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FISPES: Il 6 e 7 ottobre si celebrera la Giornata mondiale della Paralisi Cerebrale

n occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale (PC) 2023, la Fondazione Fightthestroke ETS, quale associazione di riferimento nazionale e internazionale per le persone con una disabilità di PC e le loro famiglie, promuove una due giorni di eventi online e sul territorio con l’obiettivo di:

  • aumentare la consapevolezza di questa condizione presso la società civile

  • richiedere il rispetto dei diritti per le persone con PC

  • promuovere la ricerca scientifica, la conoscenza delle tecnologie assistive e delle discipline sportive adattate

 

PROGRAMMA DELLA GIORNATA DI VENERDI 6/10/2023: (ONLINE – IG LIVE)

  • h10-11: I medici intervistano i genitori – famiglie a colloquio con la Dott.ssa G. Sgandurra, IRCCS Fondazione Stella Maris.

  • h11-12: Prende il via la fase di reclutamento per AINCP, il più grande progetto europeo su Intelligenza Artificiale e PC, guidato dall’Italia – a colloquio con la Dott.ssa E.Beani, IRCCS Fondazione Stella Maris.

  • h15-16: La riabilitazione dei bambini con PC: il percorso Care Pathways – a colloquio con rappresentanti SIMFER-SINPIA

  • h16-17: Ausili per persone con disabilità, tra tradizione e innovazione - a colloquio con il fisioterapista F. Fochi, in collaborazione con Ormesa.

  • h17-18: Nutrizione e Sport nella persona con disabilità – a colloquio con Prof.ssa S. Bertoli, IRCCS Istituto Auxologico Italiano e Università di Milano, in collaborazione con Nestlè Health Science.

 

PROGRAMMA DELLA GIORNATA DI SABATO 7/10/2023: (OFFLINE - MILANO)

  • h10,30-11,30: sessione dedicata ai gruppi Fightthestroke bambini/giovani adulti/famiglie – Laboratorio di Musica c/o Apple Store, Piazza Liberty 1

  • h11,30-12,30: sessione dedicata ai gruppi Fightthestroke bambini/giovani adulti/famiglie – Laboratorio di Foto su iPhone c/o Apple Store, Piazza Liberty 1

  • h16-19: open day c/o PlayMore!, Via Moscova 26

    • Possibilità di provare le attività sportive della Palestra dei Fighters, la parete di arrampicata Accept, ma anche le diverse discipline adattate proposte dai partner, tra cui calcio, tricicli, sitting volley, calciobalilla, taekwondo, e-sports…

    • Consulenza e corner nutrizionale Nestlè Health Science

    • Aperitivo/street food offerto dalla Fondazione Fightthestroke

All'evento parteciperanno il Tecnico Federale della Scuola Itinerante FISPES Luca Monescalchi e gli atleti del Calcio CP Gianluca Li Vecchi e Leonardo Nacci della Nazionale Italiana

 

L’evento rientra nel calendario delle manifestazioni Meet and Code 2023 e World CP Day 2023, ed è reso possibile grazie alla collaborazione con Apple, Fispes, Fondazione Asphi, Fondazione Mazzola, Nestlè Health, Ormesa, PlayMore!, Real Eyes Sport, Sport for Inclusion Network.

 

ISCRIVITI QUI PER POTER PARTECIPARE AI VARI EVENTI
- fino ad esaurimento posti -
https://forms.office.com/e/Kt9mPyYS6Q

Vita: La potenza dell’intelligenza artificiale nella paralisi cerebrale

E’ una condizione che colpisce attualmente 17 milioni di persone nel mondo, ha diversi livelli di gravità e costituisce la prima causa di disabilità intellettiva e motoria in età evolutiva. La paralisi cerebrale infantile, di cui il 6 ottobre si celebra la Giornata mondiale che in Italia è supportata da FightTheStroke e Fondazione Ariel, richiede interventi tempestivi per evitare il consolidamento del danno e massimizzare le possibilità di compensazione, perché le lesioni cerebrali non sono progressive.

Cos’è la paralisi cerebrale                 

La paralisi cerebrale è una patologia neuromotoria dovuta a un danno irreversibile del sistema nervoso centrale. Le cause possono essere un’ipossia, un’emorragia o un’infezione cerebrale, che causano delle lesioni cerebrali durante la vita intrauterina o al momento del parto. Tra queste cause, ci sono le infezioni materne in gravidanza come toxoplasmosi, rosolia, cytomegalovirus, herpes virus, l’ipertensione in gravidanza, anomalie della placenta e del funicolo, malattie della coagulazione, carenza di vitamine, in particolare di vitamina B12, consumo di droghe in gravidanza, malattie genetiche, danni cerebrali durante il travaglio, il parto o nel periodo immediatamente successivo per prematurità grave. La paralisi cerebrale può anche essere acquisita dopo la nascita, ed è allora solitamente provocata da un danno cerebrale intervenuto nei primi mesi o nei primi anni di vita. Si tratta di eventi che lasciano esiti anche gravi: 1 bambino su 4 affetto da paralisi cerebrale non riesce a parlare, 1 su 4 non può camminare, 1 su 2 ha una disabilità intellettiva e1 su 4 soffre di epilessia.

Interventi tempestivi

I bambini con paralisi cerebrale, che non vanno incontro a peggioramenti non trattandosi di malattia neurodegenerativa, hanno però bisogno di un programma di riabilitazione personalizzato e intensivo, da iniziare precocemente e basato su una valutazione dettagliata delle loro capacità funzionali.

Alla ricerca dell’algortimo

Partirà proprio il 6 ottobre il reclutamento in Italia per il progetto europeo Aincp, acronimo che sta per “intelligenza artificiale nella paralisi cerebrale” in inglese, uno studio osservazionale su bambini con paralisi cerebrale unilaterale, di età compresa tra i 5 e i 15 anni. Lo studio punta a sviluppore, attraverso l’intelligenza artificiale, strumenti di supporto decisionale basati sull’evidenza per la diagnosi funzionale personalizzata, la valutazione dell’arto superiore e l’intervento domiciliare per i bambini con paralisi cerebrale. Lo studio, coordinato dalll’Irccs Fondazione Stella Maris di Pisa, dove c’è un Centro Terapie Innovative nella Paralisi Cerebrale, in cui dove si applicano protocolli terapeutici e riabilitativi, coinvolgerà Spagna, Belgio e Georgia. Per partecipare, è sufficiente iscriversi sul sito www.aincp.eu. Inoltre, in collaborazione tra ricercatori, clinici e famiglie, il 6 e 7 ottobre si terranno eventi online e sul territorio, dedicati alle famiglie, ai bambini ed ai giovani con paralisi cerebrale e a tutti i cittadini.

