Permitir una mayor independencia para las personas con epilepsia es lo más importante para Francesca Fedeli y Roberto D’Angelo, cofundadores de FightTheStroke Foundation, quienes se propusieron ayudar a su hijo, Mario. En el Microsoft Hackathon de 2019, desarrollaron MirrorHR, una aplicación de investigación de la epilepsia disponible en 13 idiomas y que cientos de familias utilizan a diario en 31 países.

Francesca, Robert y su hijo Mario

La visión de Francesca y Roberto es crear un mundo donde los niños que nacen con discapacidades no sean vistos por sus debilidades, sino por sus fortalezas, no por lo que no pueden hacer, sino por lo que pueden hacer.

Como resultado, MirrorHR es un ejemplo de atención médica dirigida por la comunidad. La epilepsia es una condición compleja, y las familias a menudo comparten desafíos similares, agravados por el hecho de que el tratamiento no ha cambiado de manera drástica en los últimos 40 años.

El objetivo de MirrorHR es reducir la cantidad y la gravedad de las convulsiones en los niños. Para hacerlo, capacitan a los cuidadores y médicos con datos biométricos contextuales. La detección es un elemento crítico, pero por sí sola no reduce el número de incidentes. Reducir el número y la gravedad de las convulsiones es el objetivo final, brindar a las familias una mejor comprensión de cuáles son los factores desencadenantes. Con el seguimiento de los síntomas y eventos por parte de las familias, los médicos tienen una comprensión más precisa de sus pacientes.

Las familias graban un diario en video de un minuto, con la IA que juega un papel fundamental en la recopilación de datos de una manera privada y sin fricciones. “La ausencia de fricciones es un criterio clave, las familias como la nuestra viven con niveles muy altos de estrés. Al reducirlo, esperamos devolver un nivel de control. MirrorHR comenzó con nuestro hijo, pero al mismo tiempo en realidad comenzó con las mil familias detrás de nosotros, los médicos y las organizaciones con las que nos asociamos”, dice Roberto.

Su espíritu es hacer crecer la aplicación de manera sustentable, poner la privacidad en el centro y expandir el elemento de comunidad. Su investigación muestra que otro tipo de enfermedades tienen características similares: afectan a una gran población, inversiones que podrían no haber progresado durante el año, lo que hace que las familias se sientan a menudo solas. Como explica Roberto “Para nosotros la comunidad ha sido esencial, también lo era la necesidad de facilidad y poder conectarnos con solo un dispositivo móvil. Nuestro sueño es crear una plataforma para ayudar a otros. Cuando comenzamos esta jornada, nos sentimos solos por completo. Cuando crees que estás solo, te rompe el alma. Pero cuando comprendes que hay al menos otro como tú, comienzas a tener esperanza”.