FightTheStroke menzionata su Rai2 alla cerimonia di apertura delle paralimpiadi di Parigi 2024.
EPILEPSY FOUNDATION
Free Mobile App Can Be Early Warning System for Seizures
Developed by a group of Microsoft employees as part of the Microsoft Global Hackathon, MirrorHR™ - Epilepsy Research Kit for Kids, is a mobile app for Apple iPhone that can be connected to an Apple Watch wearable device to send alerts to parents when a child is experiencing irregular heart rate which may indicate seizure activity. MirrorHR uses biometric data to capture, process, and monitor data for signs of an imminent seizure. These alerts help parents tend to their child before a potential seizure occurs. Roberto D’Angelo’s 13-year-old son, Mario, has experienced seizures since the age of 3. He was born a preemie and was diagnosed with a massive brain stroke at 10 days of age. Since Mario began having seizures, his quality of life, and that of D’Angelo’s and his wife, began taking a toll. D’Angelo felt there was a need for an app that could help them monitor their son’s sleep in case a seizure occurred. In 2019, D’Angelo leveraged the Hackathon to engage a few of his global colleagues to create MirrorHR; the project won the Global Prize. Today, with the support of community of parents, MirrorHR is now operated and maintained by the FightTheStroke Foundation, a nonprofit organization that D’Angelo and his wife founded in 2014.
MirrorHR is available at MirrorHR – FightTheStroke: https://www.fightthestroke.org/mirrorhr-eng
La riforma organica del sistema di riconoscimento della condizione di disabilità, dei sostegni per la vita indipendente e delle misure per la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità è stata al centro dell'incontro con la ministra per la Disabilità, Alessandra Locatelli, al Festival dell'economia di Trento.
La riforma entrerà in vigore attraverso un percorso di sperimentazione a partire da gennaio 2025 su nove province.
I cardini, ha spiegato la ministra, sono la semplificazione del sistema di accertamento della disabilità civile e l’introduzione del Progetto di vita, con l'obiettivo di superare la frammentazione degli interventi e trovare risposte migliori ai bisogni della persona.
Si passa dall’assistenzialismo all’inclusione e alla valorizzazione della persona, nella consapevolezza che la vita di ognuno di noi non è fatta solo di terapie ma anche della dimensione sociale che ci permette di fare ciò che ci piace, con il diritto di essere felici. È necessario, ha sottolineato la ministra, cambiare sino in fondo il modo in cui pensiamo la disabilità, cogliendo l’importanza di investire sulle persone semplificando contestualmente il quadro burocratico.
Ma è importante anche cercare di rivedere il nostro linguaggio nella narrazione della disabilita, ha detto Francesca Fedeli, Presidente di FightTheStroke Foundation. Da superare anche l’attuale modo di considerare le persone disabili, vedendole invece come parte attiva della società.
Alessandro Solipaca, dirigente di ricerca dell’Istituto Nazionale di Statistica, ha fornito alcuni dati. Sono oltre 7 milioni e mezzo le persone con una certificazione o alle quali viene erogata una pensione o un’indennità legata alla disabilità. Oltre la metà di queste persone dichiara di essere in cattive condizioni di salute, più frequenti al crescere dell’età. Qualche segno di miglioramento si nota invece nel livello di istruzione e nel campo del diritto al lavoro, nonostante un quadro complessivo ancora sostanzialmente negativo.
È intervenuto anche Carlo Giacobini, Direttore dell’Agenzia Iura, secondo il quale è necessario potenziare le risorse per da poter attuare una “svolta completa” e arrivare a un vero progetto di vita e in generale, al di là della riforma, serve potenziare gli incentivi per l’assunzione delle persone con disabilità.
Molti enti del terzo settore, ha affermato il ministro, si sono dati da fare per aumentare l’occupazione delle persone con disabilità anche in momenti difficili quali quelli della pandemia, ma è certamente importante andare oltre la buona volontà dei singoli e compiere un percorso complessivo anche attraverso l’attualizzazione della legge 68
Mancano i dati per raccontare, monitorare e sostenere la disabilità. È la denuncia dell’associazione Fight the Stroke, fondata da Francesca Fedeli, che insieme al team di designer e giornalisti di Sheldon Studio e all'associazione Ondata ha iniziato un percorso per mappare i dati che riguardano la vita delle persone disabili. Per capire dove si potrebbe intervenire per migliorare la disponibilità di statistiche che riguardano almeno il 5% della popolazione italiana.