Maratona benefica su Twitch di Xbox Italia e Fondazione FightTheStroke

Il prossimo 12 maggio 4 streamer del mondo gaming e 4 ragazzi con disabilità parteciperanno ad una maratona benefica per creare esperienze di gaming inclusive e sostenere il progetto Fight Camp

MILANO – Xbox Italia e FightTheStroke, ente del terzo settore che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di paralisi cerebrale infantile, organizzano una maratona videoludica a scopo benefico che si terrà il prossimo 12 maggio su Twitch. In linea con la filosofia “Gaming for Everyone” di Microsoft, la maratona vedrà coinvolti alcuni ragazzi con disabilità, che avranno la possibilità di giocare insieme a 4 streamer tra i più amati del mondo gaming e selezionati da Arkadia, agenzia di influencer marketing e branded content.

Kroatomist, Hemerald, F1WithCarolina e Turi giocheranno in diretta rispettivamente a Fortnite, Minecraft, Forza Horizon 5 e FIFA 23, coinvolgendo la loro community per raggiungere due grandi obiettivi: promuovere esperienze di gaming inclusive e accessibili a tutti, oltre a sostenere il progetto Fight Camp.

La squadra di FightTheStroke sarà composta da 4 ragazzi con una disabilità di paralisi cerebrale, che si collegheranno da Lombardia, Toscana, Lazio e Sardegna. Le live si svolgeranno tutte il 12 maggio sui profili Twitch dei 4 creators ai seguenti orari:

Ore 16 con F1WithCarolina, classe 1998 e appassionata di automobilismo, si giocherà a Forza Horizon 5.
Ore 17 sarà la volta di Turi con FIFA 23. Matteo Del Turco è uno streamer molto famoso fra gli appassionati di giochi come: Formula 1, NBA, Fifa e Call of Duty.
Ore 18 sarà il turno di Kroatomist, videogiocatrice professionista di Fortnite classe ’95 già tra i talenti più affermati dell’universo videoludico.
Alle ore 20, a chiudere la maratona sarà Hemerald, alias Salvatore Cugno, appassionato di videogiochi e pirati che giocherà a Minecraft.

L’obiettivo della maratona è quello di eliminare le barriere attraverso esperienze di gioco accessibili a tutti. Xbox, infatti, dà la possibilità ai giocatori con disabilità di personalizzare il loro modo di giocare. L’Xbox Adaptive Controller, ad esempio, è un dispositivo dedicato a giocatori con mobilità ridotta, che include grandi comandi programmabili e si connette a interruttori, pulsanti, supporti e joystick esterni per rendere il gioco più accessibile.

Immagine che contiene disegno, clipart, schizzo, illustrazione Descrizione generata automaticamenteLa collaborazione tra Xbox Italia e la Fondazione FightTheStroke è partita alcuni anni fa, attraverso sessioni di gaming dedicate e abilitate dall’Xbox Adaptive Controller e si è rafforzata lo scorso dicembre con la creazione e distribuzione di alcune magliette disegnate dall’artista Aluart, che simboleggiavano tutti i bambini sopravvissuti all’ictus uniti da esperienze di gioco abilitate anche dalle nuove tecnologie in ambito gaming. Le stesse magliette verranno indossate dai ragazzi e dai creator durante le live.

L’iniziativa benefica ha lo scopo, inoltre, di raccogliere fondi per finanziare la sesta edizione del Fight Camp che si terrà ad agosto a Milano ed è un’opportunità offerta gratuitamente dalla Fondazione FightThestroke ad un massimo di 16 bambini provenienti da ogni parte del mondo (con un impatto su oltre 100 adulti tra terapisti, istruttori, ricercatori, caregivers) che insieme porteranno avanti un training intensivo di potenziamento motorio, cognitivo e di avviamento allo sport.

Xbox Italia si unisce a Fondazione FightTheStroke per favore l’inclusività

Xbox Italia e FightTheStroke, ente del terzo settore che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con disabilità di paralisi cerebrale infantisce, organizzano una maratona videoludica a scopo benefico che si terrà il prossimo 12 maggio su Twitch.

Da ormai diversi anni Microsoft invece tanto sul concetto di “videogiochi per tutti” e questa diretta benefica rafforza ancora di più la volontà di Xbox di investire sul gaming per qualunque tipo di giocatore.

L’iniziativa coinvolgerà 4 streamer selezionati: Kroatomist, Hemerald, F1WithCarolina e Turi giocheranno con 4 utenti con una disabilità di paralisi cerebrale a titoli di vario genere, tra cui Fortnite, Minecraft, Forza Horizon e FIFA 23. L’obbiettivo è quello di promuovere le esperienze videoludiche inclusive e sostenere il progetto Fight Camp

Il nostro invito è quello di seguire le varie dirette, di seguito gli orari:

  • Ore 16 con F1WithCarolinaclasse 1998 e appassionata di automobilismo, si giocherà a Forza Horizon 5.

  • Ore 17 sarà la volta di Turi con FIFA 23. Matteo Del Turco è uno streamer molto famoso fra gli appassionati di giochi come: Formula 1, NBA, Fifa e Call of Duty.

  • Ore 18 sarà il turno di Kroatomistvideogiocatrice professionista di Fortnite classe ’95 già tra i talenti più affermati dell’universo videoludico.

  • Alle ore 20, a chiudere la maratona sarà Hemeraldalias Salvatore Cugno, appassionato di videogiochi e pirati che giocherà a Minecraft.

