L’estate è il periodo perfetto per approfondire temi scomodi sotto forma di narrativa: che siate genitori, figli, educatori o terapisti, in questo articolo troverete i nostri consigli di letture estive che raccontano 6 storie di persone con Paralisi Cerebrale Infantile, storie raccontate in prima persona o da madri e padri che convivono con questa disabilità.
Storie di famiglie, per non sentirsi soli.
2015 ‘Lotta e sorridi. Una storia d’amore e scienza.’, di Francesca Fedeli, ed. Sperling & Kupfer
Quattro anni fa ho ricevuto un colpo. Mario, mio figlio appena nato, aveva subito un ictus. Mentre era in grembo? Durante il parto? Non lo so ancora: accade a due o tre bambini su mille, e tutti riportano danni al cervello. Nel suo caso, il quaranta per cento dell'emisfero destro era "bruciato", probabilmente il lato sinistro del suo corpo sarebbe rimasto paralizzato. Le statistiche, ormai l'ho capito, sono così: ti dicono solo quello che non puoi fare. Quello che si può fare l'abbiamo scoperto un po' per volta: tanta fisioterapia, a casa e in ospedale, e un programma sperimentale per l'attivazione dei neuroni specchio. Ma non bastava. Perché Mario non guardava gli esercizi, guardava noi genitori, così concentrati a insegnargli l'autonomia che ci eravamo dimenticati di trasmettergli la gioia di vivere. Allora abbiamo cambiato prospettiva: se volevamo il meglio da nostro figlio, dovevamo dare il meglio di noi. Abbiamo ripreso a fare con lui le cose belle che ci piacevano prima: viaggiare, ascoltare musica, leggere, frequentare gli amici. E lui, passo a passo, letteralmente, si è messo in piedi ed è diventato il bambino sorridente che è oggi. La nostra storia non è un miracolo o una favola: è un esempio di quello che curiosità, coraggio, amore e scienza possono fare. Per questo ho voluto raccontarla in un libro, come io e mio marito l'abbiamo raccontata al TED Global del 2013, e da lì ha fatto il giro del mondo. Prefazione di Saturnino. Postfazione di Giacomo Rizzolatti.
Lo consigliamo perché: è il libro che ha dato l’avvio alla nostra missione con la Fondazione Fightthestroke, e rappresenta il manifesto di chi come noi considera quello che ha avuto come un dato di fatto e quello che manca come un’opportunità di crescita e di cambiamento.
2020 ‘Irene sta carina. Una vita a metà.’, di Anna Claudia Cartoni, ed. Harpo
In questo libro, scritto da una mamma diversa, impegnata a comprendere quale possa essere il mondo di una figlia che non possiede la parola, intenta a capire le sue necessità soprattutto attraverso un linguaggio non verbale, fatto di segnali impercettibili, una mamma che deve fare i conti con speranze frustrate, angosce, diritti negati e rimpianti, senza però nessuna commiserazione, recriminazione o rancore, c’è dentro un pezzo di vita reale ma surreale, fatto di morte e di rinascita; si avvicendano uomini, donne e bambini con la stessa sorte, forse peggiore, che si accompagnano nelle sale di aspetto ospedaliere, condividendo calore e dolore.
Lo consigliamo perché: nell’estate del 2022 Anna Claudia è scomparsa in un tragico incidente in mare, ma la sua voce e quella di Fernando e Irene continueranno a vivere in questa narrazione onesta e realistica, un diario lungo un viaggio dalla terapia intensiva neonatale fino a casa.
Sirio nasce nel 2013, prematuro ma sano. Solo otto giorni dopo le sue frettolose dimissioni il suo cuore si ferma: una “morte in culla” scampata che porta i rianimatori alla sentenza di stato vegetativo. Sirio invece oggi cammina e comunica a modo suo, malgrado la diagnosi di tetraparesi spastica e paralisi cerebrale, la tracheostomia, gastrostomia e sordità: parole che non hanno fermato la sua simpatia, voglia di felicità e ricerca di autonomia. Fuori dagli stereotipi del bambino speciale e delle madri coraggio, la famiglia di Sirio ha iniziato a raccontare in rete la necessità di assistenza, il bisogno di condivisione e socialità, la valorizzazione delle diversità, scegliendo di dar voce a chi voce non ha con la giusta dose di ironia e irriverenza.
Lo consigliamo perché: la storia di Valentina, Sirio e della loro famiglia ha cambiato i canoni di questo genere narrativo, un film scritto su carta che chiama a raccolta tutta la società civile per costruire un mondo che sia davvero di tutti.
Dal punto di vista dei padri.
