TG2, Medicina 33 del 24/4/2023

E’ stato trasmesso il 24 Aprile 2023, all’interno della rubrica ‘Medicina 33’ su RAI 2 un approfondimento sulle Paralisi Cerebrali: grazie al servizio a cura di Lidia Scognamiglio e all’intervista in studio con la Dott.ssa Giuseppina Sgandurra dell’Università di Pisa, abbiamo potuto raccontare quanto la Fondazione Fightthestroke si è impegnata a realizzare nei suoi 9 anni di operato a favore di tutti i bambini come Mario.

In particolare si è parlato di:

• La tecnologia per raggiungere i pazienti e le persone con disabilità: da poche famiglie in uno dei primi gruppi chiusi su Facebook nel 2014, oggi la nostra community è arrivata a raggiungere oltre 1000 famiglie e 100 giovani adulti in tutta Italia, per non lasciare indietro nessuno.

• La tecnologia per curare: abbiamo sviluppato e reso disponibile gratuitamente l’applicazione MirrorHR per l’epilessia, un’applicazione oggi accessibile da 62 paesi nel mondo in cui l’app è stata localizzata; partecipiamo come partner al progetto di ricerca AINCP, il più grande progetto europeo su Intelligenza Artificiale e Paralisi cerebrale.

• La tecnologia per la socialità: dal 2022 rendiamo disponibili le lezioni di fisioterapia e sport adattato online alla Palestra dei Fighters, ma ci occupiamo anche di videogiochi e tecnologie assistive per l’educazione e lo sport.

Ecco alcuni links:

• RIGUARDA QUI IL SERVIZIO SU MEDICINA 33 DEL 24/4/2023 su RaiPlay

• Facebook Watch

• Facebook Reels
  

Quando decidi di sostenere la Fondazione Fightthestroke con il tuo 5x1000, decidi anche di rendere sostenibili nel tempo questi progetti: quest’anno fai una scelta consapevole, scegli Fightthestroke.

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Vita - Nuovo contratto badanti: il costo del welfare sulle famiglie italiane

Dal primo gennaio 2023 è in vigore il nuovo contratto collettivo nazionale per colf, badanti e collaboratori domestici. Un atto che giustamente adegua le retribuzioni, mediamente molto basse, riconosciute a chi assicura assistenza domestica presso milioni di famiglie italiane. Vengono innalzate le retribuzioni, elevato il costo dei contributi, aumentate le indennità sostitutive di vitto e alloggio.

Per restituire l’idea degli aumenti, una famiglia che si avvalga per 30 ore alla settimana di badante o assistente ad una persona non autosufficiente avrà una spesa maggiore di circa 1.300 euro l’anno. Se l’operatore è dipendente a tempo pieno e convivente l’aumento medio annuo sarà di circa 1.600 euro. Se il collaboratore vanta una certa anzianità di servizio, la spesa aumenta. Come detto, si tratta di aumenti doverosi, ma che si abbattono esclusivamente sulle famiglie cioè le prime garanti del sistema di welfare. Sono oltre due milioni di nuclei.

Ne sono colpiti in particolare alcuni profili:

1. le famiglie con persone anziane non autosufficienti che hanno preferito non ricorrere al

ricovero in RSA (finora il 58,5% delle famiglie rientra in questa condizione; dati Censis);

2. le famiglie e le persone con severe necessità assistenziali e sanitarie – pensiamo anche alle

persone con patologie oncologiche – che hanno fortemente voluto, anche a costo di forte

impegno diretto nell’assistenza, che il luogo di vita del congiunto rimanga la sua casa;

3. le persone con disabilità che hanno optato per percorsi di vita indipendente avvalendosi

anche di assistenti personali;

4. i caregiver familiari che hanno necessità di essere coadiuvati, per quanto economicamente

possibile, da assistenti, colf, operatori.

Ne saranno ancora più colpiti i nuclei che hanno scelto di regolarizzare i contratti anche nella speranza, parzialmente soddisfatta, di poter contare su contributi pubblici che non coprono mai completamente i costi.

L’effetto certo è quello dell’ulteriore impoverimento, sospingendo o mantenendo i nuclei e le persone nella povertà relativa se non assoluta. Questo nuovo sovraccarico economico – non va dimenticato – si aggiunge all’aumento del costo della vita, ad un non proporzionale aumento di pensioni e retribuzioni, ai costi energetici che acclaratamente pesano di più su questo tipo di nuclei. Sarà un sovraccarico insostenibile che costringerà a scelte inevitabili.

Sono infatti prevedibili alcuni preoccupanti effetti:

a. il ricorso ai rapporti di lavoro irregolare (i cui costi comunque fatalmente aumenteranno);

b. il ricorso al ricovero in RSA e in istituto che potrebbe progressivamente diventare più sostenibile economicamente per le famiglie;

c. la rinuncia a percorsi di autonomia personale e vita indipendente intrapresi da persone con disabilità con il ritorno alla famiglia di origine o con il ricorso a strutture protette;

d. la rinuncia ai collaboratori da parte dei caregiver familiari, sobbarcandosi anche quella parte di lavoro con ciò che ne deriva in termini di salute e isolamento.

Troppo spesso si dimentica che le famiglie italiane sono il principale “azionista” del welfare in ambito assistenziale e sulla non autosufficienza. Per la retribuzione dei lavoratori domestici regolari, le famiglie italiane nel 2020 hanno speso circa 5,8 miliardi, a cui vanno poi aggiunti i contributi (1 miliardo) e i TFR (0,4 miliardi), per un totale di 7,2 miliardi per la sola componente regolare. Considerando anche la spesa per la componente irregolare (quindi solo la loro retribuzione), si ottiene un volume complessivo di 14,9 miliardi spesi dalle famiglie per la gestione dei lavoratori domestici (dati Censis, Istat, Domina). A questa cifra impressionante va aggiunto tutto il lavoro non riconosciuto assicurato da migliaia di caregiver familiari, cioè da persone, in maggioranza donne, che spesso rinunciano al lavoro retribuito e alla carriera per assistere il loro congiunto.

Ancora oggi è risibile il riconoscimento di queste spese. In ambito fiscale sono riconosciute solo la deducibilità dal reddito dei contributi versati, fino a 1.549,36 euro all’anno, e la detraibilità dall’Irpef del 19% delle spese per gli addetti all’assistenza di persone non autosufficienti, fino a 2.100 euro per contribuente, ma solo se il reddito complessivo non supera i 40mila euro. Un quadro che non aiuta certo l’emersione del lavoro nero e la regolarizzazione, una scelta miope non certo impostata sull’equità.

Si aggiunga a questo quadro che i contribuiti riconosciuti dallo Stato (Fondo Non Autosufficienza), già largamente insufficienti, vengono irrimediabilmente erosi dai pur giusti aumenti retributivi, oltre che dall’inflazione e dal costo energetico.

È tempo di passare dalle enunciazioni di principio (vita indipendente, supporto alla non autosufficienza, sostegno ai caregiver familiari) agli interventi concreti immediati e urgenti. Non c’è più tempo di attendere “riforme epocali”. Le richieste urgenti sono allora molto chiare e semplici:

– aumento del Fondo per la non autosufficienza e accelerazione delle modalità di accesso ai contributi;

– adeguamento dei contributi e semplificazione delle regole per i progetti di vita indipendente e per l’assistenza ai gravissimi;

– erogazione di un bonus straordinario a favore dei nuclei e delle persone che hanno sottoscritto regolari contratti in presenza di una persona non autosufficiente;

– revisione tempestiva delle formule di detrazione e deduzione delle spese tali da compensare gli oneri sostenuti e favorire l’emersione del lavoro nero;

– ampliamento dei criteri per l’ingresso di lavoratori stranieri che svolgano attività di lavoro domestico.

Sono tutti interventi che sono necessari e urgenti, e che richiedono un’azione politica tempestiva che non può più essere rimandata sine die in attesa di futuribili riforme complessive pur necessarie quali quelle sulla disabilità e sulla non autosufficienza o la norma quadro sui caregiver familiari. Le famiglie e le persone attendono una risposta!

