Osservatorio Malattie Rare: Paralisi cerebrale, il 6 ottobre ricorre la Giornata Mondiale

Previsti due appuntamenti a Milano e numerose sessioni informative online

Pisa - Ogni ora, nel mondo, nasce un bambino con una possibile disabilità da paralisi cerebrale. Questa condizione può essere il risultato imprevedibile di complicazioni durante il parto, di fattori genetici o di condizioni sottostanti, e non conosce confini geografici, rappresentando la disabilità più diffusa nell'infanzia, con una stima di 1,6 casi su 1.000 nati vivi e oltre 10.000 nuovi casi ogni anno.

Nonostante la sua diffusione, la paralisi cerebrale ancora viene oggi percepita come una patologia rara ma sono 17 milioni le persone che ci convivono in tutto il mondo: una condizione, quindi, non rara, ma negletta. Tuttavia, è importante sottolineare che molte persone con una disabilità da paralisi cerebrale imparano fin dall'infanzia ad acquisire abilità adattive, aumentando così le possibilità di vita indipendente da adulti. In alcuni casi è necessario un elevato livello di assistenza, mentre in molti altri è oggi possibile mantenersi economicamente e condurre una vita indipendente e di soddisfazione, anche grazie al ruolo crescente della tecnologia nell’abbattimento delle barriere disabilitanti del contesto di vita: per questo è importante intervenire con una diagnosi e un trattamento precoci.

La Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, che si celebra il 6 ottobre, fornisce un'opportunità unica per comprendere meglio questa condizione neurologica attraverso le testimonianze delle persone che ne sono affette, delle loro famiglie e delle organizzazioni di supporto. Questa giornata è un momento di sensibilizzazione utile a garantire che le persone con paralisi cerebrale godano degli stessi diritti e delle stesse opportunità di ogni cittadino, e anche per apprendere i progressi significativi nel campo medico e scientifico che consentono non solo una diagnosi precoce, ma anche un trattamento tempestivo fin dai primi giorni di vita.

Proprio in questa prospettiva, il 6 ottobre, il progetto europeo AINCP, coordinato dall’Università di Pisa, una delle ricerche più rilevanti nel campo dell'intelligenza artificiale e della paralisi cerebrale, inizia il processo di reclutamento dei bambini con paralisi cerebrale unilaterale, partendo dall'Italia ma presto anche in Spagna, Belgio e Georgia. Per partecipare, è sufficiente iscriversi sul sito AINCP. Il progetto si propone di rispondere alle domande dei bambini con paralisi cerebrale e delle loro famiglie, rappresentando una delle più ampie ricerche europee volte a convalidare nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione personalizzata dei bambini con una forma di paralisi cerebrale di tipo emiplegico. AINCP mira a unire competenze provenienti dalla clinica e dalla tecnologia per sviluppare nuovi approcci, eticamente ed economicamente sostenibili, nella gestione della paralisi cerebrale. Un esempio concreto è la creazione di strumenti di valutazione funzionale più avanzati rispetto alle scale attualmente in uso, il che permetterà ai medici di ottenere una visione più completa delle limitazioni dei bambini nella vita quotidiana e di personalizzare i programmi di riabilitazione in base alle loro esigenze specifiche. Un aspetto notevole è che questo è il primo progetto scientifico in cui la Fondazione FightTheStroke partecipa sin dalla fase di progettazione. Questa Fondazione rappresenta il principale gruppo di supporto in Italia per i genitori di bambini con paralisi cerebrale e gioca un ruolo fondamentale nell'ascoltare e rappresentare le esigenze delle famiglie per co-creare soluzioni personalizzate per i bambini.

La paralisi cerebrale (PC) è una condizione che in Italia riguarda circa 100.000 persone, tra adulti e bambini. Spesso la diagnosi arriva tardi e la patologia ha anche un impatto economico significativo, tipico delle disabilità permanenti. Tuttavia, a meno di altre gravi complicazioni, le persone con PC hanno un'aspettativa di vita simile a quella della popolazione generale. La paralisi cerebrale è il risultato di danni al sistema nervoso centrale che possono verificarsi durante la vita intrauterina, al momento della nascita o subito dopo. Questa condizione si manifesta con una vasta gamma di sintomi, ma la disabilità motoria è la caratteristica più evidente. L’impatto motorio può assumere diverse forme, come emiplegia (coinvolgimento di metà corpo), diplegia (coinvolgimento degli arti inferiori) o tetraplegia (coinvolgimento di tutti e quattro gli arti), a seconda del distretto corporeo interessato. I bambini con PC hanno bisogno di un programma di riabilitazione personalizzato e intensivo, da iniziare precocemente e basato su una valutazione dettagliata delle loro capacità funzionali, scenario non sempre realistico in Italia.

Con l'obiettivo di creare una maggiore consapevolezza sulla paralisi cerebrale, spesso sottovalutata negli investimenti della ricerca scientifica e nella narrazione dei media, e di promuovere la non discriminazione di ogni persona, Fondazione FightTheStroke, insieme a clinici e ricercatori di AINCP, promuove l'iniziativa "Lotta e Sorridi", un calendario di eventi online e sul territorio, dedicati alle famiglie, ai bambini e ai giovani con paralisi cerebrale e a tutti i cittadini.

La giornata del 6 ottobre sarà dedicata a sessioni informative online, che includono conversazioni tra medici e genitori, presentazione di progetti di intelligenza artificiale legati alla paralisi cerebrale e discussioni sulla riabilitazione e sull'uso di ausili per persone con disabilità.

Il 7 ottobre si svolgeranno in presenza laboratori di musica e fotografia digitale presso l'Apple Store in Piazza Liberty 1 a Milano. Nel pomeriggio ci sarà anche l'occasione di provare discipline adattate di sport e di e-sport presso il centro PlayMore!, in Via Moscova 26 a Milano, dimostrando come l’attività fisica in tutte le sue forme possa essere un mezzo di inclusione e promozione della salute.

L’iniziativa "Lotta e Sorridi" è inserita nel calendario di eventi internazionali del “World CP Day 2023”. Per maggiori informazioni e iscrizioni clicca qui.

Leggi anche: "Fight the stroke, la fondazione che si batte per i bambini con ictus perinatale".

FISPES: Il 6 e 7 ottobre si celebrera la Giornata mondiale della Paralisi Cerebrale

n occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale (PC) 2023, la Fondazione Fightthestroke ETS, quale associazione di riferimento nazionale e internazionale per le persone con una disabilità di PC e le loro famiglie, promuove una due giorni di eventi online e sul territorio con l’obiettivo di:

• aumentare la consapevolezza di questa condizione presso la società civile

• richiedere il rispetto dei diritti per le persone con PC

• promuovere la ricerca scientifica, la conoscenza delle tecnologie assistive e delle discipline sportive adattate

PROGRAMMA DELLA GIORNATA DI VENERDI 6/10/2023: (ONLINE – IG LIVE)

• h10-11: I medici intervistano i genitori – famiglie a colloquio con la Dott.ssa G. Sgandurra, IRCCS Fondazione Stella Maris.

• h11-12: Prende il via la fase di reclutamento per AINCP, il più grande progetto europeo su Intelligenza Artificiale e PC, guidato dall’Italia – a colloquio con la Dott.ssa E.Beani, IRCCS Fondazione Stella Maris.

• h15-16: La riabilitazione dei bambini con PC: il percorso Care Pathways – a colloquio con rappresentanti SIMFER-SINPIA

• h16-17: Ausili per persone con disabilità, tra tradizione e innovazione - a colloquio con il fisioterapista F. Fochi, in collaborazione con Ormesa.

• h17-18: Nutrizione e Sport nella persona con disabilità – a colloquio con Prof.ssa S. Bertoli, IRCCS Istituto Auxologico Italiano e Università di Milano, in collaborazione con Nestlè Health Science.

