FightTheStroke menzionata su Rai2 alla cerimonia di apertura delle paralimpiadi di Parigi 2024.
EPILEPSY FOUNDATION
Free Mobile App Can Be Early Warning System for Seizures
Developed by a group of Microsoft employees as part of the Microsoft Global Hackathon, MirrorHR™ - Epilepsy Research Kit for Kids, is a mobile app for Apple iPhone that can be connected to an Apple Watch wearable device to send alerts to parents when a child is experiencing irregular heart rate which may indicate seizure activity. MirrorHR uses biometric data to capture, process, and monitor data for signs of an imminent seizure. These alerts help parents tend to their child before a potential seizure occurs. Roberto D’Angelo’s 13-year-old son, Mario, has experienced seizures since the age of 3. He was born a preemie and was diagnosed with a massive brain stroke at 10 days of age. Since Mario began having seizures, his quality of life, and that of D’Angelo’s and his wife, began taking a toll. D’Angelo felt there was a need for an app that could help them monitor their son’s sleep in case a seizure occurred. In 2019, D’Angelo leveraged the Hackathon to engage a few of his global colleagues to create MirrorHR; the project won the Global Prize. Today, with the support of community of parents, MirrorHR is now operated and maintained by the FightTheStroke Foundation, a nonprofit organization that D’Angelo and his wife founded in 2014.
MirrorHR is available at MirrorHR – FightTheStroke: https://www.fightthestroke.org/mirrorhr-eng
La riforma organica del sistema di riconoscimento della condizione di disabilità, dei sostegni per la vita indipendente e delle misure per la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità è stata al centro dell'incontro con la ministra per la Disabilità, Alessandra Locatelli, al Festival dell'economia di Trento.
La riforma entrerà in vigore attraverso un percorso di sperimentazione a partire da gennaio 2025 su nove province.
I cardini, ha spiegato la ministra, sono la semplificazione del sistema di accertamento della disabilità civile e l’introduzione del Progetto di vita, con l'obiettivo di superare la frammentazione degli interventi e trovare risposte migliori ai bisogni della persona.
Si passa dall’assistenzialismo all’inclusione e alla valorizzazione della persona, nella consapevolezza che la vita di ognuno di noi non è fatta solo di terapie ma anche della dimensione sociale che ci permette di fare ciò che ci piace, con il diritto di essere felici. È necessario, ha sottolineato la ministra, cambiare sino in fondo il modo in cui pensiamo la disabilità, cogliendo l’importanza di investire sulle persone semplificando contestualmente il quadro burocratico.
Ma è importante anche cercare di rivedere il nostro linguaggio nella narrazione della disabilita, ha detto Francesca Fedeli, Presidente di FightTheStroke Foundation. Da superare anche l’attuale modo di considerare le persone disabili, vedendole invece come parte attiva della società.
Alessandro Solipaca, dirigente di ricerca dell’Istituto Nazionale di Statistica, ha fornito alcuni dati. Sono oltre 7 milioni e mezzo le persone con una certificazione o alle quali viene erogata una pensione o un’indennità legata alla disabilità. Oltre la metà di queste persone dichiara di essere in cattive condizioni di salute, più frequenti al crescere dell’età. Qualche segno di miglioramento si nota invece nel livello di istruzione e nel campo del diritto al lavoro, nonostante un quadro complessivo ancora sostanzialmente negativo.
È intervenuto anche Carlo Giacobini, Direttore dell’Agenzia Iura, secondo il quale è necessario potenziare le risorse per da poter attuare una “svolta completa” e arrivare a un vero progetto di vita e in generale, al di là della riforma, serve potenziare gli incentivi per l’assunzione delle persone con disabilità.
Molti enti del terzo settore, ha affermato il ministro, si sono dati da fare per aumentare l’occupazione delle persone con disabilità anche in momenti difficili quali quelli della pandemia, ma è certamente importante andare oltre la buona volontà dei singoli e compiere un percorso complessivo anche attraverso l’attualizzazione della legge 68
MILANO - La scherma sarà tra le discipline sportive protagoniste dell’edizione 2021 del “Fight Camp” di Milano, in programma dal 16 al 22 agosto. Si tratta di un camp di riabilitazione intensiva attraverso lo sport, dedicato a bambini con diversi gradi di difficoltà motoria, grazie all’impegno di tutor e supervisori esperti in fisioterapia, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, terapia occupazionale, scienze motorie adattate e psicologia.
