Comunicazione

Manuale per far germogliare i talenti dei giovani con paralisi cerebrale infantile. Ovvero, come è andata l’edizione 2020 del #fighttcamp

Manuale per far germogliare i talenti dei giovani con paralisi cerebrale infantile. Ovvero, come è andata l’edizione 2020 del #fighttcamp

L’hanno definito negli anni un momento esclusivo che ricrea l’esperienza del TED, grazie ai workshop studiati nei minimi dettagli o alla gift bag in dotazione ai partecipanti; ma anche un po’ l’esperienza dell’anno in cui dovevi ‘fare il militare’, per le regole da rispettare e il livello di prestazioni e autonomie attese.

Molte le definizioni che calzano al Fight Camp, di sicuro un’esperienza difficile da immaginare se si ha in mente il riferimento delle attività sciatte o con coinvolgimento passivo che vengono ancora oggi proposte ai bambini con disabilità: non è parcheggio estivo per bambini fragili ed esclusi da altre esperienze, non è solo sport, non è solo riabilitazione.

Offrire ad ogni famiglia che convive con l'epilessia il supporto necessario per vivere in sicurezza la quotidianità.

Questo post sul blogi di Fightthestroke si concentra sulla lotta delle famiglie e dei caregiver che vivono con l'epilessia e annuncia il rilascio pubblico dell’applicazione MirrorHR, in collaborazione con Microsoft.

TEDMED LIVE #FIGHTTHESTROKE 2020: il bilancio della nuova edizione online, per parlare di salute e innovazione con #call4brain

TEDMED LIVE #FIGHTTHESTROKE 2020: il bilancio della nuova edizione online, per parlare di salute e innovazione con #call4brain

TEDMED Live | CALL4BRAIN 2020 si è confermato alla sesta edizione italiana come appuntamento di riferimento nella divulgazione e promozione delle grandi sfide della medicina, della scienza, dell’innovazione. L’edizione 2020, che si è svolta quest’anno eccezionalmente online a causa dell’emergenza covid-19 e all’interno della manifestazione promossa dal Comune di Milano ‘Milano Digital Week’, ha registrato dei buoni numeri di partecipazione online, con i consueti livelli di partecipazione attiva da parte dei portatori di interesse più vicini al mondo della Fondazione Fightthestroke, a conferma di una formula unica per la sua capacità di favorire la condivisione di idee, posizioni ed esperienze personali, punti di vista scientifici, medici, dell’innovazione.

CALL4BRAIN /TEDMEDLive 2020 il 30 maggio, in versione online

CALL4BRAIN /TEDMEDLive 2020 il 30 maggio, in versione online

La sesta edizione di Call4brain/TEDMEDLive2020 - appuntamento organizzato da Fightthestroke.org e dedicato a diffondere e promuovere le grandi sfide di medicina, innovazione e scienza - è confermata per il 30 maggio 2020 all’interno del calendario della Milano Digital Week.

Il format della giornata è stato ripensato per adattarsi al meglio alla sua prima edizione online. L’evento avrà inizio alle ore 16 di domenica 30 maggio e avrà la durata di circa 2 ore.

Il principio ispiratore di Call4Brain/TEDMEDLive sarà però sempre lo stesso: tutti possono contribuire a ispirare nuovi pensieri che possono portare a un mondo ‘più sano’. Il format sarà basato su veloci dialoghi/interviste che coinvolgeranno come di consueto medici, scienziati, pazienti, innovatori, makers, sviluppatori perché tutti possono avere qualcosa di meritevole da condividere, e sono in grado di offrire prospettive diverse di guardare il mondo: ‘Abbiamo deciso di offrire un momento di riflessione gratuito per tutta la popolazione, per cercare insieme delle risposte in un’epoca in cui le singole competenze individuali hanno fallito - a favore di un’intelligenza collettiva, inclusiva ed equilibrata, per abilità, per genere, per età.’

L’evento sarà introdotto dagli Ambasciatori Cristina Da Rold (health and data journalist) e Gianluca Dotti (fisico e giornalista scientifico) e prevede in apertura il benvenuto di Francesca Fedeli e Roberto d’Angelo, fondatori di Fighthestroke e TEDMED Ambassador per l’Italia, che presenteranno i risultati dei più importanti progetti realizzati nell’ultimo anno tra cui: Mirror-HR, l’epilepsy research kit risultato vincitore del Global Hackathon Microsoft; Bottom, il primo agente conversazionale per una comunicazione più efficace tra medico e paziente; e il canale #fightthevirus, in risposta all’emergenza covid-19.