2013 ‘La caduta’ di Diogo Mainardi, ed. Einaudi
Tito è nato tredici anni fa con una paralisi cerebrale, a causa del terribile errore di un medico, in un ospedale di Venezia. Quando la disabilità è stata diagnosticata, Diogo ha vissuto una settimana di «angoscia e terrore». Poi è successo qualcosa. Sua moglie Anna è caduta inciampando in un tappeto, Tito si è messo a ridere, Diogo si è messo a ridere, Anna si è messa a ridere. «La comicità slapstick era un linguaggio che capivamo tutti. Tito cade. Mia moglie cade. Io cado. Ciò che ci unisce - che ci unirà sempre - è la caduta». Diogo ha capito che Tito aveva bisogno di essere amato per quello che era, senza patetismi. Ciò che ci accomuna, «disabili» e «abili», è la caduta come categoria dello spirito: siamo nati come esseri in bilico, ognuno instabile a modo suo. Questo libro è dunque anche un'accusa formidabile contro il cliché della «normalità», contro la stupidità umana che affiora nel mondo in tempi diversi e in modi sempre nuovi, nel mito del corpo perfetto o peggio nell'eugenetica nazista.
E poiché nei suoi primi anni Tito comunicava soltanto attraverso immagini, gesti, simboli e analogie, Diogo ha adattato il suo racconto al linguaggio del figlio. In un rovesciamento radicale di prospettiva, la storia universale viene letta attraverso la storia di Tito. Ed è come se, incrociando il cammino di Leopardi, Napoleone, Rembrandt, Proust, Josef Mengele e Neil Young, il passo barcollante del bambino sbilanciasse le certezze consolatorie su cui si fonda la nostra visione del mondo.
Lo consigliamo perché: scritto dalla penna di un famoso giornalista brasiliano, mette in luce una storia di cattiva sanità italiana, ma è anche occasione per riflettere sull’amore di un padre per il proprio figlio.
2000 ‘Nati due volte’ di Giuseppe Pontiggia, ed. Mondadori
Amaro e drammatico, ma anche grottesco e comico, ironico e appassionato, questo romanzo racconta il rapporto di un padre con il figlio disabile. Guidando il figlio dalla nascita fino all'adolescenza attraverso gli scogli della vita, il padre apprende dal giovane l'arte di vivere non per essere «normali», ma solo se stessi. Attorno ai due protagonisti si muove una piccola folla di personaggi che incarnano le diverse reazioni di fronte all'handicap: l'impreparazione e il cinismo, l'imbarazzo e la stupidità, ma anche l'amore sconfinato e la solidarietà altruistica. Perché i bambini disabili «nascono due volte: la prima li vede impreparati al mondo, la seconda è affidata all'amore e all'intelligenza degli altri». Rinunciando a ogni tentazione patetica o autoconsolatoria, Giuseppe Pontiggia ci regala un romanzo innovativo, ricco di vitalità e di emozioni, capace di affrontare con radicale lucidità un tema che riguarda la condizione dell'uomo.
Lo consigliamo perché: è un romanzo autobiografico, che racconta la storia del figlio Paolo tramite le persone che ha incontrato fino a capire che la disabilità si nasconde nella relazione, non nella diversa forma fisica.
Autodeterminazione e sport.
Siena, 1985. Eva e Marino guardano loro figlio dentro a un'incubatrice che sembra una scatola di latta: "Non vi affezionate, non sappiamo se ce la farà". Inizia così la storia di Matteo Betti che - a dispetto di tutti i pronostici e dell'emiparesi destra causata dall'emorragia cerebrale alla nascita - da trent'anni calca le pedane di scherma di tutto il mondo. Una storia che potrebbe essere quella di centinaia di atleti paralimpici, ragazzi e ragazze che hanno trovato nello sport la loro arma per affrontare una vita che poteva essere semplice e invece è straordinaria. Tokyo 2020 è stata la sua quarta Paralimpiade. Ma non si fermerà. Un campione, ma anche un uomo, un marito, un padre impegnato nel sociale, nell'educazione al rispetto della disabilità, nel sostenere altri giovani che come lui si affacciano al mondo della scherma in carrozzina. Una sensibilità naturale, innata, che gli è valsa la nomina di Ambasciatore Paralimpico e che in questo libro viene raccontata attraverso venti interviste esclusive alle persone più importanti della sua vita. Introduzione di Luca Pancalli. Prefazione di Carlo Paris.
Lo consigliamo perché: Matteo è uno dei nostri giovani adulti, un atleta e un modello di riferimento per molti genitori che possono rivivere nelle parole di Eva e Marino le sensazioni provate all’inizio di questo percorso di vita insieme.