Quando l’arrampicata è terapeutica. Grazie ad “Accept – Adaptive Climbing for Cerebral Palsy Training”, il progetto del Politecnico di Milano e della Fondazione FightTheStroke (in corso di sviluppo), finanziato da Polisocial Award 2019, che ha l’obiettivo di realizzare un prototipo di parete per arrampicata adattata, sensorizzata, riconfigurabile e interattiva che risponda ai bisogni riabilitativi dei bambini tra i 6 e i 13 anni con paralisi cerebrale infantile. La ricerca si propone di approfondire e promuovere il ruolo dell’arrampicata come metodo terapeutico, proponendo una soluzione che è al contempo allenamento, inclusione sociale e strumento di analisi dei progressi motori realizzati. A sperimentazione conclusa, la parete adattata sarà installare negli spazi di PlayMore! onlus di Milano. Per saperne di più: accept.polimi.it.
ROMA - Anche l’arrampicata può diventare terapeutica. Grazie ad “Accept – Adaptive Climbing for Cerebral Palsy Training”, il progetto del Politecnico di Milano e della Fondazione FightTheStroke (in corso di sviluppo), finanziato da Polisocial Award 2019, il cui scopo è quello di realizzare un prototipo di parete per l’arrampicata adattata, sensorizzata, riconfigurabile e interattiva che risponda ai bisogni riabilitativi dei bambini tra i 6 e i 13 anni con paralisi cerebrale infantile, la più frequente tra le disabilità neuromotorie che colpiscono i più piccoli. Lo sport adattato, affiancato alla riabilitazione in strutture sanitarie, può aiutare a raggiungere obiettivi funzionali altrimenti ottenuti in tempi più lunghi.
La ricerca si propone così di approfondire e promuovere il ruolo dell’arrampicata come metodo terapeutico, proponendo una soluzione che è al contempo sport, allenamento, inclusione sociale, attività ricreativa e strumento di analisi dei progressi motori realizzati. La parete “Accept” è corredata di sensori in grado di misurare parametri di forza e posizione articolare e di elaborare una reportistica per la valutazione delle performance motorie. Questi elementi forniscono al personale medico uno strumento di aiuto nella misurazione dei progressi compiuti e, unitamente alla presenza di feedback, un modo per gratificare i bambini rispetto ai risultati raggiunti stimolandoli anche a superare i propri limiti.
A sperimentazione conclusa, cioè a settembre, stando ai tempi originari del progetto, la parete adattata sarà installata negli spazi di PlayMore! a Milano per essere utilizzata dai bambini seguiti dalla Fondazione FightTheStroke. In un secondo tempo, poi, in collaborazione con le aziende sponsor e gli altri partner, tra cui la Fasi (Federazione arrampicata sportiva italiana), “Accept” potrà essere installata in palestre e scuole, ospedali e centri di riabilitazione, parchi giochi inclusivi, incentivando così la penetrazione di uno sport recentemente inserito tra le discipline olimpiche e quindi di grande attrattiva per le nuove generazioni. (mt)
Rete FM Paralisi cerebrali infantili
Responsabili scientifici:
• E. Pagliano, Fondazione IRCCS Istituto Besta (Milano)
• G. Sgandurra, Fondazione IRCCS Istituto Stella Maris
(Calambrone, Pisa)
Con una prevalenza del 2-2,5 per mille, la Paralisi Cerebrale Infantile (PCI)
rappresenta la causa pi. comune di disabilit. nei bambini. A tutt’oggi
non sono ancora definite linee guida standardizzate e condivise per lo
studio della storia naturale e del trattamento di tale disordine complesso.
Inoltre, non esiste un registro nazionale che possa fornire dati epidemiologici
rappresentativi della popolazione italiana.
Scopo della Rete FM . sviluppare un registro italiano per la sorveglianza
dei bambini affetti da PCI e avviare uno studio prospettico sulla storia
naturale delle principali funzioni adattive in pazienti di et. compresa tra
1 e 10 anni. La Rete ingloba il “Network Italiano per le Paralisi Cerebrali
Infantili (Ita-Net-CP)” operativo dal 2015 grazie alla FM.
