FightTheStroke menzionata su Rai2 alla cerimonia di apertura delle paralimpiadi di Parigi 2024.
EPILEPSY FOUNDATION
Free Mobile App Can Be Early Warning System for Seizures
Developed by a group of Microsoft employees as part of the Microsoft Global Hackathon, MirrorHR™ - Epilepsy Research Kit for Kids, is a mobile app for Apple iPhone that can be connected to an Apple Watch wearable device to send alerts to parents when a child is experiencing irregular heart rate which may indicate seizure activity. MirrorHR uses biometric data to capture, process, and monitor data for signs of an imminent seizure. These alerts help parents tend to their child before a potential seizure occurs. Roberto D’Angelo’s 13-year-old son, Mario, has experienced seizures since the age of 3. He was born a preemie and was diagnosed with a massive brain stroke at 10 days of age. Since Mario began having seizures, his quality of life, and that of D’Angelo’s and his wife, began taking a toll. D’Angelo felt there was a need for an app that could help them monitor their son’s sleep in case a seizure occurred. In 2019, D’Angelo leveraged the Hackathon to engage a few of his global colleagues to create MirrorHR; the project won the Global Prize. Today, with the support of community of parents, MirrorHR is now operated and maintained by the FightTheStroke Foundation, a nonprofit organization that D’Angelo and his wife founded in 2014.
MirrorHR is available at MirrorHR – FightTheStroke: https://www.fightthestroke.org/mirrorhr-eng
La riforma organica del sistema di riconoscimento della condizione di disabilità, dei sostegni per la vita indipendente e delle misure per la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità è stata al centro dell'incontro con la ministra per la Disabilità, Alessandra Locatelli, al Festival dell'economia di Trento.
La riforma entrerà in vigore attraverso un percorso di sperimentazione a partire da gennaio 2025 su nove province.
I cardini, ha spiegato la ministra, sono la semplificazione del sistema di accertamento della disabilità civile e l’introduzione del Progetto di vita, con l'obiettivo di superare la frammentazione degli interventi e trovare risposte migliori ai bisogni della persona.
Si passa dall’assistenzialismo all’inclusione e alla valorizzazione della persona, nella consapevolezza che la vita di ognuno di noi non è fatta solo di terapie ma anche della dimensione sociale che ci permette di fare ciò che ci piace, con il diritto di essere felici. È necessario, ha sottolineato la ministra, cambiare sino in fondo il modo in cui pensiamo la disabilità, cogliendo l’importanza di investire sulle persone semplificando contestualmente il quadro burocratico.
Ma è importante anche cercare di rivedere il nostro linguaggio nella narrazione della disabilita, ha detto Francesca Fedeli, Presidente di FightTheStroke Foundation. Da superare anche l’attuale modo di considerare le persone disabili, vedendole invece come parte attiva della società.
Alessandro Solipaca, dirigente di ricerca dell’Istituto Nazionale di Statistica, ha fornito alcuni dati. Sono oltre 7 milioni e mezzo le persone con una certificazione o alle quali viene erogata una pensione o un’indennità legata alla disabilità. Oltre la metà di queste persone dichiara di essere in cattive condizioni di salute, più frequenti al crescere dell’età. Qualche segno di miglioramento si nota invece nel livello di istruzione e nel campo del diritto al lavoro, nonostante un quadro complessivo ancora sostanzialmente negativo.
È intervenuto anche Carlo Giacobini, Direttore dell’Agenzia Iura, secondo il quale è necessario potenziare le risorse per da poter attuare una “svolta completa” e arrivare a un vero progetto di vita e in generale, al di là della riforma, serve potenziare gli incentivi per l’assunzione delle persone con disabilità.
Molti enti del terzo settore, ha affermato il ministro, si sono dati da fare per aumentare l’occupazione delle persone con disabilità anche in momenti difficili quali quelli della pandemia, ma è certamente importante andare oltre la buona volontà dei singoli e compiere un percorso complessivo anche attraverso l’attualizzazione della legge 68
When Mario D'Angelo was only ten days old, he suffered a stroke and doctors soon diagnosed him with cerebral palsy. His parents didn't know where to turn for support, so they started the 'Fight the Stroke' Page, where parents of young stroke victims can find information about early diagnosis and treatments and most of all: community. Visit the page at https://www.facebook.com/fightthestroke/
According to the World Health Organization, around 50 million people worldwide have epilepsy, making it one of the most common neurological diseases in the world. Nearly 80% of people with epilepsy live in low- and middle-income countries. It is estimated that up to 70% of people living with epilepsy could live seizure-free, if properly diagnosed and treated.
