FightTheStroke menzionata su Rai2 alla cerimonia di apertura delle paralimpiadi di Parigi 2024.
EPILEPSY FOUNDATION
Free Mobile App Can Be Early Warning System for Seizures
Developed by a group of Microsoft employees as part of the Microsoft Global Hackathon, MirrorHR™ - Epilepsy Research Kit for Kids, is a mobile app for Apple iPhone that can be connected to an Apple Watch wearable device to send alerts to parents when a child is experiencing irregular heart rate which may indicate seizure activity. MirrorHR uses biometric data to capture, process, and monitor data for signs of an imminent seizure. These alerts help parents tend to their child before a potential seizure occurs. Roberto D’Angelo’s 13-year-old son, Mario, has experienced seizures since the age of 3. He was born a preemie and was diagnosed with a massive brain stroke at 10 days of age. Since Mario began having seizures, his quality of life, and that of D’Angelo’s and his wife, began taking a toll. D’Angelo felt there was a need for an app that could help them monitor their son’s sleep in case a seizure occurred. In 2019, D’Angelo leveraged the Hackathon to engage a few of his global colleagues to create MirrorHR; the project won the Global Prize. Today, with the support of community of parents, MirrorHR is now operated and maintained by the FightTheStroke Foundation, a nonprofit organization that D’Angelo and his wife founded in 2014.
MirrorHR is available at MirrorHR – FightTheStroke: https://www.fightthestroke.org/mirrorhr-eng
La riforma organica del sistema di riconoscimento della condizione di disabilità, dei sostegni per la vita indipendente e delle misure per la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità è stata al centro dell'incontro con la ministra per la Disabilità, Alessandra Locatelli, al Festival dell'economia di Trento.
La riforma entrerà in vigore attraverso un percorso di sperimentazione a partire da gennaio 2025 su nove province.
I cardini, ha spiegato la ministra, sono la semplificazione del sistema di accertamento della disabilità civile e l’introduzione del Progetto di vita, con l'obiettivo di superare la frammentazione degli interventi e trovare risposte migliori ai bisogni della persona.
Si passa dall’assistenzialismo all’inclusione e alla valorizzazione della persona, nella consapevolezza che la vita di ognuno di noi non è fatta solo di terapie ma anche della dimensione sociale che ci permette di fare ciò che ci piace, con il diritto di essere felici. È necessario, ha sottolineato la ministra, cambiare sino in fondo il modo in cui pensiamo la disabilità, cogliendo l’importanza di investire sulle persone semplificando contestualmente il quadro burocratico.
Ma è importante anche cercare di rivedere il nostro linguaggio nella narrazione della disabilita, ha detto Francesca Fedeli, Presidente di FightTheStroke Foundation. Da superare anche l’attuale modo di considerare le persone disabili, vedendole invece come parte attiva della società.
Alessandro Solipaca, dirigente di ricerca dell’Istituto Nazionale di Statistica, ha fornito alcuni dati. Sono oltre 7 milioni e mezzo le persone con una certificazione o alle quali viene erogata una pensione o un’indennità legata alla disabilità. Oltre la metà di queste persone dichiara di essere in cattive condizioni di salute, più frequenti al crescere dell’età. Qualche segno di miglioramento si nota invece nel livello di istruzione e nel campo del diritto al lavoro, nonostante un quadro complessivo ancora sostanzialmente negativo.
È intervenuto anche Carlo Giacobini, Direttore dell’Agenzia Iura, secondo il quale è necessario potenziare le risorse per da poter attuare una “svolta completa” e arrivare a un vero progetto di vita e in generale, al di là della riforma, serve potenziare gli incentivi per l’assunzione delle persone con disabilità.
