Press

Il Sole 24 Ore: Disabilità, nasce la Palestra dei fighters. Anche lo sport online deve essere per tutti

Il Sole 24 Ore: Disabilità, nasce la Palestra dei fighters. Anche lo sport online deve essere per tutti

Muoversi è autonomia e vita, lo è tanto di più per chi alla nascita ha ascoltato una sentenza senza scampo ‘signora mia, questo bambino sarà un vegetale, non camminerà mai’. Praticare uno sport adattato quando si ha un impedimento motorio vuol dire anche riabilitarsi, vuol dire ridurre le barriere che rappresentano il disequilibrio tra la persona con disabilità e l’ambiente”. Eccolo, raccontato da una delle promotrici Francesca Fedeli, il punto di partenza per il progetto della Palestra dei fighters, un canale di allenamento online disegnato da FTS in collaborazione con i fondatori di Fightthestroke, e da una rete di famiglie e professionisti che conoscono e vivono tutti i giorni le esigenze delle persone con disabilità.

Si tratta di una palestra virtuale per tutte le persone con disabilità permanente o temporanea, di ogni età che coglie i trend emergenti della ‘Digital-enabled fitness’ e delle comunità online che si ritrovano per allenarsi da casa e che mette in pratica le evidenze scientifiche sull’esercizio motorio per le persone con disabilità: un trattamento individualizzato ed adattato può rappresentare un’alternativa valida e complementare alle attività sul territorio, di cui spesso non si riesce a usufruire.

Insomma, se il Covid ci lascia una buona eredità è sicuramente quella di servizi online altamente qualificati, che nella nuova normalità si alterneranno a quelli in presenza. Il progetto mette al centro l’importanza dell’attività sportiva: secondo l’Istat solo l’8,5% delle persone con disabilità in Italia pratica un’attività sportiva in maniera continuativa e l’emergenza Covid non ha alterato le abitudini di vita quotidiana o le ha peggiorate, a causa dell’interruzione forzata di molti servizi, che sono stati considerati differibili.

La Palestra digitale dei fighters: lo sport accessibile per la disabilità - iO Donna

La Palestra digitale dei fighters: lo sport accessibile per la disabilità - iO Donna

Una “palestra digitale” studiata su misura per chi ne ha più bisogno. Si chiama Palestra dei fighters ed è un canale di potenziamento online ideato da FightTheStroke, società fondata da Francesca Fedeli e Roberto D’Angeloper supportare la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di paralisi cerebrale infantile, come il loro piccolo Mario e da una rete di famiglie e professionisti che conoscono e vivono tutti i giorni le esigenze delle persone con disabilità. Una palestra digitale che coglie i trend emergenti della Digital-enabled fitness e delle comunità online che si ritrovano per allenarsi da casa e che mette in pratica le evidenze scientifiche sull’esercizio motorio per le persone con disabilità.

Ictus cerebrale infantile ICTUS CEREBRALE INFANTILE: UNA MAMMA SI RACCONTA!

 Ictus cerebrale infantile ICTUS CEREBRALE INFANTILE: UNA MAMMA SI RACCONTA!

Francesca Fedeli è una mamma che si è trovata ad affrontare la difficile esperienza dell’ictus cerebrale infantile di suo figlio Mario. Un’intervista a cura di ShiHengDing – Grawidanza.

Dopo un primo periodo di profonda depressione e tristezza, insieme al marito Roberto, Francesca si è resa conto di una cosa. Grazie alla diagnosi precoce e alle nuove tecniche riabilitative basate sul concetto dei neuroni specchio e sull’applicazione della tecnologia alla medicina, poteva realmente aiutare suo figlio a vivere una vita piena e bella.

UN Wien, Zero Project Conference 10/2/2021

UN Wien, Zero Project Conference 10/2/2021

Zero Project-awarded organizations of former years have been asked to join the Zero Dance Project – and dance! A great dance video production! =============================== Zero Project Mission Statement: Our mission is working for a world with zero barriers. =============================== The Zero Project finds and shares models that improve the daily lives and legal rights of all persons with disabilities, worldwide.

6 Amazing 'TED' Talks That Will Help You Become A Better Parent

6 Amazing 'TED' Talks That Will Help You Become A Better Parent

There is no manual on how to raise kids and parenting can be a life-altering and chaotic experience. Every parent wants to do the best for their children. If you are wondering whether you are doing it right, you are not alone. Kids need to be taught by example. Parents need to impart wisdom by teaching bravery and empowerment if they are to raise successful kids.

Today, there are a lot of materials on parenting, and parents are barraged by advice. With all the information that is available on the internet, raising children can feel like walking a tightrope. If you are looking for helpful information about parenting, you can find inspiration in TED Talks. These are short, powerful talks devoted to spreading ideas.