Seguiranno gli interventi di:

  • Roberta Villa, giornalista e divulgatrice scientifica

  • Massimo Polidoro, giornalista, scrittore e divulgatore scientifico

  • Livia Iacolare, Facebook Italia

Ed altri ospiti che scoprirete nei prossimi giorni.

La diretta dell’evento sarà aperta e accessibile a tutti, disponibile sul sitohttps://www.call4brain.com/ e sui canali Youtube, Facebook, Linkedin.

Come rendere un successo la tua sessione di tele-riabilitazione

Come rendere un successo la tua sessione di tele-riabilitazione

Con i giorni di quarantena a causa dell’emergenza COVID-19 aumentano anche le necessità di mantenere una routine e una continuità per i trattamenti terapeutici nelle famiglie con persone con disabilità. In un ritmo strano di vita, in cui i sogni si accavallano alla concretezza della vita domestica, i nostri programmi futuri sono in un limbo, la vita dei nostri figli si è spostata online e, come genitori di bambini con disabilità all’improvviso ci siamo ritrovati ad essere insegnanti, infermieri, terapisti e allenatori sportivi di nostro figlio, oltre al nostro solito ruolo di ‘caregiver’, alla gestione di una casa super-affollata e al lavoro che facciamo normalmente per vivere. La nostra era già una vita fuori dai canoni normali, anche senza una pandemia globale: dire che siamo stressati non renderebbe minimamente il senso di quello che molte famiglie stanno vivendo in questi giorni, stretti stretti sotto a uno stesso tetto.

I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO - ROBERTA

I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO - ROBERTA

I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO: LE RISPOSTE DI ROBERTA, 25 ANNI, DIPLEGIA

Regala una calza dal design inclusivo

Regala una calza dal design inclusivo

Finalmente una calza lunga per bambini, disegnata secondo la logica del design inclusivo: le calze #fightthestroke sono infatti pensate per rispondere al bisogno di quei bambini che per camminare devono indossare ortesi, come tutori e plantari, e che hanno la necessità di proteggere il polpaccio. Ma sono adatte e apprezzate per il loro design da tutti i bambini, dai 3 anni in su.

Tutto il ricavato dalla vendita di questo prodotto, una volta coperti i costi di produzione e spedizione, è destinato a sostenere le attività della Fight the Stroke Foundation, a favore dei bambini sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

TEMPO DI BILANCI: IL 2019 SECONDO FIGHTTHESTROKE

TEMPO DI BILANCI: IL 2019 SECONDO FIGHTTHESTROKE

Tempo di bilanci qui in casa #fightthestroke: il 2019 è stato l’anno in cui abbiamo continuato a crescere, da Associazione di promozione sociale siamo diventati una Fondazione (e abbiamo cambiato anche l’IBAN); dall’essere vicini solo ai bambini sopravvissuti all’Ictus ci siamo evoluti in quelli che ‘combattono il colpo’ anche a favore di tutte le persone con Paralisi cerebrale infantile, di ogni genere, età, abilità. Se non siamo noi i primi a dare esempi di etica e inclusione, come possiamo pretenderli dagli altri? Leggi tutto il resoconto delle attività del 2019 e i piani per il 2020

I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO - Anna

I GENITORI CHIEDONO, I GIOVANI ADULTI RISPONDONO - Anna

Dal libro 'Lotta e sorridi' del 2015, pag.75: 'E poi quello che ancora Internet non ci dava era la possibilità di parlare con qualcuno. Di vedere che cosa poteva fare una persona adulta con emiplegia. Volevo capire come sarebbe stata la vita di mio figlio nei prossimi anni. Speravo di trovare un ventenne o un trentenne da qualche parte nel mondo che raccontasse la sua storia: «My name is Jack, when I was born the doctors said that… But the story went differently…».

Prendersi cura di chi si prende cura.

Prendersi cura di chi si prende cura.

