La rivoluzione (del) Paziente
La Nazione, 4/3/2022
Ansa, 1 Marzo 2022
Il Sole 24 Ore, 1 Marzo 2022
Corriere della Sera, 1 marzo 2022
Rete al femminile Milano, 17/2/2022
Fidapa, 24/2/2022
Boston, 18/2/2022
MirrorHR: An Epilepsy Research Kit Developed by Parents & Doctors for Parents & Doctors
Two-and-a-half years ago, after an infinite series of sleepless nights monitoring his son Mario, Roberto D'Angelo decided that something had to be done to help families like his, dealing with the seizures and epilepsy of their loved ones: an affordable, easy-to-use, tool for better identifying potential triggers and to take back a bit of peace of mind. So, Roberto and a team at Microsoft developed MirrorHR, an epilepsy research kit for parents like himself, in alliance with doctors. Because he believed that the best way to help one kid, like his son Mario, is to help every child like him in the world.
Expert Speakers:
Roberto D’Angelo, Mario's father, FightTheStroke Co-Founder, Director at Microsoft (https://www.linkedin.com/in/roberdan/)
Melike Ceylan-Leamen, Mother of a child who has epilepsy, Microsoft Senior Sales Executive (https://www.linkedin.com/in/melikecl/)
Register in advance for this meeting: https://partners.zoom.us/meeting/register/tZAoc-GqrjosEt15fCPfgeqdKGGSueLrORcn?fbclid=IwAR1hFTuAPcdkVLddVLq4UQdu0t4EQin-YZ38AZVZqPCRo_AKovbWnBT1XvI
Radio24: Una parete per l'arrampicata riabilitativa
A Milano è stata inaugurata la prima parete per l'arrampicata, adattata con sensori destinata a bambini con disabilità. E' un prototipo che ha tutti i numeri per essere replicato in ogni angolo del mondo in cui ci sia un bambino colpito da ictus neonatale che abbia bisogno di fare terapia divertendosi.
Inclusione \ Montura
ACCEPT è una parete adattata, sensorizzata, riconfigurabile e interattiva, ottimizzata per l’arrampicata di bambini con paralisi cerebrale. Come dimostrato da diversi studi, lo sport adattato, affiancato alla riabilitazione in strutture sanitarie, può migliorare le capacità neuromotorie. Il progetto, finanziato dal programma Polisocial del Politecnico di Milano, è stato studiato dal Politecnico di Milano in collaborazione con la fondazione FightTheStroke, che organizza anche il Fight Camp, camp di riabilitazione intensiva attraverso lo sport, dedicato a sempre ai bambini con paralisi cerebrale infantile.
Milano, inaugurazione parete Accept, 5/11/2021
Guest editor per il n. 26 di E-colloquia, Ottobre 2021
Sulla copertina di questo numero campeggia un bambino di 10 anni con aria forte e ambiziosa su una pista d’atletica e con la sua maglietta bianca con scritto “Fight Camp”.
Questo bambino si chiama Mario.
Abbiamo scelto questa foto perché ci è sembrata una buona sintesi visuale degli argomenti che troverete trattati all’interno di questa speciale edizione di eColloquia dal titolo ‘Abilmente’: nella foto di Mario
in copertina, c’è un po’ della mente abile
e ingegnosa del caregiver, della cui fatica emotiva e fisica vi racconterà Valentina Perniciaro, mamma di Sirio e Presidente della Fondazione Tetrabondi.
Ma nella foto di Mario c’è anche un po’
di consapevolezza e orgoglio per i diritti raggiunti, come l’educazione inclusiva, e di quelli ancora da raggiungere in Italia per
le persone con disabilità: ce ne parla con competenza ed esperienza sul campo Carlo Giacobini, divulgatore e operatore sociale.
Se Mario oggi è così spavaldo in quella foto, lo dobbiamo infatti al contesto arricchito in
cui è vissuto, alla rete familiare ma anche all’alleanza educativa costruite intorno a lui, e al fatto di chiamarlo con il proprio nome: magari dalla foto non si vede, ma Mario è una giovane persona con disabilità, a seguito di un ictus perinatale che gli ha lasciato degli esiti indelebili ma anche una gran voglia di lottare e sorridere.
