MedicalFacts viaggio nelle Associazioni Pazienti d’Italia: Fight the Stroke
MedicalFacts.it - Viaggio nelle Associazioni Pazienti d’Italia: Fight the Stroke – Fondazione per i giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile
Fight the Stroke è nata nel 2014 come Associazione di Promozione Sociale e in risposta ai bisogni di conoscenza dei genitori di Mario, che hanno raccontato in un Ted per la prima volta la loro storia.
Nel 2019 l’associazione Fight the Stroke si è trasformata in Fondazione, mantenendo i propri obiettivi di missione: rispondere alla necessità di conoscenza delle famiglie impattate dalla gestione di un sopravvissuto da Ictus e con Paralisi Cerebrale Infantile; educare alla consapevolezza che i bambini, anche quelli non ancora nati, possono essere colpiti da un danno al cervello; ispirare le nuove generazioni e favorire la ricerca e l’adozione di terapie ‘disruptive’ per le persone con un problema del neurosviluppo .
Guidata dalla convinzione che tutti i bambini debbano essere uguali alla nascita, Fightthestroke vuole garantire un futuro migliore ai giovani sopravvissuti all’ictus e alle famiglie dei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile. Perché un incidente alla nascita non dovrebbe dettare il futuro di questi bambini.
MedicalFacts - Viaggio nelle Associazioni Pazienti d’Italia: Fight the Stroke – Paralisi Cerebrale Infantile
Secondo appuntamento della rubrica di Medical Facts sulle Associazioni pazienti italiane. Oggi parliamo di Fight the Stroke, associazione di supporto ai giovani con disabilità derivanti da Paralisi Cerebrale Infantile, e alle loro famiglie. Iniziamo a descrivere la patologia e le sue possibili conseguenze.
La gamification in aiuto ai pazienti di ictus
Sono numerose e in crescita le applicazioni “pratiche” della gamification in un ambito tanto prezioso quanto economicamente in costante spinta. Stiamo parlando della medicina del post trauma: la rigenerazione delle cellule e la rieducazione delle abilità perse dai pazienti.
L’ictus, nelle sue varie forme, è un fenomeno universalmente diffuso, anche a livello infantile, e solo da pochi anni si sono concentrati sforzi per comprendere come recuperare le funzione tarpate da questo tragico evento.
Un ruolo essenziale viene assunto dalle associazioni dei parenti delle vittime, di cui oggi citiamo Fight The Stroke.
Questa organizzazione collaborata dal CNR Neuroscienze dell’Università di Parma ha deciso di combattere un episodio medico terrificante come la paralisi celebrale infantile. Per ottenere i risultati di cui si vantano è stato necessario individuare innanzitutto un canale comunicativo verso un paziente molto ricettivo di stimolazioni come sono i bambini ma diversamente reattivo in termini di elaborazione e manifestazione delle emozioni, a causa delle menomazioni cerebrali. Ecco che l’applicazione della gamification è stata necessaria per rendere realtà la piattaforma Mirrorable.
#OLTRELACOVID: L’ESPERIENZA DI FIGHTTHESTROKE
La Covid-19 è uno spartiacque: c’è stato un prima, c’è un durante e ci sarà un dopo. Tra luci e ombre, ci sarà forse qualcosa di positivo che potremo portarci dall’altra parte, oltre la Covid. Abbiamo deciso di lasciare lo spazio per raccontarsi alle associazioni di pazienti e FightTheStrokeè la nostra prima ospite. Fondata da Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo, FightTheStroke è diventata negli anni una delle realtà più dinamiche e pionieristiche nel mondo delle associazioni di pazienti, punto di riferimento per tutte le famiglie e i genitori di bambini colpiti da ictus e con una disabilità di paralisi cerebrale infantile. Tra le tante iniziative create e supportate, la giornata di Call4brain/TEDMED Live è forse la più famosa: prevista nel mese di marzo a Milano, e bloccata dal lockdown, quest’anno l’evento è stato realizzato in modo virtuale, con una diretta streaming online il 30 maggio (eColloquia gli ha dedicato un articolo proprio in questo numero).
Making More Health: Fight The Virus
Our Making More Health fellow Francesca Fedeli and her Foundation, Fight The Strokefrom Italy, is responding to the global pandemic by providing online therapy tools for young stroke survivors and children with Cerebral Palsy.
