Accept parete sensorizzata per bambini disabili in ricordi di Igor Mai
Guest editor per il n. 26 di E-colloquia, Ottobre 2021
Sulla copertina di questo numero campeggia un bambino di 10 anni con aria forte e ambiziosa su una pista d’atletica e con la sua maglietta bianca con scritto “Fight Camp”.
Questo bambino si chiama Mario.
Abbiamo scelto questa foto perché ci è sembrata una buona sintesi visuale degli argomenti che troverete trattati all’interno di questa speciale edizione di eColloquia dal titolo ‘Abilmente’: nella foto di Mario
in copertina, c’è un po’ della mente abile
e ingegnosa del caregiver, della cui fatica emotiva e fisica vi racconterà Valentina Perniciaro, mamma di Sirio e Presidente della Fondazione Tetrabondi.
Ma nella foto di Mario c’è anche un po’
di consapevolezza e orgoglio per i diritti raggiunti, come l’educazione inclusiva, e di quelli ancora da raggiungere in Italia per
le persone con disabilità: ce ne parla con competenza ed esperienza sul campo Carlo Giacobini, divulgatore e operatore sociale.
Se Mario oggi è così spavaldo in quella foto, lo dobbiamo infatti al contesto arricchito in
cui è vissuto, alla rete familiare ma anche all’alleanza educativa costruite intorno a lui, e al fatto di chiamarlo con il proprio nome: magari dalla foto non si vede, ma Mario è una giovane persona con disabilità, a seguito di un ictus perinatale che gli ha lasciato degli esiti indelebili ma anche una gran voglia di lottare e sorridere.
Per noi quel bambino è Mario, ma il fatto di chiamare le cose con il proprio nome ha fatto si che Mario crescesse senza un’immagine pietistica e compassionevole della disabilità, con una visione normalizzata e non di nicchia, relativa soltanto alla sua condizione fisica o
al suo tutore nascosto dietro al calzino della gamba sinistra.
E poi lavoro, tecnologia, accessibilità, cultura: di questo si parla in questo numero, di come vorremmo che si parlasse della disabilità nei media, né più e né meno di
altri temi che possono ruotare intorno ad un giovane ragazzo di 10 anni, che vuole vedere realizzati nella sua vita i bisogni essenziali e la ricerca dell’indipendenza.
Anche Aito tra le società scientifiche accreditate
con entusiasmo comunico che A.I.T.O. (Associazione Italiana dei Terapisti Occupazionali) ha superato l'iter di selezione ed è stata inclusa nell'Elenco delle Società Scientifiche e Associazioni Tecnico Scientifiche delle Professioni Sanitarie ai sensi del DM 2/08/2017, pubblicato dal Ministero della Salute con Determina nr. 0047944 del 23/09/2021.
Questo risultato, ottenuto grazie all’importante lavoro intrapreso dal precedente Consiglio Direttivo, guidato dall’attuale Past President dott. Michele Senatore, portato avanti dal Consiglio Direttivo in carica e dal sostegno di tutti i soci, permetterà alla professione di dare il proprio contributo nei tavoli tecnici che determinano i percorsi di qualità in riabilitazione.
Il Comitato Scientifico di A.I.T.O., costituito dal dott. Michelangelo Bartolo, dalla dott.ssa Francesca Fedeli e dalle colleghe dott.ssa Francesca Arduini, Perla Massai e Martina Ruffini, assieme al Consiglio Direttivo e ai Referenti dei Coordinamenti Regionali, nelle prossime settimane definiranno le azioni operative per portare avanti gli obiettivi della nuova mission associativa: ricerca scientifica, elaborazione e produzione di linee guida, collaborazione con associazioni ed enti di ricerca nazionali ed internazionali.
Fisioterapisti e cittadini in dialogo sui territori regionali
Ma veniamo agli appuntamenti: in Lombardia la sezione territoriale e le Commissioni d’Albo dei Fisioterapisti lombarde hanno promosso l’evento “LA FISIOTERAPIA OLTRE IL COVID” (ore 14.00, Centro Congressi Giovanni XXIII, Bergamo) con il duplice scopo di parlare dell’importante ruolo della Fisioterapia svolto sul territorio lombardo, ma soprattutto quello di dare voce alle associazioni dei pazienti. L’evento – che si tiene in una delle città maggiormente toccate durante la prima fase della pandemia – sarà trasmesso anche in streaming online (https://aifi.net/celebrazioni-per-la-giornata-mondiale-della-fisioterapia-in-lombardia/) per dare la possibilità di partecipare al maggior numero di cittadini in osservanza alle misure anti-COVID. Saranno presenti i rappresentanti di LEDHA (Lega per i diritti delle persone con disabilità), Associazione italiana sclerosi multipla e FightTheStroke (movimento che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di paralisi cerebrale infantile).