Per noi quel bambino è Mario, ma il fatto di chiamare le cose con il proprio nome ha fatto si che Mario crescesse senza un’immagine pietistica e compassionevole della disabilità, con una visione normalizzata e non di nicchia, relativa soltanto alla sua condizione fisica o
al suo tutore nascosto dietro al calzino della gamba sinistra.
E poi lavoro, tecnologia, accessibilità, cultura: di questo si parla in questo numero, di come vorremmo che si parlasse della disabilità nei media, né più e né meno di
altri temi che possono ruotare intorno ad un giovane ragazzo di 10 anni, che vuole vedere realizzati nella sua vita i bisogni essenziali e la ricerca dell’indipendenza.
Anche Aito tra le società scientifiche accreditate
con entusiasmo comunico che A.I.T.O. (Associazione Italiana dei Terapisti Occupazionali) ha superato l'iter di selezione ed è stata inclusa nell'Elenco delle Società Scientifiche e Associazioni Tecnico Scientifiche delle Professioni Sanitarie ai sensi del DM 2/08/2017, pubblicato dal Ministero della Salute con Determina nr. 0047944 del 23/09/2021.
Questo risultato, ottenuto grazie all’importante lavoro intrapreso dal precedente Consiglio Direttivo, guidato dall’attuale Past President dott. Michele Senatore, portato avanti dal Consiglio Direttivo in carica e dal sostegno di tutti i soci, permetterà alla professione di dare il proprio contributo nei tavoli tecnici che determinano i percorsi di qualità in riabilitazione.
Il Comitato Scientifico di A.I.T.O., costituito dal dott. Michelangelo Bartolo, dalla dott.ssa Francesca Fedeli e dalle colleghe dott.ssa Francesca Arduini, Perla Massai e Martina Ruffini, assieme al Consiglio Direttivo e ai Referenti dei Coordinamenti Regionali, nelle prossime settimane definiranno le azioni operative per portare avanti gli obiettivi della nuova mission associativa: ricerca scientifica, elaborazione e produzione di linee guida, collaborazione con associazioni ed enti di ricerca nazionali ed internazionali.
Fisioterapisti e cittadini in dialogo sui territori regionali
Ma veniamo agli appuntamenti: in Lombardia la sezione territoriale e le Commissioni d’Albo dei Fisioterapisti lombarde hanno promosso l’evento “LA FISIOTERAPIA OLTRE IL COVID” (ore 14.00, Centro Congressi Giovanni XXIII, Bergamo) con il duplice scopo di parlare dell’importante ruolo della Fisioterapia svolto sul territorio lombardo, ma soprattutto quello di dare voce alle associazioni dei pazienti. L’evento – che si tiene in una delle città maggiormente toccate durante la prima fase della pandemia – sarà trasmesso anche in streaming online (https://aifi.net/celebrazioni-per-la-giornata-mondiale-della-fisioterapia-in-lombardia/) per dare la possibilità di partecipare al maggior numero di cittadini in osservanza alle misure anti-COVID. Saranno presenti i rappresentanti di LEDHA (Lega per i diritti delle persone con disabilità), Associazione italiana sclerosi multipla e FightTheStroke (movimento che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di paralisi cerebrale infantile).
Progetto Gift – 11/9/2021
«Il confronto con le famiglie si è rivelato fondamentale»
diche) hanno espresso il loro ringraziamento ai bambini e alle loro famiglie evidenzian- do che «per questo tipo di protesi il mercato non offre quasi nulla. Oggi celebriamo l’inizio di un progetto, non la conclusione di un percorso».
Sono stati gli interventi delle famiglie, però, a susci- tare le maggiori emozioni. Martina ha raccontato la sto- ria della figlia Elisabetta, 8 anni con una lieve emiparesi alla gamba destra, e di rifles- so dell’intero nucleo familia- re.