Firmatari

Agenzia per la Vita Indipendente Aps

ATRX Italia Aps

Cittadinanzattiva

Collettivo Disabilità Municipio XI, Roma

Comitato Familiari Comma 255

Comitato 16 Novembre Odv

CoorDown – Coordinamento nazionale Associazioni

delle persone con sindrome di Down

Coordinamento Associazioni Disabili, L’Aquila

CPD – Consulta per le Persone in Difficoltà, Torino

DAI Reagiamo Onlus, Tricase (LE)

Disability Pride

ENIL Italia

FAVO – Federazione delle Associazioni di

Volontariato in Oncologia

Fiaba Autismo Onlus

FIDA – Forum Italiano Diritti Autismo Aps

Fondazione Fightthestroke Ets

ISAAC – Italia, Società Internazionale per la

Comunicazione Aumentativa e Alternativa, Ets

La casa di Sofia Aps, Taranto

La lampada dei desideri Odv, Roma

Movimento Consumatori Aps

Oltre lo Sguardo Aps

Parent Project Aps

Sensibilmente Odv

UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

UNIAMO – Federazione I

Confindustria: I DATI PER CONOSCERE LA DISABILITÀ

Senza dati accurati è impossibile conoscere e conseguentemente intervenire sul mondo della disabilità. Francesca Fedeli, presidente della Fondazione Fight The Stroke, ci presenta il progetto che ha portato avanti: Disabled Data o Dati Disabilitati. Una piattaforma partecipata, che ha messo insieme diversi attori e ha indagato sette aree di interesse prioritario, dall’accesso all’istruzione alla fruizione del tempo libero, dall’occupazione all’accesso ai sussidi. È stata promossa dalla Fondazione e progettata da Sheldon Studio con la collaborazione di OnData con l’obiettivo di rendere accessibili e immediati a un pubblico più ampio i dati sulla disabilità nel nostro Paese. Una prima mappatura per agevolarne la lettura, l’analisi critica e la messa a disposizione per l’adozione di politiche efficaci.

Conosciamo meglio la Fondazione: come nasce e con quali obiettivi? “Fight The Stroke nasce nel 2014 sulla base di un’esigenza personale come spesso accade nel terzo settore: la diagnosi di nostro figlio Mario, nato nel 2011, con un ictus perinatale e quindi una prospettiva di disabilità di permanente di paralisi cerebrale infantile. L’obiettivo della Fondazione è quello di supportare la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e delle famiglie dei bambini con paralisi cerebrale infantile che devono reinventarsi e confrontarsi ogni giorno con la burocrazia per ottenere i diritti riconosciuti. La Fondazione vuole educare alla consapevolezza che i bambini, anche quelli non ancora nati, possono essere colpiti da lesioni cerebrali fortemente invalidanti e il cui futuro non dovrebbe essere già scritto, ispirando le nuove generazioni a favorire la ricerca e l’adozione di terapie innovative validate dalla scienza”.

Perché l’esigenza di ripartire dai numeri? “Per fare chiarezza. Per contarci, per sapere quante persone con disabilità ci sono in Italia, navigando sul web ci abbiamo impiegato, nel cosiddetto user journey, 80 click con l’annessa apertura di circa 20 tabelle. Aggregando i dati da diverse fonti, fra cui quelle di Istat e Eurostat, ci siamo resi conto che nel nostro Paese i numeri delle persone con disabilità sono sottostimati, è come se l’accesso ai dati per noi e su di noi fosse disabilitato.

L’ultima rilevazione ISTAT del 2019 ci dice che in Italia ci sono 3.150.000 persone con disabilità ma questo dato, che corrisponde a circa un 5% della popolazione, è il risultato di un’indagine campionaria che rileva risposte autodichiarate e non tiene conto, ad esempio, di altre fonti informative, come i dati provenienti dalle certificazioni INPS. Un limite che potrebbe essere superato dal “Registro delle disabilità”, progetto di cui si parla dal 2020 ma non ancora reso disponibile.

La percentuale italiana del 5% sembra inoltre essere sottostimata e in controtendenza rispetto alle percentuali globali, che definiscono la più grande minoranza marginalizzata delle persone con disabilità pari al 15% della popolazione mondiale.

Conoscere questi dati non è solo un interesse speculativo, vuol dire essere partecipi anche del processo di assegnazione delle risorse pubbliche, poter verificare l’adeguata realizzazione delle politiche che ci riguardano, incluse quelle del welfare”.

Quale fra i dati raccolti è per lei più significativo? “Il tema relativo all’istruzione e alla scuola è uno di quelli su cui desidero portare l’attenzione. In termini di partecipazione scolastica, gli alunni con disabilità sono in crescita, ma il numero di insegnanti di sostegno per alunni varia considerevolmente tra le regioni italiane, e in termini di barriere architettoniche solamente una scuola su tre risulta accessibile per i bambini e ragazzi con disabilità motoria, anche qui con forti variazioni regionali. Ma non solo, per i nostri ragazzi è come se mancasse la reale possibilità di scegliere come costruire in autonomia il proprio percorso di vita. Un chiaro indicatore è il calo della partecipazione scolastica nell’istruzione secondaria, per lo più relegata a percorsi tecnici e, soprattutto, il calo ancora più drastico per l’istruzione terziaria in cui l’Italia è uno dei fanalini di coda d’Europa. I nostri ragazzi con disabilità difficilmente fanno viaggi studio all’estero, studi al conservatorio o hanno accesso ad università prestigiose: quello che normalmente ci auguriamo per ogni figlio, nel caso dei figli con disabilità sembra essere un percorso precluso in partenza”.

Il tempo libero e le attività sportive come vengono viste? “Quello che colpisce è il mettere in secondo piano tutto ciò che a che fare con il tempo libero, in quanto non viene considerato né una necessità né un diritto, contrariamente a quanto avviene nelle famiglie del Nord Europa. In Italia, in particolare, lo sport viene considerato come intrattenimento e non un bisogno primario capace di coadiuvare con la cura o le terapie che si seguono. Lo sport porta con sé socialità e diversi benefici, come la consapevolezza di sé, l’autostima, la sicurezza ma può diventare anche una professione. Noi come Fondazione investiamo molto sullo sport come abilitatore, sia come alleato nella riabilitazione che nell’avviamento ad attività paralimpiche. Ad esempio con l’iniziativa dei Fight Camp estivi offriamo a bambini dai 6 ai 12 anni, con diversi gradi di deficit motorio e provenienti da tutte le parti del mondo, una settimana intensiva di riabilitazione attraverso lo sport. Nel Fight Camp i nostri ragazzi con Paralisi Cerebrale possono allenare e migliorare le loro abilità motorie, imparando discipline come l’atletica, il taekwondo o l’arrampicata. È un’occasione unica in cui i partecipanti possono vivere una socialità ricreativa e una vita comunitaria con i pari, a cui in genere non partecipano negli altri luoghi di aggregazione. E tutti i bambini hanno degli obiettivi riabilitativi personalizzati, concordati con la famiglia e con i terapisti, e misurati rispetto a indicatori e scale certificate.”

Il progetto AINCP su intelligenza artificiale e paralisi cerebrale infantile, ci racconta il coinvolgimento di Fight The Stroke? “AlNCP è l’acronimo del progetto europeo “Clinical validation of Artificial Intelligence for providing a personalized motor clinical profile assessment and rehabilitation of upper limb in children with unilateral Cerebral Palsy” dall’Unione Europea nell’ambito del Programma Quadro EU Horizon. È un progetto di ricerca che ha l’obiettivo di sviluppare strumenti di supporto alle decisioni cliniche basati sull’evidenza, per la diagnosi funzionale dei bambini con emiparesi, e di telemedicina, per impostare il trattamento riabilitativo personalizzato, grazie all’utilizzo dell’intelligenza artificiale e alla metodica riabilitativa dell’Action Observation Therapy. A condurre la ricerca è l’Università di Pisa, con numerosi partner italiani come l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone, che si occuperà della sperimentazione clinica, la Scuola Superiore Sant’Anna con l’Istituto di Biorobotica per la messa a punto di nuovi dispositivi sensorizzati con tecnologia robotica e l’Istituto di Management per la sostenibilità del progetto nei sistemi sanitari europei, l’Università del Salento che si occuperà degli aspetti etici nell’uso dell’intelligenza artificiale in età evolutiva. Per la prima volta partecipano anche i pazienti e i loro caregivers sin dalla fase progettuale: la Fondazione FightTheStroke con il suo braccio operativo FTS srl, il principale gruppo italiano a supporto dei genitori di bambini con paralisi cerebrale infantile, porterà la voce dei bisogni delle famiglie e co-creerà soluzioni disegnate intorno ai giovani pazienti, così come di rilievo è la presenza nel consorzio di aziende private del settore. Come partner internazionali vi saranno l’Universidad De Castiglia – La Mancha (Spagna) e la Katholieke Univesiteit Leuven (Belgio) che insieme a Stella Maris si occuperanno della parte clinica, prevedendo il coinvolgimento di almeno 200 bambini, e la University of Queensland (Australia) per la messa a punto di algoritmi di intelligenza artificiale da integrare nel modello. È un progetto di cui siamo davvero orgogliosi e che ci permette di dare un nostro contributo concreto all’innovazione in medicina e al miglioramento delle condizioni di vita dei nostri bambini”.

