Dall’esperienza di due genitori italiani nasce una realtà che aiuta le famiglie promuovendo ricerca e tecnologie d’avanguardia, ma non solo: l’ultima iniziativa è una battaglia per l’inclusione scolastica
Dal particolare al generale, dalla battaglia per uno all’impegno per tutti. Si potrebbe raccontare in questo modo la vicenda di Francesca Fedeli, mamma di Mario, un bambino di dieci anni colpito da ictus perinatale che oggi, grazie anche all’impegno dei suoi genitori, vive una vita in tutto e per tutto simile a quella dei suoi coetanei. Ma procediamo con ordine. Francesca è nata ad Ascoli Piceno, si è trasferita a Bologna per studiare economia agraria e oggi vive con la sua famiglia a Milano. E proprio nel capoluogo lombardo, nel 2014, insieme al marito Roberto, ha dato vita all’associazione di promozione sociale “Fight the Stroke”. Scopo di questa realtà, che cinque anni dopo la sua nascita si è trasformata in fondazione, è quello di sensibilizzare la popolazione generale sull’ictus perinatale, un evento che il sentimento comune fatica ad associare a un neonato.
Più nello specifico, la Fondazione Fight the Stroke, che oggi raggiunge circa un migliaio di nuclei familiari, risponde alle esigenze di informazione da parte delle famiglie con bambini affetti da paralisi cerebrale infantile conseguente a ictus, e intende favorire la ricerca su terapie, dette “disruptive” (alla lettera “dirompenti”), per le persone con disturbi del neurosviluppo.
“Mario è nato quando avevo 40 anni dopo una serie di aborti involontari e una gravidanza difficile”, racconta Francesca. “Ho trascorso la maggior parte del periodo di gestazione a letto, per una placenta previa, al termine del quale Mario è nato con un mese di anticipo e con parto cesareo. Dopo essere rimasto qualche giorno in terapia intensiva neonatale per un lieve distress respiratorio, da un’ecografia cerebrale di controllo è emerso che era stato colpito da ictus perinatale. Poi, una risonanza magnetica ha confermato la presenza di un’ischemia, responsabile di aver lesionato buona parte dell’emisfero cerebrale destro, causando una paralisi cerebrale infantile e un’emiplegia della parte sinistra del corpo”. Da quel momento è cominciato un intenso percorso di riabilitazione di tipo motorio e non solo, fino all’incontro con l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa, dove il piccolo ha partecipato a uno dei primi progetti pilota sulla riabilitazione attraverso i neuroni specchio.
“Oggi Mario, a 10 anni dalla nascita, dopo aver effettuato vari cicli di riabilitazione intensiva e varie terapie scientificamente validate, sia in Italia che all’estero, ha ottenuto un ottimo recupero dal punto di vista motorio: cammina, salta e corre, anche se usa meno la parte sinistra del corpo, mentre sotto il profilo cognitivo è abbastanza in linea con i coetanei: la presenza di qualche disturbo dell’apprendimento è ‘tamponata’, a livello scolastico, dall’aiuto di un insegnante di sostegno. L’aspetto più invalidante, al momento, è l’epilessia che, nel suo caso, si è manifestata per la prima volta all’età di tre anni. È la cosa che ci preoccupa di più, perché ha un forte impatto su di lui e sui di noi come famiglia, e condiziona l’apprendimento e gli aspetti cognitivi”.
“Le casistiche riguardanti l’ictus perinatale oscillano tra un caso ogni 1.500 e un caso ogni 2.500-3.000 nati. Si tratta, dunque, di un evento raro, ma non rarissimo. E almeno il 50% degli ictus (“stroke” in inglese) che avvengono in età pediatrica, cioè da zero a 16 anni, sono da considerarsi perinatali”, spiega Luca Ramenghi, professore straordinario di Pediatria all’Università di Genova e direttore dell’UOC Patologia neonatale dell’ospedale pediatrico Giannina Gaslini del capoluogo ligure, oggi centro di riferimento a livello nazionale per l’ictus perinatale. “Ci sono due tipi di stroke, uno di ordine arterioso e l’altro, più raro, di ordine venoso”, prosegue il professore. “Solitamente, la chiusura di un’arteria è più repentina e veloce, mentre l’ostruzione di un flusso venoso è un processo più lungo e meno frequente. Nella quasi totalità dei casi, lo stroke perinatale si estrinseca nelle prime 48-72 ore dopo la nascita, per lo più in un neonato in buone condizioni di salute. L’arresto dell’irrorazione determina la morte di un determinato territorio cerebrale che, in alcune circostanze, comporta il manifestarsi di mioclonie [brevi spasmi muscolari involontari, N.d.R.] non sempre facili da rilevare nell’immediato. Magari ci si accorge che qualcosa non va nei mesi successivi, quando diventa evidente che il bambino non utilizza un arto come invece dovrebbe. Questo perché lo stroke determina, innanzitutto, un danno motorio: un’emiplegia che, nel 25% circa dei casi, è accompagnata da una componente epilettica”.
