FightTheStroke menzionata su Rai2 alla cerimonia di apertura delle paralimpiadi di Parigi 2024.
EPILEPSY FOUNDATION
Free Mobile App Can Be Early Warning System for Seizures
Developed by a group of Microsoft employees as part of the Microsoft Global Hackathon, MirrorHR™ - Epilepsy Research Kit for Kids, is a mobile app for Apple iPhone that can be connected to an Apple Watch wearable device to send alerts to parents when a child is experiencing irregular heart rate which may indicate seizure activity. MirrorHR uses biometric data to capture, process, and monitor data for signs of an imminent seizure. These alerts help parents tend to their child before a potential seizure occurs. Roberto D’Angelo’s 13-year-old son, Mario, has experienced seizures since the age of 3. He was born a preemie and was diagnosed with a massive brain stroke at 10 days of age. Since Mario began having seizures, his quality of life, and that of D’Angelo’s and his wife, began taking a toll. D’Angelo felt there was a need for an app that could help them monitor their son’s sleep in case a seizure occurred. In 2019, D’Angelo leveraged the Hackathon to engage a few of his global colleagues to create MirrorHR; the project won the Global Prize. Today, with the support of community of parents, MirrorHR is now operated and maintained by the FightTheStroke Foundation, a nonprofit organization that D’Angelo and his wife founded in 2014.
MirrorHR is available at MirrorHR – FightTheStroke: https://www.fightthestroke.org/mirrorhr-eng
La riforma organica del sistema di riconoscimento della condizione di disabilità, dei sostegni per la vita indipendente e delle misure per la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità è stata al centro dell'incontro con la ministra per la Disabilità, Alessandra Locatelli, al Festival dell'economia di Trento.
La riforma entrerà in vigore attraverso un percorso di sperimentazione a partire da gennaio 2025 su nove province.
I cardini, ha spiegato la ministra, sono la semplificazione del sistema di accertamento della disabilità civile e l’introduzione del Progetto di vita, con l'obiettivo di superare la frammentazione degli interventi e trovare risposte migliori ai bisogni della persona.
Si passa dall’assistenzialismo all’inclusione e alla valorizzazione della persona, nella consapevolezza che la vita di ognuno di noi non è fatta solo di terapie ma anche della dimensione sociale che ci permette di fare ciò che ci piace, con il diritto di essere felici. È necessario, ha sottolineato la ministra, cambiare sino in fondo il modo in cui pensiamo la disabilità, cogliendo l’importanza di investire sulle persone semplificando contestualmente il quadro burocratico.
Ma è importante anche cercare di rivedere il nostro linguaggio nella narrazione della disabilita, ha detto Francesca Fedeli, Presidente di FightTheStroke Foundation. Da superare anche l’attuale modo di considerare le persone disabili, vedendole invece come parte attiva della società.
Alessandro Solipaca, dirigente di ricerca dell’Istituto Nazionale di Statistica, ha fornito alcuni dati. Sono oltre 7 milioni e mezzo le persone con una certificazione o alle quali viene erogata una pensione o un’indennità legata alla disabilità. Oltre la metà di queste persone dichiara di essere in cattive condizioni di salute, più frequenti al crescere dell’età. Qualche segno di miglioramento si nota invece nel livello di istruzione e nel campo del diritto al lavoro, nonostante un quadro complessivo ancora sostanzialmente negativo.
È intervenuto anche Carlo Giacobini, Direttore dell’Agenzia Iura, secondo il quale è necessario potenziare le risorse per da poter attuare una “svolta completa” e arrivare a un vero progetto di vita e in generale, al di là della riforma, serve potenziare gli incentivi per l’assunzione delle persone con disabilità.
Molti enti del terzo settore, ha affermato il ministro, si sono dati da fare per aumentare l’occupazione delle persone con disabilità anche in momenti difficili quali quelli della pandemia, ma è certamente importante andare oltre la buona volontà dei singoli e compiere un percorso complessivo anche attraverso l’attualizzazione della legge 68
Lorenza Roiati è la nuova protagonista della rubrica “A lei per lei” di maggio. Imprenditrice che ha puntato alla rivalutazione della sua terra di origine fondando l’attività “L’Assalto ai forni”. Dalla collaborazione con Francesca Fedeli, fondatrice di Fightthestroke nasce l’operazione “Cuore di mamma” in occasione della Festa della Mamma.