L’obiettivo della maratona è quello di eliminare le barriere attraverso esperienze di gioco accessibili a tutti. Xbox, infatti, offre la possibilità ai giocatori con disabilità di personalizzare il loro modo di giocare con l’Xbox Adaptive Controller, un dispositivo dedicato a giocatori con mobilità ridotta, che include grandi comandi programmabili e si connette a interruttori, pulsanti, supporti e joystick esterni per rendere il gioco più accessibile.

L’iniziativa benefica ha lo scopo, inoltre, di raccogliere fondi per finanziare la sesta edizione del Fight Camp che si terrà ad agosto a Milano ed è un’opportunità offerta gratuitamente dalla Fondazione FightThestroke ad un massimo di 16 bambini provenienti da ogni parte del mondo (con un impatto su oltre 100 adulti tra terapisti, istruttori, ricercatori, caregivers) che insieme porteranno avanti un training intensivo di potenziamento motorio, cognitivo e di avviamento allo sport.

Insomma, davvero una bella iniziativa che vale davvero la pena promuovere.

Xbox and the FightTheStroke Foundation Announce Twitch Charity Marathon | Ruetir.com

Xbox Italia e FightTheStrokea third sector organization that supports the cause of young stroke survivors and with a disability of infantile cerebral palsy, organize a video game marathon for charity to be held on May 12 on Twitch. In line with Microsoft’s “Gaming for Everyone” philosophy, the marathon will involve some kids with disabilities, who will have the opportunity to play together with 4 of the most loved streamers in the gaming world and selected by Arkadia, an influencer marketing and branded content agency.

Chroatomist, Hemerald, F1WithCarolina e You have will play live Fortnite, Minecraft, Forza Horizon 5 and FIFA 23 respectively, involving their community to reach two big goals: promote inclusive and accessible gaming experiences for all, as well as support the Fight Camp project.

The team of FightTheStroke it will be made up of 4 boys with a cerebral palsy disability, who will connect from Lombardy, Tuscany, Lazio and Sardinia. The live streams will all take place on May 12 on the Twitch profiles of the 4 creators at the following times:

Ore 16 con F1WithCarolina, born in 1998 and passionate about motoring, Forza Horizon 5 will be played.Ore 17 it will be the turn of You have with FIFA 23. Matteo Del Turco is a very famous streamer among fans of games such as: Formula 1, NBA, Fifa and Call of Duty.Ore 18 it will be the turn of Chroatomist, professional video gamer Fortnite born in ’95, already one of the most successful talents in the videogame universe.At 20to close the marathon will be Hemerald, alias Salvatore Cugnopassionate about video games and pirates who will play a Minecraft.

The goal of the marathon is to eliminate barriers through gaming experiences accessible to all. Xbox, in fact, gives players with disabilities the opportunity to customize their way of playing. L’Xbox Adaptive Controllerfor example, is a device dedicated to gamers with limited mobility, which includes large programmable controls and connects to switches, buttons, supports and external joysticks to make the game more accessible.

The collaboration between Xbox Italia and the FightTheStroke Foundation started a few years ago, through dedicated gaming sessions enabled by the Xbox Adaptive Controller and was strengthened last December with the creation and distribution of some T-shirts designed by the artist Aluart, which symbolized all the children who survived the stroke united by gaming experiences also enabled by new technologies in the gaming field. The same shirts will be worn by the boys and the creators during the live shows.

The charitable initiative also aims to raise money to finance the sixth edition of Fight Camp which will be held in August in Milan and is an opportunity offered free of charge by the FightThestroke Foundation to a maximum of 16 children from all over the world (with an impact on over 100 adults including therapists, instructors, researchers, caregivers) who together will carry on an intensive motor and cognitive enhancement training and introduction to sport.

Il Sole 24 Ore - Le caregiver schiacciate tra lavoro di cura e burocrazia

Assegno di inclusione, incentivi per le assunzioni e fondi per il lavoro e le attività socio-educative: sono diverse le misure a favore delle persone disabili contenute nel Decreto Lavoro che a breve approderà alle Camere. Ma quello che scompare dall'orizzonte di intervento è la figura che sta accanto alla persona con disabilità.

I caregiver familiari creano un ponte tra i professionisti e la rete di supporto familiare. Sono quelle che l’Istituto Superiore di Sanità definisce come «persone che assistono e si prendono cura, in maniera continuativa e gratuita, di un loro familiare non autosufficiente o con patologie croniche invalidanti». Quasi tre milioni di persone, in larga parte donne e soprattutto mamme. Talvolta con una necessità di presenza che limita fortemente il loro accesso al lavoro. Gli ultimi dati Istat risalgono al 2018 e sono solo stime, in quanto si tratta di una figura non inquadrata giuridicamente.

Lo scorso novembre il Lazio è stata la prima regione a riconoscere i caregiver familiari come persone distinte sia dai loro congiunti con disabilità sia dagli operatori professionali: un passaggio importante, che ha gettato le basi per delineare i diritti soggettivi dei caregiver e i loro specifici bisogni. «L'Italia è un Paese di diritto, ciascuno ha un'identità dalla quale derivano i suoi diritti soggettivi. Per questo è importante riconoscere a noi caregiver familiari lo stato di cittadini diversi dalle persone con disabilità di cui ci occupiamo» spiega Sofia Donato, portavoce del Gruppo Caregiver Familiari Comma255.

Lavoro, salute mentale, salute fisica: su quante e quali siano le necessità delle caregiver occorre indagare con uno sguardo libero dalle troppo accuse di assistenzialismo. «Nella rete sanitaria - - spiega Francesca Fedeli, founder di FightTheStroke, fondazione che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all'ictus - manca la figura di un case manager che metta insieme le informazioni e gli aspetti burocratici . Le iniziative sono frammentate, reperire le informazioni e giungere a ottenere i benefici disponibili comporta un carico di lavoro che si somma al resto. Il risultato è che molte di queste caregiver familiari finiscono col trascurare non solo la propria vita sociale, ma anche la propria salute».

Si può pensare a servizi capaci di intercettare il malessere e di prendere in carico i sintomi, una rete di supporto gestita da personale specializzato capace di guidare nella gestione sanitaria e burocratica. Un modello che capovolga la visione, per una gestione delle risorse a favore delle caregiver familiari, alle quali non può essere semplicemente richiesto il sacrificio totale in nome della maternità. «Ho scelto di essere madre, non di essere una caregiver familiare. L’amore è un sentimento istintivo per una madre, ma il carico di lavoro e mentale non può essere imposto» spiega Sofia Donato, che il 29 maggio porterà le istanze del Gruppo Comma255 in un convegno a Palazzo Theodoli Bianchelli, dove interverranno anche la ministra per le disabilità Alessandra Locatelli e la ministra per la famiglia, la natalità e le pari opportunità Eugenia Roccella.