Bambini vulnerabili nel dopo lockdown, diritto all'istruzione ma anche al gioco e al piacere
Per i Dialoghi di Vita.it e Telefono Azzurro oggi a tema i minori vulnerabili e la necessità di ascolto, integrazione e riabilitazione. Con Riccardo Bonacina e Ernesto Caffo, la viceministra all'Istruzione Anna Ascani, Adriano Ferrari, docente di medicina della riabilitazione a Modena, Anna Granata, docente di pedagogia interculturale a Torino, Laura Borghetto, presidente di L’Abilità, la sociologa Chiara Saraceno, Francesca Fedeli di Fightthestroke
Community Voices from Facebook, Global Accessibility Awareness Day 2020
Living with a disability during the pandemic
Living with a disability during the pandemic. "Instant paper from the field" on rehabilitation answers to the COVID-19 emergency.
Boldrini P1, Garcea M2, Brichetto G3, Reale N4, Tonolo S5, Falabella V6, Fedeli F7, Cnops AA8, Kiekens C9.
Author information
Abstract
COVID-19 pandemic is creating collateral damage to persons with disabling conditions of different aetiology. The restrictions imposed to contain the spread of infection is limiting the access to many health services, including rehabilitation. It is expected that such situation will lead to long lasting negative consequences for persons with disability, increasing functional limitations in chronic conditions and hindering the recovery after acute events. The aim of this paper is to explore the impact on people with disability, reporting the contents of the sixth Italian Society of Physical and Rehabilitation Medicine (SIMFER) webinar on the COVID-19 impact on rehabilitation ("Covinars"). Seven representatives of Associations of persons affected by different disabling conditions described the difficulties they are facing during the pandemic, the initiatives undertaken to support their members and their future perspectives and expectations. The users' inputs will be helpful in planning the future phases of the emergency and improve preparedness for other emergencies.
Webinar Movimenta ‘La scuola agile: chi non tornerà più a scuola?’
Audible, 27/4/2020
Francesca Fedeli, autrice dell’audiolibro Lotta e sorridi, ci racconta la storia della sua famiglia, le iniziative che portano avanti e cosa si può fare per sostenerle.
Ascoltare l’audiolibro Lotta e sorridi, disponibile su Audible da ottobre 2019, è un’occasione unica per conoscere una incredibile storia di resilienza. I protagonisti sono il piccolo Mario e i suoi genitori, Francesca e Roberto, che nel 2015 hanno deciso di mettere nero su bianco le vicende della loro famiglia. Dalla scoperta alla nascita che Mario aveva subito uno stroke (anche chiamato ictus) perinatale, alla paura che accompagna la diagnosi, passando per l’elaborazione e accettazione della situazione fino alla ricerca attiva di soluzioni e terapie, il percorso non è stato semplice né indolore; al motto di “lotta e sorridi”, Francesca, Roberto e Mario hanno però trovato la motivazione e l’entusiasmo per crescere, migliorare e stare bene insieme, diventando un esempio di quello che “curiosità, coraggio, amore e scienza possono fare”. Abbiamo intervistato Francesca per farci raccontare qualcosa di più su di loro.
Simfer, Covid-19 e riabilitazione, 27/4/2020
Le restrizioni necessarie a contenere la diffusione del virus SARS-CoV-2 hanno gravi ripercussioni sull’assistenza riabilitativa.
Uno studio delle società scientifiche europee ESPRM e UEMS-PRM ha rilevato che un numero di persone stimato fra 1,1 e 1,6 milioni in Europa ha finora dovuto rinunciare a trattamenti riabilitativi a causa dell’epidemia, nonostante gli sforzi compiuti per consentirne l’accesso, almeno alle persone con problematiche più gravi o recenti. Le molte iniziative di comunicazione a distanza che si sono sviluppate nel nostro paese, indubbiamente utili nel mantenere le relazioni di cura e nell’attenuare il senso di isolamento delle persone prese in carico, non possono che rispondere solo in parte ai loro bisogni.
In un precedente webinar abbiamo affrontato queste tematiche nella prospettiva dei professionisti, condividendo la necessità di andare subito con lo sguardo oltre l’emergenza. E’ necessario fin da ora prefigurare i modi per una ripresa dei servizi riabilitativi, che possano dare al più presto una risposta adeguata a chi è stato pesantemente penalizzato dalla loro forzata riduzione.