Permitir una mayor independencia para las personas con epilepsia es lo más importante para Francesca Fedeli y Roberto D’Angelo, cofundadores de FightTheStroke Foundation, quienes se propusieron ayudar a su hijo, Mario. En el Microsoft Hackathon de 2019, desarrollaron MirrorHR, una aplicación de investigación de la epilepsia disponible en 13 idiomas y que cientos de familias utilizan a diario en 31 países.
Francesca, Robert y su hijo Mario
La visión de Francesca y Roberto es crear un mundo donde los niños que nacen con discapacidades no sean vistos por sus debilidades, sino por sus fortalezas, no por lo que no pueden hacer, sino por lo que pueden hacer.
Como resultado, MirrorHR es un ejemplo de atención médica dirigida por la comunidad. La epilepsia es una condición compleja, y las familias a menudo comparten desafíos similares, agravados por el hecho de que el tratamiento no ha cambiado de manera drástica en los últimos 40 años.
El objetivo de MirrorHR es reducir la cantidad y la gravedad de las convulsiones en los niños. Para hacerlo, capacitan a los cuidadores y médicos con datos biométricos contextuales. La detección es un elemento crítico, pero por sí sola no reduce el número de incidentes. Reducir el número y la gravedad de las convulsiones es el objetivo final, brindar a las familias una mejor comprensión de cuáles son los factores desencadenantes. Con el seguimiento de los síntomas y eventos por parte de las familias, los médicos tienen una comprensión más precisa de sus pacientes.
Las familias graban un diario en video de un minuto, con la IA que juega un papel fundamental en la recopilación de datos de una manera privada y sin fricciones. “La ausencia de fricciones es un criterio clave, las familias como la nuestra viven con niveles muy altos de estrés. Al reducirlo, esperamos devolver un nivel de control. MirrorHR comenzó con nuestro hijo, pero al mismo tiempo en realidad comenzó con las mil familias detrás de nosotros, los médicos y las organizaciones con las que nos asociamos”, dice Roberto.
Su espíritu es hacer crecer la aplicación de manera sustentable, poner la privacidad en el centro y expandir el elemento de comunidad. Su investigación muestra que otro tipo de enfermedades tienen características similares: afectan a una gran población, inversiones que podrían no haber progresado durante el año, lo que hace que las familias se sientan a menudo solas. Como explica Roberto “Para nosotros la comunidad ha sido esencial, también lo era la necesidad de facilidad y poder conectarnos con solo un dispositivo móvil. Nuestro sueño es crear una plataforma para ayudar a otros. Cuando comenzamos esta jornada, nos sentimos solos por completo. Cuando crees que estás solo, te rompe el alma. Pero cuando comprendes que hay al menos otro como tú, comienzas a tener esperanza”.
Oggi, durante un evento organizzato a Milano, presso Anteo Palazzo del Cinema di Milano, Angelini Pharma ha presentato “Lampi”, un cortometraggio con la regia di Paolo Santamaria, per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla salute del cervello, in particolare sulle malattie neurologiche, e sullo stigma che ancora circonda chi ne soffre e che spesso porta con sé l’isolamento sia sul lavoro sia nelle relazioni. All’evento hanno partecipato Laura Tassi, presidente Lega italiana contro l'Epilessia, Francesca Fedeli, presidente Fight The Stroke. Con loro, Michela Procaccini, direttrice Medica Angelini Pharma Italia, il regista Paolo Santamaria e l’attrice Marta Bulgherini. “Lampi” sarà presentato questa sera anche a Roma, all’Ara Pacis, in un evento istituzionale. “Lampi” sarà pubblicato sul sito AngeliniPharma.it e Harmoniamentis.com.