Microsoft Garage Wall of Fame for MirrorHR – Epilepsy Research Kit

MirrorHR – Epilepsy Research Kit

A community-led early warning system for parents of kids with epilepsy

"I have become a MirrorHR-addict: I fall asleep more calmly knowing I have a technological ally. Every night, I see the heart rate trend in real time and periodically download the data to correlate it to events, and understand if there are stressful things that worsen the picture."

– MirrorHR app user

About MirrorHR – Epilepsy Research Kit

Parents of children with epilepsy struggle with accessing data and often feel helpless in predicting seizures or ensuring their child receives care as soon as possible should one occur. To attack this problem head-on, Roberto D’Angelo, a Business Program Manager at Microsoft, and his wife, Francesca Fideli, founded the non-profit FightTheStroke.org to connect and share information with other parents with a need to monitor and quickly address seizures like those experienced by their son, Mario. 

MirrorHR, originally conceived as a platform to support members of FightThe Stroke, was created during a Microsoft Global Hackathon and nurtured through a Garage Fellowship. To use the MirrorHR app, a child wears a device much like a smartwatch. The device monitors the child’s heart rate and alerts any caregivers through the app when certain heartbeat anomalies occur, while giving to parents full control of the system and the key data to intervene, like the length of the seizure, the possibility to record a video, track emergency medications or even call the doctor. Instead of monitoring a child’s breathing and other activities at night face-to-face – disrupting sleep and more – parents can monitor from another room, but still intervene more readily and effectively. 

Key Features 

MirrorHR is an app connected to a wearable device that uses artificial intelligence from Microsoft Azure to capture, process, and monitor data such as heart rate that can alert users to telltale signs of potential seizures. The app also monitors other biometric data, sending previously unavailable insights to parents and doctors. 

In addition to nighttime monitoring through the app, self-care options like prescription logs and a video diary allow parents to easily record any potential triggers that could have increased the probability of a seizure, so that when reviewing the data with their doctor, the conversation can be data-driven, leading to a more meaningful conversation.

Video

MirrorHR by FightTheStroke and MicrosoftRoberto and Microsoft employee hackers talk about the importance of monitoring and predicting seizures and how the idea for the MirrorHR app and the hackathon prototype can help with quality of life and peace of mind.

Journey

In 2014, frustrated by sleepless nights due to their son Mario’s unpredictable epilepsy, Roberto and Francesca established FightTheStroke.

When they realized the quality of life for their son could be improved with support from an app, Roberto and Francesca conceived MirrorHR using Microsoft Azure.

The name MirrorHR was inspired by the mirroring relationship between a caregiver and a vulnerable patient. Their son was picking up on their sadness and stress, mirroring their emotions. They wanted him to instead see the best from them, their smiles and their willingness to fight for him, instead of their stress and depression.

As an employee, Roberto saw an opportunity to utilize the Microsoft Global Hackathon to make progress on the app. The Hackathon is an annual Microsoft event inviting employees to devote time to developing a new idea. Hackathon 2019 was Roberto and Francesca’s first opportunity to work on MirrorHR with a team of dedicated Microsoft hackers, and it resulted in the project winning Grand Prize and first-place in two additional categories around AI, Health, and Accessibility.

As the app developed, Roberto saw value in a residency – now known as a Garage Fellowship – with The Garage. Ed Essey, Director of Business Value, oversees the coaching of new products from conception to market. Essey worked with Roberto and the core of the project team on how to take MirrorHR to users and caregivers.

Regarding The Garage Fellowship: “The liftoff method … helped this small group of people from diverse backgrounds to quickly unite as a high-performing team. It fostered a strong connection among them based on their values, and the team always communicated openly about what mattered or what required improvement. They established a deep trust and psychological safety in each other, and they were stronger because of it.” says Essey.

Due to their success at Hackathon and growing interest from many families and doctors, the app was handed-off to the FightTheStroke Foundation that improved it further, thanks to their community, and finally made it available, completely free, in 2022. So far it has been downloaded from 36 countries across the globe, proving how big the demand is for this kind of technology and community-led approach where parents and doctors, having the deepest possible knowledge of the condition, design solutions for other parents and doctors in the same condition.

The team is still hard at work, currently looking for additional funding/sponsorship to develop it further and open it to other platforms.

Team

The 2019 Hackathon team Epilepsy Research Kit for Kids (aka MirrorHR) photographed at The Garage on the Microsoft campus in Redmond, WA.

Standing from left to right, Hackathon team members based in Redmond: Joel Gillespie, Maki Roggers, Mervin Johnsingh, Scott Kivitz, Robert Brais, Jessica Glago, Jacopo Mangiavacchi, Pritika Mehra. Kneeling/sitting from left to right: Scott Thompson, Rui Xia, Angie Maddox, Jun Taek Lee. Not pictured: Aditya Singh, Akansha Gawade, Alessandro Bigi, Aroma Mahendru, Devagnanam Jayaseelan, Elena Terenzi, Giuseppe Martinelli, Guenda Sciancalepore, Hervi Icban, Juan Sepulveda, Melike Ceylan, Michael Schmidt, Mikayla Jones, Neil Gat, Ricardo Wagner, Roberto D’Angelo, Spencer Morris. Credit: Photo by Scott Eklund/Red Box Pictures

Press

Reflecting Parents’ Love | Microsoft Unlocked

The MirrorHR Project: How A Team Of Microsoft Employees Created An Early Warning System For Kids With Epilepsy (forbes.com)

Hackathon project mirrors courage, accelerates progress in the Microsoft Garage Residency – Microsoft Garage

MirrorHR — FightTheStroke

A way to bring peace of mind — and sleep — to parents whose children suffer seizures wins Microsoft Hackathon

TG2, Medicina 33 del 24/4/2023

E’ stato trasmesso il 24 Aprile 2023, all’interno della rubrica ‘Medicina 33’ su RAI 2 un approfondimento sulle Paralisi Cerebrali: grazie al servizio a cura di Lidia Scognamiglio e all’intervista in studio con la Dott.ssa Giuseppina Sgandurra dell’Università di Pisa, abbiamo potuto raccontare quanto la Fondazione Fightthestroke si è impegnata a realizzare nei suoi 9 anni di operato a favore di tutti i bambini come Mario.

