Ashoka. The urgent need for integrated and social healthcare in Europe
Community and data at the center of health journeys
The case of Fight The Stroke Foundation
Francesca Fedeli and Roberto D'Angelo are the co- founders of FightTheStroke.org, a foundation that supports the global cause of young stroke survivors and children with a disability of Cerebral Palsy, as their son Mario. Francesca and Roberto never knew strokes could happen to newborns and children. Despite there are 17 millions of people with Cerebral Palsy in the world, they were left alone as parents, helpless and hopeless about who to consult for support and care. In response, Francesca started a closed Facebook group for family and caregivers experiencing similar situations. To her surprise, people poured in to join the group, elated to connect for the first time with those with similar experiences with their own loved ones. From this experience, Fight The Stroke Foundation was created, to advocate for young stroke survivors and their families. For Fight the Stroke, integrated health means building a community that pushes towards new clinical research and policy. From day one of this movement, a sense of community was key to bringing people together in order to tackle the knowledge and care gap for kids who survived strokes. Everyday, 1000 survivors and their caregivers connected over similar experiences, solving problems together when no other resources were accessible for them. Fight The Stroke provided a new model of community-led healthcare
within a safe environment that had never existed before. This was created to be an inclusive environment built through the freedom to express thoughts about health and the desire to combine knowledge through connection and scientific data.
“Fight The Stroke works in the disciplines of disability, developmental medicine and digital health. A challenge in these intersections has been regaining trust in the relationship between the patient and the healthcare provider.”
An important issue of the current healthcare system is the lack of consolidated data on many conditions across Europe. This was the case for measuring the number of people with cerebral palsy in Italy. A bureaucratic problem occurred when the responsibility of providing data was left to each individual town, with only one town providing the information. Without agreeing to a national approach, this presented the false record of only three kids being diagnosed with cerebral palsy in all of Italy. In addition, the latest public available data were related to 2011, furthering the lack of accessibility and usability. Especially when monitoring trends in children, continuous updating of health data is crucial to understand and predict trends. Collecting and maintaining accurate and usable data on Cerebral Palsy as well as on People with Disabilities in Italy and Europe would allow people and patient associations to better frame the phenomenon, opening up new possibilities and perspectives to care for children, to rethink goods and services and to imagine a fairer and more inclusive society. Without a specific cure or treatment from the pharmaceutical field, cerebral palsy is a ‘forgotten disease’.
page 11
Although rehabilitation interventions are available, many of them are not scientifically validated and there is no current push for research because of the lack of data.
Impact Story: Rebuilding relationships between health practitioners and patients
Many patients feel inept at expressing their own health concerns, and the power imbalance between the healthcare provider and the patient creates an environment in which patients feel they are not allowed to ask questions. Proactive communication for treatment must occur on equal levels with mutual understanding and trust. Fight The Stroke approaches this hurdle with different solutions to facilitate communication. One way is through providing health literacy initiatives. When families of stroke survivors want to understand and manage their child’s health, Fight The Stroke Foundation is the first landing place providing reliable resources and guidance on navigating the healthcare system experience. This includes guidance on how to read a scientific paper, explanations of certain drug information, members’ sharing parts of their own data and generally providing validated information meant to assist people in making informed medical decisions. This aims to reestablish the information asymmetry between doctor and patient, between the medical system and people with disabilities: having beneficiaries sitting together at the same decisional table with other stakeholders would allow the whole civil society to find faster and better solution to care about over one billion people, the 15% of the world’s population with a disability. When Fight The Stroke was elected as an Ashoka fellow in 2015, community-led healthcare was not part of the prevailing public discourse. Since then, Fight The Stroke Foundation has become a trailblazer.
Policy impact(s)
Key relevant impacts for policy change and work:
1.
Fight The Stroke conducted extensive research and clinical trials, resulting in various scientific publication to address the gaps in the current healthcare system, as it happened for the inclusively designed services in the digital health system: concrete examples are the first tele-rehab platform Mirrorable and the epilepsy research kit MirrorHR.
Fight The Stroke is a unique stakeholder for policy makers as they hold key insight and reputable information on the intersection of science, health technology and disability: with this aim they launched the Disabled Data platform, to open a window on the data associated with the phenomenon of disability and to support citizens and policy makers in researching and understanding the data currently available.
Fight The Stroke is proving that for patients and individuals to thrive, health practitioners and caregivers holding different expertise need to be connected and learn from one another, recognizing mutual knowledge: they opened up the first Neonatal and Children Stroke Center in Italy in order to ease this process.’