Today, during an event organized in Milan, at the Anteo Palazzo del Cinema in Milan, Angelini Pharma presented “Lampi”, a short film directed by Paolo Santamaria, to raise public awareness on brain health, in particular on neurological diseases, and on the stigma that still surrounds those who suffer from it and that often brings with it isolation both at work and in relationships. The event was attended by Laura Tassi, president of the Italian League against Epilepsy, Francesca Fedeli, president of Fight The Stroke. With them, Michela Procaccini, Medical Director Angelini Pharma Italia, the director Paolo Santamaria and the actress Marta Bulgherini. “Lampi” will also be presented this evening in Rome, at the Ara Pacis, in an institutional event. “Lampi” will be published on the AngeliniPharma.it and Harmoniamentis.com websites.
Alla presentazione hanno partecipato
, Presidente Lega Italiana contro l'Epilessia,
, Presidente Fight The Stroke. Con loro,
, M.D. Direttrice Medica Angelini Pharma Italia, il regista
e l’attrice
. L'11 maggio, "Lampi" è stato presentato anche a Roma, nella suggestiva cornice dell'Ara Pacis, in un evento istituzionale
Oggi, durante un evento organizzato a Milano, presso Anteo Palazzo del Cinema di Milano, Angelini Pharma ha presentato “Lampi”, un cortometraggio con la regia di Paolo Santamaria, per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla salute del cervello, in particolare sulle malattie neurologiche, e sullo stigma che ancora circonda chi ne soffre e che spesso porta con sé l’isolamento sia sul lavoro sia nelle relazioni. All’evento hanno partecipato Laura Tassi, presidente Lega italiana contro l'Epilessia, Francesca Fedeli, presidente Fight The Stroke. Con loro, Michela Procaccini, direttrice Medica Angelini Pharma Italia, il regista Paolo Santamaria e l’attrice Marta Bulgherini. “Lampi” sarà presentato questa sera anche a Roma, all’Ara Pacis, in un evento istituzionale. “Lampi” sarà pubblicato sul sito
Una festa della mamma che sa di buono e alimenta l’economia circolare. Con i prodotti artigianali ‘cuore di mamma’, in vendita per l’8 maggio, il micropanificio L’Assalto ai forni di piazza Arringo metterà in campo, grazie al sostegno della fondazione Carisap, un’iniziativa solidale a favore dei bambini della fondazione FightTheStroke. L’idea dell’imprenditrice ascolana Lorenza Roiati è stata quella di sposare una giusta causa. Quella di Francesca Fedeli, agronoma nata ad Ascoli, la cui seconda vita è cominciata nel 2011 con la nascita di Mario e una diagnosi inaspettata di ictus perinatale. Di fronte ai tanti piani di vita sbaragliati è nata l’opportunità di rispondere a queste tante diagnosi con la fondazione della prima associazione volta a tutelare i diritti dei bambini sopravvissuti ad un danno cerebrale in età pediatrica. Con la fondazione FightTheStroke ETS ha portato l’innovazione sociale nel mondo della ricerca scientifica e della tecnologia. L’operazione ‘cuore di mamma’ cercherà di supportare la piccola imprenditoria femminile e i prodotti tipici del Piceno.
Microsoft Research has one of the few dedicated accessibility research teams in the industry geared toward user-focused research advancing human-computer interaction. This made innovations like Eye Control in Windows 10 possible, enabling eye control communication for people with ALS. Since 2014, more than 6,500 Microsoft employees have participated in the Ability Hack, creating 1,000 projects like MirrorHR, which identifies potential triggers of seizures in children with epilepsy and advances clinical trial research.
Lorenza Roiati è la nuova protagonista della rubrica “A lei per lei” di maggio. Imprenditrice che ha puntato alla rivalutazione della sua terra di origine fondando l’attività “L’Assalto ai forni”. Dalla collaborazione con Francesca Fedeli, fondatrice di Fightthestroke nasce l’operazione “Cuore di mamma” in occasione della Festa della Mamma.