Progetto Gift – 11/9/2021
«Il confronto con le famiglie si è rivelato fondamentale»
diche) hanno espresso il loro ringraziamento ai bambini e alle loro famiglie evidenzian- do che «per questo tipo di protesi il mercato non offre quasi nulla. Oggi celebriamo l’inizio di un progetto, non la conclusione di un percorso».
Sono stati gli interventi delle famiglie, però, a susci- tare le maggiori emozioni. Martina ha raccontato la sto- ria della figlia Elisabetta, 8 anni con una lieve emiparesi alla gamba destra, e di rifles- so dell’intero nucleo familia- re.
«Nessuno ci aveva mai parlato della Nostra Fami- glia, siamo approdati qui per caso e subito abbiamo visto miglioramenti importanti, che con terapie mirate hanno cambiato completamente i suoi movimenti: prima zam- pettava, adesso cammina be- ne. Quando è stata presa in carico a tutto tondo, anche con ricoveri più lunghi, è sta- ta ulteriormente aiutata nel- la crescita».
Quindi, ecco il coinvolgi- mento nel progetto Gift, che ha comportato un mese di
degenza. «Abbiamo riscon- trato ottimi risultati, sia a li- vello fisico che psicologico. Il progetto l’ha impegnata e di- vertita, soprattutto con le modalità di “gioco” virtuale e la possibilità di spingere la carrozzina di una sua amica. Perché per i bimbi l’accesso- rio diventa attrezzo di gioco: Elisabetta è orgogliosa del suo tutore».
Francesca, mamma di Ma- rio e rappresentante della Fondazione “Fight the stro- ke”, ha voluto invece lanciare un messaggio. «È fondamen- tale comprendere che il valo- re dei progetti sta nell’allean- za. C’è bisogno del confronto con le famiglie: mi auguro che progetti come Gift siano sempre più frequenti e che le associazioni dei pazienti sia- no considerate partner e in- terlocutori di valore».
Infine, dopo il saluto di Emanuele Lettieri, project manager di Gift, è stata la vol- ta del pranzo, che ha antici- pato il pomeriggio di giochi in palestra con tutti i bimbi presenti.
C. Doz.
Presentazione
Le testimonianze
dei genitori
coinvolti nello sviluppo delle nuove protesi
Il progetto Gift è sta- to finanziato dal Politecnico di Milano nell’ambito del programma di responsabilità sociale Polisocial Award, che utilizza i fondi (570 mila euro nel 2019) raccolti con il 5 per mille per realizzare progetti che abbiano un impatto a li-
vello sociale.
Il bando 2019 è stato in-
centrato su sport e inclusio- ne sociale. Il progetto propo- sto dal laboratorio E4Sport è stato accolto proprio perché risponde perfettamente ai requisiti richiesti.
«I bambini hanno bisogno
di divertirsi, di giocare e cor- rere con i loro amici. Questo è stato l’obiettivo che ci siamo posti e che speriamo di aver raggiunto», ha commentato Andrea Di Francesco, ricer- catore del dipartimento di Ingegneria gestionale del Po- limi, che ha illustrato i vari passaggi seguiti durante gli scorsi 18 mesi.
È stata la dottoranda Fede- rica Camuncoli a spiegare in- vece, non senza emozione, come si sia passati dal calco al dispositivo finale, che garan- tisce «maggiore stabilità, più libertà di movimento e po- tenza di spinta in salita, so- prattutto per l’articolazione della caviglia».
I partner (Laura Montal- betti dell’associazione Edu- moto ed Eugenio Di Stani- slao di Itop Officine ortope-
Le nuove ortesi consentono ai bambini di praticare sport
ACCEPT, la parete di arrampicata inclusiva ospite del Fight Camp
Non solo paralimpiadi: nella calda estate milanese, anche quest’anno, si è tenuta la quarta edizione del Fight Camp, il camp di riabilitazione intensiva attraverso lo sport organizzato dalla fondazione FightTheStroke e dedicato ai bambini con paralisi cerebrale infantile.