 

In particolare si è parlato di:

  • La tecnologia per raggiungere i pazienti e le persone con disabilità: da poche famiglie in uno dei primi gruppi chiusi su Facebook nel 2014, oggi la nostra community è arrivata a raggiungere oltre 1000 famiglie e 100 giovani adulti in tutta Italia, per non lasciare indietro nessuno.

  • La tecnologia per curare: abbiamo sviluppato e reso disponibile gratuitamente l’applicazione MirrorHR per l’epilessia, un’applicazione oggi accessibile da 62 paesi nel mondo in cui l’app è stata localizzata; partecipiamo come partner al progetto di ricerca AINCP, il più grande progetto europeo su Intelligenza Artificiale e Paralisi cerebrale.

  • La tecnologia per la socialità: dal 2022 rendiamo disponibili le lezioni di fisioterapia e sport adattato online alla Palestra dei Fighters, ma ci occupiamo anche di videogiochi e tecnologie assistive per l’educazione e lo sport.

Ecco alcuni links:

Quando decidi di sostenere la Fondazione Fightthestroke con il tuo 5x1000, decidi anche di rendere sostenibili nel tempo questi progetti: quest’anno fai una scelta consapevole, scegli Fightthestroke.

https://www.fightthestroke.org/5x1000

CODICE FISCALE 97688330154

Startup Italia: le startup che pensano alla salute dei bimbi e al benessere dei genitori

Ashoka. The urgent need for integrated and social healthcare in Europe

Community and data at the center of health journeys

The case of Fight The Stroke Foundation

Francesca Fedeli and Roberto D'Angelo are the co- founders of FightTheStroke.org, a foundation that supports the global cause of young stroke survivors and children with a disability of Cerebral Palsy, as their son Mario. Francesca and Roberto never knew strokes could happen to newborns and children. Despite there are 17 millions of people with Cerebral Palsy in the world, they were left alone as parents, helpless and hopeless about who to consult for support and care. In response, Francesca started a closed Facebook group for family and caregivers experiencing similar situations. To her surprise, people poured in to join the group, elated to connect for the first time with those with similar experiences with their own loved ones. From this experience, Fight The Stroke Foundation was created, to advocate for young stroke survivors and their families. For Fight the Stroke, integrated health means building a community that pushes towards new clinical research and policy. From day one of this movement, a sense of community was key to bringing people together in order to tackle the knowledge and care gap for kids who survived strokes. Everyday, 1000 survivors and their caregivers connected over similar experiences, solving problems together when no other resources were accessible for them. Fight The Stroke provided a new model of community-led healthcare

within a safe environment that had never existed before. This was created to be an inclusive environment built through the freedom to express thoughts about health and the desire to combine knowledge through connection and scientific data.

“Fight The Stroke works in the disciplines of disability, developmental medicine and digital health. A challenge in these intersections has been regaining trust in the relationship between the patient and the healthcare provider.”

An important issue of the current healthcare system is the lack of consolidated data on many conditions across Europe. This was the case for measuring the number of people with cerebral palsy in Italy. A bureaucratic problem occurred when the responsibility of providing data was left to each individual town, with only one town providing the information. Without agreeing to a national approach, this presented the false record of only three kids being diagnosed with cerebral palsy in all of Italy. In addition, the latest public available data were related to 2011, furthering the lack of accessibility and usability. Especially when monitoring trends in children, continuous updating of health data is crucial to understand and predict trends. Collecting and maintaining accurate and usable data on Cerebral Palsy as well as on People with Disabilities in Italy and Europe would allow people and patient associations to better frame the phenomenon, opening up new possibilities and perspectives to care for children, to rethink goods and services and to imagine a fairer and more inclusive society. Without a specific cure or treatment from the pharmaceutical field, cerebral palsy is a ‘forgotten disease’.

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Although rehabilitation interventions are available, many of them are not scientifically validated and there is no current push for research because of the lack of data.

Impact Story: Rebuilding relationships between health practitioners and patients

Many patients feel inept at expressing their own health concerns, and the power imbalance between the healthcare provider and the patient creates an environment in which patients feel they are not allowed to ask questions. Proactive communication for treatment must occur on equal levels with mutual understanding and trust. Fight The Stroke approaches this hurdle with different solutions to facilitate communication. One way is through providing health literacy initiatives. When families of stroke survivors want to understand and manage their child’s health, Fight The Stroke Foundation is the first landing place providing reliable resources and guidance on navigating the healthcare system experience. This includes guidance on how to read a scientific paper, explanations of certain drug information, members’ sharing parts of their own data and generally providing validated information meant to assist people in making informed medical decisions. This aims to reestablish the information asymmetry between doctor and patient, between the medical system and people with disabilities: having beneficiaries sitting together at the same decisional table with other stakeholders would allow the whole civil society to find faster and better solution to care about over one billion people, the 15% of the world’s population with a disability. When Fight The Stroke was elected as an Ashoka fellow in 2015, community-led healthcare was not part of the prevailing public discourse. Since then, Fight The Stroke Foundation has become a trailblazer.

Policy impact(s)

Key relevant impacts for policy change and work:

1.

Fight The Stroke conducted extensive research and clinical trials, resulting in various scientific publication to address the gaps in the current healthcare system, as it happened for the inclusively designed services in the digital health system: concrete examples are the first tele-rehab platform Mirrorable and the epilepsy research kit MirrorHR.

Fight The Stroke is a unique stakeholder for policy makers as they hold key insight and reputable information on the intersection of science, health technology and disability: with this aim they launched the Disabled Data platform, to open a window on the data associated with the phenomenon of disability and to support citizens and policy makers in researching and understanding the data currently available.