PROGRAMMA DELLA GIORNATA DI SABATO 7/10/2023: (OFFLINE - MILANO)

• h10,30-11,30: sessione dedicata ai gruppi Fightthestroke bambini/giovani adulti/famiglie – Laboratorio di Musica c/o Apple Store, Piazza Liberty 1

• h11,30-12,30: sessione dedicata ai gruppi Fightthestroke bambini/giovani adulti/famiglie – Laboratorio di Foto su iPhone c/o Apple Store, Piazza Liberty 1

• h16-19: open day c/o PlayMore!, Via Moscova 26

  • Possibilità di provare le attività sportive della Palestra dei Fighters, la parete di arrampicata Accept, ma anche le diverse discipline adattate proposte dai partner, tra cui calcio, tricicli, sitting volley, calciobalilla, taekwondo, e-sports…

  • Consulenza e corner nutrizionale Nestlè Health Science

  • Aperitivo/street food offerto dalla Fondazione Fightthestroke

All'evento parteciperanno il Tecnico Federale della Scuola Itinerante FISPES Luca Monescalchi e gli atleti del Calcio CP Gianluca Li Vecchi e Leonardo Nacci della Nazionale Italiana

L’evento rientra nel calendario delle manifestazioni Meet and Code 2023 e World CP Day 2023, ed è reso possibile grazie alla collaborazione con Apple, Fispes, Fondazione Asphi, Fondazione Mazzola, Nestlè Health, Ormesa, PlayMore!, Real Eyes Sport, Sport for Inclusion Network.

ISCRIVITI QUI PER POTER PARTECIPARE AI VARI EVENTI
- fino ad esaurimento posti -
https://forms.office.com/e/Kt9mPyYS6Q

Vita: La potenza dell’intelligenza artificiale nella paralisi cerebrale

E’ una condizione che colpisce attualmente 17 milioni di persone nel mondo, ha diversi livelli di gravità e costituisce la prima causa di disabilità intellettiva e motoria in età evolutiva. La paralisi cerebrale infantile, di cui il 6 ottobre si celebra la Giornata mondiale che in Italia è supportata da FightTheStroke e Fondazione Ariel, richiede interventi tempestivi per evitare il consolidamento del danno e massimizzare le possibilità di compensazione, perché le lesioni cerebrali non sono progressive.

Cos’è la paralisi cerebrale                 

La paralisi cerebrale è una patologia neuromotoria dovuta a un danno irreversibile del sistema nervoso centrale. Le cause possono essere un’ipossia, un’emorragia o un’infezione cerebrale, che causano delle lesioni cerebrali durante la vita intrauterina o al momento del parto. Tra queste cause, ci sono le infezioni materne in gravidanza come toxoplasmosi, rosolia, cytomegalovirus, herpes virus, l’ipertensione in gravidanza, anomalie della placenta e del funicolo, malattie della coagulazione, carenza di vitamine, in particolare di vitamina B12, consumo di droghe in gravidanza, malattie genetiche, danni cerebrali durante il travaglio, il parto o nel periodo immediatamente successivo per prematurità grave. La paralisi cerebrale può anche essere acquisita dopo la nascita, ed è allora solitamente provocata da un danno cerebrale intervenuto nei primi mesi o nei primi anni di vita. Si tratta di eventi che lasciano esiti anche gravi: 1 bambino su 4 affetto da paralisi cerebrale non riesce a parlare, 1 su 4 non può camminare, 1 su 2 ha una disabilità intellettiva e1 su 4 soffre di epilessia.

Interventi tempestivi

I bambini con paralisi cerebrale, che non vanno incontro a peggioramenti non trattandosi di malattia neurodegenerativa, hanno però bisogno di un programma di riabilitazione personalizzato e intensivo, da iniziare precocemente e basato su una valutazione dettagliata delle loro capacità funzionali.

Alla ricerca dell’algortimo

Partirà proprio il 6 ottobre il reclutamento in Italia per il progetto europeo Aincp, acronimo che sta per “intelligenza artificiale nella paralisi cerebrale” in inglese, uno studio osservazionale su bambini con paralisi cerebrale unilaterale, di età compresa tra i 5 e i 15 anni. Lo studio punta a sviluppore, attraverso l’intelligenza artificiale, strumenti di supporto decisionale basati sull’evidenza per la diagnosi funzionale personalizzata, la valutazione dell’arto superiore e l’intervento domiciliare per i bambini con paralisi cerebrale. Lo studio, coordinato dalll’Irccs Fondazione Stella Maris di Pisa, dove c’è un Centro Terapie Innovative nella Paralisi Cerebrale, in cui dove si applicano protocolli terapeutici e riabilitativi, coinvolgerà Spagna, Belgio e Georgia. Per partecipare, è sufficiente iscriversi sul sito www.aincp.eu. Inoltre, in collaborazione tra ricercatori, clinici e famiglie, il 6 e 7 ottobre si terranno eventi online e sul territorio, dedicati alle famiglie, ai bambini ed ai giovani con paralisi cerebrale e a tutti i cittadini.

GameSurf - Xbox e Fondazione FightTheStroke: arriva la maratona su Twitch

Xbox Italia e FightTheStroke, ente del terzo settore che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di paralisi cerebrale infantile, organizzano una maratona videoludica a scopo benefico che si terrà il prossimo 12 maggio su Twitch. In linea con la filosofia “Gaming for Everyone” di Microsoft, la maratona vedrà coinvolti alcuni ragazzi con disabilità, che avranno la possibilità di giocare insieme a 4 streamer tra i più amati del mondo gaming e selezionati da Arkadia, agenzia di influencer marketing e branded content.

Kroatomist, Hemerald, F1WithCarolina e Turi giocheranno in diretta rispettivamente a Fortnite, Minecraft, Forza Horizon 5 e FIFA 23, coinvolgendo la loro community per raggiungere due grandi obiettivi: promuovere esperienze di gaming inclusive e accessibili a tutti, oltre a sostenere il progetto Fight Camp.

La squadra di FightTheStroke sarà composta da 4 ragazzi con una disabilità di paralisi cerebrale, che si collegheranno da Lombardia, Toscana, Lazio e Sardegna. Le live si svolgeranno tutte il 12 maggio sui profili Twitch dei 4 creators ai seguenti orari:

Ore 16 con F1WithCarolina, classe 1998 e appassionata di automobilismo, si giocherà a Forza Horizon 5.
Ore 17 sarà la volta di Turi con FIFA 23. Matteo Del Turco è uno streamer molto famoso fra gli appassionati di giochi come: Formula 1, NBA, Fifa e Call of Duty.
Ore 18 sarà il turno di Kroatomist, videogiocatrice professionista di Fortnite classe '95 già tra i talenti più affermati dell'universo videoludico.
Alle ore 20, a chiudere la maratona sarà Hemerald, alias Salvatore Cugno, appassionato di videogiochi e pirati che giocherà a Minecraft.

L’obiettivo della maratona è quello di eliminare le barriere attraverso esperienze di gioco accessibili a tutti. Xbox, infatti, dà la possibilità ai giocatori con disabilità di personalizzare il loro modo di giocare. L’Xbox Adaptive Controller (immagine sopra), ad esempio, è un dispositivo dedicato a giocatori con mobilità ridotta, che include grandi comandi programmabili e si connette a interruttori, pulsanti, supporti e joystick esterni per rendere il gioco più accessibile.

Maratona benefica su Twitch di Xbox Italia e Fondazione FightTheStroke

Il prossimo 12 maggio 4 streamer del mondo gaming e 4 ragazzi con disabilità parteciperanno ad una maratona benefica per creare esperienze di gaming inclusive e sostenere il progetto Fight Camp

MILANO – Xbox Italia e FightTheStroke, ente del terzo settore che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di paralisi cerebrale infantile, organizzano una maratona videoludica a scopo benefico che si terrà il prossimo 12 maggio su Twitch. In linea con la filosofia “Gaming for Everyone” di Microsoft, la maratona vedrà coinvolti alcuni ragazzi con disabilità, che avranno la possibilità di giocare insieme a 4 streamer tra i più amati del mondo gaming e selezionati da Arkadia, agenzia di influencer marketing e branded content.

Kroatomist, Hemerald, F1WithCarolina e Turi giocheranno in diretta rispettivamente a Fortnite, Minecraft, Forza Horizon 5 e FIFA 23, coinvolgendo la loro community per raggiungere due grandi obiettivi: promuovere esperienze di gaming inclusive e accessibili a tutti, oltre a sostenere il progetto Fight Camp.

La squadra di FightTheStroke sarà composta da 4 ragazzi con una disabilità di paralisi cerebrale, che si collegheranno da Lombardia, Toscana, Lazio e Sardegna. Le live si svolgeranno tutte il 12 maggio sui profili Twitch dei 4 creators ai seguenti orari:

Ore 16 con F1WithCarolina, classe 1998 e appassionata di automobilismo, si giocherà a Forza Horizon 5.
Ore 17 sarà la volta di Turi con FIFA 23. Matteo Del Turco è uno streamer molto famoso fra gli appassionati di giochi come: Formula 1, NBA, Fifa e Call of Duty.
Ore 18 sarà il turno di Kroatomist, videogiocatrice professionista di Fortnite classe ’95 già tra i talenti più affermati dell’universo videoludico.
Alle ore 20, a chiudere la maratona sarà Hemerald, alias Salvatore Cugno, appassionato di videogiochi e pirati che giocherà a Minecraft.