Il Politecnico di Milano ha partecipato al camp con ACCEPT (Adaptive Climbing for CErebral Palsy Training), una parete d’arrampicata adattata e sensorizzata ideata per assistere nella riabilitazione e analizzare i progressi riabilitativi di bambini con Cerebral Palsy (CP) e più in generale di bambini con problemi motori.
Credits: Cecilia Monoli
Il progetto ha permesso ai bambini del Fight Camp di utilizzare l’arrampicata come strumento di allenamento, inclusione e analisi dei progressi di riabilitazione, unendo allo sport un’attività ricreativa e democratica.
Insieme ad ACCEPT, hanno accompagnato i ragazzi e le ragazze anche il progetto di videogiochi accessibili Giocabile, supportato dalla Fondazione Cariplo e in collaborazione con Policlinico di Milano, La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, Fifth Ingenium, CNR; il programma “Magic club” in collaborazione con Dido Green, UK; l’allenamento alla scherma adattata in carrozzina, in collaborazione con Federscherma.
2/9/2021 Intervista su Radio Siva - rubrica PositivaMente a cura di AVIS
AlleyOop: Paralimpiadi, facciamo il tifo per la delegazione italiana più numerosa di sempre
Prima ci furono gli Europei di calcio e il primo tennista italiano in finale a Wimbledon, poi gli uomini che corrono o saltano meglio al mondo: una rinascita tutta italiana, di cui hanno cominciato ad accorgersi anche i nostri colleghi e amici stranieri. Ma cosa è successo? Rendiamo meglio sotto stress prolungato da Covid19 o davvero l’Italia, che non garantisce neanche quelle due ore di educazione fisica alla scuola primaria, può ora sperare in una nuova cultura sportiva e motoria?
Oggi partono i Giochi Paralimpici Estivi di Tokyo 2020 (sia i Giochi Paralimpici estivi che quelli invernali si tengono sempre circa 10 giorni dopo i Giochi Olimpici) e non è solo una grande opportunità per far conoscere i numerosi sport adattati per le persone con disabilità, ma un appuntamento su cui tenere acceso l’entusiasmo delle recenti vittorie sportive.
Ecco i nostri 5 motivi per continuare a parlarne:
1. Lo sport può essere un ascensore sociale. No, non parliamo di Ius soli per gli atleti nati all’estero ma cresciuti tra le fila dello sport italiano, quello è un diritto e come tale va preservato e non legato a delle performance. Parliamo invece delleopportunità di trattamenti equi: per la prima volta in assoluto ai Giochi di Tokyo, atlete paralimpiche del calibro di Tatyana McFadden saranno pagate allo stesso modo dei loro omologhi olimpici americani per le loro vittorie con la medaglia. “Mi sento apprezzata – ha detto Tatyana McFadden – So che sembra così triste da dire, ma l’aumento della retribuzione mi fa sentire come se fossimo come qualsiasi altro atleta’. “Just like any Olympian”.
2. Le recenti Olimpiadi ci hanno fatto scoprire campioni dal nome e dal colore della pelle diversi dagli anni precedenti, atleti italiani di seconda generazione che ci hanno fatto fare un gran passo in avanti sui temi dell’inclusione e dell’intersezionalità: la battaglia per la normalizzazione di tutte le diversitàe la valorizzazione delle minoranze passa anche per il Comitato Internazionale Paralimpico (IPC) che decide di lanciare una campagna che promuova l’accesso equo a rifugiati e migranti con disabilità agli sport adattati, il progetto STEADY ‘Sport as a Tool for Empowerment for (Dis) Abled Displaced Youth’.
3. L’Italia si presenta quest’anno con il più alto numero di atleti da quando partecipa a una Paralimpiade e con una maggioranza di atlete donne, sempre in crescita da Londra 2012 a Rio 2016. Ci dispiace un po’ per il calcio a 7 che esce dalle discipline sportive in gara ma gioiamo per l’ingresso del Taekwondo (che ha già portato a casa un’oro con Vito Dell’Aquila): saremo ancora più felici quando aumenteranno i ranghi dei giovani talenti, quando una bambina con disabilità non dovrà macinare chilometri prima di trovare un istruttore competente nella disciplina sportiva adattata che ha visto in TV. La Bebe Vio Academy, in collaborazione con Nike e il Comune di Milano, la Palestra dei fighters o l’iniziativa Sport4All promossa da PlayMore! e Fondazione Milan stanno andando in questa buona direzione, ma sono ancora poche le realtà esemplari che vogliono sviluppare un vivaio di giovani talenti sportivi, anche nelle discipline paralimpiche.
