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Microsoft Unlocked: Reflecting Parents’ Love

https://unlocked.microsoft.com/hack-the-future/

Reflecting Parents’ Love

The Science Behind

A father’s path to peace of mind

On a cold December night in 2018, Roberto D’Angelo is speeding through the streets of Milan in an ambulance. After an infinite number of sleepless nights, Roberto feels destroyed. He’s exhausted and desperate.

His son Mario is having another seizure. What can he do to really help Mario, to reduce or even prevent these life-threatening emergencies that keep him up most nights? Roberto places his hand on Mario’s heart. It’s beating very fast, like it usually does when Mario has a seizure.

A spike in heart rate could indicate the onset of a seizure.

The biggest fear of parents of children with epilepsy is that a seizure could lead to SUDEP, or sudden unexpected death in epilepsy. Roberto thinks of how he could help calm this fear for himself and other parents.

Back at home, Roberto does some research and discovers that an accelerated heart rate is often linked to the onset of a seizure. He has an idea. His son could wear a device—like a smartwatch—to track his heart rate in an app, alerting him when it surpasses a normal rate.

 

FightTheStroke

Mario suffered a stroke at ten days old that increased his risk of seizures. He developed epilepsy at age three, which motivated Roberto and his wife Francesca Fedeli to establish FightTheStroke Foundation in 2014.

FightTheStroke is a network for parents of children with cerebral palsy and the conditions associated with it, including epilepsy, to share information and look for crowdsourced but validated solutions.

Roberto has been with Microsoft in sales and marketing since 1998, and isn’t sure how to build an app. How could he make this happen?

Apart from the risk, it’s the fear and fact that you lose your peace of mind. You can’t sleep anymore because you’re always checking if your son is breathing.

Francesca Fedeli

Co-founder, FightTheStroke

Roberto and Francesca believe the best way to help Mario is to help everyone like him and their parents. Through FightTheStroke, they created the MirrorHR epilepsy research kit, a platform to help support the burden of seizures in families like his.

The name MirrorHR was inspired by the mirroring relationship between a caregiver and a vulnerable patient. HR indicates the heart rate variable. As they explained in this memorable TED talk, Roberto and Francesca realized Mario looked to them for guidance. He was picking up on their sadness and stress, mirroring their emotions. They wanted him to instead see the best from them, their smiles instead of their fight.

 

MirrorHR: The app

In January 2019, Roberto decides to make his idea of a wearable device a reality. He dives into research, but soon discovers the data needed to oversee people with epilepsy is virtually inaccessible.

“Epilepsy research, despite the 50 million people in the world who have it,” says Roberto, “has made little progress in the last 30 years. Think about the number of people who are still drug resistant.”

Part of the problem is the data is fragmented, siloed within IT systems, hospital networks, and geographies.

Roberto knows parents of children with epilepsy struggle with accessing data. They feel as helpless as he does. There is really no way to reduce the frequency of their children’s seizures, much less know when they’re about to occur. Roberto realizes he has the power to change this with his smartwatch idea.

Connecting with fellow Microsoft employees who collaborated on the Hackathon.

Hack the future

As a Microsoft employee, Roberto has the opportunity to enter the 2019 Microsoft Global Hackathon. Here, employees are encouraged to tackle projects that fuel their professional and personal passions. He recruits a team of talented people with personal experiences related to autism, strokes, and surviving cancer. Their research reveals that an app to monitor a child’s heart rate through a smartwatch could work.

I fall asleep more calmly, knowing I have a technological ally.

MirrorHR user

Roberto and his team participate in the Hackathon with the intention of winning the Grand Prize for 2019, the Health AI Hack, and the AI for Accessibility Hack Challenge. And they do! The prize includes an incubation period in the Microsoft Garage for the team to partner with FightTheStroke and PBSF, a leading medical organization in Brazil, as part of Microsoft’s Hack for Good program. This allows employees to volunteer time supporting nonprofit organizations.

 

Making the dream a reality

A prototype of the app and smartwatch are brought to life. When Roberto finally sees it, he knows it’s going to work. The concept is simple and it’s easy to use. Basically, a child wears a smartwatch. The device monitors the child’s heart rate and alerts their parents through an app when certain heartbeat anomalies occur. The app also monitors biometric data, sending insights to parents and doctors.