«Nessuno ci aveva mai parlato della Nostra Fami- glia, siamo approdati qui per caso e subito abbiamo visto miglioramenti importanti, che con terapie mirate hanno cambiato completamente i suoi movimenti: prima zam- pettava, adesso cammina be- ne. Quando è stata presa in carico a tutto tondo, anche con ricoveri più lunghi, è sta- ta ulteriormente aiutata nel- la crescita».
Quindi, ecco il coinvolgi- mento nel progetto Gift, che ha comportato un mese di
degenza. «Abbiamo riscon- trato ottimi risultati, sia a li- vello fisico che psicologico. Il progetto l’ha impegnata e di- vertita, soprattutto con le modalità di “gioco” virtuale e la possibilità di spingere la carrozzina di una sua amica. Perché per i bimbi l’accesso- rio diventa attrezzo di gioco: Elisabetta è orgogliosa del suo tutore».
Francesca, mamma di Ma- rio e rappresentante della Fondazione “Fight the stro- ke”, ha voluto invece lanciare un messaggio. «È fondamen- tale comprendere che il valo- re dei progetti sta nell’allean- za. C’è bisogno del confronto con le famiglie: mi auguro che progetti come Gift siano sempre più frequenti e che le associazioni dei pazienti sia- no considerate partner e in- terlocutori di valore».
Infine, dopo il saluto di Emanuele Lettieri, project manager di Gift, è stata la vol- ta del pranzo, che ha antici- pato il pomeriggio di giochi in palestra con tutti i bimbi presenti.
C. Doz.
Presentazione
Le testimonianze
dei genitori
coinvolti nello sviluppo delle nuove protesi
Il progetto Gift è sta- to finanziato dal Politecnico di Milano nell’ambito del programma di responsabilità sociale Polisocial Award, che utilizza i fondi (570 mila euro nel 2019) raccolti con il 5 per mille per realizzare progetti che abbiano un impatto a li-
vello sociale.
Il bando 2019 è stato in-
centrato su sport e inclusio- ne sociale. Il progetto propo- sto dal laboratorio E4Sport è stato accolto proprio perché risponde perfettamente ai requisiti richiesti.
«I bambini hanno bisogno
di divertirsi, di giocare e cor- rere con i loro amici. Questo è stato l’obiettivo che ci siamo posti e che speriamo di aver raggiunto», ha commentato Andrea Di Francesco, ricer- catore del dipartimento di Ingegneria gestionale del Po- limi, che ha illustrato i vari passaggi seguiti durante gli scorsi 18 mesi.
È stata la dottoranda Fede- rica Camuncoli a spiegare in- vece, non senza emozione, come si sia passati dal calco al dispositivo finale, che garan- tisce «maggiore stabilità, più libertà di movimento e po- tenza di spinta in salita, so- prattutto per l’articolazione della caviglia».
I partner (Laura Montal- betti dell’associazione Edu- moto ed Eugenio Di Stani- slao di Itop Officine ortope-
Le nuove ortesi consentono ai bambini di praticare sport
ACCEPT, la parete di arrampicata inclusiva ospite del Fight Camp
Non solo paralimpiadi: nella calda estate milanese, anche quest’anno, si è tenuta la quarta edizione del Fight Camp, il camp di riabilitazione intensiva attraverso lo sport organizzato dalla fondazione FightTheStroke e dedicato ai bambini con paralisi cerebrale infantile.
Il Politecnico di Milano ha partecipato al camp con ACCEPT (Adaptive Climbing for CErebral Palsy Training), una parete d’arrampicata adattata e sensorizzata ideata per assistere nella riabilitazione e analizzare i progressi riabilitativi di bambini con Cerebral Palsy (CP) e più in generale di bambini con problemi motori.
Credits: Cecilia Monoli
Il progetto ha permesso ai bambini del Fight Camp di utilizzare l’arrampicata come strumento di allenamento, inclusione e analisi dei progressi di riabilitazione, unendo allo sport un’attività ricreativa e democratica.
Insieme ad ACCEPT, hanno accompagnato i ragazzi e le ragazze anche il progetto di videogiochi accessibili Giocabile, supportato dalla Fondazione Cariplo e in collaborazione con Policlinico di Milano, La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, Fifth Ingenium, CNR; il programma “Magic club” in collaborazione con Dido Green, UK; l’allenamento alla scherma adattata in carrozzina, in collaborazione con Federscherma.