4. Lo sport paralimpico è da sempre molto vulnerabile rispetto ai temi dell’ Inspiration porn: ‘se ce l’ha fatta lui, poverino, che scuse hai tu per non farcela?’. Per fortuna la rappresentazione ‘ispirazionale/motivazionale’ associata agli atleti con disabilità sta cambiando negli anni ma continuiamo a fare tesoro delle parole dell’attivista Stella Young: “Voglio vivere in un mondo in cui le aspettative nei confronti delle persone disabili non siano così basse che riceviamo i complimenti per esserci alzati dal letto e aver ricordato i nostri nomi al mattino. Voglio vivere in un mondo in cui diamo valore ai veri risultati ottenuti dalle persone disabili. La disabilità non ti rende eccezionale, ma mettere in discussione ciò che pensi di sapere al riguardo lo fa”.
Anita Pallara
5. Come tutti gli eventi mediatici globali, abbiamo capito che possono essere grandi amplificatori di temi sociali aperti: un altro primato delle Olimpiadi di Tokyo 2020 è stato quello di abrogare la Regola 50 della Carta Olimpica, consentendo quindi alle atlete e agli atleti di “esprimere le proprie opinioni sul campo di gioco, purché lo facciano senza interruzioni e nel rispetto degli altri concorrenti“. E allora inseriamoci anche noi in quest’ondata di gesti d’attivismo, facendo luce su quegli eventi che si ripropongono puntualmente tutte le estati: anche le persone con disabilità vanno in vacanza e si scontrano con stabilimenti balneari non attrezzati, spiagge, musei e palestre non accessibili, sciatteria, ignoranza o violazione delle leggi nel ridurre il ‘mismatch’ tra la persona con disabilità e l’ambiente. Nella nostra estate italiana ne sono stati un esempio le vicende recenti di Anita Pallara, che si è vista rovinare le ferie quando la compagnia aerea con cui viaggiava le ha reso inutilizzabile la sua carrozzina elettrica, o di Sofia Righetti, che per voler visitare un giardino d’arte si è sentita rispondere ‘potevi restare a casa tua’.
Guardiamo, e facciamo guardare ai nostri figli e amici, i giochi Paralimpici, tifiamo per i nostri 113 atleti e atlete azzurri, non perdiamo l’occasione di tenere alta l’attenzione sui temi dell’inclusività e dell’accessibilità. L’appuntamento è con la prima cerimonia di apertura prevista per martedi 24 agosto, dalle ore 20:00 di Tokyo, ore 13 italiane. Il Comitato Paralimpico Italiano (CIP) ha sottoscritto un accordo con la RAI e almeno le gare da casa saranno accessibili per tutti, nessuno escluso.
Paralimpiadi Tokyo 2021: dove e come seguirle coi bambini
Fight The Stroke è una Fondazione nata nel 2014 che si occupa di bambini e giovani adulti che hanno subito in età precoce una lesione al cervello e hanno sviluppato una disabilità di paralisi cerebrale infantile. «Lavoriamo per la loro autonomia futura anche attraverso lo sport. Questi bambini fanno riabilitazione fin dalla nascita e si cerca allora di fare attività sportiva che aiuti in questo senso. Se non fanno alcune attività e movimenti rischiamo operazioni e difficoltà maggiori», spiega la presidente Francesca Fedeli.
Nel periodo del Covid, quando tutto era bloccato, hanno aperto un canale on line, la palestra dei Fighters: sei istruttrici specializzate in diverse discipline dalla fisioterapia agli sport adattati. Ci sono il parataekwondo, che piace molto che si fa a corpo libero e in qualsiasi spazio, e la danza adatta. L’obiettivo è raggiungere il numero maggiore di famiglie possibile, per questo la scelta dell’on line. Non una sola palestra in una sola città. «Una volta l’anno, in agosto, c’è un camp sportivo intensivo in presenza: 60 ore di sport e riabilitazione. Quest’anno ci sono arrampicata sportiva su una parete sensorizzata per misurare la forza del bambino, hockey e sitting scherma».
Fight Camp: anche Microsoft e Xbox partecipano
Fight Camp: anche Microsoft e Xbox partecipano
Il Fight Camp è un percorso gratuito ideato dalla fondazione Fightthestroke e dedicato a 20 bambini con disabilità di paralisi cerebrale infantile che, grazie allo sport e alla tecnologia, intende supportarne la riabilitazione e anche dare vita a positivi momenti di socialità ricreativa.