Microsoft Unlocked: Reflecting Parents’ Love
https://unlocked.microsoft.com/hack-the-future/
Reflecting Parents’ Love
The Science Behind
A father’s path to peace of mind
On a cold December night in 2018, Roberto D’Angelo is speeding through the streets of Milan in an ambulance. After an infinite number of sleepless nights, Roberto feels destroyed. He’s exhausted and desperate.
His son Mario is having another seizure. What can he do to really help Mario, to reduce or even prevent these life-threatening emergencies that keep him up most nights? Roberto places his hand on Mario’s heart. It’s beating very fast, like it usually does when Mario has a seizure.
A spike in heart rate could indicate the onset of a seizure.
The biggest fear of parents of children with epilepsy is that a seizure could lead to SUDEP, or sudden unexpected death in epilepsy. Roberto thinks of how he could help calm this fear for himself and other parents.
Back at home, Roberto does some research and discovers that an accelerated heart rate is often linked to the onset of a seizure. He has an idea. His son could wear a device—like a smartwatch—to track his heart rate in an app, alerting him when it surpasses a normal rate.
FightTheStroke
Mario suffered a stroke at ten days old that increased his risk of seizures. He developed epilepsy at age three, which motivated Roberto and his wife Francesca Fedeli to establish FightTheStroke Foundation in 2014.
FightTheStroke is a network for parents of children with cerebral palsy and the conditions associated with it, including epilepsy, to share information and look for crowdsourced but validated solutions.
Roberto has been with Microsoft in sales and marketing since 1998, and isn’t sure how to build an app. How could he make this happen?
Apart from the risk, it’s the fear and fact that you lose your peace of mind. You can’t sleep anymore because you’re always checking if your son is breathing.
Francesca Fedeli
Co-founder, FightTheStroke
Roberto and Francesca believe the best way to help Mario is to help everyone like him and their parents. Through FightTheStroke, they created the MirrorHR epilepsy research kit, a platform to help support the burden of seizures in families like his.
The name MirrorHR was inspired by the mirroring relationship between a caregiver and a vulnerable patient. HR indicates the heart rate variable. As they explained in this memorable TED talk, Roberto and Francesca realized Mario looked to them for guidance. He was picking up on their sadness and stress, mirroring their emotions. They wanted him to instead see the best from them, their smiles instead of their fight.
MirrorHR: The app
In January 2019, Roberto decides to make his idea of a wearable device a reality. He dives into research, but soon discovers the data needed to oversee people with epilepsy is virtually inaccessible.
“Epilepsy research, despite the 50 million people in the world who have it,” says Roberto, “has made little progress in the last 30 years. Think about the number of people who are still drug resistant.”
Part of the problem is the data is fragmented, siloed within IT systems, hospital networks, and geographies.
Roberto knows parents of children with epilepsy struggle with accessing data. They feel as helpless as he does. There is really no way to reduce the frequency of their children’s seizures, much less know when they’re about to occur. Roberto realizes he has the power to change this with his smartwatch idea.
Connecting with fellow Microsoft employees who collaborated on the Hackathon.
Hack the future
As a Microsoft employee, Roberto has the opportunity to enter the 2019 Microsoft Global Hackathon. Here, employees are encouraged to tackle projects that fuel their professional and personal passions. He recruits a team of talented people with personal experiences related to autism, strokes, and surviving cancer. Their research reveals that an app to monitor a child’s heart rate through a smartwatch could work.
I fall asleep more calmly, knowing I have a technological ally.
MirrorHR user
Roberto and his team participate in the Hackathon with the intention of winning the Grand Prize for 2019, the Health AI Hack, and the AI for Accessibility Hack Challenge. And they do! The prize includes an incubation period in the Microsoft Garage for the team to partner with FightTheStroke and PBSF, a leading medical organization in Brazil, as part of Microsoft’s Hack for Good program. This allows employees to volunteer time supporting nonprofit organizations.
Making the dream a reality
A prototype of the app and smartwatch are brought to life. When Roberto finally sees it, he knows it’s going to work. The concept is simple and it’s easy to use. Basically, a child wears a smartwatch. The device monitors the child’s heart rate and alerts their parents through an app when certain heartbeat anomalies occur. The app also monitors biometric data, sending insights to parents and doctors.
Self-care options like prescription logs and a video diary allow parents to easily upload daily occurrences and detect patterns. Azure machine learning extracts information from the videos, detecting patterns and triggers that may impact the likelihood of seizures.