Fight The Stroke is proving that for patients and individuals to thrive, health practitioners and caregivers holding different expertise need to be connected and learn from one another, recognizing mutual knowledge: they opened up the first Neonatal and Children Stroke Center in Italy in order to ease this process.’

Microsoft Unlocked: Reflecting Parents’ Love

https://unlocked.microsoft.com/hack-the-future/

Reflecting Parents’ Love

The Science Behind

A father’s path to peace of mind

On a cold December night in 2018, Roberto D’Angelo is speeding through the streets of Milan in an ambulance. After an infinite number of sleepless nights, Roberto feels destroyed. He’s exhausted and desperate.

His son Mario is having another seizure. What can he do to really help Mario, to reduce or even prevent these life-threatening emergencies that keep him up most nights? Roberto places his hand on Mario’s heart. It’s beating very fast, like it usually does when Mario has a seizure.

A spike in heart rate could indicate the onset of a seizure.

The biggest fear of parents of children with epilepsy is that a seizure could lead to SUDEP, or sudden unexpected death in epilepsy. Roberto thinks of how he could help calm this fear for himself and other parents.

Back at home, Roberto does some research and discovers that an accelerated heart rate is often linked to the onset of a seizure. He has an idea. His son could wear a device—like a smartwatch—to track his heart rate in an app, alerting him when it surpasses a normal rate.

 

FightTheStroke

Mario suffered a stroke at ten days old that increased his risk of seizures. He developed epilepsy at age three, which motivated Roberto and his wife Francesca Fedeli to establish FightTheStroke Foundation in 2014.

FightTheStroke is a network for parents of children with cerebral palsy and the conditions associated with it, including epilepsy, to share information and look for crowdsourced but validated solutions.

Roberto has been with Microsoft in sales and marketing since 1998, and isn’t sure how to build an app. How could he make this happen?

Apart from the risk, it’s the fear and fact that you lose your peace of mind. You can’t sleep anymore because you’re always checking if your son is breathing.

Francesca Fedeli

Co-founder, FightTheStroke

Roberto and Francesca believe the best way to help Mario is to help everyone like him and their parents. Through FightTheStroke, they created the MirrorHR epilepsy research kit, a platform to help support the burden of seizures in families like his.

The name MirrorHR was inspired by the mirroring relationship between a caregiver and a vulnerable patient. HR indicates the heart rate variable. As they explained in this memorable TED talk, Roberto and Francesca realized Mario looked to them for guidance. He was picking up on their sadness and stress, mirroring their emotions. They wanted him to instead see the best from them, their smiles instead of their fight.

 

MirrorHR: The app

In January 2019, Roberto decides to make his idea of a wearable device a reality. He dives into research, but soon discovers the data needed to oversee people with epilepsy is virtually inaccessible.

“Epilepsy research, despite the 50 million people in the world who have it,” says Roberto, “has made little progress in the last 30 years. Think about the number of people who are still drug resistant.”

Part of the problem is the data is fragmented, siloed within IT systems, hospital networks, and geographies.

Roberto knows parents of children with epilepsy struggle with accessing data. They feel as helpless as he does. There is really no way to reduce the frequency of their children’s seizures, much less know when they’re about to occur. Roberto realizes he has the power to change this with his smartwatch idea.

Connecting with fellow Microsoft employees who collaborated on the Hackathon.

Hack the future

As a Microsoft employee, Roberto has the opportunity to enter the 2019 Microsoft Global Hackathon. Here, employees are encouraged to tackle projects that fuel their professional and personal passions. He recruits a team of talented people with personal experiences related to autism, strokes, and surviving cancer. Their research reveals that an app to monitor a child’s heart rate through a smartwatch could work.

I fall asleep more calmly, knowing I have a technological ally.

MirrorHR user

Roberto and his team participate in the Hackathon with the intention of winning the Grand Prize for 2019, the Health AI Hack, and the AI for Accessibility Hack Challenge. And they do! The prize includes an incubation period in the Microsoft Garage for the team to partner with FightTheStroke and PBSF, a leading medical organization in Brazil, as part of Microsoft’s Hack for Good program. This allows employees to volunteer time supporting nonprofit organizations.

 

Making the dream a reality

A prototype of the app and smartwatch are brought to life. When Roberto finally sees it, he knows it’s going to work. The concept is simple and it’s easy to use. Basically, a child wears a smartwatch. The device monitors the child’s heart rate and alerts their parents through an app when certain heartbeat anomalies occur. The app also monitors biometric data, sending insights to parents and doctors.

Self-care options like prescription logs and a video diary allow parents to easily upload daily occurrences and detect patterns. Azure machine learning extracts information from the videos, detecting patterns and triggers that may impact the likelihood of seizures.

“At night, I discovered that my daughter had minimal seizures that I would never have noticed. When my daughter goes to bed, she is delighted to put the watch on because then she has a lot of fun asking questions. I put a little dog as a dial that I told her guards her,” says a parent who uses the app.

Three years after winning the Hackathon, Roberto is where he wants to be, but there’s still a lot of research that needs to be done. Families around the world are beta testing the device, sending valuable data anonymously to speed development and increase its marketability. The goal is to make it simple to use and as accurate as possible.

“I have become a MirrorHR-addict: I fall asleep more calmly, knowing I have a technological ally. Every night, I see the heart rate trend in real-time and periodically download the data to calculate the average heart rate, correlate it to events, and understand if there are stressful things that worsen the picture,” says a parent who uses the app.

Roberto wants to create a movement between parents and doctors who care. His goal is to help families like his sleep well at night. So far, parents are getting more sleep, and kids love wearing a smartwatch to bed.

Visit MirrorHR to learn more about and support the project.

ALLEANZA PER L’INFANZIA chiede a governo, parlamento, istituzioni competenti, un’azione incisiva per la piena inclusione dei minorenni con disabilità

Roma, 3 dicembre 2022

I dati sulla prevalenza della disabilità nei minori e il loro livello di inclusione sociale sono ancora troppo lacunosi e le opportunità di inclusione troppo disomogenee e insufficienti. Occorre superare le sfide metodologiche e i vincoli imposti dalla normativa sulla privacy per costituire una base dati affidabile e completa che consenta di monitorare i progressi fatti verso il raggiungimento degli obiettivi stabiliti dall’Agenda 2030, dalla convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e della Child Guarantee. Alleanza per l’Infanzia vigilerà affinché il Registro sulla Disabilità possa includere queste prospettive e permettere così di orientare i decisori politici verso azioni coerenti con i bisogni evidenziati dai giovani con disabilità e dai loro caregivers.