“FIGHT CAMP” DI MILANO: LA SCHERMA PROTAGONISTA NELLA RIABILITAZIONE INTENSIVA ATTRAVERSO LO SPORT
MILANO - La scherma sarà tra le discipline sportive protagoniste dell’edizione 2021 del “Fight Camp” di Milano, in programma dal 16 al 22 agosto. Si tratta di un camp di riabilitazione intensiva attraverso lo sport, dedicato a bambini con diversi gradi di difficoltà motoria, grazie all’impegno di tutor e supervisori esperti in fisioterapia, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, terapia occupazionale, scienze motorie adattate e psicologia.
Agosto 2021, Superabile Inail - Accept, la parete di arrampicata riabilitativa è interattiva
Quando l’arrampicata è terapeutica. Grazie ad “Accept – Adaptive Climbing for Cerebral Palsy Training”, il progetto del Politecnico di Milano e della Fondazione FightTheStroke (in corso di sviluppo), finanziato da Polisocial Award 2019, che ha l’obiettivo di realizzare un prototipo di parete per arrampicata adattata, sensorizzata, riconfigurabile e interattiva che risponda ai bisogni riabilitativi dei bambini tra i 6 e i 13 anni con paralisi cerebrale infantile. La ricerca si propone di approfondire e promuovere il ruolo dell’arrampicata come metodo terapeutico, proponendo una soluzione che è al contempo allenamento, inclusione sociale e strumento di analisi dei progressi motori realizzati. A sperimentazione conclusa, la parete adattata sarà installare negli spazi di PlayMore! onlus di Milano. Per saperne di più: accept.polimi.it.
Quando la parete per l'arrampicata è riabilitativa e interattiva
ROMA - Anche l’arrampicata può diventare terapeutica. Grazie ad “Accept – Adaptive Climbing for Cerebral Palsy Training”, il progetto del Politecnico di Milano e della Fondazione FightTheStroke (in corso di sviluppo), finanziato da Polisocial Award 2019, il cui scopo è quello di realizzare un prototipo di parete per l’arrampicata adattata, sensorizzata, riconfigurabile e interattiva che risponda ai bisogni riabilitativi dei bambini tra i 6 e i 13 anni con paralisi cerebrale infantile, la più frequente tra le disabilità neuromotorie che colpiscono i più piccoli. Lo sport adattato, affiancato alla riabilitazione in strutture sanitarie, può aiutare a raggiungere obiettivi funzionali altrimenti ottenuti in tempi più lunghi.
La ricerca si propone così di approfondire e promuovere il ruolo dell’arrampicata come metodo terapeutico, proponendo una soluzione che è al contempo sport, allenamento, inclusione sociale, attività ricreativa e strumento di analisi dei progressi motori realizzati. La parete “Accept” è corredata di sensori in grado di misurare parametri di forza e posizione articolare e di elaborare una reportistica per la valutazione delle performance motorie. Questi elementi forniscono al personale medico uno strumento di aiuto nella misurazione dei progressi compiuti e, unitamente alla presenza di feedback, un modo per gratificare i bambini rispetto ai risultati raggiunti stimolandoli anche a superare i propri limiti.
A sperimentazione conclusa, cioè a settembre, stando ai tempi originari del progetto, la parete adattata sarà installata negli spazi di PlayMore! a Milano per essere utilizzata dai bambini seguiti dalla Fondazione FightTheStroke. In un secondo tempo, poi, in collaborazione con le aziende sponsor e gli altri partner, tra cui la Fasi (Federazione arrampicata sportiva italiana), “Accept” potrà essere installata in palestre e scuole, ospedali e centri di riabilitazione, parchi giochi inclusivi, incentivando così la penetrazione di uno sport recentemente inserito tra le discipline olimpiche e quindi di grande attrattiva per le nuove generazioni. (mt)
Rete FM Paralisi Cerebrali Infantili
Rete FM Paralisi cerebrali infantili
Responsabili scientifici:
• E. Pagliano, Fondazione IRCCS Istituto Besta (Milano)
• G. Sgandurra, Fondazione IRCCS Istituto Stella Maris
(Calambrone, Pisa)
Con una prevalenza del 2-2,5 per mille, la Paralisi Cerebrale Infantile (PCI)
rappresenta la causa pi. comune di disabilit. nei bambini. A tutt’oggi
non sono ancora definite linee guida standardizzate e condivise per lo
studio della storia naturale e del trattamento di tale disordine complesso.