“At night, I discovered that my daughter had minimal seizures that I would never have noticed. When my daughter goes to bed, she is delighted to put the watch on because then she has a lot of fun asking questions. I put a little dog as a dial that I told her guards her,” says a parent who uses the app.
Three years after winning the Hackathon, Roberto is where he wants to be, but there’s still a lot of research that needs to be done. Families around the world are beta testing the device, sending valuable data anonymously to speed development and increase its marketability. The goal is to make it simple to use and as accurate as possible.
“I have become a MirrorHR-addict: I fall asleep more calmly, knowing I have a technological ally. Every night, I see the heart rate trend in real-time and periodically download the data to calculate the average heart rate, correlate it to events, and understand if there are stressful things that worsen the picture,” says a parent who uses the app.
Roberto wants to create a movement between parents and doctors who care. His goal is to help families like his sleep well at night. So far, parents are getting more sleep, and kids love wearing a smartwatch to bed.
Visit MirrorHR to learn more about and support the project.
ALLEANZA PER L’INFANZIA chiede a governo, parlamento, istituzioni competenti, un’azione incisiva per la piena inclusione dei minorenni con disabilità
Roma, 3 dicembre 2022
I dati sulla prevalenza della disabilità nei minori e il loro livello di inclusione sociale sono ancora troppo lacunosi e le opportunità di inclusione troppo disomogenee e insufficienti. Occorre superare le sfide metodologiche e i vincoli imposti dalla normativa sulla privacy per costituire una base dati affidabile e completa che consenta di monitorare i progressi fatti verso il raggiungimento degli obiettivi stabiliti dall’Agenda 2030, dalla convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e della Child Guarantee. Alleanza per l’Infanzia vigilerà affinché il Registro sulla Disabilità possa includere queste prospettive e permettere così di orientare i decisori politici verso azioni coerenti con i bisogni evidenziati dai giovani con disabilità e dai loro caregivers.
In occasione della Giornata internazionale sui diritti delle persone con disabilità, Alleanza per l’Infanzia, che ha costituito un Gruppo di lavoro sui diritti dei bambini e dei minorenni con disabilità, al quale partecipano oggi 25 esponenti delle principali Associazioni italiane e istituzioni, docenti universitari, ricercatori ed esperti, denuncia la persistente lacunosità dei dati sull’incidenza, distribuzione, caratteristiche delle disabilità nella popolazione dei minorenni in Italia. Tale lacunosità impedisce sia di programmare efficacemente gli interventi necessari a un piena inclusione di queste persone nei diversi ambiti di vita e crescita, sia di monitorare puntualmente i progressi nel raggiungimento degli obiettivi stabiliti dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, dall’Agenda 2030 e dalla Child Guarantee.
A questo fine chiede che
venga data piena attuazione a quanto previsto nel Piano nazionale sulla Child Guarantee in generale e nello specifico per i minorenni con disabilità.
Venga data piena attuazione a quanto previsto nel Piano nazionale di azione infanzia e adolescenza, in generale e nello specifico per quanto attiene ai minorenni con disabilità.
Ci si impegni a superare le sfide metodologiche e i vincoli imposti dalla normativa sulla privacy nella raccolta dei dati sulle disabilità.
Venga istituito un Registro sulla disabilità che consenta di creare una base di campionamento adeguata per la progettazione di indagini statistiche sulla disabilità, finalizzate a ottenere stime di prevalenza omogenee sul territorio nazionale rispetto alla definizione di persona con disabilità proposta dalla Convenzione ONU e a realizzare analisi dell’inclusione sociale delle persone con disabilità.
Venga garantito l’ascolto e la partecipazione dei giovani con disabilità, al fine di “…investire sui meccanismi di partecipazione di bambini e adolescenti, anche attraverso risorse finanziarie dedicate che possano garantirne il funzionamento non solo a livello centrale ma anche nelle realtà locali e marginalizzate, così da assicurare, a tutte e tutti, di avere voce nei processi decisionali”, per dirla con le parole dello Youth Advisory Board, creato nell’ambito della sperimentazione in Italia della Garanzia Infanzia[1].
Working at Microsoft: empowering our people
Our mission is deeply inclusive: empower every person and every organization on the planet to achieve more. We expect each of us—no matter what our level, role or function is—to play an active role in creating environments where people of diverse backgrounds are excited to bring all of who they are and do their best work.