Self-care options like prescription logs and a video diary allow parents to easily upload daily occurrences and detect patterns. Azure machine learning extracts information from the videos, detecting patterns and triggers that may impact the likelihood of seizures.

“At night, I discovered that my daughter had minimal seizures that I would never have noticed. When my daughter goes to bed, she is delighted to put the watch on because then she has a lot of fun asking questions. I put a little dog as a dial that I told her guards her,” says a parent who uses the app.

Three years after winning the Hackathon, Roberto is where he wants to be, but there’s still a lot of research that needs to be done. Families around the world are beta testing the device, sending valuable data anonymously to speed development and increase its marketability. The goal is to make it simple to use and as accurate as possible.

“I have become a MirrorHR-addict: I fall asleep more calmly, knowing I have a technological ally. Every night, I see the heart rate trend in real-time and periodically download the data to calculate the average heart rate, correlate it to events, and understand if there are stressful things that worsen the picture,” says a parent who uses the app.

Roberto wants to create a movement between parents and doctors who care. His goal is to help families like his sleep well at night. So far, parents are getting more sleep, and kids love wearing a smartwatch to bed.

Visit MirrorHR to learn more about and support the project.

Working at Microsoft: empowering our people

Our mission is deeply inclusive: empower every person and every organization on the planet to achieve more. We expect each of us—no matter what our level, role or function is—to play an active role in creating environments where people of diverse backgrounds are excited to bring all of who they are and do their best work.

Guida corsi 2022-2023 per bambini e ragazzi a Milano

Guida corsi 2022-2023 per bambini e ragazzi a Milano

Guida ai corsi pomeridiani per bambini e ragazzi 2022-2023

Arte, sport, musica, lingue e corsi multigenerazionali a Milano e hinterland. Le proposte per l'anno. Scarica la guida e usa gli sconti della Radiomamma Card

GUIDA AI CORSI POMERIDIANI PER BAMBINI A MILANO: PROPOSTE DIVISE PER ZONE E TEMI, SCONTI, POLICY COVID

Nella GUIDA AI CORSI DI RADIOMAMMA 2022/2023, che puoi leggere online o scaricare gratis, registrandoti trovi:

  • Introduzione con: le tendenze dell’anno, la situazione della proposta per bimbi e ragazzi con disabilità, la “policy Covid”, le regole per il certificato medico per lo sport

  • Le proposte per bambini e ragazzi da 0 a 14 anni, tra cui scegliere. Trovi indicata la zona in cui sono, il tipo di corso (arti, lingua, sport, musica, multigenerazionali...), l’età a cui è rivolta la proposta e il bollino rosa che indica se il corso è attrezzato per accogliere bambini con diverse abilità

  • Il simbolo della Radiomamma card ti indica quali realtà applicano lo sconto Radiomamma card

Un fight camp da pirati - Marina Militare

L'ultima tappa di Nave Italia prima della pausa estiva ha visto imbarcare il gruppo della Fondazione Fight The Stroke ETS alla sua prima partecipazione.

Tale tappa segna un momento simbolico per la Campagna di Solidarietà 2022 e per Nave Italia nel suo viaggio di rientro all'Arsenale Militare di La Spezia. Dopo 20 settimane, 2887 miglia percorse e 13 porti diversi la prima parte del viaggio volge al termine per riprendere il mare Martedì 30 Agosto.

FightTheStroke è una Fondazione che risponde alla necessità di conoscenza e di supporto alle famiglie impattate dalla gestione di un sopravvissuto da Ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile. Francesca Fedeli e Roberto D'Angelo sono i co-fondatori di tale Fondazione ed hanno partecipato attivamente all'esperienza di Nave Italia imbarcando con il loro figlio Mario ed insieme ad un gruppo di altre 10 persone tra bambini ed accompagnatori. Tra questi, il ricercatore Eugene Rameckers della Maastricht University, Department of Rehabilitation, per garantire un trattamento individualizzato e in linea con le più avanzate evidenze nella riabilitazione motoria dei bambini con Paralisi Cerebrale.

FightTheStroke esiste per garantire un futuro migliore ai giovani sopravvissuti all'ictus con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile, e alle loro famiglie. La mission, in veste di vero e proprio obbiettivo personale, è educare alla consapevolezza che i bambini, anche quelli non ancora nati, possono essere colpiti da danni al cervello. L'ente ha già ha un proprio format terapeutico già collaudato: il fightcamp, così chiamato, ha come base tutta una serie di attività sportive ludico-fisiche da somministrate in modo intensivo; esperti, professionisti dello sport e trainer specifici tengo i bambini in costante allenamento per stimolare l'apparato muscolare e creare l'abitudine e l'attaccamento all'esercizio fisico.