Nel 2017, grazie alla collaborazione con la Fondazione Fight the Stroke, all’interno dell’Ospedale Gaslini è nato, primo in Italia, il Centro Stroke Neonatale e Pediatrico: una struttura, realizzata sulla scia di altre esperienze internazionali, dedicata alla diagnosi e allo studio dell’ictus pediatrico e neonatale, nonché, ovviamente, all’assistenza dei neonati e bambini colpiti da questa patologia. “Il Centro è nato dalla sensibilità di professionisti pediatri, che vedevano come alcuni bambini con particolari malattie e sindromi sviluppassero poi lo stroke”, precisa Ramenghi. “L’attenzione verso la precocità della diagnosi assicura una particolare cura sia nella ricerca e nella comprensione delle cause, incluse quelle genetiche, sia nell’avvio di una riabilitazione precoce”.
Ma l’apertura del Centro Stroke del Gaslini non è che una delle tante iniziative a carattere scientifico portate avanti, nei suoi soli sette anni di vita, dalla Fondazione voluta da Francesca e suo marito: tra queste c’è anche il primo, e forse il più ambizioso, progetto: la realizzazione tra il 2016 e il 2017 di “Mirrorable”, una piattaforma online interattiva di teleriabilitazione motoria basata sulla teoria dei neuroni specchio e sull’utilizzo dell’intelligenza artificiale. Il progetto, destinato a bambini di età compresa tra i 5 e i 10 anni, con diagnosi di paralisi cerebrale unilaterale ed evidenza di pregresso danno cerebro-vascolare a carico di un emisfero, è stato portato avanti insieme all’Unità di Ricerca dell’Istituto di Neuroscienze del CNR presso l’Università di Parma, sotto la guida del professor Giacomo Rizzolatti, al cui nome è legata la scoperta della teoria dei neuroni specchio. Fino a questo momento, il progetto pilota ha coinvolto, in maniera completamente gratuita, una ventina di bambini.
“Le nostre iniziative sono tutte incentrate su scienza, tecnologia e design”, commenta Francesca. Tra gli altri progetti, infatti, vi è il lancio, insieme a Microsoft, di MirrorHR, una app pensata per aiutare le famiglie a gestire l’epilessia dei propri bambini attraverso un sistema di allerta precoce, in grado di rilevare i picchi di frequenza cardiaca che possono accompagnare le crisi. Da non dimenticare, poi, anche la Palestra dei fighters, un canale online nato con l’obiettivo di allenare le competenze e le abilità motorie dei ragazzi con paralisi cerebrale infantile. E le ultime azioni? “Al momento - chiarisce Francesca - siamo molto impegnati sul fronte del ricorso al decreto interministeriale 182 dello scorso dicembre, che ha dato il via al nuovo modello di Piano Educativo Individualizzato”. In particolare, la Fondazione Fight the Stroke ha lanciato la campagna #NoEsonero, con l’obiettivo, appunto, di denunciare l’esonero dei bambini disabili da alcune discipline di studio, la possibilità di allontanarli dal gruppo classe, la riduzione dell’orario di frequenza e il ruolo marginale assegnato alle famiglie. “Il decreto rischia di minare il diritto all’inclusione scolastica”, sintetizza Francesca. “È un problema di tutte le famiglie di bambini con disabilità. Come fondazione, cerchiamo sempre di spostare l’obiettivo dalle questioni strettamente personali, cioè i nostri problemi con Mario, a una battaglia che porti benefici a tutti”.