Inoltre, non esiste un registro nazionale che possa fornire dati epidemiologici
rappresentativi della popolazione italiana.
Scopo della Rete FM . sviluppare un registro italiano per la sorveglianza
dei bambini affetti da PCI e avviare uno studio prospettico sulla storia
naturale delle principali funzioni adattive in pazienti di et. compresa tra
1 e 10 anni. La Rete ingloba il “Network Italiano per le Paralisi Cerebrali
Infantili (Ita-Net-CP)” operativo dal 2015 grazie alla FM.
Per l’infrastruttura digitale del registro si individuer. la metodologia pi.
opportuna al fine di ottenere una piattaforma accessibile e inclusiva per
tutti i progetti affini. L’approccio prevede un working group che coinvolga
sia altre reti cliniche e di ricerca esistenti, sia associazioni delle famiglie,
come la Fondazione FightTheStroke, che sar. partner attivo. . altres.
previsto il coinvolgimento dell’Istituto Superiore di Sanit., affinch. vi
sia un riconoscimento a livello nazionale e una competitivit. che guardi
alle ricadute internazionali.
Si . concluso a fine gennaio il Bando Ricerca Fondazione Mariani per lo sviluppo di piattaforme-registri multicentrici sulle malattie neurologiche infantili,
lanciato nel giugno 2020. Dopo le valutazioni di referee internazionali, individuati dal Comitato Scientifico della FM, i 6 progetti ammessi alla fase
finale del bando sono stati tutti approvati.
Per la tipologia dei progetti pervenuti, il Comitato ha quindi proposto ai vincitori di realizzare dei progetti unitari nei quali anche i network gi. sostenuti
dalla Fondazione potessero, attraverso una piattaforma software centralizzata, far confluire i propri dati, condividerli e creare reti con altri centri
scientifici in un’ottica di “open data-open science”.
Dopo diverse riunioni preparatorie con i responsabili di ciascun progetto, sono state dunque costituite 5 nuove reti pi. estese, che includono quelle
appartenenti al progetto FM “Prevenzione e riduzione del danno neurologico del bambino” per il triennio 2019-2021.
Ogni progetto manterr. naturalmente le proprie peculiarit., ma con una visione pi. ampia del tema trattato, che sar. sviluppato nella sua complessit.
organizzando le attivit. in modo pi. coordinato e capitalizzando i lavori scientifici.
Ecco in sintesi le nuove Reti Fondazione Mariani, che avranno a disposizione un budget complessivo di € 600.000 per il biennio 2021-2022.
A A Il progetto prevede una prima fase pilota in tre aree geografiche, ovvero
le province di Milano (Nord Italia), Pisa (Centro Italia) e Brindisi (Sud
Italia) che rappresenteranno i centri coordinatori. Avr. una serie di benefici
sociali e di sanit. pubblica immediati: il registro fornir. infatti una
stima precisa dell’incidenza, della prevalenza e del profilo dei bambini
con PCI, oltre all’eziologia e ai fattori di rischio per PCI nelle tre aree
di campionamento. Sar. poi utilizzato come quadro di campionamento
per la ricerca nei settori della riabilitazione, dell’economia sanitaria e
della medicina preventiva.
Touchpoint Magazine, Luglio 2021 (pag 16)
Sostenere le famiglie e garantire
il diritto al movimento e alla
salute per tutti: è questo
l’obiettivo della Palestra dei
fighters, canale di allenamento
digitale con i migliori professionisti in attività
adattate per persone con disabilità. Da Francesca
Fedeli, Co-Founder di FightTheStroke.org, finalista
del Premio GammaDonna 2017 e vincitrice del
Giuliana Bertin Communication Award, ci siamo fatti
raccontare questa iniziativa nata in piena pandemia.
La Palestra dei fighters è un canale online studiato
per allenare le competenze e le abilità motorie delle
persone con disabilità: come nasce il progetto e perché
era davvero urgente avviarlo nel pieno dell’emergenza
sanitaria legata al Covid?