Epilepsy is one of the world’s oldest recognized conditions, with written records dating back to 4000 BC. Fear, misunderstanding, discrimination and social stigma have surrounded epilepsy for centuries. Unfortunately this stigma continues in many countries today and can negatively impact the quality of life for people with the disease and their families.
Epilepsy is characterized by recurrent seizures, which are brief episodes of involuntary movement that may involve a part of the body (partial) or the entire body (generalized). Seizure episodes are a result of excessive electrical discharges in a group of brain cells. Seizures can vary from the briefest lapses of attention or muscle jerks to severe and prolonged convulsions, and can also vary in frequency, from less than 1 per year to several per day.
As a former epileptic myself, I was lucky to have amazing parents who devoted their lives to helping me get treatment for the problem and helping resolve it by the time I was fourteen. But there are millions of children around the world who aren’t as lucky as I was. And for them and their parents, there is a slim window of time when a seizure starts when treatment can be administered, that saves a harrowing trip to the emergency room. This leads to many sleepless nights and much stress on the part of parents as one of their biggest fears is that a seizure could lead to what is called SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy.) If a seizure is about to happen, parents can catch it at the onset and take immediate actions, such as preventing falls or other trauma, or making sure the child doesn’t swallow vomit.
Two such parents who decided to do something about it were Microsoft Italy employee Roberto D'Angelo (who was a director of program management on the Commercial Software Engineering team, based in Milan) and his wife Francesca Fedeli, who discovered shortly after their son Mario was born, that he had experienced a prenatal seizure, affecting his motor skills and the right side of his brain.
MedicalFacts.it - Viaggio nelle Associazioni Pazienti d’Italia: Fight the Stroke – Fondazione per i giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile
Fight the Stroke è nata nel 2014 come Associazione di Promozione Sociale e in risposta ai bisogni di conoscenza dei genitori di Mario, che hanno raccontato in un Ted per la prima volta la loro storia.
Nel 2019 l’associazione Fight the Stroke si è trasformata in Fondazione, mantenendo i propri obiettivi di missione: rispondere alla necessità di conoscenza delle famiglie impattate dalla gestione di un sopravvissuto da Ictus e con Paralisi Cerebrale Infantile; educare alla consapevolezza che i bambini, anche quelli non ancora nati, possono essere colpiti da un danno al cervello; ispirare le nuove generazioni e favorire la ricerca e l’adozione di terapie ‘disruptive’ per le persone con un problema del neurosviluppo .
Guidata dalla convinzione che tutti i bambini debbano essere uguali alla nascita, Fightthestroke vuole garantire un futuro migliore ai giovani sopravvissuti all’ictus e alle famiglie dei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile. Perché un incidente alla nascita non dovrebbe dettare il futuro di questi bambini.
La Covid-19 è uno spartiacque: c’è stato un prima, c’è un durante e ci sarà un dopo. Tra luci e ombre, ci sarà forse qualcosa di positivo che potremo portarci dall’altra parte, oltre la Covid. Abbiamo deciso di lasciare lo spazio per raccontarsi alle associazioni di pazienti e FightTheStrokeè la nostra prima ospite. Fondata da Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo, FightTheStroke è diventata negli anni una delle realtà più dinamiche e pionieristiche nel mondo delle associazioni di pazienti, punto di riferimento per tutte le famiglie e i genitori di bambini colpiti da ictus e con una disabilità di paralisi cerebrale infantile. Tra le tante iniziative create e supportate, la giornata di Call4brain/TEDMED Live è forse la più famosa: prevista nel mese di marzo a Milano, e bloccata dal lockdown, quest’anno l’evento è stato realizzato in modo virtuale, con una diretta streaming online il 30 maggio (eColloquia gli ha dedicato un articolo proprio in questo numero).
