.

5.     Quest’anno non hai soldi da investire per una buona causa? Puoi fare lo stesso la tua parte: puoi aiutarci a scaricare e testare l’app per l’epilessia MirrorHR dall’Apple App Store, puoi far iscrivere i tuoi amici alla nostra newsletter, puoi seguire i nostri canali social su Facebook, Instagram, Linkedin, Twitter e condividere i nostri post…facile, no?

6.     – 1001. Dona incondizionatamente, perché credi nella nostra missione e non cerchi nulla in cambio. Dona in occasione degli eventi più o meno lieti della tua vita o dona senza aspettare l’occasione giusta.

Grazie, Buone Feste e #fightthestroke.

PS: l’immagine della nostra campagna di Natale non è il volto di un bambino che ti strizza l’occhio ma un’illustrazione di Christian Della Vedova che rappresenta il nostro messaggio del ‘lotta e sorridi’ abbigliato per Natale.

Sondaggio Disabled Data

Il 4/5/2022 si è tenuto il primo workshop online dal titolo ‘Disabled Data’ o ‘Dati Disabilitati’ promosso da Fightthestroke.org, in collaborazione con OnData e Sheldon.Studio: un primo incontro online a cui hanno partecipato in presenza virtuale o in differita oltre 50 persone, sulla conoscenza e la disponibilità dei dati sulla disabilità in Italia.

Sappiamo infatti che la più recente definizione di disabilità sposta l’attenzione dalla persona all’ambiente e alla società e ne sottolinea l’essere una condizione relativa ad un contesto sfavorevole. Si trovano in condizioni di disabilità coloro che sono limitati nella propria vita, professione, comportamenti, in seguito a una serie di barriere e restrizioni dettate dall'ambiente e dalla società. Sotto questa luce, il concetto abbraccia chiunque, anche le persone senza una disabilità certificata che in seguito a specifici eventi non sono più in grado di poter svolgere il proprio lavoro, come ad esempio le persone che hanno un impedimento temporaneo o occupazionale, o ancora persone in diversi stadi della propria vita. E chi volesse raccontare la disabilità in Italia attraverso i dati? Oggi si troverebbe immediatamente in una condizione di disabilità.

La motivazione dietro a questo incontro parte dal fatto che in Italia sembra mancare una risorsa centrale che rilasci in formato aperto, accessibile e non discontinuo i dati sulla disabilità. Un’investigazione giornalistica ha portato alla luce il fatto che i dati sulla disabilità esistono, ma non sono facilmente reperibili o facili da fruire. La sensazione risultante è quella di non riuscire a procedere con una narrazione contestuale di contenuti informativi a causa di barriere insuperabili, in una condizione di limitazioni e barriere esterne che quasi rimandano alla definizione stessa di disabilità dell’ICF. La mancanza di informazioni contestuali, di fatti e di numeri, puo’ diventare la base per un discorso mediatico sulla disabilità di povera qualità, appoggiato di conseguenza a inquadrature pietiste, abiliste o ispirazionali.

Per questo vogliamo dare vita a Disabled Data, più una chiamata a lavorare insieme che un’inchiesta, con il fine ultimo di creare un ambiente online che racconti i dati disponibili sulla disabilità in Italia, e che metta in evidenza la mancanza degli stessi dati dove esistente. Riteniamo questo un primo passo per uscire dall’attivismo performativo, per rivendicare il diritto a una sistematizzazione delle piattaforme di raccolta e condivisione, e per la genesi di un dibattito sulla disabilità informato e basato sui fatti più che sulle opinioni.

Il nostro primo obiettivo raggiunto? Abbiamo chiesto all’Istat di ripristinare il sito ‘Disabilità in cifre’ che era offline da tempo, ed ora è tornato ad essere una fonte di dati a disposizione di tutti.

Trovi qui i materiali condivisi in questo primo incontro: consultali pure ma non divulgarli in altri contesti senza chiederci prima il permesso.

Trovi qui un articolo pubblicato a seguito di questo primo approfondimento, a cura di Donata Columbro.

E tu di che dati sulla disabilità in Italia hai bisogno? quali sono gli stereotipi mediatici sulla disabilità che vorresti demistificare con i dati?

Affinché anche tu possa avere a disposizione delle fonti dati autorevoli e a cui attingere per le tue personali battaglie di rivendicazione dei diritti, come alleato di una comunità ancora oggi marginalizzata o mal raccontata: ti chiediamo di rispondere a un breve sondaggio, che definirà le nostre prime priorità di ricerca. Clicca qui: avrai tempo per rispondere entro il 17 Giugno, ci metterai solo pochi minuti.