Here are a number of TED Talks that cover the complexities of parenthood. Various experts on child development grace the TED Talks stage to offer advice on how to be better parents.

Disabilità, le proposte per un 2021 più inclusivo

Disabilità, le proposte per un 2021 più inclusivo

Il 3 dicembre si celebra ogni anno la Giornata internazionale delle persone con disabilità (IDPD) per promuovere la piena e pari partecipazione delle persone con disabilità e per intervenire affinché la loro inclusione in tutti gli aspetti della società e dello sviluppo sia una realtà e non solo una parola scritta su una convenzione.
Quest’anno sarà in concomitanza con la 13a sessione della Conferenza delle Nazioni Unite per la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, e grazie alla tecnologia anch’io riuscirò a partecipare, da remoto.

Claudio Arrigoni Consuelo Battistelli, Matteo Betti, Francesca Bonsi Magnoni Laura Borghetto Martina Fuga Ilaria Galbusera Betina Genovesi Giulia Lamarca Matilde Leonardi Guido Marangoni Iacopo Melio Valentina Perniciaro Daniele Regolo Roberto Scano Daniela Scapoli Elena Tantardini Luca Trapanese Maximiliano Ulivieri Silvia Vecchini Massimiliano Verga Marina Viola Francesca Fedeli

Intelligenza artificiale oltre le barriere alla Biennale Tecnologia di Torino

Intelligenza artificiale oltre le barriere alla Biennale Tecnologia di Torino

Di questi tempi non ci sono solo eventi negativi ma anche eventi positivi che guardano al futuro. Tra questi va inserita a pieno titolo la Biennale Tecnologia, che ha luogo dal 12 al 15 novembre a Torino. Ideata e organizzata da Juan Carlo de Martin e da Luca De Biase. la manifestazione offre un programma ricco di 140 incontri.

A proposito di tecnologia solidale, tra essi spicca il dialogo di sabato 14 novembre alle 11.30: “Intelligenza Artificiale: oltre le barriere.” I nostri amici Francesca Fedeli, Giusy Versace e Roberto Scano dialogheranno su come, nel mondo iper-tecnologico che si profila nel dopo-Covid, l’Intelligenza Artificiale possa aiutare le persone con disabilità a sviluppare pienamente i loro talenti nel lavoro, nello sport e nella vita di ogni giorno. Inoltre ragioneranno di come la pubblica amministrazione possa e debba rendere più sostenibili e più accessibili le sue piattaforme.

Fondazione Mediolanum, "La Palestra dei Fighters"

Fondazione Mediolanum, "La Palestra dei Fighters"

La Palestra dei Fighters è uno spazio online dedicato ad allenare le competenze e le abilità motorie dei giovani con Paralisi Cerebrale Infantile, con impaccio motorio e con disabilità multiple.

In situazioni di emergenza sanitaria, in cui i servizi riabilitativi vengono considerati differibili, un canale online aperto a tutti e raggiungibile da diverse zone d’Italia permette alle famiglie di non restare isolate, ai bambini di non regredire nelle autonomie acquisite e ai professionisti di continuare a lavorare in sicurezza.

Un’istruzione individualizzata può far corrispondere i punti di forza e gli interessi personali con le attività appropriate, promuovendo la piena partecipazione all’attività fisica delle persone con disabilità: eppure, è frequente trovare genitori che non riescono a seguire un programma di esercizi a casa con il proprio figlio oppure orari del terapista che non coincidono con i ritmi della famiglia e del lavoro; o ancora, se la palestra più adatta è inaccessibile per distanza, barriere architettoniche, costi o se si ha bisogno di un’iniezione di fiducia per credere nelle potenzialità del proprio figlio: la Palestra dei Fighters nasce per rispondere a questi bisogni, pensato da una famiglia e da una rete di professionisti che conoscono e vivono tutti i giorni le esigenze delle persone con disabilità e che credono che un trattamento individualizzato ed adattato possa rappresentare un’alternativa valida e complementare ai programmi di riabilitazione tradizionale.

La piattaforma a regime permetterà di prendere appuntamento online con il terapista/istruttore preferito, di effettuare la sessione su un sistema sicuro di stanze virtuali e di remunerare il servizio (dopo la fase di start-up, in cui le lezioni saranno gratuite); ad oggi sono previste lezioni di sport adattato, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuropsicomotricità dell’età evolutiva.

Per questo motivo, abbiamo deciso di avviare una raccolta fondi insieme a FightTheStroke e Fondazione Vittorio Polli ed Anna Maria Stoppani per sostenere lo sviluppo delle attività di supporto ai giovani sopravvissuti all’Ictus con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile e alle loro famiglie.