Guida corsi 2022-2023 per bambini e ragazzi a Milano
Guida ai corsi pomeridiani per bambini e ragazzi 2022-2023
Arte, sport, musica, lingue e corsi multigenerazionali a Milano e hinterland. Le proposte per l'anno. Scarica la guida e usa gli sconti della Radiomamma Card
GUIDA AI CORSI POMERIDIANI PER BAMBINI A MILANO: PROPOSTE DIVISE PER ZONE E TEMI, SCONTI, POLICY COVID
Nella GUIDA AI CORSI DI RADIOMAMMA 2022/2023, che puoi leggere online o scaricare gratis, registrandoti trovi:
Introduzione con: le tendenze dell’anno, la situazione della proposta per bimbi e ragazzi con disabilità, la “policy Covid”, le regole per il certificato medico per lo sport
Le proposte per bambini e ragazzi da 0 a 14 anni, tra cui scegliere. Trovi indicata la zona in cui sono, il tipo di corso (arti, lingua, sport, musica, multigenerazionali...), l’età a cui è rivolta la proposta e il bollino rosa che indica se il corso è attrezzato per accogliere bambini con diverse abilità
Il simbolo della Radiomamma card ti indica quali realtà applicano lo sconto Radiomamma card
I protagonIsti della community economy
Un fight camp da pirati - Marina Militare
L'ultima tappa di Nave Italia prima della pausa estiva ha visto imbarcare il gruppo della Fondazione Fight The Stroke ETS alla sua prima partecipazione.
Tale tappa segna un momento simbolico per la Campagna di Solidarietà 2022 e per Nave Italia nel suo viaggio di rientro all'Arsenale Militare di La Spezia. Dopo 20 settimane, 2887 miglia percorse e 13 porti diversi la prima parte del viaggio volge al termine per riprendere il mare Martedì 30 Agosto.
FightTheStroke è una Fondazione che risponde alla necessità di conoscenza e di supporto alle famiglie impattate dalla gestione di un sopravvissuto da Ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile. Francesca Fedeli e Roberto D'Angelo sono i co-fondatori di tale Fondazione ed hanno partecipato attivamente all'esperienza di Nave Italia imbarcando con il loro figlio Mario ed insieme ad un gruppo di altre 10 persone tra bambini ed accompagnatori. Tra questi, il ricercatore Eugene Rameckers della Maastricht University, Department of Rehabilitation, per garantire un trattamento individualizzato e in linea con le più avanzate evidenze nella riabilitazione motoria dei bambini con Paralisi Cerebrale.
FightTheStroke esiste per garantire un futuro migliore ai giovani sopravvissuti all'ictus con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile, e alle loro famiglie. La mission, in veste di vero e proprio obbiettivo personale, è educare alla consapevolezza che i bambini, anche quelli non ancora nati, possono essere colpiti da danni al cervello. L'ente ha già ha un proprio format terapeutico già collaudato: il fightcamp, così chiamato, ha come base tutta una serie di attività sportive ludico-fisiche da somministrate in modo intensivo; esperti, professionisti dello sport e trainer specifici tengo i bambini in costante allenamento per stimolare l'apparato muscolare e creare l'abitudine e l'attaccamento all'esercizio fisico.
Il format terapeutico della Fondazione, sotto molti aspetti simile alla Terapia dell'Avventura promossa su Nave Italia, si è integrata perfettamente con le attività di bordo e con i ritmi di lavoro dell'equipaggio della Marina Militare, che è stato quasi interamente coinvolto nell'attività finale del gruppo; la “Battaglia" tra le due squadre miste di bambini e marinai ha visto confrontarsi in diversi attività fisiche quali il tiro alla fune, push-up ed i calci ai colpitori (a cura di un Trainer qualificato).
Nave Italia chiude la prima parte della Campagna per salpare nuovamente ai primi di settembre con un nuovo gruppo di marinai speciali.