Questo il progetto in collaborazione con EngageMinds HUB - Consumer and Health Engagement Research Center, dell’Università Cattolica di Milano, per comprendere al meglio bisogni e stati d'animo dei #caregivers. Se anche tu ti prendi cura di un genitore, di un figlio o di altra persona a te cara, aiutaci a migliorare la comprensione dei vostri bisogni di salute, compilando questo questionario: https://unicatt.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_6Ej9B1PZEBYyUXr

Workshop inclusivo su tecnologia e musica

Workshop inclusivo su tecnologia e musica

L’evento si terrà martedi 15/10 dalle h17,30 alle h18,30 a Milano (MM Missori), in una location eccezionalmente messa a disposizione solo per noi; sarà un workshop accessibile e aperto a tutti i bambini a partire dai 5 anni e ai loro genitori, che si iscriveranno entro e non oltre l’11/10 all’email info@fightthestroke.org. Il workshop inizierà alle h17.30 e potranno accedere solo quanti iscritti sulla lista e presenti all’orario concordato. 

MirrorHR – Epilepsy Research Kit for Kids vince l’Hackathon mondiale di Microsoft

MirrorHR – Epilepsy Research Kit for Kids vince l’Hackathon mondiale di Microsoft

6860 progetti sottomessi da tutte le parti del mondo; un team dei migliori professionisti in Intelligenza Artificiale e un mix di diversità di genere, lingua, abilità; una comunità di genitori con un bisogno preciso, quello di allontanare la paura della malattia dalla loro quotidianità: questa la ricetta che ha fatto conquistare a Fightthestroke il Gran Premio 2019 dell’Hackathon promosso da Microsoft, ma anche i premi speciali AI for accessibility e Health AI.

He who has a why to live for can bear almost any how.

He who has a why to live for can bear almost any how.

Ascolta direttamente dalla voce di due leader internazionali, il perchè che ha dato vita a Fightthestroke:

  • Fernando Grande-Marlaska, Ministro dell’Interno Spagnolo – Madrid, 10/6/2019 (in Spagnolo)

  • Sheryl Sandberg, COO di Facebook e fondatrice del movimento Leanin.org - Roma, 19/6/2019 (in Inglese)

Vuoi rivivere con noi l’esperienza di una giornata al #fightcamp?

Vuoi rivivere con noi l’esperienza di una giornata al #fightcamp?

Fightcamp 2019 è stato allenamento, sport, mindfulness, empatia, lavoro di gruppo e pratica delle changemaking skills. Ma anche ispirazione ai valori dello sport, grazie alla visita della campionessa di Karate Sara Cardin e al reportage di Stefano Guindani, SGP. Guarda qui le foto e il video della giornata del 19/8/2019.

LEGGERE DI SALUTE E MEDICINA PUÒ AIUTARCI A CAPIRE COME VIVIAMO?

LEGGERE DI SALUTE E MEDICINA PUÒ AIUTARCI A CAPIRE COME VIVIAMO?

Vi consigliamo di approfondire le recensioni di libri di Simona a tema ‘salute’ perché crediamo che sia il modo migliore per educare le nuove generazioni ad una cultura scientifica e per capire meglio alcune conversazioni in corso sulle relazioni medico-paziente.

Fightthestroke supporta l’iniziativa Aism per il diritto alla riabilitazione

Fightthestroke supporta l’iniziativa Aism per il diritto alla riabilitazione

La riabilitazione mi fa vivere. #difendiundiritto #fightthestroke

C’è il rischio che migliaia di persone restino escluse dalla #riabilitazione.

#difendiundiritto #fightthestroke insieme a noi @giuliagrillom5s #ministerodellasalute

Pubblicato con il supporto di Fightthestroke uno studio sulla rappresentazione del corpo attraverso il disegno nei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile unilaterale.

Pubblicato con il supporto di Fightthestroke uno studio sulla rappresentazione del corpo attraverso il disegno nei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile unilaterale.

‘Se ho vissuto in prima persona la disabilità, sono portato a vederla anche in un mio pari?’ E’ stato pubblicato in data 19/2/2019 lo studio ‘Body Representation in Children With Unilateral Cerebral Palsy’, ad opera di Arturo Nuara, Pamela Papangelo, Pietro Avanzini e Maddalena Fabbri-Destro, sulla prestigiosa rivista scientifica ‘Frontiers in Psychology - Cognition’, la rivista più citata al mondo sulla Psicologia Multidisciplinare.