Pensiamo che sia importante ascoltare la voce di chi sta vivendo in prima persona questa situazione. Pertanto, questo sesto webinar ospiterà rappresentanti di diverse Associazioni di Persone con Disabilità, che potranno illustrare i loro bisogni, aspettative e proposte, e contribuire a progettare il prossimo futuro dei servizi insieme ai professionisti, ai programmatori e a tutti gli altri attori del mondo della riabilitazione. Li ringraziamo per la loro disponibilità.
Interverranno, nell’appuntamento del 27 aprile:
ACMT-RETE – Marina Garcea
AISM – Giampaolo Brichetto
ALICE ITALIA – Nicoletta Reale
ANMAR -Silvia Tonolo
FAIP- Vincenzo Falabella
FNATC- Anne Miozzi Ferrini
FIGHTTHESTROKE – Francesca Fedeli
Modera: Paolo Boldrini
Community Connect: Navigating COVID-19
Benvenuti al Community Connect: Navigating COVID-19, un evento online per i leader di community in tutto il mondo. Questo evento include un'apertura di Mark Zuckerberg, Fidji Simo, Arianna Huffington, Adam Grant e workshop guidati da Facebook e leader di community, oltre a discussioni e tempo per domande. Siamo entusiasti di sentirti! Per ulteriori informazioni sull'agenda completa, visitate facebook.com/community/communityconnect
Tracciamo il virus: confronto tra esperti e l'intergruppo parlamentare sull'intelligenza artificiale
Dare sostegno educativo in lockdown
Il lato positivo della risposta al coronavirus, ci spiega infine Francesca Fedeli, imprenditrice sociale e attivista per i diritti delle persone con disabilità, è che ha portato la scuola online, riconoscendo alla tecnologia il ruolo di abilitatore che le spetta. Ma al tempo stesso ha mostrato che il re è nudo: dove le relazioni non sono state costruite nel modo migliore in tempi di relativa tranquillità, ora che tutta la parte “fisica” del processo educativo è demandata ai genitori si creano inevitabilmente dei buchi. “Noi genitori di persone con disabilità eravamo abituati più di altri a quel mondo di prima e non ci andava mica bene”, scrive in un articolo su LinkedIn la co-fondatrice di FightTheStroke.org, descrivendo alcune delle soluzioni "fai da te" messe in pratica nelle ultime settimane da famiglie che hanno trasformato le proprie case in aule, se non addirittura in sale per la riabilitazione. “Adesso - mette in chiaro - abbiamo un incentivo in più per disegnarne uno nuovo ed equo, partendo dalle fragilità per sviluppare una nuova scuola per tutti”.
Corriere Innovazione, 3 Aprile 2020
Francesca e Roberto: dalla sfida degli ictus infantili a Mirrorable, piattaforma per gli esercizi-specchio
La percentuale è decisamente bassa: di due o tre ogni mille bambini. Ma può accadere. «E
non è mica semplice gestire la notizia che tuo figlio è nato dopo aver avuto, probabilmente quando ero ancora in gravidanza, un ictus con paralisi cere- brale infantile», spiega Francesca Fe- deli, la mamma di Mario, oggi un bambino di nove anni, il quale sta pian piano facendo comprendere ai suoi genitori che tutto può avere un senso.
Francesca e Roberto D’Angelo, nel 2014, a tre anni dalla nascita di Mario, quel senso lo hanno trovato creando la fondazione, “FightTheStroke.org”,
che supporta la causa dei giovani so- pravvissuti all’ictus e con paralisi ce- rebrale infantile. «A un certo punto, abbiamo smesso di piangerci addos- so: dovevamo andare oltre e raccon- tarci», ricordano. Il palco di un teatro di Edimburgo, in occasione di un Ted Talks, è stato il primo passo per coin- volgere tutti coloro che si fossero tro- vati nella stessa situazione della cop- pia ascolana, e milanese d’adozione: abituata, per formazione professiona- le, al «problem solving». Una sorta di puntini da unire fino a disegnare «Mirrorable». «Si tratta di una piatta- forma di riabilitazione da remoto: i piccoli, prima osservano dei movi-
menti, poi li imitano. Recuperando, quindi, capacità motoria», spiega Francesca, la quale ricorda quanto sia- no stati importanti, per «Mirrorable», gli studi di Giacomo Rizzolatti, il neu- roscienziato dei neuroni a specchio.