Il format terapeutico della Fondazione, sotto molti aspetti simile alla Terapia dell'Avventura promossa su Nave Italia, si è integrata perfettamente con le attività di bordo e con i ritmi di lavoro dell'equipaggio della Marina Militare, che è stato quasi interamente coinvolto nell'attività finale del gruppo; la “Battaglia" tra le due squadre miste di bambini e marinai ha visto confrontarsi in diversi attività fisiche quali il tiro alla fune, push-up ed i calci ai colpitori (a cura di un Trainer qualificato).

Nave Italia chiude la prima parte della Campagna per salpare nuovamente ai primi di settembre con un nuovo gruppo di marinai speciali.

Le domande giuste per superare gli stereotipi

Le domande giuste per superare gli stereotipi

Nei giorni scorsi un questionario proposto, e poi ritirato, dai comuni di Nettuno e di Roma per valutare la situazione di stress delle persone che assistono familiari con disabilità è stato discusso e criticato da attivisti e associazioni del settore. Le critiche sono sorte per alcune domande come "quanto risentimento provi nei confronti di tuo figlio disabile?" o "quanto ti vergogni del tuo familiare?", che sembrano ricondurre lo stress a una situazione personale interna invece che al contesto difficile, anche legato allo scarso sostegno istituzionale, in cui si ritrovano le famiglie. È vero che se non si misura un fenomeno non è possibile conoscerlo e promuovere soluzioni per far fronte a eventuali problemi, ma anche il modo in cui si raccolgono i dati è importante e può definire il tipo di risposta che la politica dà alle esigenze delle famiglie e della comunità. Come ha ben spiegato Simona Lancioni su Informare un'h, il magazine online del centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli, le domande si basavano su scale di misura del carico assistenziale create nell'ambito dell'assistenza agli anziani negli anni ottanta e su un modello medico di disabilità, che la considera un problema fisico, mentale o sensoriale del singolo individuo, superato oggi da un modello bio-psico-sociale. Quest'ultimo non considera più "la disabilità come una faccenda indivi duale e privata, ma responsabilità delle società. Al di là del caso discusso in questi giorni, è necessario colmare su tuttii livelli la lacuna di dati sulla disabilità in Italia, come denunciato da Francesca Fedeli, della fondazione FightTheStroke, nell'ambito della campagna Disabled Data. Fedeli ha avviato, insieme ad altre associazioni, una mappatura dei dati sulla disabilità in Italia, che risultano incompleti, non aggiornati e di difficile accesso. Per conoscere con esattezza il numero di disabili nel nostro paese, o scoprire come è stato calcolato il numero di 3,15 milioni di persone che si trova nelle fonti online, oggi bisogna fare "un viaggio da 85 click" tra tabelle che non si aprono e siti che risultano non più accessibili. Senza dati, "è difficile dar voce alle battaglie di rivendicazione dei diritti di una comunità ancora oggi marginalizzata o mal raccontata", si legge sul sito della campagna. In più, il tipo di dati che raccogliamo su un fenomeno o una situazione influenza il modo in cui lo raccontiamo: per superare gli stereotipi è necessario fare e farsile domande giuste.

Donata Columbro è una giornalista che si occupa di tecnologia e attivismo.

ForumPA - Premio "Rompiamo gli schemi 2022"

ForumPA - Premio "Rompiamo gli schemi 2022"

Roberto D’Angelo, Chief Innovation Officer, volontario e co-fondatore della Fondazione Fightthestroke, ha deciso di fare qualcosa di concreto per supportare le famiglie con bambini affetti da epilessia, come suo figlio Mario. Tre anni fa, dopo tante notti insonni per monitorare il ragazzo, ha ideato MirrorHR, uno strumento che permette a familiari e ricercatori di identificare al meglio i potenziali fattori scatenanti delle crisi epilettiche, garantendo maggiore tranquillità. Grazie all’aiuto di medici e genitori appassionati che, in tutto il mondo, hanno condiviso storie personali e feedback, oggi MirrorHR è disponibile per tutti gratuitamente: una soluzione unica di raccolta e analisi dati a favore delle persone con epilessia, dei loro medici e familiari. Questa esperienza gli ha permesso di sviluppare una sensibilità unica a risolvere i problemi in modo innovativo e fuori dagli schemi.