Vita - Luglio/Agosto 2022
Le domande giuste per superare gli stereotipi
Nei giorni scorsi un questionario proposto, e poi ritirato, dai comuni di Nettuno e di Roma per valutare la situazione di stress delle persone che assistono familiari con disabilità è stato discusso e criticato da attivisti e associazioni del settore. Le critiche sono sorte per alcune domande come "quanto risentimento provi nei confronti di tuo figlio disabile?" o "quanto ti vergogni del tuo familiare?", che sembrano ricondurre lo stress a una situazione personale interna invece che al contesto difficile, anche legato allo scarso sostegno istituzionale, in cui si ritrovano le famiglie. È vero che se non si misura un fenomeno non è possibile conoscerlo e promuovere soluzioni per far fronte a eventuali problemi, ma anche il modo in cui si raccolgono i dati è importante e può definire il tipo di risposta che la politica dà alle esigenze delle famiglie e della comunità. Come ha ben spiegato Simona Lancioni su Informare un'h, il magazine online del centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli, le domande si basavano su scale di misura del carico assistenziale create nell'ambito dell'assistenza agli anziani negli anni ottanta e su un modello medico di disabilità, che la considera un problema fisico, mentale o sensoriale del singolo individuo, superato oggi da un modello bio-psico-sociale. Quest'ultimo non considera più "la disabilità come una faccenda indivi duale e privata, ma responsabilità delle società. Al di là del caso discusso in questi giorni, è necessario colmare su tuttii livelli la lacuna di dati sulla disabilità in Italia, come denunciato da Francesca Fedeli, della fondazione FightTheStroke, nell'ambito della campagna Disabled Data. Fedeli ha avviato, insieme ad altre associazioni, una mappatura dei dati sulla disabilità in Italia, che risultano incompleti, non aggiornati e di difficile accesso. Per conoscere con esattezza il numero di disabili nel nostro paese, o scoprire come è stato calcolato il numero di 3,15 milioni di persone che si trova nelle fonti online, oggi bisogna fare "un viaggio da 85 click" tra tabelle che non si aprono e siti che risultano non più accessibili. Senza dati, "è difficile dar voce alle battaglie di rivendicazione dei diritti di una comunità ancora oggi marginalizzata o mal raccontata", si legge sul sito della campagna. In più, il tipo di dati che raccogliamo su un fenomeno o una situazione influenza il modo in cui lo raccontiamo: per superare gli stereotipi è necessario fare e farsile domande giuste.
Donata Columbro è una giornalista che si occupa di tecnologia e attivismo.
B Wonder, call per imprenditoria femminile, selezionate 10 startup per sfidare il business gap
B Heroes, l’ecosistema di iniziative a supporto della crescita delle startup italiane, annuncia le 10 startup selezionate per la terza edizione di B Wonder, la terza edizione della call dedicata all’imprenditorialità femminile nata “per superare il business gap divulgando la cultura della leadership femminile”. Le start up – selezionate dalle 140 iscrizioni pervenute – saranno presentate il 5 luglio nel nuovo headquarter di Sisal a Milano (nel quartiere Isola): un momento di induction, in cui le startup potranno conoscere il percorso di B Wonder e ascoltare le testimonianze di alcune startup delle scorse edizioni.
Le 10 startup in finale sono:
Mychalom; un nuovo concept nell’industria calzaturiera in grado di mixare l’esperienza digitale e reale (www.mychalom.it);
TA-DAAN, la destinazione online per l’artigianato contemporaneo (www.ta-daan.com);
Eoliann offre una API (application programming interface) per la stima di probabilità e rischio degli eventi naturali per il settore finanziario (www.eoliann.com);
YA.BE, (Y)ou (A)re (BE)autiful, sull’industria della cosmesi naturale, vegana e priva di allergeni + mindfulness podcast (www.yabebeauty.com);
Clemi’s Market, un marchio Made in Italy biologico di prodotti salutari, vegani e gustosi per colazione e merenda (www.clemismarket.com);
Re4Circular, tecnologia per indirizzare i vestiti usati verso impieghi sostenibili e rendere la moda circolare (www.re4circular.com);
Gaia My Friend, attraverso un’innovativa AI consiglia cosa indossare in base ai gusti e alle emozioni dell’utente (www.gaiamyfriend.com/homepage);
viteSicure, trasformazione dell’esperienza d’acquisto delle polizze vita rendendola accessibile, immediata e self-service (www.vitesicure.it);
Deliverart, piattaforma per gestire gli ordini a domicilio dei ristoranti (www.deliverart.it);
MirrorHR, un’app che permette di monitorare i sintomi delle crisi epilettiche ed informare caregiver e medici (www.ftssrl.eu/mirrrorhr).
Tra i partner dell’accelerazione che supporteranno le startup: A2a, Sisal- Go Beyond, McKinsey & Company, Invitalia, Jakala, Jellyfish, Jeme, Corti e Fumagalli, OneDay Group, Freebly, Gruppo Galgano, Aws e Angels4Women.