Come ritiene che sia la presa in cura delle persone con disabilità complesse nel nostro Paese? “Per alcuni aspetti nei percorsi di cura e assistenza è come se si fosse perso il collegamento con il territorio e l’attenzione alle peculiarità dei diversi tipi di disabilità e ai contesti familiari. Dovremmo chiederci come possiamo continuare ad offrire lo stesso tipo di servizio a una persona adulta o a un bambino, che nasce in regioni diverse? C’è moltissima mobilità fra le diverse regioni e tra alcuni centri di eccellenza nazionale per questa condizione di disabilità: famiglie che ogni giorno devono sostenere costi e investimento di risorse proprie per effettuare visite di controllo o esami più approfonditi a Genova, Pisa o Milano. Il problema maggiore però è quando una famiglia non si sente seguita o non riesce ad avere la giusta rete territoriale e sceglie, per le difficoltà che incontra, anche economiche, di andare in centri non certificati, finendo nelle mani di alcuni centri esteri che promuovono cure miracolose senza evidenza di prove scientifiche. Per le famiglie con disabilità complesse emergono sempre più discrepanze anche in merito alla richiesta di ausili. Se pensiamo ai bambini con disabilità complesse che sempre più spesso non ricevono gli ausili adeguati o perdono la possibilità di personalizzarli. Si vedono arrivare a casa deambulatori o carrozzine fuori misura, ausili standardizzati che non tengono conto della crescita reale dei bambini, perdendo di fatto la possibilità di aggiornarli ogni sei mesi. La chiave per un cambiamento parte da un sistema di alleanze fra famiglie, associazioni, classe medica e industria, capace di portare una nuova cultura della disabilità”.

Insieme per non perdere il filo, prosegue nel 2023 il programma di nutrizione a favore dei bambini con paralisi cerebrale infantile

Collaborare con esperti di nutrizione e con l’industria alimentare ci permette di garantire sostenibilità, condivisione di conoscenza e vicinanza ai bisogni delle famiglie ma soprattutto di fornire risposte concrete: poter ascoltare la voce degli esperti su temi legati alla nutrizione e poter contare su uno spazio di ascolto e supporto psicologico, sono queste le risposte del welfare di cui c’è bisogno oggi.

E’ per questo che in occasione della Feeding Tube Awareness Week 2023, la settimana internazionale della consapevolezza sulla nutrizione per sonda, la Fondazione Fightthestroke ha deciso di promuovere queste iniziative in collaborazione con Danone Nutricia, per un’informazione consapevole e un supporto concreto alle famiglie:

Videointerviste con gli esperti:

Interviste con medici specialisti, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità dei pazienti e divulgare corrette informazioni sulle loro esigenze nutrizionali.

La prima intervista del 2023 è con la Dott.ssa Lezo, Responsabile s.s. Dietetica e Nutrizione clinica presidio OIRM-S.Anna, e verte in generale sul tema della nutrizione nei soggetti con problemi del neurosviluppo e in particolare sul tema della nutrizione via sonda.

Sono poi sempre disponibili online, sul sito fightthestroke.org le interviste realizzate da Danone Nutricia nel 2022 in cui Francesca Rivoltella, psicologa e mamma di Camilla e Imma Spagnuolo, medico pediatra esperta in nutrizione clinica parlano, ognuna dal suo punto di vista, delle esigenze alimentari e del momento del pasto dei bambini con paralisi cerebrale.

Questi i link ai video:

·      L’intervista con Francesca Rivoltella, psicologa e mamma di Camilla.

·      L’intervista con Imma Spagnuolo, medico pediatra esperta in nutrizione clinica nei bambini.

·      L’intervista integrale con Antonella Lezo, medico con specializzazione in nutrizione artificiale nei bambini con problemi del neurosviluppo.

·      La prima parte dell’intervista con Antonella Lezo sul bambino con neurodisabilità e le specifiche esigenze nutrizionali.

·      La seconda parte dell’intervista con Antonella Lezo su supplementi nutrizionali orali nel bambino con neurodisabilità.

·      La terza parte dell’intervista con Antonella Lezo su disfagia nel bambino con neurodisabilità.

·      La quarta parte dell’intervista con Antonella Lezo su nutrizione enterale e in particolare degli aspetti nutrizionali e pratici che la nutrizione per sonda richiede.

Un filo diretto sulla nutrizione nel chatbot dottoressa Marta

Il chatbot Dottoressa Marta è il primo agente conversazionale pensato per una comunicazione medico-paziente co-progettata e dinamica. All’interno del chatbot, esperti nutrizionisti contribuiranno per la parte di supporto sui temi di nutrizione, aggiungendosi ai contenuti già validati e sempre accessibili, per permettere alle famiglie di avere risposte a dubbi specifici legati al mondo dell’ictus perinatale e della Paralisi Cerebrale Infantile.

Supporto psicologico nella Palestra dei Fighters

La Palestra dei Fighters è uno spazio online dedicato ad allenare le competenze e le abilità motorie dei giovani con impaccio motorio e con diverse condizioni di disabilità. Nell’ambito di questo spazio è possibile per le famiglie entrare in contatto con personale qualificato in diverse discipline, che spaziano dallo sport adattato alla fisioterapia, direttamente dalle proprie case. La novità di quest’anno sarà che, all’interno di questo spazio, renderemo disponibili gratuitamente dei colloqui di supporto psicologico alle famiglie di persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale, per sostenerle in una migliore qualità di vita.

Attraverso i consigli degli esperti, le testimonianze dirette di altri genitori e le risposte alle domande frequenti, sarà più semplice affrontare questo percorso in maniera informata e consapevole.

Fonte: fightthestroke

• Aggiornato il 17 Febbraio 2023

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NostroFiglio - Ictus cerebrale: come riconoscerlo

ictus cerebrale, purtroppo, può colpire anche bambini e bambine e neonati, addirittura prima della nascita. Anche se l'ictus è un evento piuttosto raro nella fascia di età 0-18 anni.

A seconda dell'età in cui inscorge, si parla di:

• Ictus perinatale se avviene nelle ultime 18 settimane di gestazione fino ai primi 30 giorni dopo la nascita;

• Ictus neonatale se avviene entro il primo mese di vita;

• Ictus pediatrico se avviene tra 1 mese di vita e i 18 anni;

• Ictus giovanile se avviene tra i 18 e i 35 anni.

Quando si verifica

La Società Italiana di Pediatria spiega che l'ictus cerebrale si verifica quando un piccolo grumo di sangue ostruisce per un istante un vaso sanguigno cerebrale o quando uno di questi vasi si rompe. In altre parole, quando il flusso di sangue al cervello viene bloccato per l'ostruzione (ictus ischemico) oppure per la rottura di un vaso sanguigno (ictus emorragico).

Di conseguenza, non arriva ossigeno a una porzione del cervello e le cellule muoiono. Con effetti che possono essere molto gravi: parziale o totale invalidità. Di fatto, l'ictus è una lesione al cervello che a lungo termine può compromettere alcune funzioni cerebrali.

A fare la differenza la diagnosi precoce e una terapia tempestiva: interventi diagnostici e terpauetici precoci, tempestivi ed efficaci sono fondamentali in caso di questa emergenza neurologica "tempo-dipendente": perché prima si interviene più cellule cerebrali si riescono a salvare

Quando sospettare un ictus

Questi sono i campanelli di allarme indicati dalla Società Italiana di Pediatria.

• Convulsioni

• Paralisi di una parte o di metà del corpo

• Vomito a getto

• Mal di testa che insorge improvvisamente e peggiora rapidamente

• Coma

• Disturbo improvviso della deambulazione

• Disturbo improvviso della parola

• Disturbo improvviso della vista

Soprattutto nel neonato e nel lattante i sintomi sono subdoli e aspecifici. Le convulsioni, per esempio, che consistono in contrazioni brusche, involontarie e non controllabili dei muscoli scheletrici, possono manifestarsi in caso di febbre elevata.

Anche il mal di testa è un sintomo aspecifico e comune: e se il bambino pertanto è in buone condizioni generali e vigile non richiede una visita urgente.

I fattori di rischio

I principali fattori di rischio sono

•  Malattie cardiache congenite o acquisite (soprattutto se associate a danni alle valvole cardiache);

•  Anomalie congenite delle pareti dei vasi;

•  Anomalie nella coagulazione del sangue.

Se l'ictus è perinatale, si considerano fattori di rischio anche:

• Disordini nel funzionamento della placenta;

• Parto prematuro o neonato piccolo per età gestazionale; 

• Alterazioni della coagulazione o malattie autoimmuni nella mamma;

• Ipoglicemia grave del neonato o infezioni;

• Complicanze durante il parto.

