Una sedia in una sala d’aspetto. Ecco cosa mi ricordo del momento in cui, durante l’ecografia dell’ottavo mese, il medico ci disse che “qualcosa non andava”. Mi ricordo le gambe che tramavano e quella sedia, dove non riuscivo a stare seduta, in attesa che il medico scrivesse il referto e ci chiamasse di nuovo nello studio….
Oggi voglio condividere con voi la storia della mia famiglia. Prima e dopo l'ictus. Sono brasiliana e mi sono trasferita in Italia nel 2004 per studiare. Qui incontro un ragazzo canadese che cresce a Firenze chiamato Carlo Woods. Ha 13 anni più di me e ha 2 figlie dal suo primo matrimonio. "Girasole", 26 anni e "Rosa", 24 anni. "Rose" ha un'atrofia muscolare.
Siamo il papà e la mamma di Camilla, una bambina che oggi ha 4 anni. La nostra storia e la storia della piccola Camilla iniziano al termine di un travaglio durato 24 ore. Alla nascita, Camilla è una neonata come tante altre, nulla fa prevedere che da lì a 5 ore la nostra primogenita sarebbe stata colpita da uno stroke.
Il senso di perdita che ho provato nel momento in cui abbiamo ricevuto la diagnosi è stato immenso e ancora oggi fa capolino ogni tanto dentro di me, nonostante siano passati quasi 5 anni. La portata di quanto ci venne comunicato quel giorno fu un fulmine a ciel sereno. I problemi motori di nostra figlia Elena (emi dx), che aveva 10 mesi al momento della diagnosi, li avevamo notati già da tempo; mai però avremmo immaginato la dimensione del danno che il suo cervello aveva subito in un momento che tuttora non è noto con precisione, compreso tra la 28° settimana di gravidanza e il 28° giorno di vita…..
I nostri genitori sono acrobati, terapisti, cuochi, autisti, ma sono soprattutto genitori vivi, lottano e sorridono ogni giorno e ci piace celebrarli nel mese di Maggio 2018, dedicato quest’anno alle esperienze di vita dopo aver ricevuto la diagnosi di ictus, per il proprio figlio.
Qui trovate il contributo delle famiglie italiane alla campagna in lingua Italiana: https://www.fightthestroke.org/lifeafterstroke
Ricordo con esattezza l'espressione della dottoressa che per prima ci ha detto che Camilla aveva avuto un’emorragia celebrale, poi un forte rumore, l'abbraccio disperato con Alessio e la navicella spaziale, anche più comunemente chiamata "termoculla", che se la porta via. Erano passati solo 28 giorni dalla sua nascita, dei giorni molto diversi da come li avevamo immaginati, perchè noi, in cuor nostro, abbiamo sempre saputo che qualcosa non andava, nonostante le rassicurazioni o le accuse di essere genitori ansiosi dei dottori e delle infermiere della TIN dov’era ricoverata per ittero…..
Visitare la fiera del libro per ragazzi a Bologna è stata per me, quest'anno, una doppia emozione: sono da sempre appassionata di letteratura per l'infanzia e, in più, questa volta calcavo la scena in veste ufficiale di inviata speciale, incaricata da Fight the Stroke di scovare storie fruibili dai nostri hemikids e da noi hemiparents. Ebbene, condivido con voi con immenso piacere il ricco bottino della missione!
A cura di Elena Tantardini
‘Milano è, da sempre, una piattaforma per l'innovazione, la progettazione e l'inclusione. Milano Digital Week è un primo tentativo di mostrare tutte quelle realtà che stanno trasformando il lavoro, il tempo libero, la formazione e le dinamiche della progettazione e della produzione attraverso le modalità digitali.’ E’ da queste premesse che è nata la decisione di Fightthestroke di partecipare alla prima edizione della Milano Digital Week con due laboratori gratuiti, coerenti con la missione di promuovere una conoscenza diffusa di scienza, tecnologia, design, a favore dei giovani sopravvissuti all’Ictus e di tutta la comunità milanese.
Grazie a FightTheStroke per l'ospitalità sul vostro blog. Ci siamo conosciuti ormai 3 anni fa, quando diventati genitori ci siamo trovati a confrontarci con la disabilità nei bambini. Catapultati in un mondo nuovo, dove ci si accorge come tutto intorno a noi sia progettato e strutturato per soddisfare abilità medie: dall'architettura e i trasporti, agli oggetti della vita quotidiana fino ad arrivare ai giocattoli...
Annunciato il 21/9/2017 a Roma durante S@lute, il Forum dell’Innovazione per la Salute promosso da FPA, prende vita il primo Centro Stroke Neonatale e Pediatrico grazie alla volontà di collaborazione tra l’Associazione Fightthestroke e l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova. Sull’esperienza degli altri centri stroke internazionali, rappresenta il primo centro in Italia per la diagnosi, la ricerca e l’assistenza a neonati e bambini sulla patologia dell’ictus pediatrico.
Milano, 20/9/2017
‘Digitale e inclusione sono le parole d’ordine per il futuro della scuola’: inizia così la prefazione a firma del Ministro Valeria Fedeli all’E-book sulla scuola promosso dalla testata online Alley Oop de Il Sole 24 Ore.
Scaricate l’e-book gratuito e leggete il contributo di Francesca Fedeli sulla scuola inclusiva.
Ciao, abbiamo bisogno del vostro aiuto! abbiamo superato la terza fase di selezione di #natiper con il progetto Mirrorable, ora inizia la votazione dei progetti per arrivare a vincere 50.000€ e migliorare ancora la piattaforma, garantendo la gratuità per i giovani sopravvissuti all'Ictus. Ci aiutate a votare qui? Basta solo l'email e si può votare tutti i giorni fino all'8 Ottobre. Grazie!
Qui per votare (ogni giorno conta)!
Abbiamo chiesto di approfondire il tema Vaccini per i bambini con neurolesioni a Pier Luigi Lopalco, Medico Chirurgo, Specialista in Igiene e Medicina Preventiva e Professore Ordinario di Igiene presso il Dipartimento di Ricerca Traslazionale e Nuove Tecnologie in Medicina e Chirurgia dell’Università di Pisa.
La cosa strana è che quando abbiamo parlato per la prima volta dei neuroni specchio al TED avevamo già in mente Mirrorable, la piattaforma di video-riabilitazione che potesse aiutare e connettere tutti i bambini del mondo. E da allora poco è cambiato, abbiamo aggiunto alcune caratteristiche di prodotto, integrato tecnologie, ampliato target di pazienti da raggiungere, ma il concetto di prodotto è rimasto nitido e centrato come allora...