2/9/2021 Intervista su Radio Siva - rubrica PositivaMente a cura di AVIS
AlleyOop: Paralimpiadi, facciamo il tifo per la delegazione italiana più numerosa di sempre
Prima ci furono gli Europei di calcio e il primo tennista italiano in finale a Wimbledon, poi gli uomini che corrono o saltano meglio al mondo: una rinascita tutta italiana, di cui hanno cominciato ad accorgersi anche i nostri colleghi e amici stranieri. Ma cosa è successo? Rendiamo meglio sotto stress prolungato da Covid19 o davvero l’Italia, che non garantisce neanche quelle due ore di educazione fisica alla scuola primaria, può ora sperare in una nuova cultura sportiva e motoria?
Oggi partono i Giochi Paralimpici Estivi di Tokyo 2020 (sia i Giochi Paralimpici estivi che quelli invernali si tengono sempre circa 10 giorni dopo i Giochi Olimpici) e non è solo una grande opportunità per far conoscere i numerosi sport adattati per le persone con disabilità, ma un appuntamento su cui tenere acceso l’entusiasmo delle recenti vittorie sportive.
Ecco i nostri 5 motivi per continuare a parlarne:
1. Lo sport può essere un ascensore sociale. No, non parliamo di Ius soli per gli atleti nati all’estero ma cresciuti tra le fila dello sport italiano, quello è un diritto e come tale va preservato e non legato a delle performance. Parliamo invece delleopportunità di trattamenti equi: per la prima volta in assoluto ai Giochi di Tokyo, atlete paralimpiche del calibro di Tatyana McFadden saranno pagate allo stesso modo dei loro omologhi olimpici americani per le loro vittorie con la medaglia. “Mi sento apprezzata – ha detto Tatyana McFadden – So che sembra così triste da dire, ma l’aumento della retribuzione mi fa sentire come se fossimo come qualsiasi altro atleta’. “Just like any Olympian”.
2. Le recenti Olimpiadi ci hanno fatto scoprire campioni dal nome e dal colore della pelle diversi dagli anni precedenti, atleti italiani di seconda generazione che ci hanno fatto fare un gran passo in avanti sui temi dell’inclusione e dell’intersezionalità: la battaglia per la normalizzazione di tutte le diversitàe la valorizzazione delle minoranze passa anche per il Comitato Internazionale Paralimpico (IPC) che decide di lanciare una campagna che promuova l’accesso equo a rifugiati e migranti con disabilità agli sport adattati, il progetto STEADY ‘Sport as a Tool for Empowerment for (Dis) Abled Displaced Youth’.
3. L’Italia si presenta quest’anno con il più alto numero di atleti da quando partecipa a una Paralimpiade e con una maggioranza di atlete donne, sempre in crescita da Londra 2012 a Rio 2016. Ci dispiace un po’ per il calcio a 7 che esce dalle discipline sportive in gara ma gioiamo per l’ingresso del Taekwondo (che ha già portato a casa un’oro con Vito Dell’Aquila): saremo ancora più felici quando aumenteranno i ranghi dei giovani talenti, quando una bambina con disabilità non dovrà macinare chilometri prima di trovare un istruttore competente nella disciplina sportiva adattata che ha visto in TV. La Bebe Vio Academy, in collaborazione con Nike e il Comune di Milano, la Palestra dei fighters o l’iniziativa Sport4All promossa da PlayMore! e Fondazione Milan stanno andando in questa buona direzione, ma sono ancora poche le realtà esemplari che vogliono sviluppare un vivaio di giovani talenti sportivi, anche nelle discipline paralimpiche.