L’obiettivo della maratona è quello di eliminare le barriere attraverso esperienze di gioco accessibili a tutti. Xbox, infatti, dà la possibilità ai giocatori con disabilità di personalizzare il loro modo di giocare. L’Xbox Adaptive Controller, ad esempio, è un dispositivo dedicato a giocatori con mobilità ridotta, che include grandi comandi programmabili e si connette a interruttori, pulsanti, supporti e joystick esterni per rendere il gioco più accessibile.

Immagine che contiene disegno, clipart, schizzo, illustrazione Descrizione generata automaticamenteLa collaborazione tra Xbox Italia e la Fondazione FightTheStroke è partita alcuni anni fa, attraverso sessioni di gaming dedicate e abilitate dall’Xbox Adaptive Controller e si è rafforzata lo scorso dicembre con la creazione e distribuzione di alcune magliette disegnate dall’artista Aluart, che simboleggiavano tutti i bambini sopravvissuti all’ictus uniti da esperienze di gioco abilitate anche dalle nuove tecnologie in ambito gaming. Le stesse magliette verranno indossate dai ragazzi e dai creator durante le live.

L’iniziativa benefica ha lo scopo, inoltre, di raccogliere fondi per finanziare la sesta edizione del Fight Camp che si terrà ad agosto a Milano ed è un’opportunità offerta gratuitamente dalla Fondazione FightThestroke ad un massimo di 16 bambini provenienti da ogni parte del mondo (con un impatto su oltre 100 adulti tra terapisti, istruttori, ricercatori, caregivers) che insieme porteranno avanti un training intensivo di potenziamento motorio, cognitivo e di avviamento allo sport.

Xbox e Fondazione FightTheStroke insieme per un gaming più inclusivo

Xbox Italia e FightTheStroke, ente del terzo settore che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di paralisi cerebrale infantile, organizzano una maratona videoludica a scopo benefico che si terrà il 12 maggio su Twitch.

In linea con la filosofia “Gaming for Everyone” di Microsoft, la maratona vedrà coinvolti alcuni ragazzi con disabilità, che avranno la possibilità di giocare insieme a 4 streamer tra i più amati del mondo gaming e selezionati da Arkadia, agenzia di influencer marketing e branded content.

Kroatomist, Hemerald, F1WithCarolina e Turi giocheranno in diretta rispettivamente a Fortnite, Minecraft, Forza Horizon 5 e FIFA 23, coinvolgendo la loro community per raggiungere due grandi obiettivi: promuovere esperienze di gaming inclusive e accessibili a tutti, oltre a sostenere il progetto Fight Camp.

La squadra di FightTheStroke sarà composta da 4 ragazzi con una disabilità di paralisi cerebrale, che si collegheranno da Lombardia, Toscana, Lazio e Sardegna. Le live si svolgeranno tutte il 12 maggio sui profili Twitch dei 4 creator ai seguenti orari:

• Ore 16 con F1WithCarolina, classe 1998 e appassionata di automobilismo, si giocherà a Forza Horizon 5.

• Ore 17 sarà la volta di Turi con FIFA 23. Matteo Del Turco è uno streamer molto famoso fra gli appassionati di giochi come: Formula 1, NBA, Fifa e Call of Duty.

• Ore 18 sarà il turno di Kroatomist, videogiocatrice professionista di Fortnite classe ’95 già tra i talenti più affermati dell’universo videoludico.

• Alle ore 20, a chiudere la maratona sarà Hemerald, alias Salvatore Cugno, appassionato di videogiochi e pirati che giocherà a Minecraft.

L’obiettivo della maratona è quello di eliminare le barriere attraverso esperienze di gioco accessibili a tutti. Xbox, infatti, dà la possibilità ai giocatori con disabilità di personalizzare il loro modo di giocare.

L’Xbox Adaptive Controller, ad esempio, è un dispositivo dedicato a giocatori con mobilità ridotta, che include grandi comandi programmabili e si connette a interruttori, pulsanti, supporti e joystick esterni per rendere il gioco più accessibile.

La collaborazione tra Xbox Italia e la Fondazione FightTheStroke è partita alcuni anni fa, attraverso sessioni di gaming dedicate e abilitate dall’Xbox Adaptive Controller e si è rafforzata lo scorso  dicembre con la creazione e distribuzione di  alcune magliette disegnate dall’artista Aluart, che simboleggiavano tutti i bambini sopravvissuti all’ictus uniti da esperienze di gioco abilitate anche dalle nuove tecnologie in ambito gaming. Le stesse magliette verranno indossate dai ragazzi e dai creator durante le live.

L’iniziativa benefica ha lo scopo, inoltre, di raccogliere fondi per finanziare la sesta edizione del Fight Camp che si terrà ad agosto a Milano ed è un’opportunità offerta gratuitamente dalla Fondazione FightThestroke ad un massimo di 16 bambini provenienti da ogni parte del mondo (con un impatto su oltre 100 adulti tra terapisti, istruttori, ricercatori, caregivers) che insieme porteranno avanti un training intensivo di potenziamento motorio, cognitivo e di avviamento allo sport.

XBOX ITALIA E FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE: MARATONA BENEFICA PER UN GAMING PIÙ INCLUSIVO

Dal prossimo 12 maggio, gli streamer Kroatomist, Hemerald, F1WithCarolina, Turi e ragazzi con disabilità parteciperanno a una maratona benefica su Twitch organizzata da Xbox Italia e dalla Fondazione FightTheStroke, una collaborazione volta a sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema dell'inclusività.

La nuova collaborazione stretta da Xbox Italia e FightTheStroke consentirà quindi alla divisione nostrana della casa di Redmond di dare visibilità e pieno supporto alle attività svolte dalla Fondazione che si impegna a fornire un supporto ai giovani sopravvissuti all'ictus e con disabilità di paralisi cerebrale infantile.

La maratona videoludica organizzata da Xbox Italia e dalla Fondazione FightTheStroke mostrerà come creare esperienze di gaming inclusive e sostenere il progetto Fight Camp, il tutto in linea con la filosofia Gaming for Everyone di Microsoft che coinvolge ogni branca delle divisioni videoludiche del colosso tecnologico americano.

Kroatomist, Hemerald, F1WithCarolina e Turi giocheranno in diretta rispettivamente a Fortnite, Minecraft, Forza Horizon 5 e FIFA 23, coinvolgendo la loro community per raggiungere due grandi obiettivi: promuovere esperienze di gaming inclusive e accessibili a tutti e sostenere attivamente il progetto Fight Camp.

La squadra di FightTheStroke sarà composta da 4 ragazzi con una disabilità di paralisi cerebrale che si collegheranno da Lombardia, Toscana, Lazio e Sardegna. Le live si svolgeranno il 12 maggio sui profili Twitch dei 4 creators ai seguenti orari:

• Dalle 16:00 con F1WithCarolina, classe 1998 e appassionata di automobilismo, si giocherà a Forza Horizon 5

• Dalle 17:00 con Turi e FIFA 23. Matteo Del Turco è uno streamer molto famoso fra gli appassionati di giochi come: Formula 1, NBA, Fifa e Call of Duty

• Dalle 18:00 con Kroatomist, videogiocatrice professionista di Fortnite classe '95 già tra i talenti più affermati dell'universo videoludico

• Dalle 20:00 Hemerald, alias Salvatore Cugno, appassionato di videogiochi e pirati che giocherà a Minecraft

Come sottolineato da Xbox Italia e FightTheStroke, la maratona ha l'obiettivo di eliminare le barriere attraverso esperienze di gioco accessibili a tutti, da qui gli sforzi profusi da Microsoft nella progettazione dell'Xbox Adaptive Controller, il dispositivo dedicato a giocatori con mobilità ridotta che include grandi comandi programmabili e si connette a interruttori, pulsanti, supporti e joystick esterni per rendere il gioco più accessibile.

Parallele e complementari alle attività degli streamer ci saranno poi le iniziative di beneficenza avviate da Xbox Italia e FightTheStroke per finanziare la sesta edizione del Fight Camp che si terrà ad agosto a Milano, un'opportunità offerta gratuitamente dalla Fondazione FightThestroke ad un massimo di 16 bambini provenienti da ogni parte del mondo (con un impatto su oltre 100 adulti tra terapisti, istruttori, ricercatori, caregivers) che insieme porteranno avanti un training intensivo di potenziamento motorio, cognitivo e di avviamento allo sport.