Se vuoi collaborare con noi, scrivici a info@fightthestroke.org: finora ci hanno chiesto di esplorare il mondo dei dati anche su fonti ad oggi non disponibili, come ad esempio la retribuzione media delle persone con disabilità occupate e i loro percorsi di carriera, i dati socio-anagrafici sui caregiver, le diverse discipline sportive praticate dalle persone con disabilità, le discriminazioni sui bambini con disabilità, i dati sulla disabilità temporanea e invisibile, l’intersezione dei dati fra disabilità e comunità lgbtq+. Magari insieme riusciamo a rispondere anche a queste domande, a beneficio di tutti e tutte.

Grazie.

Milano, 8/6/2022

SPORT SENZA BARRIERE: APPUNTAMENTO L’11 GIUGNO A ROMA.

SPORT SENZA BARRIERE: APPUNTAMENTO L’11 GIUGNO A ROMA.

La Fondazione Fightthestroke parteciperà all’evento sportivo su sport adattato che si terrà a Roma l’11/6/2022, promosso dalla Fondazione Tetrabondi all’interno del Festival dell’Architettura di Roma.

 Nella cornice del Festival dell’Architettura di Roma, la Fondazione Tetrabondi ONLUS e l'Ordine degli Architetti di Roma promuovono un progetto che sancisce l’inizio di un processo di trasformazione fisica e culturale per restituire alla città nuovi spazi pubblici legati allo sport per tutti.

L’idea è quella di trasformare un parco di Roma, il Parco Schuster, in un esperimento attivo di inclusione, una giornata dove si possano incontrare il divertimento e la diversità, lo sport e l’accessibilità sullo stesso terreno di gioco.

La società che viviamo osserva la vulnerabilità attraverso stereotipi intrisi di pietismo o di supereroismo, quando basterebbe conoscersi e condividere la stessa felicità per imparare a scoprire le persone che sono dietro le etichette, dietro le diversità.

‘Avete mai immaginato che su una sedia a rotelle si potessero fare acrobazie? Avete mai pensato che un bambino disabile ami il rischio e l’adrenalina? Avete mai attraversato un parco, o scambiato un calcio ad un pallone seduti su una carrozzina? Probabilmente no, perché non siamo abituati a mescolarci, a guardarci intorno, a capire che basterebbero strumenti e ausili per tutti per poter giocare e sperimentare la vita senza che la disabilità sia un limite alla condivisione, alla competizione sportiva, alla dose di adrenalina che si vuole vivere.’ Descrive così l’evento Valentina Perniciaro, mamma di Sirio, bambino con Paralisi Cerebrale Infantile, e autrice del libro ‘Ognuno ride a modo suo’, edito da Rizzoli.

Insieme ad altri sostenitori, la Fondazione Fightthestroke sarà felice di contribuire all’evento con una dimostrazione prova delle lezioni di para-taekwondo tenute dall’istruttrice della Palestra dei Fighters Alessandra Coda. Parteciperemo alla giornata inaugurale del Festival dell’Architettura, sabato 11 Giugno, in cui ognuno potrà provare con il proprio corpo la bellezza del gioco di squadra in sedia a rotelle, scoprire come gli sport e le attività si modificano sulle disabilità sensoriali, vivere la straordinaria potenza della tecnologia che si mette a servizio della diversità, la gioia che si prova quando la condivisione è reale, incapace di escludere.

L’evento sarà ad accesso gratuito ed aperto a tutti e tutte: avrete la possibilità di provare insieme a noi sport adattati come skate e WCMX, basket, rugby, scherma, tiro con l’arco, calcio, tennis tavolo, sitting volley, corsa, rugby, karate, dance ability, taekwondo, lancio del peso, race running, ciclismo adattato, Joelette.

Questo è il programma della giornata:

ORE 12: Apertura campi sportivi e inizio discipline e prove libere

Pranzo di quartiere in Lingua dei Segni Italiana


ORE 14: 
Inaugurazione Skatepark "Ognuno a Modo Suo"

ORE 17:
 Kermesse ASD Roma Calcio Amputati e ASDD ROMA 2000 (B1-ciechi)

ORE 18:
Saluti inaugurali

ORE 18.30: Talk - Sport nella Città di Roma Capitale: quale futuro per gli spazi sportivi in città


ORE 19: Presentazione del libro ‘Ognuno ride a modo suo’ con Valentina Perniciaro e Valerio Mastandrea

ORE 19.45:
 Aperitivo e concerto in programmazione Estate Romana

Ci vediamo a Roma, sabato 11/6 h12 al Parco Schuster!

Milano, 27/5/2022