Per l’infrastruttura digitale del registro si individuer. la metodologia pi.
opportuna al fine di ottenere una piattaforma accessibile e inclusiva per
tutti i progetti affini. L’approccio prevede un working group che coinvolga
sia altre reti cliniche e di ricerca esistenti, sia associazioni delle famiglie,
come la Fondazione FightTheStroke, che sar. partner attivo. . altres.
previsto il coinvolgimento dell’Istituto Superiore di Sanit., affinch. vi
sia un riconoscimento a livello nazionale e una competitivit. che guardi
alle ricadute internazionali.
Si . concluso a fine gennaio il Bando Ricerca Fondazione Mariani per lo sviluppo di piattaforme-registri multicentrici sulle malattie neurologiche infantili,
lanciato nel giugno 2020. Dopo le valutazioni di referee internazionali, individuati dal Comitato Scientifico della FM, i 6 progetti ammessi alla fase
finale del bando sono stati tutti approvati.
Per la tipologia dei progetti pervenuti, il Comitato ha quindi proposto ai vincitori di realizzare dei progetti unitari nei quali anche i network gi. sostenuti
dalla Fondazione potessero, attraverso una piattaforma software centralizzata, far confluire i propri dati, condividerli e creare reti con altri centri
scientifici in un’ottica di “open data-open science”.
Dopo diverse riunioni preparatorie con i responsabili di ciascun progetto, sono state dunque costituite 5 nuove reti pi. estese, che includono quelle
appartenenti al progetto FM “Prevenzione e riduzione del danno neurologico del bambino” per il triennio 2019-2021.
Ogni progetto manterr. naturalmente le proprie peculiarit., ma con una visione pi. ampia del tema trattato, che sar. sviluppato nella sua complessit.
organizzando le attivit. in modo pi. coordinato e capitalizzando i lavori scientifici.
Ecco in sintesi le nuove Reti Fondazione Mariani, che avranno a disposizione un budget complessivo di € 600.000 per il biennio 2021-2022.
A A Il progetto prevede una prima fase pilota in tre aree geografiche, ovvero
le province di Milano (Nord Italia), Pisa (Centro Italia) e Brindisi (Sud
Italia) che rappresenteranno i centri coordinatori. Avr. una serie di benefici
sociali e di sanit. pubblica immediati: il registro fornir. infatti una
stima precisa dell’incidenza, della prevalenza e del profilo dei bambini
con PCI, oltre all’eziologia e ai fattori di rischio per PCI nelle tre aree
di campionamento. Sar. poi utilizzato come quadro di campionamento
per la ricerca nei settori della riabilitazione, dell’economia sanitaria e
della medicina preventiva.
Sostenere le famiglie e garantire
il diritto al movimento e alla
salute per tutti: è questo
l’obiettivo della Palestra dei
fighters, canale di allenamento
digitale con i migliori professionisti in attività
adattate per persone con disabilità. Da Francesca
Fedeli, Co-Founder di FightTheStroke.org, finalista
del Premio GammaDonna 2017 e vincitrice del
Giuliana Bertin Communication Award, ci siamo fatti
raccontare questa iniziativa nata in piena pandemia.
La Palestra dei fighters è un canale online studiato
per allenare le competenze e le abilità motorie delle
persone con disabilità: come nasce il progetto e perché
era davvero urgente avviarlo nel pieno dell’emergenza
sanitaria legata al Covid?
Il progetto Palestra dei fighters nasce come idea
di un gruppo di 7 imprenditrici donne tra la fine
del 2020 e gli inizi del 2021, in piena emergenza
Covid-19: ci siamo accorte infatti che la pandemia
aveva accelerato l’adozione di un modello ibrido di
servizi online/di persona, trainati dai casi di successo
americani come quelli delle aziende Peloton e
Mirror, servizi presenti ancora oggi a emergenza in
parte conclusa. Da nostre ricerche abbiamo intuito
infatti che la prossima normalità per il settore dello
sport sarebbe stata definita da fattori come l’ecommerce,
l’aumento della domanda di prodotti
sostenibili e della partecipazione a una fruizione
individuale dell’esercizio fisico. Si è aggiunto poi
a questo trend, un bisogno innegabile di servizi di
sport adattato per tutte le persone con disabilità:
l’ultima rilevazione Istat ci ricorda che solo l’8,5%
delle persone con disabilità in Italia pratica
un’attività sportiva in
maniera continuativa
e l’emergenza non ha
alterato le abitudini
di vita quotidiana, se
non peggiorate a causa
dell’interruzione forzata
di molti servizi legati
alla salute, considerati
differibili.