Xbox and the FightTheStroke Foundation Announce Twitch Charity Marathon | Ruetir.com

Xbox Italia e FightTheStrokea third sector organization that supports the cause of young stroke survivors and with a disability of infantile cerebral palsy, organize a video game marathon for charity to be held on May 12 on Twitch. In line with Microsoft’s “Gaming for Everyone” philosophy, the marathon will involve some kids with disabilities, who will have the opportunity to play together with 4 of the most loved streamers in the gaming world and selected by Arkadia, an influencer marketing and branded content agency.

Chroatomist, Hemerald, F1WithCarolina e You have will play live Fortnite, Minecraft, Forza Horizon 5 and FIFA 23 respectively, involving their community to reach two big goals: promote inclusive and accessible gaming experiences for all, as well as support the Fight Camp project.

The team of FightTheStroke it will be made up of 4 boys with a cerebral palsy disability, who will connect from Lombardy, Tuscany, Lazio and Sardinia. The live streams will all take place on May 12 on the Twitch profiles of the 4 creators at the following times:

Ore 16 con F1WithCarolina, born in 1998 and passionate about motoring, Forza Horizon 5 will be played.Ore 17 it will be the turn of You have with FIFA 23. Matteo Del Turco is a very famous streamer among fans of games such as: Formula 1, NBA, Fifa and Call of Duty.Ore 18 it will be the turn of Chroatomist, professional video gamer Fortnite born in ’95, already one of the most successful talents in the videogame universe.At 20to close the marathon will be Hemerald, alias Salvatore Cugnopassionate about video games and pirates who will play a Minecraft.

The goal of the marathon is to eliminate barriers through gaming experiences accessible to all. Xbox, in fact, gives players with disabilities the opportunity to customize their way of playing. L’Xbox Adaptive Controllerfor example, is a device dedicated to gamers with limited mobility, which includes large programmable controls and connects to switches, buttons, supports and external joysticks to make the game more accessible.

The collaboration between Xbox Italia and the FightTheStroke Foundation started a few years ago, through dedicated gaming sessions enabled by the Xbox Adaptive Controller and was strengthened last December with the creation and distribution of some T-shirts designed by the artist Aluart, which symbolized all the children who survived the stroke united by gaming experiences also enabled by new technologies in the gaming field. The same shirts will be worn by the boys and the creators during the live shows.

The charitable initiative also aims to raise money to finance the sixth edition of Fight Camp which will be held in August in Milan and is an opportunity offered free of charge by the FightThestroke Foundation to a maximum of 16 children from all over the world (with an impact on over 100 adults including therapists, instructors, researchers, caregivers) who together will carry on an intensive motor and cognitive enhancement training and introduction to sport.

Il Sole 24 Ore - Le caregiver schiacciate tra lavoro di cura e burocrazia

Assegno di inclusione, incentivi per le assunzioni e fondi per il lavoro e le attività socio-educative: sono diverse le misure a favore delle persone disabili contenute nel Decreto Lavoro che a breve approderà alle Camere. Ma quello che scompare dall'orizzonte di intervento è la figura che sta accanto alla persona con disabilità.

I caregiver familiari creano un ponte tra i professionisti e la rete di supporto familiare. Sono quelle che l’Istituto Superiore di Sanità definisce come «persone che assistono e si prendono cura, in maniera continuativa e gratuita, di un loro familiare non autosufficiente o con patologie croniche invalidanti». Quasi tre milioni di persone, in larga parte donne e soprattutto mamme. Talvolta con una necessità di presenza che limita fortemente il loro accesso al lavoro. Gli ultimi dati Istat risalgono al 2018 e sono solo stime, in quanto si tratta di una figura non inquadrata giuridicamente.

Lo scorso novembre il Lazio è stata la prima regione a riconoscere i caregiver familiari come persone distinte sia dai loro congiunti con disabilità sia dagli operatori professionali: un passaggio importante, che ha gettato le basi per delineare i diritti soggettivi dei caregiver e i loro specifici bisogni. «L'Italia è un Paese di diritto, ciascuno ha un'identità dalla quale derivano i suoi diritti soggettivi. Per questo è importante riconoscere a noi caregiver familiari lo stato di cittadini diversi dalle persone con disabilità di cui ci occupiamo» spiega Sofia Donato, portavoce del Gruppo Caregiver Familiari Comma255.

Lavoro, salute mentale, salute fisica: su quante e quali siano le necessità delle caregiver occorre indagare con uno sguardo libero dalle troppo accuse di assistenzialismo. «Nella rete sanitaria - - spiega Francesca Fedeli, founder di FightTheStroke, fondazione che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all'ictus - manca la figura di un case manager che metta insieme le informazioni e gli aspetti burocratici . Le iniziative sono frammentate, reperire le informazioni e giungere a ottenere i benefici disponibili comporta un carico di lavoro che si somma al resto. Il risultato è che molte di queste caregiver familiari finiscono col trascurare non solo la propria vita sociale, ma anche la propria salute».

Si può pensare a servizi capaci di intercettare il malessere e di prendere in carico i sintomi, una rete di supporto gestita da personale specializzato capace di guidare nella gestione sanitaria e burocratica. Un modello che capovolga la visione, per una gestione delle risorse a favore delle caregiver familiari, alle quali non può essere semplicemente richiesto il sacrificio totale in nome della maternità. «Ho scelto di essere madre, non di essere una caregiver familiare. L’amore è un sentimento istintivo per una madre, ma il carico di lavoro e mentale non può essere imposto» spiega Sofia Donato, che il 29 maggio porterà le istanze del Gruppo Comma255 in un convegno a Palazzo Theodoli Bianchelli, dove interverranno anche la ministra per le disabilità Alessandra Locatelli e la ministra per la famiglia, la natalità e le pari opportunità Eugenia Roccella.

Microsoft Garage Wall of Fame for MirrorHR – Epilepsy Research Kit

MirrorHR – Epilepsy Research Kit

A community-led early warning system for parents of kids with epilepsy

"I have become a MirrorHR-addict: I fall asleep more calmly knowing I have a technological ally. Every night, I see the heart rate trend in real time and periodically download the data to correlate it to events, and understand if there are stressful things that worsen the picture."

– MirrorHR app user

About MirrorHR – Epilepsy Research Kit

Parents of children with epilepsy struggle with accessing data and often feel helpless in predicting seizures or ensuring their child receives care as soon as possible should one occur. To attack this problem head-on, Roberto D’Angelo, a Business Program Manager at Microsoft, and his wife, Francesca Fideli, founded the non-profit FightTheStroke.org to connect and share information with other parents with a need to monitor and quickly address seizures like those experienced by their son, Mario. 

MirrorHR, originally conceived as a platform to support members of FightThe Stroke, was created during a Microsoft Global Hackathon and nurtured through a Garage Fellowship. To use the MirrorHR app, a child wears a device much like a smartwatch. The device monitors the child’s heart rate and alerts any caregivers through the app when certain heartbeat anomalies occur, while giving to parents full control of the system and the key data to intervene, like the length of the seizure, the possibility to record a video, track emergency medications or even call the doctor. Instead of monitoring a child’s breathing and other activities at night face-to-face – disrupting sleep and more – parents can monitor from another room, but still intervene more readily and effectively. 

Key Features 

MirrorHR is an app connected to a wearable device that uses artificial intelligence from Microsoft Azure to capture, process, and monitor data such as heart rate that can alert users to telltale signs of potential seizures. The app also monitors other biometric data, sending previously unavailable insights to parents and doctors. 

In addition to nighttime monitoring through the app, self-care options like prescription logs and a video diary allow parents to easily record any potential triggers that could have increased the probability of a seizure, so that when reviewing the data with their doctor, the conversation can be data-driven, leading to a more meaningful conversation.

Video

MirrorHR by FightTheStroke and MicrosoftRoberto and Microsoft employee hackers talk about the importance of monitoring and predicting seizures and how the idea for the MirrorHR app and the hackathon prototype can help with quality of life and peace of mind.

Journey

In 2014, frustrated by sleepless nights due to their son Mario’s unpredictable epilepsy, Roberto and Francesca established FightTheStroke.

When they realized the quality of life for their son could be improved with support from an app, Roberto and Francesca conceived MirrorHR using Microsoft Azure.

The name MirrorHR was inspired by the mirroring relationship between a caregiver and a vulnerable patient. Their son was picking up on their sadness and stress, mirroring their emotions. They wanted him to instead see the best from them, their smiles and their willingness to fight for him, instead of their stress and depression.