Una Festa della Mamma che sa di buono e di economia circolare. In vendita per l’8 Maggio i prodotti artigianali ‘Cuore di Mamma’, un’operazione solidale promossa dal micropanificio "L’Assalto ai forni" e sostenuta dalla Fondazione Carisap a favore dei bambini della Fondazione FightTheStroke. Lorenza Roiati ha una laurea in chimica e un curriculum di esperienze costruito impastando presso i più importanti innovatori della pasticceria e della panificazione in Italia: dal Pavè a Davide Longoni, fino all’eroe della pizza televisivo Gabriele Bonci. Il suo micropanificio L’Assalto ai forni, in Ascoli Piceno, non poteva che prendere vita nel cortile della casa in cui è nata, 35 metri quadri che affacciano su Piazza Arringo, la piazza nota per ospitare il Duomo dedicato a Sant’Emidio, santo protettore dal Terremoto. Lorenza è tornata ad Ascoli proprio per rilanciare la piccola imprenditoria femminile in un territorio ferito dal sisma e in pochi anni ha conquistato consumatori e critici gastronomici, tanto da aver raggiunto il punteggio massimo di ‘tre pagnotte’ nella prestigiosa Guida Pani e Panettieri del Gambero Rosso.
Francesca Fedeli è un’agronoma, anche lei nata in Ascoli Piceno, i grani antichi autoctoni li ha studiati all’Università di Bologna, per poi approdare nell’industria alimentare e nel marketing di aziende multinazionali a Parma e Milano. La sua seconda vita comincia però nel 2011, con la nascita di Mario e una diagnosi inaspettata di ictus perinatale, tante incognite e tanti piani di vita sbaragliati: ma anche l’opportunità per rispondere a queste tante diagnosi, che arrivano nella vita delle famiglie proprio come un terremoto, con la fondazione della prima associazione volta a tutelare i diritti dei bambini sopravvissuti ad un danno cerebrale in età pediatrica. Oggi Francesca è un’imprenditrice sociale, la prima Ashoka fellow eletta in Italia, e con la Fondazione Fightthestroke ETS ha portato l’innovazione sociale nel mondo della ricerca scientifica e della tecnologia.
E’ nata così l’operazione ‘Cuore di Mamma’, dall’incontro di queste due donne imprenditrici e madri, con la volontà di supportare la piccola imprenditoria femminile e i prodotti tipici del Piceno, ma innescando anche un meccanismo virtuoso per sostenere i giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile. In occasione della Festa del Mamma, che si celebrerà quest’anno domenica 8 Maggio, sarà possibile acquistare online due box di prodotti assortiti ‘Cuore di Mamma’: un prodotto stagionale tipico ascolano (la 'pizza di cacio') e tre varietà di biscotti dall’iconica forma di cuore anatomico e cervello. sapori sono quelli della tradizione gastronomica delle Terre del Piceno, che affonda le radici nella civiltà rurale: il formaggio pecorino, l’anice verde di Castignano e il grano tenero varietà Jervicella tipico della zona di Ascoli Piceno. Le ricette sono state rielaborate per rispondere anche alle esigenze nutrizionali dei consumatori vegani. L’operazione ‘Cuore di Mamma’ è sostenuta dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Ascoli Piceno, che opera dal 1992 sul territorio per dare valore alle comunità, promuovendo lo sviluppo sociale, culturale ed economico e focalizzando l’attenzione sull’emergenza sociale.
''Ci auguriamo che il progetto ‘Cuore di Mamma’ diventi un esempio virtuoso da imitare e ci fa piacere dedicare questa prima iniziativa alle Mamme dei tanti Libero e Mario, dal nome dei nostri figli, affinchè possano vivere in un mondo sempre più inclusivo, collaborativo e rispettoso delle risorse del territorio''. Questo l’augurio di Lorenza Roiati e Francesca Fedeli.