Una Festa della Mamma che sa di buono e di economia circolare. In vendita per l’8 Maggio i prodotti artigianali ‘Cuore di Mamma’, un’operazione solidale promossa dal micropanificio "L’Assalto ai forni" e sostenuta dalla Fondazione Carisap a favore dei bambini della Fondazione FightTheStroke. Lorenza Roiati ha una laurea in chimica e un curriculum di esperienze costruito impastando presso i più importanti innovatori della pasticceria e della panificazione in Italia: dal Pavè a Davide Longoni, fino all’eroe della pizza televisivo Gabriele Bonci. Il suo micropanificio L’Assalto ai forni, in Ascoli Piceno, non poteva che prendere vita nel cortile della casa in cui è nata, 35 metri quadri che affacciano su Piazza Arringo, la piazza nota per ospitare il Duomo dedicato a Sant’Emidio, santo protettore dal Terremoto. Lorenza è tornata ad Ascoli proprio per rilanciare la piccola imprenditoria femminile in un territorio ferito dal sisma e in pochi anni ha conquistato consumatori e critici gastronomici, tanto da aver raggiunto il punteggio massimo di ‘tre pagnotte’ nella prestigiosa Guida Pani e Panettieri del Gambero Rosso.
Francesca Fedeli è un’agronoma, anche lei nata in Ascoli Piceno, i grani antichi autoctoni li ha studiati all’Università di Bologna, per poi approdare nell’industria alimentare e nel marketing di aziende multinazionali a Parma e Milano. La sua seconda vita comincia però nel 2011, con la nascita di Mario e una diagnosi inaspettata di ictus perinatale, tante incognite e tanti piani di vita sbaragliati: ma anche l’opportunità per rispondere a queste tante diagnosi, che arrivano nella vita delle famiglie proprio come un terremoto, con la fondazione della prima associazione volta a tutelare i diritti dei bambini sopravvissuti ad un danno cerebrale in età pediatrica. Oggi Francesca è un’imprenditrice sociale, la prima Ashoka fellow eletta in Italia, e con la Fondazione Fightthestroke ETS ha portato l’innovazione sociale nel mondo della ricerca scientifica e della tecnologia.
E’ nata così l’operazione ‘Cuore di Mamma’, dall’incontro di queste due donne imprenditrici e madri, con la volontà di supportare la piccola imprenditoria femminile e i prodotti tipici del Piceno, ma innescando anche un meccanismo virtuoso per sostenere i giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile. In occasione della Festa del Mamma, che si celebrerà quest’anno domenica 8 Maggio, sarà possibile acquistare online due box di prodotti assortiti ‘Cuore di Mamma’: un prodotto stagionale tipico ascolano (la 'pizza di cacio') e tre varietà di biscotti dall’iconica forma di cuore anatomico e cervello. sapori sono quelli della tradizione gastronomica delle Terre del Piceno, che affonda le radici nella civiltà rurale: il formaggio pecorino, l’anice verde di Castignano e il grano tenero varietà Jervicella tipico della zona di Ascoli Piceno. Le ricette sono state rielaborate per rispondere anche alle esigenze nutrizionali dei consumatori vegani. L’operazione ‘Cuore di Mamma’ è sostenuta dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Ascoli Piceno, che opera dal 1992 sul territorio per dare valore alle comunità, promuovendo lo sviluppo sociale, culturale ed economico e focalizzando l’attenzione sull’emergenza sociale.
''Ci auguriamo che il progetto ‘Cuore di Mamma’ diventi un esempio virtuoso da imitare e ci fa piacere dedicare questa prima iniziativa alle Mamme dei tanti Libero e Mario, dal nome dei nostri figli, affinchè possano vivere in un mondo sempre più inclusivo, collaborativo e rispettoso delle risorse del territorio''. Questo l’augurio di Lorenza Roiati e Francesca Fedeli.
Una Festa della Mamma che sa di buono e di economia circolare. In vendita per l’8 Maggio i prodotti artigianali ‘Cuore di Mamma’, un’operazione solidale promossa dal micropanificio L’Assalto ai forni e sostenuta dalla Fondazione Carisap a favore dei bambini della Fondazione Fightthestroke.
Lorenza Roiati ha una laurea in chimica e un curriculum di esperienze costruito impastando presso i più importanti innovatori della pasticceria e della panificazione in Italia: dal Pavè a Davide Longoni, fino all’eroe della pizza televisivo Gabriele Bonci.