Il progetto Palestra dei fighters nasce come idea
di un gruppo di 7 imprenditrici donne tra la fine
del 2020 e gli inizi del 2021, in piena emergenza
Covid-19: ci siamo accorte infatti che la pandemia
aveva accelerato l’adozione di un modello ibrido di
servizi online/di persona, trainati dai casi di successo
americani come quelli delle aziende Peloton e
Mirror, servizi presenti ancora oggi a emergenza in
parte conclusa. Da nostre ricerche abbiamo intuito
infatti che la prossima normalità per il settore dello
sport sarebbe stata definita da fattori come l’ecommerce,
l’aumento della domanda di prodotti
sostenibili e della partecipazione a una fruizione
individuale dell’esercizio fisico. Si è aggiunto poi
a questo trend, un bisogno innegabile di servizi di
sport adattato per tutte le persone con disabilità:
l’ultima rilevazione Istat ci ricorda che solo l’8,5%
delle persone con disabilità in Italia pratica
un’attività sportiva in
maniera continuativa
e l’emergenza non ha
alterato le abitudini
di vita quotidiana, se
non peggiorate a causa
dell’interruzione forzata
di molti servizi legati
alla salute, considerati
differibili.
La storia di Mario e l’impatto sulla mia rete
Ho amato la Teoria dei Grafi dal primo giorno che l’ho incontrata diversi anni fa all’università. Questa Teoria si compone essenzialmente di un insieme di regole, di definizioni, di algoritmi e di teoremi che regolano la vita di oggetti astratti chiamati “grafi”.
Un grafo è definito come un insieme di vertici (detti nodi) e un insieme di archi. La teoria dei grafi ci mette a disposizione dunque un formalismo per rappresentare relazioni(nodi e archi assieme formano queste relazioni) e studiarne le dinamiche.
Ho sempre pensato che questa teoria fosse molto attinente con il pianeta in cui viviamo, con la società – ultra globalizzata – in cui ci troviamo e con il momento storico che stiamo attraversando, nonostante essa affondi le sue radici nel XVIII secolo, grazie ad Eulero intento a risolvere il problema dei sette ponti di Königsberg.
Conoscendo le regole del gioco e aiutato da un pizzico di fortuna, ho scelto spesso di sfruttare i princìpi di questa teoria per migliorare la mia persona e per accrescere il valore della mia vita professionale e personale.
Parto dal presupposto che siamo tutti interconnessi, magari inconsapevolmente, magari contro la nostra volontà, eppure ogni nostra azione ha un riflesso nelle azioni degli altri. La pandemia lo ha dimostrato con estrema forza.
Essere parte di una rete è una grossa responsabilità, oggi più che mai, ma è anche un’opportunità incredibile.
Se in qualità di singolo nodo immetto del valore nella rete, posso essere certo che questo valore, col tempo e probabilmente in forme diverse, un giorno mi tornerà indietro arricchito dal valore immesso dagli altri nodi.
Se in qualità di singolo nodo rafforzo gli archi verso gli altri nodi, posso contribuire alla resilienza di un sistema, evitando che questo si rompa.
Se non ho timore di connettermi verso altri nodi, alimentato da un sentimento di curiosità verso il nuovo, nutro la mia rete e la faccio crescere.
Digital Diversity Day 2021, 15/6/2021
Cocooners, 8/6/2021
Se c’è un’eredità buona lasciata dall’emergenza covid-19 è stata l’esplosione prevedibile delle lezioni di ‘digital fitness’ e la maggiore consapevolezza del mantenimento della salute fisica e mentale. E così la pandemia ha accelerato l'adozione di un modello ibrido di servizi online/di persona trainati dai casi di successo americani, come Peloton e Mirror, che è probabile che rimanga anche ad emergenza conclusa: si stima infatti che la prossima normalità per il settore dello sport sarà definita da fattori come l’e-commerce, l'aumento della domanda di prodotti sostenibili e della partecipazione a una fruizione individuale dell’esercizio fisico.
Ma se per la maggior parte dei consumatori si parla di uno o due anni costretti a trascorrere mesi rinchiusi a casa, facendo poco esercizio fisico e con le palestre chiuse, per le persone con disabilità questo scenario rappresenta la normalità: l’ultima rilevazione Istat ci ricorda che solo l’8,5% delle persone con disabilità in Italia pratica un’attività sportiva in maniera continuativa e l’emergenza non ha alterato le abitudini di vita quotidiana, se non peggiorate a causa dell’interruzione forzata di molti servizi legati alla salute, considerati differibili. Le barriere all’ingresso e all’adozione di una buona pratica di movimento sono molteplici per le persone con disabilità e si evidenziano fin dalla prima infanzia: la difficoltà a seguire un programma di esercizi a casa con il proprio figlio, gli orari dei servizi dedicati che non coincidono mai con i ritmi della famiglia e del lavoro, la carenza di corsi e di professionisti non specializzati negli sport adattati, e ancora le strutture inaccessibili per distanza, barriere architettoniche o costi.