In particolare, A2A, life company, a sarà sostenitore del vertical GreenTech & Sustainability. “Per creare un’industria più diversificata e inclusiva e far emergere il potenziale di crescita ed espansione di iniziative guidate e sostenute dalle donne, come A2A riteniamo importante aderire all’iniziativa B Wonder perché è proprio attraverso un’innovazione aperta e responsabile la valorizzazione dell’imprenditoria femminile, ancora minoritaria nel nostro paese, e un’innovazione aperta e responsabile che si favorisce lo sviluppo dei business, oltre a rappresentare una fonte di stimolo per aspiranti imprenditrici” afferma Nicoletta Mastropietro, Chief Technology and Innovation Officer di A2A
Nascono i Campus Estivi Paralimpici promossi dal CIP
I Campus si terranno a Lignano Sabbiadoro, Roma, Bari e Messina dal 13 giugno al 4 luglio. Presenti, alla cerimonia di presentazione dell’evento, Giada Rossi e Stefano Travisani
Dal 13 giugno prenderanno il via, per la prima volta, i campus estivi paralimpici. Il progetto nasce dall’iniziativa del Comitato Italiano Paralimpico con l’obiettivo di avvicinare allo sport sempre più bambine e bambini, ragazze e ragazzi con disabilità del nostro Paese. La manifestazione, alla sua prima edizione, è rivolta infatti ai giovani con disabilità fisiche, intellettive e sensoriali compresi nella fascia di età 6-25 anni alla prima esperienza nel mondo dello sport.
Quattro le città italiane coinvolte, da nord a sud: Lignano Sabbiadoro (centro Bella Italia), Roma (Centro di Preparazione Paralimpica), Bari (Centro Sportivo CUS) e Messina (Centro Sportivo CUS). I partecipanti, grazie al supporto delle Federazioni Sportive Paralimpiche e delle Federazioni Sportive Nazionali Paralimpiche, potranno cimentarsi in tante discipline, per un’offerta complessiva che ammonta a 21 specialità, suddivise in base alla location prescelta e al tipo di disabilità: atletica, baseball per non vedenti, basket in carrozzina, boccia paralimpica, bocce, calcio a 5 e calcio a 5 non vedenti, calcio a 7, canoa-kajak, canottaggio, canottaggio non vedenti, ciclismo, handbike, scherma, scherma non vedenti, showdown, sitting volley, tennistavolo, tiro con l’arco, tiro con l’arco per non vedenti e wheelchair tennis.
Sono già oltre 300 gli iscritti alle 4 manifestazioni, con un’età media di 13,1 anni: il 40% di questi con una disabilità intellettiva, un altro 40% con disabilità fisiche e il restante 20% con disabilità sensoriali.
Il calendario dell’evento prevede una settimana, dal 19 al 26 giugno dedicata alla disabilità intellettiva in tutte le location ad eccezione di Bari (dal 12 al 19 giugno). Un’altra settimana, dal 26 giugno al 3 luglio, sarà invece dedicata alle disabilità fisiche e sensoriali.
I partecipanti vivranno una full immersion sportiva grazie alla possibilità di pernottare nella struttura ospitante.
Martedì 7 giugno, presso la sede del Comitato Italiano Paralimpico di Roma, si è svolta la cerimonia di presentazione dei Campus. Presenti all’evento il Presidente del CIP Luca Pancalli, la pongista Giada Rossi, bronzo ai Giochi di Rio e di Tokyo, l’arciere Stefano Travisani, argento alle Paralimpiadi di Tokyo.
“Siamo orgogliosi di poter annunciare l’inizio di questa iniziativa che ha l’obiettivo di avvicinare allo sport paralimpico tanti giovani con disabilità del nostro Paese. Si tratta di un evento straordinario che va a rafforzare l’attività ordinaria di avviamento allo sport che quotidianamente mettiamo in campo, come Ente, in tutto il territorio nazionale. In questo modo vogliamo dare una risposta concreta alla crescente domanda di sport, abbattendo quegli ostacoli – fisici, economici e organizzativi – che ancora oggi impediscono a tante persone con disabilità del nostro Paese non solo di praticare attività sportiva, ma anche solo di provare una disciplina sportiva. È il nostro modo per diffondere un’idea di sport come pezzo del welfare pubblico del nostro Paese e strumento di benessere, inclusione e integrazione”. È quanto dichiara Luca Pancalli, Presidente del Comitato Italiano Paralimpico.
“Con l’occasione voglio ringraziare le Federazioni, i tecnici, i comitati regionali, i centri che ospiteranno le iniziative, per il prezioso supporto. La nostra speranza è di poter accogliere tanti giovani all’interno della nostra famiglia sportiva e, chissà, accompagnarli un domani verso i più importanti palcoscenici sportivi internazionali”, ha aggiunto Pancalli.