Il suo micropanificio L’Assalto ai forni, in Ascoli Piceno, non poteva che prendere vita nel cortile della casa in cui è nata, 35 metri quadri che affacciano su Piazza Arringo, la piazza nota per ospitare il Duomo dedicato a Sant’Emidio, santo protettore dal Terremoto. Lorenza è tornata ad Ascoli proprio per rilanciare la piccola imprenditoria femminile in un territorio ferito dal sisma e in pochi anni ha conquistato consumatori e critici gastronomici, tanto da aver raggiunto il punteggio massimo di ‘tre pagnotte’ nella prestigiosa Guida Pani e Panettieri del Gambero Rosso.
Francesca Fedeli è un’agronoma, anche lei nata in Ascoli Piceno, i grani antichi autoctoni li ha studiati all’Università di Bologna, per poi approdare nell’industria alimentare e nel marketing di aziende multinazionali a Parma e Milano. La sua seconda vita comincia però nel 2011, con la nascita di Mario e una diagnosi inaspettata di ictus perinatale, tante incognite e tanti piani di vita sbaragliati: ma anche l’opportunità per rispondere a queste tante diagnosi, che arrivano nella vita delle famiglie proprio come un terremoto, con la fondazione della prima associazione volta a tutelare i diritti dei bambini sopravvissuti ad un danno cerebrale in età pediatrica. Oggi Francesca è un’imprenditrice sociale, la prima Ashoka fellow eletta in Italia, e con la Fondazione Fightthestroke ETS ha portato l’innovazione sociale nel mondo della ricerca scientifica e della tecnologia.
E’ nata così l’operazione ‘Cuore di Mamma’, dall’incontro di queste due donne imprenditrici e madri, con la volontà di supportare la piccola imprenditoria femminile e i prodotti tipici del Piceno, ma innescando anche un meccanismo virtuoso per sostenere i giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile.
Dopo anni in ING fino a diventare Head of Brand, Social Media e Customer Strategy, Francesca ha deciso di lanciare quella che si chiama impresa sostenibile.
In questo episodio parliamo di sostenibilità, in particolare di come bisogna unire la sostenibilità economica con quella sociale per potersi dire davvero, appunto, sostenibili.
Davvero un esempio per tutti su come fare impresa e come superare—anzi—abbracciare le difficoltà che la vita ti pone davanti.
Enjoy!
Sul sito lanaro.io/018, puoi trovare le note dell'episodio, con link ai libri e ai siti che sono stati mezionati oltre alla lista delle domande con il minuto in cui vengono poste.
Puoi trovare le note di tutti gli altri episodi invece su lanaro.io/podcast
Clicca qui invece per iscriverti a weekly hacks
Buon ascolto!
Show less
A visão de Francesca e Roberto é criar um mundo onde crianças nascidas com necessidades especiais sejam vistas não por suas fraquezas, mas por seus pontos fortes; não pelo que não podem fazer, mas pelo que podem fazer.
Como resultado, o MirrorHR é um exemplo de assistência médica liderada pela comunidade. A epilepsia é uma doença complexa, e as famílias muitas vezes compartilham desafios semelhantes, agravados pelo fato de o tratamento não ter mudado drasticamente nos últimos 40 anos.
O objetivo do MirrorHR é reduzir o número e a gravidade das convulsões em crianças. Para isso, eles estão capacitando cuidadores e médicos com dados biométricos contextuais. A detecção é um elemento fundamental, mas por si só não reduz o número de incidentes. Reduzir o número e a gravidade das convulsões é o objetivo final, equipando as famílias com um entendimento melhor de quais são os gatilhos. Com as famílias rastreando sintomas e eventos, os médicos têm uma compreensão mais precisa de seus pacientes.
As famílias gravam um diário em vídeo de um minuto, com a IA desempenhando um papel fundamental na coleta de dados de maneira privada e sem atrito. “A facilidade é um critério-chave, famílias como a nossa vivem em níveis extremamente altos de estresse. Ao reduzi-lo, esperamos criar um nível de controle. A MirrorHR começou com nosso filho, mas, ao mesmo tempo, começou de verdade com as 1.000 famílias que nos apoiam, com os médicos e as organizações com as quais nos associamos”, diz Roberto.