Nel caso, invece, dell'ictus pediatrico e giovanile altri fattori di rischio sono:

•  Traumi alla testa;

•  Malattie autoimmuni;

• Anemia falciforme;

• •Infezioni;

•  Leucemie e tumori (soprattutto tumori cerebrali).

In caso di paresi di una parte del corpo, di difficoltà nella deambulazione, di una cefalea improvvisa che non passa neanche dopo l'assunzione di antidolorifico e per la quale il bambino o la bambina chiede di stare con la luce spenta, e ancora se insorgono problemi nell'articolare le parole o difficoltà nel mettere a fuoco, la raccomandazione è di rivolgersi al pediatra o di andare al pronto soccorso.

L'intervento tempestivo può infatti migliorare la prognosi. 

Fight the stroke

Nel 2014, in Italia nasce l'associazione di promozione sociale "Fight the Stroke" e tre anni dopo, nel 2017, all'Ospedale Gaslini viene istituito il Centro Stroke Neonatale e Pediatrico: centro specializzato in diagnosi, ricerca e assistenza a neonati e bambini colpiti dall'ictus .

Uppa, Gennaio-Febbraio 2023

Ashoka. The urgent need for integrated and social healthcare in Europe

Community and data at the center of health journeys

The case of Fight The Stroke Foundation

Francesca Fedeli and Roberto D'Angelo are the co- founders of FightTheStroke.org, a foundation that supports the global cause of young stroke survivors and children with a disability of Cerebral Palsy, as their son Mario. Francesca and Roberto never knew strokes could happen to newborns and children. Despite there are 17 millions of people with Cerebral Palsy in the world, they were left alone as parents, helpless and hopeless about who to consult for support and care. In response, Francesca started a closed Facebook group for family and caregivers experiencing similar situations. To her surprise, people poured in to join the group, elated to connect for the first time with those with similar experiences with their own loved ones. From this experience, Fight The Stroke Foundation was created, to advocate for young stroke survivors and their families. For Fight the Stroke, integrated health means building a community that pushes towards new clinical research and policy. From day one of this movement, a sense of community was key to bringing people together in order to tackle the knowledge and care gap for kids who survived strokes. Everyday, 1000 survivors and their caregivers connected over similar experiences, solving problems together when no other resources were accessible for them. Fight The Stroke provided a new model of community-led healthcare

within a safe environment that had never existed before. This was created to be an inclusive environment built through the freedom to express thoughts about health and the desire to combine knowledge through connection and scientific data.

“Fight The Stroke works in the disciplines of disability, developmental medicine and digital health. A challenge in these intersections has been regaining trust in the relationship between the patient and the healthcare provider.”

An important issue of the current healthcare system is the lack of consolidated data on many conditions across Europe. This was the case for measuring the number of people with cerebral palsy in Italy. A bureaucratic problem occurred when the responsibility of providing data was left to each individual town, with only one town providing the information. Without agreeing to a national approach, this presented the false record of only three kids being diagnosed with cerebral palsy in all of Italy. In addition, the latest public available data were related to 2011, furthering the lack of accessibility and usability. Especially when monitoring trends in children, continuous updating of health data is crucial to understand and predict trends. Collecting and maintaining accurate and usable data on Cerebral Palsy as well as on People with Disabilities in Italy and Europe would allow people and patient associations to better frame the phenomenon, opening up new possibilities and perspectives to care for children, to rethink goods and services and to imagine a fairer and more inclusive society. Without a specific cure or treatment from the pharmaceutical field, cerebral palsy is a ‘forgotten disease’.

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Although rehabilitation interventions are available, many of them are not scientifically validated and there is no current push for research because of the lack of data.

Impact Story: Rebuilding relationships between health practitioners and patients

Many patients feel inept at expressing their own health concerns, and the power imbalance between the healthcare provider and the patient creates an environment in which patients feel they are not allowed to ask questions. Proactive communication for treatment must occur on equal levels with mutual understanding and trust. Fight The Stroke approaches this hurdle with different solutions to facilitate communication. One way is through providing health literacy initiatives. When families of stroke survivors want to understand and manage their child’s health, Fight The Stroke Foundation is the first landing place providing reliable resources and guidance on navigating the healthcare system experience. This includes guidance on how to read a scientific paper, explanations of certain drug information, members’ sharing parts of their own data and generally providing validated information meant to assist people in making informed medical decisions. This aims to reestablish the information asymmetry between doctor and patient, between the medical system and people with disabilities: having beneficiaries sitting together at the same decisional table with other stakeholders would allow the whole civil society to find faster and better solution to care about over one billion people, the 15% of the world’s population with a disability. When Fight The Stroke was elected as an Ashoka fellow in 2015, community-led healthcare was not part of the prevailing public discourse. Since then, Fight The Stroke Foundation has become a trailblazer.

Policy impact(s)

Key relevant impacts for policy change and work:

1.

Fight The Stroke conducted extensive research and clinical trials, resulting in various scientific publication to address the gaps in the current healthcare system, as it happened for the inclusively designed services in the digital health system: concrete examples are the first tele-rehab platform Mirrorable and the epilepsy research kit MirrorHR.

Fight The Stroke is a unique stakeholder for policy makers as they hold key insight and reputable information on the intersection of science, health technology and disability: with this aim they launched the Disabled Data platform, to open a window on the data associated with the phenomenon of disability and to support citizens and policy makers in researching and understanding the data currently available.

Fight The Stroke is proving that for patients and individuals to thrive, health practitioners and caregivers holding different expertise need to be connected and learn from one another, recognizing mutual knowledge: they opened up the first Neonatal and Children Stroke Center in Italy in order to ease this process.’

DeaScuola - Consigli pratici per scoprire i talenti degli studenti con disabilità

https://blog.deascuola.it/articoli/consigli-pratici-per-docenti-con-studenti-con-disabilita

Vi è mai capitato di parlare di disabilità e sentirvi imbarazzati nel non trovare le definizioni o le parole giuste? Vi siete mai trovati a zittire un bambino che chiedeva ‘cos’ha fatto quella ragazza in carrozzina?’, per evitare situazioni spiacevoli? Avete mai condiviso sui social media un post sulla storia di una persona disabile, soltanto perché ne sentivate il dovere morale? Avete mai paragonato la vostra vita a quella di una persona disabile per sentirvi in una condizione di superiorità? 

Se avete risposto SI a queste quattro domande allora la lettura delle informazioni che troverete in questo articolo potrà essere rilevante per voi. Tanto più se vi trovate ad educare una nuova generazione di futuri adulti e se parlare di disabilità in classe in passato vi ha evocato sensazioni di paura, confusione, torto, imbarazzo. 

Non è grave e non siete gli unici a provare queste sensazioni ma oggi possiamo dire di avere una maggiore consapevolezza e conoscere migliori strategie per parlare delle persone con disabilità, la più grande minoranza discriminata al mondo: si tratta infatti di oltre un miliardo di persone, oggi più del 15% della popolazione mondiale ha una ridotta capacità di interazione con l’ambiente sociale in cui vive. 

La probabilità quindi di avere uno studente in classe con una disabilità fisica, sensoriale o intellettivo-relazionale non è così bassa e le ricerche ci dicono che queste percentuali di incidenza sono destinate a crescere: abbiamo migliorato le conoscenze mediche che ci permettono di diagnosticare precocemente e trattare alcune malattie causa di disabilità permanenti ma siamo anche in grado di essere più precisi nel riconoscere le neurodivergenze, di far sopravvivere i nostri bambini nati prematuramente, noi tutti viviamo più a lungo con il rischio di sviluppare condizioni di disabilità per almeno un terzo della nostra vita. 

Una popolazione, quella degli studenti con disabilità, che ci richiede di mettere in pratica nuove strategie in classe, per scoprirne i diversi talenti e per sfruttare al massimo il loro potenziale di apprendimento inesplorato, che spesso si nasconde dietro diagnosi e presunzioni di certezze metodologiche. 

Con la Fondazione Fightthestroke, che si occupa di bambini e giovani adulti con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile, abbiamo elaborato negli anni alcuni consigli pratici per adattare il proprio insegnamento e ridurre le barriere tra lo studente con disabilità e l’ambiente in cui vive: 

1. Non presumere: non basatevi solo su diagnosi funzionali da laboratorio o sugli impedimenti fisici evidenti al primo sguardo; oltre il 70% delle disabilità sono invisibili e peccare di presunzione o farsi condizionare dai propri bias cognitivi può portarci facilmente ad un errore di valutazione o alla mancanza di oggettività di giudizio, condizionando così future valutazioni. 