Dopo anni in ING fino a diventare Head of Brand, Social Media e Customer Strategy, Francesca ha deciso di lanciare quella che si chiama impresa sostenibile.
In questo episodio parliamo di sostenibilità, in particolare di come bisogna unire la sostenibilità economica con quella sociale per potersi dire davvero, appunto, sostenibili.
Davvero un esempio per tutti su come fare impresa e come superare—anzi—abbracciare le difficoltà che la vita ti pone davanti.
Enjoy!
Sul sito lanaro.io/018, puoi trovare le note dell'episodio, con link ai libri e ai siti che sono stati mezionati oltre alla lista delle domande con il minuto in cui vengono poste.
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A visão de Francesca e Roberto é criar um mundo onde crianças nascidas com necessidades especiais sejam vistas não por suas fraquezas, mas por seus pontos fortes; não pelo que não podem fazer, mas pelo que podem fazer.
Como resultado, o MirrorHR é um exemplo de assistência médica liderada pela comunidade. A epilepsia é uma doença complexa, e as famílias muitas vezes compartilham desafios semelhantes, agravados pelo fato de o tratamento não ter mudado drasticamente nos últimos 40 anos.
O objetivo do MirrorHR é reduzir o número e a gravidade das convulsões em crianças. Para isso, eles estão capacitando cuidadores e médicos com dados biométricos contextuais. A detecção é um elemento fundamental, mas por si só não reduz o número de incidentes. Reduzir o número e a gravidade das convulsões é o objetivo final, equipando as famílias com um entendimento melhor de quais são os gatilhos. Com as famílias rastreando sintomas e eventos, os médicos têm uma compreensão mais precisa de seus pacientes.
As famílias gravam um diário em vídeo de um minuto, com a IA desempenhando um papel fundamental na coleta de dados de maneira privada e sem atrito. “A facilidade é um critério-chave, famílias como a nossa vivem em níveis extremamente altos de estresse. Ao reduzi-lo, esperamos criar um nível de controle. A MirrorHR começou com nosso filho, mas, ao mesmo tempo, começou de verdade com as 1.000 famílias que nos apoiam, com os médicos e as organizações com as quais nos associamos”, diz Roberto.
Seu ethos é desenvolver o aplicativo de maneira sustentável, mantendo a privacidade no centro e expandindo o elemento da comunidade. Sua pesquisa mostra que outros tipos de doenças têm características semelhantes – impactando uma grande população, com investimentos que podem não ter crescido ao longo do tempo, levando as famílias a se sentirem muitas vezes sozinhas. Como explica Roberto “Para nós, a comunidade foi essencial, assim como a necessidade de facilidade e a possibilidade de se conectar apenas com um dispositivo móvel. Nosso sonho é criar uma plataforma para ajudar os outros. Quando começamos esta jornada, nos sentíamos totalmente sozinhos. Quando você acredita que está sozinho, é de partir o coração. Mas quando você entende que existe pelo menos outro como você, você começa a ter esperança.”
Da non sottovalutare anche il cosiddetto inspiration porn, espressione coniata dalla defunta attivista disabile Stella Young, con cui nella nostra comunicazione rendiamo “oggetto” una parte del corpo o della psiche di una persona ritenuta “diversa”, per trarne ispirazione. Francesca Fedeli, fondatore e presidente della Fondazione FightTheStroke.org, che da molti anni è impegnata nella tutela dei diritti e dei bisogni dei bambini sopravvissuti all’ictus prenatale e che hanno sviluppato una condizione di disabilità e paralisi cerebrale infantile, mi racconta che «gli errori di narrazione sono più frequenti in Italia, soprattutto nelle campagne pubblicitarie per bambini con disabilità, rappresentati con mantello e superpoteri, come se un deficit di una funzione potesse essere compensato da uno sviluppo “migliore” di un altro tipo di capacità. È come dire “la tua storia mi ha molto ispirato, se ce la fai tu che sei sulla carrozzina, io non ho scuse per non andare a correre”».