Ho amato la Teoria dei Grafi dal primo giorno che l’ho incontrata diversi anni fa all’università. Questa Teoria si compone essenzialmente di un insieme di regole, di definizioni, di algoritmi e di teoremi che regolano la vita di oggetti astratti chiamati “grafi”.
Un grafo è definito come un insieme di vertici (detti nodi) e un insieme di archi. La teoria dei grafi ci mette a disposizione dunque un formalismo per rappresentare relazioni(nodi e archi assieme formano queste relazioni) e studiarne le dinamiche.
Ho sempre pensato che questa teoria fosse molto attinente con il pianeta in cui viviamo, con la società – ultra globalizzata – in cui ci troviamo e con il momento storico che stiamo attraversando, nonostante essa affondi le sue radici nel XVIII secolo, grazie ad Eulero intento a risolvere il problema dei sette ponti di Königsberg.
Conoscendo le regole del gioco e aiutato da un pizzico di fortuna, ho scelto spesso di sfruttare i princìpi di questa teoria per migliorare la mia persona e per accrescere il valore della mia vita professionale e personale.
Parto dal presupposto che siamo tutti interconnessi, magari inconsapevolmente, magari contro la nostra volontà, eppure ogni nostra azione ha un riflesso nelle azioni degli altri. La pandemia lo ha dimostrato con estrema forza.
Essere parte di una rete è una grossa responsabilità, oggi più che mai, ma è anche un’opportunità incredibile.
Se in qualità di singolo nodo immetto del valore nella rete, posso essere certo che questo valore, col tempo e probabilmente in forme diverse, un giorno mi tornerà indietro arricchito dal valore immesso dagli altri nodi.
Se in qualità di singolo nodo rafforzo gli archi verso gli altri nodi, posso contribuire alla resilienza di un sistema, evitando che questo si rompa.
Se non ho timore di connettermi verso altri nodi, alimentato da un sentimento di curiosità verso il nuovo, nutro la mia rete e la faccio crescere.
Se c’è un’eredità buona lasciata dall’emergenza covid-19 è stata l’esplosione prevedibile delle lezioni di ‘digital fitness’ e la maggiore consapevolezza del mantenimento della salute fisica e mentale. E così la pandemia ha accelerato l'adozione di un modello ibrido di servizi online/di persona trainati dai casi di successo americani, come Peloton e Mirror, che è probabile che rimanga anche ad emergenza conclusa: si stima infatti che la prossima normalità per il settore dello sport sarà definita da fattori come l’e-commerce, l'aumento della domanda di prodotti sostenibili e della partecipazione a una fruizione individuale dell’esercizio fisico.
Ma se per la maggior parte dei consumatori si parla di uno o due anni costretti a trascorrere mesi rinchiusi a casa, facendo poco esercizio fisico e con le palestre chiuse, per le persone con disabilità questo scenario rappresenta la normalità: l’ultima rilevazione Istat ci ricorda che solo l’8,5% delle persone con disabilità in Italia pratica un’attività sportiva in maniera continuativa e l’emergenza non ha alterato le abitudini di vita quotidiana, se non peggiorate a causa dell’interruzione forzata di molti servizi legati alla salute, considerati differibili. Le barriere all’ingresso e all’adozione di una buona pratica di movimento sono molteplici per le persone con disabilità e si evidenziano fin dalla prima infanzia: la difficoltà a seguire un programma di esercizi a casa con il proprio figlio, gli orari dei servizi dedicati che non coincidono mai con i ritmi della famiglia e del lavoro, la carenza di corsi e di professionisti non specializzati negli sport adattati, e ancora le strutture inaccessibili per distanza, barriere architettoniche o costi.
E’ da questi bisogni che nasce la ‘Palestra dei fighters’, un canale di potenziamento online disegnato da FTS in collaborazione con i fondatori di Fightthestroke, e da una rete di famiglie e professionisti che conoscono e vivono tutti i giorni le esigenze delle persone con disabilità. Una palestra virtuale che coglie i trend emergenti della ‘Digital-enabled fitness’ e delle comunità online che si ritrovano per allenarsi da casa e che mette in pratica le evidenze scientifiche sull’esercizio motorio per le persone con disabilità: un trattamento individualizzato e adattato può rappresentare un’alternativa valida e complementare alle attività sul territorio, e noi ti offriamo questa possibilità portando a casa tua i migliori esperti di settore.