As an employee, Roberto saw an opportunity to utilize the Microsoft Global Hackathon to make progress on the app. The Hackathon is an annual Microsoft event inviting employees to devote time to developing a new idea. Hackathon 2019 was Roberto and Francesca’s first opportunity to work on MirrorHR with a team of dedicated Microsoft hackers, and it resulted in the project winning Grand Prize and first-place in two additional categories around AI, Health, and Accessibility.

As the app developed, Roberto saw value in a residency – now known as a Garage Fellowship – with The Garage. Ed Essey, Director of Business Value, oversees the coaching of new products from conception to market. Essey worked with Roberto and the core of the project team on how to take MirrorHR to users and caregivers.

Regarding The Garage Fellowship: “The liftoff method … helped this small group of people from diverse backgrounds to quickly unite as a high-performing team. It fostered a strong connection among them based on their values, and the team always communicated openly about what mattered or what required improvement. They established a deep trust and psychological safety in each other, and they were stronger because of it.” says Essey.

Due to their success at Hackathon and growing interest from many families and doctors, the app was handed-off to the FightTheStroke Foundation that improved it further, thanks to their community, and finally made it available, completely free, in 2022. So far it has been downloaded from 36 countries across the globe, proving how big the demand is for this kind of technology and community-led approach where parents and doctors, having the deepest possible knowledge of the condition, design solutions for other parents and doctors in the same condition.

The team is still hard at work, currently looking for additional funding/sponsorship to develop it further and open it to other platforms.

Team

The 2019 Hackathon team Epilepsy Research Kit for Kids (aka MirrorHR) photographed at The Garage on the Microsoft campus in Redmond, WA.

Standing from left to right, Hackathon team members based in Redmond: Joel Gillespie, Maki Roggers, Mervin Johnsingh, Scott Kivitz, Robert Brais, Jessica Glago, Jacopo Mangiavacchi, Pritika Mehra. Kneeling/sitting from left to right: Scott Thompson, Rui Xia, Angie Maddox, Jun Taek Lee. Not pictured: Aditya Singh, Akansha Gawade, Alessandro Bigi, Aroma Mahendru, Devagnanam Jayaseelan, Elena Terenzi, Giuseppe Martinelli, Guenda Sciancalepore, Hervi Icban, Juan Sepulveda, Melike Ceylan, Michael Schmidt, Mikayla Jones, Neil Gat, Ricardo Wagner, Roberto D’Angelo, Spencer Morris. Credit: Photo by Scott Eklund/Red Box Pictures

Press

Reflecting Parents’ Love | Microsoft Unlocked

The MirrorHR Project: How A Team Of Microsoft Employees Created An Early Warning System For Kids With Epilepsy (forbes.com)

Hackathon project mirrors courage, accelerates progress in the Microsoft Garage Residency – Microsoft Garage

MirrorHR — FightTheStroke

A way to bring peace of mind — and sleep — to parents whose children suffer seizures wins Microsoft Hackathon

TG2, Medicina 33 del 24/4/2023

E’ stato trasmesso il 24 Aprile 2023, all’interno della rubrica ‘Medicina 33’ su RAI 2 un approfondimento sulle Paralisi Cerebrali: grazie al servizio a cura di Lidia Scognamiglio e all’intervista in studio con la Dott.ssa Giuseppina Sgandurra dell’Università di Pisa, abbiamo potuto raccontare quanto la Fondazione Fightthestroke si è impegnata a realizzare nei suoi 9 anni di operato a favore di tutti i bambini come Mario.

In particolare si è parlato di:

• La tecnologia per raggiungere i pazienti e le persone con disabilità: da poche famiglie in uno dei primi gruppi chiusi su Facebook nel 2014, oggi la nostra community è arrivata a raggiungere oltre 1000 famiglie e 100 giovani adulti in tutta Italia, per non lasciare indietro nessuno.

• La tecnologia per curare: abbiamo sviluppato e reso disponibile gratuitamente l’applicazione MirrorHR per l’epilessia, un’applicazione oggi accessibile da 62 paesi nel mondo in cui l’app è stata localizzata; partecipiamo come partner al progetto di ricerca AINCP, il più grande progetto europeo su Intelligenza Artificiale e Paralisi cerebrale.

• La tecnologia per la socialità: dal 2022 rendiamo disponibili le lezioni di fisioterapia e sport adattato online alla Palestra dei Fighters, ma ci occupiamo anche di videogiochi e tecnologie assistive per l’educazione e lo sport.

Ecco alcuni links:

• RIGUARDA QUI IL SERVIZIO SU MEDICINA 33 DEL 24/4/2023 su RaiPlay

• Facebook Watch

• Facebook Reels
  

Quando decidi di sostenere la Fondazione Fightthestroke con il tuo 5x1000, decidi anche di rendere sostenibili nel tempo questi progetti: quest’anno fai una scelta consapevole, scegli Fightthestroke.

https://www.fightthestroke.org/5x1000

CODICE FISCALE 97688330154

Vita - Nuovo contratto badanti: il costo del welfare sulle famiglie italiane

Dal primo gennaio 2023 è in vigore il nuovo contratto collettivo nazionale per colf, badanti e collaboratori domestici. Un atto che giustamente adegua le retribuzioni, mediamente molto basse, riconosciute a chi assicura assistenza domestica presso milioni di famiglie italiane. Vengono innalzate le retribuzioni, elevato il costo dei contributi, aumentate le indennità sostitutive di vitto e alloggio.

Per restituire l’idea degli aumenti, una famiglia che si avvalga per 30 ore alla settimana di badante o assistente ad una persona non autosufficiente avrà una spesa maggiore di circa 1.300 euro l’anno. Se l’operatore è dipendente a tempo pieno e convivente l’aumento medio annuo sarà di circa 1.600 euro. Se il collaboratore vanta una certa anzianità di servizio, la spesa aumenta. Come detto, si tratta di aumenti doverosi, ma che si abbattono esclusivamente sulle famiglie cioè le prime garanti del sistema di welfare. Sono oltre due milioni di nuclei.

Ne sono colpiti in particolare alcuni profili:

1. le famiglie con persone anziane non autosufficienti che hanno preferito non ricorrere al

ricovero in RSA (finora il 58,5% delle famiglie rientra in questa condizione; dati Censis);

2. le famiglie e le persone con severe necessità assistenziali e sanitarie – pensiamo anche alle

persone con patologie oncologiche – che hanno fortemente voluto, anche a costo di forte

impegno diretto nell’assistenza, che il luogo di vita del congiunto rimanga la sua casa;

3. le persone con disabilità che hanno optato per percorsi di vita indipendente avvalendosi

anche di assistenti personali;

4. i caregiver familiari che hanno necessità di essere coadiuvati, per quanto economicamente

possibile, da assistenti, colf, operatori.

Ne saranno ancora più colpiti i nuclei che hanno scelto di regolarizzare i contratti anche nella speranza, parzialmente soddisfatta, di poter contare su contributi pubblici che non coprono mai completamente i costi.

L’effetto certo è quello dell’ulteriore impoverimento, sospingendo o mantenendo i nuclei e le persone nella povertà relativa se non assoluta. Questo nuovo sovraccarico economico – non va dimenticato – si aggiunge all’aumento del costo della vita, ad un non proporzionale aumento di pensioni e retribuzioni, ai costi energetici che acclaratamente pesano di più su questo tipo di nuclei. Sarà un sovraccarico insostenibile che costringerà a scelte inevitabili.

Sono infatti prevedibili alcuni preoccupanti effetti:

a. il ricorso ai rapporti di lavoro irregolare (i cui costi comunque fatalmente aumenteranno);

b. il ricorso al ricovero in RSA e in istituto che potrebbe progressivamente diventare più sostenibile economicamente per le famiglie;

c. la rinuncia a percorsi di autonomia personale e vita indipendente intrapresi da persone con disabilità con il ritorno alla famiglia di origine o con il ricorso a strutture protette;

d. la rinuncia ai collaboratori da parte dei caregiver familiari, sobbarcandosi anche quella parte di lavoro con ciò che ne deriva in termini di salute e isolamento.

Troppo spesso si dimentica che le famiglie italiane sono il principale “azionista” del welfare in ambito assistenziale e sulla non autosufficienza. Per la retribuzione dei lavoratori domestici regolari, le famiglie italiane nel 2020 hanno speso circa 5,8 miliardi, a cui vanno poi aggiunti i contributi (1 miliardo) e i TFR (0,4 miliardi), per un totale di 7,2 miliardi per la sola componente regolare. Considerando anche la spesa per la componente irregolare (quindi solo la loro retribuzione), si ottiene un volume complessivo di 14,9 miliardi spesi dalle famiglie per la gestione dei lavoratori domestici (dati Censis, Istat, Domina). A questa cifra impressionante va aggiunto tutto il lavoro non riconosciuto assicurato da migliaia di caregiver familiari, cioè da persone, in maggioranza donne, che spesso rinunciano al lavoro retribuito e alla carriera per assistere il loro congiunto.