“E’ un grande onore mettermi in campo. Non voglio dare lezioni di vita ma spero che le esperienze che ho vissuto possano dare slancio a tante persone per realizzarsi e raggiungere i loro obiettivi. Io, ad esempio, ho trovato la mia strada attraverso lo sport. I Campus rappresentano un’occasione per rimettersi in gioco, per ritrovarsi, sperimentare nuove discipline e trovare quella giusta. Io ho conosciuto il tennistavolo nel 2008, dopo l’incidente, ed è stato un incontro casuale. La mia speranza è che l’approccio allo sport sia qualcosa di concreto e non di casuale, senza barriere e nella più totale normalità. Vogliamo dare a tante persone la possibilità di esplorare il mondo paralimpico, non necessariamente vincere una medaglia ma intraprendere un percorso, perché lo sport è il mezzo per vivere una vita piena e soddisfacente. Noi dobbiamo capire che siamo persone con grandi potenzialità. Spesso ci soffermiamo sulel difficoltà che incontriamo tutti i giorni mentre dobbiamo pensare che i limiti esistono, certo, ma abbiamo potenzialità infinite e lo sport è proprio il mezzo attraverso il quale queste abilità vengono fuori”, queste le parole di Giada Rossi.
“I Campus sono l’occasione per scoprire il nostro talento nascosto. Io venivo dal ciclismo ma dopo l’incidente con la mountain bike mi sono avvicinato al tiro con l’arco. Non sono arrabbiato con lo sport per quello che mi ha tolto ma lo ringrazio per quello che mi ha permesso di fare, di rialzarmi, di capire cosa potessi fare con le mie abilità residue. Da questi Campus spero possano nascere i campioni di domani. Certo, spesso le strutture sono carenti dal punto di vista architettonico, per questo sono convinto che la differenza la facciano le persone che prendono a cuore le tematiche e le portano avanti”, ha dichiarato Stefano Travisani.
Francesca Fedeli è la Presidente della Fondazione Fight the Stroke: “Siamo soddisfatti perché in poco tempo siamo riusciti a dare tante risposte e a dar voce a un bisogno inespresso. Per il futuro, ci auguriamo che le ragazze e i ragazzi che tornano dai Campus possano trovare nei loro territori un supporto a livello locale. Quello che dobbiamo combattere sono non solo le barriere architettoniche ed economiche ma anche quelle culturali, perché spesso sono le famiglie a fare resistenza e a non permettere ai figli di compiere il loro percorso”.
Antonio Prezioso è il Presidente del CUS Bari: “Non è stato facile ma siamo entusiasti di questo Campus. Vogliamo lavorare affinché ci sia sempre più divulgazione sui benefici che lo sport può dare ai ragazzi con disabilità”.
Silvia Bosurgi è la Presidente della ASD Unime: “Abbiamo cercato di attivare molte discipline che riguardano tutte le disabilità, per avvicinare quante più persone possibili al mondo paralimpico. Noi che veniamo dallo sport sappiamo quanto questo sia importante ai fini dell’inclusione”.
L'industria della moda sta includendo la disabilità?
L’industria della moda sta ascoltando i bisogni del 15% della popolazione mondiale con disabilità?
Da Levis a Nike, da Ferragamo a Tommy Hilfiger, sono diversi i brand impegnati a inserire nella propria agenda progetti di inclusione delle persone disabili, che attraversano la produzione e le politiche delle risorse umane. Sono pratiche relativamente recenti, che dimostrano che si può e si deve fare di più.
Alcune esperienze raccolte Francesca Fedeli e Letizia Giangualano.
#disability #disabilità #inclusione #moda #modaedisabilità #diversity
Campus estivi paralimpici promossi dal CIP: ecco dove e quando
Gli interventi da remoto di Francesca Fedeli (Presidente Fondazione FightTheStroke), Antonio Prezioso (Presidente CUS Bari) e Silvia Bosurgi (Presidente della ASD Unime Messina) hanno sottolineato come le barriere culturali e la non diffusione della pratica sportiva fungano, ancora oggi, da ostacolo per la crescita dei ragazzi con disabilità. L’auspicio è che iniziative come queste possano aiutare i ragazzi stessi a raggiungere obiettivi importanti e a capire che le difficoltà si possono superare.
“Lo sport deve essere come una medicina sociale prescrivibile su ricetta rossa”, ha affermato Luca Pancalli, Presidente del Comitato Italiano Paralimpico, durante la conferenza stampa di presentazione dei campus estivi paralimpici tenutasi a Roma nella sede del CIP. L’obiettivo del progetto è avvicinare i giovani con disabilità allo sport paralimpico, ma soprattutto quello di essere “un pezzo del welfare pubblico del nostro Paese e strumento di benessere, inclusione e integrazione”.