È un ambiente di allenamento online con i migliori professionisti in attività adattate e per tutte le persone con disabilità permanente o temporanea, di ogni età.
Le lezioni disponibili al lancio della piattaforma sono con istruttori specializzati in Sport adattato, Danza e para-Taekwondo, Fisioterapia Neurologica, Terapia occupazionale e Musicoterapia; prevediamo di estendere il progetto a Logopedia, Psicologia e supporto genitoriale, Teatro.
• Inclusione e valorizzazione delle diversità: è un servizio accessibile a persone di diverse età e con diversi tipi di disabilità, motorie, sensoriali o intellettivo-relazionali.
• Prezzi democratici e sostenibilità sul mercato: è un modello direct-toconsumer finanziato grazie ad una campagna di raccolta fondi portata avanti in piena pandemia, che trova però la sua sostenibilità sul mercato ed offre lezioni a prezzi democratici, a partire da 25€.
• Un segmento in crescita e a forte impatto sociale: gli ‘adaptive o parasports’ rappresentano un segmento di mercato ancora poco presente in Italia e un potenziale di 2 miliardi di consumatori di servizi adattati in tutto il mondo; la ‘Palestra dei fighters’ è un servizio disegnato per sostenere l’imprenditorialità di giovani professionisti ma anche per permetterne l’accessibilità economica alle famiglie con una persona con disabilità. Coerente con la missione di Fightthestroke, la Palestra dei fighters risponde anche all’art. 30 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, in cui si incoraggiano gli stati membri alla partecipazione delle persone con disabilità allo sport, indipendentemente dalle abilità di partenza.
• Credibilità e ubiquità: anni di esperienza con la piattaforma di teleriabilitazione Mirrorable e con le attività del FightCamp hanno dimostrato che l’attività fisica adattata, sostenuta in maniera intensiva, può far corrispondere i punti di forza e gli interessi personali con le attività appropriate, promuovendo così la piena partecipazione all'attività fisica delle persone con disabilità, da qualsiasi parte del mondo e nella comodità della propria abitazione.
• Una squadra agile, tutta al femminile, età media 30 anni, conoscenza di più lingue e con professionalità che vanno dalle diverse discipline sportive adattate fino alla terapia fisica, occupazionale o attraverso la musica.
Per tutto il periodo di lancio, è possibile accedere a lezioni gratuite di orientamento, nell’orario e con il professionista che preferisci:
mettiti in movimento, mettici alla prova!
Palestra dei Fighters: le persone con disabilità da paralisi cerebrale infantile non sono più sole
Scritto da: ELENA RASIA
Storie di vita che mescolano coraggio e sofferenza e che si scontrano spesso con una diffusa indifferenza dettata dall'ignoranza. Eppure da oggi questo non è più uno scenario ineluttabilmente familiare per i giovani colpiti da paralisi cerbale: Francesca Fedeli, Ashoka fellow e fondatrice di Fight The Stroke, si batte al loro fianco proponendo percorsi riabilitativi colmi di affetto, rispetto e comprensione ed economicamente alla portata di tutti.
L’alternativa in digitale è, in questo caso, più importante che mai e grazie al canale online, la Palestra dei fighters può spalancare le sue porte virtuali con l’obiettivo di allenare in particolare le abilità motorie dei giovani con paralisi cerebrale infantile, impaccio motorio e disabilità multiple.
Wired
https://www.wired.it/lifestyle/salute/2021/05/26/palestra-dei-fighters-disabilita-ambiente-online/?refresh_ce=
Il Keynote Speech è affidato Francesca Fedeli, co-fondatrice e presidente di FightTheStroke.org, fondazione che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con Paralisi Cerebrale Infantile.
PALESTRA DEI FIGHTERS
FTS Uno spazio online dedicato ad allenare le competenze e le abilità dei giovani con Paralisi Cerebrale Infantile, con impaccio motorio e con disabilità multiple. Qui troverai una selezione di esperti professionisti riuniti in una palestra virtualeper offrire un trattamento individualizzato, adattato e complementare alle sessioni sul territorio, accessibile in sicurezza e con comodità dal computer di casa tua.
Si chiamano Francesca, Laura e Federica. Hanno fondato delle associazioni per promuovere la ricerca e migliorare la qualità della vita dei loro bambini. Trasformando in questo modo la battaglia per uno nella battaglia di tanti. L’articolo verrà pubblicato sul numero di maggio della rivista SuperAbile Inail