I fondi raccolti permetteranno a FightTheStroke di completare la piattaforma di formazione online ‘La Palestra dei Fighters’ per permettere ai bambini con Paralisi Cerebrale Infantile di continuare ad allenarsi da casa, e ad allenatori e terapisti di mantenere le proprie attività, anche in caso di chiusure emergenziali sul territorio. In sicurezza, con efficacia e risparmio in emissioni di CO2, per tutti.

COME CONTRIBUIRE

E’ possibile sostenere questo progetto fino al 20 Dicembre 2020 donando con bonifico sul conto di Fondazione Mediolanum Onlus, IBAN IT68C0306234210000000417750 e causale ‘Palestra dei fighters – Fightthestroke’.

Fondazione Mediolanum Onlus e Fondazione Vittorio Polli ed Anna Maria Stoppani sosterranno la Palestra dei Fighters di Fondazione Fightthestroke, raddoppiando i primi 40.000 euro che verranno raccolti con l’obiettivo di aiutare sempre più fighters.

Facebook Community Voices - Fight the Stroke

Facebook Community Voices - Fight the Stroke

When Mario D'Angelo was only ten days old, he suffered a stroke and doctors soon diagnosed him with cerebral palsy. His parents didn't know where to turn for support, so they started the 'Fight the Stroke' Page, where parents of young stroke victims can find information about early diagnosis and treatments and most of all: community. Visit the page at https://www.facebook.com/fightthestroke/

Forbes US: The MirrorHR Project: How A Team Of Microsoft Employees Created An Early Warning System For Kids With Epilepsy

Forbes US: The MirrorHR Project: How A Team Of Microsoft Employees Created An Early Warning System For Kids With Epilepsy

According to the World Health Organization, around 50 million people worldwide have epilepsy, making it one of the most common neurological diseases in the world. Nearly 80% of people with epilepsy live in low- and middle-income countries. It is estimated that up to 70% of people living with epilepsy could live seizure-free, if properly diagnosed and treated.

Epilepsy is one of the world’s oldest recognized conditions, with written records dating back to 4000 BC. Fear, misunderstanding, discrimination and social stigma have surrounded epilepsy for centuries. Unfortunately this stigma continues in many countries today and can negatively impact the quality of life for people with the disease and their families.

Epilepsy is characterized by recurrent seizures, which are brief episodes of involuntary movement that may involve a part of the body (partial) or the entire body (generalized). Seizure episodes are a result of excessive electrical discharges in a group of brain cells. Seizures can vary from the briefest lapses of attention or muscle jerks to severe and prolonged convulsions, and can also vary in frequency, from less than 1 per year to several per day.

As a former epileptic myself, I was lucky to have amazing parents who devoted their lives to helping me get treatment for the problem and helping resolve it by the time I was fourteen. But there are millions of children around the world who aren’t as lucky as I was. And for them and their parents, there is a slim window of time when a seizure starts when treatment can be administered, that saves a harrowing trip to the emergency room. This leads to many sleepless nights and much stress on the part of parents as one of their biggest fears is that a seizure could lead to what is called SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy.) If a seizure is about to happen, parents can catch it at the onset and take immediate actions, such as preventing falls or other trauma, or making sure the child doesn’t swallow vomit.

Two such parents who decided to do something about it were Microsoft Italy employee Roberto D'Angelo (who was a director of program management on the Commercial Software Engineering team, based in Milan) and his wife Francesca Fedeli, who discovered shortly after their son Mario was born, that he had experienced a prenatal seizure, affecting his motor skills and the right side of his brain.

MedicalFacts viaggio nelle Associazioni Pazienti d’Italia: Fight the Stroke

MedicalFacts viaggio nelle Associazioni Pazienti d’Italia: Fight the Stroke

MedicalFacts.it - Viaggio nelle Associazioni Pazienti d’Italia: Fight the Stroke – Fondazione per i giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile

Fight the Stroke è nata nel 2014 come Associazione di Promozione Sociale e in risposta ai bisogni di conoscenza dei genitori di Mario, che hanno raccontato in un Ted per la prima volta la loro storia.

Nel 2019 l’associazione Fight the Stroke si è trasformata in Fondazione, mantenendo i propri obiettivi di missione: rispondere alla necessità di conoscenza delle famiglie impattate dalla gestione di un sopravvissuto da Ictus e con Paralisi Cerebrale Infantile; educare alla consapevolezza che i bambini, anche quelli non ancora nati, possono essere colpiti da un danno al cervello; ispirare le nuove generazioni e favorire la ricerca e l’adozione di terapie ‘disruptive’ per le persone con un problema del neurosviluppo .