Ancora oggi è risibile il riconoscimento di queste spese. In ambito fiscale sono riconosciute solo la deducibilità dal reddito dei contributi versati, fino a 1.549,36 euro all’anno, e la detraibilità dall’Irpef del 19% delle spese per gli addetti all’assistenza di persone non autosufficienti, fino a 2.100 euro per contribuente, ma solo se il reddito complessivo non supera i 40mila euro. Un quadro che non aiuta certo l’emersione del lavoro nero e la regolarizzazione, una scelta miope non certo impostata sull’equità.

Si aggiunga a questo quadro che i contribuiti riconosciuti dallo Stato (Fondo Non Autosufficienza), già largamente insufficienti, vengono irrimediabilmente erosi dai pur giusti aumenti retributivi, oltre che dall’inflazione e dal costo energetico.

È tempo di passare dalle enunciazioni di principio (vita indipendente, supporto alla non autosufficienza, sostegno ai caregiver familiari) agli interventi concreti immediati e urgenti. Non c’è più tempo di attendere “riforme epocali”. Le richieste urgenti sono allora molto chiare e semplici:

– aumento del Fondo per la non autosufficienza e accelerazione delle modalità di accesso ai contributi;

– adeguamento dei contributi e semplificazione delle regole per i progetti di vita indipendente e per l’assistenza ai gravissimi;

– erogazione di un bonus straordinario a favore dei nuclei e delle persone che hanno sottoscritto regolari contratti in presenza di una persona non autosufficiente;

– revisione tempestiva delle formule di detrazione e deduzione delle spese tali da compensare gli oneri sostenuti e favorire l’emersione del lavoro nero;

– ampliamento dei criteri per l’ingresso di lavoratori stranieri che svolgano attività di lavoro domestico.

Sono tutti interventi che sono necessari e urgenti, e che richiedono un’azione politica tempestiva che non può più essere rimandata sine die in attesa di futuribili riforme complessive pur necessarie quali quelle sulla disabilità e sulla non autosufficienza o la norma quadro sui caregiver familiari. Le famiglie e le persone attendono una risposta!

Firmatari

Agenzia per la Vita Indipendente Aps

ATRX Italia Aps

Cittadinanzattiva

Collettivo Disabilità Municipio XI, Roma

Comitato Familiari Comma 255

Comitato 16 Novembre Odv

CoorDown – Coordinamento nazionale Associazioni

delle persone con sindrome di Down

Coordinamento Associazioni Disabili, L’Aquila

CPD – Consulta per le Persone in Difficoltà, Torino

DAI Reagiamo Onlus, Tricase (LE)

Disability Pride

ENIL Italia

FAVO – Federazione delle Associazioni di

Volontariato in Oncologia

Fiaba Autismo Onlus

FIDA – Forum Italiano Diritti Autismo Aps

Fondazione Fightthestroke Ets

ISAAC – Italia, Società Internazionale per la

Comunicazione Aumentativa e Alternativa, Ets

La casa di Sofia Aps, Taranto

La lampada dei desideri Odv, Roma

Movimento Consumatori Aps

Oltre lo Sguardo Aps

Parent Project Aps

Sensibilmente Odv

UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

UNIAMO – Federazione I

Confindustria: I DATI PER CONOSCERE LA DISABILITÀ

Senza dati accurati è impossibile conoscere e conseguentemente intervenire sul mondo della disabilità. Francesca Fedeli, presidente della Fondazione Fight The Stroke, ci presenta il progetto che ha portato avanti: Disabled Data o Dati Disabilitati. Una piattaforma partecipata, che ha messo insieme diversi attori e ha indagato sette aree di interesse prioritario, dall’accesso all’istruzione alla fruizione del tempo libero, dall’occupazione all’accesso ai sussidi. È stata promossa dalla Fondazione e progettata da Sheldon Studio con la collaborazione di OnData con l’obiettivo di rendere accessibili e immediati a un pubblico più ampio i dati sulla disabilità nel nostro Paese. Una prima mappatura per agevolarne la lettura, l’analisi critica e la messa a disposizione per l’adozione di politiche efficaci.

Conosciamo meglio la Fondazione: come nasce e con quali obiettivi? “Fight The Stroke nasce nel 2014 sulla base di un’esigenza personale come spesso accade nel terzo settore: la diagnosi di nostro figlio Mario, nato nel 2011, con un ictus perinatale e quindi una prospettiva di disabilità di permanente di paralisi cerebrale infantile. L’obiettivo della Fondazione è quello di supportare la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e delle famiglie dei bambini con paralisi cerebrale infantile che devono reinventarsi e confrontarsi ogni giorno con la burocrazia per ottenere i diritti riconosciuti. La Fondazione vuole educare alla consapevolezza che i bambini, anche quelli non ancora nati, possono essere colpiti da lesioni cerebrali fortemente invalidanti e il cui futuro non dovrebbe essere già scritto, ispirando le nuove generazioni a favorire la ricerca e l’adozione di terapie innovative validate dalla scienza”.

Perché l’esigenza di ripartire dai numeri? “Per fare chiarezza. Per contarci, per sapere quante persone con disabilità ci sono in Italia, navigando sul web ci abbiamo impiegato, nel cosiddetto user journey, 80 click con l’annessa apertura di circa 20 tabelle. Aggregando i dati da diverse fonti, fra cui quelle di Istat e Eurostat, ci siamo resi conto che nel nostro Paese i numeri delle persone con disabilità sono sottostimati, è come se l’accesso ai dati per noi e su di noi fosse disabilitato.

L’ultima rilevazione ISTAT del 2019 ci dice che in Italia ci sono 3.150.000 persone con disabilità ma questo dato, che corrisponde a circa un 5% della popolazione, è il risultato di un’indagine campionaria che rileva risposte autodichiarate e non tiene conto, ad esempio, di altre fonti informative, come i dati provenienti dalle certificazioni INPS. Un limite che potrebbe essere superato dal “Registro delle disabilità”, progetto di cui si parla dal 2020 ma non ancora reso disponibile.

La percentuale italiana del 5% sembra inoltre essere sottostimata e in controtendenza rispetto alle percentuali globali, che definiscono la più grande minoranza marginalizzata delle persone con disabilità pari al 15% della popolazione mondiale.

Conoscere questi dati non è solo un interesse speculativo, vuol dire essere partecipi anche del processo di assegnazione delle risorse pubbliche, poter verificare l’adeguata realizzazione delle politiche che ci riguardano, incluse quelle del welfare”.

Quale fra i dati raccolti è per lei più significativo? “Il tema relativo all’istruzione e alla scuola è uno di quelli su cui desidero portare l’attenzione. In termini di partecipazione scolastica, gli alunni con disabilità sono in crescita, ma il numero di insegnanti di sostegno per alunni varia considerevolmente tra le regioni italiane, e in termini di barriere architettoniche solamente una scuola su tre risulta accessibile per i bambini e ragazzi con disabilità motoria, anche qui con forti variazioni regionali. Ma non solo, per i nostri ragazzi è come se mancasse la reale possibilità di scegliere come costruire in autonomia il proprio percorso di vita. Un chiaro indicatore è il calo della partecipazione scolastica nell’istruzione secondaria, per lo più relegata a percorsi tecnici e, soprattutto, il calo ancora più drastico per l’istruzione terziaria in cui l’Italia è uno dei fanalini di coda d’Europa. I nostri ragazzi con disabilità difficilmente fanno viaggi studio all’estero, studi al conservatorio o hanno accesso ad università prestigiose: quello che normalmente ci auguriamo per ogni figlio, nel caso dei figli con disabilità sembra essere un percorso precluso in partenza”.