Seu ethos é desenvolver o aplicativo de maneira sustentável, mantendo a privacidade no centro e expandindo o elemento da comunidade. Sua pesquisa mostra que outros tipos de doenças têm características semelhantes – impactando uma grande população, com investimentos que podem não ter crescido ao longo do tempo, levando as famílias a se sentirem muitas vezes sozinhas. Como explica Roberto “Para nós, a comunidade foi essencial, assim como a necessidade de facilidade e a possibilidade de se conectar apenas com um dispositivo móvel. Nosso sonho é criar uma plataforma para ajudar os outros. Quando começamos esta jornada, nos sentíamos totalmente sozinhos. Quando você acredita que está sozinho, é de partir o coração. Mas quando você entende que existe pelo menos outro como você, você começa a ter esperança.”
Immersi in una cultura di specializzazione e separazione dei saperi, dei territori, degli individui, abbiamo perso di vista l’unità e la complessità dell’essere in relazione. E allora il pubblico contrapposto al privato, l’ospedale al territorio, lo Stato alle Regioni, il medico di base agli specialisti, le scienze esatte agli studi umanistici, il corpo alla mente, il cittadino al paziente. Appartenenze sempre più rigide e difensive, individui sempre più parcellizzati. Ma l’avvio del nuovo secolo ci segnala che così non funziona. Le sfide sono globali, il destino è comune. Abbiamo bisogno di ripensare valori culturali e infrastrutture su cui basare le nostre società e la nostra salute.
Il programma NextGenerationEu e il piano per la ripresa dell’Italia, il Pnrr, offrono l’occasione per ripensare il sistema e lavorare insieme, verso un comune obiettivo. In questo contesto parte il progetto SaluteDomani: uno spazio e un metodo per collaborare, per far nascere nuove idee, per fare sintesi, per attuare. Oltre le frammentazioni, con spirito di comunità e responsabilità collettiva.
Da non sottovalutare anche il cosiddetto inspiration porn, espressione coniata dalla defunta attivista disabile Stella Young, con cui nella nostra comunicazione rendiamo “oggetto” una parte del corpo o della psiche di una persona ritenuta “diversa”, per trarne ispirazione. Francesca Fedeli, fondatore e presidente della Fondazione FightTheStroke.org, che da molti anni è impegnata nella tutela dei diritti e dei bisogni dei bambini sopravvissuti all’ictus prenatale e che hanno sviluppato una condizione di disabilità e paralisi cerebrale infantile, mi racconta che «gli errori di narrazione sono più frequenti in Italia, soprattutto nelle campagne pubblicitarie per bambini con disabilità, rappresentati con mantello e superpoteri, come se un deficit di una funzione potesse essere compensato da uno sviluppo “migliore” di un altro tipo di capacità. È come dire “la tua storia mi ha molto ispirato, se ce la fai tu che sei sulla carrozzina, io non ho scuse per non andare a correre”».
La reiterazione di questi errori crea vere e proprie pratiche di abilismo: «A volte poniamo attenzione infatti prima al difetto che alla persona, e questo significa commettere un atto di discriminazione».
Epilepsy is a chronic noncommunicable disease of the brain affecting 50 million people and making it one of the most common neurological diseases globally, according to WHO.
With proper diagnoses and treatment, 70 percent of people living with epilepsy could live seizure free, making access to appropriate care and detection of upmost importance.
Seizures can create challenges for the independence and day-to-day lives of people living with epilepsy. They can also lead to driving collisions, with 0.2 percent of traffic accidents linked to a form of seizure. A team at University of Sydney, led by Dr. Omid Kavehei, set out to answer an important question, “Can we improve the accuracy of seizure detection in epilepsy and can we predict a future seizure?”
According to the law in New South Walkes, Australia – home to the University of Sydney, people with epilepsy must be seizure free for at least 12 months to drive. This seizure free declaration is often based on a rough conversation between a patient and their clinician, with the clinician certifying they have been seizure free for a set period of time and patient reports. Given it’s not uncommon for patients to not remember seizures, or not have a family member or caretaker around with them, the certification process can lead to inaccurate outcomes. The researchers saw an opportunity to challenge the status quo and help clinicians make data-driven decisions.