Molti enti del terzo settore, ha affermato il ministro, si sono dati da fare per aumentare l’occupazione delle persone con disabilità anche in momenti difficili quali quelli della pandemia, ma è certamente importante andare oltre la buona volontà dei singoli e compiere un percorso complessivo anche attraverso l’attualizzazione della legge 68
Per i Dialoghi di Vita.it e Telefono Azzurro oggi a tema i minori vulnerabili e la necessità di ascolto, integrazione e riabilitazione. Con Riccardo Bonacina e Ernesto Caffo, la viceministra all'Istruzione Anna Ascani, Adriano Ferrari, docente di medicina della riabilitazione a Modena, Anna Granata, docente di pedagogia interculturale a Torino, Laura Borghetto, presidente di L’Abilità, la sociologa Chiara Saraceno, Francesca Fedeli di Fightthestroke
Le restrizioni necessarie a contenere la diffusione del virus SARS-CoV-2 hanno gravi ripercussioni sull’assistenza riabilitativa.
Uno studio delle società scientifiche europee ESPRM e UEMS-PRM ha rilevato che un numero di persone stimato fra 1,1 e 1,6 milioni in Europa ha finora dovuto rinunciare a trattamenti riabilitativi a causa dell’epidemia, nonostante gli sforzi compiuti per consentirne l’accesso, almeno alle persone con problematiche più gravi o recenti. Le molte iniziative di comunicazione a distanza che si sono sviluppate nel nostro paese, indubbiamente utili nel mantenere le relazioni di cura e nell’attenuare il senso di isolamento delle persone prese in carico, non possono che rispondere solo in parte ai loro bisogni.
In un precedente webinar abbiamo affrontato queste tematiche nella prospettiva dei professionisti, condividendo la necessità di andare subito con lo sguardo oltre l’emergenza. E’ necessario fin da ora prefigurare i modi per una ripresa dei servizi riabilitativi, che possano dare al più presto una risposta adeguata a chi è stato pesantemente penalizzato dalla loro forzata riduzione.
Pensiamo che sia importante ascoltare la voce di chi sta vivendo in prima persona questa situazione. Pertanto, questo sesto webinar ospiterà rappresentanti di diverse Associazioni di Persone con Disabilità, che potranno illustrare i loro bisogni, aspettative e proposte, e contribuire a progettare il prossimo futuro dei servizi insieme ai professionisti, ai programmatori e a tutti gli altri attori del mondo della riabilitazione. Li ringraziamo per la loro disponibilità.
Interverranno, nell’appuntamento del 27 aprile:
ACMT-RETE – Marina Garcea
AISM – Giampaolo Brichetto
ALICE ITALIA – Nicoletta Reale
ANMAR -Silvia Tonolo
FAIP- Vincenzo Falabella
FNATC- Anne Miozzi Ferrini
FIGHTTHESTROKE – Francesca Fedeli
Modera: Paolo Boldrini
Il lato positivo della risposta al coronavirus, ci spiega infine Francesca Fedeli, imprenditrice sociale e attivista per i diritti delle persone con disabilità, è che ha portato la scuola online, riconoscendo alla tecnologia il ruolo di abilitatore che le spetta. Ma al tempo stesso ha mostrato che il re è nudo: dove le relazioni non sono state costruite nel modo migliore in tempi di relativa tranquillità, ora che tutta la parte “fisica” del processo educativo è demandata ai genitori si creano inevitabilmente dei buchi. “Noi genitori di persone con disabilità eravamo abituati più di altri a quel mondo di prima e non ci andava mica bene”, scrive in un articolo su LinkedIn la co-fondatrice di FightTheStroke.org, descrivendo alcune delle soluzioni "fai da te" messe in pratica nelle ultime settimane da famiglie che hanno trasformato le proprie case in aule, se non addirittura in sale per la riabilitazione. “Adesso - mette in chiaro - abbiamo un incentivo in più per disegnarne uno nuovo ed equo, partendo dalle fragilità per sviluppare una nuova scuola per tutti”.
Ci sono state cose che in questi ultimi 10 giorni di reclusione forzata nelle zone gialle non ci hanno stupito più di tanto, forse perché ci chiamano ‘pazienti’ e siamo abituati a seguire le direttive mediche, soprattutto quando ci rendiamo conto che è finito il tempo di scherzare con Dr. Google.
O forse perché i casi della vita ci avevano già addestrato ad avere dodici backup plan di fronte alla salute incerta. E’ stato così che molte famiglie con un giovane con disabilità hanno affrontato il diffondersi del Coronavirus in Italia.