Il bello di questo «gioco da maghi» — già dopo una mese di terapia, è possibile recuperare il 26 per cento delle performance motorie — è che viene fatto insieme ad altri bambini collegati alla sessione. «Tramite un database di bambini affini, è possibile fargli eseguire contemporaneamente gli stessi esercizi», osserva D’Angelo, il papà di Mario, sottolineando la vera innovazione di Mirrorable: «Dall’altra
parte dello schermo, c’è un altro bim- bo come nostro figlio, magari un po- chino più bravo di lui: ma, alla fine, sa- rà un gioco alla pari. E a nessuno verrà voglia di mollare».
Voglia di mollare per Francesca e Ro- berto? Mai. Si sono appena messi alle spalle settemila candidati del Micro- soft Hackathon, salendo sul gradino più alto del podio. «Vorremmo mette- re insieme Intelligenza artificiale ed imprese per creare un Hub di ricerca sull’epilessia, le cui crisi, come si sa, non si possono predire, ma il nostro nuovo sogno è riuscire a rallentarne la frequenza».
DisabiliAbili, 14 Marzo 2020
FightTheStroke: un sostegno ai bambini affetti Paralisi Cerebrale Infantile
In questo clima così incerto che tutti stiamo attraversando, dovuto all’emergenza sanitaria, vorrei parlarvi di qualcosa di positivo.
Un progetto, che ho scoperto per caso, e che credo meriti molta più attenzione di quella che attualmente riceve.
Sto parlando di FightTheStroke.
Questo progetto nasce dall’idea e dall’inventiva di due genitori speciali: Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo e il loro piccolo Mario, il quale, come molti altri bambini a cui la vita presenta il conto in anticipo, partendo in salita, ha subìto gli esiti di una paralisi cerebrale infantile.
La loro storia è diventata anche un libro “Lotta e sorridi”, edito da Sperling&Kupfer nel 2015 e tradotto in tedesco per Bastei Lubbe nel 2018, in cui i genitori raccontano che cosa significa, oggi, dover avere a che fare con la disabilità di un figlio, e in che modo poterla affrontare al meglio.
Ma la loro determinazione non si ferma qui, entrambi sono i co-fondatori di FightTheStroke.org, una fondazione che supporta la causa dei bambini e dei giovani sopravvissuti all’ictus e alla Paralisi Cerebrale Infantile
Il loro motto è che tutti i bambini devono essere uguali alla nascita, un incidente alla nascita, non può, e non dovrebbe, condizionare il futuro di questi bambini.
Approfondimenti sulla Placenta, Rubrica Medicina del TG1 – 8/3/2020
Vanity Fair n.11/2020 dell’11/3/2020
#IosonoMilano, ma anche Wuhan, Parigi, Piacenza, Roma, Madrid, Teheran, Treviso, il mondo intero. Quello di questo numero di Vanity Fair è un appello corale all’unità, alla razionalità e al senso del dovere per affrontare la sfida globale a questo a virus.
#iosonoMilano, gli startupper: «Ritorno al futuro»
L’educazione è un tema centrale, come quello della salute, in cui opera Francesca Fedeli, creatrice della fondazione FightTheStroke.org e MirrorAble, il portale che aiuta la riabilitazione dei bimbi colpiti da ictus perinatale: «Cogliamo quest’occasione per rimetterci insieme sulla linea di partenza, senza più arroccarci in posizioni monolitiche. Il nostro antidoto alla preoccupazione per le famiglie che vivono la disabilità, in un momento ulteriormente complesso come questo, è quello di mettersi in ascolto e promuovere l’educazione, per grandi e piccoli, a una lettura critica, per aumentare il proprio livello di “health literacy” e prendere così decisioni più consapevoli sulla salute, propria e di chi ci sta accanto».
Covid-19, ecco come vivono coloro che hanno già altre patologie
Ci sono state cose che in questi ultimi 10 giorni di reclusione forzata nelle zone gialle non ci hanno stupito più di tanto, forse perché ci chiamano ‘pazienti’ e siamo abituati a seguire le direttive mediche, soprattutto quando ci rendiamo conto che è finito il tempo di scherzare con Dr. Google.
O forse perché i casi della vita ci avevano già addestrato ad avere dodici backup plan di fronte alla salute incerta. E’ stato così che molte famiglie con un giovane con disabilità hanno affrontato il diffondersi del Coronavirus in Italia.