4. Lo sport paralimpico è da sempre molto vulnerabile rispetto ai temi dell’ Inspiration porn: ‘se ce l’ha fatta lui, poverino, che scuse hai tu per non farcela?’. Per fortuna la rappresentazione ‘ispirazionale/motivazionale’ associata agli atleti con disabilità sta cambiando negli anni ma continuiamo a fare tesoro delle parole dell’attivista Stella Young: “Voglio vivere in un mondo in cui le aspettative nei confronti delle persone disabili non siano così basse che riceviamo i complimenti per esserci alzati dal letto e aver ricordato i nostri nomi al mattino. Voglio vivere in un mondo in cui diamo valore ai veri risultati ottenuti dalle persone disabili. La disabilità non ti rende eccezionale, ma mettere in discussione ciò che pensi di sapere al riguardo lo fa”.
Anita Pallara
5. Come tutti gli eventi mediatici globali, abbiamo capito che possono essere grandi amplificatori di temi sociali aperti: un altro primato delle Olimpiadi di Tokyo 2020 è stato quello di abrogare la Regola 50 della Carta Olimpica, consentendo quindi alle atlete e agli atleti di “esprimere le proprie opinioni sul campo di gioco, purché lo facciano senza interruzioni e nel rispetto degli altri concorrenti“. E allora inseriamoci anche noi in quest’ondata di gesti d’attivismo, facendo luce su quegli eventi che si ripropongono puntualmente tutte le estati: anche le persone con disabilità vanno in vacanza e si scontrano con stabilimenti balneari non attrezzati, spiagge, musei e palestre non accessibili, sciatteria, ignoranza o violazione delle leggi nel ridurre il ‘mismatch’ tra la persona con disabilità e l’ambiente. Nella nostra estate italiana ne sono stati un esempio le vicende recenti di Anita Pallara, che si è vista rovinare le ferie quando la compagnia aerea con cui viaggiava le ha reso inutilizzabile la sua carrozzina elettrica, o di Sofia Righetti, che per voler visitare un giardino d’arte si è sentita rispondere ‘potevi restare a casa tua’.
Guardiamo, e facciamo guardare ai nostri figli e amici, i giochi Paralimpici, tifiamo per i nostri 113 atleti e atlete azzurri, non perdiamo l’occasione di tenere alta l’attenzione sui temi dell’inclusività e dell’accessibilità. L’appuntamento è con la prima cerimonia di apertura prevista per martedi 24 agosto, dalle ore 20:00 di Tokyo, ore 13 italiane. Il Comitato Paralimpico Italiano (CIP) ha sottoscritto un accordo con la RAI e almeno le gare da casa saranno accessibili per tutti, nessuno escluso.
Paralimpiadi Tokyo 2021: dove e come seguirle coi bambini
Fight The Stroke è una Fondazione nata nel 2014 che si occupa di bambini e giovani adulti che hanno subito in età precoce una lesione al cervello e hanno sviluppato una disabilità di paralisi cerebrale infantile. «Lavoriamo per la loro autonomia futura anche attraverso lo sport. Questi bambini fanno riabilitazione fin dalla nascita e si cerca allora di fare attività sportiva che aiuti in questo senso. Se non fanno alcune attività e movimenti rischiamo operazioni e difficoltà maggiori», spiega la presidente Francesca Fedeli.
Nel periodo del Covid, quando tutto era bloccato, hanno aperto un canale on line, la palestra dei Fighters: sei istruttrici specializzate in diverse discipline dalla fisioterapia agli sport adattati. Ci sono il parataekwondo, che piace molto che si fa a corpo libero e in qualsiasi spazio, e la danza adatta. L’obiettivo è raggiungere il numero maggiore di famiglie possibile, per questo la scelta dell’on line. Non una sola palestra in una sola città. «Una volta l’anno, in agosto, c’è un camp sportivo intensivo in presenza: 60 ore di sport e riabilitazione. Quest’anno ci sono arrampicata sportiva su una parete sensorizzata per misurare la forza del bambino, hockey e sitting scherma».
Fight Camp: anche Microsoft e Xbox partecipano
Fight Camp: anche Microsoft e Xbox partecipano
Il Fight Camp è un percorso gratuito ideato dalla fondazione Fightthestroke e dedicato a 20 bambini con disabilità di paralisi cerebrale infantile che, grazie allo sport e alla tecnologia, intende supportarne la riabilitazione e anche dare vita a positivi momenti di socialità ricreativa.