1. Non usare l’approccio ‘One size fits all’ (un approccio unico): non importa quanti bambini autistici abbiate incontrato nel vostro percorso, se cambia il contesto e cambia la persona sarà necessario rivedere i propri metodi, ripartire da una valutazione iniziale scevro da ogni pregiudizio e permettere alla persona di autodeterminarsi, nei propri bisogni e nelle proprie aspirazioni. 

1. Non girare intorno all’argomento disabilità: far finta di nulla, riferirsi a condizioni aspirazionali di ‘normalità’ o usare eufemismi rallenta soltanto il processo di inclusione nell’ambiente classe e nasconde i talenti; no quindi a espressioni come ‘il tuo compagno speciale’ o ‘un alunno diversamente abile’. Nel dubbio, chiedete in prima battuta al bambino o al ragazzo come vuole che si parli di lui, non ai genitori o ai medici. 

1. Educare tutta la classe a comportamenti e linguaggi non abilisti: l’abilismo è l’atteggiamento discriminatorio nei confronti delle persone con disabilità ed è necessario contrastarlo per creare un ambiente di apprendimento sicuro e che faccia fiorire i talenti. State affrontando l’argomento delle Olimpiadi nell’antica Grecia? Non perdete l’occasione di parlare anche delle Paralimpiadi, senza toni ispirazionali o dipingendo gli atleti con disabilità come dei supereroi. 

1. Alfabetizzare tutta la comunità educante sulle diverse condizioni di disabilità, soprattutto attraverso i dati: per cambiare la cultura svalutante nei confronti delle persone con disabilità, è necessario far conoscere a docenti e discenti (tutti) le caratteristiche peculiari di queste diverse condizioni, sapere quanti alunni con disabilità ci sono, che opportunità di studio hanno, quanti di loro proseguono in un percorso di istruzione terziaria. Un punto di partenza per creare questa conoscenza diffusa può essere il portale ‘Disabled Data’: https://disableddata.fightthestroke.org/  

1. Utilizzare le tecnologie assistive come alleati: oggi la tecnologia permette di superare molte barriere, non solo fisiche ma sempre più legate ai diversi ambienti offline e online di vita, di apprendimento, di lavoro. Uno studente con dislessia a scuola potrà avvalersi non più solo delle mappe mentali ma anche degli strumenti di lettura immersiva o della sintesi vocale e spesso senza ricorrere a software aggiuntivi o a pagamento: le associazioni di riferimento per una particolare condizione di disabilità hanno già mappato l’esistenza di questi strumenti, non esitate nell’averle tra i vostri alleati per accelerare la conoscenza degli alunni. 

Microsoft Unlocked: Reflecting Parents’ Love

https://unlocked.microsoft.com/hack-the-future/

Reflecting Parents’ Love

The Science Behind

A father’s path to peace of mind

On a cold December night in 2018, Roberto D’Angelo is speeding through the streets of Milan in an ambulance. After an infinite number of sleepless nights, Roberto feels destroyed. He’s exhausted and desperate.

His son Mario is having another seizure. What can he do to really help Mario, to reduce or even prevent these life-threatening emergencies that keep him up most nights? Roberto places his hand on Mario’s heart. It’s beating very fast, like it usually does when Mario has a seizure.

A spike in heart rate could indicate the onset of a seizure.

The biggest fear of parents of children with epilepsy is that a seizure could lead to SUDEP, or sudden unexpected death in epilepsy. Roberto thinks of how he could help calm this fear for himself and other parents.

Back at home, Roberto does some research and discovers that an accelerated heart rate is often linked to the onset of a seizure. He has an idea. His son could wear a device—like a smartwatch—to track his heart rate in an app, alerting him when it surpasses a normal rate.

FightTheStroke

Mario suffered a stroke at ten days old that increased his risk of seizures. He developed epilepsy at age three, which motivated Roberto and his wife Francesca Fedeli to establish FightTheStroke Foundation in 2014.

FightTheStroke is a network for parents of children with cerebral palsy and the conditions associated with it, including epilepsy, to share information and look for crowdsourced but validated solutions.

Roberto has been with Microsoft in sales and marketing since 1998, and isn’t sure how to build an app. How could he make this happen?

Apart from the risk, it’s the fear and fact that you lose your peace of mind. You can’t sleep anymore because you’re always checking if your son is breathing.

Francesca Fedeli

Co-founder, FightTheStroke

Roberto and Francesca believe the best way to help Mario is to help everyone like him and their parents. Through FightTheStroke, they created the MirrorHR epilepsy research kit, a platform to help support the burden of seizures in families like his.

The name MirrorHR was inspired by the mirroring relationship between a caregiver and a vulnerable patient. HR indicates the heart rate variable. As they explained in this memorable TED talk, Roberto and Francesca realized Mario looked to them for guidance. He was picking up on their sadness and stress, mirroring their emotions. They wanted him to instead see the best from them, their smiles instead of their fight.

MirrorHR: The app

In January 2019, Roberto decides to make his idea of a wearable device a reality. He dives into research, but soon discovers the data needed to oversee people with epilepsy is virtually inaccessible.

“Epilepsy research, despite the 50 million people in the world who have it,” says Roberto, “has made little progress in the last 30 years. Think about the number of people who are still drug resistant.”

Part of the problem is the data is fragmented, siloed within IT systems, hospital networks, and geographies.

Roberto knows parents of children with epilepsy struggle with accessing data. They feel as helpless as he does. There is really no way to reduce the frequency of their children’s seizures, much less know when they’re about to occur. Roberto realizes he has the power to change this with his smartwatch idea.

Connecting with fellow Microsoft employees who collaborated on the Hackathon.

Hack the future

As a Microsoft employee, Roberto has the opportunity to enter the 2019 Microsoft Global Hackathon. Here, employees are encouraged to tackle projects that fuel their professional and personal passions. He recruits a team of talented people with personal experiences related to autism, strokes, and surviving cancer. Their research reveals that an app to monitor a child’s heart rate through a smartwatch could work.

I fall asleep more calmly, knowing I have a technological ally.

MirrorHR user

Roberto and his team participate in the Hackathon with the intention of winning the Grand Prize for 2019, the Health AI Hack, and the AI for Accessibility Hack Challenge. And they do! The prize includes an incubation period in the Microsoft Garage for the team to partner with FightTheStroke and PBSF, a leading medical organization in Brazil, as part of Microsoft’s Hack for Good program. This allows employees to volunteer time supporting nonprofit organizations.

Making the dream a reality

A prototype of the app and smartwatch are brought to life. When Roberto finally sees it, he knows it’s going to work. The concept is simple and it’s easy to use. Basically, a child wears a smartwatch. The device monitors the child’s heart rate and alerts their parents through an app when certain heartbeat anomalies occur. The app also monitors biometric data, sending insights to parents and doctors.

Self-care options like prescription logs and a video diary allow parents to easily upload daily occurrences and detect patterns. Azure machine learning extracts information from the videos, detecting patterns and triggers that may impact the likelihood of seizures.

“At night, I discovered that my daughter had minimal seizures that I would never have noticed. When my daughter goes to bed, she is delighted to put the watch on because then she has a lot of fun asking questions. I put a little dog as a dial that I told her guards her,” says a parent who uses the app.

Three years after winning the Hackathon, Roberto is where he wants to be, but there’s still a lot of research that needs to be done. Families around the world are beta testing the device, sending valuable data anonymously to speed development and increase its marketability. The goal is to make it simple to use and as accurate as possible.

“I have become a MirrorHR-addict: I fall asleep more calmly, knowing I have a technological ally. Every night, I see the heart rate trend in real-time and periodically download the data to calculate the average heart rate, correlate it to events, and understand if there are stressful things that worsen the picture,” says a parent who uses the app.

Roberto wants to create a movement between parents and doctors who care. His goal is to help families like his sleep well at night. So far, parents are getting more sleep, and kids love wearing a smartwatch to bed.

Visit MirrorHR to learn more about and support the project.

Linkedin Notizie: Soluzioni per un mondo accessibile

Sabato 3 dicembre si è tenuta la Giornata internazionale delle persone con disabilità, istituita a partire dal 1992 dall'Organizzazione delle Nazioni Unite. Il tema scelto per il 2022 è 'Soluzioni per una società inclusiva: il ruolo dell'innovazione per sviluppare un mondo accessibile ed equo'. Abbiamo raccolto alcuni degli spunti, delle proposte e delle iniziative che i membri di LinkedIn hanno discusso sulla piattaforma nel corso di questa settimana.