E’ da questi bisogni che nasce la ‘Palestra dei fighters’, un canale di potenziamento online disegnato da FTS in collaborazione con i fondatori di Fightthestroke, e da una rete di famiglie e professionisti che conoscono e vivono tutti i giorni le esigenze delle persone con disabilità. Una palestra virtuale che coglie i trend emergenti della ‘Digital-enabled fitness’ e delle comunità online che si ritrovano per allenarsi da casa e che mette in pratica le evidenze scientifiche sull’esercizio motorio per le persone con disabilità: un trattamento individualizzato e adattato può rappresentare un’alternativa valida e complementare alle attività sul territorio, e noi ti offriamo questa possibilità portando a casa tua i migliori esperti di settore.
Che cos’è la Palestra dei fighters?
È un ambiente di allenamento online con i migliori professionisti in attività adattate e per tutte le persone con disabilità permanente o temporanea, di ogni età.
Quali lezioni è possibile seguire oggi sulla Palestra dei fighters?
Le lezioni disponibili al lancio della piattaforma sono con istruttori specializzati in Sport adattato, Danza e para-Taekwondo, Fisioterapia Neurologica, Terapia occupazionale e Musicoterapia; prevediamo di estendere il progetto a Logopedia, Psicologia e supporto genitoriale, Teatro.
Perchè la Palestra dei fighters è un servizio innovativo?
• Inclusione e valorizzazione delle diversità: è un servizio accessibile a persone di diverse età e con diversi tipi di disabilità, motorie, sensoriali o intellettivo-relazionali.
• Prezzi democratici e sostenibilità sul mercato: è un modello direct-toconsumer finanziato grazie ad una campagna di raccolta fondi portata avanti in piena pandemia, che trova però la sua sostenibilità sul mercato ed offre lezioni a prezzi democratici, a partire da 25€.
• Un segmento in crescita e a forte impatto sociale: gli ‘adaptive o parasports’ rappresentano un segmento di mercato ancora poco presente in Italia e un potenziale di 2 miliardi di consumatori di servizi adattati in tutto il mondo; la ‘Palestra dei fighters’ è un servizio disegnato per sostenere l’imprenditorialità di giovani professionisti ma anche per permetterne l’accessibilità economica alle famiglie con una persona con disabilità. Coerente con la missione di Fightthestroke, la Palestra dei fighters risponde anche all’art. 30 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, in cui si incoraggiano gli stati membri alla partecipazione delle persone con disabilità allo sport, indipendentemente dalle abilità di partenza.
• Credibilità e ubiquità: anni di esperienza con la piattaforma di teleriabilitazione Mirrorable e con le attività del FightCamp hanno dimostrato che l’attività fisica adattata, sostenuta in maniera intensiva, può far corrispondere i punti di forza e gli interessi personali con le attività appropriate, promuovendo così la piena partecipazione all'attività fisica delle persone con disabilità, da qualsiasi parte del mondo e nella comodità della propria abitazione.
• Una squadra agile, tutta al femminile, età media 30 anni, conoscenza di più lingue e con professionalità che vanno dalle diverse discipline sportive adattate fino alla terapia fisica, occupazionale o attraverso la musica.
Per tutto il periodo di lancio, è possibile accedere a lezioni gratuite di orientamento, nell’orario e con il professionista che preferisci:
mettiti in movimento, mettici alla prova!
Corriere.it, 7/6/2021
Disabili e ictus, palestra d’inclusione per lottare assieme ai piccoli Mario
Un canale online per allenare i giovani sopravvissuti all’ictus: è la nuova proposta della fondazione «FightTheStroke», con Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo in aiuto alle altre famiglie: «L’esperienza di nostro figlio ci ha fatto capire i bisogni»
Italia che cambia, 7/6/2021
Palestra dei Fighters: le persone con disabilità da paralisi cerebrale infantile non sono più sole
Scritto da: ELENA RASIA
Storie di vita che mescolano coraggio e sofferenza e che si scontrano spesso con una diffusa indifferenza dettata dall'ignoranza. Eppure da oggi questo non è più uno scenario ineluttabilmente familiare per i giovani colpiti da paralisi cerbale: Francesca Fedeli, Ashoka fellow e fondatrice di Fight The Stroke, si batte al loro fianco proponendo percorsi riabilitativi colmi di affetto, rispetto e comprensione ed economicamente alla portata di tutti.