Centri estivi: perché sono ancora così pochi quelli inclusivi?

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Francesca Fedeli

«Un dato che comunque andrebbe ulteriormente contestualizzato in quanto si riferisce a persone “con limitazioni gravi” e si sa che invece la disabilità ricopre uno spettro molto ampio di casistiche». Il portale Disabilità in cifre di Istat è teoricamente il primo punto di riferimento, peccato che fino a qualche settimana fa non era nemmeno più online e solo dopo la sollecitazione della campagna “Dati bene comune”, entro cui si inserisce anche la richiesta di FightTheStroke, è tornato consultabile. Da qui, il percorso verso fonti attendibili e di agevole lettura è stato tutto in salita.

Paralisi cerebrale infantile: nuovi algoritmi di A.I. per la diagnosi e la riabilitazione

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In Italia una delle più grandi ricerche europee sulla paralisi cerebrale infantile, guidata dai ricercatori dell’Università di Pisa in collaborazione con IRCCS Fondazione Stella Maris, Sant’Anna e Fondazione FightTheStroke

Pizza di cacio e biscotti per "Cuore di Mamma"

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Il micropanificio L’Assalto ai forni in favore di Fondazione Fightthestroke, con il sostegno della Fondazione Carisap: una Festa della Mamma per i bambini con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile

Doubling down on accessibility: Microsoft’s next steps to expand accessibility in technology, the workforce and workplace

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Microsoft Research has one of the few dedicated accessibility research teams in the industry geared toward user-focused research advancing human-computer interaction. This made innovations like Eye Control in Windows 10 possible, enabling eye control communication for people with ALS. Since 2014, more than 6,500 Microsoft employees have participated in the Ability Hack, creating 1,000 projects like MirrorHR, which identifies potential triggers of seizures in children with epilepsy and advances clinical trial research.

Caffè con i titani, Intervista con Francesca Fedeli, Marzo 2021

Caffè con i titani, Intervista con Francesca Fedeli, Marzo 2021

Dopo anni in ING fino a diventare Head of Brand, Social Media e Customer Strategy, Francesca ha deciso di lanciare quella che si chiama impresa sostenibile.

In questo episodio parliamo di sostenibilità, in particolare di come bisogna unire la sostenibilità economica con quella sociale per potersi dire davvero, appunto, sostenibili.

Davvero un esempio per tutti su come fare impresa e come superare—anzi—abbracciare le difficoltà che la vita ti pone davanti.

Enjoy!


Sul sito lanaro.io/018, puoi trovare le note dell'episodio, con link ai libri e ai siti che sono stati mezionati oltre alla lista delle domande con il minuto in cui vengono poste.


Puoi trovare le note di tutti gli altri episodi invece su lanaro.io/podcast


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Buon ascolto!

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Microsoft Accessibility Blog: A community and research approach to detecting and predicting seizures with the help of AI

Microsoft Accessibility Blog: A community and research approach to detecting and predicting seizures with the help of AI

Epilepsy is a chronic noncommunicable disease of the brain affecting 50 million people and making it one of the most common neurological diseases globally, according to WHO.

With proper diagnoses and treatment, 70 percent of people living with epilepsy could live seizure free, making access to appropriate care and detection of upmost importance.

Seizures can create challenges for the independence and day-to-day lives of people living with epilepsy. They can also lead to driving collisions, with 0.2 percent of traffic accidents linked to a form of seizure. A team at University of Sydney, led by Dr. Omid Kavehei, set out to answer an important question, “Can we improve the accuracy of seizure detection in epilepsy and can we predict a future seizure?”

According to the law in New South Walkes, Australia – home to the University of Sydney, people with epilepsy must be seizure free for at least 12 months to drive. This seizure free declaration is often based on a rough conversation between a patient and their clinician, with the clinician certifying they have been seizure free for a set period of time and patient reports. Given it’s not uncommon for patients to not remember seizures, or not have a family member or caretaker around with them, the certification process can lead to inaccurate outcomes. The researchers saw an opportunity to challenge the status quo and help clinicians make data-driven decisions.