ALLEANZA PER L’INFANZIA chiede a governo, parlamento, istituzioni competenti, un’azione incisiva per la piena inclusione dei minorenni con disabilità

Roma, 3 dicembre 2022

I dati sulla prevalenza della disabilità nei minori e il loro livello di inclusione sociale sono ancora troppo lacunosi e le opportunità di inclusione troppo disomogenee e insufficienti. Occorre superare le sfide metodologiche e i vincoli imposti dalla normativa sulla privacy per costituire una base dati affidabile e completa che consenta di monitorare i progressi fatti verso il raggiungimento degli obiettivi stabiliti dall’Agenda 2030, dalla convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e della Child Guarantee. Alleanza per l’Infanzia vigilerà affinché il Registro sulla Disabilità possa includere queste prospettive e permettere così di orientare i decisori politici verso azioni coerenti con i bisogni evidenziati dai giovani con disabilità e dai loro caregivers.

In occasione della Giornata internazionale sui diritti delle persone con disabilità, Alleanza per l’Infanzia, che ha costituito un Gruppo di lavoro sui diritti dei bambini e dei minorenni con disabilità, al quale partecipano oggi 25 esponenti delle principali Associazioni italiane e istituzioni, docenti universitari, ricercatori ed esperti, denuncia la persistente lacunosità dei dati sull’incidenza, distribuzione, caratteristiche delle disabilità nella popolazione dei minorenni in Italia. Tale lacunosità impedisce sia di programmare efficacemente gli interventi necessari a un piena inclusione di queste persone nei diversi ambiti di vita e crescita, sia di monitorare puntualmente i progressi nel raggiungimento degli obiettivi stabiliti dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, dall’Agenda 2030 e dalla Child Guarantee.

A questo fine chiede che

• venga data piena attuazione a quanto previsto nel Piano nazionale sulla Child Guarantee in generale e nello specifico per i minorenni con disabilità.

• Venga data piena attuazione a quanto previsto nel Piano nazionale di azione infanzia e adolescenza, in generale e nello specifico per quanto attiene ai minorenni con disabilità.

• Ci si impegni a superare le sfide metodologiche e i vincoli imposti dalla normativa sulla privacy nella raccolta dei dati sulle disabilità.

• Venga istituito un Registro sulla disabilità che consenta di creare una base di campionamento adeguata per la progettazione di indagini statistiche sulla disabilità, finalizzate a ottenere stime di prevalenza omogenee sul territorio nazionale rispetto alla definizione di persona con disabilità proposta dalla Convenzione ONU e a realizzare analisi dell’inclusione sociale delle persone con disabilità.

• Venga garantito  l’ascolto e la partecipazione dei giovani con disabilità, al fine di “…investire sui meccanismi di partecipazione di bambini e adolescenti, anche attraverso risorse finanziarie dedicate che possano garantirne il funzionamento non solo a livello centrale ma anche nelle realtà locali e marginalizzate, così da assicurare, a tutte e tutti, di avere voce nei processi decisionali”, per dirla con le parole dello Youth Advisory Board, creato nell’ambito della sperimentazione in Italia della Garanzia Infanzia[1].

Avvenire - Tv2000 e inBlu per la Giornata internazionale delle persone con disabilità

Nell’approfondimento di Radio inBlu2000, sempre sabato 3 dicembre alle ore 10, a 'Magazine InBlu2000', Marta Squicciarini intervista Francesca Fedeli, che, con Roberto D’Angelo, è l’ideatrice di FightTheStroke.org, fondazione che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con paralisi cerebrale infantile.

Francesca Fedeli è con Roberto D’Angelo la fondatrice di FightTheStroke.org, una fondazione che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con Paralisi Cerebrale Infantile. Tante sono le battaglie portate avanti da FightTheStroke, un movimento che continua a far conoscere la propria storia attraverso eventi di risonanza mondiale come il TED Global (2013) e il World Business Forum (2015).

Tech4Good: Senza dati le persone non esistono. L’inclusione della disabilità parte dai dati (che spesso non conosciamo)

(99+) Senza dati le persone non esistono. L’inclusione della disabilità parte dai dati (che spesso non conosciamo) | LinkedIn

Nicoletta Boldrini

Giornalista indipendente, divulgatrice (tecnologie emergenti) | Autrice, Speaker | Due anime: tecnologica e umanistica | Futurista-Futures Studies Facilitator | Analizzo gli impatti delle tecnologie sui possibili futuri

3 milioni e 150 mila persone, principalmente donne o persone anziane sopra i settantacinque anni, che riportano difficoltà in attività di tipo domestico, dal fare la spesa alla gestione delle risorse economiche.

Sono i dati di ISTAT (al 2019) che inquadrano la situazione della disabilità in Italia e che fotografano quanto l’inclusione delle diversità sia ancora molto molto lontana quando si tratta di disabilità.

Ecco cosa dicono i dati:

Le disuguaglianze tra persone con disabilità e il resto della popolazione si riscontrano nell’utilizzo dei mezzi pubblici urbani (solo 14,4% delle persone con disabilità riesce ad accedere ai mezzi pubblici), nella violenza fisica o sessuale (il 37% delle donne con limitazioni gravi ne viene colpito), nel benessere economico (il reddito annuo equivalente medio comprensivo dei trasferimenti da parte dello Stato è di 17.476 euro, inferiore del 7,8% a quello nazionale), nel lavoro (nel 2019, nelle persone tra i 15 e i 64 anni, risulta occupato solo il 32,2% di coloro che soffrono di limitazioni gravi contro il 59,8% delle persone senza limitazioni).

L’inclusione deve partire dall’abbattere le deprivazioni

Cosa significa davvero deprivazione lo chiarisce bene ISTAT:

l’indicatore che misura la capacità di spesa e si riferisce al fatto di poter riscaldare adeguatamente l’abitazione, di affrontare una spesa imprevista, di consumare un pasto adeguato almeno una volta ogni due giorni, di potersi concedere una settimana di vacanza.

Nel Rapporto annuale 2022 ISTAT immortala molto bene le informazioni che derivano da quell’indicatore:

“un quinto delle famiglie con almeno una persona con disabilità è deprivato; lo è più del 25% tra le famiglie monoreddito e quasi il 30% tra quelle residenti nelle regioni del Mezzogiorno; tutti i valori superano sensibilmente quelli registrati tra le famiglie senza disabilità (12,4 per cento del totale famiglie, 16,6 di quelle monoreddito, 16,8 di quelle residenti nelle Isole e 22,9 per cento nel Sud)”

Nonostante le politiche di welfare abbiano ridotto il rischio di povertà delle famiglie con persone con disabilità - si legge nella nota e nel Rapporto dell’ISTAT - queste non riescono ad annullare le forme estese di deprivazione materiale. I servizi e gli interventi in tema di assistenza socio-assistenziale lasciano ancora un onere di cura importante sulle famiglie e non permettono di colmare lo svantaggio nelle prospettive di lavoro e carriera dei caregiver e delle stesse persone con disabilità.

L’importanza di poter leggere e capire i dati (senza dover essere esperti tecnici)

Per risolvere i problemi – e quello dell’inclusione delle persone con disabilità o limitazioni più o meno gravi, anche temporanee, in questo momento è decisamente un problema – è necessario prima di tutto capirli, comprenderne l’essenza.

Per risolvere serve comprendere, per comprendere serve conoscere.

La più recente definizione di disabilità include tutti coloro che non dispongono di pari opportunità e sono impossibilitati nella vita quotidiana a causa di limiti imposti dal contesto. In parole povere, questo dato include una quantità enorme di persone, che magari temporaneamente si trovano in una condizione di disabilità, in seguito a un incidente, una malattia, all’avanzare dell’età o a un evento qualsiasi che prima o poi rischia di limitarci nella vita che siamo abituati a condurre. Parlare di disabilità è quindi molto complesso, le sfumature sono tantissime.

I dati riportati qui sopra fanno riferimento alle statistiche ed ai rapporti dell’ISTAT. Ma fotografano davvero la situazione del nostro Paese? Tenendo conto di queste ulteriori dimensioni, quante sono davvero le persone con disabilità in Italia?

Comprenderlo diventa complicato. E se non c’è comprensione, non c’è conoscenza (quella che serve per risolvere i problemi).

Pubblicati in formati non accessibili a tutti, a volte nascosti all’interno di report, oppure sparpagliati su più piattaforme o perfino incompleti, i dati diventano “disabilitati”, non potendo esprimere il loro potenziale analitico e informativo, a causa di limiti imposti dal contesto.

Se i dati non esistono,

le persone non esistono.

A raccogliere la sfida c’è Disabled Data, una piattaforma digitale promossa dalla Fondazione FightTheStroke - progettata da Sheldon.studio con il supporto di onData - per aprire i dati sulla disabilità in Italia ad un ampio pubblico affinché il problema possa emergere con più chiarezza e si possa concretamente avviare un’analisi critica attraverso la quale adottare e migliorare politiche efficaci.