Il tempo libero e le attività sportive come vengono viste? “Quello che colpisce è il mettere in secondo piano tutto ciò che a che fare con il tempo libero, in quanto non viene considerato né una necessità né un diritto, contrariamente a quanto avviene nelle famiglie del Nord Europa. In Italia, in particolare, lo sport viene considerato come intrattenimento e non un bisogno primario capace di coadiuvare con la cura o le terapie che si seguono. Lo sport porta con sé socialità e diversi benefici, come la consapevolezza di sé, l’autostima, la sicurezza ma può diventare anche una professione. Noi come Fondazione investiamo molto sullo sport come abilitatore, sia come alleato nella riabilitazione che nell’avviamento ad attività paralimpiche. Ad esempio con l’iniziativa dei Fight Camp estivi offriamo a bambini dai 6 ai 12 anni, con diversi gradi di deficit motorio e provenienti da tutte le parti del mondo, una settimana intensiva di riabilitazione attraverso lo sport. Nel Fight Camp i nostri ragazzi con Paralisi Cerebrale possono allenare e migliorare le loro abilità motorie, imparando discipline come l’atletica, il taekwondo o l’arrampicata. È un’occasione unica in cui i partecipanti possono vivere una socialità ricreativa e una vita comunitaria con i pari, a cui in genere non partecipano negli altri luoghi di aggregazione. E tutti i bambini hanno degli obiettivi riabilitativi personalizzati, concordati con la famiglia e con i terapisti, e misurati rispetto a indicatori e scale certificate.”

Il progetto AINCP su intelligenza artificiale e paralisi cerebrale infantile, ci racconta il coinvolgimento di Fight The Stroke? “AlNCP è l’acronimo del progetto europeo “Clinical validation of Artificial Intelligence for providing a personalized motor clinical profile assessment and rehabilitation of upper limb in children with unilateral Cerebral Palsy” dall’Unione Europea nell’ambito del Programma Quadro EU Horizon. È un progetto di ricerca che ha l’obiettivo di sviluppare strumenti di supporto alle decisioni cliniche basati sull’evidenza, per la diagnosi funzionale dei bambini con emiparesi, e di telemedicina, per impostare il trattamento riabilitativo personalizzato, grazie all’utilizzo dell’intelligenza artificiale e alla metodica riabilitativa dell’Action Observation Therapy. A condurre la ricerca è l’Università di Pisa, con numerosi partner italiani come l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone, che si occuperà della sperimentazione clinica, la Scuola Superiore Sant’Anna con l’Istituto di Biorobotica per la messa a punto di nuovi dispositivi sensorizzati con tecnologia robotica e l’Istituto di Management per la sostenibilità del progetto nei sistemi sanitari europei, l’Università del Salento che si occuperà degli aspetti etici nell’uso dell’intelligenza artificiale in età evolutiva. Per la prima volta partecipano anche i pazienti e i loro caregivers sin dalla fase progettuale: la Fondazione FightTheStroke con il suo braccio operativo FTS srl, il principale gruppo italiano a supporto dei genitori di bambini con paralisi cerebrale infantile, porterà la voce dei bisogni delle famiglie e co-creerà soluzioni disegnate intorno ai giovani pazienti, così come di rilievo è la presenza nel consorzio di aziende private del settore. Come partner internazionali vi saranno l’Universidad De Castiglia – La Mancha (Spagna) e la Katholieke Univesiteit Leuven (Belgio) che insieme a Stella Maris si occuperanno della parte clinica, prevedendo il coinvolgimento di almeno 200 bambini, e la University of Queensland (Australia) per la messa a punto di algoritmi di intelligenza artificiale da integrare nel modello. È un progetto di cui siamo davvero orgogliosi e che ci permette di dare un nostro contributo concreto all’innovazione in medicina e al miglioramento delle condizioni di vita dei nostri bambini”.

Come ritiene che sia la presa in cura delle persone con disabilità complesse nel nostro Paese? “Per alcuni aspetti nei percorsi di cura e assistenza è come se si fosse perso il collegamento con il territorio e l’attenzione alle peculiarità dei diversi tipi di disabilità e ai contesti familiari. Dovremmo chiederci come possiamo continuare ad offrire lo stesso tipo di servizio a una persona adulta o a un bambino, che nasce in regioni diverse? C’è moltissima mobilità fra le diverse regioni e tra alcuni centri di eccellenza nazionale per questa condizione di disabilità: famiglie che ogni giorno devono sostenere costi e investimento di risorse proprie per effettuare visite di controllo o esami più approfonditi a Genova, Pisa o Milano. Il problema maggiore però è quando una famiglia non si sente seguita o non riesce ad avere la giusta rete territoriale e sceglie, per le difficoltà che incontra, anche economiche, di andare in centri non certificati, finendo nelle mani di alcuni centri esteri che promuovono cure miracolose senza evidenza di prove scientifiche. Per le famiglie con disabilità complesse emergono sempre più discrepanze anche in merito alla richiesta di ausili. Se pensiamo ai bambini con disabilità complesse che sempre più spesso non ricevono gli ausili adeguati o perdono la possibilità di personalizzarli. Si vedono arrivare a casa deambulatori o carrozzine fuori misura, ausili standardizzati che non tengono conto della crescita reale dei bambini, perdendo di fatto la possibilità di aggiornarli ogni sei mesi. La chiave per un cambiamento parte da un sistema di alleanze fra famiglie, associazioni, classe medica e industria, capace di portare una nuova cultura della disabilità”.

Uppa, Gennaio-Febbraio 2023

Ashoka. The urgent need for integrated and social healthcare in Europe

Community and data at the center of health journeys

The case of Fight The Stroke Foundation

Francesca Fedeli and Roberto D'Angelo are the co- founders of FightTheStroke.org, a foundation that supports the global cause of young stroke survivors and children with a disability of Cerebral Palsy, as their son Mario. Francesca and Roberto never knew strokes could happen to newborns and children. Despite there are 17 millions of people with Cerebral Palsy in the world, they were left alone as parents, helpless and hopeless about who to consult for support and care. In response, Francesca started a closed Facebook group for family and caregivers experiencing similar situations. To her surprise, people poured in to join the group, elated to connect for the first time with those with similar experiences with their own loved ones. From this experience, Fight The Stroke Foundation was created, to advocate for young stroke survivors and their families. For Fight the Stroke, integrated health means building a community that pushes towards new clinical research and policy. From day one of this movement, a sense of community was key to bringing people together in order to tackle the knowledge and care gap for kids who survived strokes. Everyday, 1000 survivors and their caregivers connected over similar experiences, solving problems together when no other resources were accessible for them. Fight The Stroke provided a new model of community-led healthcare

within a safe environment that had never existed before. This was created to be an inclusive environment built through the freedom to express thoughts about health and the desire to combine knowledge through connection and scientific data.

“Fight The Stroke works in the disciplines of disability, developmental medicine and digital health. A challenge in these intersections has been regaining trust in the relationship between the patient and the healthcare provider.”

An important issue of the current healthcare system is the lack of consolidated data on many conditions across Europe. This was the case for measuring the number of people with cerebral palsy in Italy. A bureaucratic problem occurred when the responsibility of providing data was left to each individual town, with only one town providing the information. Without agreeing to a national approach, this presented the false record of only three kids being diagnosed with cerebral palsy in all of Italy. In addition, the latest public available data were related to 2011, furthering the lack of accessibility and usability. Especially when monitoring trends in children, continuous updating of health data is crucial to understand and predict trends. Collecting and maintaining accurate and usable data on Cerebral Palsy as well as on People with Disabilities in Italy and Europe would allow people and patient associations to better frame the phenomenon, opening up new possibilities and perspectives to care for children, to rethink goods and services and to imagine a fairer and more inclusive society. Without a specific cure or treatment from the pharmaceutical field, cerebral palsy is a ‘forgotten disease’.

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Although rehabilitation interventions are available, many of them are not scientifically validated and there is no current push for research because of the lack of data.

Impact Story: Rebuilding relationships between health practitioners and patients

Many patients feel inept at expressing their own health concerns, and the power imbalance between the healthcare provider and the patient creates an environment in which patients feel they are not allowed to ask questions. Proactive communication for treatment must occur on equal levels with mutual understanding and trust. Fight The Stroke approaches this hurdle with different solutions to facilitate communication. One way is through providing health literacy initiatives. When families of stroke survivors want to understand and manage their child’s health, Fight The Stroke Foundation is the first landing place providing reliable resources and guidance on navigating the healthcare system experience. This includes guidance on how to read a scientific paper, explanations of certain drug information, members’ sharing parts of their own data and generally providing validated information meant to assist people in making informed medical decisions. This aims to reestablish the information asymmetry between doctor and patient, between the medical system and people with disabilities: having beneficiaries sitting together at the same decisional table with other stakeholders would allow the whole civil society to find faster and better solution to care about over one billion people, the 15% of the world’s population with a disability. When Fight The Stroke was elected as an Ashoka fellow in 2015, community-led healthcare was not part of the prevailing public discourse. Since then, Fight The Stroke Foundation has become a trailblazer.