In occasione della Giornata internazionale sui diritti delle persone con disabilità, Alleanza per l’Infanzia, che ha costituito un Gruppo di lavoro sui diritti dei bambini e dei minorenni con disabilità, al quale partecipano oggi 25 esponenti delle principali Associazioni italiane e istituzioni, docenti universitari, ricercatori ed esperti, denuncia la persistente lacunosità dei dati sull’incidenza, distribuzione, caratteristiche delle disabilità nella popolazione dei minorenni in Italia. Tale lacunosità impedisce sia di programmare efficacemente gli interventi necessari a un piena inclusione di queste persone nei diversi ambiti di vita e crescita, sia di monitorare puntualmente i progressi nel raggiungimento degli obiettivi stabiliti dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, dall’Agenda 2030 e dalla Child Guarantee.

A questo fine chiede che

  • venga data piena attuazione a quanto previsto nel Piano nazionale sulla Child Guarantee in generale e nello specifico per i minorenni con disabilità.

  • Venga data piena attuazione a quanto previsto nel Piano nazionale di azione infanzia e adolescenza, in generale e nello specifico per quanto attiene ai minorenni con disabilità.

  • Ci si impegni a superare le sfide metodologiche e i vincoli imposti dalla normativa sulla privacy nella raccolta dei dati sulle disabilità.

  • Venga istituito un Registro sulla disabilità che consenta di creare una base di campionamento adeguata per la progettazione di indagini statistiche sulla disabilità, finalizzate a ottenere stime di prevalenza omogenee sul territorio nazionale rispetto alla definizione di persona con disabilità proposta dalla Convenzione ONU e a realizzare analisi dell’inclusione sociale delle persone con disabilità.

  • Venga garantito  l’ascolto e la partecipazione dei giovani con disabilità, al fine di “…investire sui meccanismi di partecipazione di bambini e adolescenti, anche attraverso risorse finanziarie dedicate che possano garantirne il funzionamento non solo a livello centrale ma anche nelle realtà locali e marginalizzate, così da assicurare, a tutte e tutti, di avere voce nei processi decisionali”, per dirla con le parole dello Youth Advisory Board, creato nell’ambito della sperimentazione in Italia della Garanzia Infanzia[1].

Working at Microsoft: empowering our people

Our mission is deeply inclusive: empower every person and every organization on the planet to achieve more. We expect each of us—no matter what our level, role or function is—to play an active role in creating environments where people of diverse backgrounds are excited to bring all of who they are and do their best work.

Guida corsi 2022-2023 per bambini e ragazzi a Milano

Guida corsi 2022-2023 per bambini e ragazzi a Milano

Guida ai corsi pomeridiani per bambini e ragazzi 2022-2023

Arte, sport, musica, lingue e corsi multigenerazionali a Milano e hinterland. Le proposte per l'anno. Scarica la guida e usa gli sconti della Radiomamma Card

GUIDA AI CORSI POMERIDIANI PER BAMBINI A MILANO: PROPOSTE DIVISE PER ZONE E TEMI, SCONTI, POLICY COVID

Nella GUIDA AI CORSI DI RADIOMAMMA 2022/2023, che puoi leggere online o scaricare gratis, registrandoti trovi:

  • Introduzione con: le tendenze dell’anno, la situazione della proposta per bimbi e ragazzi con disabilità, la “policy Covid”, le regole per il certificato medico per lo sport

  • Le proposte per bambini e ragazzi da 0 a 14 anni, tra cui scegliere. Trovi indicata la zona in cui sono, il tipo di corso (arti, lingua, sport, musica, multigenerazionali...), l’età a cui è rivolta la proposta e il bollino rosa che indica se il corso è attrezzato per accogliere bambini con diverse abilità

  • Il simbolo della Radiomamma card ti indica quali realtà applicano lo sconto Radiomamma card

Un fight camp da pirati - Marina Militare

L'ultima tappa di Nave Italia prima della pausa estiva ha visto imbarcare il gruppo della Fondazione Fight The Stroke ETS alla sua prima partecipazione.

Tale tappa segna un momento simbolico per la Campagna di Solidarietà 2022 e per Nave Italia nel suo viaggio di rientro all'Arsenale Militare di La Spezia. Dopo 20 settimane, 2887 miglia percorse e 13 porti diversi la prima parte del viaggio volge al termine per riprendere il mare Martedì 30 Agosto.

FightTheStroke è una Fondazione che risponde alla necessità di conoscenza e di supporto alle famiglie impattate dalla gestione di un sopravvissuto da Ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile. Francesca Fedeli e Roberto D'Angelo sono i co-fondatori di tale Fondazione ed hanno partecipato attivamente all'esperienza di Nave Italia imbarcando con il loro figlio Mario ed insieme ad un gruppo di altre 10 persone tra bambini ed accompagnatori. Tra questi, il ricercatore Eugene Rameckers della Maastricht University, Department of Rehabilitation, per garantire un trattamento individualizzato e in linea con le più avanzate evidenze nella riabilitazione motoria dei bambini con Paralisi Cerebrale.

FightTheStroke esiste per garantire un futuro migliore ai giovani sopravvissuti all'ictus con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile, e alle loro famiglie. La mission, in veste di vero e proprio obbiettivo personale, è educare alla consapevolezza che i bambini, anche quelli non ancora nati, possono essere colpiti da danni al cervello. L'ente ha già ha un proprio format terapeutico già collaudato: il fightcamp, così chiamato, ha come base tutta una serie di attività sportive ludico-fisiche da somministrate in modo intensivo; esperti, professionisti dello sport e trainer specifici tengo i bambini in costante allenamento per stimolare l'apparato muscolare e creare l'abitudine e l'attaccamento all'esercizio fisico.