La reiterazione di questi errori crea vere e proprie pratiche di abilismo: «A volte poniamo attenzione infatti prima al difetto che alla persona, e questo significa commettere un atto di discriminazione».
Epilepsy is a chronic noncommunicable disease of the brain affecting 50 million people and making it one of the most common neurological diseases globally, according to WHO.
With proper diagnoses and treatment, 70 percent of people living with epilepsy could live seizure free, making access to appropriate care and detection of upmost importance.
Seizures can create challenges for the independence and day-to-day lives of people living with epilepsy. They can also lead to driving collisions, with 0.2 percent of traffic accidents linked to a form of seizure. A team at University of Sydney, led by Dr. Omid Kavehei, set out to answer an important question, “Can we improve the accuracy of seizure detection in epilepsy and can we predict a future seizure?”
According to the law in New South Walkes, Australia – home to the University of Sydney, people with epilepsy must be seizure free for at least 12 months to drive. This seizure free declaration is often based on a rough conversation between a patient and their clinician, with the clinician certifying they have been seizure free for a set period of time and patient reports. Given it’s not uncommon for patients to not remember seizures, or not have a family member or caretaker around with them, the certification process can lead to inaccurate outcomes. The researchers saw an opportunity to challenge the status quo and help clinicians make data-driven decisions.
A Milano è stata inaugurata la prima parete per l'arrampicata, adattata con sensori destinata a bambini con disabilità. E' un prototipo che ha tutti i numeri per essere replicato in ogni angolo del mondo in cui ci sia un bambino colpito da ictus neonatale che abbia bisogno di fare terapia divertendosi.
ACCEPT è una parete adattata, sensorizzata, riconfigurabile e interattiva, ottimizzata per l’arrampicata di bambini con paralisi cerebrale. Come dimostrato da diversi studi, lo sport adattato, affiancato alla riabilitazione in strutture sanitarie, può migliorare le capacità neuromotorie. Il progetto, finanziato dal programma Polisocial del Politecnico di Milano, è stato studiato dal Politecnico di Milano in collaborazione con la fondazione FightTheStroke, che organizza anche il Fight Camp, camp di riabilitazione intensiva attraverso lo sport, dedicato a sempre ai bambini con paralisi cerebrale infantile.
Sulla copertina di questo numero campeggia un bambino di 10 anni con aria forte e ambiziosa su una pista d’atletica e con la sua maglietta bianca con scritto “Fight Camp”.
Questo bambino si chiama Mario.
Abbiamo scelto questa foto perché ci è sembrata una buona sintesi visuale degli argomenti che troverete trattati all’interno di questa speciale edizione di eColloquia dal titolo ‘Abilmente’: nella foto di Mario
in copertina, c’è un po’ della mente abile
e ingegnosa del caregiver, della cui fatica emotiva e fisica vi racconterà Valentina Perniciaro, mamma di Sirio e Presidente della Fondazione Tetrabondi.
Ma nella foto di Mario c’è anche un po’
di consapevolezza e orgoglio per i diritti raggiunti, come l’educazione inclusiva, e di quelli ancora da raggiungere in Italia per
le persone con disabilità: ce ne parla con competenza ed esperienza sul campo Carlo Giacobini, divulgatore e operatore sociale.
Se Mario oggi è così spavaldo in quella foto, lo dobbiamo infatti al contesto arricchito in
cui è vissuto, alla rete familiare ma anche all’alleanza educativa costruite intorno a lui, e al fatto di chiamarlo con il proprio nome: magari dalla foto non si vede, ma Mario è una giovane persona con disabilità, a seguito di un ictus perinatale che gli ha lasciato degli esiti indelebili ma anche una gran voglia di lottare e sorridere.
Per noi quel bambino è Mario, ma il fatto di chiamare le cose con il proprio nome ha fatto si che Mario crescesse senza un’immagine pietistica e compassionevole della disabilità, con una visione normalizzata e non di nicchia, relativa soltanto alla sua condizione fisica o
al suo tutore nascosto dietro al calzino della gamba sinistra.