Riporto dal comunicato stampa 👇

“Abbiamo lavorato a questo progetto da oltre un anno, con una squadra fluida ma multifunzionale: i rappresentanti dei diritti, i minatori dei dati, i designer inclusivi, i giornalisti investigativi, gli sviluppatori. L’obiettivo è sempre stato quello di dare una risposta collettiva ai bisogni espressi dalla comunità delle persone con disabilità e dai loro alleati, superando le sfide dei pregiudizi, del dialogo mancato, degli interessi personali e delle fonti dati inaccessibili. Stanchi di leggere titoli di giornali banalizzanti o di sentirci dire che quell’informazione non era disponibile in maniera disaggregata perché riguardante ‘la privacy di persone vulnerabili’. Nonostante le barriere incontrate, ci è sembrato comunque doveroso perseguire l’obiettivo di una piattaforma comune, che andasse oltre il singolo corporativismo tipico di questo settore e che attraverso audizioni periodiche disegnasse uno spazio inclusivo e accessibile a tutti, ascoltando la voce di beneficiari, famiglie, statisti, medici, legali, giornalisti e istituzioni, da Nord a Sud, online e offline”, afferma Francesca Fedeli, Presidente della Fondazione FightTheStroke.org ETS che si occupa di giovani con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile e che ha finanziato il progetto con proprie risorse e in linea con una missione universale di difesa dei diritti delle persone con disabilità.

“L’obiettivo è quello di rendere maggiormente accessibili e restituire a giornalisti, esperti, cittadini, e attivisti i dati messi a disposizione da ISTAT ed EUROSTAT, affinché si possa parlare e scrivere di disabilità in maniera più informata e consapevole.” aggiunge Matteo Moretti designer e co-fondatore di Sheldon.studio che ha curato il design e lo sviluppo del progetto, con una particolare attenzione all’accessibilità del dato a persone con ogni tipo di disabilità.

“Il lavoro di ISTAT è ammirevole, sia chiaro, e speriamo che Disabled Data serva come stimolo per ripensare insieme la filiera dei dati sulla disabilità, verso un processo di raccolta, pubblicazione, analisi e racconto più consistente e accessibile, in modo che i dati siano un bene comune.” conclude Andrea Borruso, presidente dell’Associazione OnData che si è occupata di raccogliere e razionalizzare i dati presentati sulla piattaforma.

L’interesse all’inclusione cresce nei mesi freddi. Per fortuna siamo a dicembre

Qui sotto vedete l’andamento dell’interesse (in termini di ricerca sul Web) ai temi dell’inclusione e della diversità, in Italia, nel corso degli ultimi 12 mesi.

La diversità interessa meno dell’inclusione. L’inclusione interessa solo nei mesi freddi, da giugno a settembre importa a pochi. Per fortuna siamo a dicembre!

Se ai termini di ricerca aggiungiamo “disabilità”, scopriamo che l’interesse è decisamente più alto dell’inclusione e della diversità (ma anche questo termine da giugno a settembre genere poco interesse).

Peccato che la ricerca sul Web di informazioni sulla disabilità non necessariamente significa che le persone cercano vie ed azioni di inclusività.

A giudicare dai precedenti dati [mia personale deduzione, sia chiaro!] ho l’impressione che la ricerca sia fatta da chi ha bisogno di aiuto.

NOTA IMPORTANTE: Disabled Data è pronta alla versione finale, verrà rilasciata il 3 Dicembre, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, consentendo anche la possibilità di ricercare, condividere e contribuire alla piattaforma. Da oggi, chiunque voglia scrivere, documentarsi o parlare di disabilità, ha uno strumento in più, verso una narrazione e soprattutto una percezione della disabilità consapevole e libera da stereotipi.

NOTA ANCORA PIÙ IMPORTANTE: Non percepisco alcun compenso e non ho alcun tipo di rapporto commerciale con le aziende citate; non ho alcun interesse “scomodo” nel divulgare l’impegno di Disable Data, se non quello di contribuire a dare, nel mio piccolo, un contributo alla conoscenza. GRAZIE PER IL TEMPO DEDICATO ALLA LETTURA DI QUESTO ARTICOLO.

The visual agency: How many people with disabilities are there in Italy?

The number of people with disabilities in Italy is not known precisely. The lack of data is a problem because it is difficult to think about and fund policies for support and assistance. Guidelines are based on rough estimates from surveys. For example, inps, which handles the payment of welfare benefits in Italy, has digitized only the certifications of people with disabilities made after 2010. Because of the incompleteness of these data, Italy's statistical agency, Istat, has had to resort to sampling surveys.

People in Italy with severe limitations, which prevent them from performing usual activities, are about 5 per cent of the population. The figure comes from an Istat survey called "Aspects of Everyday Life." A sample of 20,000 households or 50,000 people were asked to answer several questions, including the following: "Due to health problems, do you have limitations that have lasted for at least six months in activities that you usually perform?". There were three response options: severe limitations, non-serious limitations, and no limits. 

The occasionality of these surveys (the last one was in 2019) and the lack of up-to-date data are obstacles to prioritizing and impacting disability policies. According to the article "Italy does not know how many people with disabilities there are" in Il Post, one of the main limitations of the data stems from the definition of disability. The United Nations Convention explains that people with disabilities are not the exclusive presence of a physical or mental deficit but concerning the social context with which they come into a relationship. Disability occurs whenever people's health conditions are related to the obstacles and barriers of the environment in which they live.

More reliable estimates would require more specific sampling and not using self-reported data based on people's responses to surveys. More accurate data would provide a better understanding of the living conditions of people with disabilities and identify the barriers that lead to these same disadvantages. This need is the focus of a campaign spearheaded by the FightTheStroke foundation, which supports the cause of young stroke survivors and those with infant cerebral palsy. The foundation launched the DisabledData project, which aims to collect and make available data on disability from various sources. The onData association, which advocates for open public data, contributed to the project, while Sheldon.studio oversaw the inclusive and accessible design of the digital platform.

How many people with disabilities are there in Italy? (thevisualagency.com)

Vita: Sport for Inclusion Network è diventato un ente di Terzo settore

Era nato prima come coordinamento informale, adesso lo Sport for Inclusion Network è diventato un Ente di Terzo Settore voluto da 21 fondazioni che tra le loro azioni hanno il sostegno e la promozione dello sport come strumento d'inclusione. Si tratta della prima Rete tematica tra fondazioni in Italia, un progetto di sistema a che raccoglie alcune tra le pratiche più interessanti di sport inclusivo ma che, soprattutto, vuole mantenere sempre accese le luci sull'azione sportiva come strumento privilegiato di benessere sociale, incontro con le fragilità e salute pubblica.

Un tema sempre centrale quello dello sport e dello sport inclusivo in Italia. Prima della pandemia nel mondo delle istituzioni non profit più del 33% erano realtà prettamente sportive (circa 120 mila) ma di queste solo il 7% (circa 8 mila) contribuiva, attraverso la propria attività, al contrasto di forme di disagio (Dati ISTAT 2019). Il bisogno è palese: sostenere e accompagnare chi nel nostro Paese pensa allo sport come strumento trasversale nei processi inclusivi, con la capacità di interessare una fetta sempre più ampia di popolazione e rendere sistemico, nelle politiche di welfare, l'utilizzo dello sport.

Le 21 organizzazioni aderenti sono uno spaccato di come il movimento dello sport inclusivo stia cercando di svilupparsi nel Paese con numeri che ne fanno un soggetto corale e rappresentativo. Il 71% delle fondazioni del Network si occupa di ambiti sport e disabilità, il 59% di sport e periferie, e sport e povertà, mentre il 41% di sport e migranti. Una presenza capillare sul territorio nazionale e non solo; infatti quasi un terzo delle fondazioni aderenti interviene anche all'estero.

Oltre 300 le iniziative di sport inclusivo realizzate o sostenute nell'ultimo anno con più di 175.000 beneficiari diretti o indiretti (principalmente persone svantaggiate, caregiver, insegnanti, educatori e organizzazioni che erogano attività sportiva, quali ASD e società sportive).
Oltre 800.000 i contatti che le fondazioni raggiungono attraverso le proprie iniziative speciali sul territorio e i propri canali (principalmente newsletter, LinkedIn, Facebook e Instagram).

Insieme ai suoi soci, Lo Sport for Inclusion Network si occuperà dello studio e della diffusione di buone pratiche di sport inclusivo, della formazione delle associazioni sportive dilettantistiche e delle organizzazioni del terzo settore, di agevolare la collaborazione con il mondo dello sport tradizionale e, chiaramente, di sostenere e sperimentare di progetti che uniscono sport e inclusione. Sarà presidente per il triennio Rocco Giorgianni, Segretario Generale di Fondazione Milan, alla Vicepresidenza Simone Castello, Segretario Generale di Fondazione Mazzola (nella foto, Giogianni a sinistra). Compongono il Direttivo della neonata Rete: Francesca Fedeli, Presidente di Fondazione Fightthestroke; Elisa Furnari, Presidente di Fondazione Ebbene; Nicola Corti, Segretario Generale di Fondazione Allianz UMANA MENTE; Alberto Benchimol, Presidente Sportfund fondazione per lo sport; Daniele Pasquini, Presidente di Fondazione Giovanni Paolo II per lo Sport.