Il format terapeutico della Fondazione, sotto molti aspetti simile alla Terapia dell'Avventura promossa su Nave Italia, si è integrata perfettamente con le attività di bordo e con i ritmi di lavoro dell'equipaggio della Marina Militare, che è stato quasi interamente coinvolto nell'attività finale del gruppo; la “Battaglia" tra le due squadre miste di bambini e marinai ha visto confrontarsi in diversi attività fisiche quali il tiro alla fune, push-up ed i calci ai colpitori (a cura di un Trainer qualificato).

Nave Italia chiude la prima parte della Campagna per salpare nuovamente ai primi di settembre con un nuovo gruppo di marinai speciali.

Le domande giuste per superare gli stereotipi

Le domande giuste per superare gli stereotipi

Nei giorni scorsi un questionario proposto, e poi ritirato, dai comuni di Nettuno e di Roma per valutare la situazione di stress delle persone che assistono familiari con disabilità è stato discusso e criticato da attivisti e associazioni del settore. Le critiche sono sorte per alcune domande come "quanto risentimento provi nei confronti di tuo figlio disabile?" o "quanto ti vergogni del tuo familiare?", che sembrano ricondurre lo stress a una situazione personale interna invece che al contesto difficile, anche legato allo scarso sostegno istituzionale, in cui si ritrovano le famiglie. È vero che se non si misura un fenomeno non è possibile conoscerlo e promuovere soluzioni per far fronte a eventuali problemi, ma anche il modo in cui si raccolgono i dati è importante e può definire il tipo di risposta che la politica dà alle esigenze delle famiglie e della comunità. Come ha ben spiegato Simona Lancioni su Informare un'h, il magazine online del centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli, le domande si basavano su scale di misura del carico assistenziale create nell'ambito dell'assistenza agli anziani negli anni ottanta e su un modello medico di disabilità, che la considera un problema fisico, mentale o sensoriale del singolo individuo, superato oggi da un modello bio-psico-sociale. Quest'ultimo non considera più "la disabilità come una faccenda indivi duale e privata, ma responsabilità delle società. Al di là del caso discusso in questi giorni, è necessario colmare su tuttii livelli la lacuna di dati sulla disabilità in Italia, come denunciato da Francesca Fedeli, della fondazione FightTheStroke, nell'ambito della campagna Disabled Data. Fedeli ha avviato, insieme ad altre associazioni, una mappatura dei dati sulla disabilità in Italia, che risultano incompleti, non aggiornati e di difficile accesso. Per conoscere con esattezza il numero di disabili nel nostro paese, o scoprire come è stato calcolato il numero di 3,15 milioni di persone che si trova nelle fonti online, oggi bisogna fare "un viaggio da 85 click" tra tabelle che non si aprono e siti che risultano non più accessibili. Senza dati, "è difficile dar voce alle battaglie di rivendicazione dei diritti di una comunità ancora oggi marginalizzata o mal raccontata", si legge sul sito della campagna. In più, il tipo di dati che raccogliamo su un fenomeno o una situazione influenza il modo in cui lo raccontiamo: per superare gli stereotipi è necessario fare e farsile domande giuste.

Donata Columbro è una giornalista che si occupa di tecnologia e attivismo.

B Wonder, call per imprenditoria femminile, selezionate 10 startup per sfidare il business gap

B Heroes, l’ecosistema di iniziative a supporto della crescita delle startup italiane, annuncia le 10 startup selezionate per la terza edizione di B Wonder, la terza edizione della call dedicata all’imprenditorialità femminile nata “per superare il business gap divulgando la cultura della leadership femminile”. Le start up – selezionate dalle 140 iscrizioni pervenute – saranno presentate il 5 luglio nel nuovo headquarter di Sisal a Milano (nel quartiere Isola): un momento di induction, in cui le startup potranno conoscere il percorso di B Wonder e ascoltare le testimonianze di alcune startup delle scorse edizioni.

Le 10 startup in finale sono:

  • Mychalom; un nuovo concept nell’industria calzaturiera in grado di mixare l’esperienza digitale e reale (www.mychalom.it);

  • TA-DAAN, la destinazione online per l’artigianato contemporaneo (www.ta-daan.com);

  • Eoliann offre una API (application programming interface) per la stima di probabilità e rischio degli eventi naturali per il settore finanziario (www.eoliann.com);

  • YA.BE, (Y)ou (A)re (BE)autiful, sull’industria della cosmesi naturale, vegana e priva di allergeni + mindfulness podcast (www.yabebeauty.com);

  • Clemi’s Market, un marchio Made in Italy biologico di prodotti salutari, vegani e gustosi per colazione e merenda (www.clemismarket.com);

  • Re4Circular, tecnologia per indirizzare i vestiti usati verso impieghi sostenibili e rendere la moda circolare (www.re4circular.com);

  • Gaia My Friend, attraverso un’innovativa AI consiglia cosa indossare in base ai gusti e alle emozioni dell’utente (www.gaiamyfriend.com/homepage);

  • viteSicure, trasformazione dell’esperienza d’acquisto delle polizze vita rendendola accessibile, immediata e self-service (www.vitesicure.it);

  • Deliverart, piattaforma per gestire gli ordini a domicilio dei ristoranti (www.deliverart.it);

  • MirrorHR, un’app che permette di monitorare i sintomi delle crisi epilettiche ed informare caregiver e medici (www.ftssrl.eu/mirrrorhr).

Tra i partner dell’accelerazione che supporteranno le startup: A2a, Sisal- Go Beyond, McKinsey & Company, Invitalia, Jakala, Jellyfish, Jeme, Corti e Fumagalli, OneDay Group, Freebly, Gruppo Galgano, Aws e Angels4Women.

In particolare, A2A, life company, a sarà sostenitore del vertical GreenTech & Sustainability. “Per creare un’industria più diversificata e inclusiva e far emergere il potenziale di crescita ed espansione di iniziative guidate e sostenute dalle donne, come A2A riteniamo importante aderire all’iniziativa B Wonder perché è proprio attraverso un’innovazione aperta e responsabile la valorizzazione dell’imprenditoria femminile, ancora minoritaria nel nostro paese, e un’innovazione aperta e responsabile che si favorisce lo sviluppo dei business, oltre a rappresentare una fonte di stimolo per aspiranti imprenditrici” afferma Nicoletta Mastropietro, Chief Technology and Innovation Officer di A2A