E poi lavoro, tecnologia, accessibilità, cultura: di questo si parla in questo numero, di come vorremmo che si parlasse della disabilità nei media, né più e né meno di
altri temi che possono ruotare intorno ad un giovane ragazzo di 10 anni, che vuole vedere realizzati nella sua vita i bisogni essenziali e la ricerca dell’indipendenza.
«Il confronto con le famiglie si è rivelato fondamentale»
diche) hanno espresso il loro ringraziamento ai bambini e alle loro famiglie evidenzian- do che «per questo tipo di protesi il mercato non offre quasi nulla. Oggi celebriamo l’inizio di un progetto, non la conclusione di un percorso».
Sono stati gli interventi delle famiglie, però, a susci- tare le maggiori emozioni. Martina ha raccontato la sto- ria della figlia Elisabetta, 8 anni con una lieve emiparesi alla gamba destra, e di rifles- so dell’intero nucleo familia- re.
«Nessuno ci aveva mai parlato della Nostra Fami- glia, siamo approdati qui per caso e subito abbiamo visto miglioramenti importanti, che con terapie mirate hanno cambiato completamente i suoi movimenti: prima zam- pettava, adesso cammina be- ne. Quando è stata presa in carico a tutto tondo, anche con ricoveri più lunghi, è sta- ta ulteriormente aiutata nel- la crescita».
Quindi, ecco il coinvolgi- mento nel progetto Gift, che ha comportato un mese di
degenza. «Abbiamo riscon- trato ottimi risultati, sia a li- vello fisico che psicologico. Il progetto l’ha impegnata e di- vertita, soprattutto con le modalità di “gioco” virtuale e la possibilità di spingere la carrozzina di una sua amica. Perché per i bimbi l’accesso- rio diventa attrezzo di gioco: Elisabetta è orgogliosa del suo tutore».
Francesca, mamma di Ma- rio e rappresentante della Fondazione “Fight the stro- ke”, ha voluto invece lanciare un messaggio. «È fondamen- tale comprendere che il valo- re dei progetti sta nell’allean- za. C’è bisogno del confronto con le famiglie: mi auguro che progetti come Gift siano sempre più frequenti e che le associazioni dei pazienti sia- no considerate partner e in- terlocutori di valore».
Infine, dopo il saluto di Emanuele Lettieri, project manager di Gift, è stata la vol- ta del pranzo, che ha antici- pato il pomeriggio di giochi in palestra con tutti i bimbi presenti.
C. Doz.
Presentazione
Le testimonianze
dei genitori
coinvolti nello sviluppo delle nuove protesi
Il progetto Gift è sta- to finanziato dal Politecnico di Milano nell’ambito del programma di responsabilità sociale Polisocial Award, che utilizza i fondi (570 mila euro nel 2019) raccolti con il 5 per mille per realizzare progetti che abbiano un impatto a li-
vello sociale.
Il bando 2019 è stato in-
centrato su sport e inclusio- ne sociale. Il progetto propo- sto dal laboratorio E4Sport è stato accolto proprio perché risponde perfettamente ai requisiti richiesti.
«I bambini hanno bisogno
di divertirsi, di giocare e cor- rere con i loro amici. Questo è stato l’obiettivo che ci siamo posti e che speriamo di aver raggiunto», ha commentato Andrea Di Francesco, ricer- catore del dipartimento di Ingegneria gestionale del Po- limi, che ha illustrato i vari passaggi seguiti durante gli scorsi 18 mesi.
È stata la dottoranda Fede- rica Camuncoli a spiegare in- vece, non senza emozione, come si sia passati dal calco al dispositivo finale, che garan- tisce «maggiore stabilità, più libertà di movimento e po- tenza di spinta in salita, so- prattutto per l’articolazione della caviglia».
I partner (Laura Montal- betti dell’associazione Edu- moto ed Eugenio Di Stani- slao di Itop Officine ortope-
Le nuove ortesi consentono ai bambini di praticare sport