Sono soci dello Sport for Inclusion Network: Fondazione Adecco per le Pari Opportunità, Fondazione Allianz UMANA MENTE, Fondazione Aquila per lo Sport Trentino, Fondazione Ebbene, Fondazione Fighthestroke, Fondazione Giovanni Paolo II per lo sport, Fondazione Laureus Sport for Good Italia ONLUS, Fondazione Mazzola, Fondazione Milan, Fondazione Opera Santa Rita da Cascia, Fondazione Mente, Fondazione PCE De Finibus Terrae, Fondazione Pietro Pittini, Fondation Pro Montagna, Fondazione per lo Sport del Comune di Reggio Emilia, Fondazione Scholas Occurrentes, Fondazione Time 2, Dynamo Sport, Lymph Foundation, Progetto Aita Onlus, Sportfund Fondazione per lo Sport Onlus. Con il patrocinio di SIMFER - Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa

Sport for Inclusion Network è diventato un ente di Terzo settore (30/11/2022) - Vita.it

Vita: Pnrr, la società civile chiede trasparenza

Nonostante le continue promesse da parte di Governo e Parlamento, le informazioni sul Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza e sulla sua gestione sono ancora molto scarse e inadeguate. Per cittadini e cittadine, associazioni, gruppi, movimenti, università, centri di ricerca non è infatti ancora possibile seguire un progetto e il suo impatto sul territorio e sulle persone.

La legge di bilancio per il 2021 impegnava il Governo a rilevare i dati di attuazione finanziaria, fisica e procedurale relativi a ciascun progetto del PNRR e a renderli disponibili in formato elaborabile, ma di tutto questo ancora ci sono pochissime evidenze. I dati pubblicati non sono dati di monitoraggio, non restituiscono nulla alla cittadinanza sullo stato di attuazione e non forniscono alcuna evidenza o informazione sulle ricadute sui territori e sullo stato di effettiva realizzazione degli interventi.

Sul catalogo dati di ItaliaDomani, il portale nazionale del PNRR lanciato dal Governo nell’agosto 2021 con l’obiettivo dichiarato di permettere un monitoraggio da parte della cittadinanza sulla realizzazione del piano e dello stato di avanzamento di ogni investimento e delle spese sostenute, non sono reperibili dati che permettano di avere contezza sui progetti e sul loro stato di avanzamento né le informazioni sui fondi effettivamente spesi.

Mentre la seconda relazione al Parlamento sullo stato di attuazione del Piano, trasmessa alle Camere il 6 ottobre, ci informa che sul sistema REGIS, attraverso cui le Amministrazioni territoriali devono adempiere agli obblighi di monitoraggio, controllo e rendicontazione, sono stati caricati 73.000 progetti per un valore complessivo di oltre 65 miliardi di euro", su ItaliaDomani ad oggi:

● Sono elencati soltanto circa 5.000 progetti;

● Le informazioni di maggiore dettaglio presenti sono aggiornate a maggio 2022 e riguardano soltanto un miliardo di euro;

● Sono presenti le informazioni su sole quattro procedure di gara.

Non esiste inoltre un luogo unico e facilmente accessibile in cui sia possibile reperire e consultare le schede progetto, ossia pagine web che permettano di conoscere i dettagli dei singoli interventi e scaricare i documenti rilevanti. Cittadini e cittadine non possono quindi sapere né cosa è previsto negli interventi che verranno realizzati nei propri quartieri e che avranno un impatto sulle loro vite e sulla loro quotidianità, né sullo stato di avanzamento di questi interventi e del Piano nel suo complesso. Non avranno dunque modo alcuno di farsi una opinione e di incidere su scelte fondamentali per il Paese, per la maggior parte finanziate con fondi chiesti in prestito all’Unione Europea.

L’ottenimento di queste informazioni, fondamentale affinché cittadini e cittadine possano esercitare pienamente il loro ruolo di controllo sull’operato della pubblica amministrazione, è finora delegato alla capacità o buona volontà delle singole amministrazioni locali, determinando quindi anche un diseguale accesso alle informazioni nei diversi territori del nostro Paese.

Come se non bastasse, l’assenza di informazioni e dati attendibili accessibili alla cittadinanza sembra riflettere una carenza generale di dati ed informazioni attendibili anche per gli stessi decisori, che hanno il dovere di garantire la corretta attuazione del piano e di relazionare sulla stessa.

In sintesi i dati che permettono all’amministrazione di controllare l’effettivo status dell'attuazione non sono ancora disponibili, a più di un anno dal varo del Piano. È dunque legittimo chiedersi su quali basi il Governo possa valutare lo stato di attuazione del Piano e possa garantirne l’impatto, in particolare sui divari di genere, territoriali e trasversali considerati prioritari.

Da tempo le organizzazioni della società civile chiedono un maggiore e costante impegno nel garantire trasparenza nella realizzazione del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza.

La maggior parte di queste richieste sono ad oggi rimaste inascoltate.

Chiediamo dunque al nuovo Governo un impegno concreto in questo senso ed in particolare:

● La pubblicazione completa, tempestiva e in formato aperto dei dati relativi ai progetti del PNRR;

● Che venga fatto obbligo ai comuni di pubblicare le schede progetto e tutti i dati ed informazioni utili a comprendere come il PNRR impatterà sul territorio. Questi dati devono essere ripresi e “centralizzati” su ItaliaDomani o su altro portale (es. XML → BDNCP o Anagrafe Nazionale Opere Incompiute);

● Che venga garantita la pubblicazione quantomeno trimestrale delle informazioni essenziali per conoscere l’effettiva gestione e l’andamento del piano, delle realizzazioni, delle spese (come da DPCM 15/9/2021), dunque: a) le milestone e i target; b) i progetti (stato di approvazione e successivi stati di avanzamento su modello dei dati reperibili sul portale OpenCoesione); c) i bandi e avvisi (link ai testi del bando/avviso, esito, vincitori) con aggiornamento auspicabilmente mensile;

● Che vengano anche resi noti gli indicatori su cui si intende monitorare l’impatto dei progetti sulle tre priorità trasversali (riduzione dei divari di genere, generazionali e territoriali).

Il PNRR rappresenta una sfida epocale ed irripetibile per il nostro Paese. Una sfida che comporta un impegno consistente e una enorme responsabilità, considerato che una fetta consistente dei fondi comporta un debito che ricadrà sulla nostra generazione e su quelle future. Una sfida che è impensabile cogliere senza garantire il pieno coinvolgimento di tutte le parti in causa, a partire dalla cittadinanza. La trasparenza e la disponibilità dei dati sono la condizione per garantire a cittadini e cittadine la possibilità promuovere il dibattito, esercitare il controllo civico, intervenire per scongiurare sprechi e decisioni sbagliate su un piano che avrà un impatto decisivo sul futuro del nostro Paese.

La società civile non deve e non può più attendere.

Aderenti alla Campagna #Datibenecomune ad oggi:

• ActionAid

• AIP2

• Amapola

• Asp Città Campagna Bologna

• Associazione Ambiente e Lavoro

• Associazione Lavoratori Stranieri MCL Sicilia APS Associazione Politico Culturale R'Innova

• ASud

• Cittadinanzattiva

• ComPa APS

• Consorzio per Valutazioni Biologiche e Farmacologiche Datiaperti

• EconomiaItalia

• Edizioni Green Planner srl Società benefit

• Égalité Onlus

• Fairwatch

• Federazione Nazionale Pro Natura

• Fight the stroke Foundation ETS

• Fondazione Etica

• Fondazione GIMBE

• Greenpeace

• IAF (International Association of Facilitators ) - Italia Infonodes

• Isde, Associazione Medici per l’Ambiente

• Italian Linux Society

• Legambiente

• Libenter

• Libera

• Mappina APS

• Mondragone Bene Comune

• Monithon

• Movimento Europeo Italia

• Ondata

• Openpolis

• Parliament Watch Italia

• Period Think Tank Aps

• Pro Bono Italia

• Progetto Gedeone

• SardiniaOpenData

• Sbilanciamoci

• Slow Food Bologna

• Stati Generali delle Donne

• Stati Generali dell’Innovazione

• Terzo Paesaggio ETS

• The Good Lobby

• Transparency International Italia

• Vita

Pnrr, la società civile chiede trasparenza (30/11/2022) - Vita.it