Policy impact(s)

Key relevant impacts for policy change and work:

1.

Fight The Stroke conducted extensive research and clinical trials, resulting in various scientific publication to address the gaps in the current healthcare system, as it happened for the inclusively designed services in the digital health system: concrete examples are the first tele-rehab platform Mirrorable and the epilepsy research kit MirrorHR.

Fight The Stroke is a unique stakeholder for policy makers as they hold key insight and reputable information on the intersection of science, health technology and disability: with this aim they launched the Disabled Data platform, to open a window on the data associated with the phenomenon of disability and to support citizens and policy makers in researching and understanding the data currently available.

Fight The Stroke is proving that for patients and individuals to thrive, health practitioners and caregivers holding different expertise need to be connected and learn from one another, recognizing mutual knowledge: they opened up the first Neonatal and Children Stroke Center in Italy in order to ease this process.’

ALLEANZA PER L’INFANZIA chiede a governo, parlamento, istituzioni competenti, un’azione incisiva per la piena inclusione dei minorenni con disabilità

Roma, 3 dicembre 2022

I dati sulla prevalenza della disabilità nei minori e il loro livello di inclusione sociale sono ancora troppo lacunosi e le opportunità di inclusione troppo disomogenee e insufficienti. Occorre superare le sfide metodologiche e i vincoli imposti dalla normativa sulla privacy per costituire una base dati affidabile e completa che consenta di monitorare i progressi fatti verso il raggiungimento degli obiettivi stabiliti dall’Agenda 2030, dalla convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e della Child Guarantee. Alleanza per l’Infanzia vigilerà affinché il Registro sulla Disabilità possa includere queste prospettive e permettere così di orientare i decisori politici verso azioni coerenti con i bisogni evidenziati dai giovani con disabilità e dai loro caregivers.

In occasione della Giornata internazionale sui diritti delle persone con disabilità, Alleanza per l’Infanzia, che ha costituito un Gruppo di lavoro sui diritti dei bambini e dei minorenni con disabilità, al quale partecipano oggi 25 esponenti delle principali Associazioni italiane e istituzioni, docenti universitari, ricercatori ed esperti, denuncia la persistente lacunosità dei dati sull’incidenza, distribuzione, caratteristiche delle disabilità nella popolazione dei minorenni in Italia. Tale lacunosità impedisce sia di programmare efficacemente gli interventi necessari a un piena inclusione di queste persone nei diversi ambiti di vita e crescita, sia di monitorare puntualmente i progressi nel raggiungimento degli obiettivi stabiliti dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, dall’Agenda 2030 e dalla Child Guarantee.

A questo fine chiede che

• venga data piena attuazione a quanto previsto nel Piano nazionale sulla Child Guarantee in generale e nello specifico per i minorenni con disabilità.

• Venga data piena attuazione a quanto previsto nel Piano nazionale di azione infanzia e adolescenza, in generale e nello specifico per quanto attiene ai minorenni con disabilità.

• Ci si impegni a superare le sfide metodologiche e i vincoli imposti dalla normativa sulla privacy nella raccolta dei dati sulle disabilità.

• Venga istituito un Registro sulla disabilità che consenta di creare una base di campionamento adeguata per la progettazione di indagini statistiche sulla disabilità, finalizzate a ottenere stime di prevalenza omogenee sul territorio nazionale rispetto alla definizione di persona con disabilità proposta dalla Convenzione ONU e a realizzare analisi dell’inclusione sociale delle persone con disabilità.

• Venga garantito  l’ascolto e la partecipazione dei giovani con disabilità, al fine di “…investire sui meccanismi di partecipazione di bambini e adolescenti, anche attraverso risorse finanziarie dedicate che possano garantirne il funzionamento non solo a livello centrale ma anche nelle realtà locali e marginalizzate, così da assicurare, a tutte e tutti, di avere voce nei processi decisionali”, per dirla con le parole dello Youth Advisory Board, creato nell’ambito della sperimentazione in Italia della Garanzia Infanzia[1].

Vita: Sport for Inclusion Network è diventato un ente di Terzo settore

Era nato prima come coordinamento informale, adesso lo Sport for Inclusion Network è diventato un Ente di Terzo Settore voluto da 21 fondazioni che tra le loro azioni hanno il sostegno e la promozione dello sport come strumento d'inclusione. Si tratta della prima Rete tematica tra fondazioni in Italia, un progetto di sistema a che raccoglie alcune tra le pratiche più interessanti di sport inclusivo ma che, soprattutto, vuole mantenere sempre accese le luci sull'azione sportiva come strumento privilegiato di benessere sociale, incontro con le fragilità e salute pubblica.

Un tema sempre centrale quello dello sport e dello sport inclusivo in Italia. Prima della pandemia nel mondo delle istituzioni non profit più del 33% erano realtà prettamente sportive (circa 120 mila) ma di queste solo il 7% (circa 8 mila) contribuiva, attraverso la propria attività, al contrasto di forme di disagio (Dati ISTAT 2019). Il bisogno è palese: sostenere e accompagnare chi nel nostro Paese pensa allo sport come strumento trasversale nei processi inclusivi, con la capacità di interessare una fetta sempre più ampia di popolazione e rendere sistemico, nelle politiche di welfare, l'utilizzo dello sport.

Le 21 organizzazioni aderenti sono uno spaccato di come il movimento dello sport inclusivo stia cercando di svilupparsi nel Paese con numeri che ne fanno un soggetto corale e rappresentativo. Il 71% delle fondazioni del Network si occupa di ambiti sport e disabilità, il 59% di sport e periferie, e sport e povertà, mentre il 41% di sport e migranti. Una presenza capillare sul territorio nazionale e non solo; infatti quasi un terzo delle fondazioni aderenti interviene anche all'estero.

Oltre 300 le iniziative di sport inclusivo realizzate o sostenute nell'ultimo anno con più di 175.000 beneficiari diretti o indiretti (principalmente persone svantaggiate, caregiver, insegnanti, educatori e organizzazioni che erogano attività sportiva, quali ASD e società sportive).
Oltre 800.000 i contatti che le fondazioni raggiungono attraverso le proprie iniziative speciali sul territorio e i propri canali (principalmente newsletter, LinkedIn, Facebook e Instagram).

Insieme ai suoi soci, Lo Sport for Inclusion Network si occuperà dello studio e della diffusione di buone pratiche di sport inclusivo, della formazione delle associazioni sportive dilettantistiche e delle organizzazioni del terzo settore, di agevolare la collaborazione con il mondo dello sport tradizionale e, chiaramente, di sostenere e sperimentare di progetti che uniscono sport e inclusione. Sarà presidente per il triennio Rocco Giorgianni, Segretario Generale di Fondazione Milan, alla Vicepresidenza Simone Castello, Segretario Generale di Fondazione Mazzola (nella foto, Giogianni a sinistra). Compongono il Direttivo della neonata Rete: Francesca Fedeli, Presidente di Fondazione Fightthestroke; Elisa Furnari, Presidente di Fondazione Ebbene; Nicola Corti, Segretario Generale di Fondazione Allianz UMANA MENTE; Alberto Benchimol, Presidente Sportfund fondazione per lo sport; Daniele Pasquini, Presidente di Fondazione Giovanni Paolo II per lo Sport.

Sono soci dello Sport for Inclusion Network: Fondazione Adecco per le Pari Opportunità, Fondazione Allianz UMANA MENTE, Fondazione Aquila per lo Sport Trentino, Fondazione Ebbene, Fondazione Fighthestroke, Fondazione Giovanni Paolo II per lo sport, Fondazione Laureus Sport for Good Italia ONLUS, Fondazione Mazzola, Fondazione Milan, Fondazione Opera Santa Rita da Cascia, Fondazione Mente, Fondazione PCE De Finibus Terrae, Fondazione Pietro Pittini, Fondation Pro Montagna, Fondazione per lo Sport del Comune di Reggio Emilia, Fondazione Scholas Occurrentes, Fondazione Time 2, Dynamo Sport, Lymph Foundation, Progetto Aita Onlus, Sportfund Fondazione per lo Sport Onlus. Con il patrocinio di SIMFER - Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa

Sport for Inclusion Network è diventato un ente di Terzo settore (30/11/2022) - Vita.it

Working at Microsoft: empowering our people

Our mission is deeply inclusive: empower every person and every organization on the planet to achieve more. We expect each of us—no matter what our level, role or function is—to play an active role in creating environments where people of diverse backgrounds are excited to bring all of who they are and do their best work.