Campus estivi paralimpici, in quali città si terranno e quando?
L’avvio dei campus estivi rientra nei piani di sviluppo che il CIP ha messo in campo in questi anni unendosi alla presenza di operatori per l’avvio allo sport, nelle Unità Spinali e Centri di riabilitazione, fino al recente “Fondo ausili“ e rappresenta una risposta alle esigenze che i giovani con disabilità del nostro Paese hanno riguardo lo sport: abbattere gli ostacoli fisici, economici e organizzativi che impediscono la pratica o la sola prova di una disciplina sportiva.
I campus estivi paralimpici si terranno dal 13 giugno al 4 luglio 2022 in quattro città italiane: Lignano Sabbiadoro (centro Bella Italia), Roma (centro di Preparazione Paralimpica), Bari (Centro Sportivo CUS) e Messina (Centro Sportivo CUS). Sono rivolti ai ragazzi con disabilità sensoriali, fisiche e intellettive nella fascia di età tra i 6 e i 25 anni. I partecipanti iscritti (oltre 300 con un’età media di 13,1 anni) avranno la possibilità di pernottare nella struttura ospitante vivendo così un’esperienza sportiva e sociale totale.
Centri estivi: perché sono ancora così pochi quelli inclusivi?
Francesca Fedeli
«Un dato che comunque andrebbe ulteriormente contestualizzato in quanto si riferisce a persone “con limitazioni gravi” e si sa che invece la disabilità ricopre uno spettro molto ampio di casistiche». Il portale Disabilità in cifre di Istat è teoricamente il primo punto di riferimento, peccato che fino a qualche settimana fa non era nemmeno più online e solo dopo la sollecitazione della campagna “Dati bene comune”, entro cui si inserisce anche la richiesta di FightTheStroke, è tornato consultabile. Da qui, il percorso verso fonti attendibili e di agevole lettura è stato tutto in salita.
Paralisi cerebrale infantile: nuovi algoritmi di A.I. per la diagnosi e la riabilitazione
Festa della mamma, iniziativa solidale
Una festa della mamma che sa di buono e alimenta l’economia circolare. Con i prodotti artigianali ‘cuore di mamma’, in vendita per l’8 maggio, il micropanificio L’Assalto ai forni di piazza Arringo metterà in campo, grazie al sostegno della fondazione Carisap, un’iniziativa solidale a favore dei bambini della fondazione FightTheStroke. L’idea dell’imprenditrice ascolana Lorenza Roiati è stata quella di sposare una giusta causa. Quella di Francesca Fedeli, agronoma nata ad Ascoli, la cui seconda vita è cominciata nel 2011 con la nascita di Mario e una diagnosi inaspettata di ictus perinatale. Di fronte ai tanti piani di vita sbaragliati è nata l’opportunità di rispondere a queste tante diagnosi con la fondazione della prima associazione volta a tutelare i diritti dei bambini sopravvissuti ad un danno cerebrale in età pediatrica. Con la fondazione FightTheStroke ETS ha portato l’innovazione sociale nel mondo della ricerca scientifica e della tecnologia. L’operazione ‘cuore di mamma’ cercherà di supportare la piccola imprenditoria femminile e i prodotti tipici del Piceno.
Pizza di cacio e biscotti per "Cuore di Mamma"
Doubling down on accessibility: Microsoft’s next steps to expand accessibility in technology, the workforce and workplace
Microsoft Research has one of the few dedicated accessibility research teams in the industry geared toward user-focused research advancing human-computer interaction. This made innovations like Eye Control in Windows 10 possible, enabling eye control communication for people with ALS. Since 2014, more than 6,500 Microsoft employees have participated in the Ability Hack, creating 1,000 projects like MirrorHR, which identifies potential triggers of seizures in children with epilepsy and advances clinical trial research.
Cuore di mamma, l’iniziativa solidale di Lorenza Roiati e Francesca Fedeli
Lorenza Roiati è la nuova protagonista della rubrica “A lei per lei” di maggio. Imprenditrice che ha puntato alla rivalutazione della sua terra di origine fondando l’attività “L’Assalto ai forni”. Dalla collaborazione con Francesca Fedeli, fondatrice di Fightthestroke nasce l’operazione “Cuore di mamma” in occasione della Festa della Mamma.