Guidata dalla convinzione che tutti i bambini debbano essere uguali alla nascita, Fightthestroke vuole garantire un futuro migliore ai giovani sopravvissuti all’ictus e alle famiglie dei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile. Perché un incidente alla nascita non dovrebbe dettare il futuro di questi bambini.

#OLTRELACOVID: L’ESPERIENZA DI FIGHTTHESTROKE

#OLTRELACOVID: L’ESPERIENZA DI FIGHTTHESTROKE

La Covid-19 è uno spartiacque: c’è stato un prima, c’è un durante e ci sarà un dopo. Tra luci e ombre, ci sarà forse qualcosa di positivo che potremo portarci dall’altra parte, oltre la Covid. Abbiamo deciso di lasciare lo spazio per raccontarsi alle associazioni di pazienti e FightTheStrokeè la nostra prima ospite. Fondata da Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo, FightTheStroke è diventata negli anni una delle realtà più dinamiche e pionieristiche nel mondo delle associazioni di pazienti, punto di riferimento per tutte le famiglie e i genitori di bambini colpiti da ictus e con una disabilità di paralisi cerebrale infantile. Tra le tante iniziative create e supportate, la giornata di Call4brain/TEDMED Live è forse la più famosa: prevista nel mese di marzo a Milano, e bloccata dal lockdown, quest’anno l’evento è stato realizzato in modo virtuale, con una diretta streaming online il 30 maggio (eColloquia gli ha dedicato un articolo proprio in questo numero).

Bambini vulnerabili nel dopo lockdown, diritto all'istruzione ma anche al gioco e al piacere

Bambini vulnerabili nel dopo lockdown, diritto all'istruzione ma anche al gioco e al piacere

Per i Dialoghi di Vita.it e Telefono Azzurro oggi a tema i minori vulnerabili e la necessità di ascolto, integrazione e riabilitazione. Con Riccardo Bonacina e Ernesto Caffo, la viceministra all'Istruzione Anna Ascani, Adriano Ferrari, docente di medicina della riabilitazione a Modena, Anna Granata, docente di pedagogia interculturale a Torino, Laura Borghetto, presidente di L’Abilità, la sociologa Chiara Saraceno, Francesca Fedeli di Fightthestroke

Living with a disability during the pandemic

Living with a disability during the pandemic

Living with a disability during the pandemic. "Instant paper from the field" on rehabilitation answers to the COVID-19 emergency.

Boldrini P1, Garcea M2, Brichetto G3, Reale N4, Tonolo S5, Falabella V6, Fedeli F7, Cnops AA8, Kiekens C9.

Author information

Abstract

COVID-19 pandemic is creating collateral damage to persons with disabling conditions of different aetiology. The restrictions imposed to contain the spread of infection is limiting the access to many health services, including rehabilitation. It is expected that such situation will lead to long lasting negative consequences for persons with disability, increasing functional limitations in chronic conditions and hindering the recovery after acute events. The aim of this paper is to explore the impact on people with disability, reporting the contents of the sixth Italian Society of Physical and Rehabilitation Medicine (SIMFER) webinar on the COVID-19 impact on rehabilitation ("Covinars"). Seven representatives of Associations of persons affected by different disabling conditions described the difficulties they are facing during the pandemic, the initiatives undertaken to support their members and their future perspectives and expectations. The users' inputs will be helpful in planning the future phases of the emergency and improve preparedness for other emergencies.

Audible, 27/4/2020

Audible, 27/4/2020

Francesca Fedeli, autrice dell’audiolibro Lotta e sorridi, ci racconta la storia della sua famiglia, le iniziative che portano avanti e cosa si può fare per sostenerle.

Ascoltare l’audiolibro Lotta e sorridi, disponibile su Audible da ottobre 2019, è un’occasione unica per conoscere una incredibile storia di resilienza. I protagonisti sono il piccolo Mario e i suoi genitori, Francesca e Roberto, che nel 2015 hanno deciso di mettere nero su bianco le vicende della loro famiglia. Dalla scoperta alla nascita che Mario aveva subito uno stroke (anche chiamato ictus) perinatale, alla paura che accompagna la diagnosi, passando per l’elaborazione e accettazione della situazione fino alla ricerca attiva di soluzioni e terapie, il percorso non è stato semplice né indolore; al motto di “lotta e sorridi”, Francesca, Roberto e Mario hanno però trovato la motivazione e l’entusiasmo per crescere, migliorare e stare bene insieme, diventando un esempio di quello che “curiosità, coraggio, amore e scienza possono fare”. Abbiamo intervistato Francesca per farci raccontare qualcosa di più su di loro.