Per i Dialoghi di Vita.it e Telefono Azzurro oggi a tema i minori vulnerabili e la necessità di ascolto, integrazione e riabilitazione. Con Riccardo Bonacina e Ernesto Caffo, la viceministra all'Istruzione Anna Ascani, Adriano Ferrari, docente di medicina della riabilitazione a Modena, Anna Granata, docente di pedagogia interculturale a Torino, Laura Borghetto, presidente di L’Abilità, la sociologa Chiara Saraceno, Francesca Fedeli di Fightthestroke
Boldrini P1, Garcea M2, Brichetto G3, Reale N4, Tonolo S5, Falabella V6, Fedeli F7, Cnops AA8, Kiekens C9.
COVID-19 pandemic is creating collateral damage to persons with disabling conditions of different aetiology. The restrictions imposed to contain the spread of infection is limiting the access to many health services, including rehabilitation. It is expected that such situation will lead to long lasting negative consequences for persons with disability, increasing functional limitations in chronic conditions and hindering the recovery after acute events. The aim of this paper is to explore the impact on people with disability, reporting the contents of the sixth Italian Society of Physical and Rehabilitation Medicine (SIMFER) webinar on the COVID-19 impact on rehabilitation ("Covinars"). Seven representatives of Associations of persons affected by different disabling conditions described the difficulties they are facing during the pandemic, the initiatives undertaken to support their members and their future perspectives and expectations. The users' inputs will be helpful in planning the future phases of the emergency and improve preparedness for other emergencies.
Francesca Fedeli, autrice dell’audiolibro Lotta e sorridi, ci racconta la storia della sua famiglia, le iniziative che portano avanti e cosa si può fare per sostenerle.
Ascoltare l’audiolibro Lotta e sorridi, disponibile su Audible da ottobre 2019, è un’occasione unica per conoscere una incredibile storia di resilienza. I protagonisti sono il piccolo Mario e i suoi genitori, Francesca e Roberto, che nel 2015 hanno deciso di mettere nero su bianco le vicende della loro famiglia. Dalla scoperta alla nascita che Mario aveva subito uno stroke (anche chiamato ictus) perinatale, alla paura che accompagna la diagnosi, passando per l’elaborazione e accettazione della situazione fino alla ricerca attiva di soluzioni e terapie, il percorso non è stato semplice né indolore; al motto di “lotta e sorridi”, Francesca, Roberto e Mario hanno però trovato la motivazione e l’entusiasmo per crescere, migliorare e stare bene insieme, diventando un esempio di quello che “curiosità, coraggio, amore e scienza possono fare”. Abbiamo intervistato Francesca per farci raccontare qualcosa di più su di loro.
Francesca e Roberto: dalla sfida degli ictus infantili a Mirrorable, piattaforma per gli esercizi-specchio
La percentuale è decisamente bassa: di due o tre ogni mille bambini. Ma può accadere. «E
non è mica semplice gestire la notizia che tuo figlio è nato dopo aver avuto, probabilmente quando ero ancora in gravidanza, un ictus con paralisi cere- brale infantile», spiega Francesca Fe- deli, la mamma di Mario, oggi un bambino di nove anni, il quale sta pian piano facendo comprendere ai suoi genitori che tutto può avere un senso.
Francesca e Roberto D’Angelo, nel 2014, a tre anni dalla nascita di Mario, quel senso lo hanno trovato creando la fondazione, “FightTheStroke.org”,
che supporta la causa dei giovani so- pravvissuti all’ictus e con paralisi ce- rebrale infantile. «A un certo punto, abbiamo smesso di piangerci addos- so: dovevamo andare oltre e raccon- tarci», ricordano. Il palco di un teatro di Edimburgo, in occasione di un Ted Talks, è stato il primo passo per coin- volgere tutti coloro che si fossero tro- vati nella stessa situazione della cop- pia ascolana, e milanese d’adozione: abituata, per formazione professiona- le, al «problem solving». Una sorta di puntini da unire fino a disegnare «Mirrorable». «Si tratta di una piatta- forma di riabilitazione da remoto: i piccoli, prima osservano dei movi-
menti, poi li imitano. Recuperando, quindi, capacità motoria», spiega Francesca, la quale ricorda quanto sia- no stati importanti, per «Mirrorable», gli studi di Giacomo Rizzolatti, il neu- roscienziato dei neuroni a specchio.
Il bello di questo «gioco da maghi» — già dopo una mese di terapia, è possibile recuperare il 26 per cento delle performance motorie — è che viene fatto insieme ad altri bambini collegati alla sessione. «Tramite un database di bambini affini, è possibile fargli eseguire contemporaneamente gli stessi esercizi», osserva D’Angelo, il papà di Mario, sottolineando la vera innovazione di Mirrorable: «Dall’altra
parte dello schermo, c’è un altro bim- bo come nostro figlio, magari un po- chino più bravo di lui: ma, alla fine, sa- rà un gioco alla pari. E a nessuno verrà voglia di mollare».
Voglia di mollare per Francesca e Ro- berto? Mai. Si sono appena messi alle spalle settemila candidati del Micro- soft Hackathon, salendo sul gradino più alto del podio. «Vorremmo mette- re insieme Intelligenza artificiale ed imprese per creare un Hub di ricerca sull’epilessia, le cui crisi, come si sa, non si possono predire, ma il nostro nuovo sogno è riuscire a rallentarne la frequenza».
L’educazione è un tema centrale, come quello della salute, in cui opera Francesca Fedeli, creatrice della fondazione FightTheStroke.org e MirrorAble, il portale che aiuta la riabilitazione dei bimbi colpiti da ictus perinatale: «Cogliamo quest’occasione per rimetterci insieme sulla linea di partenza, senza più arroccarci in posizioni monolitiche. Il nostro antidoto alla preoccupazione per le famiglie che vivono la disabilità, in un momento ulteriormente complesso come questo, è quello di mettersi in ascolto e promuovere l’educazione, per grandi e piccoli, a una lettura critica, per aumentare il proprio livello di “health literacy” e prendere così decisioni più consapevoli sulla salute, propria e di chi ci sta accanto».
Ci sono state cose che in questi ultimi 10 giorni di reclusione forzata nelle zone gialle non ci hanno stupito più di tanto, forse perché ci chiamano ‘pazienti’ e siamo abituati a seguire le direttive mediche, soprattutto quando ci rendiamo conto che è finito il tempo di scherzare con Dr. Google.
O forse perché i casi della vita ci avevano già addestrato ad avere dodici backup plan di fronte alla salute incerta. E’ stato così che molte famiglie con un giovane con disabilità hanno affrontato il diffondersi del Coronavirus in Italia.
When they were told that their baby had suffered from a stroke in utero, Francesca Fedeli and Roberto d’Angelo felt abandoned by the Italian medical community. Determined not to give up, they founded Fight The Stroke in 2013, to raise awareness among families and spread information about rehabilitation through telemedicine.
‘Olive all’ascolana’—with their soft and savory meat stuffing surrounded by a crisp, breaded crust—are a specialty of Ascoli Piceno, the city where I was born in the region of Le Marche, Italy, but they are well renown all around the country and beyond. I like them because they remind me of my childhood, when all the women of my family reunited for producing hundreds of stuffed olives once in a while: they’re a symbol of ingenuity, tradition, purpose-made, women’s complicity.
Per Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo, entrambi ascolani, la ricerca di una soluzione ai problemi di loro figlio Mario si è trasformata in una battaglia globale a favore di tutti i bambini colpiti da ictus con una disabilità di paralisi cerebrale infantile, portata avanti con la Fondazione FightTheStroke.
A raccontare la propria esperienza sono stati Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo, co-fondatori di FightTheStroke.org, che supporta i giovani sopravvissuti all’ictus e con Paralisi Cerebrale Infantile, come il loro piccolo Mario. La coppia ha saputo trasformare un evento tragico in un’occasione per sviluppare progetti di eccellenza in campo digitale e scientifico. «Non è stato semplice - dice Francesca. All’inizio eravamo arrabbiati: perché era successo a noi? `Fuck the stroke´ era diventata la nostra parola d’ordine, e c’è voluto tempo prima di riuscire a creare la sua versione, combattiva, ma meno aggressiva, `Fight the stoke´
